HIT GÅR DIN GÅVA INNEHÅLL. Hej bästa läsare, välkommen att ta del av Alzheimerfondens årsredovisning för 2018.

Transkript

1 ÅRSREDOVISNING 2018

2 HIT GÅR DIN GÅVA Alzheimerfondens vision är att genom ekonomiskt stöd till forskningen kunna förebygga och bekämpa demens sjukdomar. Därför samlar vi in och delar ut pengar till forskningen. Forskningsstöd Av 2018 års insamlade medel delar Alzheimerfonden ut cirka 30 miljoner kronor till forskare vid landets ledande universitet. Forsknings ansökningarna granskas och utvärderas av Alzheimerfondens vetenskapliga råd som leds av Henrik Zetterberg, professor vid Sahlgrenska Akademin i Göteborg. Stöd till vårdutveckling Alzheimerfonden ger bidrag till vårdanställda för vidareutbildning inom demensområdet, något vi tycker är mycket angeläget. Flera yrkes kategorier behöver mer kunskap om demenssjukdomar. Därför gör vi det möjligt för vårdanställda att få certifieringar som Silviasyster, Silvialäkare, Silviasjuksköterska och Silviafysio- och arbetsterapeut. Anhörigstöd Unga anhöriga till sjuka i Alzheimers eller demens är en glömd grupp uppskattningsvis växer ungdomar i Sverige upp med en demenssjuk förälder. Alzheimerfonden stöttar dessa ungdomar genom att finansiera en lägerverksamhet som drivs på fyra platser i landet. Planer finns att utöka antalet läger och tre platser i landet. INNEHÅLL VERKSAMHETSBERÄTTELSE 3 ALZHEIMERFONDENS RELATIONER 4 FRIVILLIGA GÅVOR 5 ALZHEIMERFONDENS EVENEMANG 6 VÅRA AMBASSADÖRER 8 ALZECURE PHARMA AB 10 NYTT FORSKNINGSINSTITUT 11 VÄRLDEN HÅLLER TUMMARNA 12 FORSKARE OCH PROJEKT 13 ALZHEIMERFONDENS STYRELSE 19 FÖRVALTNINGSBERÄTTELSE 20 RESULTAT- OCH BALANSRÄKNING 23 NOTER 26 Hej bästa läsare, välkommen att ta del av Alzheimerfondens årsredovisning för Det blev ett mycket lyckat år för Alzheimerfonden, vi delade ut hela 30 mkr till forskning och utvalda vårdutvecklingsprojekt. Alzheimerfonden fonderar inga medel utan vi delar varje år ut så mycket som verksamheten klarar. Vi har alltid som mål att dela ut minst 80 % av insamlade medel och i år nådde vi hela 88 % blev ett händelserikt år där vi såg konkreta resultat av olika forskningsinitiativ som vi stöttat genom åren och det känns mycket tillfredsställande. Professor Lars Lannfelts genombrott med sin antikropp BAN-2401 blir kanske den första behandlingen mot Alzheimers sjukdom. Eller blir det AlzeCure Pharma AB som kommer med sin småmolekyl lösning, dvs. ett piller. Vi får se, men framtiden ser mycket lovande ut och det är svenska forskare som tar täten mot en lösning? Vi är mycket glada för det då vi sedan flera år stöttar såväl Lars Lannfelt som AlzeCure med forskningsmedel. Alzecure Pharma AB är ett nytt svenskt läkemedelsbolag som bedriver innovativ läkemedelsforskning med ett primärt fokus på Alzheimers sjukdom. Bolaget utvecklar fem läkemedelskandidater inom sina två forskningsplattformar NeuroRestore och Alzstatin. AlzeCure Pharma är sprunget ur ett initiativ från 2012 då AstraZeneca lade ner sin forskning i Södertälje. Alzheimerfonden var då en av initiativtagarna till forskningsstiftelsen AlzeCure där ledande läkemedelsforskare från AstraZeneca formade grunden för en helt ny innovativ forskningsmiljö där några fokuserade projekt har utvecklats mycket positivt under några år. I november 2018 börsnoterades AlzeCure Pharma och i samband med det säkrades en långsiktig finansiering för bolaget. Vi har också stora planer och förväntningar på vår senaste satsning FINGERS Brain Health Institute, som ska bedriva egen klinisk forskning och utveckla metoder för att förhindra eller fördröja demenssjukdomar. Institutet, med placering i Stockholm, kommer att samarbeta med ledande forskningsinstitutioner i Sverige och internationellt. Stiftarna bakom forskningsinstitutet är Alzheimerfonden, Jonas och Robert af Jochnick och Leif Lundblad. Alzheimerfonden vill också bidra till ett mer demensvänligt samhälle och där är vårdkvaliteten en avgörande faktor. Sedan flera år tillbaka bidrar vi med anslag till vidareutbildning inom demensområdet, t.ex. Silviasyster/sjuksköterska, Silvialäkare och Silvia arbets- och fysioterapeuter. Vi fortsätter också det viktiga arbetet med att stötta Unga anhöriga, en utsatt grupp som far mycket illa. Vi vill med dessa exempel visa på hur vi aktivt bidrar till forskningsframgångar och innovativa lösningar som kan vara avgörande för att lösa demensgåtan. Det är tack vare det stöd som vi får från alla generösa givare - privatpersoner och företag som gör att vi kan ligga i framkant. Ju mer stöd vi får, desto mer kan vi vara med och driva utvecklingen framåt. Jag vill tacka Dig för att Du är med på vår spännande resa och önskar Dig trevlig läsning. Liselotte Jansson Generalsekreterare 2 3

