Sida 1 av 10 Njurförbundet Stockholm Gotland Förvaltningsberättelse för verksamhetsåret 2013 Allmänt om föreningen Föreningens syfte Njurförbundet Stockholm Gotland (NjSG) är en intresseorganisation för människor som har njursvikt, dialyserar eller är njurtransplanterade. Som medlemmar välkomnas också anhöriga, vårdpersonal och andra som vill verka i enlighet med föreningens syfte som kan sammanfattas i följande punkter: att främja och tillvarata de njursviktiga, dialyserande och njurtransplanterades intresse beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet att företräda de njursviktiga, dialyserande och njurtransplanterades intressen inför myndigheter, institutioner och organisationer att sprida upplysning och förståelse för de njursviktiga, dialyserande och njurtransplanterades problem och i övrigt verka för dessa gruppers sak NjSG:s verksamhetsområde är Stockholms län och Gotlands län. Tillsammans med de övriga 13 regionala föreningarna i landet bildas riksorganisationen Njurförbundet. Medlemmar Vid årets slut hade föreningen 717 betalande medlemmar och föregående år var antalet 719. Under de senaste åren har antalet varit relativt stabilt även om det finns en stor rörlighet inom medlemskåren. Nettoförändringarna under 2013 var följande: nya medlemmar 75, avlidna 19 och antalet som lämnat föreningen av andra orsaker var 58. På Gotland finns för närvarande 27 medlemmar. Styrelsen och dess arbetsformer Föreningens styrelse har från årsmötet i mars 2013 bestått av: Erik Herland, ordförande (avled augusti -13) Ann-Margret Westman, v ordförande (ordförande aug -13) Björn Nilsson, kassör Mårten Landahl, ledamot, redaktör för NJURsVIKTIGT Britt-Marie Alm, ledamot Nils Lindgren, ledamot Lars Rekke, ledamot Kerstin Harnesk, suppleant Maud Gyberg, suppleant (avgick på egen begäran juli -13) Göran Bergström, suppleant (avgick på egen begäran okt -13)
Sida 2 av 10 Styrelsen har under kalenderåret haft 10 ordinarie sammanträden och en tvådagarskonferens. Styrelsens suppleanter kallas till alla möten och deltar lika aktivt i föreningens verksamhet som de ordinarie ledamöterna. Styrelsens ordförande och vice ordförande alternativt kassören kan besluta i brådskande frågor eller övrigt på delegation av styrelsen. Styrelsen har adjungerat Christina Engström-Mörnsjö som styrelsens sekreterare. Revisorer och valberedning Ordinarie revisorer är Jonathan Bexelius, Ernst&Young AB samt Lars Åke Pellborn. Suppleanter är Donald Eriksson och Monika Eriksson. Valberedningen består av Helena Dahlin, sammankallande och Lars Ekholm och Britt-Louise Ahlenius som ledamöter. Föreningens kansli, administrativa rutiner Kansliet är inrymt i HSO:s lokaler på St. Göransgatan 84 där föreningen också disponerar möteslokaler. Föreningens kanslist, Christina Engström-Mörnsjö, är anställd på 80 % av heltid med uppgifter att svara för medlemskontakter och för de dagliga administrativa- och ekonomiska rutinerna. Christina har också en central roll vid planering och genomförande av föreningens olika medlemsaktiviteter. Medlemsmöten och medlemsinformation Föreningens årsmöte Föreningens årsmöte hölls den 21 mars på Ersta konferens. Efter mötet bjöds deltagarna på mat och dryck samt föredrag av Håkan Hedman, Njurförbundets riksorganisations ordförande. Håkan berättade om njursjukvårdens utveckling ur ett personligt perspektiv. Njurförbundet Föreningens ordförande Erik Herland, tillika ledamot av riksförbundsstyrelsen, har bland annat varit sammankallande i riksförbundets arbetsgrupp för att ta fram olika kvalitetsindex i syfte att bland annat kunna mäta följsamheten till förbundets Riktlinjer för en god njursjukvård. Mårten Landahl från föreningens styrelse har också ingått i arbetsgruppen. Föreningen har genom sin respektive ordförande deltagit i riksförbundets ordförandekonferenser. Föreningen var representerad av 4 personer, utöver föreningens representant i förbunsstyrelsen, vid riksförbundets årsstämma för verksamhetsåren 2011 och 2012 som avhölls under våren 2013. Riksförbundet beslöt under hösten 2013 att avsluta projektet. Medlemstidningarna NJURsVIKTIGT och NJURFUNK Föreningens medlemstidning NJURsVIKTIGT har kommit ut med fyra nummer, varav ett dubbelnummer. Genom intäkterna från annonsörer möjliggörs en tidning med högt läsvärde och ett attraktivt utseende. Härutöver har medlemmarna fått fyra nummer av Njurförbundets tidning NJURFUNK. Hemsida Hemsidan spelar en allt viktigare roll för att informera medlemmar och andra intresserade om föreningens verksamhet. Hemsidan uppdateras fortlöpande med hjälp av en resurs som föreningen anlitar. Hemsidan har under hösten omarbetats och uppgraderats. Föreningens hemsida nås enklast via riksförbundets hemsida (www.njurforbundet.se) där länkar till de olika regionföreningarna finns samt även länkar till information och olika bloggar om njurfrågor.
