Teknisk rapport Hjärnskaderehabilitering

Transkript

1 Institutet för kvalitetsindikatorer AB (Indikator) Teknisk rapport Hjärnskaderehabilitering Aarika Soukka, 0--6 Institutet för kvalitetsindikatorer AB I Box 99, SE Göteborg I Tel: info@indikator.org I I Org.nr

2 Innehållsförteckning Inledning Om Institutet för kvalitetsindikatorer (Indikator) Projektorganisation Indikator Om mätningen Ansvariga för projektet Målstorhet 4 Population och urval 4 Frågeformulär 5 Variabler 5 Referenstider 5 Statistiska mått 6 Redovisningsgrupper 6 Mätning 6 Svarsbortfall 6 Bearbetning 7 Statistikens aktualitet 7 Frekvens 7 Punktlighet 7 Jämförbarhet och samanvändbarhet 7 Tillgänglighet och förståelighet 7 Spridningsformer 7 Presentation 7 Dokumentation 8 Tillgång till primärmaterial 8 Bilaga A Frekvenstabell HSR0 Bilaga B Frekvenstabell EQ-5D0 Bilaga C Frågeformulär HSR0 Bilaga D Frågeformulär EQ-5D0 Institutet för kvalitetsindikatorer AB I Box 99, SE Göteborg I Tel: info@indikator.org I I Org.nr (8)

3 Inledning Om Institutet för kvalitetsindikatorer (Indikator) Indikator är specialiserat på att genomföra enkätundersökningar, främst inom offentlig verksamhet. Med hjälp av vetenskapligt beprövade metoder ger vi uppdragsgivarna konkreta resultat att arbeta med för att förbättra verksamheten. Indikator erbjuder ett flertal olika varianter av undersökningar och specialanpassar alltid datafångsten utifrån uppdragsgivarens behov (postala enkäter, webbaserade enkäter, undersökningar med pekskärmar, telefonintervjuer eller en kombination av dessa). Vi hjälper också verksamheter att fördjupa sig i resultaten och skapa förutsättningar för ett effektivt förbättringsarbete. Projektorganisation Indikator Aarika Soukka har fungerat som projektledare och kontaktperson på Indikator, Jennie Blank har ansvarat för kvalitetssäkring av frågeformulär och Maria Eriksson har varit ansvarig för bearbetning och beräkningar av data. Om mätningen Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft och Personskadeförbundet RTP önskar följa upp den brukarupplevda kvaliteten av den hjärnskaderehabilitering och det samhällsstöd som ges efter en traumatisk hjärnskada. Ett frågeinstrument har utvecklats i samarbete med beställarna. Enkäten testades i en pilotundersökning som utvärderades innan slutlig version fastställdes. Därefter genomförde Indikator en enkätundersökning under perioden september till oktober 0. Undersökningen genomfördes som en postenkät med två påminnelser och omfattade två frågeformlär, dels det frågeformulär som utvecklats för att mäta den brukarupplevda kvaliteten av den hjärnskaderehabilitering och det samhällsstöd som ges efter en traumatisk hjärnskada (Hjärnskaderehabilitering HSRP0) och dels EQ-5D. Totalt var det 676 personer som besvarade Hjärnskaderehabiliteringen, vilket är 5,4% av urvalet och totalt var det 65 personer som besvarade EQ-5D, vilket är 5,4% av urvalet. Ansvariga för projektet är: Projektledare, Birgitta Andersson Personskadeförbundet RTP E-post: Birgitta.Andersson@rtp.se Förbundssekreterare Marie-Jeanette Bergvall Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft Marie-Jeanette.Bergvall@hjarnkraft.nu Institutet för kvalitetsindikatorer AB I Box 99, SE Göteborg I Tel: info@indikator.org I I Org.nr (8)

4 Målstorhet Statistiken beskriver patientupplevd kvalitet av personer med förvärvad hjärnskada. Population och urval Målpopulationen utgörs av samtliga personer i Sverige med förvärvad hjärnskada som är 8 år eller äldre. Urvalsramen i den här undersökningen har skapats utifrån personer, 8 eller äldre, som är medlemmar i Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft eller i Personskadeförbundets skadegruppen för hjärnskadade under urvalsperioden. Antalet individer i ramen var 78 den 6:e juni 0. Innan frågeformuläret skickades ut genomförde Indikator en kvalitetskontroll av medlemsregistren och då identifierades personer som felaktiga. De vanligaste orsakerna var att personen var under 8 år, förekom som medlem i båda medlemsregistren eller saknade aktuell adress. 8 personer saknar helt födelseår vilket gör det omöjligt att bedöma om de tillhör målpopulationen eller inte. Ytterligare fall av överteckning kom till Indikators kännedom under insamlingsfasen. I dessa fall rörde det sig om att undersökningspersonerna eller deras anhöriga uppgett att de inte längre tillhör populationen (personer som har avlidit och det förekom även personer som bara var stödmedlemmar). Detta redogörs för under rubriken Mätning. Ramtäckningsproblem kan därför utgöra en viss osäkerhetseffekt mellan målpopulationen och urvalsramen. Tabell X Population och urval Population Bruttourval 78 Överteckning ettourval 67 Då kännedom om målpopulationens omfattning och sammansättning saknas går det inte att säkerställa att urvalsramen är representativ för målpopulationen. Institutet för kvalitetsindikatorer AB I Box 99, SE Göteborg I Tel: info@indikator.org I I Org.nr (8)