3 ALZ H E I M E R FON DE NS ÅRSR E DOVISN I NG 2018 ALZ H E I M E R FON DE NS ÅRSR E DOVISN I NG 2018 ALZHEIMERFONDENS RELATIONER Alzheimerfonden har 90-konto. Endast de ideella föreningar, stiftelser och trossamfund som har godkänts och regelbundet granskas av Svensk Insamlingskontroll, har rätt att använda ett 90-konto hos Plusgirot eller Bankgirot. KONTROLLERAS AV SVENSK INSAMLINGSKONTROLL Varje år granskar Svensk Insamlingskontroll räkenskaperna hos de organisationer som har 90-konton. Svensk Insamlingskontroll bevakar givarens intressen. 90-kontot är för givaren en bekräftelse på att insamlingen sköts på ett ansvarsfullt sätt och att pengarna går till ändamålet utan oskäliga kostnader. MEDLEM I FRII Alzheimerfonden är medlem i FRII, Frivilligorganisationernas Insamlingsråd. FRII verkar för etisk och profess ionell insamling. Alzheimerfonden följer i sin verksamhet FRII:s kvalitetskod och övriga rekommendationer för insamlingsorganisationer. På Alzheimerfondens hemsida finns aktuella policydokument publicerade. Syftet med FRII:s kvalitetskod är att öka transparensen och öppenheten inom organisationerna och därigenom stärka förtroendet för de organisationer som tillämpar koden. Syftet är också att bidra till ökad professionalitet, förbättrad styrning, ledning och kontroll samt tillse att det finns strukturer för utvärdering av organisationernas verksamhet. FRII:s medlemsorganisationer måste säkerställa att verksamheterna genomsyras av högt ställda krav vad gäller etik och moral. Kvalitet och professionalitet i verksamheten är avgörande för att insamlingsbranschen skall vinna och behålla allmänhetens förtroende. Alzheimerfonden bygger sin styrning, ledning och kontroll på FRII:s kvalitetskod. CHARITY RATING Charity Rating är givarnas intresseorganisation som arbetar för en effektivare, transparent och profess ionell ideell sektor genom att vara oberoende, upplysande och vägledande. Varje år gör Charity Rating en granskning där Alzheimerfonden är granskad och godkänd enligt Charity Ratings bedömningskriterier. POLICIES Alzheimerfondens policy för ansvarsfulla investeringar tar sin utgångspunkt i internationella normer för miljö, mänskliga rättigheter, arbetsvillkor, korruption samt kontroversiella vapen. Dessa normer finns uttryckta i FN:s 4 konventioner och överenskommelser och kan tillämpas på företags miljömässiga och sociala ansvar. I tillägg till detta investerar vi inte i bolag vars omsättning till mer än 5 procent kommer från utvinning av fossila energikällor. Med fossila energikällor avser vi naturgas (inkl. skiffergas). Investeringar ska inte göras i företagsgrupper där mer än 5 % av omsättningen, enligt moderbolagets senaste årsredovisning, kommer från produktion av tobak, alkohol, vapen eller pornografi. Alzheimerfondens värdepappersinnehav som inte får försäljas enligt testamente, förvaltas av svensk bank i s.k. diskretionär förvaltning och inom ramen för strikt placeringspolicy. Övriga värdepappersgåvor försäljs omgående när de inkommit till fondens depå hos banken. FÖRMÅNSTAGARE I SVENSKA POSTKODLOTTERIET Svenska Postkodlotteriet är ett av Sveriges mest populära lotterier med nära en miljon kunder. Sedan starten 2005 har Postkodlotteriet genererat 9,4 miljarder kronor till välgörenhet. Novamedia Sverige AB är operatörsbolaget för Svenska Postkodlotteriet. Alzheimerfonden har varit förmånstagare till Postkodlotteriet sedan 2007 och har sedan dess fått nära 82 miljoner kronor i icke-öronmärkt basstöd, varav 6,65 miljoner kronor under 2018 samt ytterligare 5 miljoner kronor till ett specialprojekt riktat till unga anhöriga till demenssjuka föräldrar. FRIVILLIGA GÅVOR ÄR RYGGRADEN I ALZHEIMERFONDENS VERKSAMHET Det finns många sätt att ge till Alzheimerfonden och alla gåvor, stora som små, är lika välkomna. Alzheimerfonden är också unika som givarorganisation i det att vi varje år delar ut allt vi kan, inget fonderas eller läggs på hyllan. Alla insamlade medel ska komma forskningen tillgodo så att vi kan hitta ett botemedel. MINNESGÅVA FÖRETAGSGÅVA När någon gått bort lever minnet av den avlidne vidare. Minnesgåvan hedrar minnet av den avlidne och skänker stöd till den viktiga forskningen kring demenssjukdomar. Minnesbladet med din personliga hälsning skickar vi vanligen till begravningsbyrån eller efter dina önskemål. Det är inte alla som vet att skänka företagets pengar är betydligt effektivare än att skänka privata pengar. Då går visserligen 22 procent bort i bolagsskatt, men det är mindre än hälften av vad skatteuttaget blir om man ger bort privata pengar, som ju först beskattas med inkomstskatt och sociala avgifter. GRATULATIONSGÅVA Som företag kan man välja att till exempel ge en engångsgåva eller att ge ett belopp varje månad. VI lever i ett överflödssamhälle och många vill hellre ha färre saker än fler. Då är en högtidsgåva till Alzheimerfonden ett mycket bra alternativ till ytterligare en kristallvas. Du ger en uppskattad gåva till forskningen och vi skapar ett fint diplom som vi kan skicka till dig eller direkt hem till jubilaren. Vill du veta mer om hur just du kan ge en gåva? Gå in på eller swisha en gåva direkt till Tack! ENGÅNGSGÅVA Alla gåvor, stora som små, är mycket välkomna. Fler och fler använder vårt swishnummer för att snabbt och enkelt skänka en gåva. MÅNADSGIVARE Fler och fler väljer att skänka ett belopp varje månad via autogiro till Alzheimerfonden. Det märks inte så mycket i plånboken, men gör på sikt stor nytta för insamlingen till forskning och vårdutveckling. Anmälningsblankett finns på alzheimerfonden.se TESTAMENTSGÅVA Gåvor via testamenten är en viktig del i Alzheimerfondens verksamhet och något vi är mycket tacksamma för. Den som vill ge en testamentsgåva anger vårt organisationsnummer och till exempel en summa man vill ge eller en procentsats av kvarlåtenskapen. 5

