Verksamhetsplan Spin-off 2017-18-19 Spin-off är en förening, som arbetar på ideell grund, är riksomfattande, fristående, politiskt och religiöst obunden. Spin-off s ändamål är att verka för förutsättningar för bra och innehållsrika liv för människor med ryggmärgsbråck och hydrochefalus. Vi vill främja villkor som är likvärdiga med vad andra samhällsmedborgare har. Vi vill nå ut till allmänhet, beslutsfattare bland politiker och myndigheter, förskola, skola, arbetsgivare och media med kunskap om och förståelse för personer med ryggmärgsbråck och hydrochefalus. Vi vill visa solidaritet med människor som lever med ryggmärgsbråck och hydrochefalus i hela världen, dela information och kunskap inom området genom att föreningen är medlem i den internationella ryggmärgsbråcksorganisationen IFSBH, International Federation for Spina Bifida&Hydrochephalus. Opinionsbildning Spin-off ska vara en förening som synliggör personer med Ryggmärgsbråck och Hydrocefalus i samhället. Den 25 oktober på The World Spina Bifida Day, anordnar förening en aktivitet för medlemmarna. Arbetet med att förbättra hemsidan fortsätter. Informationsmaterialet om föreningen och funktionsnedsättningen utformning revideras och utvecklas. Information och försäljning av boken Våra liv vuxna med ryggmärgsbråck tar plats av Renée Höglin. Aktiviteter för medlemmarna Spin-off vill minska det utanförskap som människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus kan hamna i. Årsmötet Nätverk I Göteborg fortsätter nätverket sina aktiviteter under ledning av Kerstin Larsson. Vi startar och utvecklar nätverksarbete i Stockholm, Malmö och Umeå Kurs/Läger En 4-dagars kurs på Mättinge 2017 Vi anordnar en kurs/konferens varje år. Skogspromenader Fortsatt samarbete med föreningen Skogstur. Anders Andrae är kontaktperson.
MMCUP Kvalitetsregistret MMCUP (Uppföljningsprogram för ryggmärgsbråck) utvecklas inom SKL, Sveriges Kommuner och Landsting. Där är medlemmar i Spin-off aktiva, deltar i utbildningar och formar en påverkansgrupp som får inflytande i registret. Internationell konferens Föreningen skickar minst fyra medlemmar till den internationella IF-konferensen 2018. Dessa konferenser utgör en arena för våra medlemmar med ryggmärgsbråck att knyta kontakter, fylla på sin kunskap och entusiasmeras över vilka de är och ge möjlighet till personlig utveckling. Erfarenheterna kan de använda i utåtriktat arbete i Spin-off men också dela dem med medlemmar i föreningen. Deltagarna i IFSBH-konferenserna får ta del av föreläsningar om både beprövade och nya behandlingar av spina bifida, de deltar i snackcirklar, de får kunskap om hur barn och vuxna med ryggmärgsbråck lever i Afrika, Asien och Latinamerika, de knyter band med unga vuxna och vuxna med ryggmärgsbråck från många länder som de oftast uppehåller efteråt via nätet och de kan delta i konferensen i en för dem säker miljö. EU-workshop Föreningen deltar i planeringen och genomför 2017 en EU-workshop i Stockholm Kunskapsspridning och kunskapsinhämtning Spin-off vill göra diagnosen känd i det omgivande samhället och ge medlemmarna möjlighet till den senaste kunskapen om diagnosen. Fråga doktorn på hemsidan Medlemmarna är välkomna att fortsätta ställa medicinska frågor till barnneurologen Sven Mattsson via hemsidan. Han är en erfaren läkare som följt ett par generationer barn med ryggmärgsbråck och i dag ofta konsulteras av dem som vuxna i olika frågor kring funktionsnedsättningen. Frågorna skickas till vår web-ansvarige som sedan skickar dem till doktorn. Frågorna avpersonifieras och svaren läggs på hemsidan. Det gäller inte akuta problem. Föreningen för Ryggmärgsbråck och Hydrocefalus Norden Sverige anordnar 2017 års Nordiska möte. Planering och genomförande i samarbete med RBU. Kommunikation Spin-off vill sprida kunskap om och göra diagnosen känd i samhället. För extern kommunikation använder vi hemsidan och vår Facebook-grupp. För intern kommunikation ger vi ut ett nyhetsbrev till medlemmarna fyra gånger om året via e-post. Vi tar kontakt med samtliga habiliteringar i Sverige för att lyfta fram de behov vuxna personer med ryggmärgsbråck har och erbjuder den nya boken. Medlemsenkät ska genomföras för att vi ska få kunskap om i vilken utsträckning medlemmarna har arbete, vi vill också veta hur de beskriver sin hälsa och livskvalitet.
