VACTERLNYTT. Nyhetsbrev från Vacterlföreningen. Vacterlnytt nr Årsmöte VACTERL och syskonskap. Probiotika och analatresi

Transkript

1 VACTERLNYTT Nyhetsbrev från Vacterlföreningen Årsmöte 2013 VACTERL och syskonskap Probiotika och analatresi Inbjudan till sommarläger 2013 Nr Årgång 181

2 Vad är Vacterl? Vacterl är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VACTERL. V A C T E R L står för vertebra, ryggkota. Några kotor kan t.ex. ha en annan form än normalt. Står för anal, stjärtöppning. Den kan saknas eller vara för trång. står för cor, hjärtat. Kanske är vissa förbindelser i hjärtat inte stängda. står för trakea, luftstrupen. Den är ofta förbunden med matstrupen i en sk. fistel. står för esofagus, matstrupen. Den är oftast avsnörd och saknar förbindelse med magsäcken. står för ren, njure. Njurfunktionen kan vara påverkad. står för limb, engelskt ord för extremiteter, såsom fötter, tår, armar, händer, fingrar. Någon extremitet kan saknas eller se annorlunda ut. Det vanligaste är att radius, strålbenet i underarmen saknas eller är kortare än vanligt. Kontaktperson Ring gärna vår kontaktperson som kan lyssna, svara på frågor, ge råd och etablera kontakt mellan andra familjer med VACTERL. Birgitta Leijon-Reymers tel: Styrelsen Ordförande Kassör/Ledamot Håkan Angeldal Tinie Andersson Edshammar 31 Harvvägen Storvreta Heby hakan@vacterl.com tinie@vacterl.com Ledamot Redaktör Andreas Koldrup Olov Wetterlund Svampvägen 83 Tomträttsvägen Märsta Hägersten andreas@vacterl.com olov@vacterl.com Ledamot Vice Redaktör Birgitta Katarina Borg Leijon-Reymers Valsarevägen 14 Rektor Dahlsgatan Nykvarn Sölvesborg birgitta@vacterl.com katarina@vacterl.com Ledamot Tony Söderlund Kvarnbro Krylbo tony@vacterl.com Suppleant Suppleant Lars Breström Alexandra Nylén Solhamravägen 1 Valebergsvägen Norsholm Billdal lars@vacterl.com alexandra@vacterl.com Extrainsatt medlemsmöte Under familjelägret kommer ett extrainsatt medlemsmöte att hållas. Därför publicerar vi dagordning i detta nummer av tidningen. Se inbjudan till årets läger på baksidan av tidningen. Håkan Angeldal - Ordförande Dagordning medlemsmöte för Svenska Vacterlföreningen 1 Mötets öppnande. 2 Prövning att mötet kallats i behörig tid. 3 Val av sekreterare för mötet. 4 Val av två protokolljusterare tillika rösträknare för mötet. 5 Fastställande av dagordning. 6 Föreningens verksamhetsberättelse. 7 Revisionsberättelse. 8 Beslut om ansvarsfrihet för styrelsen. 9 Ekonomisk redovisning, fondansökningar 10 Medlemsavgift 11 Aktiviteter 12 Övriga frågor: Tryck Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta Medlemsavgift 2012 Pg: :- Som stödmedlem insättes valfritt belopp. Tack! Träffkalendern 8-11 augusti Sommarläger på Kilsbergsgården i Örebro 2 3

3 Årsmöte mars Förväntansfulla satte vi oss i bilen för att åka till Vacterlföreningens årsmöte i Västerås. Jag, Tony med barnen Lucas, Carolina, Filip och Savannah. Tyvärr så fick mamma Weronika lov att stanna hemma och sköta om våra djur. Vi anlände till Scandic i Västerås på lördagseftermiddagen, vi var varken först eller sist dit så vi träffade några bekanta ansikten redan i entrén. När alla anlänt och vi bekantat oss med varandra delade vi upp oss i 2 grupper för att åka till respektive aktivitet. Lucas och Filip åkte med Linus Angeldal till bowlingen medan jag, Carolina och Savannah fick med oss Håkan och Teo i vår bil som körde mot Leos lekland. Våra barn började genast prova de olika attraktionerna som bjöds. Vi vuxna passade på att sätta oss i fiket och ta en kopp kaffe och utbyta erfarenheter och lite allmänt snack under tiden. Vi träffas ju inte så ofta så det fanns mycket att samtala om. När barnen efter några timmars stoj och lek börjat tröttna åkte vi åter mot hotellet och installerade oss på rummen. Vi träffades sedan nere i restaurangen och umgicks en stund innan det var dags för kvällens middag. Vi bjöds på fläskfilé som smakade fint efter dagens aktiviteter. När middagen intagits fanns det åter tid att sitta och prata, några lekte och andra valde att titta melodifestivalen sen var det natti natti. 