Finlands Svenska Handikappförbund

Sida 01 FSH Verksamhetsberättelse 2016 Finlands Svenska Handikappförbund Verksamhetsberättelse 2016 Finlands Svenska Handikappförbund rf Apollogatan 15 A 7 00100 Halsingfors +358 50 418272 info@handikapp.fi handikapp.fi FO 1601201-4

Sida 02 FSH Verksamhetsberättelse 2016 Allmänt Finland ratifierade FN:s konvention om rättigheter för funktionshindrade. Handikappförbundet blev medlem i SAMS Förbundet strävar till att främja hälsa och social välfärd för funktionshindrade personer i Svenskfinland. Detta genom att fungera som en samarbetsorganisation för de svensk- två- och teckenspråkiga funktionshinderorganisationer som har anslutit sig till förbundet. Förbundets övergripande syfte är att tillvarata medlemmarnas möjligheter att själva besluta, delta, påverka och stärka sina sociala nätverk och sin samhällsgemenskap. Uppföljning av uppdrag och strategi Förbundet har under verksamhetsåret eftersträvat en gemensam intressebevakning för svenskspråkiga personer med funktionsnedsättning som har tillhört särskilt små föreningar eller större tvåspråkiga förbund. Detta genom att fungera som en svenskspråkig gemenskap för sina medlemmar där representanter för olika funktionshindergrupper har samlats för att på egna villkor fatta beslut och påverka i frågor som gäller dem själva. Samtidigt har förbundet också haft möjlighet att fungerat som administratör för olika projekt och verksamheter som har främjat medlemsorganisationernas intressen. Av dem har det viktigaste varit att a) förlägga en funktionshinderpolitisk journalistiskt obunden tidning SOS Aktuellt som förutom att fungera som ett debattforum för målgruppen har riktat sig till alla som är intresserade av funktionshinder och omsorgsfrågor i Svenskfinland, och b) att administrera ett projekt Mutual Trust som är ett treårigt projekt som har till uppgift att förbättra samarbetet mellan funktionshindrade, räddningsmyndigheter och trafikörer. I sin strategi har förbundet aktivt eftersträvat ett ökat samarbete med SAMS. Strategin har burit fukt såtillvida att förbundet blev medlem i SAMS fr.o.m. den första januari detta år (2016). För att trygga självbestämmandet utan yttre inblandning har Handikappförbundet hållit fast vid att minst 60 % av styrelsen bör ha personlig erfarenhet av att leva med funktionshinder i det dagliga livet.

Sida 03 FSH Verksamhetsberättelse 2016 Verksamhetsåret i sammandrag Förutom i SOSTE och SAMS blev vi också medlemmar i Svenska Studieförbundet. Sommaren 2016 ratifierade Finland FN-konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Ratifieringen föregicks av en omfattande ändring av vår lagstiftning (VAMPO) som presenterades i sammandrag på ett seminarium den 10.3.2016 i Ständerhuset av det Riksomfattande Handikapprådet (VANE). Under hösten omvandlades VANE till en delegation med uppgift att dels följa upp hur implementeringen av konventionen fortskrider och dels rapportera om resultatet till FN:s generalförsamling. För att fira ratifieringen så arrangerade förbundet ett seminarium i samarbete med SAMS som hölls den 19.9.2016 på G18. I samband med det pågående arbetet kring social- och hälsovårdsreformen har SOSTE (Social och Hälsa) fått en allt viktigare roll även för oss och för vår strävan att uppnå våra mål inom funktionshinderpolitiken. Till föreningen hör förutom Handikappförbundet ca 200 andra medborgarorganisationer. För att tillvara de svenskspråkiga organisationernas intressen har SOSTE grundat ett svenskt nätverk som har beviljats stöd för anställning av en deltidsanställd sekreterare av RAY (numera STEA). Samtidigt fortsatte Institutet för Hälsa och Välfärd (THL) sitt viktiga arbete med att utveckla en svenskspråkig Handbok för funktionshindrade. Andra viktiga händelser för vår målgrupp som var särskilt aktuella under det gångna året var den pågående sammanslagningen av handikappservice- och omsorgslagen (VALAS) samt indelningen av rikets förvaltning i 18 landskap och själstyrande social- och hälsovårdsområden. Handikappförbundets uppgift under reformen har varit att försöka bevara valfriheten för svenskspråkiga funktionshindrade på samma nivå som de finskspråkiga. Detta genom att tillsammans med SAMS aktivt föra fram en alternativ modell till ett svenskspråkigt monopol över landskapsgränserna som t.ex. har förespråkats av Kårkulla. Handikappförbundets viktigaste samarbetspart när det gäller service och tjänster för hela funktionshinderfältet var Handikappforums intressepolitiska nätverk Vaikuttajaverkosto. När det gäller enbart svenskspråkiga funktionshindrade var vårt eget svenskspråkiga intressenätverk som sammankallas av de juridiska ombuden från SAMS viktigast. Nätverket arrangerar också årligen en funktionshinderpolitisk dag som 2016 arrangerades i Vasa. Inom nätverket representerar Handikappförbundet närmast neurologiska funktionshinder. För målgruppens intressebevakning är närsamhället viktigast. Av förbundets förtroendevalda med daglig erfarenhet av att leva med funktionshinder deltog 8 i den kommunala beslutsprocessen. Av de 4 invalda i fullmäktige valdes Handikappföreningen i Österbottens ordförande till ordförande för fullmäktige i