4 ALZ H E I M E R FON DE NS ÅRSR E DOVISN I NG 2018 ALZ H E I M E R FON DE NS ÅRSR E DOVISN I NG 2018 ALZHEIMERFONDENS EVENEMANG Priset delades ut av Hennes Majestät Drottningen vid en prisceremoni på Stockholms slott den 18 april Varje sommar sedan 2011 hålls anhörigläger i Dalarna för barn och ungdomar som har en demenssjuk förälder. Här får de möjlighet att knyta kontakter och utbyta erfarenheter med andra jämnåriga i samma situation. De erbjuds också möjlighet att ställa frågor till personal med specialistkompetens inom demensområdet. Under sommaren 2018 hölls fyra läger, två i Avesta, ett i Ystad och ett för första gången i Örnsköldsvik. Sammanlagt fick 44 ungdomar och unga vuxna samt 8 föräldrar möjlighet att delta. ALZHEIMERDAGEN ALZHEIMERLOPPET Den 21 september varje år infaller den internationella Alzheimerdagen. Det uppmärksammande vi även 2018 genom att anordna en stor temadag där erfarna forskare, vårdpersonal och anhöriga bidrar med kunskap och insikter om Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar. Här presenterades den forskning som har fått pengar under det senaste året. Den första upplagan av Alzheimerloppet hade premiär Det är ett initiativ av två unga systrar vars mamma hade drabbats av Alzheimers sjukdom överlämnade systrarna stafettpinnen till Alzheimerfonden, som fick förtroendet att anordna den tredje upplagan av Alzheimerloppet i Stockholm. Loppet blev en succé i perfekt löparväder i vackra Hagaparken som lockade över 400 deltagare arrangeras Alzheimerloppet för fjärde gången för att uppmärksamma Alzheimers sjukdom och samtidigt samla in pengar till det fortsatta forskningsarbetet vårt enda hopp i kampen mot alzheimer var ett mycket aktivt år för Alzheimerfonden. Vi hann med att påbörja en uppskattad seminarieserie Landet Runt, dela ut forskningspriser till att arrangera det uppskattade Alzheimerloppet och att delfinansiera ett nytt forskningsinstitut. DROTTNING SILVIAS PRIS TILL EN UNG ALZHEIMERFORSKARE Drottning Silvias pris är instiftat av Alzheimerfonden och delas ut årligen till en ung alzheimerforskare. Pristagare 2018 blev Med. dr Michael Schöll, 38 år och verksam vid Göteborgs universitet. Priset fick han för sin medicinska avbildningsteknik som ska kunna identifiera hjärnans sjukdomsprocesser. Jag känner mig väldigt hedrad över att ha tilldelats detta betydelsefulla pris. Min grupp och jag studerar tidiga förändringar i hjärnan som är associerade med en senare utveckling av Alzheimers sjukdom bland annat med hjälp av en hjärnavbildande metod som heter positronemissionstomografi. Priset betyder väldigt mycket, det är ett förtroendebevis från en aktiv förening som representerar dem som jag forskar för patienterna och deras anhöriga därför gör mig priset extra glad. Jag känner mig ödmjuk inför utmaningen, men inspireras av tidigare pristagare. Flera av dessa kommer garanterat att inneha en aktiv roll i vad som kan i alla fall bli en dellösning för detta enorma samhällsproblem, säger Michael Schöll. 6 LÄGER FÖR UNGA ANHÖRIGA SEMINARIER Man vet ofta inte mycket om demens om man inte har någon närstående som drabbas. Vi arrangerar med jämna mellanrum seminarier och föreläsningar för vårdpersonal och anhöriga. Föreläsningarna genomförs runt om i landet med forskare och intressanta föredragshållare och lockar storpublik. FINGERS BRAIN HEALTH INSTITUTE Alzheimerfonden har finansierat ett nytt forskningsinstitut för hjärnhälsa, FINGERS Brain Health Institute, som ska bedriva egen klinisk forskning och utveckla metoder för att förhindra eller fördröja demenssjukdomar. Institutet med placering i Stockholm kommer att samarbeta med ledande forskningsinstitutioner i Sverige och internationellt. Stiftarna bakom forskningsinstitutet är Jonas och Robert af Jochnick, Leif Lundblad och Alzheimerfonden. 7

