Nationellt kvalitetsregister för habilitering

Linköping 2014-09-25 Årsrapport - 2013 Nationellt kvalitetsgister för habilitering NKR 175

Ansvariga författa: Pia Ödman Utvecklingsansvarig HabQ, sjukgymnast, lektor Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet Gunilla Rydberg Registerhålla HabQ. Biträdande verksamhetschef Habiliteringen Ryhovs sjukhus, Jönköping Tina Granat Psykolog, senior rådgiva Habilitering och Hjälpmedel, Uppsala Carina Folkesson Utvecklingschef Habiliteringscentrum, Umeå 2 (56)

Innehållsförteckning Inledning... 4 Mål och förväntningar på HabQ... 4 Historik... 5 Syfte... 6 Vilka är vi?... 6 Registrande landsting - anslutningsgrad... 8 2013 års databas... 9 Registerpopulationen och täckningsgrad vid uppföljning av cebral pas... 10 Beskrivning av populationen barn och ungdomar med cebral pas... 11 Resultat andel uppföljda med cebral pas av gistrade i HabQ... 14 Uppföljning av uppställda mål vid cebral pas... 22... 27 Resultat Perception och kognition för arn med cebral pas... 27 Registerpopulationen och täckningsgrad vid uppföljning av autism... 30 Beskrivning av populationen vid autism... 31 Resultat- andel uppföljda med autism av gistrade i HabQ... 33 Uppföljning av uppställda mål vid autism... 37 Resultat Perception, kognition och adaptiva färdigheter för barn med autism i HabQ... 40 Beskrivning av Wechslerskalorna... 40 Resultat för WPPSI-III för gruppen barn med autism... 41 Beskrivning av Vineland-II... 43 Resultat - adaptiva färdigheter... 43... 44 Registerpopulationen och täckningsgrad vid föräldrastöd... 45 Resultat- andel uppföljda av gistrade i HabQ vid föräldrastöd... 47 Slutsatser... 49 Refenser... 52 3 (56)

Inledning Årsrapport 2013 är den 9:e årsrapporten för HabQ. Den baseras på information som hämtats från gistt 2014-02-20. Uppföljningsperioden sedan fögående årsrapport är 10 månader 1 dvs en lativit kort uppföljningsperiod. Under denna period har gistt utvidgats från 6 till 11 gistrande landsting. Implementering av gistt pågår i ytterliga 5 landsting och 1 gion (Tabell I). Från 2014 har uppföljning för barn med autism i skolåldern som påbörjats. Nästa steg är att implementera uppföljning för vuxna med autism. Ett fullt utvecklat gister ska på sikt även innehålla uppföljning anpassad för vuxna i habiliteringens verksamheter. Med anledning av att antalet nytillkomna landsting är stort och att nya delar i gistt har implementerats har föliggande årsrapport 2013 fokuserat på att beskriva anslutningsgrad, undersöka täckningsgrader och följa upp hur gistringen går i gistts olika delar. tt i denna årsrapport är också att sultat psenteras för ett antal indikator. En kvalitetsindikator är ett mått som ska spegla kvaliteten i vården och som kan ge signal till verksamheterna om behov av förbättringsarbeten. De indikator som psenteras i föliggande årsrapport är baserade på förslag till indikator från Föningen Sveriges Habiliteringschefer (FSH) samt ett arbete kring användbara data som HabQ utför med stöd av extra medel från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Mål och förväntningar på HabQ Med habilitering avses insatser som ska bidra till att en person med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, utvecklar och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet (Källa: SOSFS 2008:20) Habiliteringen har ansvar för att tillsammans med personen med funktionsnedsättning och närstående kartlägga, utda och följa upp inom skilda områden fysiska, psykiska, kognitiva, språkliga och sociala med samordnad multiprofessionell kompetens och evidensbaserade metoder. En viktig uppgift för habiliteringen är också att närstående ska få kunskap och kompetens för att stödja personen (1). I HabQ ingår hälso- och funktionsmått som utgör en viktig del av personens habiliteringsuppföljning. Uppföljningen genom gistt bidrar till att professionella, personen och närstående får värdefull information som utgör en viktig del av planeringen i den individuella habiliteringsplanen. HabQ utvecklar också delar av gistt som syftar till att följa upp och stimulera användning av kommenderade och evidensbaserade behandlingsmetoder (www.liu.se/habq). Genom en systematisk uppföljning i HabQ förväntas professionella, närstående och personen själv på sikt få en ökad kunskap och kännedom om sin hälsosituation t ex förhållande till andra personer i samma ålder eller med samma diagnos och om andra verksamheters utbud och service-kvalitet. Resultaten från HabQ bildar också underlag för verksamhetsuppföljning. Detta uppnås genom att gistt gör det möjligt att göra jämfölser mellan landsting och verksamheter för att upptäcka eventuella skillnader i hälsa, funktion, stödinsatser, icke uppfyllda mål och förväntningar. 1 Uttag för data till årsrapport 2012 var 2013-05-02 4 (56)

Information och kunskap ska leda till att behov av förbättrande åtgärder lyfts fram, granskas och värderas. Ett antal sk. kvalitetsindikator har utvecklats för att systematiskt följa upp ett antal områden som utifrån evidens ses som angelägna verksamhetsnära förbättringsarbeten (2). Historik Kvalitetsgistt påbörjades januari 2005 som ett gionalt initiativ för att utveckla verksamhetsuppföljning för habiliteringarna i Kalmar (H-län), Östergötland (E-län) och Jönköping (Flän) (HEFa) i samarbete med Linköpings universitet. Uppsala landsting anslöt 2009. Registt har utvecklats från en modell för systematisk verksamhetsuppföljning (2) som innehåller 4 kvalitetsdimensioner (Figur 1). De fyra kvalitetsdimensionerna beskriver hälsa, funktion och upplevelse av kvalitet i verksamheten. I den fjärde dimensionen följs och utvärderas åtgärder med skräddarsydda sultat- och processmått fö, under och efter åtgärden (3). Genell hälsoeffekt Specifik hälsoeffekt Kroppsfunktion, Aktivitet, Delaktighet Upplevelse av kvalitet i verksamheten Åtgärder och process Vård och habiliteringsprocessens olika delar Figur 1. Östergötlands läns landsting sultatuppföljningsmodell (1). År 2011 fattade Föningen Sveriges habiliteringschefer (FSH) och HEFa gionalt gister beslut om att samverka för utveckling av ett gemensamt Nationellt kvalitetsgister för habilitering, med nytt namn HabQ. FSH har långsiktigt arbetat för att säkra kvaliteten i habiliteringens verksamheter. Nationella arbetsgrupper har tillsatts och genomför systematiska litteraturgranskningar för ökad evidensbasering av habiliteringen kring ett antal habiliteringsåtgärder som tillämpas på landets habiliteringar (EBH-arbetsgrupper). Varje EBH-arbete sulterar i kommendationer gällande vilka habiliteringsåtgärder som bör ges. Rekommendationerna antas FSH stylsese innan de läggs ut på föningens hemsida. Målet är att följa alla personer med funktionsnedsättningar som får insatser inom den specialiserade habiliteringen. Vid starten 2005 beslutades att börja med gruppen barn och ungdomar med cebral pas (cp). År 2011 utökades uppföljningen med barn med autistiskt syndrom (ICD-10 F 84.0) och år 2013 med autismliknande tillstånd (ICD-10 F84.1, F84.9). Ett utvecklingsarbete pågår och uppföljning av vuxna med autism introduceras under 2015. En arbetsgrupp Kvalitetsindikatorsgruppen tillsattes av FSH 2010 för att utifrån de systematiska litteraturgranskningarna kommendera och utveckla uppföljning av ett antal habiliteringsinsatser i HabQ (http://www.habiliteringschefer.se/). Kvalitetsindikatorsgruppens arbete bildar nu underlag 5 (56)

för utveckling av den fjärde kvalitetsdimensionen uppföljning av Åtgärder och process i HabQ (Fig. 1). Den fjärde dimensionen följs med skräddarsydda sultat- och processmått fö, under och efter åtgärden. År 2012 introducerades och påbörjades gistring och uppföljning av åtgärder och process för Mångsidiga Intensiva Insatser (MMI) eller annan metod för barn med autism. År 2013 introducerades och påbörjades uppföljning av föräldrastödsinsatser. Föräldrastödsinsatser ges i olika omfattning. Alla nya barn och ungdomar i habiliteringens verksamhet ska erbjudas basprogram och vid önskemål och behov erbjuds ett fördjupat stöd. Genom webbasering av gistt och utveckling av kvalitetsindikator har kvalitetsgistts utvecklats för att också kartlägga och utvärdera habiliteringsåtgärder. Syfte Övergripande mål för HabQ - att säkerställa god vård och verka för att den specialiserade habiliteringen är kunskapsbaserad, ändamålsenlig och patientfokuserad. Att undersöknings- och behandlingsmetoder med god evidens används och utvärderas. Specifika mål att alla barn/ungdomar med cebral pas och autism erbjuds en samlad multiprofessionell habiliteringsuppföljning. att individuella sultat från hälso- och funktionsuppföljningen kan lateras till sultat på gruppnivå och vara en del av dialogen mellan professionella, personen och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanen. att säkerställa att alla närstående erbjuds bas- och vid behov fördjupat föräldrastöd. att kartlägga och säkerställa att barn med autism och deras närstående erhåller utdning och tidiga strukturade mångsidiga intensiva insatser (MII). att skillnader i närståendes upplevelse av kvalitet i verksamheten, upplevelse av föräldrastöd och skillnader i åtgärdsutbud kartläggs och synliggörs i öppna jämfölser mellan verksamheter. att få utökat underlag till forskning kring naturalförlopp för barn cebral pas och autism. Vilka är vi? Registerhålla och styrgrupp: Gunilla Rydberg* gisterhålla, habiliteringsöverläka Habiliteringscentrum, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping, Norrbotten Catharina Boqvist, Västerbotten Carina Folkesson*, Västernorrland Katarina Dock, Dalarna Ulla Rönnols*, Gävleborg Towa Johansson Marknell, Värmland Lena Möller, Öbro Kenneth Karlsson, Västmanland Annica Winroth, Uppsala Lena Sagström, Tina Granat*, Sörmland Eva-Charlotte Bernthson, Västra Götaland Anna Kågeson*, Östergötland Margata Lind, Susanna Jangeroth, Anneli Reinholdsson, Jönköping Ulf Grahnat, Halland Anna Philis, 6 (56)

Kronoberg Ann-Christine Svantesson, Kalmar Ann-Katrin Moldenius-Hermansson, Blekinge Edyta Johansson, Blekinge Maj-Lis Olsson, Region Skåne Petra Bovide, Autism o Asperbergerförbundet Mats Jansson, FUB Erling Södergn, RBU Åsa Hedberg, Riksförbundet Attention Urban Leijon, Barneuropediatriska föningen Helena Magnusson, Föningen Sveriges Habiliteringschefer Carina Folkesson Utvecklingsansvarig: Pia Ödman* lektor, avdelningen för fysioterapi, Institutionen för medicin och hälsa, Linköpings universitet Registersamordna: Britt-Mari Ekholm* - avdelningen för fysioterapi, Institutionen för medicin och hälsa, Linköpings universitet Arbetsutskott: Repsentanter från styrgrupp * HabQ koordinatorsgrupp Norrbotten Vanja Söderberg, Västerbotten Susan Andersson, Västernorrland Madeleine Genborg, Kerstin Eriksson, Dalarna Linn Leksell, Maria Lindvall, Gävleborg Annelie Lindberg, Värmland Annelie Andersson, Öbro Per Hedlund, Kerstin Engström, Inga-Britt Wallén, Västmanland Farhad Assadi, Eva Strandman-Peterson, Uppsala Lena Ekström Ahl, Josefin Mannberg, Sörmland Caroline Silver, Östergötland Catharina Noll, Åsa Birgersson, Cecilia Wahlgn, Elisabeth Flemsten, Jönköping Anita Åkerstedt, Maria Plantin, Monica Rånge Skånhagen, Maria Hermansson-Ström, Kronoberg Cornelia Gowenius, Kalmar syd Cathrine Johansson, Lottie Åsenius, Kalmar nord - Mayvor Källgn, Blekinge Linda Dolck, Region Skåne Maja Sällvin. EBH indikatorsgruppen: Carina Folkesson, landstinget Västerbotten (ordförande), Anna Kågeson, Västra Götaland, Marie Matérne, landstinget Öbro, Tina Granat, landstinget Uppsala Vetenskaplig programkommitté: Birgitta Öberg professor Linköpings universitet, Pia Ödman utvecklingsansvarig HabQ, Helena Magnusson överläka psentant Neuropediatriska föningen, Åsa Hedberg FOU ansvarig med dr RBU. Förbättringsarbetsgrupp: Gunilla Rydberg gisterhålla habiliteringsöverläka, Pia Ödman lektor utvecklingsansvarig HabQ, Carina Folkesson utvecklingschef, Åsa Hedberg FOU ansvarig med dr RBU Statistiker Henrik Magnusson avdelningen för fysioterapi, Institutionen för medicin och hälsa, Linköpings universitet 7 (56)

