Siffror i korthet kr. Insamlade gåvor och testamentsgåvor kr. Utdelade medel 15. Antal beviljade ansökningar kr

Transkript

1 Årsredovisning 2016

2 Siffror i korthet kr Insamlade gåvor och testamentsgåvor kr Utdelade medel 15 Antal beviljade ansökningar kr Eget kapital Verksamhetsintäkter Gåvor Testamentsgåvor Summa verksamhetsintäkter Verksamhetskostnader Ändamålskostnader Insamlingskostnader Administrationskostnader Summa verksamhetskostnader

3 Ordföranden har ordet Den 20 oktober nåddes styrelsen för Njurfonden av det tunga beskedet att stiftelsens vice ordförande Bengt Rippe avlidit. Han blev 65 år och var fullt verksam med forskning och som läkare i Lund ända fram till sin bortgång. Bengt Rippe inledde sin läkarutbildning som 17-åring vid Göteborgs universitet där han även disputerade i unga år utnämndes han till professor i Lund. Bengt Rippe var en av de mest framstående njurforskarna i både Sverige och världen. Hans kunskap, ödmjukhet och humor var en stor tillgång för Njurfonden. Det är med stor saknad som vi i styrelsen minns Bengt Rippe. Under 2016 har Njurfonden haft en fortsatt positiv utveckling och insamlingsresultatet nådde kronor. Arbetet har varit inriktat på att synliggöra Njurfonden samt visa betydelsen av den insamling som pågår till njurforskningen. Bland annat medverkade vi under Almedalsveckan i Visby tillsammans med Njurförbundet där vi gav besökarna insikt i vikten av tidig upptäckt för att bromsa utvecklingen av njursjukdom. Njurfonden fick därtill många nya månadsgivare, minnesgåvor och enskilda gåvor genom den insamlingskampanj som pågick under året. Vi konstaterar även att testamentariska gåvor har skapat värdefulla tillskott till insamlingsresultatet. Ett varmt tack för alla gåvor som influtit under Tack vare det starka insamlingsresultatet kunde Njurfonden dela ut tre miljoner kronor till njurforskning under Den sammanlagda utdelningen sedan stiftelsen grundades 2013, uppgår därmed till totalt sju miljoner kronor. Det behövs dock betydligt större årliga bidrag för att kunna täcka behovet av de forskningsinsatser som behövs. Njurfondens mål är att samla in ännu mer pengar på årlig basis samt genom informationsinsatser få allmänheten att förstå att njurforskningen är lika viktig som den forskning som bedrivs inom andra stora sjukdomsgrupper. Vi är en god bit på väg. Innehåll Siffror i korthet... 2 Vi väntar på forskningen... 4 Njurfonden ger utdelning... 8 Forskare berättar Förvaltningsberättelse Resultaträkning Balansräkning Tilläggsupplysningar Revisionsberättelse...22 Håkan Hedman Ordförande i Njurfonden Medicine hedersdoktor

4 Elliot vet vad han vill med forskningen. För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får hans njurar att läcka stora mängder protein. Idag är Elliot full av energi och siktar på att bli artist. Vid 14 månaders ålder blev Elliot plötsligt sjuk i hög feber och vi sökte hjälp hos en barnläkare för misstänkt halsfluss, berättar hans mamma Carin. Det var en bra läkare som tog sig tid med Elliot och vi fick bland annat lämna urinprov. Dagen därpå ringde de och berättade att de hade hittat protein i urinen. Nästa dag blev vi tvungna att ta nya prover och eftersom de proverna inte heller såg bra ut, blev Elliot inlagd för utredning på Länssjukhuset i Jönköping. Elliots viktkurva steg brant. Från att tidigare ha vägt 12 kilo gick hans vikt upp till 15 kilo på bara några veckor. Det var tydligt att han samlade mycket vätska, så mycket att vi knappt kunde få ner honom i barnstolen. För att kunna fortsätta med provtagningarna fick de sätta in en central venkateter. I samma veva drabbades han av akut blodförgiftning och för att kunna häva den blev vi remitterade till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg där de vågade sätta in lite tuffare vätskedrivande behandling. Hur såg Elliots prognos ut? Ja, det jobbiga var att Elliot inte blev bättre av behandlingen. De testade verkligen allt. Till en början misstänkte de att det rörde sig om den ärftliga njursjukdomen FSGS som är en typ av njurinflammation, men efter cirka ett års utredning stod det klart att Elliots proteinläckage berodde på en gendefekt i njurvävnaden. Det var därför han inte hade svarat på någon behandling. Vi pendlade mellan att bo hemma och på sjukhuset. 4

5 Vi väntar på forskningen Med medicin klarade de av att hålla Elliots värden på en acceptabel nivå tills han var drygt sex år. Då var den enda behandlingen som återstod dialys och transplantation. Vad tänkte ni då? I takt med att Elliots värden hade blivit sämre hade jag och min man Reine låtit utreda oss som donatorer. Det visade sig att jag passade bäst som donator och det var aldrig någon tvekan att ställa upp. En månad innan transplantationen fick Elliot operera bort sina gamla njurar och sättas på dialys. Tanken med detta var att kunna få ner Elliots blodtryck och höja hans Hb och lite andra värden så att hans kropp skulle få bättre förutsättningar att klara transplantationen. Det gick vägen. Onsdagen den 19 september 2012 fick Elliot en av mina njurar. Jag låg på Sahlgrenska där njuren togs ut och Elliot på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, där njuren opererades in. Efter tre dagar fick jag lämna Sahlgrenska och återse min Elliot på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Vad minns du från den här tiden Elliot? Jag minns att jag ville att det skulle vara pappa som gav mig sömningsmjölken innan jag skulle få min nya njure. Mitt nästa minne är att jag spelar tevespel och leker med en kille som heter Pontus som också hade en ny njure, säger Elliot. Vi bodde på Ronald McDonald Hus. Pontus träffar jag fortfarande. Vi brukar ses på familjeveckan som vi åker på varje år. Jag tror att vi är ungefär 30 familjer som träffas och gör en massa kul tillsammans. Flest gånger har vi varit på ett ställe som heter Tanumstrand. Märkte du en stor förändring när du hade fått din nya njure? Pappa säger att jag var väldigt arg när jag vaknade upp efter narkosen. Han har också berättat att jag först var trött, orkeslös, mådde illa och kräktes men att jag efter några dagar fick tillbaka orken och ville hoppa i vattenpölarna trots att det gjorde ont efter operationen när vi promenerade från sjukhuset upp till huset där vi bodde. Det hade jag inte velat tidigare. När vi kom hem efter två veckor ville jag genast upp och hoppa på vår studsmatta. Jag kunde cykla uppför en backe som jag inte hade orkat tidigare och lärde mig simma direkt. Det var jättestor skillnad. En annan sak jag minns är att jag höll föredrag i skolan där jag berättade om vad jag hade gjort. Jag tror inte de frågade mig så mycket, så presentationen var nog bra. Hur mår du nu? Det är knappt så jag tänker på att jag är transplanterad för jag känner mig frisk och åker bara på småförkylningar ibland. Jag är på sjukhuset var sjätte vecka och då kollar de längd, vikt, tar blodtryck och så pratar de med mig. Stjärnfrukt och grapefrukt får jag inte äta, annars har jag inga begränsningar. Jag är med kompisar, sitter gärna vid datorn och gillar att spela gitarr, gör lite olika slingor och intron. Numera tar jag ut låtar själv men innan hjälpte mamma eller morfar mig. Morfar har lärt mamma och min morbror som är Nicke Borg i Backyard Babies att spela gitarr. Fast jag tycker Ed Sheeran är bäst, det är hans låtar jag spelar mest just nu. Vad tycker du om att de håller på med njurforskning? Det är bra. Jag önskar att de kunde hitta på en mackapär för att hitta njurar, ungefär som en scanner som direkt säger om en njure passar. Det vore också bra om de kunde göra så att en njure passar som egentligen inte passar. En annan sak jag har tänkt på är om de kan göra en tablett av de fyra mediciner jag måste ta. Två av dem smakar illa. Helst en tablett med vattensmak så blir det ingen blandning när man sväljer. Mamma Carin och Elliot, 11 år Nefrotiskt syndrom Nefrotiskt syndrom är en njursjukdom som medför att man i enstaka eller återkommande episoder läcker stora mängder protein i urinen. Sjukdomen är dubbelt så vanlig bland pojkar som hos flickor och debuterar vanligen före skolåldern. Huvudbehandlingen är kortison, men i ovanliga fall svarar man inte på den behandlingen. I dessa fall kan det finnas ett konstruktionsfel på vissa stödjeceller i njurvävnaden. I Elliots fall fann man att det berodde på en gendefekt på stöd jecellerna podocyter. 5

