Verksamhetsberättelse 2013

Transkript

1 Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, vars främsta uppgift är att ge stöd till män som drabbats av prostatacancer och till deras anhöriga, kan återigen blicka tillbaka till ett mycket bra verksamhetsår. Medlemsökningen har varit mycket god och troligen kommer vi åter att vara i topp, bland landets 26 prostatacancerföreningar. Mötesverksamheten precis som opinionsbildningen har rönt nya framgångar och föreningens arbete med att ringa upp varje ny medlem för samtal om dennes situation, har mottagits mycket väl. Under året har vi bott in oss på Alfreds Café i Bräkne-Hoby. Detta Café har blivit vår mötesplats, bra beläget mitt i länet och med en personal som ger oss en utsökt service. Fempunktsprogrammet Föreningens fempunktsprogram för en bättre prostatacancervård i Blekinge togs fram tidigt under året. Programmet har till stora delar hörsammats av Landstinget i Blekinge, även om vi vid något tillfälle fått skruva upp tonläget. Efter påtryckningar fick vi igenom vårt krav på rättvisa bidrag. Vi fick också Landstinget att ta beslut som ska ge bättre förutsättningar för att rekrytera och behålla urologläkare i länet. Rätten till behandling med det livsförlängande läkemedlet Zytiga fick vi till slut igenom. Här fick vi lägga ner ett mycket tidskrävande arbete för att kartlägga hur det såg ut runt om i landet och hur patienterna svarade på medicinen. Vårt krav på kortare tider mellan biopsiprov och återbesök har urologverksamheten tillsammans med patologen arbetat

2 med. Här ser vi att man når goda resultat. Kvar att genomföra i vårt fempunktsprogram är tillgång till sexolog. Här är det vi i föreningens som inte hunnit diskutera frågan tillräckligt mycket med Landstinget. Under 2014 kommer vi att arbeta vidare med denna fråga. Uppnådda mål Viktor sätter årligen upp ett antal mål för verksamheten. Under 2013 skulle vi bli minst 425 medlemmar, i lokalpressen skulle vi nå 8000 spaltmillimeter och vi skulle ha träffat minst 600 personer på egna möten eller i andra sammanslutningar. Medlemsantalet per den 31 dec blev 504 (= + 45 %) Lokalpressen 9733 spaltmillimeter (= + 21 %) Möten träffar 838 personer (= + 33 %) Således kan styrelsen konstatera att samtliga beslutade mål har uppnåtts. Styrelse och övriga förtroendevalda Under året har styrelsen haft 5 protokollförda sammanträden. En del löpande arbete har hanterats via mail och telefonöverläggningar. Följande personer har haft förtroendeuppdrag i föreningen. Ordförande: Kent Lewén Karlskrona Vice ordf: Bengt-Göran Lexhagen, Karlskrona Sekreterare: Anders Johansson, Karlshamn Vice sekr: Ulf Alderlöf, Ronneby Kassör: Lars Franzén, Karlshamn

3 Ledamot: Jim Bengtsson, Olofström Ledamot: Preben Madsen, Holmsjö Ersättare: Rolf Berg, Ronneby Ersättare: Claes-Göran Carlzon, Sölvesborg Ersättare: Tonnie Johansson, Lyckeby Adjungerad: Kerstin Mattsson, Lyckeby ( ansvarig för närståendegruppen) Revisorer: Leif Ottosson, Ronneby Lars-Erik Ståhlberg, Karlskrona Rev. ersättare: Gerth-Erik Gerthsson, Ronneby Valberedning: Leif Ottosson, Ronneby (sammankallande) Åke Paradis, Karlshamn Malte Johansson, Karlshamn Medlemmar Målsättningen för 2013 var att medlemsantalet skulle öka till 425 personer. Detta mål uppnåddes eftersom antalet medlemmar per den 31 dec var 504. Ökningen blev därmed 45 procent.