5 Frågeformulär Utgångspunkt har delvis varit Indikators tidigare validerade patientenkäter vid utformningen en det nya frågeformuläret. Tillsammans med beställaren gjordes en grundlig genomlysning av det underlag som beställaren sammanställt och därefter utformades frågeformuläret. Formuläret testades genom en postal pilotundersökning riktad till medlemmar i Hjärnkraft eller RTP (Personskadeförbundet). Formulär och följebrev skickades ut till totalt 50 personer, varav 40 är medlemmar i Hjärnkraft och 0 är medlemmar i RTP. De 50 personer som ingick i piloten tillhandhölls av beställaren. Utskick av enkät och en påminnelse skickades ut efter två veckor med ny enkät. Datainsamlingen avslutades Korrigerad svarsfrekvens var 79,6%. Efter justeringar fastställdes sedan det slutgiltiga frågeformuläret som omfattade 48 frågor varav fyra av frågorna är öppna. Undersökningen kompletterades med ytterligare ett frågeformulär, EQ-D, som är ett standardiserat instrument för att mäta hälsorelaterad livskvalitet. EQ-5D omfattar 6 frågor. Vid piloten ingick inte EQ-5D i utskicket och det kan vara svårt att avgöra i vilken grad som svarsfrekvensen påverkats av att brukaren har mottagit två frågeformulär. Variabler Variablerna kan delas in i tre grupper: variabler för upplevd kvalitet och demografiska bakgrundsvariabler samt hälsovariabel. Variabler för upplevd kvalitet: Rehabiliteringsinsatser, kommunikation, delaktighet, bemötande, hjälpmedel, tillgång till samhällsstöd och boende. Bakgrundsvariabler: ålder, kön, modersmål, boendeform, orsak till skada, år som skadan inträffade, grad av medvetslöshet och befintlig ersättning. Hälsovariabel: självupplevd hälsa och livskvalitet (EQ-5D) Referenstider Mätningens referenstidsperiod är tiden efter det akuta omhändertagandet och den första rehabiliteringen på sjukhuset, dvs. när brukarna blivit utskriven och flyttat hem till egen bostad/ annan boendeform. Detta innebär att det kan variera oerhört mycket, när i tid den perioden infaller för respektive brukare, vilket kan påverka hur de har svarat. Datainsamlingen skedde mellan september och avslutades den november. Institutet för kvalitetsindikatorer AB I Box 99, SE Göteborg I Tel: info@indikator.org I I Org.nr (8)

6 Statistiska mått Materialet redovisas som totaler och procentuella andelar för hela urvalet och fördelat på olika redovisningsgrupper (bakgrundsvariabler). Redovisningsgrupper Resultaten för enkäterna redovisas på rikets nivå. I Indikators webbverktyg redovisas resultatet därutöver per samtliga bakgrundsvariabler i den mån redovisningsgruppen överstiger 0 respondenter. Mätning Datainsamlingen har genomförts med hjälp av två frågeformulär(hsr och EQ-5D) i pappersform. Frågeformulären kan enbart besvaras på svenska. Båda frågeformulären skickades i samma utskick och respondenterna uppmanades att besvara båda frågeformulären och returnera de besvarade formulären i samma svarskuvert. Se bifogad bilaga för frågeformulären. Efter utsändning skickades upp till två påminnelser till dem som ännu inte besvarat enkäten. Den första påminnelsen var i form av en påminnelse som skickades två veckor efter utsändningen av formulären, därefter sändes ett påminnelsebrev tillsammans med ett nytt/två nya frågeformulär efter ytterligare veckor. Insamlingsperioden omfattar totalt 60 dagar. Totalt skickades x 67 frågeformulär ut till 67 medlemmar. 89 respektive 90 personer registrerades som övertäckning och 676 respektive 65 enkäter returnerades vilket gav en korrigerad svarsfrekvens på 57,4% för HSR0 och 55,% för QE-5D. Beskrivning av inflödet: Antal HSR Svarsfrekvens HSR Antal EQ-5D Svarsfrekvens EQ-5D Efter första utskicket 44,% 98,4% Efter första påminnelsen Efter andra påminnelsen 5 44,% 508 4,4% ,% 65 55,% Svarsbortfall Om ingen enkät returneras eller om patienten avböjer sin medverkan i undersökningen klassificeras patienten som bortfall. Om den inkomna enkäten har minst en fråga besvarad har den inkluderats i undersökningen. Det interna borfallet är att betrakta som normalt för samliga frågor. Institutet för kvalitetsindikatorer AB I Box 99, SE Göteborg I Tel: info@indikator.org I I Org.nr (8)