Registrande landsting - anslutningsgrad En hög anslutningsgrad innebär att alla enheter i Sverige ska vara med i gistt. En hög anslutningsgrad är en förutsättning för en hög täckningsgrad. Förutom en hög anslutningsgrad förutsätter en hög täckningsgrad att de gistrande landstingen följer upp alla individer som ingår i gisterpopulationen så fullständigt som möjligt 2. Anslutningsgraden över landet ökar stort när det gäller uppföljning vid autism och föräldrastöd. Inga fler landsting har anslutit till uppföljning vid cp. I samband med uppstart ses en flexibel ingång i gistts olika delar. Habiliteringarna i landet fattar själva beslut om hur gistt ska implementeras i spektive landsting. Implementering av HabQ pågår för närvarande i 16 landsting och 1 gion, varav 11, hade påbörjat gistring 2014-02-20. Introduktioner av gistt genomfördes vån 2013 i Dalarna, Västmanland, Öbro, Norrbotten, Västerbotten, hösten 2013 genomfördes besök i Södermanland, Västernorrland, Gävleborg, Region Skåne, Värmland och vån 2014 besök i Kronoberg, Blekinge och Halland Tabell 1. Tabell I. Anslutna landsting, startår när gistring har påbörjats samt i vilken del av HabQ som länet påbörjat gistring. Antal enheter CP startår Autism startår 1. Kalmar 4 2005 2011 2013 2. Östergötland 3 2005 2011 2013 3. Jönköping 3 2005 2011 2013 4. Uppsala 5 2010 2011-5. Dalarna 1 2013 2013 6. Västmanland 7 2013 2013 7. Öbro 1-2013 8. Norrbotten 4 2013 2014 9. Västerbotten 3 2013 2013 10. Västernorrland 3 2013-11. Södermanland 3 2014 2014 12. Kronoberg 1 2014 2014 13. Halland 3 2014 2014 14. Blekinge 2 - - 15. Skåne 10 2014 2014 16. Gävleborg 3-2014 17. Värmland 1 - - Föräldrastöd startår 2 http://www.kvalitetsgister.se/sekundarnavigering/valideringshandbok/begppochdefinitioner.4.42e2e0a7143003c9 eed8a4b.html#h-anslutningsgrad 8 (56)

2013 års databas Stor vikt har lagts vid att definiera HabQ populationen samt att följa upp i hur hög grad data har matats in i gistts olika delar. I SKL valideringshandbok psenteras begppen målpopulation skiljt från begppen gisterpopulation (rampopulation). Målpopulationen för ett nationellt kvalitetsgister är alla individer med ett definierat funktionstillstånd i Sverige. Av praktiska skäl kan målpopulationen behöva avgränsas med tydliga exklusionskriterier. I HabQ avgränsas populationen till barn med funktionsnedsättningar i specialiserad habiliteringsverksamhet. Begppet gisterpopulation eller rampopulation används då för att tydliggöra att gistt följer upp en del av den totala målpopulationen dvs de barn, ungdomar och vuxna som har insatser från habiliteringens verksamhet http://sklkvalitetsgister.sitevision.se/sekundarnavigering/valideringshandbok/. För att tydliggöra gisterpopulationen i HabQ definieras gisterpopulationen 1. cebral pas, 2. autism och 3. barn med funktionsnedsättning vars föräldrar får föräldrastöd, var för sig med inklusions- och exklusionskriterier http://www.liu.se/habq/metodparm?l=sv. Optimalt är att alla individer utifrån de definierade inklusions- och exklusionskriterierna fångas upp av verksamheterna och erbjuds uppföljning. Alla förutsätts få en fullständig gistring enligt uppföljningsmodell för cp, autism och föräldrastöd för att sultat som psenteras från gistt ska bli så tillförlitliga som möjligt. Skillnaden mellan gisterpopulation och de som vid en viss tidpunkt finns i gistt kallas externt bortfall. Här återfinns såväl personer som aktivt avböjt att delta i kvalitetsgistt (förväntat bortfall) som personer som av - för gistt - okänd anledning saknas i kvalitetsgistt (ickeförväntat bortfall). Ofullständiga uppgifter i gistt kallas internt bortfall. Det betyder ofullständig gistring av indata (låg svarsfkvens) för individer som ingår i HabQ dvs som har en diagnosgistring och finns i gistt. I aktuell årsrapport har sultat för andelen uppföljda tagits fram för barn med cebral pas, autism och föräldrastöd för att psentera antal individer som har uppföljning dvs inmatade uppgifter i gistt 3 inom förväntade delar beroende av diagnos och ålder av definierad gisterpopulation. Dessa sultat kan användas för att analysera hur gisterarbetet har kommit igång och synliggör också det interna bortfallet dvs brister i gistring. Exakta svarsfkvenser för olika uppföljda variabler, process- och sultatmått inom dessa uppföljningsdelar dovisas i samband med sultat. 3 Att en individ har en gistrad uppföljning inom en uppföljningsdel betyder inte att alla uppgifter är ifyllda men visar att professionerna fyllt i de uppgifter som varit möjliga att fylla i. 9 (56)

Registerpopulationen och täckningsgrad vid uppföljning av cebral pas Full täckningsgrad i HabQ innebär att alla barn med diagnosen cebral pas i habiliteringens verksamhet följs över tid från 3 år med upppade uppföljningar vart 3:e år t.o.m 18år 4. Täckningsgraden för uppföljning vid cp uppskattas med hjälp av epidemiologiska data. Vid 100% täckningsgrad uppskattas det förväntade antalet barn med cp med hjälp av pvalensen vara ca 220 barn/100 000 invåna. Siffror om populationens storlek kan sedan hämtas från statistiska centralbyråns befolkningsgister (SCB). Täckningsgraden dovisas som andel barn med cp i HabQ av den totala population som kan förväntas för barn med cp, 3-18år i de fyra länen. Ett antagande är att alla barn med cp i Sverige kan förväntas tillhöra habiliteringens verksamhet. Det betyder att gisterpopulation och målpopulation i detta fall stämmer väl överns http://www.kvalitetsgister.se/sekundarnavigering/valideringshandbok/. Den totala täckningsgraden för gisterpopulationen vid cp i de fyra deltagande landstingen var i aktuell årsrapport 82%. Det kan jämföras med 77% fögående årsrapport 2012, samtliga landsting har ökat täckningsgraden. I år liksom fögående år hade Östergötlands läns landsting högst täckningsgrad 94%, Kalmar hade en täckningsgrad på 75%, Jönköpings landsting 73% och Uppsala landsting 80% 5. I samtliga landsting var andelen pojkar hög än flickor utom i Uppsala som uppvisade omvänt sultat en hög andel flickor (Figur 2). Orsak till bortfall kan vara att individen avböjer deltagande i gistt, andra okända anledningar eller att andelen barn med cp i gistrande landsting inte stämmer med förväntad pvalens. Registerpopulationen vid cp är en liten delmängd av alla barn med cp i landet, eftersom endast fyra landsting deltar, men dessa landsting har en hög täckningsgrad. I aktuell årsrapport (uttag data 2014-02-20) var det 513 barn med cp gistrade i HabQ varav 498 barn hade minst ett uppföljningstillfälle. Av dessa hade 238 barn endast ett uppföljningstillfälle, 179 barn två, 80 barn t och 1 barn hade 4 uppföljningstillfällen dvs sammanlagt har 840 uppföljningstillfällen genomförts. Det har tillkommit 48 nya barn med cp sedan fögående årsrapport 2012 (uttag data 2013-05-02) och sammanlagt har 99 uppföljningar av barn som tidiga är gistrade i gistt genomförts under denna 10 månaders period. 4 Registerpopulationens vid diagnos cp inklusionskriterium: Alla barn med cp enligt ICD-10 G80.1, G80.2, G80.3 A, G80.3 B, G80.4 G80.9, 3-18år, i habiliteringens verksamhet 4. Exklusionskriterium: barn med cp gistrade utanför definierade åldersintervall för uppföljning. 5 Täckningsgrader fögående Årsrapport 2012 Kalmar 64%, Östergötland 88%, Jönköping 70% och Uppsala 79%. 10 (56)

Registrade patienter med CP per 100 000 invåna Total Uppsala Jönköping Östergötland Kalmar 0 50 100 150 200 250 300 Total Flicka Pojke Figur 2. Registrade barn/ungdomar med cp per 100 000 invåna 3-18 år i Kalmar, Östergötland och Jönköpings landsting samt 3-15år i Uppsala län. Siffrorna är beräknade med befolkningsstatistik från Statistiska centralbyrån (SCB). Antalet förväntade barn och ungdomar med cp uppskattas med hjälp av epidemiologiska data vara ca 220 /100.000 invåna vid 100% täckningsgrad. Beskrivning av populationen barn och ungdomar med cebral pas I populationen (n=513) 3-18 år med cp var 213 flickor (42%) och 300 pojkar(58%). Det saknades uppgift om kön på ett barn. Fördelning av barnens diagnos, åldrar, funktionsnivåer psenteras för det senaste uppföljningstillfället. 79 ungdomar (15%) hade fyllt 18 år och avslutat uppföljning i HabQ. Andelen barn i olika åldersgrupper skiljde sig mellan de t landstingen som påbörjade gistring 2005 och Uppsala som påbörjade gistring 2010. I Kalmar, Östergötland och Jönköping var 13-18% av ungdomarna 18 år och Uppsala hade ännu inga 18 åringar. Resultatet för den totala gruppen visar en jämn fördelning av barn i olika åldersgrupperna samt att gruppen barn som är över 18år och lämnar gistt nu ökar (Figur 3). Fördelningen av diagnostyper uppvisar små skillnader mellan landstingen. 41% av barnen diagnosticerades ha en spastisk unilateral cp, 42% spastisk bilateral cp, 10% dyskinetisk cp, 3% ataxi och 4% cp övrig. Resultatet för den totala gruppen visade att över 83% av barnen har spastisk cp med lika fördelning mellan uni- och bilateral cp (Figur 4) Det är vanligt med olika associerade problem och barn och ungdomar med cp har olika förutsättningar och behov (7). Fökomsten av associerade problem visade att 35% av barnen hade epilepsi, 28% synhandikapp, 35% av barnen hade blåsinkontinens, 25% tarminkontinens, 24% förstoppning, 22% ät- och sväljsvårigheter, 14% hörselnedsättning och 4% autism (Tabell II). Ett betydelsefullt komplement till att beskriva diagnostyp vid cp är att också beskriva barnets/ungdomens grov- och finmotoriska funktionsnivå (5, 6). I HabQ hade grovmotorisk funktionsnivå (GMFCS) fastställts för 472 (92%) av alla barn/ungdomar spektive finmotorisk funktionsnivå (MACS) för 479 (93%). Drygt hälften av barnen/ungdomarna, 58% spektive 55%, tillhörde gruppen barn/ungdomar med lätta grov- och finmotoriska aktivitetsbegränsningar i det dagliga livet (GMFCS I-II och MACS I-II). Resterande andel barn/ungdomar hade måttliga till mycket stora grov- och finmotoriska aktivitetsbegränsningar i det dagliga livet GMFCS III-V och MACS III-V (Figur 5, 6). En förutsättning för att kunna göra jämfölser mellan grupper är att bakgrundsdata för barn och ungdomar är jämförbara. Resultaten visade att grupperna är jämförbara avseende diagnos, fin- och grovmotorisk funktionsnivå mellan H, E, F och C-läns landsting. En skillnad av betydelse mellan 11 (56)

länen är att Uppsala fortfarande bara har några få ungdomar som är 15 och inga 18 åringar i uppföljningen (Chi-2 test). Uppsala landsting är inne på sitt fjärde uppföljningsår och de valde att inte starta med ungdomar som var 15 och 18 år. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ålder nu fördelat på landsting (CP) Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Över 18 år 7 36 36 0 79 Formulär 18 år 14 29 18 0 61 Formulär 15 år 13 29 16 16 74 Formulär 12 år 15 33 24 24 96 Formulär 9 år 8 38 17 24 87 Formulär 6 år 12 29 21 20 82 Formulär 3 år 8 8 7 11 34 Figur 3. Fördelning av åldrar vid det senaste uppföljningstillfället för barn med cp i HabQ (n=513) uttag data 2014-02- 20. Diagnos fördelat på landsting (CP) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total CP ospecificerad (G80.9) 3 9 6 4 22 Ataxi (G80.4) 1 9 2 3 15 Dyskinetisk (G80.3) 9 14 15 11 49 Spastisk bilateral (G80.0-1) 40 79 54 44 217 Spastisk unilateral (G80.2) 24 91 62 33 210 Figur 4. Fördelning av diagnoser vid cp i HabQ (n=513) vid det senaste uppföljningstillfället uttag data 2014-02-20. 12 (56)

GMFCS fördelat på landsting (CP) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total GMFCS-V 7 24 22 9 62 GMFCS-IV 8 28 13 16 65 GMFCS-III 5 20 10 14 49 GMFCS-II 7 27 19 11 64 GMFCS-I 36 84 72 40 232 Figur 5. Fördelning av grovmotoriska funktionsnivåer enligt GMFCS vid cp i HabQ (n=513) vid det senaste uppföljningstillfället uttag data 2014-02-20. Uppgift saknades för n=41 individer. MACS fördelat på landsting (CP) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total MACS-V 9 28 17 10 64 MACS-IV 7 28 16 11 62 MACS-III 9 27 20 15 71 MACS-II 16 50 45 29 140 MACS-I 24 53 39 26 142 Figur 6. Fördelning av finmotoriska funktionsnivåer enligt MACS vid cp i HabQ (n=513) vid det senaste uppföljningstillfället uttag data 2014-02-20. Uppgift saknades för n=34 individer. 13 (56)