6 Söndagen inleddes med en kalasfin frukost sedan återstod vårt årsmöte, Lucas och Linus var lite lekledare för de mindre barnen så dom inte behövde sitta och höra på oss. Håkan öppnade årsmötet och vi valde i sedvanlig ordning till styrelse, Tony Söderlund, Tinie Andersson, Birgitta Reimers, Andreas Koldrup, ansvarsfrihet beviljades samt en stadgeändring som skall göra att inte hela ordinarie styrelsen väljs varje år. Det blev två nya styrelsesuppleanter också. Lars Breström och Alexandra Nylén. Det diskuterades ändring av medlemsregler i syfte att få med samtliga familjemedlemmar som medlemmar. Håkan avslutade mötet. Därpå följde ett konstituerande styrelsemöte som snabbt klarades av. Sedan återstod att samla ihop allt på rummet och se till att alla barn var med och sen säga hej till alla tills nästa gång. Vi ses väl på sommarlägret? Vid pennan: Tony Söderlund Temakväll om syskon till barn med funktionsnedsättning 14 mars 2013 Habiliteringen i Södertälje hade med hjälp av Elin Eriksson och Jonna Sundin en temakväll om syskon i familjer med någon funktionsnedsättning. Tillsammans med dem och ett tiotal föräldrar diskuterade och reflekterade vi över hur det kan vara att ha en bror eller syster som har en autism, en cp-skada eller något annat synligt eller osynligt handikapp, t ex VACTERL. Forskningen om syskon (kallad barnet) är ganska spretig. Det man kan konstatera är att det inte behöver vara problematiskt eller dåligt för självkänslan, särskilt om barnet har så mycket kunskap som möjligt för sin ålder om syskonets diagnos. Kunskap minskar risken att barnet hittar på egna förklaringar och idéer som ofta är mer dramatiska och värre än sanningen. Utan kunskap riskerar man att barnet tror att denna har en del i orsaken till syskonets problem. Om barnet har fått information så behöver inte det betyda att det har förstått. Se till att barnet får möjlighet att ställa frågor på sin åldersnivå, att du som förälder är lyhörd och skapar utrymme för detta. En föreställning är att barnet vet det mesta om diagnosen och så är det ofta, men det har inte fått förklarat varför det har blivit som det blivit. En annan föreställning är att man inte ska prata om det som inte barnet frågar om. Även här är det en fördel om den vuxne är aktiv och hjälper barnet med frågor när tillfälle ges. Det är föräldrarnas roll att stå för kontinuiteten när barnet växer och ge kunskap på den åldersnivån som barnet befinner sig. En förutsättning är förstås att föräldrarna i största möjliga mån också har stämt av med syskonet som bär diagnosen. Vissa diagnoser som är mer synliga kan vara lättare att prata om då de är mer konkreta i motsats till någon som inte är tydlig, t ex autism. Man måste inte vara expert för att svara på sina barns frågor. Det är viktigare att den vuxne tar ansvar för klimatet så att frågorna blir ställda än att få riktiga svar. Som vuxen har man inte samma perspektiv som barnet, fundera på vad är din egen oro och vad är barnets? Leken kan ge en viktig ledtråd till vad barnet är upptagen av. Många tankar bearbetas genom lek. Hjälp till i leken, spela rollspel t ex. Bejaka barnets intressen, prata, pyssla och skriv frågor till doktorn tillsammans. En teknik som barn använder är att jämföra sig med syskonet genom påståenden. Då är det viktigt att komma ihåg att också ge barnet uppmuntran. Det finns en risk att man så gärna vill se framsteg hos syskonet så att man jublar när de kommer så barnet inte alls blir synligt. Några råd tagna från Christina Renlunds litet syskon var att: Inte vänta och se tiden an, förekom! Göra förutsättningen trygg och begriplig