7 Bearbetning Inkomna enkäter registreras och enkätsvaren avläses optiskt till databasen. Data bearbetas genom automatiska beräkningar i Indikators rapportsystem. Verifiering, granskning och rimlighetskontroll sker i enlighet med Indikators kvalitetssystem. Öppna svar i undersökningen återförs till beställaren via krypterad fil som skickas via posten. Bearbetningsprocessen bedöms inte påverka statistikens tillförlitlighet avseende frågeformuläret för Hjärnskaderehabiliteringen. För EQ-5D görs en visuell bedömning av en fråga i varje formulär. Det kan utgöra en osäkerhetskälla, dels på grund av att respondenterna gör olika tolkningar utifrån instruktionerna som ges och dels, att de tolkas till ett viss värde genom visuell kontroll. Statistikens aktualitet Frekvens Det är första gången som den här undersökningen genomförs. Ingen ytterligare mätning är planerad av medlemsorganisationerna men WebRehab (eurorehabregistret) har planer på att genomföra en undersökning där båda frågeformulären skall ingå. Framställningstid Resultatet görs tillgängligt för medlemsorganisationernas kontaktpersoner två veckor efter avslutad insamlingsperiod. Punktlighet Resultatet skall publiceras enligt tidplan. Jämförbarhet och samanvändbarhet Enkäten är ny och målgruppen har inte tidigare fått liknande enkäter. För att bedöma hjärnskaderehabiliteringens kvalitet kan resultatet från denna mätning med fördel kompletteras med statistik från till exempel nationell patientenkät samt WebRehab - eurorehabregistret. Tillgänglighet och förståelighet Spridningsformer Statistiken publiceras digitalt i Indikators inloggningsstyrda rapportverktyg. Materialet görs initialt tillgängligt för medlemsförbundens kontaktpersoner. Kontaktpersonerna avgör sedan vilka fler personer som skall ha tillgång till data. Presentation I Indikators rapportverktyg redovisas resultatet i tabeller och diagram som regleras genom navigerbara visningslägen. Öppna svar presenteras som scannat bildmaterial. Institutet för kvalitetsindikatorer AB I Box 99, SE Göteborg I Tel: info@indikator.org I I Org.nr (8)

8 Dokumentation Framtagning av enkäten är dokumenterad enligt Indikators rutiner för enkätframställning och finns tillgänglig på begäran. Tillgång till primärmaterial Hjärnkraft och RTP äger data från undersökningen. Denna erhålls från Indikator i önskat filformat enligt överenskommelse. Data distribueras till tredjepart med skriftligt godkännande från Hjärnkraft eller RTP. Institutet för kvalitetsindikatorer AB I Box 99, SE Göteborg I Tel: info@indikator.org I I Org.nr (8)

9 Bilaga A: Frekvenstabell Hjärnskaderehabilitering Svarsalternativ % Total Fråga: F Fick du rehabilitering inom sjukvården efter din skada? Ja 550 8% ej 06 6% Ej ifylld 0 % Fråga: F Under hur lång tid fick du rehabilitering inom sjukvården efter din skada? Upp till 6 månader 0 % Mer än 6 månader upp till år 4 5% Mer än år upp till år 76 % Mer än år upp till år 40 7% Mer än år 7 4% Ej ifylld 54 9% Fråga: F_ Har fått rehabilitering för nedsatt rörlighet Stämmer 40 70% Stämmer inte 8 % Ej ifylld 4 7% Fråga: F_ Har fått rehabilitering för epilepsi Stämmer 99 7% Stämmer inte 40 75% Ej ifylld 4 7% Fråga: F_ Har fått rehabilitering för huvudvärk/smärta Stämmer 55 7% Stämmer inte 74 66% Ej ifylld 4 7% Fråga: F_4 Har fått rehabilitering för nedstämdhet/ångest Stämmer 67 9% Stämmer inte 6 64% Ej ifylld 4 7% Fråga: F_5 Har fått rehabilitering för lättväckt irritation Stämmer 9 6% Stämmer inte 48 77% Ej ifylld 4 7% Fråga: F_6 Har fått rehabilitering för trötthet Stämmer 5 9% Stämmer inte 04 5% Ej ifylld 4 7% Fråga: F_7 Har fått rehabilitering för koncentrationssvårigheter Stämmer 40 4% Stämmer inte 89 5% Ej ifylld 4 7%

