Den här boken. Epilepsi är något du har. Epilepsisjuksköterskan Birthe Borre

Transkript

1 Den här boken är avsedd att fungera som grundläggande information till dig som har epilepsi och till dina anhöriga, vänner och arbetskolleger. Det är viktigt att öka kunskapen om epilepsi och därmed motverka fördomar. Epilepsi är något du har inte något du är. Du är ingen epileptiker. Du är en person som har epilepsi. Epilepsi är en del av ditt liv, inte hela ditt liv. Epilepsisjuksköterskan Birthe Borre har skrivit boken. Birthe Borre: Frågor & svar om epilepsi GlaxoSmithKline AB Box SOLNA Tel Fax LAMI:354 ISBN

2 Frågor & svar om epilepsi av Birthe Borre 1

3 Frågor & svar om epilepsi ISBN Birthe Borre och GlaxoSmithKline AB Utgivare GlaxoSmithKline AB, Box 516, SOLNA, tel Illustrationer Robert Källgren Redigering, grafisk form Bo Heurling Tryck EO Grafiska AB, Skarpnäck Upplaga ex Reprint februari 2010 (upplaga 3000 ex.) GlaxoSmithKline AB ansvarar inte för innehållet i denna bok. De åsikter som framförs är författarens egna och behöver inte delas av företaget. 2

4 In n e h å l l Fö r o r d 5 Fr å g o r o c h s va r o m e p i l e p s i 6 u t r e d n in g 17 b e h a n d l in g 21 första hjälpen 31 att leva med epilepsi 35 epilepsi och kvinnor 45 praktiska råd 51 St ö d o r g a n is at io n e r 62 Sl u t o r d 64 Re g i s t e r 65 3

5 Visste du att mer än 40 miljoner människor i världen har epilepsi. cirka personer i Sverige har epilepsi. cirka 70 procent av alla som får antiepileptisk medicin blir anfallsfria. epilepsi kan medföra många typer av anfall. personer med epilepsi är precis som vilka andra människor som helst frånsett att de ibland har epileptiska anfall. epilepsi kan orsakas av många olika åkommor som påverkar hjärnans funktioner. epilepsi inte är smittsamt. epilepsi kan drabba vem som helst. epilepsi inte är en psykisk sjukdom. epilepsi kan behandlas effektivt. 4

6 Fö r o r d Under de senaste fem åren har jag som epilepsisjuksköterska haft daglig kontakt med personer som har epilepsi och med deras anhöriga. Jag har förstått att behovet av information och kunskap om epilepsi är stort. Mitt mål med den här boken är att ge svar på frågor som jag har fått under dessa år. Frågorna omfattar de flesta aspekter av epilepsi, såväl medicinska som psykologiska och sociala. Den här boken är avsedd att fungera som grundläggande information till dig som har epilepsi, dina anhöriga, vänner och arbetskolleger. Att öka kunskapen om epilepsi och därmed mot verka de fördomar, som finns hos allmänheten, är en viktig uppgift. Större öppenhet om epilepsi kommer i hög grad att förbättra situationen för alla med epilepsi. Helsingborg i februari 1999 Birthe Borre 5

7 Allmänt om epilepsi Vad är epilepsi? Ett epileptiskt anfall är en plötslig, kraftig och kortvarig ökning av impulserna mellan hjärnans nervceller. Epilepsi är en benägenhet att få upprepade, oprovocerade epileptiska anfall. Vad orsakar ett epileptiskt anfall? Och hur börjar det? Hjärnan är kroppens kontrollrum. Normala signaler inom och mellan nervcellerna gör att hjärnan och kroppen arbetar rätt. Nervcellerna arbetar likt små automatiska strömbrytare som slår på och stänger av elektriska urladdningar. Ibland är det som om vissa nervceller fastnar i på-läget. Detta påverkar närliggande nervceller och de onormala impulserna kan spridas till andra delar av hjärnan. När miljontals nervceller urladdas samtidigt, kan resultatet bli ett epileptiskt anfall. Hur anfallet yttrar sig beror på var den avvikande impulsaktiviteten startar och hur den sprids i hjärnan. Anfallet kan visa sig som krampryckningar, korta perioder av oklart medvetande eller förlorad rörelsekontroll. En del personer med epilepsi har enbart en typ av anfall. Andra kan uppleva olika typer av anfall vid olika tillfällen. Trots dessa 6