6 Forskningen ger hopp Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma. Urinen såg ut som outspädd hallonsaft. Det visade sig senare att det varit en cysta i en av hans njurar som hade spruckit. I början av 70-talet fanns inte de undersökningsmetoder vi har idag utan allt var omständligare, besvärligare och tog längre tid. Jag minns hur jobbigt det var, men till slut stod det klart att jag hade drabbats av en polycystisk njursjukdom. Denna ärftliga sjukdom fanns inte i släkten sedan tidigare utan hade uppstått genom en mutation i arvsanlaget. Som nioåring hade jag så klart ingen uppfattning om vad sjukdomen innebar och under många år kände jag mig knappt påverkad av den. Visserligen fick jag gå på regelbundna kontroller, men det blev snabbt till en vana. I takt med att njurfunktionen försämrades upplevde jag dock en till tagande trötthet. Mot slutet innan dialysstart blev tröttheten allt jobbigare. Jag fick också influensaliknande symtom, myrkrypningar, värk i ben och fötter samt allt fler läkemedel för att få bukt med blodtrycket samt vätske-, kalk- och fosfatbalansen med mera. Idag är jag tacksam över att sjukdomen fick ett så långsamt förlopp innan jag blev riktigt sjuk. Jag hamnade inte i dialys förrän cirka 40 år efter upptäckten och då hade jag hunnit träffa min fru och våra två barn hade passerat småbarnsåren. Jag gick cirka fyra år i bloddialys. Den pågick i fem timmar, tre dagar per vecka, vilket innebar en stor omställning för kroppen. I dialysen renas blodet bland annat på alla slaggprodukter och andra gifter. All överskottsvätska måste dessutom dras ut ur kroppen när njurarna inte längre fungerar och man inte har någon urinproduktion. Ju mer man dricker, desto besvärligare blir det, så jag försökte hålla mig till cirka 0,8 1 liter dryck per dygn, vilket var ganska tufft när törsten trängde sig på. Dialysbehandlingen gjorde att jag ofta blev väldigt trött och kände mig sliten. Men jag är så tacksam över att dialys finns. Utan den hade jag ju inte stått här idag. En del matrestrektioner blev det också under dialysåren. Dietisten kollade mina blodvärden och sa att jag skulle vara försiktig med frukt och grönsaker som innehöll mycket kalium som exempelvis banan och jordgubbar. Potatisen skulle jag dela i småbitar så att kaliumet drogs ut ur potatisen när jag kokade den. För att minska kalciumvärdena fanns också restriktioner för mjölkprodukter vars mängd skulle minimeras. Under dialysåren opererades den största av mina njurar bort. Den vägde nästan två kilo på grund av alla cystbildningar. Den andra njuren stängde de av blodflödet till vid ett annat tillfälle, eftersom den förorsakade ett så högt blodtryck. Jag har velat ta del av den kunskap som finns och vara delaktig i min behandling oavsett vilket stadie i njursjukdomen jag varit i. Jag har och har alltid haft fantastiska läkare som 6

7 Vi väntar på forskningen uppmuntrat detta. Delaktigheten har skapat trygghet men också aktivitet för mig att man upplever att man kan göra något för att påverka sin situation. Jag känner att vi har en fantastisk vård med ett stort engagemang. Efter två år i dialys fick jag en i det närmaste ofattbar fråga från en kvinna i en närstående familj. Hon hade beslutat att hon ville donera sin ena njure till mig och undrade hur jag ställde mig till det. Att tacka ja till en sådan gåva från en annan människa var ingen självklarhet utan kändes först svårt. Som tur var kom jag i kontakt med en sjukhuspräst som hjälpte mig att bearbeta och tänka på vilka våra respektive ansvarsområden var. Mitt ansvar var att ta ställning till om jag ville ta emot njuren säga ja eller nej. Donatorns ansvar var att ta ställning till om hon ville ge, medan sjukvårdens ansvarade för om det var möjligt. Det tankesättet fick mig att så småningom tacka ja. Tyvärr uppstod komplikationer på transplantationsdagen och trots flera försök visade det sig att matchningsbehandlingen av blodgrupp inte gick så bra som förväntat, så transplantationen fick ställas in. Detta var naturligtvis en stor motgång för både mig och donatorn men inte värre än att livet gick vidare. Efter ytterligare knappt två år i dialys hade min syster beslutat sig för att hon ville donera en av sina njurar. Den här gången blev transplantationen av. Efter transplantationen gick återhämtningen ganska bra. Känslan av att kunna äta det mesta igen och dricka när jag blev törstig utan att behöva tänka på mängden vätska var otrolig. Därför är jag evigt tacksam till min syster för den enorma gåva jag fick. Hon gav mig faktiskt ett nytt liv. Nu har det gått drygt två år sedan transplantationen. Under det första året efter transplantationen fick jag en del problem med en långdragen avstötningsprocess där immunförsvaret i kroppen försökte förstöra min nya njure. Dessutom bar jag på ett virus som angrep njuren. Jag har tappat en del njurfunktion på grund av detta och därtill åkte jag på en segsliten lunginflammation. Men nu är det stabilare och jag kan jobba igen utefter vad jag orkar. Jag kan också vistas ute bland folk, eftersom immunförsvaret inte är lika nedsatt längre. Jag njuter verkligen av livet och av att ha en ganska normal vardag igen. När mina vänner ser hur mycket mediciner jag tar, tycker de ibland att det ser hemskt ut. Jag tänker tvärtom vad bra att de finns! De innebär ju faktiskt att jag hittills har fått behålla min njure och att de hjälper mig med mina andra problem. Varje läkemedel fyller sin funktion. För mina barn har det inte heller varit så dramatiskt med min sjukdom. Min pappa har ju alltid varit sjuk, sa min dotter på en fråga för några år sedan, när jag gick i dialys. Min fru och min familj har alltid ställt upp för mig och gett mig mycket glädje och styrka. Jag fick själv försöka bidra med det jag kunde under dialysåren, som till exempel att laga mat och förhöra läxor, ibland liggandes på sängen. Frågan om våra barn kan ha ärvt sjukdomen har alltid varit ett orosmoln, men än så länge finns det inga tecken på det och vi hoppas att de skall klara sig. Forskningen har gjort många framsteg genom åren och vi hoppas att de kan fortsätta få fram nya effektiva läkemedel med mindre biverkningar som kan hjälpa till att bromsa de olika njursjukdomarna så att njursjuka får behålla sin egen njurfunktion så länge som möjligt. Det nya specifika läkemedlet mot polycystisk njursjukdom som det skrivits om låter hoppfullt för dem som inte kommit så långt i utveckling av denna sjukdom som jag. Nu måste forskningen få mer resurser så att den kan fortsätta göra framsteg. Forskningen ger hopp för oss som är njursjuka, men också hopp för alla dem som kommer att drabbas framöver! Bengt Hansson, 53 år Polycystisk njursjukdom Cystnjurar är en genetiskt överförbar sjukdom, som i cirka 10 procent av fallen uppstår spontant genom en mutation. Sjukdomen innebär att det bildas små och stora vätskefyllda blåsor i njurarna. Cystorna växer långsamt i antal och storlek, och tränger med tiden undan den friska njurvävnaden vilket gör att njurfunktionen successivt försämras för att till slut upphöra. Vid fullt utvecklad sjukdom är båda njurarna förstorade och kan väga upp till fem kilo styck eller mer. Hur snabbt cystorna växer är individuellt men de flesta personer med cystnjurar behöver till slut dialys och/eller transplantation. Det senaste tillskottet vid behandling av cystnjure är läkemedlet JINARC. 7