Ge kunskap till skola etc. Fortsätt att prata vid många tillfällen under livet Under temakvällen såg vi några små korta filmsnuttar tagna från hemsidan Syskonkompetens som var tänkvärda och intressanta, kan rekommenderas. Hemsidan ligger under Ågrenska stiftelsen där man kan hitta mycket matnyttig information på syskontemat. Några VACTERL-familjer har tidigare deltagit i Ågrenska stiftelsens VACTERL-vecka, nu fick vi veta att där också har genomförts en syskonvecka som har varit mycket omtyckt. Den kanske kommer igen och kan erbjudas några av våra ungdomar? Under kvällen fick vi också några frågor att besvara som ett exempel på hur man kan reflektera. Själv blev jag lite överraskad över att jag faktiskt inte tänkt på att jag inte hade ställt så många frågor till mina barn utan tagit det mesta lite för givet. Mina barn hade inte heller ställt så många frågor till mig så jag gick genast hem för att undersöka lite mer om hur de egentligen tänker. Det visade sig ganska snart att det var väldigt olika tankar. Ett av barnen hade inte några direkta funderingar medan ett annat hade många tankar. Frågor som vi fick svara på: Vad vet ditt barn om sitt syskons funktionsnedsättning? Hur pratar ni hemma om funktionsnedsättningen? Hur benämner ni syskonets funktionsnedsättning? Vilka frågor tror ni att ert barn har kring sitt syskons funktionsnedsättning? Vad kan det finnas för fördelar/ farhågor med att berätta? När ska man berätta? Hur kan man berätta? Lycka till därhemma! Katarina Borg 7

4 Syskon till Anton Svaret på den frågan är svår att besvara men jag tror att jag i vissa lägen tänker annorlunda än mina kompisar, visst kan min uppväxt ha en del med det att göra. Jag tror att jag som syster till Anton var tvungen att växa upp snabbare än mina kompisar, även ifall det inte var menat så. Detta är rena spekulationer, men jag tror att jag redan som mycket liten lärde mig att visa hänsyn till andra människor på ett vis som man annars lär sig då man blir lite äldre. Jag var 20 månader gammal då Anton föddes och under de första åren vår familj hade tillsammans var det en del operationer. Anton var envis och mina föräldrar var starka, så självklart tror jag att mina erfarnheter har påverkat mig. Operation gick jätte bra, men vi fick hem en trött och tagen lillebror. Jag kommer ihåg att vi bäddade ner honom i en skrinda med en massa täcken för att gå en sväng med honom utomhus, fast han låg där och sov hela tiden. Det är inte roligt att se sina lillebror så tagen, men det får en att inse hur stark han är. Att jag inte minns Antons läkarbesök är en lättnad för jag slipper minnas då han mådde mindre bra. Nu mår Anton bra och det känns som att den tiden med operationer är en epsiod i våra liv vi lämnat. För någon vecka sedan bad Olov mig att skriva en artikel om hur det är att vara en syster till Anton, ett vacterlbarn. För mig är det vardag och för att vara 100% ärlig så vet jag inte hur det är att ha ett syskon utan Vacterl då Anton är mitt enda. Däremot så har jag sett andra syskonpar och jag har aldrig tyckt att vi skulle vara annorlunda på grund av att Anton saknar lite grejer. Den skillnaden som jag har märkt däremot är att jag och Anton har sjukt roligt ihop och vi spenderar mycket tid tillsammans, vilket vissa syskonpar inte gör. Det är ytterst sällan jag tänker på att Anton har Vacterl, vilket kan vara på gott och ont. I och med att jag sällan reflekterar över Antons syndrom så behandlar jag honom som att han inte har några fel, vilket har fått sina följder. Exempel på detta är då man pratar med Anton och inte får något svar, direkt tänker stora syster Varför ignorera han mig fast det är ytterst sällan han gör det, för faktum är att han från första början inte hört vad jag sagt. Eller de gånger man tar för givet att han klarar av saker lika bra som jag, men i verkligheten blir lite svårare för honom. Däremot har han alltid en lösning på alla eventuella svårigheter han ställs inför i livet vilket har gjort att han tar sig igenom det lika bra som alla oss andra, det är nog därför jag sällan reflekterar över hans syndrom. I en av frågorna jag fick som underlag till att skriva denna texten var ifall jag känner att jag tänker annorlunda än mina kompisar med tanke på mina erfarenheter? 