4 Mötesverksamhet Föreningen har under året genomfört följande medlemsmöten och träffar: Den 14 feb hölls årsmöte på Alfreds Café i Bräkne-Hoby. Förbundsdirektören Torsten Tullberg höll ett uppskattat anförande om vad som händer inom prostatacancerförbundet. Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren Lennart Mellblom och avdelningschefen Kristina Landqvist från patologen i Karlskrona. Lennart och Kristina talade om hur man analyserar vävnadsprover och beskrev hur dessa kan se ut. Den 27 maj var det dags för traditionell grillkväll på Aspan i Ronneby. Kvällen gästades av onkolog Thomas Edekling från Blekingesjukhuset. Thomas talade bl. a. om nya läkemedel och vad som tillkommer under de närmaste åren. Den 24 aug deltog 50-talet medlemmar i en kulturresa i Olofströms kommun. Medlemmarna besökte bilmuseet, Ebbamåla bruk och Harry Martinsonmuseet. Ansvarig för arrangemanget var Claes-Göran Carlzon och hans sambo Ingrid. Den 20 sep ordnades ett möte på Alfreds Café där medlemmarna via internet och storbild kunde följa debatten om prostatacancervården som sändes från Filadelfiakyrkan i Stockholm. Föreningens ordförande medverkade i denna debatt. Den 14 nov genomförde föreningen en höstkonsert i Karlskrona med bl.a Bosse Nygammalt Larsson, Sandgrenska Manskören, Hamboringen och solisterna Johanna Kraft och Jarn Josefsson. Syftet med konserten var att sprida kunskap om sjukdomen, bilda opinion och göra detta under lättsamma former. Kommunmästaren i insamling av medel till kampen mot prostatacancer, Robin Kullberg deltog och under 25 minuter lyckades han samla in 5742 kronor. Konserten blev mycket uppskattad.

5 Ekonomi Föreningen har under verksamhetsåret erhållit kr kr i grundbidrag och aktivitetsbidrag från Landstinget i Blekinge. Därmed erhåller föreningen bidrag i paritet med andra föreningar som bedriver liknande verksamhet. Vi har dessutom under året fått gåvor till Raymond Gustavssons minne med kr kr samt från Odd Fellow, Frimurarna, Faxefastigheter och privatpersoner med kr kr. Gåva från Sandgrenska Manskören och insamling vid vår Höstkonsert tillsammans kr kr har vi översänt till Prostatacancerfonden. Dessa gåvor och bidrag har tillsammans med medlemsavgifterna finansierat vår alltmer ökande verksamhet. Verksamhetens överskott för 2013 utgör kr 5.775:02, som föreslås tillföras vårt egna kapital. I övrigt hänvisas till vår resultat- och balansräkning. Information Våren 2013 tog föreningen fram en ny folder som på ett bättre sätt beskriver föreningens uppdrag och programverksamhet. Samtidigt togs det fram en ny logotyp som ligger i linje med den som används av Prostatacancerförbundet. Ansvarig för framtagningen var vår webbansvarige, Preben Madsen. I maj månad var föreningen inbjuden till Sandgrenska Mansköres Våryra. Föreningen fick möjlighet att sprida information om vår verksamhet samt samla in pengar som senare överlämnades till föreningen. Den 2-4 juli deltog föreningens ordförande i flera seminarier om prostatacancer i Almedalen på Gotland. Det handlade om nya läkemedel, patientcentrerad vård, samt cancervården utifrån ett patientperspektiv. Den 7, 14, 21, och den 28 september var föreningens medlemmar ute och informerade om prostatacancer samt om vår förening. Detta skedde i gallerior

6 och utanför butiker i länets samtliga fem kommuner. Den 4 okt deltog föreningen i Äldredagens arrangemang i Karlshamn. Föreningens ordförande och kassör var på plats med informationsmaterial och lite försäljningsprylar. Här fick besökarna chans att tala med två representanter som själva har en god erfarenhet av sjukdomen. Den 7 okt deltog föreningen i Omsorgsmässan i Sölvesborg. Utöver att vi hade vårt bokbord på plats höll ordföranden ett föredrag om prostatacancer samt svarade på frågor. Hemsida Föreningens hemsida har nu varit igång under drygt tre år och blivit en viktig del i vårt arbete med att informera om våra verksamheter i Blekinge. Sidan fyller enligt vår bedömning en viktig uppgift för den som söker mera information om prostatacancer och vill ha kontakt med föreningen och våra medlemmar. Hemsidan uppdateras löpande av vår webbansvarige. Kontakttelefon Föreningens kontakttelefon har nu varit igång under drygt ett år. Syftet med telefonen är att den som akut behöver ska, kunna komma i kontakt med erfaren prostatacancerpatient för att få någon att tala med. Telefon Snackcafé Under året har vi genomfört åtta snackcaféträffar på Alfreds Café i Bräkne-Hoby, dit främst nya medlemmar inbjudits till samtal med andra patienter. Caféträffarna äger rum första torsdagen i varje månad med ett uppehåll i januari och under sommaren. Antalet besökare har varierat och har varit mellan