8 Insamlingsstiftelsen Njurfonden Njurfonden vi ger utdelning För kunskap och utveckling Insamlingsstiftelsen Njurfonden startades under Stiftelsen drivs ideellt och insamlade medel går till stiftelsens ändamål med utdelning en gång om året. Stiftelsens ändamål Stiftelsens ändamål är att lämna bidrag för: Vetenskaplig forskning om njursjukdomar och njurtransplantationer. Information om njursjukdomar och härtill hörande frågor. Stiftelsens ändamål ska tillgodoses genom att stiftelsen inom ramen för sitt ändamål främjar vetenskaplig forskning inom kroniska njursjukdomar, prevention, aktiv uremivård, samt stärker medvetandegraden i samhället om njurarnas betydelse, njurdonation samt njursjukas livssituation. Vår organisation Bakom bildandet av Njurfonden står Njurförbundet, Svensk Njurmedicinsk Förening (SNF), Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening (SNSF) och Svensk Transplantationsförening (STF). Stiftelsens sammansättning Ordförande: Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet och medicine hedersdoktor Vice ordförande: Gunnar Tufveson, fd professor i transplantationskirurgi, Svensk Transplantationsförening Sekreterare: Lars Åke Pellborn, vice förbundsordförande i Njurförbundet Övriga ledamöter: Annette Bruchfeld, docent, överläkare Karolinska Universitetssjukhuset (fr o m nov 2016), Svensk Njurmedicinsk Förening Gerd Engman, Njurförbundet Magnus Lindberg, universitetslektor i Vårdvetenskap vid Högskolan i Gävle, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening Åsa Torstensson, Njurförbundet 8

9 Insamlingsstiftelsen Njurfonden Njurfonden har delat ut totalt 3 miljoner kronor till 15 forskare ur fondens avsatta medel för 2016, vilket är i nivå med 2015 då 17 forskare fick dela på drygt 3 miljoner kronor. Njurfonden har därmed delat ut totalt drygt 7 miljoner kronor till olika forskningsprojekt i Sverige sedan starten kr Annette Bruchfeld Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Studier av ANCA-associerade vaskuliter med särskilt fokus på inflammationsmarkörer och infektionskänslighet kr Anders Christensson Skånes Universitetssjukhus, Malmö. Det kardiorenala syndromet. Studier av sambandet mellan nedsatt njurfunktion och hjärtfunktion och dess utfall i sjuklighet kr Kerstin Ebefors Sahlgrenska Akademin, Göteborg. Nytt mål för terapi vid lga nefrit kr Vivan Hellström Akademiska sjukhuset, Uppsala. Studier kring genetiska förändringar som orsak till uppkomst av tumörer efter immunsuppressiv behandling hos njurtransplanterade patienter kr Sophie Ohlsson Skånes Universitetssjukhus, Lund. Patogenes och biomarkörer vid ANCA-associerad vaskulit, med fokus på komplementsystemet och genetik kr Hannes Olausson Karolinska Institutet, Solna. Singel-cell RNA sekvensering för att identifiera celler som deltar i reparation efter akut njurskada kr Mårten Segelmark Linköpings universitet. IgA producerande cellers förmåga att hitta till tarmen viktig mekanism bakom uppkomsten av iga-nefropati kr Peter Stenvinkel Karolinska Institutet, Solna. Kronisk njursvikt en modell för att studera för tidigt åldrande kr Martin Johansson Lunds universitet. Spridda tubulära celler (SC) är centrala för human njures svar på akut och kronisk skada kr Jaakko Patrakka Karolinska Institutet, Solna. Molekylar profilering av podocyter i minimal change nefros steg mot utveckling av cell-specifik behandling kr Anna Asp Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Hjärt/kärlförändringar hos patienter med kronisk njursvikt kr Magnus Braide Sahlgrenska Akademin, Göteborg. Betydelsen av mekanoreceptorer och substans P för vävnadsreaktionen på peritonealdialys: Strategier att förbättre uthålligheten och effektiviteten hos behandlingen kr Anette Rickenlund Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Aerob kapacitet vid kronisk njursvikt kr Anna Witasp Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Strukturella, genetiska och biologiska markörer av betydelse för diagnostik och behandling av IgA-nefrit och diabetesnefropati kr Sintra Eyre Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. Bedömning av kroppssamman sättning med bioelektrisk impedansspektroskopi och dual-energi X-ray absoriometry hos patienter med terminal njursvikt en valideringsstudie. 9

10 Jenny lägger grunden till framtidens mediciner. Jenny Nyström är professor i njurfysiologi vid Sahlgrenska akademin i Göteborg. Sedan 2003 har hon varit en av de drivande bakom en omfattande njurbiopsistudie, som förhoppningsvis kan leda fram till specifika behandlingsmetoder vid en rad olika njursjukdomar som exempelvis IgA-nefrit. Ett annat forskningsprojekt hon driver handlar om njurcancer där svårbehandlade metastaser har bildats. Njurforskning är ett oerhört intressant och komplext forskningsområde. Den stora utmaningen ligger i att det finns väldigt många olika njursjukdomar där samma sjukdom kan utvecklas olika snabbt och ge vitt skilda symtom hos patienterna. Eftersom många av sjukdomarna dessutom är ovanliga och inte ger några märkbara symtom förrän ganska sent i sjukdomsförloppet, är de svårupptäckta och därmed svåra att studera när det gäller att förstå hur de uppkommer. Detta ser jag som en starkt bidragande orsak till att vi ännu inte har lyckats utveckla några specifika terapier vid njursjukdom. är oerhört viktigt, också mellan professionerna. För att kunna bedriva njurbiopsistudien har vi tagit hjälp av forskare vid såväl Chalmers som från medicinska fakulteter och fysiologiska institutioner runt om i världen. Dessutom har vi ett fantastisk gott samarbete med Transplantationscentrum och Njur mottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Karolinska institutet. Vi för också ett allt närmare samarbete med Astra Zeneca. Du driver den så kallade njurbiopsistudien, vad är det? Enligt min mening finns det inga genvägar inom njurforskningen. Därför har vi valt att arbeta långsiktigt med en tydlig strategi som går ut på att samla in så mycket patientmaterial som möjligt för att kunna studera hur njursjukdom uppstår inne i njurcellerna. Denna studie bedriver vi tillsammans med forskare vid institutioner i USA och övriga Europa. Samarbete 10