8 skillnader har alla anfall samma mekanism en plötslig förändring och förstärkning av hjärnans nervimpulser. Vad framkallar ett anfall? Vad som framkallar ett epileptiskt anfall varierar från person till person. Hos en del finns det inga uppenbara förklaringar till att anfallet uppstod vid ett visst tillfälle. Andra lär sig efter hand känna igen situationer som utlöser anfall. Ofta utlöses ett oväntat anfall av att man inte har tagit sin anfallsförebyggande medicin. Anfall kan framkallas av n att man har glömt att ta medicin n sömnbrist n uttalad trötthet n fysisk och psykisk stress n feber n olämpliga läkemedel n för snabb ändring eller avslutning av medicinering n menstruation eller ägglossning n alkohol n låg blodsockerhalt n hårdbantning n kraftiga ljuseffekter (till exempel blinkande ljus på diskotek, blänkande solljus, solarium, TV, dataskärm); tendens att få anfall av ljuseffekter upptäcks ofta vid EEG-undersökning och förekommer mest vid vissa epilepsiformer. Hur många har epilepsi? Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) finns det i världen mer än 40 miljoner människor som har epilepsi. I Sverige är antalet cirka

9 Varje år insjuknar cirka personer ungefär barn och vuxna. Det innebär att 6 av barn och 4 av vuxna årligen får epilepsi. När utvecklas epilepsi? Epilepsi förekommer i alla åldrar. Risken att få epilepsi är störst under det första levnadsåret och efter 65 års ålder. Vad orsakar epilepsi? Epilepsi kan orsakas av många olika funktionsstörningar eller sjukdomar i hjärnan, men hos många personer kan någon säker orsak inte fastställas trots olika utredningar. Några vanliga orsaker till epilepsi är n skada i hjärnan under fosterstadiet eller i samband med födseln, till exempel syrebrist n infektion som skadar hjärnan n skallskada n störning i blodcirkulationen till hjärnan (hjärninfarkt, hjärnblödning) n näringsbrist eller sjukdom som innebär störning i hjärnans ämnesomsättning n hjärntumör n ärftlig sjukdom som påverkar hjärnan. Vi kan alla få epilepsi. Epilepsi är inte något man nödvändigtvis är född med. Vilka typer av anfall finns? Man delar in epileptiska anfall efter hur de yttrar sig, och detta avgör vilken medicinsk behandling som är lämpligast. Därför är 8

10 det viktigt att patienten och de anhöriga ger läkaren en noggrann beskrivning av hur anfallet såg ut och vad som hände. Epileptiska anfall kan förlöpa på helt olika sätt beroende på var i hjärnan de startar. Anfallen delas in i två huvudgrupper partiella och generaliserade. Partiella anfall utgår från ett begränsat område i hjärnan. Generaliserade anfall utgår från hela hjärnan. 9

