Journal via nätet ur ett patientperspektiv Oroande eller hjälpande? Hanife Rexhepi Doktorand, Högskolan i Skövde 1
DOME-konsortiets mål DOME-konsortiet skall skapa och sprida kunskap om design, införande, användning och betydelsen av patientens direktåtkomst till journalen samt relaterade e-hälsotjänster 2
Medlemar i DOME Uppsala universitet Informationsvetenskap Informationsteknologi Vårdvetenskap Högskolan I Skövde Informationssäkerhet Hälsoinformatik Örebro universitet Medicinsk informatik Karstad universitet Människadatorinterakt ion KTH Människadatorinterakt ion Karolinska institutet Medicinsk informatik 3
2017-05-04 4
Studier Patienter & närstående 1. Enkäter till patienter som begärt ut sina pappersjournaler 2. Enkäter till patienter som har erfarenhet av att ha använt journal via nätet 3. Intervjustudie med patienter på onkologen 4. Enkät och intervjustudie till patienter som läst sin journal 5
Läs vår rapport om forskning 2012-2015 6
Intervjustudien 15 + 15 patienter Etikprövad Frivillig deltagande Samarbete med onkologen informationsblad Seminstrukturerade intervjuer Transkriberade Tematisk analys 7
Varför läser cancerpatienter sin journal via nätet? Nyfiken Ökad förståelsekunskap Kontroll viktig för välbefinnande Tillgång till provresultat- Minskad oro Har jag uppfattat informationen korrekt? Misstänker felaktigheter 8
Betydelse av att kunna läsa sin journal via nätet? Förberedelse Förbättrad kommunikation & ökad deltagande Minnesstöd Minskade väntetider Trygghet 9
Möjliggör förberedelse När man är på ett läkarbesök blir de flesta ganska blockerade, man kommer inte ihåg. Här har jag möjlighet utifrån vad jag läst på nätet så kan jag skriva ner de frågor som jag tänkt ställa annars kanske jag inte kommer på dem just när jag sitter där 10
Kan skapa trygghet Alltså provsvaren det är en oerhörd skillnad alltså det betyder jättemycket för mig. Att jag får det på en gång så man inte behöver gå och vänta. Det är ju så jobbigt att vänta, oavsett om det är dåligt eller bra så är det väldigt bra att veta 11
Patientens uppfattning om att ta del av oroande medicinska uppgifter? 14 av 15 patienter vill ta del av all information, inklusive oroande information 13 av 15 vill ta del av all information inklusive oroande information 12
Cancerbesked via nätet Klarar vi av att ha alla de här cancersjukdomarna så klarar vi nog av att läsa om det 13
Cancerbesked via nätet Men eftersom ordet cancer förekommer väldigt många gånger i journalen så blir det läskigt att få det så svart på vitt och läsa det så att säga 14
Cancerbesked via nätet jag sitter hellre och gråter en skvätt här och fixar till mig i huvet och kommer på rätt köl än att sitta där och är jättechockad framför en doktor och kanske inte får fram det jag egentligen vill säga. Jag vill veta sanningen helt enkelt och då mår jag bättre. För då kan jag rätta mig efter nånting 15
Cancerbesked via nätet Men för min del så vill jag veta. Även om det är jobbigt. Det blir ju inte mindre jobbigt om jag får veta det två dagar senare eller för att någon har lindat in det i lull, lull och säger att det är inte så farligt och så vidare. Nej, jag vill ha klara besked 16
Nationell Patientenkät 17
Nationell Enkätstudie Erfarenheter och attityder 18
Övergripande resultat Etikprövning våren 2016 Enkät tillgänglig via 1177.se vårdgudien Antal svarande 2587 67% kvinnor; 42% inom vårdyrket 19
Övergripande resultat Landsting Skåne Uppsala Östergötland Västra Götaland Jönköping Värmland Västmanland Örebro.. Antal respondenter 520 333 241 179 154 143 103 102 20
Informationsspridning om Journalens existens 21
Allmänna attityder Är Journalen rent generellt en bra reform? Är Journalen bra för dig? 22
Vilken journalinformation är viktig? 23
Skäl till användning 24
Skäl till användning Förståelse/Kunskap 25
Betydelsen av att ta del av patientinformation 26
Förståelse av innehåll 27
När innehållet i Journalen inte förstås 28
Slutsatser Positiva till Journalen Journalen har betydelse för patientens hälsa/välmående och delaktighet i vården Testresultat viktigaste informationstypen Inga större svårigheter med att förstå innehållet Vanligt att vänta med frågor till nästa besök Få patienter (11%) har fått information om Journalen från vårdpersonal Hur kan Journalen användas i mötet med patienten? 29
Kontakt Hanife Rexhepi Ph.D student School of Humanities and Informatics University of Skövde hanife.rexhepi@his.se @Hanife_Rexhepi 30