8 Eftersom jag var väldigt liten då Anton genomgick sina operationer så kommer jag inte ihåg så mycke vilket på ett sätt är en lättnad. Mamma och Pappa har berättat i efterhand att jag alltid fick välja om jag ville följa med dem eller vara hos mormor och morfar. Mitt val var alltid mina morföräldrar. Anledningen till att jag ser det som en lättnad att mina minnen från den tiden är svaga är för att de minnen man kommer ihåg är inte de roligaste minnena. Ett av de tillfällena jag minns var då Anton skulle operera bort sin njure för sju-åtta år sedan. Då var jag 13 år och betydligt mycket mer insatt än vad man är som 4-åring. Denna gång var mamma kvar hemma hos mig medan pappa åkte med Anton. Jag kommer ihåg hur orolig mamma verkade, vilket indirekt gjorde mig orolig. Efter skolan köpte jag med mig min och mammas favoritbakelse för att jag kände att detta behöver vi. I en annan fråga från Olov var ifall det finns några fördelar med att ha ett syskon med Vacterl. Jag skulle säga att det finns fördelar. En fördel är att vi varje onsdag under många år hade en tid på rehabliteringen för att bada. Vattnet där var alltid varmt och det var inte lika stökigt som på badhuset, vi fick tid med familjen och det var alltid lika mysigt. Möjligheten att träffa nya människor inom både föreningen och sjukvården. Det var genom Anton som jag fick upp ögonen för yrket arbetsteraput som jag ända fram till nian ville bli. Sedan ändras planerna till polis, fråga mig inte hur det gick till. Tack vare Anton och hans syndrom har jag skapat otroligt starka band till personer jag lärt känna och troligtvis kommer ha kontakt med resten av mitt liv. Sedan finns det såklart en baksida med allt också, men jag har personligen inte upplevt den, utan det är nog mer Anton som fått se den. En annan av fördelerna med Vacterl är att vi får åka på sommarläger. Jag minns att mina kusiner var avundsjuka på mig och Anton då vi var mindre för att vi fick åka iväg, för efter allt vi hade att berätta när vi kom hem gjorde att de ville hänga med året efter. Det jag tycker är roligast med sommarlägrena är helt klart att träffa alla familjer i föreningen, gamla som nya. Sedan om vi spelar bränboll, har kortkvällar eller åker på en utflykt spelar inte så stor roll så länge vi gör det tillsammans. Jag har många fina minnen från lägrena och de ligger mig varmt om hjärtat. Det är genom våra träffar som det har getts möjligheter att knyta band till andra familjer och personer, utan Vacterl hade jag troligtvis aldrig träffat er. Avslutningsvis skulle jag vilja nämna att jag inte skulle vilja byta ut Anton för allt smör i Småland. Han är den bästa tänkbara lillebror man kan ha! För mig har det aldrig spelat någon roll att Anton har Vacterl, vilket det inte kommer göra i framtiden heller sålänge som han mår bra. Evelina Svenningsson 9

5 Syskon Jag (Olov) och Katarina Borg skrev till ett antal syskon till personer med VACTERL. Vi ställde ett några frågor. Det här var svaren vi fick. Tänker du ofta på att du har ett syskon med VACTERL? Ja, det gör jag. Ibland, inte jätteofta Jag tänker inte så mycket kring det men det blir ju annorlunda eftersom dom kanske inte orkar lika mycket. Jag tänker bara på det när han inhalerar eller när han hostar väldigt mycket. Klara: Lite tänker jag på det ibland och ibland inte. Lovisa: Jag tänker inte på det. Jag tycker inte det är någon skillnad mot att ha ett vanligt syskon och ser inte annorlunda