Sida 3 av 10 Föreläsningar Föreningens ordförande har föreläst om patientperspektivet på njursjukvården för sjuksköterskor under utbildning. Björn Nilsson från styrelsen, har föreläst om personliga erfarenheter om och kring transplantation m.m. för grupper av personer som önskar genomgå transplantation. Dessa föreläsningar har hållits vid 4 tillfällen. Barn, ungdom och föräldrar Föreningens medlemmar har tillgång till den verksamhet för barn, ungdomar och föräldrar som anordnas av Njurförbundet. Föreningen har, efter initiativ av f.d. ordförande Erik Herland, under 2013 bidragit med ett extra stöd om 10 tkr till riksförbundets ungdomsverksamhet. Om samverkan och kontakter med sjukvården Möten med Njurklinikerna och Transplantationskliniken Föreningen har fortsatt att ca fyra gånger per år ha möten med ledningarna för njurklinikerna vid Karolinska Universitetssjukhuset respektive Danderyds sjukhus. Vid träffarna erhålls tidigare information om planerande förändringar inom framförallt njursjukvården och möjliggör en dialog om vad som behöver förbättras/förändras. Föreningen har representerats av 2-4 styrelseledamöter vid dessa tillfällen. Föreningen deltar även i Transplantationsklinikens patientråd genom Ann-Margret Westman och Kerstin Harnesk. I detta patientråd (som träffas 2-3 gånger/år) ingår även representanter från övriga transplantationsorganisationer. Kontakter med njurmottagningar och dialysenheter Styrelsen har fördelat länets olika njurmottagningar, dialysenheter och vårdavdelningar på olika ledamöter och träffar då särskilt utsedd personal- och patientkontaktpersoner. Styrelsens ledamöter deltar efter önskemål också i klinikernas njurskolor som utbildar njursviktiga inför en kommande dialysbehandling eller transplantation. Styrelsen informerar där om föreningens verksamhet och egna patienterfarenheter. Antalet sådana träffar har dock minskat under året, bland som en följd av att sjukhusen nu prövar andra former för patientutbildning. Flertalet dialyskliniker har egna patientråd även om mötesaktiviteten varierar starkt. Föreningen har under 2013 väsentligt förbättrat kontakten med deltagande medlemmar och deltar vid patientrådens möten när så önskas. Styrelsen har träffat de flesta representanterna för patientråden vid ett stormöte som arrangerades av föreningen. Föreningen har också regelbundna kontakter med Diaverum och Aleris samt personal vid deras verksamheter i Solna, Södertälje och Visby. Framtida njursjukvården i Stockholm Under 2013 har Nils Lindgren och Lars Rekke från styrelsen samt medlem Marianne Berggren vid flera tillfällen träffat utredare Tobias Nilsson, tjänsteman på Hälso- och Sjukvårdsförvaltningen. Han är tillsatt av Stockholms läns landsting för att utreda en framtida njurplan för Stockholms läns landsting. Föreningen har fått information och ställt frågor om det pågående utredningsarbetet, som i stort handlar om att strukturera om njur- och dialysvården i länet. Det uttrycks en klar inriktning om att starta upp ett antal strategisk placerade Njurcentra med mottagningar och självdialysverksamhet inom länet. Dessutom finns det tankar om att det ska finnas ytterligare några nya mindre dialysmottagningar ute i länet för de patienter som inte har behov av sjukhusets närhet, vilket innebär