Tabell II. Fökomst av olika associerade problem för barn med cebral pas i HabQ (n=513). Interna bortfall fökommer för de olika uppföljningsvariablerna och antalet individer med saknade uppgifter dovisas. Individer med saknad uppgift räknas inte med i dovisning av procentsatsen. Kalmar H-län Östergötland E-län Jönköping F-län Uppsala C-län HabQ n % n % n % n % n % Epilepsi Nej 35 57 118 66 82 63 58 71 293 65 Ja 26 43 62 34 48 37 24 29 160 35 saknas uppg 16 22 9 13 60 Blåsfunktioninkontinens Nej 37 65 120 66 83 65 49 60 289 65 Ja 20 35 62 34 44 35 32 40 158 35 saknas uppg 20 20 12 14 66 Tömningsrubbning Nej 49 94 159 94 103 93 76 95 387 94 Ja 3 6 11 6 8 7 4 5 26 6 saknas uppg 25 32 28 15 100 Tarminkontinens Nej 41 76 133 75 97 78 56 68 327 75 Ja. 13 24 44 25 27 22 26 32 110 25 saknas uppg 23 25 15 13 76 Förstoppning Nej 43 80 134 78 81 72 60 74 318 76 Ja 11 20 37 22 31 28 21 26 100 24 saknas uppg 23 31 27 14 95 Synhandikapp Nej 38 66 141 79 88 68 51 67 318 72 Ja 20 34 37 21 41 32 25 33 123 28 saknas uppg 19 24 10 19 72 Hörselnedsättning Nej 54 92 173 98 120 93 75 95 422 95 Ja 9 8 4 2 9 7 4 5 22 5 saknas uppg 18 25 10 16 69 Ät- och sväljsvårigheter Nej 46 75 141 79 101 78 64 78 352 78 Ja 15 25 37 21 28 22 18 22 98 22 saknas uppg 16 24 10 13 63 Gastrostomi/sond Nej 26 84 123 93 58 81 65 81 272 86 Ja 5 16 10 7 14 19 15 19 44 14 saknas uppg. 46 69 67 15 197 Autism Nej 57 95 167 98 120 95 72 95 416 96 Ja 3 5 3 2 6 5 4 5 16 4 saknas uppg 17 32 13 19 81 Data uttaget 2014-02-20 Resultat andel uppföljda med cebral pas av gistrade i HabQ En hög andel genomförda uppföljningar skapar förutsättningar för säkra och användbara sultat. I Figur 7 och 8 psenteras andelen uppföljda 6 av de som gistrats och som har varit aktuella för uppföljning i de olika ingående delarna. Det ger information om svarsfkvenser i de olika ingående delarna och synliggör det interna bortfallet dvs brister i gistring. 6 Andel uppföljda (svarsfkvens) =antal personer med uppföljning/antalet personer med endast diagnosgistring+ antalet med uppföljning. Måttet ger information om det finns fullständig eller delvis fullständig indata och psenteras för olika delar av hälso- och kvalitetsuppföljningen. Andel uppföljda/svarsfkvensen ger information om internt bortfall. 14 (56)

De ingående delarna är medicinska och demografiska bakgrundsdata, specifika hälsomått för beskrivning funktionsförmåga och genellt hälsomått för att beskriva själv- och föräldraskattad hälsa samt upplevd service-kvalitet. Att en individ har uppföljning dvs inmatade uppgifter betyder inte att alla uppgifter är ifyllda men visar att professionerna fyllt i de uppgifter som varit möjliga att fylla i. Exakta svarsfkvenser för olika uppföljda variabler, process- och sultatmått inom dessa uppföljningsdelar dovisas i samband med sultat. Registring i HabQ för barn med cp påbörjades i maj 2005 i Kalmar, Östergötland och Jönköping samt i januari 2009 i Uppsala. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda vid tidpunkten för uttag av data till fögående årsrapport 2013-05-02. Denna kan jämföras med stapeln total som visar andel uppföljda vid tidpunkten för aktuell årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen barn med cp som tillkommit i gistt under denna 10 månaders period. En mycket hög andel av gistrade med cp hade uppföljning av demografisk data. Demografisk data innehåller uppgifter om närfamiljen, vistelse dagtid, fritid, skola och samhällsstöd. Andelen uppföljda med demografisk data är mycket hög, 96% vid senaste gisteruttag (total) och 99% vid tidiga gisteruttag. Den hög andelen vid tidiga insamlad data jämfört med den något läg andelen uppföljda vid senaste gisteruttaget förklaras sannolikt av att det är en förhållandevis kort period (10 mdr) mellan årsrapporten 2012 och 2013. Intervallet för de olika uppföljningsåldrarna är +-6mdr i förhållande till barnets födelsedag. Det innebär att uppföljning kan genomföras under en period av 1 år och de barn som under kommit nya den senaste 10 månaders perioden kan inte förväntas ha slutfört alla delarna av uppföljningen utan ska snara betraktas som pågående. Detta medför att barnet befinner sig inom ett åldersintervall för uppföljning i HabQ men kanske ännu inte följts upp av verksamheten eller att informationen inte är inmatad i gistt (Figur 7-8). 100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidiga Total Tidiga Uppföljning demografi (CP) Total Tidiga Total Tidiga Total Tidiga Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 5 9 14 4 4 8 1 3 4 8 2 10 18 18 36 Demografi 60 3 63 184 10 194 130 5 135 81 4 85 455 22 477 Total Figur 7. Andel uppföljda med demografisk data av gistrade med cebral pas. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för aktuell årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. Andelen uppföljda med medicinsk bakgrundsdata i den totala gruppen var mycket hög, 89% vid senaste gisteruttag (total) och 94% vid tidiga gisteruttag. 15 (56)

100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidigar e Uppföljning medicinsk bakgrundsdata (CP) Total Tidigar e Total Tidigar e Total Tidigar e Total Tidigar e Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 9 10 19 8 8 16 3 6 9 9 2 11 29 26 55 MBD 56 2 58 180 6 186 128 2 130 80 4 84 444 14 458 Total Figur 8. Andel uppföljda med medicinsk data av gistrade med cebral pas. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för aktuell årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. Andelen uppföljda med EQ-5D-Y själv- eller föräldraskattad hälsa i den totala gruppen var mycket hög, 88% vid senaste gisteruttag (total) och 90% vid tidiga gisteruttag (Figur 9). Andelen uppföljda med EQ-5D-Y föräldraskattad hälsa i den totala gruppen var måttligt hög, 73% vid senaste gisteruttag (total) och 72% vid tidiga gisteruttag (Figur 10). Svarsfkvensen påverkas för både själv- och föräldraskattad hälsa pga av att under perioden 2005 fram till 2009 skattade antingen barnet själv (efter 9år) eller föräldern hälsan. Andelen kan förväntas öka eftersom alla sedan 2009 förväntas att svara på både själv- och föräldraskattad hälsa. Det var en läg andel ungdomar som självskattat EQ-5D-Y, 57% vid senaste gisteruttaget och 58% vid tidiga gisteruttag jämfört med andelen föräldraskattad hälsa. Självskattning påbörjas först vid 9 år och föräldrar skattar EQ-5D-Y även vid 6 år (Figur 11). 100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidigar e Total Tidigar e Uppföljning EQ-5D (CP) Total Tidigar e Total Tidigar e Total Tidigar e Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 8 6 14 9 4 13 10 0 10 16 1 17 43 11 54 EQ5D 52 1 53 162 7 169 114 2 116 60 0 60 388 10 398 Total Figur 9. Andel uppföljda med föräldraskattad eller självskattad EQ-5D-Y av gistrade med cebral pas. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för aktuell årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. 16 (56)

100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidiga Uppföljning EQ-5D proxyskattning (CP) Total Tidiga Total Tidiga Total Tidiga Total Tidiga Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 22 6 28 38 4 42 36 1 37 21 1 22 117 12 129 EQ5D proxy 38 1 39 133 7 140 88 1 89 55 0 55 314 9 323 Total Figur 10. Andel uppföljda med föräldraskattad EQ-5D-Y av gistrade med cebral pas. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för aktuell årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. 100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidiga Uppföljning EQ-5D självskattning (CP) Total Tidiga Total Tidiga Total Tidiga Total Tidiga Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 27 4 31 53 4 57 39 0 39 31 1 32 150 9 159 EQ5D barn 24 1 25 88 2 90 64 1 65 27 0 27 203 4 207 Total Figur 11. Andel uppföljda med självskattad EQ-5D-Y av gistrade med cebral pas. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för aktuell årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. Andelen uppföljda av den totala gruppen som hade kognitionsuppföljning var måttligt hög, 70% vid senaste gisteruttag (total) och 72% vid tidiga gisteruttag. Att vara uppföljd innebär att barnet har träffat psykolog och erhållit minst någon del av kognitionsuppföljningen i HabQ. Det finns variationer mellan länen. Uppföljning av kognition görs vid 6 och 12år. Resultaten visade att det är få nya individer som tillkom till gistt under en 10 månaders period när vi avgränsar populationen till två åldersgrupper (Figur 12). 17 (56)

100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidiga Total Tidiga Uppföljning kognition (CP) Total Tidiga Total Tidiga Total Tidiga Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 9 3 12 34 6 40 31 1 32 21 0 21 95 10 105 Kognition 38 0 38 96 1 97 62 0 62 45 0 45 241 1 242 Total Figur 12. Andel uppföljda med uppföljning av kognition 7 vid 6 och 12år av gistrade med cebral pas. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för aktuell årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. Andelen uppföljda av den totala gruppen som i sin kognitionsuppföljning testats med WPPSI-III eller WISC-IV var låg, 42% vid senaste gisteruttag (total) och 44% vid tidiga gisteruttag. Målnivå dvs vilken andel som kan förväntas vara aktuell för bedömning med WPPSI-III och WISC-IV är okänd. Resultaten pekar på att praktiken ser mycket lika ut mellan landstingen vilket skulle tala för en målnivå på 45-50% (Figur 13) 100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidig a Uppföljning WPPSI-III och/eller WISC-IV (CP) Total Tidig a Total Tidig a Total Tidig a Total Tidig a Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 26 3 29 78 6 84 53 1 54 33 0 33 190 10 200 WPPSI-III och WISC-IV 21 0 21 52 1 53 40 0 40 33 0 33 146 1 147 Total Figur 13. Andel uppföljda med WPPSI-III och/eller WISC-IV av gistrade med cebral pas vid 6 och 12år. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för föliggande årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. 7 Med kognitionsuppföljning avses att datum för kognitionsbedömning finns och/eller WPPSI-III och/eller WISC-IV med indata fullständig eller delvis fullständig enligt formulär vid förväntade åldrar. 18 (56)

Andelen uppföljda av den totala gruppen som hade en klassificering av grovmotorisk funktionsnivå (GMFCS) var mycket hög 93% vid senaste gisteruttag och 97% för tidiga insamlad data. Det är alistiskt att ha en målnivå på 100% då alla barn som får diagnosen CP och ska klassificeras avseende grovmotorisk funktionsnivå (Figur 14). Andelen uppföljda av den totala gruppen som hade en bedömning av grovmotorisk kapaciteten (GMFM-66) var mycket hög 91% vid senaste gisteruttag och 95% för tidiga insamlad data (Figur 15). 100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidiga Total Tidiga Uppföljning GMFCS (CP) Total Tidiga Total Tidiga Total Tidiga Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 4 10 14 7 12 19 1 2 3 4 1 5 16 25 41 GMFCS 61 2 63 181 2 183 130 6 136 85 5 90 457 15 472 Total Figur 14. Andel uppföljda med Gross Motor Function Classification System (GMFCS) av gistrade med cebral pas. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för föliggande årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. 100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidiga Total Tidiga Uppföljning GMFM (CP) Total Tidiga Total Tidiga Total Tidiga Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 4 9 13 10 10 20 3 2 5 6 1 7 23 22 45 GMFM 61 3 64 178 4 182 128 6 134 83 5 88 450 18 468 Total Figur 15. Andel uppföljda med Gross Motor Function Measu- 66 (GMFM-66) av gistrade med cebral pas. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för föliggande årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. 19 (56)

Andelen uppföljda av den totala gruppen som hade en klassificering av finmotorisk funktionsnivå (MACS) var mycket hög 93% vid senaste gisteruttag och 96% för tidiga insamlad data. Det är alistiskt att ha en målnivå på 100% då alla barn som får diagnosen CP bör klassificeras avseende finmotorisk funktionsnivå (Figur 16). Andelen uppföljda av den totala gruppen som har en bedömning med PEDI funktionella färdigheter och hjälpbehov; personlig vård, rölseförmåga och social förmåga är mycket hög 90% vid senaste gisteruttag och 94% för tidiga insamlad data (Figur 17). 100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidigar e Total Tidigar e Uppföljning MACS (CP) Total Tidigar e Total Tidigar e Total Tidigar e Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 3 9 12 12 4 16 1 1 2 3 1 4 19 15 34 MACS 62 3 65 176 10 186 130 7 137 86 5 91 454 25 479 Total Figur 16. Andel uppföljda med Manual Ability Classification System (MACS) av gistrade med cebral pas. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för föliggande årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. 100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidigar e Total Tidigar e Uppföljning PEDI (CP) Total Tidigar e Total Tidigar e Total Tidigar e Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 8 9 17 8 4 12 8 4 12 6 2 8 30 19 49 PEDI 57 3 60 180 10 190 123 4 127 83 4 87 443 21 464 Total Figur 17. Andel uppföljda med Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) av gistrade med cebral pas. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för föliggande årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. Andelen uppföljda av den totala gruppen som hade en bedömning med Therapy Outcome Measu (TOM) är hög 76% vid senaste gisteruttag och 78% för tidiga insamlad data (Figur 18). 20 (56)