på honom. Det enda som kan vara lite jobbigt är att se att han har ont ibland. Har du fått vara med vid läkarebesök och sjukhusvistelser? Skulle du ha velat vara med? Skulle du ha velat vara med mer? Skulle du ha velat slippa vara med? Ja, ibland och sen när jag var donator. Det minns jag inte, men det är möjligt. Klara: Nej, jag har inte fått vara med på sjukhusbesök, jag får bara komma och hälsa på. Lovisa: Nej, jag vill gärna vara med, det är spännande att se hur de gör. Jag minns bara en gång när han skulle röntga handen. Då fick jag vänta utanför. Jag minns inte om jag varit med fler gånger. Han är ju inte på sjukhus så långa tider längre. Jag skulle inte velat slippa vara med. Det var inte så jobbigt eftersom jag bara följde med. Känner du att du tänker annorlunda än dina kompisar med tanke på dina erfarenheter? Ja det tycker jag absolut. Jag använder inte skällsord som har med missbildningar att göra. Nja, kanske ibland är väl lite mer omtänksam och hjälper till vid behov. Klara: Nja, lite ibland men inte så ofta. Lovisa: Jag tänker inte på det. Nej det tycker jag inte. Ja, jag tror att jag har fått en lite annan syn på människor med medfödda problem och har lite mer medkänsla. Jag tror inte andra riktigt förstår vilka hinder det kan innebära. Är det något ni i er familj inte kan göra? Nja, vi kan kanske inte bota sjukdomen. Skaffa husdjur. Hen får inte åka på kollo. Inte åka på alltför långa resor, typ jorden runt. Medicinerna tar slut då. Klara: Jag får ingen lugn och ro när David har ont i magen och skriker när han sitter på toa och har ont. Lovisa: Nej Inte som jag kan komma på. Nej, det finns inga hinder, bara lösningar! Finns det några fördelar med att vara VACTERL-syskon? Man får följa med på lägren och vara med där. Nej det tycker jag inte. Träffa kompisar på VACTERL-lägret. Lovisa: Vara med i syskongrupp på habiliteringen. Vi får vara med i VACTERL föreningen. På årsmötena får man bo på Scandic hotell. Det skulle jag inte påstå. Lovisa: Vet inte. Lekarna.Typ 5-kamp. Jag har bara varit med lite på kant en gång, men då tyckte jag att sammanhållningen som skapas var fantastisk och att alla var så positiva hela tiden! Finns det några nackdelar med att vara VACTERL-syskon? Jo, man kan kanske inte åka bort så ofta och göra allting som man skulle vilja göra med sitt vacterlsyskon. Hen får mer uppmärksamhet än jag Klara: Ja, när David sitter på toa skriker han sätt på teven ge mig TV-dosan. Lovisa: Nej Inte som jag kan komma på Inte just fysiskt, men det är ju så klart jobbigt att se någon man älskar ha ont eller problem. Har dina föräldrar haft tid med dig när ditt syskon varit sjuk? Ja, det tycker jag dom har alltid tid för mig. Ja det tycker jag. Klara: Nja, han får nog mest uppmärksamhet. Lovisa: ja. Inte så mycket tid. Ibland kan jag tycka att det är lite jobbigt. Jag är relativt självgående som sjuk så det har inte varit något större problem! Hur tänker du om att du har ett syskon med VACTERL? Jag tycker lite synd om hen ibland Klara: Lite tänker jag på det ibland och ibland inte. Lovisa: Jag tänker inte på det. Jag har aldrig varit med in, utan suttit utanför och väntat, men jag tycker inte det spelar så stor roll, det känns som jag ändå inte skulle göra någon skillnad då mina föräldrar är med honom. Vad är roligast med sommarlägret? Det roligaste med sommarlägren är att då kommer det jättemånga dit och man får det bra, roligt och trevligt. De andra är med på alla aktiviteter direkt. Klara: Träffa Elvira och bo någon annanstans än Tack alla ni som ville medverka i denna intervju. Olov Wetterlund & Katarina Borg 10 hemma. 11