5 8 VÅRA AMBASSADÖRER Vi är så tacksamma att några av våra mest folkkära personer i Sverige har valt att bli ambassadörer för Alzheimerfonden. Vi har dessutom lyckats knyta till oss ambassadörer som antingen själva är drabbade eller som är anhöriga till någon med sjukdomen. Här kommer några av deras historier. HELEN ALFREDSSON, GOLFPROFFS Min mamma drabbades av alzheimer ganska tidigt i livet, hon var bara 63 år. Det var fruktansvärt att se denna glada, tokiga, härliga människa bli någon helt annan. Det har därför blivit viktigt för mig att engagera mig i detta, inte bara för att hitta botemedel, utan också för att ta bort skammen. Helen Alfredsson har bott i USA i nästan 30 år och har en framgångsrik karriär som golfproffs bakom sig, en karriär som hon avslutade förra året. Helen brinner för att sprida information om Alzheimers sjukdom. Som ett led i sitt engagemang startade hon 2011 Alzheimerfondens golftävling "Hjärnslaget" tillsammans med Stefan Sauk. "Hjärnslaget" spelas till förmån för alzheimerforskningen och har blivit ett årligt återkommande insamlingsevenemang. JOHAN GARPENLÖV, ASSISTERANDE COACH TRE KRONOR Det finns många hemska sjukdomar och Alzheimers är en av de värsta man kan få. Jag har flera gånger skänkt matchtröjor till Alzheimerfonden som ett sätt att hjälpa till. För det är pengar till forskning som behövs. Det finns ju inget botemedel mot Alzheimers sjukdom. Min mamma fick diagnosen Alzheimers för två år sedan. Under de här två åren har jag sett på nära håll hur sjukdomen sakta men säkert tar livet ifrån henne. Frustrationen över att inte kunna hjälpa är otroligt svår att hantera. Med mitt engagemang i Alzheimerfonden hoppas jag kunna hjälpa till att upplysa och sprida information om Alzheimers sjukdom och hjälpa till att samla in pengar till forskning. Jag hoppas också att fler engagerar sig och hjälper till. Vi har alla en nära anhörig som drabbas. Vänta inte på att någon annan ska hjälpa, utan ta ett eget initiativ och hjälp till nu.»det jobbigaste var att se min älskade mamma försvinna framför mig«felicia Falck FELICIA OCH JULIA FALCK, UNGA ANHÖRIGA Under tio års tid har de sett sin mamma förändras och förtvina. Det började med att hon kunde köra på fel sida av vägen och plötsligt hittade hon inte till platser hon besökt hundratals gånger, minns systrarna. Carina var då inte ens 50 år och döttrarna Julia och Felicia bara tonåringar. Snart blev hon sjukskriven för utbrändhet, en diagnos som senare ändrades till Alzheimers sjukdom. Systrarna Falck ligger bakom initiativet till Alzheimerloppet som hade premiär på Djurgården i Stockholm 2015 och som genomförs för fjärde gången i maj ANDREAS JOHNSON, MUSIKER OCH ARTIST Andreas mamma började få minnesproblem vid 67 års ålder. Ungefär samtidigt som diagnosen Alzheimers sjukdom kom fick hon en hjärnblödning som påskyndade sjukdomsförloppet. På bara två månader gick hon från att ha lätt alzheimer till att bli gravt demenssjuk. Att tacka ja till att bli ambassadör för Alzheimerfonden var fullständigt naturligt för mig. Det vore skönt om vi kunde få fram ett botemedel eller åtminstone kunna bromsa sjukdomen. Till år 2050 kommer antalet drabbade att ha fördubblats. Det är inte så långt dit, säger Andreas. Det värsta med min mammas sjukdom är att mina barn aldrig fick uppleva sin farmor som jag fick uppleva min mamma. Så nu vill jag att vi alla hjälps åt att ge pengar och stöd till den forskning som vi behöver så att min generation får uppleva sina barnbarn. Tack på förhand! ALLA KAN DRABBAS När SAS-piloten Mikael Hessle skulle vidareutbilda sig presterade han sämre än väntat och trodde först att han var utmattad. Ett år senare fick han beskedet du har alzheimers. Jag blev jätteledsen först, men tänkte sedan att det kunde vara värre. Jag tänker inte på det som oundvikligen kommer, utan gör det bästa av det jag har, säger Mikael Hessle. DET TOG ETT ÅR ATT FÅ DIAGNO- SEN ALZHEIMERS Som pilot, anställd på SAS, hade Mikael flugit Boeing i tio år, och skulle utbilda sig på en ny flygplanstyp i Frankrike. Det gick dock inte alls som han tänkt sig. Jag underpresterade, kände mig tom och trött och funderade på om jag kanske var utbränd. Väl hemma blev han sjukskriven. När han var tillbaka på jobbet fortsatte utbildningen, men det fungerade inte den gången heller. Flygläkaren på Mikaels arbetsplats såg då till att Mikael fick göra kognitiva tester och en magnetröntgen. Det tog över ett år tills jag fick diagnosen. Jag blev såklart ledsen. Tanken som slog mig var att jag inte skulle hinna träffa mina barnbarn, säger Mikael och Mikaels fru Karin fyller i. Karin och Mikael Hessle, Ambassadörer för Alzheimerfonden»Jag är livrädd för hur framtiden blir när Micke blir sämre«karin Hessle Det var en jättechock och en stor sorg. Jag funderade enormt mycket över situationen och grät var jag än befann mig, men jag kom fram till att vi får ta det jobbiga vartefter det kommer. VARDAGEN HAR BLIVIT VÄLDIGT ANNORLUNDA Idag ser familjen Hessles vardag mycket annorlunda ut. De lever här och nu, tillbringar mycket tid hemma och gör vad de känner för i stunden. De har förenklat och skalat av hemma för att Mikael lättare ska kunna hitta det han behöver. Karin berättar att hon tagit över skötseln av ekonomin, att de har skrivit ett testamente och att de nu planerar att skriva en framtidsfullmakt. Alzheimer är en vidrig sjukdom, men det kunde ha varit värre. Vi har i alla fall tid att förbereda oss och kan leva i nuet, säger Karin. VI STÄLLER VÅRT HOPP TILL FORSKNINGEN Vi hoppas förstås att forskningen ska hinna göra mer, säger Mikael och Karin och reflekterar kring FINGER-studien som presenterats under Alzheimerdagen. Den visar att en hälsosam livsstil kan förebygga kognitiv försämring hos personer som har ökad risk för demens. Mikael är högutbildad och vältränad, har alltid skött sig, ändå har han fått diagnosen. Det är bra för folk att känna till. Att alla kan drabbas oavsett. 9