7 18 till 49 personer. Någon förbokning krävs inte. Mötet i december fick ställas in med anledning av rådande väderlek. Dock var det några medlemmar som trotsat vädret och kom till en informell träff. Närståendegruppen Prostatacancerföreningen Viktors närståendegrupp under ledning av Kerstin Mattsson har under 2013 bjudit in till fyra träffar i anslutning till herrarnas snackcaféer. Under våren har vi valt föreläsare och teman som handlar om välmående och om hur våra män och vi som närstående ska kunna må så bra som möjligt till kropp och själ. Vid den första träffen föreläste Mareike Franken om ökad livskvalitet och vid den andra träffen var temat: Kosten en väg till bättre hälsa? med kostrådgivare Britt Lilja som föreläsare. Vid höstupptakten vände vi oss särskilt till närstående vars män dabbats av prostatacancer under de senaste två åren. Vår ordförande Kent Lewén berättade om Viktors arbete. Våra kontaktsjuksköterskor och vår uroterapeut var på plats och redogjorde för vad de kan stå till tjänst med för våra män och oss. Årets sista föreläsning blåste bort i en av höstens alla stormar och fick därför ställas in. Att få en fortsättning på föreläsningen om kostens betydelse för hälsan med Britt Lilja var ett starkt önskemål från närståendegruppen i våras. Denna föreläsning kommer vi nu att få ta del av den 6 februari Media Under 2013 skrevs det i lokalpressen 9733 spaltmillimeter om föreningen och om prostatacancer. Därmed överskred vi vårt mål med 21 %. Till detta kan vi lägga två nyhetsinslag i de lokala TV-nyheterna och medverkan i Radio Blekinge

8 vid fyra tillfällen. Av de artiklar som varit i lokalpressen finns bl. a följande: Viktor listar upp krav på åtgärder för en rättvis och jämlik vård, 18 feb Patienter nöjda med RCC:s cancerstrategi, 12 juli Tillgång till nya läkemedel, 5 september Höstkonserten, 13 nov Till detta kommer en lång rad mindre notiser och artiklar om Viktor och om vår sjukdom, prostatacancer. Förbundet Föreningens ordförande, Kent Lewén är sedan 2011 invald i Prostatacancerförbundets styrelse med särskilda ansvarsområden, såsom bevakning av det politiska området och ansvar för förbundets medverkan i Almedalsveckan. Under året har föreningens webbansvarige, Preben Madsen deltagit i en arbetsgrupp som utvecklar verktyg för hemsidor till landets patientföreningar. Prebens kompetens och erfarenheter kan på detta sätt användas i vidare kretsar inom förbundet. Utbildningar, och andra möten Den 23 januari genomfördes regional träff för våra sex föreningar som finns inom Södra Sjukvårdsregionen. Träffen behandlade dels arbetet i föreningarna i syd samt information från förbundet. Från föreningen deltog fyra representanter. I april genomförde förbundet utbildningsdagar av patientföreträdare med uppdrag att särskilt kunna företräda prostatacancerpatienterna inom RCCarbetet. Medverkade vid utbildningen i Helsingborg gjorde förbundets vice

9 ordförande Calle Waller samt överläkaren Ola Bratt. Från vår förening deltog tre medlemmar, vilket motsvarade den tilldelade kvoten. Den 18 september deltog föreningens ordförande i en avslutningskonferens arrangerad av projekten, Telemedicin och Kivo (kompetens inom vård och omsorg). Vid konferensen gavs möjlighet för vår förening att framföra tankar och funderingar kring bl.a. telemedicin och de möjligheter som den nya tekniken kommer att ge oss patienter. RCC Föreningens ordförande har under drygt två år varit patientföreträdare i RCC Syds samverkansgrupp. Detta uppdrag har inneburit deltagande i träffar, främst i Lund samt ett flertal telefonkonferenser. Uppdraget har också omfattat ett uppföljningsarbete som Socialstyrelsen genomfört i form av telefonintervju och en större sammankomst i Lund. Ulf Alderlöf och Anders Mattiasson har deltagit i en RCC-kickoff som hålls i Lund den 27 maj. Inom ramen för RCC-arbetet har ordförande deltagit i genomgångar med de lokala processledarna vid Blekingesjukhuset. Detta har skett vid två tillfällen under året. Vidare har uppdraget omfattat att lämna synpunkter på lokala vårdkedjor som utarbetats av respektive processledare. Landstinget Blekinge arrangerade i november månad en cancerdag inom ramen för RCC. Sammankomsten inleddes med att chefen för RCC syd, Mef Nilbert beskrev vad som just nu sker inom cancervården i södra sjukvårdsregionen. Därefter talade Thomas Troëng om vad som ske inom länet, främst när det gäller patientprocesser. Avslutningsvis presenterades patientföreningarna varvid ordföranden för vår förening fick chansen att presentera vårt arbete oc våra målsättningar. Flera styrelsemedlemmar var på plats.