Sida 04 FSH Verksamhetsberättelse 2016 Korsholm och 4 i kommunala handikappråd. Av alla 8 invalda satt 6 i Handikappförbundets styrelse och 2 i medlemsorganisationernas styrelser. Alla utom en hade daglig erfarenhet av att leva med funktionshinder. För att hålla kontakt och utbyta åsikter inom nätverket ger nätverket åtminstone en gång per termin ut ett brev Tillsammans i kommunalpolitiken Information. SOS Aktuellt Förbundets viktigaste källa till information, debatt och informationsspridning är SOS Aktuellt Tidningen är ett samarbete mellan 12 funktionshinderorganisationer som år 2004 ingick ett avtal om utgivning av en gemensam tidning. Samarbetsorganisationerna väljer mellan sig ett redaktionsråd. På grund av högre postkostnader minskades antal utgivningar år 2016 från 5 till fyra. Samtidigt höjdes prenumerationsavgiften till 15 euro. Trots färre tidningar ökades sidantalet till 36 sidor i alla nummer förutom i julnumret som hade 44. Upplagan låg på 4800 exemplar. År 2016 arrangerades inget Mångfald i Media-seminarium p.g.a. bristande resurser. Däremot deltog SOS Aktuellt i Bokmässan i Helsingfors, Bokmässan i Vasa, i katalogen Finlandssvenska Tidskrifter, Bokkalaset i Ekenäs samt på medlemsorganisationernas egna mässor och evenemang. Konstsamfundet stödde tidningen så som tidigare. SOS Aktuellt har en egen verksamhetsberättelse (se bilaga). Kommunikation Förbundets synlighet baserar sig i första hand på de förtroendevaldas personliga erfarenhet av att leva med funktionhinder i det dagliga livet. Genom att tillsammans fatta beslut och vara aktiva i press och media samt delta i olika organisationers beslutsfattande främjas målgruppens intressen i samhället allra bäst. Särskilt som samma personer är aktiva i arbets- och ledningsgrupper samt i det politiska klivet. Idag är face-to face det överlägset bästa sättet att informera om funktionshinder. En förteckning över förbundets förtroendevaldas och anställdas förtroendeuppdrag och media synlighet är ansluten som bilaga.