10 Bilaga A: Frekvenstabell Hjärnskaderehabilitering Svarsalternativ % Total Fråga: F_8 Har fått rehabilitering för initiativsvårigheter Stämmer 5 7% Stämmer inte 77 66% Ej ifylld 4 7% Fråga: F_9 Har fått rehabilitering för minnessvårigheter Stämmer 78 49% Stämmer inte 5 44% Ej ifylld 4 7% Fråga: F_0 Har fått rehabilitering för tal- eller språksvårigheter Stämmer 4 9% Stämmer inte 05 54% Ej ifylld 4 7% Fråga: F_ Har fått rehabilitering för svårigheter att förstå talade eller skrivna meddelanden Stämmer 9 6% Stämmer inte 47 77% Ej ifylld 4 7% Fråga: F_ Har fått rehabilitering för hörselproblem Stämmer 6 % Stämmer inte 466 8% Ej ifylld 4 7% Fråga: F_ Har fått rehabilitering för synproblem Stämmer 54 7% Stämmer inte 75 66% Ej ifylld 4 7% Fråga: F_4 Har fått rehabilitering för annat besvär Stämmer 87 5% Stämmer inte 44 78% Ej ifylld 4 7% Fråga: F4 Upplever du att den rehabilitering du fått uppfyller dina behov? Ja, helt och hållet 7 4% Delvis 00 5% ej 97 7% Ej ifylld 6 6% Fråga: F5_ Har behövt men inte fått rehabilitering för nedsatt rörlighet Stämmer 99 5% Stämmer inte 478 7% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 %

11 Bilaga A: Frekvenstabell Hjärnskaderehabilitering Svarsalternativ % Total Fråga: F5_ Har behövt men inte fått rehabilitering för epilepsi Stämmer 5 5% Stämmer inte 54 80% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 % Fråga: F5_ Har behövt men inte fått rehabilitering för huvudvärk/smärta Stämmer 04 5% Stämmer inte 47 70% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 % Fråga: F5_4 Har behövt men inte fått rehabilitering för nedstämdhet/ångest Stämmer 5 8% Stämmer inte 45 67% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 % Fråga: F5_5 Har behövt men inte fått rehabilitering för lättväckt irritation Stämmer 7% Stämmer inte % Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 % Fråga: F5_6 Har behövt men inte fått rehabilitering för trötthet Stämmer 9 9% Stämmer inte 84 57% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 % Fråga: F5_7 Har behövt men inte fått rehabilitering för koncentrationssvårigheter Stämmer 0 0% Stämmer inte 76 56% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 % Fråga: F5_8 Har behövt men inte fått rehabilitering för initiativsvårigheter Stämmer 5 % Stämmer inte 44 6% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 % Fråga: F5_9 Har behövt men inte fått rehabilitering för minnessvårigheter Stämmer 9 8% Stämmer inte 86 57% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 %

12 Bilaga A: Frekvenstabell Hjärnskaderehabilitering Svarsalternativ % Total Fråga: F5_0 Har behövt men inte fått rehabilitering för tal- eller språksvårigheter Stämmer 99 5% Stämmer inte 478 7% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 % Fråga: F5_ Har behövt men inte fått rehabilitering för svårigheter att förstå talade eller skrivna meddelanden Stämmer 8 % Stämmer inte 494 7% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 % Fråga: F5_ Har behövt men inte fått rehabilitering för hörselproblem Stämmer 59 9% Stämmer inte 58 77% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 % Fråga: F5_ Har behövt men inte fått rehabilitering för synproblem Stämmer 05 6% Stämmer inte 47 70% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 % Fråga: F5_4 Har behövt men inte fått rehabilitering för annat besvär Stämmer 94 4% Stämmer inte 48 7% Jag har inte behövt någon rehabilitering alls 5 4% Ej ifylld 74 % Fråga: F6 Har du fått en individuell skriftlig rehabiliteringsplan på sjukhuset? Ja 0 0% ej 4 49% Vet ej 9 8% Ej ifylld % Fråga: F7 Har du fått vara med och bestämma om vad som skrevs in i planen? Ja, helt och hållet 66 0% Delvis 00 45% ej 7 7% Ej ifylld 0 9% Totalt antal svar: Fråga: F8 Upplever du att du har haft nytta av rehabiliteringsplanen? Ja, helt och hållet 85 8% Delvis 0 46% ej 4 6% Ej ifylld 0% Totalt antal svar:

13 Bilaga A: Frekvenstabell Hjärnskaderehabilitering Svarsalternativ % Total Fråga: F9 Har du fått tillräcklig information om din skada/dina besvär? Ja, helt och hållet 7 5% Delvis 58 8% ej 65 4% Ej ifylld 6 % Fråga: F Upplever du att dina närstående har fått tillräcklig information om din skada/dina besvär? Ja, helt och hållet 08 % Delvis 46 6% ej 05 0% Ej ifylld 7 % Fråga: F Har du fått hjälp och stöd av sjukvården (t.ex. samtalsgrupp, individuella samtal och/eller praktisk träning) med att lära dig hur du ska få ditt dagliga liv att fungera igen efter skadan? Ja 75 55% ej 68 40% Ej ifylld 5% Fråga: F Upplever du att den hjälp och stöd du fått, har varit tillräcklig för dina behov? Ja, helt och hållet 86 8% Delvis 45 6% ej 7 5% Jag har inte fått någon hjälp eller stöd 5 8% Ej ifylld % Fråga: F5 Har dina närstående fått tillräckligt med hjälp och stöd efter din skada? Ja, helt och hållet 69 5% Delvis 7 % ej 65 9% Ej ifylld 5 4% Fråga: F7 Vet du vart du kan vända dig om du får problem som har med din skada att göra? Ja 4 64% ej 0 % Ej ifylld 5% Fråga: F8 Har du blivit kallad för uppföljning till vårdcentralen efter din hjärnskada? Ja 00 0% ej % Ej ifylld 8 % Fråga: F9 Har du besökt en vårdcentral för besvär som har med din skada att göra? Ja % ej 0 0% Ej ifylld % Totalt antal svar: 475