11 Tre forskare berättar Hur går er forskning kring svampgift mot metastaser? Hur samlar ni in material till studien? För att kunna fastställa vilken njursjukdom patienten har så att bästa möjliga behandling kan sättas in, måste sjukvården alltid ta ett vävnadsprov, en biopsi, från njuren. I samband med provtagningen tillfrågas patienten om den kan tänka sig att ingå i njurbiopsistudien. Parallellt med detta bygger vi upp ett register med biopsier från friska njurar. Dessa biopsier tas i samband med njurtransplantationer. Ingen njure utgör ett friskare referensmaterial än den som kan komma i fråga vid en njurtransplantation. Att njurcancer som har bildat metastaser kan slås ut med giftet från toppig spindelskivling var något vi fick upp ögonen för flera år sedan. En studie, där 28 personer som alla hade fått sina njurar utslagna efter att ha ätit toppig spindelskivling ingick, visade att det endast var deras njurar som hade tagit skada av giftet. Genom att använda toxinet från den toppiga spindelskivlingen kan vi döda de annars extremt svårbehandlade metastaserna experimentellt. Metoden innebär att patienten fortsatt kommer att behöva dialys eller transplanteras, men att deras liv sannolikt kan räddas. För närvarande jobbar vi med det kliniska protokollet inför att metoden ska etikprövas. Det är ett jättespännande projekt. På vilket sätt använder ni biopsierna? Genom att jämföra friska njurar med sjuka kan vi få en bild av vad som sker i njurcellerna vid olika sjukdomar. Den tekniska utvecklingen har varit till stor hjälp. Idag kan vi få ut en oerhört stor datamängd från ett ytterst litet vävnadsprov där vi är nere på cellnivå. Vi kan studera genuttrycket, det vill säga den process genom vilken informationen i vårt DNA överförs till njurcellens strukturer och funktioner. Därigenom kan vi se vilka gener som styr bildandet av vissa specifika proteiner som kan vara skadliga för njurarna. Syftet är att komma på vad det är som styr de förändringar som sker i njurcellerna vid olika njursjukdomar. Utifrån den kunskapen är min förhoppning att vi kan blockera eller förstärka vissa signalvägar genom att tillföra specifika molekyler så att njursjukdomen kan bromsas helt eller delvis. Mediciner som kan påverka genuttrycket på detta sätt, kan vara verklighet inom inte alltför avlägsen framtid. Kommer njursjukdom att kunna förhindras genom genteknik? Många njursjukdomar har en ärftlig komponent. IgA-nefrit är exempelvis betydligt vanligare i Asien än i Afrika och förklaringen till detta ser ut att vara genetisk. Forskning pågår där man försöker ändra i den genetiska koden. Genverktyget CRISPR-Cas9 möjliggör detta, men inom vår forskning använder vi enbart metoden experimentellt. Att ändra i den genetiska koden är hittills långt ifrån säkert och det finns etiska problem. Men det är möjligt att njursjukdomar kommer att förhindras genom genterapi på sikt. Vilka förhoppningar har du på njurforskningen framöver? Njursjukdom är ofta besvärligt att leva med. Det finns som sagt inga specifika läkemedel mot de olika njursjukdomarna och det är frustrerande både för patienterna och oss forskare. Njurforskning är eftersatt på grund av sin komplexitet, att de stora genombrotten än så länge saknas, men framför allt på grund av att så få känner till hur vanligt det är. Därför försöker jag sprida kunskap genom att vara ute och föreläsa i olika sammanhang. Läkemedelsindustrin har också insett hur många njursjuka det finns och att det finns en potential i att satsa resurser här. Därför är jag övertygad om att det kommer att gå snabbare framåt nu men vi behöver medel att forska för. 11

12 Tre forskare berättar Förskjut dialysstarten med hjälp av rätt kost. Marie Evans är medicine doktor i njurmedicin vid Karolinska Institutet, specialistläkare på Njurmedicinska kliniken och med i styrelsen för Svenskt Njurregister. Under 2015 tilldelades hon kronor av Njurfonden för en forskningsstudie kring nutritionstatus, kroppssammansättning och kostbehandling hos äldre patienter med kronisk njursvikt. Nutritionsstatus avser näringsstatus, ämnesomsättning och näringstillförsel. Varför är studien riktad mot äldre patienter? De flesta njurpatienter är äldre, genomsnittsåldern hos de som går på njur mottagning är 75 år. Idag vet vi exempel vis att kroppssammansättningen, alltså förhållandet mellan muskelmassa, fett och vattenmängd, är annorlunda hos äldre människor i större utsträckning än hos yngre. Därför är det viktigt att studera vad som händer i kroppen just hos äldre njurpatienter. Liknande studier har tidigare genomförts på patienter i 50-årsåldern som går i dialys. Nu studerar vi 65-åringar och vad som händer i kroppen tidigare i förloppet, ungefär när njurfunktionen ligger kring 20 procent. Ju tidigare man kan gå in med rätt behandling, desto mer kan patienten vinna. Vad är det största hotet mot kroppen utifrån din forskning? En njursjuk person behöver en stark kropp och rätt kostbehandling som håller kroppen i balans. I samband med njursjukdom är det lätt att aptiten minskar på grund av de uremiska gifterna i blodet. Oavsett sinnestämning vill kroppen ha mindre protein och energi. Att äta mindre protein vid njursjukdom är som regel bra eftersom det det saktar in sjukdomsprocessen och ger mindre uremiska symtom som exempelvis illamående. Men eftersom protein samtidigt bidrar till att behålla muskelmassa, hamnar vi i ett dilemma. Vad kan man göra åt det? Det handlar om att balansera näringsintaget så bra som möjligt. Att vara överviktig är generellt sett inte bra. Men den som har fått njursjukdom får gärna ha lite kroppshull och framförallt muskelmassa eftersom det minskar de skadliga processerna i kroppen. En okontrollerad proteinfattig kost kan lätt leda till näringsbrist hos äldre. Därför gäller det att kompensera detta med regelbundna konsultationer hos dietist som kan ge kostråd som till exempel att äta mer fett och kolhydrater. Grädde innehåller exempelvis mer fett och mindre proteiner än mjölk. Därför är grädde en bättre energi- och näringskälla. Hur går forskningen till? Studien driver jag tillsammans med Karin Windahl som är dietist. Men vi är inte ensamma. I studien ingår totalt njursjuka patienter från sex olika länder i Europa. Fördelen med detta är att kostvanorna och dietråden skiljer sig i Europa och att vi på så sätt kan se hur olika kostråd påverkar kroppen vid njursjukdom. En del av patienterna har vi redan följt i fyra år, där vissa har ordinerats lågproteinkost och andra inte. Uppskattning av nutritionsstatus görs en gång i halvåret parallellt med bioimpedans mätningar av kroppssammansättningen, blodprover, och att patienterna får skatta hur de mår utifrån ett givet formulär. Utifrån dessa data kan vi sedan studera hur de olika dieterna påverkar aptiten, nutritionsstatus, kroppssammansättningen, inflammationsnivåerna och hur njurfunktionen förändras. Studien beräknas pågå till Vad hoppas du att studien ska leda till? Målet är att undersöka om vi kan skjuta på debuten för dialysstarten med bibehållen muskelmassa, lindra symtom och uppnå bästa möjliga livskvalitet. Enligt en tidigare italiensk studie har man genom kostbehandling kunnat skjuta på dialysstarten med cirka sex månader. Vår förhoppning är att vi genom att gå in tidigare i sjukdomsförloppet ska kunna minska risken för negativ påverkan på muskel och fettmassa ytterligare. Hur upplever du forsknings - klimatet i Sverige? Jag har forskat kring riskfaktorer för utveckling och försämring i samband med njursjukdom sedan 2002 och jag kan inte påstå att klimatet har förbättrats till det bättre. Njurforskning finns fortfarande inte med bland de enskilda sökområdena hos Vetenskapsrådet, vilket innebär att man måste söka bidrag i en kategori där personen som granskar ansökningshandlingarna kanske inte ens är njurkunnig. Här hoppas jag på en förändring. Njurfonden är vår enda anslagsgivare. 12