Sida 4 av 10 kortare och billigare patientresor. Föreningen har framfört att den uppskattar att även transplantationsverksamheten numera ingår i denna utredning. Det har inletts diskussioner i arbetsgrupper som ska komma med förslag till förbättringar av bland annat intensivvården för att möjliggöra att få fram fler organ. Stockholm gör för närvarande färre transplantationer än övriga landet. Utredningen om njurplanen ska vara klar i slutet av 2014. Dessförinnan är det tänkt att Njurförbundets arbetsgrupp och styrelse i god tid ska kunna lämna synpunkter på utredningen. Gruppmöten för transplanterade Gruppmöten för transplanterade De mycket uppskattade gruppmötena för transplanterade och deras närstående har fortsatt under hela 2013. Deltagarantalet har minskat men fortfarande deltar ca 30 personer. I vissa fall har en sammanslagning av några grupper skett. Det har resulterat i två möten under våren och två under hösten. Dessutom anordnades ett gemensamt "adventsmöte" med jultema. Britt-Marie Alm och Ann- Margret Westman har varit ansvariga för mötena. Planer finns att framöver anordna ett nytt stormöte, för att bjuda in de patienter som tillkommit sedan förra stormötet som hölls 2009. Övrig mötesverksamhet för utbildning, rehabilitering och sociala kontakter Möte på Gotland om njursjukvården Björn Nilsson och Nils Lindgren från styrelsen har träffat representanter från såväl Gotlands kommun, verksamhetsledningen för Diaverum på Gotland samt representanter för patientrådet på Gotland i samband med ett besök under en dag i december 2013. Mötesverksamhet för utbildning, rehabilitering och sociala kontakter I kronologisk ordning har föreningen härutöver under 2013 genomfört följande aktiviteter: -10 januari Matlagningskurs -21 januari besök på Nationalmuseet -31 januari Matlagningskurs -6 februari besök hos Pressbyrån -16 april besök på Fjärilshuset, Hagaparken -24 maj Båttur under Stockholms broar -10-13 juni Friskvårdsdagar, Syninge -31 oktober besök på Vasamuseet -14 november medlemsmöte, föreläsning av Britta Hylander om Piller och Prover -8 december Julbord Vaxholm Föreningen har subventionerat aktiviteterna för föreningens medlemmar. Föreningens ekonomi Föreningens ekonomi är i fortsatt god balans. Föreningens operativa verksamhet hade under 2013 ett mindre överskott på drygt 10 tkr och tillsammans med räntor och utdelningar från de finansiella tillgångarna redovisas ett överskott på ca 28 tkr. Föreningens eget kapital uppgick vid årsskiftet till 1 836 tkr. Huvuddelen av föreningens kapital är i placerat på bank och obligationsfonder.
