7--4 Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Optikushypoplasi Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer med ovanliga diagnoser, MHC-basen. Insamling av data har skett genom att personen själv, anhörig eller vårdare fyllt i Mun-H- Centers frågeformulär om tandvård, matsituation och dregling. Kartläggningen omfattar frågeformulär. Synonymer: Optisk nerv-hypoplasi. ONH-syndromet. ONH. Beräknad förekomst: 7: barn under 8 år. Orsak: Okänd, men sannolikt finns flera samverkande faktorer. Orsaken kan vara en underliggande genetisk känslighet hos fostret i kombination med tidig kärlskada under fosterutvecklingen som drabbar hjärnans medellinjestrukturer och området för hypofysen, hypothalamus och synnervskorsningen. Allmänna symtom: Optikushypoplasi är en medfödd missbildning som innebär att synnerven är tunn och underutvecklad. Synnedsättningen varierar från lindrig till svår, på ena eller båda ögonen. Optikushypoplasi kan förekomma isolerat eller vara en del av ett sjukdomstillstånd med olika typer av hormonella, neurologiska och kognitiva avvikelser eller beteendestörningar. Hormonella brister förekommer hos fler än hälften av dem som har optikushypoplasi, utvecklingsstörning är vanligt och en del har epilepsi. Grov- och finmotorisk utveckling är ofta påverkad. Andra symtom som kan förekomma är låg muskelspänning (hypotonus) och halvsidig förlamning. Variationerna av de neurologiska funktionsnedsättningarna är stora. Personer med hormonella avvikelser kan behöva hormonersättningar. Det är viktigt med en tidig diagnos för att undvika att de hormonella avvikelserna orsakar stora skador. Risken för hormonella störningar verkar vara större vid dubbelsidig optikushypoplasi och/eller om det finns förändringar i hjärnan. Den sammantagna svårighetsgraden av funktionsnedsättningarna varierar från person till person. Kombinationen av synnedsättning och hormonella och neurologiska avvikelser har ofta kallats septo-optisk dysplasi (SOD) men detta begrepp används allt mer sällan. Orofaciala/Odontologiska symtom: Vid neurologisk funktionsnedsättning kan munmotoriken och talutvecklingen vara påverkad. Ätsvårigheter är vanligt förekommande. Orofacial/Odontologisk behandling: Vid problem att klara tandbehandling och tandborstning är det motiverat med förstärkt förebyggande tandvård. Tand- och bettutveckling ska följas. Vid avvikelser ska ortodontist konsulteras på tidigt stadium för planering av eventuell bettkorrigerande behandling. Munmotorisk träning och stimulering kan vara aktuellt vid ätsvårigheter, talsvårigheter och dregling. Tal- och språksvårigheter behandlas av logoped. Källor: Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. MHC-basen Mun-H-Centers databas om munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta diagnoser. Ågrenskas Dokumentation. Sida av 7
7--4 Åldersfördelning - 6 7 - - - 5 6 - - - 4-4 5 - F M : Åldrar: 4-5 Kön: M (7) F (5) Tilläggsdiagnoser Medicinsk funktionsnedsättning Medfött hjärtfel Annan hjärt-kärlsjukdom Epilepsi Astma Behov av andningsunderstöd Allergi Neuropsykiatrisk diagnos ADHD/ADD Autistiskt syndrom 6 5 Autistiska drag 7 4 Asperger syndrom Tourette syndrom Allmän funktionsnedsättning Utvecklingsstörning 5 6 Motorisk funktionsnedsättning 4 6 Synnedsättning Hörselnedsättning Kommunikationssvårigheter 7 Sida av 7
7--4 Om tandvård och munhälsa Tycker du att du får den tandvård du behöver?, inte särskilt, inte alls 8 Hur många gånger per år brukar du besöka tandvården? Tre eller flera gånger per år Två gånger per år En gång per år Mer sällan än gång per år 4 När röntgades dina tänder senast? Under de senaste två åren För mer än två år sedan Har aldrig röntgat tänderna 5 5 Sida av 7
7--4 Sköter du dina tänder på ett bra sätt?, inte särskilt, inte alls 5 6 Vem borstar dina tänder? g borstar alltid själv g borstar själv ibland, och ibland får jag hjälp g får alltid hjälp av någon annan Hur ofta borstas dina tänder? Tre eller flera gånger per dag Två gånger per dag En gång per dag Mer sällan än varje dag Sida 4 av 7
7--4 Om tandvård och munhälsa Har du ont från munnen? Känner du dig torr i munnen? Har du slagit i dina permanenta framtänder allvarligt någon gång? Tycker du att du har ett avvikande bett? Har du haft tandställning? Tycker du att du har behov av tandreglering/tandställning? 4 7 8 Gnisslar eller pressar du tänderna på natten? Aldrig Någon gång i veckan Varje natt Gnisslar eller pressar du tänderna på dagtid? Aldrig Någon gång i veckan Varje dag 8 Sida 5 av 7
7--4 Hur det går att äta Har du några problem med att äta? 4% % 8% 5%, inte särskilt, inte alls 5 5% Hostar du dagligen i samband med måltid? Får du kväljningar dagligen i samband med måltid? Får du sura uppstötningar dagligen? Kräks du ofta (minst gånger i veckan)? Har du dålig aptit? Dröjer det länge innan du kan svälja en tugga? Pressar du fram tungan när du skall svälja så att mat hamnar utanför munnen? Har du svårt att tugga, dvs finfördela kosten med hjälp av kindtänderna? Har du svårt att ta av maten från skeden med läpparna? Har du problem med att mat och dryck läcker ut genom mungiporna? Brukar mat ligga kvar i munnen efter måltiderna? Får du näringstillförsel på annat sätt än via munnen? 8 Sida 6 av 7
7--4 Dreglar du? Om dregling Dreglar aldrig Dreglar ibland - inte varje dag Dreglar ofta - varje dag Konstant dregling Hur mycket dreglar du? Lätt dregling, bara på läpparna Måttlig dregling, på läpp och haka Riklig dregling Mycket riklig dregling Är dregling ett problem för dig?, inte särskilt, inte alls Är dregling ett problem för din familj eller omgivning?, inte särskilt, inte alls Sida 7 av 7