14 Bilaga A: Frekvenstabell Hjärnskaderehabilitering Svarsalternativ % Total Fråga: F Upplever du att personalen på vårdcentralen förstår dig och dina behov? Ja, helt och hållet 44 0% Delvis 08 44% ej 9 9% Ej ifylld 7% Totalt antal svar: 475 Fråga: F Anser du att personalen på vårdcentralen har tillräcklig kunskap om din skada/dina besvär för att ge dig den vård/rehabilitering du behöver? Ja, helt och hållet 78 6% Delvis 86 9% ej 8 8% Ej ifylld 9 6% Totalt antal svar: 475 Fråga: F Har du fått några hjälpmedel? Ja 4 6% ej 4 6% Ej ifylld % Fråga: F4 Fick du tillräckligt med information om hur hjälpmedlen ska användas? Ja, helt och hållet 0 69% Delvis 9 % ej % Ej ifylld 9 7% Totalt antal svar: 44 Fråga: F5 Fick du veta vart du ska vända dig om hjälpmedlen inte fungerar? Ja 76% ej 67 5% Ej ifylld 6 8% Totalt antal svar: 44 Fråga: F6 Har någon följt upp hur du använder dina hjälpmedel? Ja 05 47% ej 90 44% Ej ifylld 9 9% Totalt antal svar: 44 Fråga: F7 Anser du att du har tillgång till de hjälpmedel du behöver? Ja % ej 4 % Ej ifylld 67 0% Fråga: F9 Har du personlig assistans? Ja 08 % ej 45 67% Ej ifylld 5 % Fråga: F0 Hur många timmar i veckan har du tillgång till personlig assistans? 0 timmar i veckan eller mindre 0 9% Mer än 0 timmar i veckan 8 8% Ej ifylld 9% Totalt antal svar:

15 Bilaga A: Frekvenstabell Hjärnskaderehabilitering Svarsalternativ % Total Fråga: F Anser du att du har personlig assistans i den omfattning som du behöver? Ja 60 7% ej 4 9% Ej ifylld 0 9% Totalt antal svar: Fråga: F Anser du att du är i behov av personlig assistans? Ja 6 9% ej 8 57% Ej ifylld 5% Fråga: F Om du inte har personlig assistans idag, har du haft det tidigare? Ja 60 9% ej 89 58% Jag har personlig assistans idag 75 6% Ej ifylld 5 8% Fråga: F4_ Har hemtjänst/ledsagning Stämmer 09 6% Stämmer inte 00 5% Jag har inga stödinsatser 44 64% Ej ifylld 5% Fråga: F4_ Har andra stödinsatser Stämmer 08 6% Stämmer inte 0 5% Jag har inga stödinsatser 44 64% Ej ifylld 5% Fråga: F5 Anser du att du får stödinsatser i den utsträckning du behöver? Ja 4 59% ej 70 9% Ej ifylld 0 % Fråga: F6 Anser du att du är i behov av stödinsatser? Ja 99 44% ej 9 47% Ej ifylld 58 9% Fråga: F7 Hur bor du idag? Egen bostad % Gruppbostad 5% Bor tillsammans med föräldrar 5% Annan bostadsform 7 4% Ej ifylld 9 %

16 Bilaga A: Frekvenstabell Hjärnskaderehabilitering Svarsalternativ % Total Fråga: F8 Är du nöjd med din bostadsform? Ja, helt och hållet 549 8% Delvis 97 4% ej 4 % Ej ifylld 6 % Fråga: F9 Viket år blev du skadad? Senare än 0 0% % % % % % 996 eller tidigare 7 47% Ej ifylld 9 % Fråga: F40 Blev du medvetslös vid skadetillfället? Ja 49 7% ej 6 4% Ej ifylld % Fråga: F4 Under hur lång tid var du medvetslös? Upp till timme 49 7% Mer än timme upp till dygn 6 5% Mer än dygn upp till 7 dygn 8 % Mer än 7 dygn 0 0% Vet ej 5 0% Jag var inte medvetslös 7 9% Ej ifylld 4 6% Fråga: F4 Vad orsakade din hjärnskada? Trauma (olycka, fall, misshandel) 8 56% Stroke 69 5% Annan orsak (infektion, hjärtstopp med mera) 6% Ej ifylld 5 % Fråga: F4 Vad har du för huvudsaklig sysselsättning idag? Förvärvsarbetar 0 5% Arbetar inom Daglig verksamhet eller med ideellt arbete 0 5% Studerar 6 % Annan sysselsättning 7 % Arbetssökande 5 % Har inte arbete eller sysselsättning 50 5% Ej ifylld 8 % Fråga: F44 Har du ersättning från Försäkringskassan (sjukersättning eller aktivitetsersättning)? Ja % ej 80 7% Ej ifylld 0 %