6 Kan probiotika hjälpa ett barn med analatresi? I dag är det väldigt modernt med probiotika. De goda bakterierna. En vuxen persons tarmflora väger 1,5kg och man har funnit minst 1000 olika probiotika stammar, så tarmfloran är ännu väldigt okänd för forskarna. Man vet att 80 % av människans immunförsvar sitter i magen och tarmarna. En bebis har en alldeles steril mage när den ligger i livmodern. När fosterhinnorna spricker och bebisen passerar i förlossningsgången sväljer bebisen moderns bakterier och får en startflora som förökar sig snabbt i den gynsamma miljön i bebisens mag - och tarmsystem. Min son föddes med hög analatresi, reflux på urinvägarna, en njure och skolios. Han föddes med kejsarsnitt. Det innebar att han missade sin första chans till en grundtarmflora med mångfalld. Andra chansen till att få en lite bättre tarmflora för det lilla barnet är att bebisen ammar. Forskarna har ännu inte hittat alla stammar probiotika som bröstmjölken innehåller. Råmjölken innehåller ännu mer probiotika. På sjukhuset lever bebisen i en så steril miljö som det bara går med mycket handsprit och ytdesinfektion för att förhindra de 4 dåliga bakterierna men även de goda hindras. Min son fick antibiotika förebyggande fram till han var 1,5 år pga refluxen på urinvägen, vilket innebär att probiotika och tarmflora slås ut. Läkarna var rädda för urinvägsinfektion. Nästa chans barnen tar för att få i sig bakterier är att stoppa allt i munnen. Min son åt ju antibiotika så han fick nog inte så många bakterier. Efter han fått sin analöppning och sonderingen var klar och vi slutade amma. Då började helvetet. På nätterna bar jag sonen, han skrek och vek ihop den lilla kroppen, jag gav honom lavemang med spruta och slang, vi provade klyx, vi provade rapsolja, vi provade movicol. Vi åkte in på akuten hur många gånger som helst. Men dom gav oftast sämre lavemang än vi och kunde inte hjälpa oss. Till slut åt min lilla son 12 droppar laxoberal, 2 påsar importal ex lax, päron, plommonpuré + massor med lavemang 2-4 gånger/dag. På förskolan skolade jag in honom fem gånger och han var sjuk jämt. Var det inte magen så var det alla förkylningar och influenser som finns. Just innan han skulle fylla tre år fick han sin blindtarmsstomi. Jag tvingade läkarna att göra en gastroskopi och då fick vi veta att han var glutenintolerant. När vi plockade bort gluten blev magen lite bättre, men långt ifrån bra. Vi hade jätteproblem med slem i tarmarna som inte lavemanget kunde få ut. Slemmet orsakade massor med avföringsläckage. Efter att vi haft blindtarmsstomin en stund var sonen jättesjuk. Han var helt apatisk och hade slutat gå. Han satt bara och såg sjuk ut. Vi blev inlagda på barnmottagningen. De röntgade tjocktarmen och sa att den var tom. Jag fortsatte hävda att han betedde sig som om han hadde förstoppning. Vi åkte hem och på måndagen ringde läkarna och sa att dom hade studerat röntgen och sett att det var någonting i tarmarna. Jag skulle fortsätta ge lavemang. Jag fick tillslut ut allt innehåll ur tjocktarmen som var flera blöjor med bara slem. När vi plockade bort mjölkprotein ur kosten försvann vårt problem med slem. Det var ofta avföringsläckage och ibland stora diarréer som kom. Vi plockade bort alla produkter som sonen reagerade på och tillslut var allergilistan ett A4 papper långt. Så läste jag att probiotika är bra. Jag köpte sempers magdroppar och började ge honom. Genast fick vi mer problem med läckage och slem. Inget fungerade. Jag slutade med dom men började läsa på mer och mer. Jag började med att göra egen surkål och tog någon matsked från vattnet i sista lavemangsvattnet. Sedan köpte jag in två olika sorters probitika som innehöll 6-7stammar probiotika. Jag gav honom full dos. Han fick äta dem länge. Jag provade även att tömma pulvret i lavemanget från tabletterna men fick inte alls samma effekt som surkålsvattnet. Jag tvingade honom även att äta surkål och andra mjölksyrade grönsaker. Sedan lärde jag mig att göra kålvatten och det är det som hjälpt väldigt mycket. I slutet av lavemanget stoppar jag i ca 2-3 dl kålvatten. I