Uppföljning av Tal, språk, kommunikation, äta och svälja sker vid 3, 6 och 12 år. Vad som är en eftersträvansvärd målnivå är okänt. En hög andel med barn med cp kan förväntas ha problem inom ett eller flera av dessa områden vilket innebär att en hög andel av barnen med cp bör få en bedömning av logoped. Resultaten pekar på att praktiken ser mycket lika ut mellan länen vilket skulle tala för en målnivå på 85% av barnen. 100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidigar e Total Tidigar e Uppföljning TOM (CP) Total Tidigar e Total Tidigar e Total Tidigar e Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 11 6 17 23 4 27 14 4 18 23 1 24 71 15 86 TOM 32 2 34 103 6 109 65 3 68 56 4 60 256 15 271 Total Figur 18. Andel uppföljda med Therapy Outcome Measu (TOM) av gistrade med cebral pas. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för föliggande årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. Uppföljning sker vid 3, 6 och 12år. Andelen uppföljda av den totala gruppen som har en besvarad föräldraenkät MPOC-20 är låg 52% och vid senaste gisteruttag och 55% för tidiga insamlad data (Figur 19). a rutiner under 2012 med införandet av PER funktion dvs att föräldrar kan gistra själva dikt via dator eller I-phone kan ha påverkat svarsfkvensen negativt. Förbättrade svarsfkvenser förväntas med förbättrade rutiner och information om PER funktionen. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Tidiga Total Tidiga Täckningsgrad MPOC-20 (CP) Total Tidiga Total Tidiga Total Tidiga Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 34 4 38 81 12 93 42 5 47 36 3 39 193 24 217 MPOC-20 25 0 25 88 1 89 71 2 73 50 2 52 234 5 239 Total Figur 19. Andel uppföljda med Measument of Process of Ca (MPOC-20) av gistrade med cebral pas. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen 21 (56)

uppföljda vid tidpunkten för föliggande årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med cebral pas i gistt under denna 10 månaders period. Registring i MPOC-20 påbörjades 2009-02-01. Uppföljning av uppställda mål vid cebral pas I uppföljningen vid cp står hälsa och funktionsförmåga i fokus och tyngdpunkten i gistt är att beskriva barns och ungdomars hälsa och förmåga till aktivitet och delaktighet under uppväxten. De olika metoder för undersökning av hälsa och fungerande som används i HabQ har vetenskapligt stöd, och används i verksamheterna och kommenderas i gionalt vårdprogram för barn med cp Stockholms läns landsting http://www.blf.net/neuropediatrik/vardprogram/cp.pdf. Ett övergripande mål är att alla barn/ungdomar med funktionsnedsättning ska erbjudas en samlad multiprofessionell habiliteringsuppföljning och att informationen ska utgöra en del av dialogen mellan professionella, personen och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanen. Alla barn i habiliteringens verksamhet inbjuds att delta och därigenom blir också habiliteringsuppföljningar under uppväxten jämlik och tillgänglig för alla barn med cp. Kvalitetsindikator är under utveckling för att skapa bra förutsättningar för att med hjälp av gistt ge underlag för förbättringsarbeten. En kvalitetsindikator är ett mått som ska spegla kvaliteten i verksamheten och som bidrar till tydlighet i öppna dovisningar av sultat. Detta genomförs i ett pågående projekt som beräknas vara klart i november 2014. I aktuell årsrapport har sultat tagits fram för att skapa underlag till diskussioner kring målnivåer och visa på måluppfyllelse där målnivåer är beslutade: 1. 100% individer med kvalitetssäkrad multiprofessionell habiliteringsuppföljning vid 6 och 12år, 2. 100% individer med ställningstagande av kognitionsnivå efter erhållen bedömning vid 6år och 12år 3. <5% ska ha svåra smärtor och besvär vid 9års uppföljningen 4. >85% av barnen ska ha en individuell habiliteringsplan 5. 80% av föräldrarna ska ett medelvärde > 5 på MPOC-20 genell och specifik information. Målnivåer kan vara svåra att fastställa. Ett sätt att fastställa eftersträvansvärda målnivåer när evidensbaserad kunskap saknas är att jämföra sultat mellan verksamheter och utifrån faktiska förhållanden utveckla och fastställa målnivåer. Resultat från aktuell årsrapport kommer bilda underlag för diskussioner och beslut av målnivå. Definitionen av den första indikatorn kvalitetssäkrad multiprofessionell habiliteringsuppföljning är att den ska innehålla uppföljning av 1. medicinska, 2. sociodemografisk bakgrundsdata, 3. kognition, 4. funktionella färdigheter, hjälpbehov, hjälpmedel, 5. grovmotorik och 6. tal, språk och kommunikation. I aktuell årsrapport undersöks hur stor andel av barnen som vid 6 och 12 år har uppföljning 8 i minst 5 av dessa områden. 8 Inkluderade för analys för 6års uppföljning. Barn <7år vid inklusion. Äld än > 6år 2014-02-20 för att ha varit aktuell för kognitionsbedömning. Om någon av delarna är undersökt vid 3 år så adderas det till 6 års undersökning. Inkluderade för analys 12 års uppföljning. Barn < 13år vid inklusion. Äld än > 12 år 2014-02-20 för att ha varit aktuell för kognition bedömning. Om någon av delarna är undersökt tidiga så adderas det till 12 års undersökning. (Om barn tas med i gistt vid 9år och inte fyllt > 12 år innebär det att dessa individer inte kan förutsättas ha varken 6 eller 12års kognitionsuppföljning. Dessa inkluderas inte i nämnan. 22 (56)

Multiprofessionell habiliteringsuppföljning (12 år) Multiprofessionell habiliteringsuppföljning (6 år) Resultaten för den första indikatorn under utveckling visade att en hög andel av barnen mellan 70-88% hade en kvalitetssäkrad multiprofessionell habiliteringsuppföljning vid 6 och 12 år i de fyra länen. Utifrån dessa sultat kan en eftersträvansvärd målnivå fastställas efter konsensus diskussioner i verksamheterna. Analyser och jämfölser på enhetsnivå psenteras först när grupper av individer är stör än >15. Resultaten visade att vid 6år hade 70% och vid 12år 86% av barnen i Kalmar en multiprofessionell habiliteringsuppföljning. I Östergötland hade 81% av barnen vid 6år och 68% av barnen vid 12år en multiprofessionell habiliteringsuppföljning. I Jönköping hade 86% av barnen vid 6år och 80% av barnen vid 12år en multiprofessionell habiliteringsuppföljning. I Uppsala hade 88% av barnen vid 6 år och 67% av barnen vid 12år en multiprofessionell habiliteringsuppföljning (Figur 20). Kalmar 21 9 Östergötland Jönköping Uppsala Kalmar 59 48 29 25 14 8 4 4 Östergötland 52 24 Jönköping 43 11 Uppsala 22 11 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Ja Nej Figur 20. Andel barn i Kalmar, Östergötland, Jönköping och Uppsala som vi 6 och 12år har en kvalitetssäkrad multiprofessionell habiliteringsuppföljning om innehållet motsvarar 5 av dess 6 områden- 1. medicinska, 2. sociodemografisk bakgrundsdata, 3. kognition, 4. funktionella färdigheter, hjälpbehov, hjälpmedel, 5. grovmotorik och 6. tal, språk och kommunikation. Den andra indikatorn följer upp om barnet har ett ställningstagande av kognitionsnivå efter erhållen bedömning vid 6 och 12 år. Resultaten vid 6 år visade att 69% (132 av 192) hade en kognitionsuppföljning spektive och 70% (135 av 192) vid 12 år. Uppdelat på landsting visade sultaten att Uppsala hade högst andel uppföljda vid 6 år (88%) och Kalmar vid 12år (79%) (Figur 21). 23 (56)

Bedömning av kognitionsnivå (12 år) Bedömning av kognitionsnivå (6 år) Kalmar Östergötland 21 52 9 21 Jönköping 35 21 Uppsala 24 9 Kalmar 23 6 Östergötland Jönköping Uppsala 21 54 37 12 22 17 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Ja Nej Figur 21. Antal och andel barn med cebral pas som har bedömning av kognition med ställningstagande av kognitionsnivå enligt ICD-10 vid 6år (n=132) och 12 år (n=135). Uttag av data 2014-02-20. Den tdje indikatorn följer upp fökomsten av smärtor och/eller besvär med en av frågorna i EQ- 5D-Y. 3 Målet som är uppställt är att mind än <5% ska ha svåra smärtor och besvär vid 9års uppföljningen. Landstinget i Jönköping når målet för självskattad smärta/besvär. Samtliga landsting ligger nära målnivån. Resultatet för föräldraskattad smärta visade att 6,5% av barnen i Kalmar, 8,8% i Östergötland, 6,7% i Jönköpings län och 12,5% i Uppsalas landsting skattades ha smärta (103 barn). I de fall barnen självskattat smärta angav 10,0% av barnen i Kalmar att de hade mycket ont och besvär, 6,9% i Östergötland, 4,5% i Jönköping och 6,7% i Uppsala (76 barn) (Figur 22). 24 (56)

Figur 22. Andel barn med föräldraskattad (n=103) och självskattad (n=76) fökomst av smärtor/besvär med EQ-5D-Y. Målsättningen är att <5% av barnen ska ha mycket ont eller mycket besvär. Landstinget i Jönköping når målet för självskattad smärta/besvär. Samtliga landsting ligger nära målnivån. Den fjärdeindikatorn är att 85 % av barnen ska ha en individuell habiliteringsplan. Tidiga år har målnivån varit 80%, en målnivå om samtliga landsting nådde förra åt. I aktuell årsrapport har målnivån höjts till 85%. Alla landsting utom Östergötlands landsting nådde målnivån 85% (Figur 23). Resultaten visade att 88% av barnen i HabQ som hade en individuell habiliteringsplan. I Kalmar landsting hade 100%, Östergötlands landsting 82%, Jönköpings landsting 85% och i Uppsala landsting 97% av barnen en individuell habiliteringsplan dvs samtlig landsting nådde målnivån utom Östergötland (Figur 23). 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Habiliteringsplan (enligt HSL) fördelat på landsting (CP) Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Total Nej 0 33 19 2 54 Ja 62 153 114 82 411 Figur 23. Fördelning (%) av upprättade habiliteringsplaner enligt HSL i länen för gruppen barn och ungdomar med CP. Registring för insatsen är ja eller nej. Vån 2008 beslutade Föningen Sveriges Habiliteringschefer att MPOC-20 ska användas för att internationella jämfölser av sultat ska vara möjlig. MPOC-20 är ett sk. PREM mått som följer 25 (56)

upp patientens tillfdställelse med och upplevelse av vården (6,7). I detta fall är det föräldrars/närståendes upplevelse av om habiliteringen är familjebaserad som följs upp. Enkäten har 2012 kompletterats med separata tilläggsfrågor om kunskap och lärande för att svara mot kvalitetssäkringsbehov inom svensk habilitering i uppföljning av föräldrastöd. MPOC-20 täcker fem kvalitetsområden för god familjebaserad barn- och ungdomshabilitering: 1. Stärkande samarbete (3 frågor), 2. Respektfullt och stödjande bemötande (5 frågor), 3. Samordnad och allsidig habilitering (4 frågor), 4. Tillhandahållandet av genell information (5 frågor). 5. Tillhandahållandet av specifik information (2 frågor). Varje fråga skattas utifrån förälderns ställningstagande huruvida habiliteringen har givit barnet/ungdomen stöd/behandling under det senaste åt på en skala 7. I mycket stor utsträckning, 6. I stor utsträckning, 5. I ganska stor utsträckning, 4. I viss utsträckning, 3. I liten utsträckning, 2. I mycket liten utsträckning, 1. Inte alls. 0 inte aktuellt. Instrumentet uppvisar tillfdställande liabilitet och validitet (4, 5). MPOC-20 infördes i HabQ fr.o.m 2009-01-10. Ett medelvärde räknas fram för varje kvalitetsområde. Ett gemensamt mål för verksamheten är att 85% av föräldrarna ska vara mycket nöjda när de skattar sin övergripande uppfattning av nöjdhet på en övergripande fråga Hur nöjd är familjen på det hela taget med habiliteringens verksamhet. Nuvarande sultat visade på små skillnader mellan länen och alla länen når målet utom Östergötlands landsting. Andelen nöjda föräldrar i Kalmar (92%), Östergötlands (77%), Jönköpings landsting (89%), Uppsala (88%). Resultaten från tidiga årsrapporter har pekat på att det är framför allt de två målområdena genell och specifik information som uppvisat läg grad av nöjdhet. En ytterliga målnivå som föslås är att 80% av föräldrarnas skattningar ska uppvisa ett medelvärde på minst >5 baserat för de olika frågorna inom vardera kvalitetsområde i MPOC-20. Detta är den femte föslagna indikatorn. I aktuell årsrapport och med målet att uppnå medelvärde på minst 5 så visade sultaten att förutom de två målområdena genell och specifik information så finns det förbättringsbehov inom kvalitetsområdet stärkande samarbete i samtliga län. Skillnaderna mellan länen är små (Figur 24). Inget av länen nådde den uppställda målnivån för genell och specifik information. En otillräckligt hög täckningsgrad skapar en osäkerhet om sultatet speglar en bland föräldrar utbdd uppfattning av habiliteringens service-kvalitet. a rutiner under2012 med införandet av PER funktion dvs att föräldrar kan gistra själva dikt via dator eller I-phone kan ha påverkat svarsfkvensen negativt. Förbättrade svarsfkvenser förväntas med förbättrade rutiner och information om PER funktionen. 26 (56)