17 Bilaga A: Frekvenstabell Hjärnskaderehabilitering Svarsalternativ % Total Fråga: F45 Är svenska ditt modersmål? Ja 64 95% ej 8 4% Ej ifylld 7 % Fråga: F46 Hur gammal är du? 9 år eller yngre 4 % 0-9 år % 0-9 år 7 % år 4 % år 74 6% år 75 6% år 6 9% 80 år eller äldre 4 % Ej ifylld 8 % Fråga: F47 Är du man eller kvinna? Man 7 55% Kvinna 98 44% Ej ifylld 7 % Fråga: F48 Hur har du besvarat frågorna i formuläret? Helt själv 56 5% Delvis med hjälp av annan person 84 7% Helt med hjälp av annan person 9 9% Ej ifylld 7 %

18 Bilaga B: Frekvenstabell EQ5D Svarsalternativ Fråga: F Rörlighet Jag går utan svårigheter 5 6% Jag kan gå men med viss svårighet 5% Jag är sängliggande 47 7% Ej ifylld 7 6% Totalt antal svar: 65 Fråga: F Hygien Jag behöver ingen hjälp med min dagliga hygien, mat eller påklädning 8 59% Jag har vissa problem med att tvätta eller klä mig själv 50 % Jag kan inte tvätta eller klä mig själv 08 7% Ej ifylld 0 % Totalt antal svar: 65 Fråga: F Huvudsakliga aktiviteter (t.ex. arbete, studier, hushållssysslor, familje- och fritidsaktiviteter) Jag klarar av mina huvudsakliga aktivteter 4 % Jag har vissa problem med att klara av mina huvudsakliga aktivteter 59 40% Jag klarar inte av mina huvudsakliga aktiviteter 65 5% Ej ifylld % Totalt antal svar: 65 Fråga: F4 Smärtor/besvär Jag har varken smärtor eller besvär 9 % Jag har måttliga smärtor eller besvär 90 60% Jag har svåra smärtor eller besvär 0 7% Ej ifylld % Totalt antal svar: 65 Fråga: F5 Oro/nedstämdhet Jag är inte orolig eller nedstämd 9 4% Jag är orolig eller nedstämd i viss utsträckning 74 57% Jag är i högsta grad orolig eller nedstämd 46 7% Ej ifylld % Totalt antal svar: 65 Fråga: F6 Markera på skalan hur bra eller dåligt ditt hälsotillstånd är, som du själv bedömer det. Ditt bästa tänkbara hälsotillstånd markeras med 00 och ditt sämsta tänkbara hälsotillstånd med % -0 % % % % % % % % % Ej ifylld 9 6% Totalt antal svar: 65 % Total

19 87869 Vad tycker du om din rehabilitering? Hjälp oss att kartlägga hur rehabilitering och stöd fungerar för dig som har en hjärnskada. Socialstyrelsen kartlägger landstingens hjärnskaderehabilitering. Vi tycker det är viktigt att också fråga dig som lever med en hjärnskada, om hur du ser på rehabiliteringen. Detta handlar enkäten om Den här undersökningen handlar om tiden efter det akuta omhändertagandet och den första rehabiliteringen på sjukhuset, dvs. när du blivit utskriven och flyttat hem till egen bostad/annan bostadsform. I enkäten ställer vi frågor om du anser att de insatser som gjorts från hälso- och sjukvård och det samhällsstöd du fått därefter har varit tillräckliga för att tillgodose dina behov efter utskrivningen. Ditt deltagande är frivilligt men väldigt viktigt. Genom att berätta om dina erfarenheter kan du bidra till en bättre vård för alla. är vill vi ha svar? Lägg den besvarade enkäten i svarskuvertet och posta det inom 0 dagar. Kontakta Institutet för kvalitetsindikatorer: - om formuläret har kommit till fel person - om du inte vill vara med - om du har några frågor eller funderingar Ring kostnadsfritt på telefonnummer: eller skicka e-post till: info@indikator.org Sekretess Sekretess gäller för undersökningen. Endast ett fåtal bland personalen på Institutet för kvalitetsindikatorer ser de ifyllda frågeformulären i sin helhet. Vid redovisning av resultat finns ingen koppling mellan enskilda personer och hur de har svarat. Svaren på frågorna bearbetas och redovisas som en grupps synpunkter på rehabilitering. Den streckkod som finns på formuläret använder vi för att kunna registrera vilka som svarat, så att du slipper få en påminnelse i onödan. Hjärnskaderehabilitering (HSR)

20 75886 (HSR)