13 Tre forskare berättar Med mer pengar skulle vi snabbt nå resultat. Mårten Segelmark är professor i njurmedicin vid institutionen för medicin och hälsa på Linköpings universitet. Sedan drygt 30 år tillbaka har han intresserat sig för inflammatoriska njursjukdomar, så kallade glomerulonefriter. Målet är att hitta nya behandlingsmetoder eller att till och med förhindra att de uppkommer. Vad har hänt inom forskningen sedan du började? För 30 år sedan trodde man att inflammation uppstod genom att molekylärt skräp fastnade i njurarna där den första urinen bildas. Sedan dess har mycket hänt och idag känner vi till autoantikroppar vid de flesta former av glomerulonefrit. Kunskapen om autoantikroppar har gjort att vi har kunnat ta fram snabbtest vid de allvarligaste tillstånden som gör att dessa sjukdomar kan upptäckas mycket tidigare. Då kan behandling sättas in som stoppar bildningen av antikroppar innan det är försent. Vad forskar ni på? Vår forskning nu går främst ut på att förstå varför skadliga antikroppar uppkommer. Ganska nyligen har vi visat att även friska har denna typ av autoantikroppar fast i mycket låga nivåer. Det har fått oss att tänka i nya banor. Låga mängder av antikroppar riktad mot egen vävnad verkar vara bra att ha, men det gäller att inte ha för mycket. Vilket angreppssätt har ni? En sjukdomsgrupp vi fokuserar på kallas ANCA-vaskulit. Vid denna sjukdom görs autoantikroppar mot vita blodkroppar. Varje dygn bildas cirka 100 miljarder nya vita blodkroppar med en levnadstid på cirka två dygn. Om de inte dör på ett bra sätt, så att övriga celler enkelt kan ta hand om dem kan de bli skadliga för kroppen, speciellt för njurarna. Om många vita blodkroppar dör på fel sätt behövs mer av goda autoantikropparna som hjälper till att hålla rent. Men hos våra patienter bildas istället farliga autoantikroppar, som verkar som bensin på elden. Vi hoppas kunna behandla de vita blodkropparna för att kunna styra dem i rätt riktning och därigenom lösa det grundläggande problemet. Vad gör ni för att forskningsresultaten ska nå ut till patienterna? En viktig del av forskningen är att se till att nya rön omvandlas till praktisk sjukvård. Det görs bland annat genom att uppdatera vårdprogram och sprida aktuella behandlingsriktlinjer. Ett annat värdefullt initiativ var startandet av ett svenskt njurbiopsiregister under 2015 där vi kan följa hur många som insjuknar i olika glomerulonefritformer varje år. Det kan ge nya insikter om orsakssamband, t ex mellan glomerulonefriter och epidemiska sjukdomar eller miljökatastrofer. Vad skulle ett genombrott innebära? Glomerulonefrit är den bakomliggande orsaken till njursvikt hos en fjärdedel av de som idag behandlas med dialys eller har fått en transplanterad njure. Många glomerulonefriter har mycket gemensamt. Ett genombrott vid en specifik diagnos som tex ANCA-vaskulit kan mycket väl visa sig vara positiv vid likande diagnoser. Hur ser du på framtiden? För mig känns det angeläget att kunna upptäcka och bota njursjukdomar innan permanent njursvikt har uppkommit. Om 10 år tror jag att det har kommit en handfull nya läkemedel med effekt på njursjukdomar som vid några specifika diagnoser kommer att göra en avgörande skillnad. Dessutom är jag övertygad om att vi kommer att ha nya och förbättrade diagnosmetoder som gör det lättare att ge rätt dos till rätt patient. Men eftersom det finns väldigt många olika njursjukdomar så kommer dialys och transplantationsforskning vara viktiga under många år framåt. Ett hinder i utvecklingen är att det satsas förhållandevis lite pengar på njurforskning trots att procent av Sveriges befolkning bär på en kronisk njursjukdom. Under 2015 kunde Njurfonden dela ut 3 miljoner kronor i forskningsanslag. Den siffran skulle behöva tiodubblas. För 30 miljoner kronor om året skulle vi snabbt kunna nå resultat. 13

14 Insamlingsstiftelsen Njurfonden Förvaltningsberättelse 2016 Styrelsen för Insamlingsstiftelsen Njurfonden får härmed avge årsredovisning samt redovisning av stiftelsens verksamhet och förvaltning för perioden Årsredovisningen är upprättad enligt ÅRL samt BFNAR 2012:1 (K3) samt följer FRII s Styrande riktlinjer för årsredovisning uppdaterade 3 januari Årsredovisningen är upprättad i SEK. Allmänt om verksamheten Stiftelsen grundades under 2013 av Njurförbundet, Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening och Svensk Transplantationsförening. Nämnda organisationer är Insamlingsstiftelsen Njurfondens huvudmän. Stiftelsen första verksamhetsår var Stiftelsens ändamål är att lämna bidrag för; Vetenskaplig forskning om njursjukdomar och njurtransplantationer information om njursjukdomar och härtill hörande frågor Stiftelsens ändamål ska tillgodoses genom att stiftelsen inom ramen för sitt huvudsyfte främjar vetenskaplig forskning inom kroniska njursjukdomar, prevention, aktiv uremivård, samt stärker medvetandegraden i samhället om njurarnas betydelse, njurdonation samt njursjukas livssituation. Njurfonden tar emot gåvor, testamenten, donationer (även aktier, obligationer, fastigheter etc.) till förmån för vetenskaplig forskning om njursjukdomar och njurtransplantationer samt information till allmänheten inom dessa områden. Insamling sker från både privatpersoner och företag. Njurfonden ansöker även om bidrag från stiftelser, fonder, organisationer och institutioner. Insamling av medel från allmänheten sker som regel till Njurfondens 90-konto. Njurförbundet har under 2016 administrerat stiftelsen och dess insamlingsverksamhet samt har svarat för stiftelsens ekonomiska redovisning. Väsentliga händelser under räkenskapsåret Under 2016 erhöll Njurfonden en större testamentsgåva från Berta Alstmark, närmare 2,8 miljoner kronor. Gåvan bidrar till att verksamheten i Njurfonden även fortsättningsvis har erhållit goda möjligheter att föra en stabil och långsiktigt hållbar strategi med att tilldela forskningsbidrag på både en hög nivå och av god kvalitet. Under året har 3 upprepade riktade kampanjer för att marknadsföra och uppmärksamma Njurfonden genomförts. Kampanjerna har riktats dels mot medlemmar i de olika organisationerna som grundat stiftelsen, dels en större kampanj riktad mot allmänheten. Satsningen på insamlingskampanjer och därutöver annonsering i dagspress har genererat ökade gåvointäkter från allmänheten till Njurfonden. Marknadsinsatserna har utarbetats i samverkan med Logiken Marknadskommunikation i Göteborg. Njurfondens ansökan om att erhålla förmånstagarskap och medel från PostkodLotteriet resulterade tyvärr inte denna gång i att Njurfonden antogs. Förnyad ansökan kommer att inges framöver. En ny marknadsplan togs fram med hjälp av Oskar Petersson, AdWizard. Under de första åren av Njurfondens existens såsom Insamlingsstiftelse har relativt stora insatser gjorts för att göra Njurfonden känd. Det har också avspeglat sig i en ökande andel gåvor från allmänheten. Funktionen med att kunna vara månadsgivare har införts under året. Under året tillkom också möjligheten att använda Swishbetalningar för stödjande gåvor. De dagliga rutinerna kring insamlingsverksamheten har under året skötts av deltidsanställd personal från Njurförbundet. I samband med pensionsavgångar har avtal tecknats av Njurförbundet om att istället tillhandahålla hanteringen av registrering- och gåvobrev från en underleverantör. Övergången skedde vid årsskiftet 2016/2017. Stiftelsens hemsida uppdateras kontinuerligt med nyheter om njurforskning samt om nyheter som är relaterade till njursvikt och njursjukdomar. Sociala medier har också använts som ett viktigt komplement i informationsspridningen. Hemsidans betalningsfunktion används för insättning av gåvor till stiftelsen. Under räkenskapsåret insamlades totalt kronor. Stiftelsens styrelse fattade beslut om att för 2016 utdela kronor för olika njurforskningsändamål. Uppemot ett 50-tal ansökningar med angelägna forskningsprojekt kom in. Varav 15 prioriterades. Forskningsbidragen fördelades mellan 7 män och 8 kvinnor. Genom ambitionen att erbjuda en hög utdelningsnivå har det också medfört att kvaliteten i de sökta projekten har kunnat konstaterats öka. I verksam 14