Respektfullt och stödjande bemötande Samordnad och allsidig habilitering Specifik information om barnet Genell information om barnet Stärkande samarbete Kalmar 14 10 Östergötland 46 33 Jönköping 40 28 Uppsala 30 20 Kalmar 7 17 Östergötland 30 51 Jönköping 35 35 Uppsala 27 22 Kalmar 10 14 Östergötland 39 37 Jönköping 31 36 Uppsala 28 22 Kalmar 21 4 Östergötland 64 17 Jönköping 65 8 Uppsala 46 6 Kalmar 20 5 Östergötland 64 21 Jönköping 61 12 Uppsala 43 9 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Medelvärde 5 Medelvärde < 5 Figur 24. Föräldrars skattning av nöjdhet med habiliteringens verksamhet inom de 5 kvalitetsområdena i Measument of Process of Ca-20 (MPOC-20). Målet är att 80% av föräldrarnas skattningar ska uppvisa ett medelvärde på minst >5 baserat på de olika frågorna inom vardera kvalitetsområde. Ett medelvärde under <5 indikerar att föräldrarna är mind nöjda. De fyra deltagande länen jämförs. Varje fråga skattas utifrån förälderns ställningstagande huruvida habiliteringen har givit barnet/ungdomen stöd/behandling under det senaste åt på en skala 7. I mycket stor utsträckning, 6. I stor utsträckning, 5. I ganska stor utsträckning, 4. I viss utsträckning, 3. I liten utsträckning, 2. I mycket liten utsträckning, 1 Inte alls. Resultat Perception och kognition för barn med cebral pas Resultat för WPPSI-III för gruppen barn med cp vid 6år I gistt var det n=86 barn med cp som genomfört WPPSI-III vid 6 år och n=78 av dessa barn hade en sammanfattande bedömning av kognitionen enligt ICD-10. Bedömning av kognition med ICD-10 för denna grupp som genomfört WPPSI-III (n=78) visade att 87% av barnen inte hade utvecklingsstörning, 10% hade en lindrig (F 70.0) och 3% bedömdes tillhöra gruppen måttlig till grav utvecklingsstörning (F71.0-73.0). Det betyder att en majoritet av gruppen barn som genomförde en WPPSI-III hade bedömts inte ha en utvecklingsstörning. De som inte hade fastställd kognitionsnivå bedömdes antingen vara oklar eller så saknades ett aktivt svar. 27 (56)

Medelvärden för skalpoäng för spektive deltest är beräknade och illustrar en profil över styrkor och svagheter hos den grupp som undersökts vid 6 år. Antalet rapporterade värden i de olika deltesten varierar mellan n=30-87. Medelvärden bör tolkas med försiktighet i deltest med läg svarfkvens (Figur 25, Tabell III). Skalpoängen för WPPSI-III sträcker sig mellan 1-19 där medelvärdet är 10 och standardavvikelsen 3. I en normalfördelning förväntas 68,3% av barnen få sultat mellan 7 och 13. Deltestet Figursammansättning (Fi) är det deltest i WPPSI-III som betraktas som mest känsligt för visuella perceptionssvårigheter. Det genomsnittliga sultatet i gruppen är ett värde på 6.2 (sd 3.8) vilket är anmärkningsvärt lågt. Det stämmer således med vårt antagande utifrån litteratun att en stör andel barn med CP har svåra med den här typen av uppgifter än normalpopulationen. Även deltestet Kodning (Ko) ligger lågt medelvärde 6.3 (sd 3.2), i likhet med Figursammansättning (Fi) mer än 1 standardavvikelse under genomsnittet för normgruppen. Detta deltest beskriver också visuell perception och visuo-motorisk koordination. Totalt sett ligger sultatet även på övriga deltest under medelvärdet (inom 1 standardavvikelse) vid jämfölse med barn i samma ålder. När deltesten summeras till funktionsområden är det framför allt snabbhetsindex (symbolletning och kodning) som ligger lågt mer än en och en halv standardavvikelse under medelvärdet, 9 percentilen, för normgruppen. Snabbhet är av intsse för bedömning av processhastighet samt uppmärksamhet och koncentrationsförmåga. Resultaten stöder ett antagande att en stor grupp barn med CP som har bedömts inte ha en utvecklingsstörning enligt ICD-10 men som gjort en utökad bedömning med testet WPPSI-III visade sig även ha specifika har kognitiva svårigheter som är viktigt att uppmärksamma tidigt för att sätta in lämpligt stöd i skolan (Tabell IV). 28 (56)

Figur 25. Medelvärden och konfidensintervall för skalpoäng i de olika deltesten i WPPSI-III för barn med cp 6år, n=30-87 beroende av deltest (Tabell III). Heldragen linje psenterar ett medelvärde för barn med typisk utveckling och 68,3% av en standardpopulation förväntas befinna sig inom de stckade linjerna. Resultat för WISC-IV för gruppen barn med CP vid 12år I gistt var det n=56 barn med cp som genomfört WISC-IV vid 12 år och dessa hade n=55 en fastställd kognitionsnivå. Bedömning av kognition enligt ICD-10 visade för denna grupp på n=55 barn att 75% inte hade en utvecklingsstörning, 16% hade en lindrig utvecklingsstörning (F70) och 9% bedömdes tillhöra gruppen måttlig till grav utvecklingsstörning (F71-73). I ett fall bedömdes kognitionsnivån vara oklar och i ett fall saknas gistring. Resultatet för den grupp med cp som bedömts med WISC-IV vid 12års ålder följer samma mönster som sultatet på WPPSI-III vid 6år. Som helhet ligger alla sultat under genomsnittet för barn i jämförbar ålder. På deltest där sultatet var svagast vid 6år, Kodning (Ko), har tendensen förstärkts vid 12 år. Figursammansättning (Fi) som finns i WPPSI-III har ingen dikt motsvarighet i WISC-IV 9. Även sultatet vad gäller Blockmönster(Bl), Matriser (Ma), Symbolletning (Sy) och Bildkomplettering (Bk) ligger vid 12år under gränsen för normalvariationen (7-13 skalpoäng) (Figur 26, Tabell V). När deltesten summeras till indexområden Verbalt, Perceptuellt och Snabbhet så ligger sultatet läg än förväntat vid 12 år jämfört med 6 år. Verbalt funktionsindex 1 standardavvikelse under 9 Testet The Beery-Buktenica Developmental Test of Visual-Motor Integration (VMI) kommer att läggas till som motsvarighet till deltestet figursammansättning i WPPSI-III från ht-2013. 29 (56)

medelvärdet för åldersgruppen, (16 percentilen). och Perceptuellt funktionsindex mer än 1 standardavvikelse, (8 percentilen). Snabbhetsindex ligger 2 standardavvikelser under, (5 percentilen). Även Arbetsminne som är ett nytt indexområde ligger lågt, 1 standardavvikelse under medelvärdet, (9 percentilen) (Tabell VI). Det var fär barn som hade genomfört en kognitionsuppföljning med WISC-IV vid 12 år(56st) än WPPSI-III vid 6år (86 st). En förklaring kan tänkas vara att det kliniska behovet är stör vid 6 år med tanke på ställningstagande av behov inför skolstart. Resultatet för de barn som bedömts vid 12år är också på gruppnivå svaga än vid 6år. En tänkbar förklaring kan vara att det främst är de barn som har fått påtagligt ökade svårigheter att motsvara de ökade krav som kommer med ökad ålder som bedömts vid 12år. För att besvara dessa antaganden behövs en mera omfattande studie vid sidan av HabQ. Mer kunskap behövs också om hur de specifika svårigheterna vad gäller snabbhet och perception vid cp har på andra förmågor. Av sultaten kan frågan lyftas om denna grupps behov av stöd i skolan t ex kognitionshjälpmedel tillgodoses. Sammanfattningsvis är sultaten vad gäller perception och kognition för barn med cp i hög grad övernsstämmande med sultaten från fögående år. Figur 26. Medelvärden och konfidensintervall för skalpoäng i de olika deltesten i WISC-IV för barn med cp 12år, n=21-56 beroende av deltest (Tabell V). Heldragen linje psenterar ett medelvärde för barn med typisk utveckling och 68,3% av en standardpopulation förväntas befinna sig inom de stckade linjerna. Registerpopulationen och täckningsgrad vid uppföljning av autism Uppföljning vid autism introducerades 2011 i Kalmar, Jönköping, Östergötland och Uppsala. Ytterliga 6 landsting påbörjade uppföljning under 2013-2014 (Tabell I). 30 (56)

Registerpopulationen är en avgränsad del av målpopulationen 10. Vid 100% täckningsgrad för gisterpopulationen ska samtliga barn med autism F84.0, F84.1 och F84.9 som nydiagnosticeras och mitteras till habiliteringens verksamhet fö < 6års ålder inkluderas. Alla barn som inkluderats i förskoleåldern fortsätter sin uppföljning i gistt efter 6år med upppade uppföljningar vart 3:e år från 6-18år 11 12. Samtliga barn som inkluderas under förskoleåldern ska erbjudas mångsidiga intensiva insatser (MII) eller insatser med annan metod. Dessa utvärderas med specifika mått fö och efter 2års insatser. En arbetsmetod för hur gisterpopulationens täckningsgrad ska beräknas behöver utvecklas. Fökomst av barn med diagnos F84.0 är ca 2 per 1000 individer, men osäkra när det gäller diagnoserna F84.1 och F84.9. Bortfallet består av individer som avböjer deltagande i gistt, men kan också bestå av barn som får insatser i andra verksamheter än habiliteringen. Detta medför svårigheter att uppskatta gisterpopulationens förväntade storlek och därmed att beräkna täckningsgraden med stöd av epidemiologisk data. Registerpopulationen för autism förväntas inte motsvara det som definieras som en målpopulation dvs alla barn i Sverige med definierade diagnoser. Syftet med habiliteringsinsatser för barn med autism är att förbättra eller vidmakthålla hälsa och fungerande samt att stödja föräldrar/närstående. I hälso- och funktionsuppföljningen för barn med autism ingår kartläggning med demografiska data av barnets familj, samhällets stöd och familjens behov av stöd. Barnens funktionstillstånd undersöks avseende kognitiv, adaptiv förmåga samt vardagsfungerande. Kommunikation, tal och ätförmåga följs också upp i gistt som en frivillig del. Utdnings-, bedömnings- och utvärderingsinstrument som används är väl etablerade, valida och liabla. Beskrivning av populationen vid autism Totalt har 174 barn gistrats i HabQ, varav 169 barn hade diagosen autistiskt syndrom F84.0 (97%) och 5 barn autismliknande tillstånd F84.1/F84-9 13. I psentation av populationen slås Västmanland och Dalarna ihop som övriga landsting pga av fär gistrade än <15 barn. En hög andel av de uppföljda barnen är pojkar (81%), och för hälften av barnen var den aktuella ålder yng än <6år (51%) (Figur 27). 80% av barnen var yng än 6år när uppföljningen påbörjades (Figur 28). Fökomsten av associerade problem är hög men en stor mängd data saknas pga av bristande gistring. 10 Målpopulation är alla barn med autism F 84.0, F84.1, F84.9 <18år i Sverige. 11 Fortsatt uppföljning för vuxna med autism ICD-10 F84.0, F84.1 eller F84.9 som har påbörjat uppföljning i HabQ påbörjas under 2015. 12 Exklusionskriterium: barn gistrade utanför definierad åldersintervall för uppföljning. Bortfallet utgörs av barn som tackar nej till gistt eller som inte får insatser i habiliteringens verksamhet (http://sklkvalitetsgister.sitevision.se/sekundarnavigering/valideringshandbok/.html 13 F84.1/F84.9 har inkluderats i uppföljningen av autism fr o m 2013 för att få med alla barn i förskolålder som får en diagnos inom autismspektrum. 31 (56)

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ålder nu fördelat på landsting (Autism) Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Västerbotten Övriga län Total >7 år 7 9 15 18 0 1 50 6-7 år 3 11 15 5 2 0 36 5-6 år 8 9 15 10 7 5 54 4-5 år 0 2 4 6 5 4 21 <4 år 2 4 2 0 1 4 13 Figur 27. Fördelning av åldrar vid det senaste uppföljningstillfället för barn med autism i HabQ n=174 uttag data 2014-02-20. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ålder start fördelat på landsting (Autism) Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Västerbotten Övriga län Total >7 år 1 0 0 1 0 0 2 6-7 år 2 12 8 10 0 1 33 5-6 år 5 12 11 9 2 3 42 4-5 år 6 4 17 8 6 3 44 <4 år 6 7 15 11 7 7 53 Figur 28. Fördelning av åldrar vid det första uppföljningstillfället för barn med autism i HabQ n=174 uttag data 2014-02- 20. 32 (56)