Sida 05 FSH Verksamhetsberättelse 2016 Som förbundets fönster ut mot samhället fungerar hemsidan www.handikapp.fi. Sidans aktualitet har hela tiden minskat men förbundet har saknat resurser att vända på utvecklingen. Tack vare projektet Mutual Trust som kommer att producera ett omfattande digitalt material för både myndigheter och funktionshindrade fick förbundet ekonomiska förutsättningar att utarbeta egna tillgängliga sidor på samma botten som wwww.mutualtrust.fi. För ändamålet har förbundet reserverat en ny domän på www.funktionshinder.fi. Eftersom en ny hemsida med verktyg som gör det möjligt att bättre följa upp vår verksamhet förutsätter allt från förnyat material och logotyp till tillgänglighetstester så kommer den att öppnas först i början av 2017. I samband med förnyelsen uppdateras också förbundets kommunikation på sociala medier. För att upprätthålla en kontinuerlig kommunikation mellan sig och sina medlemsorganisationer publicerar styrelsen ett medlemsbrev fyra gånger per år. I brevet presenterar förbundet sin egen verksamhet samt resultat av intresseverksamheten. Projekt Mutual Trust -projektet Projektet Mutual Trust började då projektkoordinator Daniel Saarinen inledde sitt arbete i april. I juni meddelade republikens president Sauli Niinistö sitt intresse att fungera som beskyddare för projektet. Det treåriga och tvåspråkiga projektet har som mål att kartlägga räddningsmyndigheters och trafikörers färdigheter att rädda funktionshindrade men likväl att få de funktionshindrade själva att förbereda sig för olika nödsituationer. Projektet försöker öppet och fördomsfritt att hitta nya praktiska och tekniska lösningar för att rädda liv. Mutual Trust kommer att ordna övningar med olika räddningsmyndigheter, trafikörer och funktionshindrade vilket kommer att resultera i ett undervisnings- och informationsmaterial för både myndigheter och funktionshindrade. Det interaktiva materialet kommer att skapas på projektets nya webbplats som blev klar i årsskiftet 2016-2017. Projektet har under årets lopp deltagit i olika seminarier och evenemang för att göra projektet känt och för att skapa nya nätverk. Under hösten har projektet hållit planeringsmöten inför fem (5) övningar som kommer att ordnas år 2017. Mutual Trust har också varit aktivt inom sociala medier och har egna sidor i tidskriften SOS Aktuellt. I december kontaktades dessutom alla 200

Sida 06 FSH Verksamhetsberättelse 2016 riksdagsledamöter för ett eventuellt seminarium om säkerhet och funktionshinder på Lilla parlamentet. Mera information om projektet finns på webbplatsen www.mutualtrust.fi och www.facebook.com/mutuprojekti Medlemsorganisationer Finlandssvenska Teckenspråkiga rf Språkseminarium Under året fortsatte Handikappförbundet att tillsammans med Finlandssvenska Teckenspråkiga att undersöka huruvida den verbala kommunikationen mellan myndigheter och befolkningen i vårt mångkulturella samhälle kunde stärkas med ett tydligt och korrekt kroppsspråk. Bruket av överenskomna naturliga regler, tecken och signaler används allmänt i bullriga eller tysta miljöer och särskilt som en förstärkning av språket i samband med krävande kommunikation t.ex. med barn. Kroppsspråkets betydelse är lätt att visualisera med pantonomi och teater men tills vidare har förbundet inte lyckats intressera språkforskarna på universitetet att delta i ett seminarium som skulle undersöka vad tecken- och kroppsspråket kunde tillföra vår verbala kommunikation. Detta särskilt med tanke på funktionshindrade myndigheternas agerande i utsatta situationer. Tröskeln rf Rådgivning och personlig assistans Ända sedan Handikappservicelagen trädde i kraft 1987 har systemet med personlig assistans varit en av de viktigaste förutsättningarna för att en person med ett svårt funktionshinder skall kunna leva ett självständigt liv. År 2009 utvidgades den s.k. arbetsgivarodellen till att gälla även funktionshindrade personer som inte kan fungera som arbetsgivare utan stöd. Utvecklingen följs ständigt upp av ett nätverk, Avustaja.info, som har en delegation med flera arbetsgrupper. Förutom intressebevakning och rådgivning arrangerar nätverket årligen återkommande assistansdagar. I år arrangerades dagarna den 21-22.9 i Kommunernas hus. Tröskeln administrerar också en assistentförmedling Sentteri ry.