6 ALZECURE PHARMA AB VISAR LOVANDE FRAMSTEG Alzheimers sjukdom är ett globalt folkhälsoproblem som drabbar miljontals människor och behovet av nya mediciner är akut. Därför tog Alzheimerfonden 2012 initiativet till att grunda organisationen Stiftelsen AlzeCure tillsammans med ledande forskare i fältet. Denna satsning har möjliggjort att ett antal innovativa projekt har utvecklats och är nu redo att tas vidare mot kliniska prövningar. Det fanns ett stort behov av nytänkande inom alzheimerfältet. Vi startade därför ett unikt samarbete mellan en grupp erfarna f.d. AstraZeneca-forskare och professor Bengt Winblad vid Karolinska Institutet med målet att hitta nya effektiva läkemedel mot Alzheimers sjukdom, säger Alzheimerfondens generalsekreterare Liselotte Jansson. År 2012 bildades Stiftelsen AlzeCure där ledande läkemedelsforskare från AstraZeneca formade grunden för en helt ny innovativ forskningsmiljö med hjälp av finansiering från Alzheimerfonden. Alzheimerfondens finansiering möjliggjorde att Stiftelsen AlzeCure kunde bildas och jag tycker att det var både ett innovativt, djärvt och unikt grepp, säger Johan Sandin, en av medgrundarna och numera vd för AlzeCure Pharma AB. INTERNATIONELLT UPPMÄRKSAMMAT Den innovativa satsningen har visat sig vara en bra investering då forskningsstiftelsen har gjort stora framsteg med några fokuserade projekt. Dessa projekt har fått berättigad uppmärksamhet både nationellt och internationellt och även erhållit ett flertal prestigefulla anslag bland annat från The Alzheimer Drug Discovery Foundation i USA. För att säkra den långsiktiga finansieringen som krävdes för att fortsätta utvecklingen av de två mest mogna läkemedelsprojekten in i klinik, bildades det fristående läkemedelsbolaget AlzeCure Pharma AB i slutet av Bolaget noterades bolaget på Nasdaq First North Premier i november 2018 och fick i samband med»bildandet av AlzeCure var ett innovativt, djärvt och unikt grepp.«johan Sandin detta ett kapitaltillskott på hela 200 miljoner kronor. Vi är mycket glada att det finns ett stort intresse för innovativ läkemedelsforskning för behandling av Alzheimers sjukdom. De kliniska studierna är kostsamma och det var en bra tidpunkt att vända oss till kapitalmarknaden, säger Johan Sandin. KLINISKA STUDIER HAR PÅBÖRJATS Alzecure Pharma utvecklar fem läkemedelskandidater i sina två forskningsplattformar NeuroRestore, som ska lindra symptomen i sjukdomen och Alzstatin, för sjukdomsmodifierande behandling i tidigt skede. De läkemedel som utvecklas inom dessa plattformar baseras på små molekyler som tas via tablettform, vilket anses vara både enklare för patienter och mindre kostsamt än traditionella antikroppar som injiceras i armen. Vår första läkemedelskandidat i NeuroRestore-plattformen gick in i en klinisk fas I-studie under 2018 och Alzstatin är planerad att gå in i klinisk fas I-studie i slutet av Vi har stora förhoppningar att dessa läkemedel kommer ta sig hela vägen till patienter med Alzheimers sjukdom, säger Johan Sandin. Förutom sin framgångsrika forskning fortsätter både Stiftelsen AlzeCure och AlzeCure Pharma att arbeta tillsammans med Alzheimerfonden för att sprida kunskap om Alzheimers sjukdom och för att visa att ett bidrag till Alzheimerfonden på ett konkret sätt stöder utvecklingen av nya läkemedel inom området. AlzeCure Pharma har flera spännande läkemedelskandidater under utveckling som har goda förutsättningar för att lyckas. Det blir en fantastiskt spännande resa att följa, avslutar Alzheimerfondens generalsekreterare Liselotte Jansson. Stiftarna bakom forskningsinstitutet är Alzheimerfonden, Jonas och Robert af Jochnick och Leif Lundblad. Institutets verksamhet kommer att baseras på professor Miia Kivipeltos banbrytande vetenskapliga resultat från den så kallade FINGER-studien (Finnish Geriatric Intervention Study to Prevent Cognitive Impairment and Disability). Studien visar tydligt att förändringar av olika livsstilsfaktorer kan förhindra kognitiv svikt och utvecklingen av demenssjukdomar hos ett antal riskgrupper. DEMENS KAN FÖREBYGGAS Initiativtagare till det nya institutet är professor Miia Kivipelto, Karolinska Institutet, och docent Maris Hartmanis. Vi kan förebygga demens. Jag tror att mer än 30 procent av samtliga fall av Alzheimers sjukdom är relaterade till faktorer som kan påverkas, såsom blodtryck, depression, diabetes och fysisk aktivitet. Detta är ett konservativt antagande, säger professor Miia Kivipelto. ALZHEIMERFONDEN DELFINANSIÄR Alzheimerfondens mål är att medverka till nya innovativa satsningar som kan bidra till bättre vård och behandling av demenssjukdomar. NYTT FORSKNINGSINSTITUT FÖR HJÄRNHÄLSA ETABLERAS I SVERIGE Det nya forskningsinstitutet för hjärnhälsa, FINGERS Brain Health Institute, ska bedriva egen klinisk forskning och utveckla metoder för att förhindra eller fördröja demenssjukdomar. Institutet kommer att samarbeta