Resultat- andel uppföljda med autism av gistrade i HabQ Det är en ökning av andelen barn med autism som har påbörjat uppföljning med 81% från 96 till 174 barn i gistrade i HabQ under tiden 2013-05-02 till 2014-02-20. En hög andel genomförda uppföljningar skapar förutsättningar för säkra och användbara sultat. I figur 29-33 psenteras andelen uppföljda av de individer som är gistrade i HabQ och som varit aktuella för uppföljning i de olika ingående delarna. Andelen uppföljda 14 av gistrade i HabQ ska skiljas från gisterpopulationens täckningsgrad 15. Se ytterliga förklaring s.10. Resultaten för andel uppföljda i gistt visas för de ingående delarna i HabQ hälso- och kvalitetsuppföljning för autism. De ingående delarna är; Demografiska och Medicinska bakgrundsdata, Genella hälsomått EQ-5D-Y och Specifika hälsomåtten för kognition WPPSI-III, adaptiv förmåga Vineland-II och service-kvalitet MPOC-20 (Figur 29, 30, 31, 32, 33). Dessa sultat kan användas för att analysera hur gisterarbetet har kommit igång och synliggör också det interna bortfallet dvs brister i gistring. Att en individ har uppföljning dvs inmatade uppgifter betyder inte att alla uppgifter är ifyllda men visar att professionerna fyllt i de uppgifter som varit möjliga att fylla i. Exakta svarsfkvenser för olika uppföljda variabler, process- och sultatmått inom dessa uppföljningsdelar dovisas i samband med sultat. En hög andel uppföljda 16 dvs att informationen matas in i gistt för var och en av de olika delarna bidrar också till att höja kvaliteten i verksamheten genom att enheterna strukturar sina verksamheter i enlighet med god och jämlik vård och alla erbjuds en kvalitetssäkrad (evidensbaserad) habiliteringsuppföljning. Av den totala populationen (n=174) barn med autism i HabQ hade 86% minst en uppföljning i någon av delarna. 23 barn var ännu endast gistrade med diagnos och hade inte påbörjat uppföljning. 2 barn visade sig endast ha uppföljning inom föräldrastödsdelen och exkluderades från autismuppföljningen 17. Det blev då sammanlagt n=149 barn som hade minst en uppföljning i någon av delarna. Av dessa 149 barn var 129 barn uppföljda vid endast ett uppföljningstillfälle och 20 barn vid två uppföljningstillfällen. Totalt har 69 uppföljningar genomförts. Registring i HabQ för barn med autism påbörjades i 2011 i Kalmar, Östergötland, Jönköping och Uppsala. I aktuell årsrapport ingår även Västerbotten, Dalarna och Västmanland. Data psenteras inte för grupper mind <15 och Västmanland och Dalarna är därför sammanslagen till en grupp kallad övriga landsting pga av litet antal individer i gistt ännu. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda vid tidpunkten för uttag av data till fögående årsrapport 2013-05-02. Denna kan jämföras med stapeln total som visar andel uppföljda vid tidpunkten för aktuell 14 Andel uppföljda= antal personer med uppföljning/antalet personer med endast diagnosgistring+ antalet med uppföljning (svarsfkvens). Måttet ger information om det finns fullständig eller delvis fullständig indata och psenteras för olika delar av hälso- och kvalitetsuppföljningen. Andel uppföljda/svarsfkvensen ger information om internt bortfall. 15 Se intern och extern täckningsgrad. 16 Hög uppföljningsgrad bör definieras vara >80% 17 Dessa barn inkluderades i populationen eftersom de tillhörde ett landsting som deltar i uppföljning vid autism och barnen var i ett åldersintervall som berättigade uppföljning. 33 (56)

årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda av de barn med autism som tillkommit i gistt under denna 10 månaders period. Andelen uppföljda med demografisk data var måttligt hög, 71% vid senaste gisteruttag (total) och 83% vid tidiga gisteruttag. Demografisk data innehåller uppgifter om närfamiljen, vistelse dagtid, fritid, skola och samhällsstöd. Den hög andelen vid tidiga insamlad data jämfört med den något läg andelen uppföljda vid senaste gisteruttaget förklaras sannolikt av att det är en förhållandevis kort period (10 mdr) mellan årsrapporten 2012 och 2013 och intervallet för uppföljning är +-6mdr i förhållande till barnets födelsedatum. Detta medför att barnet befinner sig inom ett åldersintervall för uppföljning i HabQ men kanske ännu inte följts upp av verksamheten eller att informationen inte är inmatad i gistt. Resultaten visade att det finns skillnader mellan länen och att t.ex Kalmar och Östergötland hade en lativt hög andel barn som var inlagda i gistt men inte påbörjat uppföljning. 100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidig a Total Tidig a Uppföljning demografi (Autism) Total Tidig a Total Tidig a Total Tidig a Total Tidig a Total Tidig a Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Västerbotten Övriga län Total Total Nej 5 3 8 1 20 21 0 1 1 10 3 13 0 6 6 0 2 2 16 35 51 Demografi 10 2 12 11 3 14 37 13 50 22 4 26 0 9 9 0 12 12 80 43 123 Figur 29. Andel uppföljda med demografisk data av gistrade med autism. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för aktuell årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med autism i gistt under denna 10 månaders period. Andelen uppföljda med medicinsk bakgrundsdata i den totala gruppen är låg, 54% vid senaste gisteruttag (total) och 69% vid tidiga gisteruttag. Andelen uppföljda barn med medicinska bakgrundsdata är högst i Jönköpings län. Det var stora skillnader mellan länen och en lativt hög andel nya barn i gistt har ännu inte påbörjat uppföljning (Figur 30). 34 (56)

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Tidig a Total Tidig a Uppföljning medicinsk bakgrundsdata (Autism) Total Tidig a Total Tidig a Total Tidig a Total Tidig a Total Tidig a Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Västerbotten Övriga län Total Total Nej 6 1 7 4 20 24 0 1 1 20 6 26 0 11 11 0 11 11 30 50 80 MBD 9 4 13 8 3 11 37 13 50 12 1 13 0 4 4 0 3 3 66 28 94 Figur 30. Andel uppföljda med medicinsk data av gistrade med autism. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för aktuell årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med autism i gistt under denna 10 månaders period. Andelen uppföljda med EQ-5D-Y föräldraskattad hälsa i den totala gruppen är låg, 40% vid senaste gisteruttag (total) och 47% vid tidiga gisteruttag (Figur 31). 100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidig a Tota Tidig l a Uppföljning EQ-5D proxyskattning (Autism) Tota Tidig l a Tota Tidig l a Tota Tidig l a Tota Tidig l a Tota Tidig l a Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Västerbotten Övriga län Total Nej 8 3 11 1 11 12 10 3 13 16 4 20 0 2 2 0 3 3 35 26 61 EQ5D proxy 2 0 2 9 3 12 16 4 20 4 0 4 0 1 1 0 1 1 31 9 40 Tota l Figur 31. Andel uppföljda med föräldraskattad EQ-5D-Y av gistrade med autism. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för aktuell årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med autism i gistt under denna 10 månaders period. Andelen uppföljda av den totala gruppen som har kognitionsuppföljning 18 är 52% vid senaste gisteruttag (total) och 74% vid tidiga gisteruttag. Det finns variationer mellan landstingen. Resultaten visar att andelen nytillkomna individer under den senaste 10 månaders perioden är lativt hög och andelen barn med kognitionsuppföljning kan antas öka. Det finns skillnader mellan länen och en lativt hög andel nya barn i gistt har ännu inte påbörjat uppföljning (Figur 32). 18 Med kognitionsuppföljning avses att datum för kognitionbedömning finns och/eller WPPSI-III och/eller WISC-IV med indata fullständig eller delvis fullständig enligt formulär vid förväntade åldrar. 35 (56)

100% 80% 60% 40% 20% 0% Tidig a Tota l Tidig a Uppföljning kognition (Autism) Tota l Tidig a Tota l Tidig a Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Västerbotten Övriga län Total Nej 3 4 7 3 23 26 1 2 3 18 3 21 0 14 14 0 12 12 25 58 83 Kognition 12 1 13 9 0 9 36 12 48 14 4 18 0 1 1 0 2 2 71 20 91 Tota l Tidig a Tota l Tidig a Tota l Tidig a Tota l Figur 32. Andel uppföljda med uppföljning av inom delen kognition vid 6år av gistrade med autism. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för aktuell årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med autism i gistt under denna 10 månaders period. Andelen uppföljda av den totala gruppen som har en bedömning av adaptiv förmåga med Vineland- II är 43% vid senaste gisteruttag (total) och 48% vid tidiga gisteruttag. Det finns variationer mellan länen. Det finns skillnader mellan landstingen när det gäller användningen av Vineland-II som har kommit igång bäst i Jönköping, Uppsala och Västerbotten. En lativt hög andel nya barn i gistt har ännu inte påbörjat uppföljning (Figur 33). 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Tidig a Tota l Tidig a Uppföljning Vineland-II (Autism) Tota l Tidig a Tota l Tidig a Kalmar Östergötland Jönköping Uppsala Västerbotten Övriga län Total Nej 11 3 14 3 21 24 21 4 25 15 3 18 0 7 7 0 11 11 50 49 99 Vineland-II 4 2 6 9 2 11 16 10 26 17 4 21 0 8 8 0 3 3 46 29 75 Tota l Tidig a Tota l Tidig a Tota l Tidig a Tota l Figur 33. Andelen uppföljda av den totala gruppen som har en besvarad Vineland-II vid 6år av gistrade med autism. Stapeln för tidiga insamlad data visar andelen uppföljda 2013-05-02 och jämförs med stapeln total som visar andelen uppföljda vid tidpunkten för aktuell årsrapport 2014-02-20. Stapeln ny visar andelen uppföljda för nytillkomna med autism i gistt under denna 10 månaders period. En hög andel av barnen är nya i gistt och MPOC-20 genomförs tidigast efter 1 års insatser av som en del av hälso- och kvalitetsuppföljning vid uppföljningsåldrarna och efter 3 års insatser med föräldrastöd. Det har inte varit aktuellt för flertalet av föräldrarna att svara på denna enkät ännu vilket medför en mycket låg svarsfkvens (20%). Kalmar, Östergötland och Jönköping som har 36 (56)

rutiner sedan länge har kommit igång bäst med att informera föräldrarna om att det är aktuellt att svara på MPOC-20. Enkäten fylls i anonymt och föräldrarna får en personlig log in för att göra sin egen gistring i gistt (PER funktion). a rutiner under 2012 med införandet av PER funktion dvs att föräldrar kan gistra själva dikt via dator eller I-phone kan ha påverkat svarsfkvensen negativt. Förbättrade svarsfkvenser förväntas med förbättrade rutiner och information om PER funktionen. Uppföljning av uppställda mål vid autism Ett av syftena i HabQ är att alla barn/ungdomar erbjuds en kvalitetsäkrad multiprofessionell habiliteringsuppföljning och att informationen utgör en del av dialogen mellan professionella, personen och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanen. Andra viktiga syften vid uppföljning av autism är att kartlägga och säkerställa att barn med autism (ICD-10 F84.0, F84.1, F84.9) erhåller utdning och tidiga strukturade mångsidiga intensiva insatser (MII) för att bidra till hälsa, välbefinnande och utveckling av adaptivt beteende avseende kommunikativa, sociala och vardagliga färdigheter. Ett antal kvalitetsindikator har tagits fram av Föningen Sveriges habiliteringschefer (FSH) för att skapa bra förutsättningar för att med hjälp av gistt ge underlag för förbättringsarbeten. Kvalitetsindikator är ett mått som ska spegla kvaliteten i verksamheten och som bidrar till tydlighet i öppna dovisningar av sultat (f 2). Förutsättningarna för att visa sultat för dessa indikator är begränsade eftersom vi ännu inte har tillräcklig mängd data. Resultaten psenteras för att tydliggöra hur gistt kan bidra med användbar information till verksamheterna och också för att synliggöra behov av förbättrade rutiner för att stärka implementeringsarbetet med gistt. Genom diskussioner i styrgrupp och verksamheter förväntas eftersträvansvärda målnivåer som är nåbara föslås. Resultatet för fem processindikator psenteras för uppföljning vid autistiskt syndrom F84.0, autismliknande tillstånd F84.1, F84.9 1. 100% erhållen kvalitetssäkrad utdning av diagnosen fö 4år (tidig upptäckt) 2. 100% ställningstagande av kognitionsnivå efter erhållen bedömning vid 6år 3. 100% erhållen kvalitetssäkrad metod för bedömning av kognitionsnivå dvs med stöd av test/bedömningsinstrument 4. 100% erhåller MII påbörjas helst fö 4 års ålder. Delmål 100% påbörjas för 5års ålder. 5. 100% erhåller MII med hög intensitet dvs minst 25h/vecka. Delmål?? Ett mål var att kvalitetssäkra utdning av diagnos i habiliteringens verksamhet. Den första indikatorn ska visa om utdningen av diagnos genomförs med strukturade bedömningsinstrument eller huruvida ställningstagande genomförs med endast klinisk bedömning enligt manual DSM-IV eller ICD-10 19. Det var ett stort bortfall för denna variabel, information saknades för 148 fall av 174. Det visar på stora svårigheter att svara på variabeln. Det var ett lika 19 Andel (%) gistrade< 6år med utdning diagnos baserad på minst ett test (ADI-R, ADOS, DISCO eller CARS). Tälja: Antal gistrade med utdning baserad med minst ett bedömningsinstrument Nämna: Alla patienter < 6år som har utdning baserad på bedömningsinstrument eller endast klinisk bedömningen enligt DSM-IV eller ICD-10. 37 (56)

stort bortfall, 157 av 174, på frågan var utdningen av diagnos genomförs på habiliteringen eller i annan instans. Den andra indikatorn vill visa hur hög andel av barnen med autism som vid 6 år erhåller ett ställningstagande av kognitionsnivå enligt ICD-10 20. Det var 84 barn som hade fyllt 6 år. Resultatet visade att 56% av barnen hade ett ställningstagande avseende kognitionsnivå vid 6år dvs fö 7 års ålder. Högst andel uppföljda barn i Jönköpings landsting (90%), Uppsala 36%, som hade ett ställningstagande, (Figur 34). Kalmar 5 4 Östergötland 7 13 Jönköping 27 3 Uppsala 8 14 Västerbotten Övriga län 0 0 2 1 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Bedömning kognition fö 7 år Ej bedömning kognition fö 7 år Figur 34. Antal och andel barn med autistiskt syndrom F84.0 och autismliknande tillstånd F84.1, F84.9 som har bedömning av kognition med ställningstagande av kognitionsnivå enligt ICD-10 fö 7 årsålder 21 för (n=84). Uttag av data 2014-02-20 Den tdje indikatorn syftar till att visa hur hög andel av barnen som vid 6år har ett ställningstagande av kognitionen som baseras på en kvalitetssäkrad metod för bedömning. En kvalitetsäkrad bedömning definieras vara att bedömningen är baserad på minst ett av testerna WPPSI-III, WISC-IV, WAIS, Merill- Palmer, Griffith s, Leiter s, Wechsler Non-Verbal Scales eller annat test. Resultatet visade att det saknades uppgift för två barn och för sterande 95,7% (45 barn med ställningstagande) hade bedömning genomförts med test. Det betyder att målet är uppfyllt och att kravet för indikatorn behöver skärpas om den ska vara användbar i förbättringsarbete. Mångsidiga intensiva insatser under en period av 2 år förväntas ge bätt prognos och bidra till att föbygga problembeteenden. Två behandlingsmetoder IBT eller TEAACH kommenderas utifrån det evidensarbete som genomförts av Föningen Sveriges habiliteringschefer (FSH). Metoderna är 21 Beräkning indikator ställningstagande kognition; antal barn med autism F84.0, F84.2, F84.9 som har ställningstagande kring kognition/ alla barn som vid inklusion i HabQ var <7år och har en ålder nu som är 6år eller äld 38 (56)