21 Fyll endast i ett svar per fråga om inget annat anges REHABILITERIG Fick du rehabilitering inom sjukvården efter din skada? Ja ej Gå till fråga 5 Under hur lång tid fick du rehabilitering inom sjukvården efter din skada? 4 Upplever du att den rehabilitering du fått uppfyller dina behov? Ja, helt och hållet Delvis ej 5 För vilka problem som orsakats av din skada har du behövt, men ITE fått någon rehabilitering alls? (flera alternativ möjliga) 4 5 Upp till 6 månader Mer än 6 månader upp till år Mer än år upp till år 4Mer än år upp till år 5Mer än år För vilka problem som orsakats av din skada har du fått rehabilitering? (flera alternativ möjliga) edsatt rörlighet Epilepsi Huvudvärk/smärta 4edstämdhet/ångest 5Lättväckt irritation 6Trötthet 7Koncentrationssvårigheter 8Initiativsvårigheter 9Minnessvårigheter 0Tal- eller språksvårigheter Svårt att förstå talade eller skrivna meddelanden Hörselproblem Synproblem 4Annat besvär edsatt rörlighet Epilepsi Huvudvärk/smärta 4edstämdhet/ångest 5Lättväckt irritation 6Trötthet 7Koncentrationssvårigheter 8Initiativsvårigheter 9Minnessvårigheter 0Tal- eller språksvårigheter Svårt att förstå talade eller skrivna meddelanden Hörselproblem Synproblem 4Annat besvär 5Jag har ITE behövt någon rehabilitering 6Jag har fått rehabilitering för alla mina besvär Hjärnskaderehabilitering (HSR)

22 0886 Fyll endast i ett svar per fråga om inget annat anges IFORMATIO OCH STÖD 6 Har du fått en individuell skriftlig rehabiliteringsplan på sjukhuset? Ja ej Gå till fråga 9 Vet ej Gå till fråga 9 7 Har du fått vara med och bestämma om vad som skrevs in i planen? 8 Upplever du att du har haft nytta av rehabiliteringsplanen? Ja, helt och hållet Delvis ej 9 Har du fått tillräcklig information om din skada/dina besvär? Ja, helt och hållet Delvis ej Ja, helt och hållet Delvis ej Gå till fråga 0 Vad för information saknar du? Upplever du att dina närstående har fått tillräcklig information om din skada/dina besvär? Ja, helt och hållet Delvis ej Har du fått hjälp och stöd av sjukvården (t.ex. samtalsgrupp, individuella samtal och/eller praktisk träning) med att lära dig hur du ska få ditt dagliga liv att fungera igen efter skadan? Ja ej Upplever du att den hjälp och stöd du fått, har varit tillräcklig för dina behov? 4 Ja, helt och hållet Gå till fråga 5 Delvis ej 4Jag har inte fått någon hjälp eller stöd 4 Vilken ytterligare hjälp och stöd från sjukvården hade du önskat att du fått? 4 Hjärnskaderehabilitering (HSR)

23 69867 Fyll endast i ett svar per fråga om inget annat anges 5 Har dina närstående fått tillräckligt med hjälp och stöd efter din skada? Ja, helt och hållet Delvis ej Gå till fråga 7 6 Vilken ytterligare hjälp och stöd från sjukvården hade dina närstående önskat att de fått? KOTAKT MED PRIMÄRVÅRDE/ UPPFÖLJIG 8 Har du blivit kallad för uppföljning till vårdcentralen efter din hjärnskada? Ja ej 9 Har du besökt en vårdcentral för besvär som har att göra med din skada? Ja ej Gå till fråga 0 Känner du att du blir bemött med respekt och på ett hänsynsfullt sätt på vårdcentralen? 7 Vet du vart du kan vända dig om du får problem som har med din skada att göra? Ja ej Ja, helt och hållet Delvis ej Upplever du att personalen på vårdcentralen förstår dig och dina behov? Ja, helt och hållet Delvis ej Anser du att personalen på vårdcentralen har tillräcklig kunskap om din skada/dina besvär för att ge dig den vård/rehabilitering du behöver? Ja, helt och hållet Delvis ej Hjärnskaderehabilitering 5 (HSR)

24 Fyll endast i ett svar per fråga om inget annat anges HJÄLPMEDEL Har du fått några hjälpmedel? 4 Fick du tillräckligt med information om hur hjälpmedlen ska användas? 5 Fick du veta vart du ska vända dig om hjälpmedlen inte fungerar? 6 Har någon följt upp hur du använder dina hjälpmedel? Ja ej Gå till fråga 7 Ja, helt och hållet Delvis ej Ja ej Ja ej 7 Anser du att du har tillgång till de hjälpmedel du behöver? Ja Gå till fråga 9 ej 8 Ange vilka hjälpmedel du anser att du behöver men inte har fått: STÖDISATSER 9 Har du personlig assistans? 0 Hur många timmar i veckan har du tillgång till personlig assistans? Anser du att du har personlig assistans i den omfattning som du behöver? Anser du att du är i behov av personlig assistans? Om du inte har personlig assistans idag, har du haft det tidigare? Ja ej Gå till fråga 0 timmar i veckan eller mindre Mer än 0 timmar i veckan Ja ej Ja ej Ja ej Jag har personlig assistans idag 4 Har du andra stödinsatser från kommunen? (flera alternativ möjliga) Ja, hemtjänst/ledsagning Ja, annat ej Gå till fråga 6 5 Anser du att du får stödinsatser i den utsträckning du behöver? Ja ej 6 Anser du att du är i behov av stödinsatser? Ja ej 6 Hjärnskaderehabilitering (HSR)