Ekonomi Spin-off ansöker om att vara en förening som får bidrag från Socialstyrelsen. Spin-off ska stärka sin ekonomi genom att söka bidrag från fonder och ha samarbetspartners. Spin-off söker statsbidrag till handikapporganisationer. Spin-off söker statsbidrag för viss verksamhet på funktionshinderområdet. Spin-off söker medel från fonder, företag och privatpersoner för projekt och deltagande i internationell konferens. Spin-off söker medel för den löpande verksamheten från Viktoria AB och Karsten Inde, socialentreprenör och styrelseledamot i Spin-off. Samarbetspartners Spin-off vill samarbeta med organisationer, nätverk och grupper för att specialkliniker med livslångt perspektiv kring RMB/H ska upprättas och för att visa solidaritet med människor som lever med RMB/H i hela världen. IFSBH (International Federation for Spina Bifida and Hydrochefalus) IFSBH, ibland kallat IF, är en federation med medlemmar från hela världen som bildades 1979 på initiativ av en svensk pappa till ett barn med RMB/H, Björn Rundström. Deras motto är Kunskap är nyckeln till ett bättre liv. Under årens lopp har organisationen vuxit från en ideell förening till en professionell handikapporganisation (DPO) med global täckning, demokratisk struktur och öppna och ansvarsfulla processer. Majoriteten av medlemsorganisationerna leds och styrs av vuxna med RMB/H eller föräldrar till individer med RMB/H. I de flesta medlemsorganisationerna, om medlemmarna vill, finns nära samarbeten med medicinska företrädare och forskare. Det har att göra med den betydelse dessa yrkesföreträdare har för barn och vuxna med RMB/H för sin överlevnad och utveckling. IF: s snabbt växande medlemskap omfattar nu 51 medlemsorganisationer i Afrika, Australien, Amerika, Asien och Europa. Medlemskap i IF är öppet för alla nationellt registrerade organisationer som delar IF: s vision och mission att aktivt involvera personer med RMB/H i sitt arbete. Se mer på: http://www.ifglobal.org Spin-off fortsätter samarbetet med IFSBH för att bygga upp och driva en diagnosspecifik förening. Vi deltar i konferenser anordnade av IFSBH, deltar i undersökningar som görs på nätet om vad som sker i Sverige kring frågor som rör RMB/H och genom att dela kunskaper med representanter från länder lika Sverige. Shine ( SpinaBifida Hydrocephalus Information Networking Equality ) Shine är en registrerad handikapporganisation, som bildades 1966 i Storbritannien, till en början för att hjälpa familjer och individer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Idag har Shine 75 000 medlemmar. Familjer, vänner och personal, som delar utmaningar och information om hur det är att leva med RMB/H och relaterade frågor. Shine arbetar i hela England, Wales och Nordirland med mycket av det som den svenska habiliteringen gör eller ska göra i Sverige. Vi fortsätter samarbeta med Shine.
MMCUP MMCUP står för Myelomeningocele Uppföljningsprogram och är initierat av SKL, Sveriges Kommuner och Landsting. Det är ett så kallat kvalitetsregister för individer med ryggmärgsbråck men kan också beskrivas som ett resurscenter på nätet. Behandlingar, nyheter och forskning ska gå att finna där, inte för vem som helst, men för forskare med särskilt tillstånd. Behandlande läkare eller till exempel sjukgymnast får med patientens tillstånd skicka in uppgifter om behandlingar till registret och i slutändan ska det gå att få en överblick över var i landet man gör vad i form av operationer och andra behandlingar. På så sätt kan man se utfall av behandlingarna. MMCUP har en styrgrupp i vilken Renée Höglin och Eva Toft ingår. Sedan hösten 2014 finns en grupp med unga vuxna och vuxna med ryggmärgsbråck som ska kunna påverka, ha kontakt med och delta i MMCUP:s årliga möte för att ge sin syn på hur det varit att växa upp med Spina Bifida och vad vården eller brist på vård betytt för dem samt ge tankar om vad de tror om nya behandlingar. Föreningen kommunicerar ut via hemsidan och nyhetsbrevet att vi önskar synpunkter på MMCUP från medlemmarna, gärna egna erfarenheter och frågor. Se mer på mmcup.se Bräcke diakoni Renée Höglin fortsätter delta i Bräcke Diakonis projekt Delaktighet och Stöd för vuxna med funktionsnedsättning och deras föräldrar. Hon ingår i en referensgrupp som träffas i Göteborg två-tre gånger om året. Bräcke Diakoni är en icke-vinstdrivande organisation som funnits sedan 1923. De har många verksamheter inom vård och omsorg i Göteborg och på många andra orter. SRHSB (The Society for Research into Hydrocephalus and Spina Bifida) Föreningen för forskning om Hydrocephalus och Ryggmärgsbråck grundades 1957 i England av en grupp läkare och kirurger intresserade av att utveckla behandlingar av dessa tillstånd. Två aktiva professionella medlemmar, Sven Mattsson och Gunilla Glad Mattsson deltar på de årliga mötena. De rapporterar till föreningen om nyheter av intresse för övriga medlemmar. Forskning Kartlägga förekomsten Flera medicinska experter verkar för att via studier ta reda på hur många vuxna som lever i Sverige med ryggmärgsbråck. De söker pengar i forskningsstiftelser och på andra håll och hoppas komma i gång på allvar under året, både i Skåne och Östergötland/Småland. Föreningen Årsmöte Arbetet med att öka medlemsantalet fortsätter. Som medlem erbjuds man: Gemenskap med andra i liknande situation Tillgång till Spin-off`s aktiviteter Digitalt medlemsbrev Möjlighet att ställa medicinska frågor till en erfaren läkare Möjlighet att delta i den årliga internationella ryggmärgsbråcks konferensen
Styrelsen 5 protokollförda styrelsesammanträden hålls varje år På årsmötet väljs: Ordförande på 2 år Sekreterare på 2 år Kassör på 2 år En ledamot väljs på 2år En ledamot väljs på 2 år En suppleant väljs på 2 år En suppleant väljs på 2 år Revisor 1 år Nomineringar till styrelsen utlyses i inbjudan till årsmötet.