med ledande forskningsinstitutioner i Sverige och internationellt.»vi kan förebygga demens. «Miia Kivipelto Många kommer insjukna i någon demenssjukdom de kommande åren och politikerna måste ta frågan på mycket större allvar än idag. Vi är glada att kunna medverka i denna innovativa kliniska satsning som blir den första i sitt slag i Sverige, säger Liselotte Jansson, generalsekreterare på Alzheimerfonden. VI MÅSTE TÄNKA NYTT Alzheimers sjukdom är idag den enda helt obotliga sjukdomen på den globala topp 10 i topplistan över dödsorsaker. Det krävs ett helt nytt angreppssätt mot denna allvarliga folksjukdom och det är den insikten som ligger bakom skapandet av det nya forskningsinstitutet för hjärnhälsa. Var tredje sekund drabbas en människa av demens någonstans i världen. I Sverige lever idag över med någon form av demens, där Alzheimers sjukdom är den vanligaste. Varje år tillkommer nya fall av demens i Sverige och 10 miljoner nya fall globalt. Varje steg mot att förebygga och bota demenssjukdomar är ett viktigt steg i rätt riktning

7 INGMAR SKOOG FÅR ALZHEIMER- FONDENS STORA FORSKNINGSPRIS Professor Ingmar Skoog tilldelas Alzheimerfondens stora forskningspris. Prissumman uppgår till 2,5 miljoner kronor. FORSKARE OCH PROJEKT Alzheimerfonden ger ekonomiskt stöd till forskning som syftar till att förebygga och bekämpa demenssjukdomar. Här beskriver vi lite närmare några av de projekt som har fått stöd från oss. Ingmar Skoog är professor, psykiatriker och föreståndare på Centrum för Åldrande och Hälsa (AgeCap), vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Han får priset för sin åldersrelaterade studie där han undersöker hur markörer för Alzheimers sjukdom i ryggvätska är relaterade till hjärnans biologiska process hos 70-åringar som inte utvecklat demens. Priset känns som ett erkännande både för mig och den forskningsgrupp som jag leder. Det innebär att vi kan upptäcka olika sätt att förebygga demenssjukdomar och kan även leda till att vi hittar ledtrådar till nya behandlingsmöjligheter. Ingmar Skoog och hans forskargrupp driver den populationsbaserade H70-studien, som bland annat undersöker preklinisk Alzheimers sjukdom, det vill säga personer som efter undersökningar med magnetkamera eller ryggvätskeprov konstaterats ha tecken på Alzheimers sjukdom men ändå inte uppvisar symtom på sjukdomen. Bland en grupp helt normala 70-åringar hade över 40% sjukliga värden av beta-amyloid eller tau, trots att de inte uppvisade några demensliknande symptom. Tack vare anslaget kommer vi kunna följa upp de här personerna efter fem år med kliniska undersökningar inklusive magnetkamera och ryggvätskeprov och se om de utvecklat kognitiva symtom. H70-studien som startade 1971 innefattar 70-åringar födda under olika tidsperioder. Hittills har fem födelsekohorter studerats. Studien visar att dagens pensionärer är friskare, gladare och aktivare än någonsin. Ingmar Skoog hävdar att 70 inte bara är det nya 50 att det rentav är det nya 20. Vi ser enorma skillnader i deras kondition, deras möjligheter att klara psykologiska tester och snabbhet. Allting går i bättre riktning. Det finns en rad tänk bara»priset innebär att vi kan upptäcka olika sätt att förebygga demens «Ingmar Skoog förklaringar, men summan är att dagens 70-åringar har haft förmånen att växa upp i ett välfärdssamhälle med bättre arbetsförhållanden. De har högre utbildning, äter bättre och motionerar mer. Vi ser också att demensförekomsten minskar hos personer över 85-år Antalet äldre personer i världen ökar hela tiden, och man räknar med att antalet personer med demens kommer att stiga från cirka 40 miljoner idag till 130 miljoner om 35 år. De totala samhällskostnaderna för demenssjukdomar uppgår till närmare 63 miljarder kronor per år. För att klara de ekonomiska påfrestningarna krävs ökade satsningar på forskning. Som forskare är man tvungen att söka pengar hela tiden. Huvuddelen av forskning på universitet är beroende av forskningsanslag. Alzheimerfonden ger rejäla anslag vilket har stor betydelse för oss som forskar på Alzheimers sjukdom. DAG SEHLIN FORSKARE VID INSTITUTIONEN FÖR FOLKHÄLSO- OCH VÅRDVETENSKAP VID UPPSALA UNIVERSITET DIAGNOS OCH TERAPI MED SAMMA SUBSTANS Sommaren 2018 presenterades det glädjande resultatet av BioArctics Fas2-studie med 856 patienter med tidig Alzheimer. Behandlingen med BAN2401, en antikropp mot protofibriller av amyloid-beta, hade effekt på inlagringen av proteinet och patienterna visade en klinisk förbättring. Dag Sehlin är en av de forskare som ligger bakom de viktiga framstegen. Nu arbetar han för att göra behandlingen säkrare och ännu mer effektiv. Vi har nu modifierat antikroppen så att den tar sig förbi blod-hjärnbarriären och kommer in i hela hjärnan. Eftersom dessa antikroppar tar sig in mycket effektivare hoppas vi kunna ge patienterna lägre doser, vilket gör att de får mindre biverkningar och även att behandlingen blir billigare. Vi kan dessutom använda antikroppen för att med hjälp PET-kameraundersökning se var i hjärnan proteininlagringarna finns.»stödet från Alzheimerfonden är en viktig injektion i vår forskning.«dag Sehlin Tekniken att få in mer antikroppar i hjärnan började utvecklas redan i slutet av 1980-talet, men har nu förfinats av Uppsalaforskarna. Något som är unikt med den forskning som Dag Sehlin och hans kollegor bedriver, är att man kombinerar immunterapi med PET-tekniken för att studera antikroppens verkningsmekanismer inne i hjärnan för att på så sätt kunna förbättra terapin. Stödet från Alzheimerfonden är en viktig injektion i vår forskning. Det tillåter oss att hålla en hög forskningstakt och göra de studier vi vill och som behövs. Jag är ganska optimistisk att vi i framtiden får till en förbättrad behandling som patienterna gynnas av, säger Dag Sehlin