Sida 07 FSH Verksamhetsberättelse 2016 Ryggmärgsskadades förening Akson rf Kamratstöd för ryggmärgsskadade I Finland har akutvård, rehabilitering och livslång uppföljning av ryggmärgsskada enligt förordningen om centralisering av vård för ryggmärgsskadade koncentrerats till tre sjukvårdsdistrikt. För att stöda den polikliniska verksamheten inom distrikten har Akson inom ramen för MOVE-projektet utbildat erfarna ryggmärgsskadade till att ge kamratstöd i samarbete med ryggmärgsskadecentralerna. Under hösten beslöt projektets arbetsgrupp att arrangera en svenskspråkig kurs i kamratstöd år 2016 i Österbotten. Trots att allt material översattes och alla förberedelser gjordes på svenska så anmälde sig inte tillräckligt många ryggmärgsskadade till kursen som följaktligen inhiberades. Övrigt samarbete Samarbetet med SAMS (Samarbetsförbundet kring funktionshinder). som tidigare har omfattat SAMS alla verksamheter, fördjupades ytterligare av att Handikappförbundets ordförande också valdes till SAMS nya ordförande på höstmötet. I samarbetet med SAMS var de gemensamma utlåtandena tillsammans med de juridiska ombuden viktigast. Den 6-7.6.2016 arrangerade SAMS sina sommardagar och på hösten ordnade MiM (En minoritet inom minoriteten) kurser i påverknings arbete inför valet. VATES Förbundet deltog även i Vates seminarium kring sysselsättning och i Job Shadow Day som skall hjälpa funktionshindrade och långtidssjuka personer att hitta lönearbete. Ekonomisk översikt Handikappförbundets verksamhet finansierades år 2016 i huvudsak av RAY (Ak6 99 000 ). Inom förbundets egen bokföring fördelades bidraget mellan den allmänna verksamheten 39000 och SOS Aktuellt 60000. Konstsamfundet stödde tidningen med 10000 och prenumeranterna med 3469. Den övriga verksamheten stödde olika stiftelser med 3000

Sida 08 FSH Verksamhetsberättelse 2016 och SAMS med 12000. Under året inledde förbundet en uppdatering av sin hemsida efter konkurrensutsättning på samma botten som www.mutualtrust.fi. Mutual Trusts hemsidor var brådskande och blev färdiga i november 2016. Handikappförbundets bör vara färdiga att tas i bruk före utgången av mars 2017. Balansen uppvisade en omslutning på 30048. Som bokförare fungerade bokföringsbyrån He-tilit Oy, som ekonomiansvarig Ulf Gustafsson och som CGR revisor Eva Bruun med CGR revisor Seppo Nevalainen som suppleant. Bilagor: En förteckning över förtroendeuppdrag och verksamheter SOS Aktuellts verksamhetsberättelse 2016

Sida 09 FSH Verksamhetsberättelse 2016 Bilaga 1 Ansvarsposter, uppgifter och uppdrag Ansvarsposter och uppgifter inom den egna verksamheten Styrelse Följande personer ingick i föreningens styrelse år 2016. Ordförande, Nykarleby, Handikappföreningen i Österbotten. Ordinarie styrelsemedlem: Martin Relander Helsingfors, Akson rf.. Helsingfors, Tröskeln rf, Kortväxta rf. Tiina Kumpuvuori Åbo, Åbo CP-förening rf. Gun Ainamo, Esbo, Nylands CP-förening rf. Tim Dahlberg Esbo, Skipper rf. Ersättare: Harold Henriksson, Västra Åboland, Tröskeln rf Åbo Monica Dalberg, Esbo, Nylands CP-förening rf. Representation i medlemsföreningarna Fin Fami rf ingen representation Finlandssvenska Teckenspråkiga rf kontaktperson Magdalena Kintopf-Huuhka Handikappföreningen i Österbotten rf stadgeenliga möten Helsingfors Svenska Reumaförening rf ordförande Gunvor Brettschneider Nylands muskelhandikappförening rf stadgeenliga möten Olof Ekblom Nylands CP-förening rf stadgeenliga möten Monica Dahlberg Ryggmärgsskadades förening Akson rf styrelsemedlem Ulf Gustafsson Skipper rf styrelsemedlem Tim Dahlberg Tröskeln rf stadgeenliga möten Ulf Gustafsson Åbo CP-förening rf stadgeenliga möten Tina Kumpuvuori

Sida 10 FSH Verksamhetsberättelse 2016 SOS Aktuellt Redaktionschef Daniela Andersson redaktionsråd, ordförande Daniela Andersson, chefredaktör Ulf Gustafsson, sekreterare Martin Relander Emma-Lena Lybäck Professionella frilansskribenter Thomas Rosenberg från östra Nyland Helena Forsgård från Åland Christina Lång och Monica Björkell-Ruhl från huvudstadsregionen Tom Sörhannus och Matias Krook från Österbotten Malin Johansson från Åboland.