manualbaserade och en noggrann beskrivning av genomförandet och interventionens innehåll finns att läsa på HabQ hemsida (http://www.liu.se/habq/metodparm). Om andra metoder för behandling/träning används så följs dessa upp med samma process- och sultatmått för att möjliggöra jämfölser av sultat mellan olika behandlingsmetoder. Sedan 2012-01-01 har det varit möjligt att gistra och följa upp MII i HabQ. Antalet barn i autismuppföljning som nygistrats sedan 2012-01-01 är 138. Av populationen på 138 barn hade endast 40 barn påbörjat systematisk uppföljning av MII eller annan metod (29%). 37 barn hade påbörjat program enligt IBT, 2 barn enligt TEAACH och 1 barn annan metod. Jönköping, Uppsala och Västerbotten står för 33 av de barn som gistrat val av typ av insats. Det var endast 25 barn som påbörjat timgistring. Den fjärde indikatorn syftar till att visa att barnet erhåller start av mångsidig intensivträning (MII) och att insatserna påbörjas tidigt helst fö 4 års ålder. Den femte indikatorn syftar till att visa att insatsen är intensiv dvs minst 25h/vecka. Resultatet visade att 12 barn av 40 påbörjat MII fö 4 års ålder. Den femte indikatorn dvs att insatserna är intensiva följs upp när vi har stör mängd data i gistt (Figur 35). Ålder vid påbörjad MII (Autism) 13% 30% 57% 0-4 år 4-6 år >6 år Figur 35. 12 av 40 barn med autism (ICD-10 F84.0, F84.1, F84.9) hade påbörjat mångsidiga intensiva insatser (MII) fö 4års ålder. 35 av 40 barn hade påbörjat MII fö 6år. Resultaten för indikatorna psenteras för att tydliggöra hur gistt kan bidra med användbar information till verksamheterna och också för att synliggöra behov av förbättrande rutiner för att stärka implementeringsarbetet med gistt. Genom diskussioner i styrgrupp och verksamheter förväntas eftersträvansvärda målnivåer förankras och föslås. 39 (56)

Resultat Perception, kognition och adaptiva färdigheter för barn med autism i HabQ Beskrivning av Wechslerskalorna WPPSI-III är den tdje och viderade versionen av detta test för bedömning av små barns kognitiva förmåga (8). Den svenska versionen kom 2005. Testet är uppdelat i åldersintervall 2 år och 6 månader 3 år och 11 månader. 4 år 7 år och 3 månader. Tidsåtgång vid testning 30 40 minuter (2:6 3:11) spektive 45 60 minuter (4:0 7:3). WPPSI-III ger poäng på verbal IK, performance IK samt på helskale IK. Man kan även räkna fram ett Snabbhetsindex (för barn i åldern 4:0 7:3 år) och ett Basalt Språkindex (för båda åldersgrupperna). Det finns sju ordinarie deltest för barn i åldersgruppen 4:0-7:3; t verbala, t performance- och ett snabbhetstest. De ordinarie verbala deltesten är Information, Ordförråd och Slutledning, de ordinarie performance deltesten är Blockmönster, Matriser och Bildkategorier. Även Kodning ingår som ordinarie deltest och mäter i vilken utsträckning snabbhet bidrar till pstationen. Kompletterande verbala deltest är Förståelse och Likheter och de kompletterande performancedeltesten utgörs av Bildkomplettering och Figursammansättning. Symbolletning är ett kompletterande snabbhetstest. Basalt Språkindex beräknas på deltesten Ordigenkänning och Bildbenämning och ger en indikation på barnets grundläggande språkliga färdigheter. Snabbhetsindex avser att mäta bearbetningshastighet genom att testa barnets förmåga att snabbt kontrollera och skilja ut enkel visuell information, där arbetsminne, uppmärksamhet men även ögahandkoordination spelar roll för sultatet. Bearbetningshastighet är en viktig del av kognitiv funktion och av betydelse för hur övriga kognitiva färdigheter kan användas. Råpoäng på deltestnivå generar standardiserade skalpoäng, IK-poäng med konfidensintervall samt indexpoäng för snabbhet och basalt språk. Testet administras och rättas av psykolog. I åldrarna 6:0-7:3 år finns två test att välja mellan, förutom WPPSI-III även WISC-IV (se nedan). Utifrån ett erfanhetsperspektiv bör emellertid påpekas att testsultat från WPPSI-III (med dess brittiska normering), vid låga pstationsnivåer ofta ger ett hög sultat än förväntat i jämfölse med det kliniska intrycket. Detta skulle delvis kunna bero på att svenska barn från låg ålder haft tillgång till förskoleverksamhet under uppväxten. Med internationella mått mätt har svensk förskola hög kvalitet och hög personaltäthet. Detta innebär att svenska barn i allmänhet har haft en bd stimulans i förskoleåldern den ålder då erfanhet och omgivningsfaktor spelar stor roll för testpstationer, vilket därför skulle kunna leda till höga testsultat. När det gäller WPPSI-III innebär detta att det är det lägsta värdet i konfidensintervallet som sannolikt är det mest levanta. WISC-IV är den fjärde viderade versionen av denna Wechslerskala avsedd för bedömning av barns och ungdomars kognitiva förmåga (9). Skalans åldersomfång är 6-16 år. WISC-IV omfattar tio ordinarie deltest och fem kompletterande deltest (inom pantes nedan). Struktun i skalan 40 (56)

bygger på en uppdelning av de femton deltesten i fyra index: Verbal funktion, Perceptuell funktion, Arbetsminne och Snabbhet. För att beräkna IK för Hela skalan krävs en administring av tio deltest och endast två ordinarie deltest får ha ersatts med kompletterande. Deltesten i Verbal funktion index är: Likheter, Ordförråd, Förståelse, (Information), (Slutledning). Deltesten i Perceptuell funktion index är: Blockmönster, Bildkategorier, Matriser, (Bildkomplettering). Deltesten i Arbetsminne index är: Sifferpetition, Bokstavs-siffer-serier, (Aritmetik). Deltesten i Snabbhet index är: Kodning, Symbolletning, (Djurletning). Tidsåtgång är 60-80 minuter. Testet administras och rättas av psykolog. Resultat för WPPSI-III för gruppen barn med autism I gistt hade 82 barn med autism en sammanfattande bedömning av kognitionen enligt ICD-10. Av dessa hade totalt 54 genomfört bedömning med WPPSI-III eller WISC-IV. 51 barn hade bedömts med WPPSI-III. Av dessa var 21 barn under 5 år och 30 barn 6 år. 3 barn hade bedömts med WISC-IV vid 6 år. Dessa sultat dovisas inte. Bedömning av kognition med ICD-10 för denna grupp som genomfört WPPSI-III (n=51) visade att 39% (20 st) av barnen inte hade utvecklingsstörning, 14% (7 st) hade en lindrig (F 70.0) och 16% (8 st) bedömdes tillhöra gruppen måttlig till grav utvecklingsstörning (F71.0-73.0). Det betyder att en liten majoritet av gruppen barn som genomfört en WPPSI-III hade bedömts inte ha en utvecklingsstörning. Hos 31% (16st) av barnen hade ställningstagande av kognitionsnivå angivits vara oklar. Deras kognitiva nivå är alltså okänd, varför sultatet måste tolkas försiktigt. Medelvärden för skalpoäng för spektive deltest i WPPSI-III är beräknade och illustrar en profil över styrkor och svagheter hos den grupp som undersökts fö 5 år och vid 6 år (Figur 36, Tabell VII, VIII). Antalet rapporterade värden i de olika deltesten varierar, mellan n=9-56. Medelvärden bör tolkas med försiktighet i deltest med läg svarfkvens. Skalpoängen för WPPSI-III sträcker sig mellan 1-19 där medelvärdet är 10 och standardavvikelsen 3. I en normalfördelning förväntas 68,3% av barnen få sultat mellan 7 och 13. Det genomsnittliga sultatet på de 13 deltesten för gruppen barn med autism i HabQ varierar mellan 3,9 och 6,5. ( I gruppen upp till 5 år är spridningen i sultaten mycket stor. I gruppen 6-åringar är spridningen mind. ) Deltestet Figursammansättning (Fi) är det deltest i WPPSI-III som betraktas som mest känsligt för visuell perceptionsförmåga. Barn med autism får på detta test sitt bästa sultat. Det genomsnittliga sultatet i gruppen är 6,5 (sd 3,3). Som helhet ligger gruppens sultat något hög på samtliga performancetest som inte kräver muntliga svar. Lägsta sultaten får gruppen på Likheter (Li) 3,8 (sd 2,7) och Förståelse (Fö) 3,9 (sd 2,1) som är mått på verbal förmåga. Även deltestet Kodning (Ko) som bl a mäter snabbhet ligger lågt, medelvärde 4,0 (sd 3.7). Totalt sett ligger sultaten på samtliga deltest väsentligt under medelvärdet vid jämfölse med barn i samma ålder. När deltesten summeras till funktionsområden är det framför allt basalt språk (Ordigenkänning (Oi) och Bildbenämning (Bb) och snabbhetsindex (Symbolletning (Sy) och Kodning (Ko) som ligger lågt, 2 standardavvikelser under medelvärdet, 2 sp. 4 percentilen, för normgruppen. Även verbalt och performance index ligger mer än en-och-en-halv standardavvikelse under medelvärdet, 41 (56)

motsvarande 5 percentilen. Resultatet på hela skalan motsvarar ett genomsnittligt sultat ca 2 standardavvikelser under medelvärdet för normgruppen. Det är sannolikt att det inom gruppen barn med autism finns betydande individuella skillnader vad gäller kognitiva styrkor och svagheter. Den stora spridning som finns i sultatet (för de yng barnen) tyder sannolikt på svårigheter att genomföra testningen, vilket gör att sultatet bör tolkas mycket försiktigt. Bedömning av kognitiv förmåga är av stor vikt för att man ska kunna utforma ett individuellt program för träning av såväl kognitiva som adaptiva färdigheter. Det är därför viktigt att i gistt få en väsentlig ökning av antal gistrade bedömningar för att i framtiden kunna tolka sultatet av gjorda insatser. Figur 36. WPPSI- III skattat för barn med autistiskt syndrom F84.0 eller autismliknande tillstånd F 84.1/F 84.9 upp t.o.m 6 år. WPPSI-III består av 14 deltester, av dessa är 9 domäner obligatoriska* för summering av domäner. Antalet gistrade varierar mellan n=26-56 för de 9 obligatoriska domänerna (Tabell VII, VIII). 42 (56)

Beskrivning av Vineland-II Barnens adaptiva färdigheter har undersökts med Vineland II (Vineland Adaptive Behavior scales, second edition) (8). Den valda svenska versionen är en föräldraintervju som genomförs under ca 60 minuter. I bedömningen ingår 11 normerade delskalor. Skalorna ger såväl ett mått på övergripande genella adaptiva färdigheter som mått inom fyra funktionsområden: Kommunikation (delskalor är Lyssna och förstå; Tala och uttrycka sig, Läsa och skriva); Vardagliga färdigheter (delskalor Självomsorg; Färdigheter i hemmet, Orientering i närmiljön); Sociala färdigheter (delskalor Relationsförmåga, Lek och fritid, Anpassningsförmåga) och Fysiska färdigheter (delskalor Grovmotorik; Finmotorik). I formulän ingår även en skala som omfattar beteendeproblematik - Maladaptivt beteende (delskalor Internalisering; Externalisering; Annan beteendeproblematik och Kritiska beteenden). Denna skala får t v utvärderas kvalitativt då inga normdata insamlades för den totala gruppen. Det är terapeuten som gör en värdering och skattar poängen. Två poäng ges om barnet vanligtvis gör det som beskrivs, utan hjälp eller påminnelse, en poäng ges om barnet ibland gör det som beskrivs, utan hjälp eller påminnelse och 0 poäng om barnet aldrig gör det som beskrivs, eller aldrig utan hjälp eller påminnelse. De 11 delskalorna dovisas i standardpoäng, v-poäng, enligt samma modell som Weschlerskalorna (WPPSI och WISC). Medelvärdet är 15 och standardavvikelsen 3 för samtliga skalor och åldersgrupper. Inom funktionsområdena - Kommunikation, Vardagliga färdigheter, Sociala färdigheter och Fysiska färdigheter summeras v-poängen för ingående delskalor samt till det övergripande måttet Genella adaptiva färdigheter (summan av samtliga delskalors v-poäng; för barn från 7 år ingår inte Fysiska färdigheter) och konverteras till indexpoäng med medelvärdet 100 och standardavvikelsen 15. Normer finns för barn i åldersintervallet 2-21 år. Det första steget i tolkningsprocessen är att jämföra ett barns sultat med jämnåriga. Bedömningen kan även användas för att tydliggöra barnets individuella styrkor och svagheter och läggas till grund för åtgärder som främjar barnet utveckling. I HabQ kommer sultaten att användas för utvärdering över tid av de åtgärder barnet fått. I den amerikanska versionen uppvisar instrumentet tillfdställande liabilitet, validitet och känslighet för förändring för barn med autistiskt syndrom. I den svenska normeringen ingick en liten grupp barn med autistiskt syndrom. Registt kommer att ge möjlighet att normera skalorna för barn med autistiskt syndrom. Resultatet nedan dovisas för varje delskala, för de fyra funktionsområdena och övergripande genella adaptiva färdigheter. Resultaten psenterar föräldraskattade adaptiva färdigheter hos den totala gruppen med diagnosen autism. Resultat - adaptiva färdigheter Resultatet nedan dovisas för varje delskala, för de fyra funktionsområdena och övergripande genella adaptiva färdigheter. Resultaten psenterar föräldraskattade adaptiva färdigheter hos den totala gruppen med diagnosen autistiskt syndrom F 84.0 (n=70) och atypisk autism F 84.1/F 84.9 (n=5). Det är föräldrar till 75 av 174 barn (43%) har hittills intervjuats med Vineland II. 6 av 20 barn finns i Kalmar, 11 av 35 i Östergötland, 26 av 51 barn i Jönköping, 21 av 39 barn i Uppsala, 8 av 15 i Västerbotten och 3 av 14 i övriga landsting (Figur 37, tabell IX). 43 (56)