8 ERIC WESTMAN DOCENT VID INSTITUTIONEN FÖR NEUROLOGI, VÅRDVETENSKAP OCH SAMHÄLLE, KAROLINSKA INSTITUTET HITTA SUBTYPER OCH FÖRSTÅ KOMPLEXITETEN I SJUKDOMEN Ännu finns inga mediciner som stoppar eller effektivt bromsar Alzheimers sjukdom. En anledning till det är att forskarna ännu inte lyckats greppa komplexiteten i sjukdomen. Patienter med Alzheimers sjukdom kan, när man studerar deras hjärnor, uppvisa stora skillnader när det till exempel gäller var i hjärnan cellerna dör (atrofimönster). Bland en grupp med alzheimerpatienter med liknande försämring av kognitiva funktioner, kan cirka procent uppvisa typiska förändringar, medan cirka 40 procent utvecklas på ett annat sätt. Eric Westman, docent vid Karolinska institutet, fokuserar i sin forskning på att förstå heterogeniteten och komplexiteten i Alzheimers sjukdom. Med hjälp av MR-teknik och biomarkörer arbetar han och hans forskningsteam på att urskilja så kallade subtyper, det vill säga homogena grupper med liknande sjukdomsmönster. LARS TJERNBERG DOCENT VID AVDELNINGEN FÖR NEUROBIOLOGI, VÅRDVETENSKAP OCH SAMHÄLLE, KAROLINSKA INSTITUTET EN DJUPARE FÖRSTÅELSE AV AMYLOID-BETA Idag lutar Alzheimerforskarna mer och mer åt att det är mindre klumpar av amyloid-beta, så kallade oligomerer, som är de mest giftiga och förstör olika system inne i nervcellerna. Lars Tjernberg är en av de forskare som fokuserar på att försöka greppa mekanismerna bakom hur amyloid-beta bildas. En stor hjälp för att komma framåt är de moderna supermikroskop som gör att forskarna idag kan kika in i nervcellernas minsta beståndsdelar, så små som 40 miljarddels meter i diameter (40 nanometer). Med så starka glasögon har Lars Tjernberg nu kunnat identifiera enzymet gamma-secretase på båda sidor om synapsen, det vill säga kontaktpunkten mellan två nervceller. Gamma-secretase är ett av de två enzymer som klipper av det större amyloid prekursor Vi använder avancerade statistiska metoder för att karaktärisera subtyper och nätverksanalys för att få bättre förståelse hur de olika regionerna i hjärnan hänger ihop med de kognitiva funktionerna, berättar Eric Westman. Att försöka definiera subtyper bland alzheimerpatienter är ett första steg mot bättre diagnostik och behandlingar. För att komma vidare i forskningen behövs fler medarbetare med hög kompetens inom bildanalys samt mycket datakraft för avancerade beräkningar. Det är livsviktigt med ett så stort stöd som det från Alzheimerfonden. Det gör att vi kan få kontinuitet i vår forskning och har möjlighet överföra vår forskning till den kliniska vardagen där den kan göra nytta. proteinet (APP) så att amyloid-betafragment bildas. Ju mer vi förstår hur amyloid-beta bildas i cellerna desto mer specifika idéer kan vi få till att ta fram nya läkemedel. I framtiden kan man tänka sig att det blir möjligt att skapa läkemedel som kapslar in amyloid-beta i synapserna mellan två nervceller. Mikroskoptid, cellodlingar, dyra antikroppar. Lars Tjernbergs forskning är inte gratis. Eftersom staten är ganska dåliga på att finansiera forskningen så är anslag från bland annat Alzheimerfonden jätteviktiga. Utan dem hade det varit svårt att fortsätta. KAJ BLENNOW PROFESSOR OCH ÖVERLÄKARE VID INSTITUTIONEN FÖR NEUROVETENSKAP OCH FYSIOLOGI VID GÖTEBORGS UNIVERSITET»Det ser lovande ut. Anslaget från Alzheimerfonden är förstås mycket värdefullt för oss. «Kaj Blennow är en internationell auktoritet inom diagnostik av Alzheimers sjukdom. Han har utvecklat metoder för att i prov från ryggvätska, likvor, mäta halterna av proteinerna beta-amyloid, tau och NFL (neurofilament light), alla markörer för Alzheimers sjukdom. Metodiken ger säkra och snabba svar och har blivit standard världen över för att diagnosticera alzheimer tidigt i förloppet. För Kaj Blennow och hans forskningsteam är målet nu att utveckla en lika tillförlitlig diagnostik med ett vanligt blodprov. Vår tidigare mätteknik har inte varit tillräckligt känslig. Med en ny mätmetod, Simoa, Singel Molecule Array, kan vi mäta mycket lägre nivåer av proteinerna i blodet så låga nivåer som några få picogram/ml. Man kan säga att det motsvarar en tiondels sockerbit i en jättestor olympisk swimmingpool, säger Kaj Blennow. När det gäller proteinet NFL, som är en markör för nervcellsskador, fungerar metoden redan mycket