11 Enkelt partiellt anfall Vid ett enkelt partiellt anfall är medvetandet opåverkat. Anfallsaktiviteten är begränsad till de delar av hjärnan som kontrollerar syn, minne, lukt, känsel eller rörelse. Förändrade sinnesintryck (till exempel hallucinationer) och ofrivilliga kroppsrörelser kan förekomma. Ibland börjar rörelserna i en del av kroppen och sprider sig gradvis inom den ena kroppshalvan. Förändringar i sinnesintryck kan innebära att människor och föremål i omgivningen kan verka konstiga personen kan exempelvis se människor eller föremål som inte finns där och höra overkliga ljud. Det som händer kan man uppfatta som något man redan har upplevt eller känner igen (déjà vu). Underliga känselfenomen kan uppfattas i ena sidan av kroppen. Dessa upplevelser kan vara skrämmande och upprörande. Komplext partiellt anfall Ett komplext partiellt anfall börjar ofta som ett enkelt partiellt anfall. Vanligast är att man först får konstiga upplevelser av rädsla, plötsligt illamående eller en drömliknande känsla av att uppleva något som inte finns. Det kan också förekomma ändrade eller främmande hörsel, syn- eller luktintryck (se också avsnittet om aura, sidan 13). Det mest typiska för ett komplext partiellt anfall är att medvetandet är grumlat och att den som har anfallet ser ut att vara i trans. Ibland förekommer en okontrollerad meningslös aktivitet med upprepade rörelser. Dessa rörelser kan skifta från person till person, men hos samma individ brukar de se ungefär likadana ut från gång till gång. Blicken kan bli tomt stirrande, man kanske grimaserar eller tuggar lite, rör en arm, drar i kläderna, reser sig och går omkring och verkar hela tiden omtöcknad. Utan att vara medveten om vad som sker i omgivningen kan personen ibland följa enkla uppmaningar. Mer dramatiska beteenden med skrik, gråt, klagande ljud, skratt, hastiga förflyttningar eller panikartad rädsla kan också förekomma. Sådana anfallssymtom är dock mindre vanliga. 10

12 Även om anfallet i regel upphör efter endast några minuter kan det dröja upp till en halvtimme innan medvetandet har återvänt helt. Under uppvakningsfasen kan man verka förvirrad eller lättretlig och oförstående till att ett anfall ägt rum. Efteråt har man en minneslucka som omfattar hela anfallet eller en del av det. Både enkla och komplexa partiella anfall kan ibland spridas ytterligare i hjärnan så att anfallet övergår till ett generaliserat toniskt-kloniskt anfall. Generaliserat toniskt-kloniskt anfall Ett generaliserat toniskt-kloniskt anfall uppkommer när anfallsaktiviteten engagerar hela hjärnan. Anfallet kan inträffa primärt, utan någon förvarning, eller växa fram ur ett partiellt anfall. Anfallet börjar ibland med ett rop. Detta beror på kramp i andningsmusklerna som pressar luft ur lungorna samtidigt som stämbanden dras ihop. Det första, mest typiska tecknet på ett toniskt-kloniskt anfall är att man plötsligt blir stel i hela kroppen, medvetslös och ofta faller raklång. Därefter kommer krampryckningar i alla muskler. Tungbett kan förekomma och fradga kan framträda runt munnen. Andningen kan avstanna för ett ögonblick men återkommer i samband med krampryckningarna. Huden kan få en blåaktig ton. Urinblåsan kan tömmas och ofrivillig avföring kan också inträffa. Gradvis blir krampryckningarna allt långsammare, och anfallet upphör av sig självt efter en till två minuter. När medvetandet återkommer, kan man verka förvirrad och trött. I flertalet fall sker återhämtningen snabbt och man kan snart återgå till normala sysslor. Om anfallet inte upphör inom 5 minuter, kan medicinsk vård vara nödvändig. Absensanfall Absensanfall yttrar sig som kortvariga bortfall av medvetandet, och den som har anfallet kan se drömmande ut. 11

13 Anfallen både börjar och slutar abrupt och varar endast några sekunder. Absensanfall förekommer oftast hos barn. Under anfallet är barnet omedvetet om sig självt och omgivningen men återfår fullt medvetande inom några sekunder. Anfallen kan faktiskt vara så kortvariga att varken barnet eller omgivningen hinner lägga märke till dem. I regel sitter barnet stilla, sjunker kanske ihop lite, tittar uppåt eller blinkar lite. I vissa fall förekommer små tuggliknande eller andra automatiska rörelser. Andra sorters generaliserade anfall Andra sorters generaliserade anfall kan orsaka plötsliga fall, nickningar med huvudet eller att kroppen plötsligt sjunker ihop. Plötslig stelhet av massiv muskelkramp eller korta, häftiga ryck, till exempel i båda armarna, är andra yttringar. 12