25 96860 Fyll endast i ett svar per fråga om inget annat anges BOSTADSFORM 7 Hur bor du idag? 4 8 Är du nöjd med din bostadsform? Egen bostad Gruppbostad Bor tillsammans med föräldrar 4Annan bostadsform Ja, helt och hållet Delvis ej BAKGRUDSFRÅGOR 9 Vilket år blev du skadad? (Ange fyra siffror, t.ex. 005) 4 Vad har du för huvudsaklig sysselsättning idag? Ange endast ett svarsalternativ! Har du ersättning från Försäkringskassan (sjukersättning eller aktivitetsersättning)? 45 Är svenska ditt modersmål? Förvärvsarbetar Arbetar inom Daglig verksamhet eller med ideellt arbete Studerar 4Annan sysselsättning 5Arbetssökande 6Har inte arbete eller sysselsättning Ja ej Ja ej 40 Blev du medvetslös vid skadetillfället? 4 Under hur lång tid var du medvetslös? Ja ej Upp till timme Mer än timme upp till dygn Mer än dygn upp till 7 dygn 4Mer än 7 dygn 5Vet ej 6Jag var inte medvetslös 46 Vilket år är du född? (Ange fyra siffror, t.ex. 954) 47 Är du man eller kvinna? 48 Hur har du besvarat frågorna i det här formuläret? Man Kvinna Helt själv Delvis med hjälp av annan person Helt med hjälp av annan person 4 Vad orsakade din hjärnskada? Trauma (olycka, fall, misshandel) Stroke Annan orsak (infektion, hjärtstopp med mera) Hjärnskaderehabilitering 7 (HSR)

26 95860 Dina kommentarer nedan kopieras och återförs till enheten TILL SIST S K R I V Det går inte att fråga om allt i ett frågeformulär. Är det något som du vill framföra som vi inte frågat om tar vi gärna emot dina synpunkter: I T E H Ä R S K R I V I T E H Ä R 8 Tack för din medverkan! Har du förlorat ditt svarskuvert? Skicka enkäten portofritt till: Indikator, Svarspost , GÖTEBORG Hjärnskaderehabilitering (HSR) S K R I V I T E H Ä R

27 Hälsoenkät Svensk version (Swedish version) Sekretess Sekretess gäller för undersökningen. Endast ett fåtal bland personalen på Institutet för kvalitetsindikatorer ser de ifyllda frågeformulären i sin helhet. Vid redovisning av resultat finns ingen koppling mellan enskilda personer och hur de har svarat. Svaren redovisas sammanslagna med övriga personers svar. Den streckkod som finns på formuläret använder vi för att kunna registrera vilka som svarat, så att du slipper få en påminnelse i onödan. (EQ5D)

28 Fyll endast i ett svar per fråga om inget annat anges Markera, genom att kryssa i en ruta i varje nedanstående grupp (så här påstående som bäst beskriver Ditt hälsotillstånd i dag. ), vilket Rörlighet Jag går utan svårighet Jag kan gå men med viss svårighet Jag är sängliggande Hygien Jag behöver ingen hjälp med min dagliga hygien, mat eller påklädning Jag har vissa problem med att tvätta eller klä mig själv Jag kan inte tvätta eller klä mig själv Huvudsakliga aktiviteter (t.ex. arbete, studier, hushållssysslor, familje- och fritidsaktiviteter) Jag klarar av mina huvudsakliga aktiviteter Jag har vissa problem med att klara av mina huvudsakliga aktiviteter Jag klarar inte av mina huvudsakliga aktiviteter Smärtor/besvär Jag har varken smärtor eller besvär Jag har måttliga smärtor eller besvär Jag har svåra smärtor eller besvär Oro/nedstämdhet Jag är inte orolig eller nedstämd Jag är orolig eller nedstämd i viss utsträckning Jag är i högsta grad orolig eller nedstämd EuroQol Group 990 (EQ5D)

29 Fyll endast i ett svar per fråga om inget annat anges Till hjälp för att avgöra hur bra eller dåligt ett hälsotillstånd är, finns den termometer-liknande skalan till höger. På denna har Ditt bästa tänkbara hälsotillstånd markerats med 00 och Ditt sämsta tänkbara hälsotillstånd med 0. Bästa tänkbara tillstånd 00 Vi vill att Du på denna skala markerar hur bra eller dåligt ditt hälsotillstånd är, som Du själv bedömer det. Gör detta genom att dra en linje från nedanstående ruta till den punkt på skalan som markerar hur bra eller dåligt ditt nuvarande hälsotillstånd är Ditt nuvarande hälsotillstånd Sämsta tänkbara tillstånd EuroQol Group 990 (EQ5D)

30 4 S K R I V I T E H Ä R S K R I V I T E H Ä R S K R I V I T E H Ä R Tack för din medverkan! EuroQol Group 990 Har du förlorat ditt svarskuvert? Skicka enkäten portofritt till: Indikator, Svarspost , GÖTEBORG (EQ5D)