15 Insamlingsstiftelsen Njurfonden hetsberättelsen för år 2016 samt på Insamlingsstiftelsen Njurfondens hemsida redovisas i detalj till vilka dessa forskningsmedel har utdelats. Tommy och Gösta Anderssons minnesfond överfördes från Njurförbundet till Insamlingsstiftelsen Njurfonden utdelades från minnesfonden kronor till ett projekt rörande forskning om njurtransplantationer med levande givare och för 2016 utdelades kr till forskning kring herpes virusinfektioner hos transplanterade patienter. Stiftelsen utvärderar de olika forskningsprojekten genom att senast ett år efter att bidraget utbetalats, få en kort redovisning om hur bidraget har använts. Vidare får stiftelsen ta del av artiklar och andra publikationer som publiceras i samband med de olika projekten. Insamlingsstiftelsen Njurfonden, tillsammans med Njurförbundet, genomförde en uppmärksammad informationskampanj i samband med årets Almedalsvecka. Särskilt fokuserades på tidig upptäckt av njursjukdom genom att erbjuda besökande dels blodtryckstagning, dels urinstatus. Besökstältet bemannades av såväl läkare som sjuksköterskor och representanter från styrelsen. Annette Bruchfeld har ersatt Bengt Rippe i Njurfondens styrelse. Ny vice ordförande är Gunnar Tufveson. Vid årsskiftet 2016/2017 bytte Njurfonden säte från Sundbyberg till Stockholm med besöksadress Barnhusgatan 20, Stockholm. Resultat och ställning Resultatet för räkenskapsåret t o m uppgår till ett underskott på kronor. Detta föreslås bli balanserat i ny räkning. Se i övrigt särskilda noter i resultatoch balansräkningen. Jämförande nyckeltal kronor Belopp i SEK Årsomsättning Balansomslutning Resultat Gåvor och bidrag varav Insamlade medel från allmänheten Ändamålskostnader Procentandel av insamlade medel som går till ändamålet 104 % 28 % 189 % Som nämndes i inledningen har den enskilda testamentsgåvan från Berta Alstmark på drygt 2,8 miljoner kronor i kombination med den exceptionella testamentsgåvan under 2015, inneburit en väsentlig förutsättning för att även under 2016 bibehålla nivån på tilldelade forskningsbidrag på drygt tre miljoner kronor. Förändring av det egna kapitalet Belopp i SEK Ingående balans Ändamålsbestämning Utnyttjande Årets resultat Utgående balans Balanserade vinstmedel Tommy och Gösta Anderssons minnesfond Totalt De särskilda forskningsprojekt som utdelats från Tommy och Gösta Anderssons minnesfond har belastat ändamålsbestämda medel i den särskilda fonden. Belastningen avser både 2015 och

16 Insamlingsstiftelsen Njurfonden Finansiella instrument och placeringspolicy Kapitalplaceringar är upptagna till anskaffningsvärdet. Styrelsen har antagit en placeringspolicy för Insamlingsstiftelsen Njurfonden. Denna har reviderats under Placeringspolicyn innehåller i huvudsak en mix av lika delar penningmarknadsfonder och aktiefonder. I båda fallen gäller företrädesvis placering med låg risk. Placeringar får ej ske i företag som tillverkar eller säljer krigsmateriel, tobaksprodukter och alkoholhaltiga drycker eller bedriver kommersiell spelverksamhet eller pornografisk verksamhet. För ändamålet används uteslutande etiska fonder fördelade på såväl svenska som utländska fonder samt i den riktade Humanfonden. Insamlingsorganisationen har som policy att omedelbart sälja aktier som erhållits som gåva och därmed inte bedriva egen placeringsverksamhet. Därefter fördelas medlen i enlighet med den beslutade placeringspolicyns fördelning. Som förvaltare av Insamlingsstiftelsen fondmedel används Swedbank. Övrig icke-finansiell information Njurfonden har, i enlighet med FRII s Kvalitetskod, utformat policydokument och publicerat dessa på Njurfondens hemsida. Dessa berör arbetsordningen, och hur arbetet fördelas. Njurfondens insamlingspolicy med tillhörande etiska synsätt finns också framtaget och följs. Liksom även dokumentet som berör uppförandekoden för personer m.m. som är involverade i Fondens verksamhet och ett särskilt dokument som berör undanröjandet av eventuella jävsituationer som kan uppkomma. Anställda Stiftelsen har inga egna anställda. Administration av stiftelsen ombesörjs av Njurförbundet som erhåller ersättning för utförda tjänster och upparbetade kostnader. Framtida utveckling Styrelsen planerar att utveckla insamlingsverksamheten ytterligare genom marknads- och PR aktiviteter. Det är styrel sens förhoppning att insamlingsverksamhetens gynnsamma utveckling består med hjälp av de beslutade insatserna. Under det kommande året kommer ett särskilt fokus läggas på framtida testamentsgåvor genom att göra Njurfonden mer känd hos bland annat begravningsbyråer m.m. Förvaltning Stiftelsen förvaltas av styrelsen vars ledamöter utsetts i enlighet med stiftelseförordnandet och av respektive huvudman. Styrelsen har under året bestått av ordföranden samt sex ledamöter. Njurfonden har under 2016 haft 4 styrelsemöten varav 1 telefonmöte. Styrelsemöten avhölls vid följande tillfällen, 22 januari, 28 april, 3 november, 7 december (telemöte). Under räkenskapsåret 2016 har styrelsen haft nedanstående utseende. Närvaro på styrelsemöten anges inom parantes efter respektive styrelsemedlem. Ordförande, Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet och medicine hedersdoktor (4 möten) Vice ordförande Bengt Rippe, professor i Njurmedicin, Lund (avled ) (1 möte) Vice ordförande (from nov 2016), Gunnar Tufveson, professor i transplantationskirurgi, Uppsala (4 möten) Sekreterare, Lars Åke Pellborn, vice förbundsordförande Njurförbundet (4 möten) Ledamot (from nov 2016) Annette Bruchfeld, docent, överläkare Karolinska sjukhuset, Stockholm (2 möten) Ledamot, Åsa Torstensson, förbundssekreterare Njurförbundet (2 möten) Ledamot, Gerd Engman, ledamot förbundsstyrelsen Njurförbundet (3 möten) Ledamot, Magnus Lindberg, leg. sjuksköterska och doktor i medicinsk vetenskap (4 möten) Njurfondens ekonomiansvarige Björn Nilsson, förbundskassör Njurförbundet, är adjungerad till styrelsen (4 möten). Revisor Margaretha Morén, BDO Mälardalen AB, auktoriserad revisor. Håkan Hedman, ordförande Gunnar Tufveson, vice ordförande Lars Åke Pellborn, sekreterare Åsa Torstensson Gerd Engman Magnus Lindberg Annette Bruchfeld 16

17 Insamlingsstiftelsen Njurfonden Resultaträkning Insamlade medel (not 1) Gåvor Testamentsgåvor Summa insamlade medel Verksamhetskostnader (not 2) Ändamålskostnader Insamlingskostnader Administrationskostnader (not 3, 4) Summa verksamhetskostnader Resultat från finansiella investeringar (not 5) Resultat från övriga värdepapper och fordringar som är anläggningstillgångar Summa resultat från finansiella investeringar Resultat efter finansiella poster Årets resultat Förändring av ändamålsbestämda medel (se vidare redovisning av eget kapital i förvaltningsberättelsen) Årets resultat Utnyttjande av ändamålsbestämda medel Förändring av balanserat resultat