14 Vad är aura/ känning? Aura eller känning är en kortvarig upplevelse som tidigare uppfattades som ett varningstecken före anfall. Numera vet man att auran ingår i själva anfallet såsom en inledande del av ett partiellt anfall, vanligen ett komplext partiellt anfall. Aura syns i regel inte utanpå utan är egna, inre upplevelser. Vissa personer har aura i form av plötslig rädsla, spänning eller ångest. Andra uppfattar ljud eller musik eller kan känna en obehaglig lukt eller smak. Oro, illamående eller uppstigande känslor i maggropen är andra vanliga fenomen. Om auran utgör den första delen av ett mera dramatiskt anfall, kan den fungera likt en varningssignal som ger en tid att sätta sig i säkerhet och på så sätt minska eventuella skaderisker i samband med efterföljande kramper. Ibland kommer auran som den enda anfallsyttringen. 13

15 Skadas hjärnan av anfall? Ett anfall innebär ingen risk för hjärnskada, inte ens flera anfall. Men timslånga och ännu mera långvariga anfall eller serier av mycket täta anfall kan skada nervceller. Finns det risk att dö av anfall? Endast i extremt sällsynta fall innebär ett epileptisk anfall i sig någon livsfara. Hjärnan har egna system som får anfallet att upphöra. Om anfallet inträffar i en riskabel situation, till exempel i trafiken eller under badning, kan det förstås medföra risk för skador eller till och med livsfara. Kan epilepsi förvärras med åldern? Epilepsi förvärras vanligen inte med åldern. I stället brukar anfallen avta med tiden. Om epilepsin börjar vid hög ålder eller om epilepsins orsak är en tilltagande sjukdom, till exempel en tumör, finns dock risken att anfallen blir tätare. I så fall kan ökad medicinering eller kirurgisk behandling behövas. Är epilepsi ärftligt? Risken att någon gång få epilepsi är cirka 2 procent. Om en av föräldrarna har epilepsi, ökar risken till 4 5 procent, och om båda föräldrarna har epilepsi, ökar risken ytterligare. Om man själv har epilepsi, är risken således i allmänhet liten att sjukdomen förs vidare till barnet. Orsaken till epilepsin har stor betydelse för eventuell ärftlighet. Om man exempelvis skulle drabbas av epilepsi efter stroke eller skallskada, innebär inte detta att ens barn har ökad risk att få epilepsi. 14

16 Är epilepsi smittsamt? Nej, epilepsi smittar inte. Är epilepsi en psykisk sjukdom? Nej, epilepsi är ingen psykisk sjukdom. Tyvärr finns det fortfarande gamla och förlegade föreställningar kring epilepsi, men den som på nära håll har kommit i kontakt med epilepsi vet förmodligen redan att dessa är oriktiga. Inverkar epilepsi på den mentala förmågan? Det är en gammal myt att epilepsi i sig innebär försämrad mental förmåga. Det är viktigt att veta att de allra flesta personer med epilepsi inte skiljer sig från den övriga befolkningen, varken när det gäller begåvning eller möjligheter till utbildning och yrkesliv. 15

17 Om man har en skada eller sjukdom i hjärnan som orsak till epilepsi, kan denna sjukdom i och för sig påverka till exempel koncentration och minne. Själva anfallen brukar dock sällan försämra sådana funktioner. Undantag är om man har tätt återkommande anfall, till exempel ett eller flera varje dag. Då kan trötthet och eventuell omtöckning i samband med anfallen tillfälligt försämra psykisk funktionsförmåga. Ibland kan läkemedel mot epilepsi orsaka problem som trötthet och koncentrationssvårigheter. Därför är det viktigt med en så exakt dosering och ett så bra val av läkemedel som möjligt. Ibland kan en ändring av medicineringen minska denna typ av besvär. Det är därför klokt att ta upp dessa frågor med behandlande läkare och sjuksköterska. 16

18 Ut r e d n in g Hur utreder man epilepsi? För att kunna ställa rätt diagnos är det viktigt att läkaren får en noggrann och detaljerad sjukhistoria och anfallsbeskrivning. Den som själv har haft anfallen kan ha svårt att minnas i detalj vad som hände, och därför behövs många gånger en kompletterande anfallsbeskrivning från någon anhörig eller närstående som har sett ett eller flera anfall. 17