Sida 5 av 10 I likhet med tidigare år kommer föreningens viktigaste intäkter från Stockholms läns landsting genom bidrag till dels personal- och lokalkostnader, dels bidrag till utbildning, rehabilitering och andra medlemsnära aktiviteter. Bidragen är avgörande för att verksamheten skall kunna bedrivas i nuvarande omfattning och för att deltagaravgifterna för föreningens olika aktiviteter skall kunna hållas på en för medlemmarna rimlig nivå. För detaljer hänvisas till resultat- och balansräkningen. Slutord År 2013 har varit ett tungt år för Föreningen. Våra tankar går främst till alla de anhöriga som drabbats av förlusten av en kär familjemedlem som under året avlidit till följd av njursjukdom men också att Föreningen därmed har tappat ovärderlig kompetens. I augusti avled vår ordförande Erik Herland och dessförinnan, på försommaren avled två av våra tidigare ordförande, Barbro Rosqvist och Oddvar Aalmo. Från och med augusti trädde vice ordförande Ann-Margret Westman in som ordförande för föreningen. Föreningsstyrelsens ambitioner vad gäller intressepolitik och medlemsaktiviteter har liksom tidigare år ofta legat över vad vi som förtroendevalda och det deltidsbemannade kansliet med nuvarande resurser orkat med. Styrelsen har dock försökt prioritera fortsatta regelbundna möten på ledningsnivå med Njurklinikerna vid Danderyd och Karolinska, samt Transplantationskliniken i Huddinge, deltagande i patientråd och referensgrupper samt gemensamma aktiviteter. Härutöver har styrelsen medverkat vid grupperna för tranplanterade och närstående som fortsatt att träffats ett par tre gånger per grupp och år. Föreningen deltar i två nya projekt. Ett där Föreningen, tillsammans med andra regionföreningar, ska försöka belysa kvaliteten i privat- kontra offentligt tillhandahållen dialysvård. Ett annat är vårt deltagande i Stockholms läns landstings genomgripande utredning om den framtida njursjukvården i Stockholms län. Frågor som vi då återigen aktualiserar i samband med utredningen är att landstinget ska betala merkostnadsersättning för dem som påbörjar dialys hemma även efter fyllda 65 år och att sjukresor ska kunna ske över länsgränserna t.ex. om gästdialys ej kan erbjudas i närliggande län där man tillfälligt vistas. Färre transplantationer, en åldrande befolkning och en fortsatt hög inflyttning till Stockholmsregionen är huvudförklaringen till att vi fått många fler som behöver dialys. Eftersom någon motsvarande kapacitetsutbyggnad ännu inte kommit tillstånd har många kliniker allt svårare att erbjuda patienterna fler dialyser per vecka och mer flexibla tider. Glädjande undantag är dock Danderyd och Löwenströmska, där allt fler dialyserar 4-5 gånger per vecka. Enligt föreningens mening behövs en omedelbar utbyggnad av dialyskapaciteten i länet och då i form av mindre lokala enheter med möjlighet till såväl självdialys som assisterad behandling. Det gäller inte minst när Nya Karolinska kommer i drift 2016 eftersom NKS då bara får högspecialiserad vård med dialys för inneliggande patienter. En högprioriterad fråga är också om möjligheterna att inom länet öka antalet njurtransplantationer som idag tyvärr uppvisar den lägsta nivån i landet.
Sida 6 av 10 RESULTATRÄKNING Not 2013 2012 Verksamhetens intäkter Driftsbidrag SLL 567 250 555 900 Medlemsavgifter 189 130 180 630 Aktivitetsbidrag SLL 130 000 130 000 Aktiviteter 34 200 27 980 Gåvor, kondoleans 275 16 400 Bingo, sponsorsintäkter 22 733 25 816 Annonsintäkter 30 000 50 000 Övriga intäkter 44 340 0 Summa 1 017 928 986 726 Verksamhetens kostnader Medlemsavgifter 105 140 85 480 Aktiviteter 163 374 157 664 Information (medlemsbladet mm) 66 820 88 782 Stöd, representation 11 976 60 060 Kansli 196 626 195 703 Personal 1 363 251 343 325 Styrelse 1 55 818 26 615 Revision 17 118 19 179 Övrigt 27 260 36 289 Summa 1 007 382 1 013 097 Resultat före finansiella investeringar 10 546-26 371 Finansiella investeringar Resultat från övriga värdepapper och räntor 2 18 247 38 524 Resultat från finansiella investeringar 18 247 38 524 Årets resultat 28 793 12 152