10 Samverkan Landstinget Föreningen har under året utvecklat vårt samarbete med Blekingesjukhuset, i detta fall med urologkliniken och patologverksamheten. Föreningens styrelse har genomför ett uppskattat studiebesök vid den patologiska verksamheten. Verksamhetschefen Kristina Landqvist beskrev verksamheten och ledde en rundvandring i lokalerna. Under våren var landstingsledningen och styrelsen för hälso- och sjukvård inbjuden till en information om föreningen och hur Viktor ser på vårdens utveckling och framtid. Elva förtroendevalda deltog vid mötet. Vid flera tillfällen har ordföranden i föreningen träffat läkare och sjuksköterskor för informella samtal om föreningens patientarbete. Den 13 december genomförde delar av styrelsen ett studiebesök vid Blekingesjukhuset och fick då en visning av den robot som anskaffats för bl. a. operationer av prostatacancer. Slutord Verksamhetsåret 2013 blev ett framgångsrikt år för Prostatacancerföreningen Viktor. Vi ser att antalet drabbade och deras närstående i större utsträckning ansluter sig till föreningen, vilket är värdefullt. I förstahand för att de som fått diagnosen ska få tala med andra i samma situation, få uppleva en gemenskap i föreningen samt få information till nytta för beslut om olika behandlingar och inte minst om hur det är att leva som cancerpatient. Viktor, som nu är södra Sveriges största prostatacancerförening, har haft en mycket god medlemsutveckling. Återigen har vi passerat vår toppnotering från 2010 då ökningen var 44 %. Att ha många medlemmar är inte ett självändamål, men det ger oss ökade resurser inte minst när det gäller opinionsbildning och större kraft när vi ska driva våra rättmätiga krav på en jämlik vård.

11 Under året har vi utvecklat ett närmare samarbete med Blekingesjukhuset vilket känns mycket bra. Den kunskap om vården som vi fått kan vi förmedla vidare till våra medlemmar. Särskilt viktigt är detta sedan det tillkommit nya urologläkare till länet. Vårt närmare samarbete med den patologiska verksamheten har varit värdefull och mycket intressant. I dialog med ansvarig har vi kunnat ge en bild av hur det är att vara patient och vänta på besked om sin diagnos. Här ser vi med all tydlighet att ambitionen att påskynda analyserna gett önskat resultat. Styrelsen vill avslutningsvis tacka medlemmar, närstående, stödmedlemmar, läkare, kontaktsjuksköterskor och övrig vårdpersonal samt personalen vid den patologiska verksamheten för att ni ställt upp och därmed gjort Viktor till en av landets mest framgångsrika patientföreningar. Vi riktar också ett stort tack till de företag, föreningar och enskilda som genom bidrag gjort det möjligt för oss att bedriva verksamheten i en omfattning som vi tror att de cancerdrabbade och deras närstående efterfrågar. Bräkne-Hoby i januari 2014 Kent Lewén Bengt-Göran Lexhagen Anders Johansson ordförande vice ordf sekr Ulf Alderlöf Lars Franzén Preben Madsen vice sekr kassör webbansvarig

12 Jim Bengtsson Claes-Göran Carlzon Tonie Johansson Ledamot ersättare ersättare Rolf Berg ersättare Kerstin Mattsson adjungerad/närståendegruppen Denna verksamhetsberättelse antogs av styrelsen den 13 januari 2014 tillsammans med den ekonomiska redovisningen. Undertecknade originalhandling finns tillgänglig vid årsmötet.

13

14