19 Hur snabb och hur omfattande utredningen ska vara och vilka undersökningar som ska göras beror på anfallens karaktär och den övriga sjukhistorien. Alla personer med anfall får genomgå en smärtfri neurologisk undersökning som visar om det finns något som talar för skador på nervsystemet. Den består i att läkaren bland annat undersöker reflexer, balans och känsel. I anslutning till de första läkarbesöken tas ofta blodprover och EKG (Elektrokardiogram). EEG (Elektroencefalografi) är en viktig undersökning i samband med epilepsi och ger en översiktlig bild av impulsaktiviteten i hjärnans ytliga delar. Undersökningen, som görs i ett särskilt labo-ratorium på sjukhus, är enkel och fullständigt smärtfri. EEGundersökningen kan ge viktiga svar på frågorna om man har epilepsi, vilken typ av epilepsi, vilka faktorer som kan utlösa anfall med mera. I samband med EEG-undersökningen får man titta på blinkande ljuseffekter, vilket vid några former av epilepsi kan framkalla anfall. Man brukar också få andas kraftigt en kort stund för att se om detta framkallar onormal impulsaktivitet i hjärnan. Ibland tas EEG i samband med sömn, vilket kan ge kompletterande information. EEG kan i vissa fall tas under lång tid, ett eller flera dygn, för att säkrare uppfatta tillfälliga förändringar. Datortomografi (CT) är en röntgenundersökning av hjärnan. Undersökningen kan visa bakomliggande sjukdomar eller skador vid epilepsi. Magnetkamera eller magnetresonanstomografi (MRT) är en nyare metod som bland annat används för att be döma mycket små eller djupt liggande förändringar i hjärnan. Vad visar EEG? EEG mäter de små elektriska spänningar som uppkommer genom hjärnans nervurladdningar. Små platta elektroder sätts på huvudet och förmedlar signalerna. Avvikelser från de normala hjärnvågor- 18

20 na hjälper läkaren att finna de typiska mönstren för olika anfallsformer. Observera att ett EEG inte visar hur hjärnan ser ut utan bara grovt avspeglar hjärnans impulsaktivitet. Kan en person med normalt EEG ändå ha epilepsi? Epilepsi kan förekomma trots att EEG-undersökningen inte visar något onormalt. Impulsstörningarna bakom anfallen kan näm - ligen vara belägna så djupt i hjärnan att elektroderna utanpå huvudet inte fångar upp dem. Det kanske inte heller förekommer någon onormal aktivitet under den begränsade tid som undersökningen görs. 19

21 Sömn-EEG liksom långtidsundersökning, till exempel under 24 timmar, ökar möjligheterna att upptäcka epilepsiliknande aktivitet eller att fånga upp ett epileptiskt anfall. Vad kan man se vid tomografiundersökning? Datortomografi (CT) avbildar hjärnan med röntgenstrålar. Man kan se kärlmissbildningar, tumörer, blodproppar, blödningar, ärrvävnad och andra tillstånd som kan orsaka epilepsi. Magnetkamera eller magnetresonanstomografi (MRT) är en undersökningsmetod där man i stället för röntgenstrålar använder ett kraftigt magnetfält och elektromagnetiska vågor. Fördelen med denna undersökning är att man kan påvisa mindre förändringar i hjärnan än vid datortomografi. MRT ingår alltid i utredningen inför en eventuell epilepsioperation. 20

22 Be h a n d l in g Var kan man få medicinsk vård och behandling för epilepsi? Epileptiska anfall orsakar alltid oro och rädsla och väcker många frågor hos den som har epilepsi och hos den närmaste omgivningen. Därför är det viktigt att anfallstyp och behandlingsmöjligheter bedöms av en erfaren läkare. Utredning och behandling brukar ofta skötas av en barn- eller vuxenneurolog. Epilepsi är först och främst ett medicinskt tillstånd, men det är viktigt att behandlingen också omfattar information och rådgivning om de fysiska, sociala och känslomässiga konsekvenser och problem som epilepsi kan innebära. Informationen bör ges både till patienten och närstående. För information och stöd finns det numera i många landsting särskilda epilepsiteam med läkare, epilepsisjuksköterska, kurator och psykolog. 21