18 Insamlingsstiftelsen Njurfonden Balansräkning Tillgångar Anläggningstillgångar Finansiella anläggningstillgångar Långfristiga värdepappers innehav (not 6) Summa anläggningstillgångar Omsättningstillgångar Kortfristiga fordringar Förutbetalda kostnader (not 7) Summa kortfristiga fordringar Kortfristiga placeringar (not 8) Kassa och bank Summa omsättningstillgångar Summa tillgångar Eget kapital och skulder Eget kapital Balanserat resultat Ändamålsbestämda medel Årets resultat Summa eget kapital Kortfristiga skulder Leverantörsskulder Övriga kortfristiga skulder (not 9) Skuld avseende beslutade, ej utbetalade bidrag Upplupna kostnader (not 10) Summa kortfristiga skulder Summa eget kapital och skulder

19 Insamlingsstiftelsen Njurfonden Tilläggsupplysningar Allmänna upplysningar Årsredovisningen är upprättad enligt ÅRL samt BFNAR 2012:1 (K3) samt följer FRII s Styrande riktlinjer för årsredovisning uppdaterade 3 januari Årsredovisningen är upprättad i SEK. Resultaträkning Verksamhetsintäkter Endast det inflöde av ekonomiska fördelar som Insamlingsstiftelsen Njurfonden erhållit eller kommer att erhålla för egen räkning redovisas som intäkt. Intäkter värderas, om inget annat anges nedan, till verkliga värdet av det som erhållits eller kommer att erhållas. Nedan beskrivs, för respektive intäktspost när intäktsredovisning sker. Gåvor och Testamentsgåvor En transaktion i vilken Insamlingsstiftelsen tar emot en tillgång eller en tjänst som har ett värde utan att ge tillbaka motsvarande värde i utbyte är en gåva eller en testamentsgåva. Gåvor Gåvor redovisas som huvudregel som intäkt när de erhålls. En gåva som intäktsförs redovisas antingen som en tillgång eller en kostnad beroende på om gåvan förbrukas direkt eller inte. Gåvor som insamlingsstiftelsen avser stadigvarande bruka i verksamheten redovisas som anläggningstillgångar. Övriga gåvor redovisas som omsättningstillgångar. Gåvor värderas som huvudregel till verkligt värde. Testamentsgåvor Testamentsgåvor redovisas som huvudregel när de erhålls. En testamentsgåva som insamlingsstiftelsen avser att stadigvarande bruka i verksamheten redovisas som anläggningstillgång. Övriga testamentsgåvor redovisas som omsättningstillgångar. Testamentsgåvor värderas som huvudregel till verkligt värde. Verksamhetskostnader Verksamhetskostnader delas in i följande funktioner: ändamåls-, insamlings- och administrationskostnader. Ändamålskostnader Ändamålskostnader är sådana kostnader som kan hänföras till Insamlingsstiftelsens uppdrag enligt stadgarna. Ersättningar som utbetalas för att stödja forskning kring njursjukdomar och njurtransplantationer efter godkänd ansökan. Detta kan dessutom vara projekthantering och projektstyrning, hantering av ansökningshandlingar, uppföljning, rapportering och revision. Dessutom ingår kostnader för opinionsbildande verksamhet samt samkostnader. Insamlingskostnader Insamlingskostnader skall återspegla de kostnader som organisationen haft för att samla in medel från olika givare. Kostnaderna kan bestå av reklam, annonser, informationsmaterial, insamlingsmaterial samt personalkostnader. I insamlingskostnader ingår även samkostnader. Administrationskostnader Administrationskostnader består t.ex. av kostnader för styrelsemöten, revision av organisationen etc. I administrationskostnader ingår även samkostnader. Ersättning till anställda Insamlingsstiftelsen har inga anställda utan personalkostnader köps av Njurförbundet. Kostnaden för detta bokförs löpande under året. Leasing Njurfonden har inga egna lokaler utan svarar för sin del av Njurförbundets kostnader för lokal, datorer och kontorsutrustning. Kostnaderna ingår som Njurfondens del och visas i verksamhetskostnaderna. Balansräkningen Tillgångar och skulder värderas till anskaffningsvärde om inget annat anges. Finansiella tillgångar Vid anskaffningstidpunkten värderas finansiella tillgångar till anskaffningsvärde med tillägg för direkta transaktionsutgifter. Efter det första redovisningstillfället värderas kortfristiga placeringar enligt lägsta värdets princip, dvs till det lägsta av anskaffningsvärdet och nettoförsäljningsvärdet på balansdagen. Kundfordringar värderas individuellt till det belopp som beräknas inflyta. Efter första redovisningstillfället värderas långfristiga finansiella tillgångar som inte är räntebärande till anskaffningsvärdet med avdrag för nedskrivning. Alla tillgångar som innehas för riskspridning anses ingå i en värdepapper s 19

20 portfölj och betraktas därmed som en post vid värdering enligt lägsta värdets princip respektive vid nedskrivningsprövning. Not 1 Insamlade medel Ändamålsbestämda medel I posten ändamålsbestämda medel i eget kapital redovisas ännu inte förbrukade gåvor och andra ändamålsbestämda medel. Se även noten till eget kapital. Skuld för beslutade ej utbetalda bidrag I det fall Insamlingsstiftelsen fattar beslut om utbetalning av forskningsbidrag/anslag/stöd och meddelat mottagaren men inte verkställt utbetalningen redovisas detta belopp som en kortfristig skuld. Gåvor Gåvor från allmänheten Summa Testamentsgåvor Testamentsgåvor Summa Summa insamlade medel Not 2 Förklaring till uppdelning av verksamhetskostnader Ändamålskostnader Könsfördelning bland styrelseledamot och ledande befattningshavare Styrelseledamöter 7 7 varav män 4 6 Ideellt arbete Under året 2016 har 5 personer arbetat ideellt för Njurfonden, framför allt med styrelsearbete. Värdet av dessa ideella insatser har inte redovisats i resultat räkningen. Personal- och styrelsekostnader köpta av Njurförbundet Lönekostnader Styrelsearvoden Sociala avgifter Summa personalkostnader Beviljade forskningsanslag Beviljade forskningsanslag från Tommy och Gösta Anderssons minnesfond Informationskostnader Summa ändamålskostnader Insamlingskostnader Konsultkostnad för insamlingsverksamhet Summa insamlingskostnad

21 Not 3 Administrationskostnader Revision Svensk Insamlingskontroll Övrig administration Summa administrationskostn Summa verksamhetskostn Not 4 Leasing Njurfonden har under 2016 leasat framför allt kontorslokaler samt datorer och annan kontorsutrustning från Njurförbundet. Kostnadsförda leasingavgifter uppgår till kr. Motsvarande förhållande kommer att bestå för den närmaste framtiden. Not 5 Resultat från finansiella investeringar Utdelning aktier Realisationsvinster vid aktieförsäljning Realisationsförluster vid försäljn. Aktier Summa Not 6 Långfristiga värdepappersinnehav Ingående anskaffningsvärde Förvärv Försäljning Utgående anskaffningsvärde Not Kortfristiga placeringar Nordea Stratega Not 9 Övriga kortfristiga skulder Beslutade ej utbetalda medel Skuld till Njurförbundet Summa Not 10 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter Ola Samuelsson Reserverat för revision Reserverat för bokslutsarbete Strömberg Distribution Payson Summa Not 11 Ställda säkerheter och eventualförpliktelser Not 12 Väsentliga händelser efter verksamhetsårets slut inga Från och med 2017 har Njurfonden sitt säte i Stockholm, adress Barnhusgatan 20. inga Innehav Bokfört Marknadsvärde värde Robur fonder Depåkonto Värdepapper Swedbank VP Bas Summa Not 7 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter Logiken TeliaSonera KomMed Insaml gåvor KomMed MyNewsDesk Payson Summa Stockholm 28 april 2017 Håkan Hedman Gunnar Tufveson Lars Åke Pellborn Ordförande Åsa Torstensson Gerd Engman Annette Bruchfeld Magnus Lindberg Vår revisionsberättelse har avgivits den 22 maj 2017 BDO Mälardalen AB Margareta Morén, Auktoriserad revisor 21