tarmarna sker en fermentering när maten kommer ner. Bakterierna äter av maten (Prebiotika). Om man har mycket onda bakterier och lite goda bakterier fungerar inte magen. Matsmältningen fungerar inte och immunförsvaret blir lågt. Tarmväggen blir öppen, maten och gifter går ut direkt i kroppen. Läckande Recept på kålvatten tarm. Förr i tiden åt människan väldigt mycket bakterier. I form av fermenterade grönsaker, surströmming, hängmörat kött, torkat kött, surdegsbröd, honung. Alla bär, grönsaker och allt som du plockar ute i naturen har bakterier på sig. I dag kokar vi bakterierna till döds. Vi rengör och steriliserar allt. Förr drack man mjölk direkt från kon som innehöll massor med probiotika, idag finns det ingen probiotika i vår mjölk eftersom den är kokt. Yoghurt man köper i affären är det tillsatt bakterier i men gör du din egen yoghurt får du mycket mer probiotika. Ger man lavemang rubbar man också tarmflora genom att skölja ur bakterierna med vattnet. Så glöm inte att tillsätta nya. Riv väl sköljd vitkål i matberedaren Fyll en stor konserveringsburk med 1/4 riven vitkål Fyll på med vatten (stadsvatten kokt och avsvalnat) nästan ända upp, stäng ordentligt med gummiring Låt stå i tre dygn mörkt i rumstemperatur. Sila och förvara i kylskåp. Nu har du kålvatten full med probiotika. Drick som den är eller blanda i lavemangsvattnet men plocka fram den i god tid innan du häller den i lavemanget så den har fått rumstemperatur. Kålvattnet luktar som den fermenteringsprocess du vill ha igång i tarmarna. Bor man i stan bör man koka vattnet om det är t ex florerat, klorerat för det rubbar också tarmfloran. Åker man på semester bör man koka eller ha med sig sterilt vatten så att man inte får i sig bakterier man inte är van vid. Sonen nyss fyllda 9 år har i dag inga avföringsläckage. Han har gått upp väldigt bra i vikt och kan i dag ta åt sig näringen av maten. Hans allergilista är det gluten kvar på. Till sommaren ska vi prova att plocka bort lavemanget för att se vilka problem som varit allergi och dålig tarmflora och vilka problem som är analatresi. Han äter inga mediciner. Lavemang en gång per dag med kålvatten som avslut. Sjukvården har inte hjälpt till, dom har endast erbjudit stomi med påse på magen, som vi tackat nej till. Han och hans syskon som går på dagis två och tre år gamla har inte haft magsjuka eller influensa detta läsår. Dom har varit lite förkylda. Om man börjar med probiotika och man har en väldigt dålig tarmflora med mycket onda bakterier kan man bli väldigt dålig i magen. Det är för att när de onda bakterierna dör bildas toxiner, gifter. Man bör öka mängden långsamt. Lästips Probiotika - den okända faktorn för fysisk och psykisk hälsa av Olle Haglund Gut and Psychology Syndrome av Dr Natasha, MD, MMedSci Campbell-McBride Natasha förespråkar en diet som heter gaps. Vi har aldrig följt den ordentligt men hämtat mycket information därifrån. Jenny Rinander Redaktörens kommentar: Rådgör med din läkare innan du gör förändringar av medicineringen. 5

7 Inbjudan Vacterls familjeläger 2013 på Kilsbergsgården i Örebro Nu är det dags att planera inför årets familjeläger. Lägret blir precis som för två år sedan på Kilsbergsgården ca 3 km utanför Garphyttan i Örebro län. Datum: 8-11 augusti Kostnad: 800:-/vuxen, 500:-/barn. Diagnosbärare avgiftsfritt. Betalning ska ske till Svenska Vacterlföreningens Pg senast den 30 juni för att kunna deltaga. Anmälan: görs senast 30 juni till Weronika Söderlund: weronika@vacterl.com eller till Tinie Andersson: tinie@vacterl.com. Vi vill ha samtliga deltagares namn samt ålder på barnen för eventuella utflyktsmål. Mer information kommer några veckor innan lägret. Se dagordning för det extra medlemsmöte som kommer att vara under lägret på sidan 3 i tidningen. Välkomna till årets läger! VACTERLFÖRENINGEN c/o Söderlund Kvarnbro Krylbo 12