23 Hur behandlas epilepsi? Behandling av epilepsi omfattar n anfallsförebyggande åtgärder n medicinsk behandling n kirurgisk behandling n vagusstimulering. Anfallsförebyggande åtgärder Hos många personer med epilepsi går det inte att urskilja några speciella anfallsutlösare. Andra lär sig känna igen faktorer som ökar risken för att få anfall, till exempel sömnbrist, blinkande ljus, alkoholintag eller psykisk stress. Vilka faktorer som utlöser anfall varierar från individ till individ. Ett viktigt första steg i behandlingen är att känna igen sitt eget mönster av anfallsutlösande faktorer. Försök att minska eller undvika sådana situationer. 22

24 Medicinsk behandling Den vanligaste behandlingen mot epilepsi är regelbunden, daglig användning av antiepileptika, det vill säga läkemedel som förebygger epileptiska anfall och gör det möjligt att leva ett så normalt liv som möjligt. Olika mediciner lämpar sig för olika sorters anfall. Därför är det mycket viktigt att fastställa vilken eller vilka sorters anfall man har. Om det är möjligt, används endast en medicin. Doseringen måste finjusteras efter insättningen. Om den anfallsskyddande effek ten visar sig otillräcklig, kan man byta till ett annat läkemedel. Ibland behövs tillägg med ytterligare en medicin. Många personer med epilepsi måste använda medicin i många år, kanske hela livet. Om anfall inte har förekommit på flera år, kan läkaren tillsammans med patienten ta ställning till en långsam nedtrappning av medicineringen. Detta avgörs från fall till fall. Experimentera aldrig själv med nedtrappning eller utsättning av medicinen. Kirurgisk behandling I vissa fall kan kirurgisk behandling bli aktuell. Operation övervägs främst när epilepsin orsakas av en tumör eller annan kirurgiskt åtkomlig förändring i hjärnan. Epilepsikirurgiskt ingrepp kan också bli aktuellt när flera mediciner i noga utprovade doser inte kan kontrollera anfallen och anfallen allvarligt påverkar livskvaliteten. Utredning inför eventuell operation görs vid universitetssjukhus med neurokirurgisk verksamhet procent av de patienter som opereras för medicinskt svårbehandlad epilepsi uppnår anfallsfrihet eller en avsevärt minskad anfallsfrekvens. Vagusstimulering Vagusstimulator är en sorts pacemaker som opereras in nedanför vänster nyckelben och kopplas tillvagusnerven i halsen. 23

25 När vagusnerven stimuleras med elektriska strömimpulser, kan i vissa fall kramptröskeln höjas och epileptiska anfall undvikas eller bli mindre kraftiga. Vagusstimulering är ett hjälpmedel vid svårbehandlad epilepsi men ersätter varken mediciner eller epilepsikirurgi. Hur fungerar mediciner mot epilepsi? Läkemedel mot epilepsi, så kallade antiepileptika, syftar till att anfallen ska upphöra och att man samtidigt ska besväras av så lite biverkningar som möjligt. Om vi jämför hjärnans överaktivitet vid epilepsi med fortkörning med bil, fungerar antiepileptisk medicinering antingen genom att lätta på gasen eller genom att trycka på bromsen. Vissa antiepileptika dämpar nervcellernas retbarhet, medan andra i stället stimulerar dämpande nervimpulser. För att läkemedlet ska fungera optimalt måste dess halt i blodet och nervsystemet hållas på en stadig och jämn nivå. Den måste vara tillräckligt hög för att förhindra anfall men samtidigt inte onödigt hög så att exempelvis trötthet eller yrsel uppstår. Eftersom läkemedlet hela tiden omsätts i kroppen, måste man ta medicindoserna regelbundet, en till tre gånger om dagen, för att upprätthålla en jämn nivå. Vissa läkemedel omsätts långsammare än andra, och detta är avgörande för hur många gånger per dygn man måste ta tabletterna. Cirka 70 procent av dem som använder antiepileptisk medicin blir anfallsfria under medicineringen. Botar medicin epilepsi? Medicin botar inte epilepsi på samma sätt som penicillin botar en infektion. För de flesta personer med epilepsi motverkar medicinen anfall så länge den tas regelbundet. 24