För hela gruppen ligger sultatet på samtliga delskalor klart under genomsnittet, på flertalet delskalor mer än 2 standardavvikelser jämfört med typiskt utvecklade barn. Detsamma gäller sultaten vid summering av delskalorna till de fyra funktionsområdena. Kommunikation och Sociala färdigheter ligger läg än Vardagliga färdigheter. Svårigheter i kommunikation och socialt fungerande ingår i definitionen av autism och sultatet bekräftar dessa svårigheter hos HabQ:s målgrupp vid den första bedömningen med Vineland efter diagnos. Men även sultatet på Fysiska färdigheter ligger lågt. Det gäller främst den Finmotoriska delskalan medan sultatet vad gäller den Grovmotoriska delskalan ligger hög. Resultaten stämmer väl övens med de sultat som dovisas i manualen för en klinisk grupp barn med autistiskt syndrom, vilka bedömdes vid den nordiska normeringen, såväl vad gäller sultat på delskalor som inom funktionsområden (6). Den Genella adaptiva förmågan för hela gruppen ligger 3 standardavvikelser under genomsnittet för barn med typisk utveckling, 55 indexpoäng, där medelvärdet är 100 och standardavvikelsen 15 poäng. För de barn som hittills bedömt enligt Vineland-skalan ligger sultatet vad gäller Genella adaptiva färdigheter läg än sultaten på den kognitiva bedömningen, 73 indexpoäng på WPPSI och 55 på Vineland. Figur 37. Föräldraskattade adaptiva färdigheter hos 75 barn med autistiskt syndrom F84.0 eller autismliknande tillstånd F 84.1/F 84.9 som genomfört en uppföljning i HabQ. Resultatet på samtliga delskalor ligger väsentligt under genomsnittlig förmåga för barn med typisk utveckling, medelvärde 15 och 1 standardavvikelse 3 v-poäng (Tabell IX). 44 (56)

Figur 38. Föräldraskattade adaptiva färdigheter hos 75 barn med diagnosen autistiskt syndrom F84.0 eller autismliknande tillstånd F 84.1/F 84.9 som genomfört en uppföljning i HabQ. Resultaten för de fyra funktionsområdena samt det övergripande måttet Genella adaptiva färdigheter ligger för den totala gruppen ca 3 standardavvikelser under genomsnittlig förmåga för barn med typisk utveckling, medelvärdet 100 och 1 standardavvikelse 15 indexpoäng. Profilen typisk för personer med autism (Tabell IX). Eftersom antalet barn blir litet och varierande, när man ser på sultaten uppdelade på landsting (från 3 barn till 26), ålder (39 barn under 5år och 36 6-åringar) och kön (17 flickor och 60 pojkar) väljer vi att inte ännu dovisa dessa sultat. Det allmänna intrycket är att sultaten för barn i olika landsting inte skiljer sig, vilket tyder på att man nått barn med jämförbara svårigheter. Detsamma verkar i stort gälla även vid uppdelning på kön och ålder dvs att sultaten inte skiljer sig. Skillnader finns dämot när sultatet på Vineland lateras till kognitiv nivå. Barn med utvecklingsstörning (16 st) ligger väsentligt läg inom samtliga funktionsområden och genell adaptiv förmåga. Men det är främst nivån som skiljer, barn med utvecklingsstörning har stör svårigheter inom samtliga områden än barn utan utvecklingsstörning. Men även de barn som bedömts inte ha en utvecklingsstörning (15 st) ligger inom samtliga områden ca 2 standardavvikelser under medelvärdet jämfört med typiskt utvecklade barn. De barn vars kognitiva nivå inte fastställs har sultat som i nivå ligger mellan ovannämnda grupperna dvs barn med utvecklingsstörning sp utan utvecklingsstörning. Profilerna dvs lationen mellan funktionsområdena är dock desamma oavsett kognitiv nivå för de olika grupperna. Registerpopulationen och täckningsgrad vid föräldrastöd Uppföljning av föräldrastöd hade påbörjats under 2013-2014 i fem landsting, Östergötland, Jönköping, Västmanland, Dalarna och Västerbotten. Vid uttag för data 22 i föliggande årsrapport 2013 hade uppföljning av föräldrastöd påbörjats för 139 familjer. Uppföljning av föräldrastöd är den del som har högst anslutningsgrad i gistt 12 landsting och 1 gion och en kraftigt ökad gistring är att vänta under 2014-2015. I gisterpopulationen för föräldrastöd inkluderas vårdnadshava/närstående till alla barn med funktionsnedsättning, <15år, som kommer som nya i 22 2014-02-20. 45 (56)

habiliteringens verksamhet 23. Eftersom diagnosen inte alltid är fastställd grupperas barnen in i funktionsnedsättningsgrupper utifrån den aktuella och den/de dominerande funktionsnedsättning/ar som barnet har (Figur 39). Bortfallet bör endast bestå av individer som avböjer deltagande i gistt 24. Metoder för inhämtande av det totala antalet barn i verksamheten med samma inklusions och exklusionskriterier som i gisterpopulationen behöver utvecklas för att få kunskap om täckningsgraden. Mer information om täckningsgrad s. 9. Syftet är att följa upp i vilken utsträckning habiliteringar i landet erbjuder ett riktat föräldrastöd och dokumentera och utvärdera det stöd som ges. Föräldrar/ familjer får veta i vilken utsträckning de kan förvänta sig stöd för egen del som föräldrar/ familjer och vad de kan begära. På sikt kan gistt ge underlag för forskning kring vilka metoder för riktat föräldrastöd som ger bästa sultatet för att förbättra hälsa och delaktighet hos barn och ungdomar och deras familjer. Föräldrastödet är uppdelat i två delar: Familjebaserad habilitering som riktas till alla familjer utifrån den nya familjesituationen med ett barn med funktionsnedsättning, kallad föräldrastöd -bas och fördjupat stöd till de föräldrar/ familjer som har stör behov av stöd för egen del. Föräldrastöd bas innehåller följande åtgärder vilka gistras under olika KVÅ koder (Figur 40). Målet är att alla familjer som tillhör gisterpopulationen och erhåller basprogram ska ges insatser inom alla fem områden inom de 3 första ån. Ett antal kvalitetsindikator har tagits fram av Föningen Sveriges habiliteringschefer (FSH) (2) för att skapa bra förutsättningar att med hjälp av gistt utveckla och förbättra det riktade föräldrastöd som ges inom den specialiserade habiliteringen. Förutsättningarna för att visa sultat för dessa indikator är begränsade eftersom vi ännu inte har tillräcklig mängd data och föräldrastödsuppföljningen endast pågått en korta tid. Resultat för följande processindikator har föslagits vara användbara för verksamheterna. 1. 100% av familjerna ska ha erhållit föräldrastöd bas inom t månader efter kontakt med habiliteringen. Delmål behöver fastställas. 2. 100 % av familjerna skall inom de t första ån ha fått åtgärder inom de fem områden som kommenderas som basprogram. Delmål behöver fatsställas. 3. 100 % av familjerna ska ha påbörjat insatser för fördjupat stöd inom 6 månader efter uttryckt behov om behovet ej tillgodosetts på annat sätt. Delmål behöver fatsställas. Resultatindikator för föräldrastöd bas föslås vara: MPOC -20 är ett validerat mått på familjebaserad habilitering och används för att följa upp basprogram efter 3 år. 23 Registerpopulationen vid föräldrastöd. Inklusionskriterium: alla barn med funktionsnedsättning som kommer nya till habiliteringens verksamhet 0-15år Exklusionskriterium: barn med funktionsnedsättning som ligger utanför definierat åldersintervall för uppföljning. Bortfall utgörs av de som aktivt avböjer deltagande i gister (förväntat) eller av okänd anledning inte kommer med i gistt men tillhör habiliteringens verksamhet (oförväntat). 24 46 (56)

1. 80% som genomgått basprogram skatta minst 5 på MPOC delskalor bemötande, stärkande samarbete, genell information och tilläggsfrågor om kunskap och lärande. Delmål behöver fastställas. När det gäller fördjupat stöd så är målet att alla som har uttryckt detta behov skall erbjudas insats inom 6 månader. Registring av skräddarsydda process- och sultatmått kommer att ge möjlighet att dokumentera och utvärdera vilka metoder som används och hur insatser påverkar upplevelse av stss i föräldraskapet. De landsting som gistrat åtgärder i basprogram är Östergötland, Jönköping, Dalarna, Värmland och Västerbotten. Eftersom gistring startade under 2013 så har inget landsting gjort uppföljning efter t år. Resultat- andel uppföljda av gistrade i HabQ vid föräldrastöd En hög andel genomförda uppföljningar 25 skapar förutsättningar för säkra och användbara sultat. Andelen uppföljda av gistrade i HabQ ska skiljas från gisterpopulationens täckningsgrad 26. Resultaten andel uppföljda psenterar om gistrade i HabQ har uppföljning som förväntat i de olika ingående delarna var för sig; Demografiska data, Genella hälsomått (EQ-5D-Y), Åtgärder enligt KVÅ basprogram, MPOC-20. I aktuell årsrapport har data hämtats ut 2014-02-20 och inmatad information av data kan endast förväntas för demografiska data samt att KVÅ gistring är påbörjad. Fördjupat föräldrastöd har påbörjats för enstaka individer och inga psentationer finns med i aktuell årsrapport. Västerbotten och Dalarna står för majoriten av påbörjade uppföljningar tillsammans 90 av totalt 139. Fördelningen av individer i funktonsnedsättningsgrupper för de som påbörjat Föräldrastöd dovisas (Fig 39). Andelen nya barn i verksamheten där föräldrar påbörjat föräldrastöd är störst för barn med autismspektrumtillstånd (F 84), 47% näst största gruppen är ospecificerad störning psykisk utveckling (F89), 21% (Figur 39). 36% av de nytillkomna var barn 0-4år, 33% 4-8år och 31% barn över>8år. 25 Andel uppföljda=antal personer med uppföljning/antalet personer med endast diagnosgistring+ antalet med uppföljning. (Det blir ett mått på svarsfkvens och internt bortfall) 26 Se intern och extern täckningsgrad. 47 (56)

12% 3% 21% 47% 13% Cebral Pas (G80) Utvecklingsstörning (F70-79) Övriga rölselaterade tillstånd Flerfunktionsnedsättning Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning (F90) Autismspektrumtillstånd (F84) Ospecificerad störning psykisk utveckling (F89) Neuromuskulära tillstånd Förvärvade skador i CNS Figur 39. Fördelning av andelen barn vars föräldrar har påbörjat föräldrastöd basprogram i de olika funktionsnedsättningsgrupperna i HabQ. Fem landsting hade påbörjat gistring av föräldrastöd 2013, totalt n=139 barn. Vida kan fördelningen av innehåll i föräldrastöd basprogram för den totala gruppen n=139 psenteras (Figur 40). Den vanligaste åtgärden bland de landsting som gistrat inom föräldrastöd basprogram är hittills att ge information och rådgivning till nya föräldrar, 80%. Andra vanliga insatser är upprättande av habiliteringsplan med delaktighet av föräldrar 38 %, samt föräldra/familjekurser, 26 %. Rådgivningssamtal utgör 20% och stöd i externa kontakter med andra samhällsaktör tillsammans med samordningsplan i syfte att understödja familjens fungerande utgör 14% av gistrade insatser. Information och rådgivning med föträda för 115 24 Information och undervisning riktad till närstående Rådgivande samtal (DV063) 30 37 102 109 Extern kontakt (XS005) 18 121 Upprättande av habiliteringsplan (DV093) 53 86 Upprättande av strukturad vård- och omsorgsplan 1 138 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Ja Nej Figur 40. Fördelning av antal/andel åtgärder i basprogrammet för föräldrastöd som föräldrar till barn med funktionsnedsättning (n=139) har erhållit. Resultatet är sammanslaget för de 5 landsting som påbörjade uppföljning 2013. 48 (56)