22 Revisionsberättelse 2016 Till styrelsen i Insamlingsstiftelsen Njurfonden Org.nr Rapport om årsredovisningen Uttalanden Vi har utfört en revision av årsredovisningen för Insamlingsstiftelsen Njurfonden för år Enligt vår uppfattning har årsredovisningen upprättats i enlighet med årsredovisningslagen och ger en i alla väsentliga avseenden rättvisande bild av stiftelsens finansiella ställning per den 31 december 2016 och av dess finansiella resultat för året enligt årsredovisningslagen. Grund för uttalanden Vi har utfört revisionen enligt International Standards on Auditing (ISA) och god revisionssed i Sverige. Vårt ansvar enligt dessa standarder beskrivs närmare i avsnittet Revisorns ansvar. Vi är oberoende i förhållande till stiftelsen enligt god revisorssed i Sverige och har i övrigt fullgjort vårt yrkesetiska ansvar enligt dessa krav. Vi anser att de revisionsbevis vi har inhämtat är tillräckliga och ändamålsenliga som grund för våra uttalanden. Styrelsens ansvar Det är styrelsen som har ansvaret för att årsredovisningen upprättas och att den ger en rättvisande bild enligt årsredovisningslagen. Styrelsen ansvarar även för den interna kontroll som den bedömer är nödvändig för att upprätta en årsredovisning som inte innehåller några väsentliga felaktigheter, vare sig dessa beror på oegentligheter eller på fel. Vid upprättandet av årsredovisningen ansvarar styrelsen för bedömningen av stiftelsens förmåga att fortsätta verksamheten. Den upplyser, när så är tillämpligt, om förhållanden som kan påverka förmågan att fortsätta verksamheten och att använda antagandet om fortsatt drift. Antagandet om fortsatt drift tillämpas dock inte om styrelsen avser att likvidera stiftelsen, upphöra med verksamheten eller inte har något realistiskt alternativ till att göra något av detta. Revisorns ansvar Våra mål är att uppnå en rimlig grad av säkerhet om huruvida årsredovisningen som helhet inte innehåller några väsentliga felaktigheter, vare sig dessa beror på oegentligheter eller på fel, och att lämna en revisionsberättelse som innehåller våra uttalanden. Rimlig säkerhet är en hög grad av säkerhet, men är ingen garanti för att en revision som utförs enligt ISA och god revisionssed i Sverige alltid kommer att upptäcka en väsentlig felaktighet om en sådan finns. Felaktigheter kan uppstå på grund av oegentligheter eller fel och anses vara väsentliga om de enskilt eller tillsammans rimligen kan förväntas påverka de ekonomiska beslut som användare fattar med grund i årsredovisningen. Som del av en revision enligt ISA använder vi professionellt omdöme och har en professionellt skeptisk inställning under hela revisionen. Dessutom: identifierar och bedömer vi riskerna för väsentliga felaktigheter i årsredovisningen, vare sig dessa beror på oegentligheter eller på fel, utformar och utför granskningsåtgärder bland annat utifrån dessa risker och inhämtar revisionsbevis som är tillräckliga och ändamålsenliga för att utgöra en grund för våra uttalanden. Risken för att inte upptäcka en väsentlig felaktighet till följd av oegentligheter är högre än för en väsentlig felaktighet som beror på fel, eftersom oegentligheter kan innefatta agerande i maskopi, förfalskning, avsiktliga utelämnanden, felaktig information eller åsidosättande av intern kontroll. skaffar vi oss en förståelse av den del av stiftelsens interna kontroll som har betydelse för vår revision för att utforma granskningsåtgärder som är lämpliga med hänsyn till omständigheterna, men inte för att uttala oss om effektiviteten i den interna kontrollen. utvärderar vi lämpligheten i de redovisningsprinciper som används och rimligheten i styrelsens uppskattningar i redovisningen och tillhörande upplysningar. drar vi en slutsats om lämpligheten i att styrelsen använder antagandet om fortsatt drift vid upprättandet av årsredovisningen. Vi drar också en slutsats, med grund i de inhämtade revisionsbevisen, om huruvida det finns någon väsentlig 22

23 osäkerhetsfaktor som avser sådana händelser eller förhållanden som kan leda till betydande tvivel om stiftelsens förmåga att fortsätta verksamheten. Om vi drar slutsatsen att det finns en väsentlig osäkerhetsfaktor, måste vi i revisionsberättelsen fästa uppmärksamheten på upplysningarna i årsredovisningen om den väsentliga osäkerhetsfaktorn eller, om sådana upplysningar är otillräckliga, modifiera uttalandet om årsredovisningen. Våra slutsatser baseras på de revisionsbevis som inhämtas fram till datumet för revisionsberättelsen. Dock kan framtida händelser eller förhållanden göra att en stiftelse inte längre kan fortsätta verksamheten. utvärderar vi den övergripande presentationen, strukturen och innehållet i årsredovisningen, däribland upplysningarna, och om årsredovisningen återger de underliggande transaktionerna och händelserna på ett sätt som ger en rättvisande bild. Vi måste informera styrelsen om bland annat revisionens planerade omfattning och inriktning samt tidpunkten för den. Vi måste också informera om betydelsefulla iakttagelser under revisionen, däribland de betydande brister i den interna kontrollen som vi identifierat. Rapport om andra krav enligt lagar och andra författningar Uttalande Utöver vår revision av årsredovisningen har vi även utfört en revision av styrelsens förvaltning för Insamlingsstiftelsen Njurfonden för år Enligt vår uppfattning har styrelseledamoten inte handlat i strid med stiftelselagen, stiftelseförordnandet eller årsredo visningslagen. Grund för uttalande Vi har utfört revisionen enligt god revisionssed i Sverige. Vårt ansvar enligt denna beskrivs närmare i avsnittet Revisorns ansvar. Vi är oberoende i förhållande till stiftelsen enligt god revisorssed i Sverige och har i övrigt fullgjort vårt yrkesetiska ansvar enligt dessa krav. Vi anser att de revisionsbevis vi har inhämtat är tillräckliga och ändamålsenliga som grund för vårt uttalande. Styrelsens ansvar Det är styrelsen som har ansvaret för förvaltningen enligt stiftelselagen och stiftelseförordnandet. Revisorns ansvar Vårt mål beträffande revisionen av förvaltningen, och därmed vårt uttalande, är att inhämta revisionsbevis för att med en rimlig grad av säkerhet kunna bedöma om någon styrelseledamot i något väsentligt avseende: företagit någon åtgärd eller gjort sig skyldig till någon försummelse som kan föranleda ersättningsskyldighet mot stiftelsen, eller om det finns skäl för entledigande, eller på något annat sätt handlat i strid med med stiftelselagen, stiftelseförordnandet eller årsredovisnings lagen. Rimlig säkerhet är en hög grad av säkerhet, men ingen garanti för att en revision som utförs enligt god revisionssed i Sverige alltid kommer att upptäcka åtgärder eller försummelser som kan föranleda ersättningsskyldighet mot stiftelsen. Som en del av en revision enligt god revisionssed i Sverige använder vi professionellt omdöme och har en professionellt skeptisk inställning under hela revisionen. Granskningen av förvaltningen grundar sig främst på revisionen av räkenskaperna. Vilka tillkommande granskningsåtgärder som utförs baseras på vår professionella bedömning med utgångspunkt i risk och väsentlighet. Det innebär att vi fokuserar granskningen på sådana åtgärder, områden och förhållanden som är väsentliga för verksamheten och där avsteg och överträdelser skulle ha särskild betydelse för stiftelsens situation. Vi går igenom och prövar fattade beslut, beslutsunderlag, vidtagna åtgärder och andra förhållanden som är relevanta för vårt uttalande. Stockholm den 22 maj 2017 BDO Mälardalen AB Margaretha Morén Auktoriserad revisor 23