26 När en person har varit anfallsfri i flera år, försöker man att långsamt minska doseringen. Chanserna är då goda att personen förblir anfallsfri också i framtiden. För många med epilepsi är det dock nödvändigt att ta mediciner i många år eller livet ut. Vilka biverkningar har medicinen? Alla antiepileptika kan ge biverkningar. De varierar från preparat till preparat. Allergiska biverkningar Överkänslighet mot ett visst läkemedel visar sig som regel tidigt i behandlingen. Typiska symtom är hudutslag, ofta på hela kroppen, nässelfeber och klåda. Ett litet lokaliserat utslag behöver inte vara en överkänslighetsreaktion på läkemedel. Det är dock viktigt att man snabbt kontaktar sin läkare, om man får hudutslag eller klåda i samband med ny medicinering. 25

27 Dosberoende biverkningar De flesta antiepileptika kan medföra biverkningar som trötthet, yrsel, huvudvärk, illamående och dimsyn. Biverkningar kan förekomma vid snabbt ökad dosering liksom vid hög, fortlöpande dosering. Dessa biverkningar försvinner oftast, när dosen minskas. Eftersom man kan reagera olika på mediciner, är det viktigt att man berättar för sin läkare, om man känner sig annorlunda eller mår sämre än före medicineringen. Ingen ska behöva acceptera trötthet, långsamhet, dåsighet eller kraftig viktuppgång för att få kontroll över sina anfall. Minskad dos eller byte av läkemedel är alternativ som man bör diskutera med sin läkare. 26

28 Att använda flera mediciner samtidigt ökar risken för bieffekter. Därför försöker läkaren i första hand att få kontroll över anfallen med ett enda preparat. Varför kan man få anfall trots medicinering? Det finns flera orsaker till att anfall uppträder trots regelbunden medicinering. n Diagnosen epilepsi kan vara fel. Det finns andra tillstånd än epilepsi som kan leda till attacker som påminner om epileptiska anfall, till exempel mycket lågt blodsocker, svimning, hjärtsjukdomar, cirkulationsstörningar i hjärnan av små blodproppar, migrän, yrselattacker, abstinens vid missbruk, panikångest liksom så kallade psykogena anfall. n Fel läkemedel kan ha ordinerats mot den typ av anfall man har. n Doseringen kan vara för låg. Det kan bero på felaktig ordination, för snabb ändring eller avslutning av medicineringen. Vanligast är att man har glömt att ta en eller flera doser. n Doseringen kan vara alltför hög. Detta kan konstigt nog medföra ökad anfallsfrekvens. n Vissa faktorer kan framkalla anfall, trots att läkemedlet är riktigt doserat. Svår sömnbrist eller trötthet, fysisk och psykisk stress, feber, menstruation, alkohol, blinkande ljus eller hårdbantning är exempel på detta. Även en välinställd medicinering ger tyvärr inte full garanti för att anfall inte inträffar under sådana omständigheter. Det är därför viktigt att försöka hitta och minska sådana anfallsprovocerande omständigheter. Om en person med epilepsi har svåra anfall trots bästa möjliga medicinering, kan det behövas fortsatt utredning vid regionsjukhus. 27

29 Hur effektiv är dagens behandling? Av 10 personer som får epilepsi beräknas i dag 7 8 personer bli anfallsfria med adekvat medicinsk behandling. 2 3 personer får alltså anfall trots medicineringen. Epilepsiforskningen är inriktad på att hitta olika mekanismer och orsaker till epilepsi liksom att förbättra diagnos- och behandlingsmetoderna. Det görs undersökningar med nya läkemedel, och nya strategier för anfallskontroll utarbetas. Kirurgiska behandlingsmetoder förfinas också ständigt. Allt detta betyder att sjukvården kan erbjuda nya möjligheter att kontrollera svåra anfall. Hur ser den perfekta medicinen ut? Målet med läkemedelsbehandling vid epilepsi är anfallsfrihet utan biverkningar. Den ideala medicinen n ger god anfallskontroll n är effektiv vid många typer av anfall n är fri från biverkningar n intas 1 2 gånger per dag n påverkar inte andra mediciner n ger inte viktuppgång eller kosmetiska bieffekter på tänder, hud eller hår n påverkar inte fertiliteten n ger inte fosterskador n påverkar inte minnesfunktioner n ger inga organskador n påverkar inte livskvaliteten. 28