Sida 7 av 10 BALANSRÄKNING TILLGÅNGAR Not 2013-12-31 2012-12-31 Anläggningstillgångar Finansiella tillgångar värdepapper 2 1 073 507 1 073 507 Summa anläggningstillgångar 1 073 507 1 073 507 Omsättningstillgångar Kortfristiga fordringar Förutbet kostn och upplupna int 35 022 34 005 Summa kortfristiga fordringar 35 022 34 005 Kassa och bank 821 552 828 545 Summa omsättningstillgångar 856 574 862 549 SUMMA TILLGÅNGAR 1 930 081 1 936 057 EGET KAPITAL OCH SKULDER Eget kapital 3 Ändamålsbestämda medel 1 153 085 1 153 085 Fritt eget kapital Balanserat medel 654 538 642 386 Årets resultat 28 793 12 152 Summa eget kapitel 1 836 417 1 807 624 Kortfristiga skulder Leverantörsskulder 38 151 38 722 Skatteskulder 8 322 9 487 Övriga skulder 4 108 4 268 Upplupna kostn och förutbet int 43 083 75 956 Summa kortfristiga skulder 93 664 128 433 SUMMA EGET KAPITAL OCH SKULDER 1 930 081 1 936 057 STÄLLDA SÄKERHETER OCH ANSVARSFÖRBINDELSER Ställda säkerheter Inga Inga Ansvarsförbindelser Inga Inga
Sida 8 av 10 Redovisnings- och värderingsprinciper Allmänt Årsredoviningen har upprättats enligt årsredovisningslagen och Bokföringsnämndens allmänn råd, rekommendationer samt uttalanden från Bokföringsnämnden. Värderingsprinciper Tillgångar, avsättningar och skulder har värderats till anskaffningsvärden om inget annat anges nedan. Intäkter Intäkter redovisas i den period de hänför sig till. Periodisering av inkomster och utgifter har skett enligt god redovisningssed. Materiella anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar redovisas till anskaffningsvärde med avdrag för ackumulerade avskrivningar och eventuella nedskrivningar. Avskrivningar sker linjärt över den förväntade nyttjandeperioden med hänsyn till väsentligt restvärde. Följande avskrivningsprocent tillämpas: Inventarier 20% Fordringar Fordringar tillämpas till det belopp varmed de beräknas inflyta. Finansiella tillgångar Värdepapper redovisas till lägsta värdet av anskaffningsvärde och marknadsvärde. Värdering av portföljen sker kollektivt.
Sida 9 av 10 NOTER 2013 01 01 2012 01 01 2013 12 31 2012 12 31 1. Personal Medelantalet anställda Kvinnor 1 1 Män 0 0 Totalt 1 1 Löner och andra ersättningar: Styrelse 3 960 6 189 Övriga kostnader styrelsen 51 858 20 426 Övriga anställda 250 604 240 234 Totala löner och ersättningar 306 422 266 849 Sociala kostnader Pensionskostnader 23 421 20 007 Sociala kostnader enligt lag och avtal 85 026 73 116 108 447 93 123 Övriga personalkostnader 4 200 5 385 Totala lönekostnader 419 069 365 357 2. Finansiella tillgångar och värdepapper Resultat från övriga värdepapper Utdelning värdepapper 0 13 701 Resultat av försäljning av värdepapper 0 0 Ränteintäkter 18 247 24 824 Summa 18 247 38 525 Värdepapper Anskaffningsvärde Marknadsvärde Avanza Zero 215 296 Robur Obligation OBL 125 236 133 783 Robur Realräntefond RRF 129 333 131 932 Robur Sverige SVF 28 155 50 082 Skagen Kon-Tiki 200 000 217 800 Skagen Global 200 000 264 115 Robur Peningmarknadsfond 173 579 178 166 Carnegie Sverigefond 216 989 298 765 Summa 1 073 507 1 274 939
Sida 10 av 10 3. Förändring av eget kapital Ändamålsbestämda medel Belopp vid årets ingång Disposition fg års resultat Belopp vid årets utgång Reservfond 150 000 150 000 Rekreationsfond 783 085 783 085 Lönereserv 220 000 220 000 Summa 1 153 085 1 153 085 Vinstmedel Balanserat resultat 642 387 12 152 654 539 Årets resultat 12 152-12 152 28 793 Summa 654 539 683 332 Totalt Eget kapital 1 807 624 1 836 417 Stockholm den / 2014 Ann-Margret Westman Björn Nilsson Mårten Landahl Ordförande Britt-Marie Alm Nils Lindgren Lars Rekke Kerstin Harnesk Vår revisionsberättelse har avgivits den / 2014 Jonathan Bexelius Lars Åke Pellborn