Sida 11 FSH Verksamhetsberättelse 2016 Ansvarsposter och uppgifter i den övriga verksamheten Syftet med förbundets övriga verksamhet är att ge personer med funktionsnedsättning i Svenskfinland möjlighet att fatta beslut, bli hörda och representera sig själva i frågor som berör deras dagliga liv. Verksamhet typ av representation personer Rikspolitiken Justitieministeriet seminarium Folktingets reformgrupp hörande Karl-Mikael Grim Ulf Gustafsson Institutet för hälsa och välfärd Vammaisneuvottelupäivät deltagande Ulf Gustafsson Handbok för handikappservic arbetsgrupp Ulf Gustafsson Kommunalpolitiken Tillsammans i politiken (Nätverk) Efter kommunalvalet 2012 konstaterades förbundets förtroendevalda vara invalda i fullmäktige och handikappråd i Svenskfinland enligt följande: I fullmäktige; Helsingfors fullmäktige Nykarleby Korsholm Vasa fullmäktige Gunvor Brettschneider, ersättare Carola Lithén (Handikappföreningen i Österbotten) Johan Kullas

Sida 12 FSH Verksamhetsberättelse 2016 I handikappråd; Helsingfors handikappråd Vanda Handikappråd Pargas handikappråd Nykarleby handikappråd, Olof Ekblom Harold Henriksson, ordförande Fritidssektionen i Nykarleby Stad: Ordinarie medlem, Nätverkets sekreterare Samarbetsorganisationer SOSTE Finlands social och hälsa rf SOSTE Intressepolitiska nätverket Ulf Gustafsson Handikappforum stadgeenliga möten Ulf Gustafsson Vaikuttajaverkosto Ulf Gustafsson SAMS Samarbetsförbundet kring funktionshinder Ordförande MiM-projektet styrgrupp, ordförande Juridiskt ombud i Svenskfinland för det finlandssvenska handikappområdet Intressenätverket Ulf Gustafsson Temadag kring funktionshinder arbetsgrupp Moderator föreläsare Ulf Gustafsson 4BT Stödpersonsverksamhet arbetsgrupp Ulf Gustafsson Föreningsträffen seminarium

Sida 13 FSH Verksamhetsberättelse 2016 Utbildningar Påverkningsutbildning 3 seminarier föreläsningar ledare, dragare Påverkningsguide Hanaholmen, Svenska nu 2016: Finland 100 projekt, läromaterial inom ramen för svenska undervisningen i skolor. Föreläsningar på regelbunden basis om teman gällande positivt tänkande, gott bemötande, funktionshinderpolitik etc. Kommunalvalsprogram arbetsgrupp Heta-förbundet översättning av undervisnings video Valteri Skilla, suppleant i Svenska sektionen Gnistan 2.0 projektet: Medlem i styrgruppen SOTE arbetsgrupp Handikappservice i Österbotten: Medlem i arbetsgruppen Medlemsföreningar Ryggmärgsskadades förening Akson rf styrelsemöten, stadgeenliga möten Ulf Gustafsson MOVE projektet arbetsgrupp Ulf Gustafsson Skipper rf Vinterdag, Havsdag, Forneldsafton arbetsgrupp Ulf Gustafsson Monica Dahlberg Tim Dahlberg Tröskeln rf Assistentti.info delegation Ulf Gustafsson Sentteri rf stadgeenliga möten

Sida 14 FSH Verksamhetsberättelse 2016 Media, synlighet och kommunikation Media insändare i Hbl: Regeringen har glömt de funktionshindrade. Media Esteettömyyden perusteet Media: Intervju i anslutning till dokumentärserien Dom kallar oss handikappade YLE, april 2016 Media: Uttalande i YLE 26 nov 2016 om framtida tjänster för funktionsnedsatta i Svenskfinland Media: Podcast inom ramen för Project LIV Mars 2016. Project LIV är en förening som skapar verksamhet och glädje för långtidssjuka barn Media: Vasabladets julkalender på webben 2016. I julkalendern presenteras aktuella och kända personer. Media: På regelbunden basis skriver jag insändare, kolumner om aktuella funktionshinderpolitiska ämnen i tidningar och olika forumelastusseminaariin ja työpajaan. Alla skriver ledare eller krönikor i SOS Aktuellt och är dagligen aktiva på sociala media