30 Kan man bli beroende av antiepileptiska mediciner? Läkemedel mot epilepsi är inte vanebildande, och missbruk i form av överdosering förekommer sällan. Även om medicinen inte ger något fysiskt beroende, kan en del personer känna oro och rädsla när läkaren föreslår en försiktigt minskad dosering speciellt de som inte har berättat för omgivningen om sin epilepsi. Vetskapen om en viss risk för anfall och dess konsekvenser gör att många tvekar att följa en minskad ordinationen och hellre fortsätter att ta medicinen som tidigare. Kan man behandla epilepsi med speciell kost? I enstaka fall ordinerar läkaren en speciell kost för personer (oftast barn), vars anfall inte går att kontrollera på annat sätt, och för personer som är överkänsliga för flera antiepileptika. Denna kost kallas ketogen diet och innehåller extremt mycket fett men väldigt lite socker och äggviteämnen. Kostsammansättningen medför ökning av vissa ämnen (ketoner) i kroppen, vilket hos en del personer kan minska anfallen vid epilepsi. Hur detta fungerar är inte känt. Ketogen diet är inget man kan börja med på egen hand. Den måste ordineras och följas upp via läkare och dietist med stor erfarenhet på området. Det finns inga belägg för att någon annan speciell kost har gynnsam effekt vid epilepsi. 29

31 Kan tillskott av vitaminer och mineraler förhindra anfall? Att äta en allsidig och balanserad kost är lika viktigt för personer med epilepsi som för alla andra. Ibland ordineras tillskott av vitaminer, om vitaminbrist kan misstänkas ha uppkommit som biverkan av medicinering. Detta är mycket sällsynt med de läkemedel som används nu för tiden. Den som har epilepsi och är överviktig bör inte påbörja en bantningskur utan att först rådgöra med läkare. Ibland kan övervikt vara en biverkan av läkemedel, och då kan byte till annat preparat övervägas. 30

32 Första hjälpen Vad gör man när någon i ens närhet får ett epileptiskt anfall? Även om ett epileptisk anfall kan se skrämmande ut, kan man hjälpa den som har ett anfall på följande sätt. Under anfallet n Håll dig själv lugn och försök lugna andra i omgivningen, om det behövs. n Flytta undan vassa, hårda eller varma föremål som kan skada personen som har anfallet. n Lossa slips eller annat åtsittande kring halsen. n Om underlaget kan vålla skada, lägg något mjukt och platt under huvudet. n Stoppa inte in något i personens mun och försök inte öppna munnen. Det är inte sant att man kan svälja tungan under ett anfall. n Håll inte fast personen. Låt ryckningarna ebba ut av sig själva och försök inte hindra dem. n Gör inte konstgjord andning. Andningsuppehåll på upp till någon minut är ofta en del av anfallet, och när den stela krampfasen släpper, återkommer andningen av sig själv. 31

33 Efter anfallet n Om personen är medvetslös efter anfallet, rulla försiktigt personen till framstupa sidoläge så att saliv och slem kan rinna ut. n Låt personen vila eller sova om det behövs. n Stanna kvar tills anfallet är över och personen återfår medvetandet. n Uppträd vänligt och lugnt. n Eventuellt är personen förvirrad eller trött efter anfallet och kan behöva hjälp att ta sig hem. n Försök kontakta föräldrarna om det är ett barn som har haft ett anfall. Ska man ringa efter ambulans? Om man vet att personen har epilepsi, är det vanligen inte nödvändigt att ringa efter ambulans. Men man bör ringa efter ambulans om 32