bra.»det är livsviktigt med ett så stort stöd som det från Alzheimerfonden«Eric Westman Provresultaten visar hög samstämmighet när man jämför med mätning i ryggvätska. När det gäller beta-amyoloid och tau har man ännu inte nått lika långt, och det finns en överlappning mellan friska och sjuka som kan bero på att mätvärdena avspeglar nivåerna av proteinerna i flera av kroppens organ inte bara i hjärnan. Vi jobbar för att få fram nya antikroppar och mer specifika analysmetoder som har en bättre koppling till hjärnpatologin, säger Kaj Blennow. Han är mycket hoppfull inför möjligheten att blodprovet inom en snar framtid kan bli ett viktigt instrument inom primärvården och där kan fånga upp patienter som idag inte får rätt diagnos. Det ser lovande ut. Anslaget från Alzheimerfonden är förstås mycket värdefullt för oss. Alzheimerfonden har gjort ett jättejobb de senaste åren då forskningsanslagen ökat påtagligt. Det är alla forskare i Sverige inom vårt fält glada för

9 KINA HÖGLUND PROFESSOR I NEUROKEMI VID GÖTEBORGS UNIVERSITET, STUDERAR TAUOPATIER PARALLELLT Kina Höglund och hennes forskningsteam vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg har riktat in sin forskning på proteinet tau och tauopatier, det vill säga demensformer som orsakas av förändringar på tau-proteinet, till dem hör Alzheimer, men även CTE, Kronisk traumatisk encefalopati, och Frontotemporal demens. Genom att studera tau i hjärnvävnad, men även i ryggmärgsvätska, från personer som lider av dessa sjukdomar har forskargruppen sett att tau bryts ner och modifieras på olika sätt i nervcellerna. Det delar upp sig i mindre bitar, klumpar ihop sig och fosforyleras, vilket gör att proteinet får nya egenskaper. Vi ser att hur proteinet beter sig skiljer sig väldigt markant beroende på vilka tauopatier vi undersöker. Genom att studera flera sjukdomar parallellt kan vi särskilja SEBASTIAN PALMQVIST ST-LÄKARE OCH DOCENT VID LUNDS UNIVERSITET FÖRBÄTTRAD DIAGNOSTIK INOM PRIMÄRVÅRDEN Allt för få patienter med minnesstörningar fångas upp inom primärvården och får tillgång till rätt behandling. Under första halvåret 2019 inleder Sebastian Palmqvist och hans forskningsteam ett samarbete med ett antal vårdcentraler i Skåne. Med hjälp av nya blodprovstester hoppas man snabbt kunna identifiera patienter med smygande symptom. De vårdcentraler som medverkar i projektet får också tillgång till moderna och mer tillförlitliga minnestester utformade som applikationer i telefoner och datorer. Det Mini Mental Test, MMT, som används på vårdcentraler idag är från Det som kommer att kunna bli mest revolutionerande är att vi ska prova ut ett blodprov för att identifiera alzheimer i ett tidigt skede. Med nya, vassare instrument kan personalen lättare avgöra vilka patienter som be-»pengarna från Alzheimerfonden är helt avgörande för att vi ska kunna dra igång projektet«sebastian Palmqvist dem, få en bättre förståelse för hur de utvecklas och därmed en bättre diagnostik, säger Kina Höglund. Målet är att i nästa stadium kunna konstatera vilken demenssjukdom patienten lider av genom ett blodprov. Kina Höglunds förhoppning är att hennes arbete snabbar på utvecklingen av nya läkemedel mot tau. Anslaget från Alzheimerfonden betyder att vi kan genomföra vår forskning. Vi har kunnat anställa en postdoktorandforskare som har erfarenhet av tau. Att få in den kompetens man saknar i ett projekt kan många gånger vara helt avgörande. höver ett snabbspår till Minnesklinikerna, där man har tillgång till avancerade tester och kan sätta in rätt behandling, säger Sebastian Palmqvist. Målet med forskningsprojektet är att i ett tidigare stadium öka den diagnostiska säkerheten inom primärvården. Pengarna från Alzheimerfonden är helt avgörande för att vi ska kunna dra igång projektet. Stödet gör att vi kan rekrytera vårdcentraler, anställa demenssjuksköterskor och analysera blodprov och minnestester. Forskningsprojektet bedrivs bland annat tillsammans med Oskar Hansson, professor och överläkare, vid Lunds universitet respektive Skånes universitetssjukhus. MARTIN INGELSSON PROFESSOR I GERIATRIK VID INSTITUTIONEN FOR FOLKHÄLSO- OCH VÅRDVETENSKAP VID UPPSALA UNIVERSITET, SAMT ÖVERLÄKARE VID AKADEMISKA SJUKHUSET GENTERAPI MOT ALZHEIMERS SJUKDOM Genterapi är ett forskningsfält som expanderar mycket snabbt. Martin Ingelsson och hans forskargrupp vid Uppsala universitet ligger långt framme när det gäller att applicera den så kallade CRISPR-metoden för att oskadliggöra den muterade genen hos patienter med ärftlig Alzheimer. Ärftliga former av Alzheimer orsakas av mutationer i generna APP, PSEN1 och PSEN2. Sådana sjukdomsvarianter är ovanliga och verkar utgöra mindre än 5 procent av fallen. Patienterna drabbas ofta redan i årsåldern och får efter bara några år mycket svåra symptom. Med CRISPR-metoden har Uppsalaforskarna lyckats påverka ett av dessa sjuka anlag, den s.k. svenska mutationen i genen för amyloid prekursor proteinet (APP), inne i nervcellerna. Metoden innebär att forskarna tillför två komponenter till cellerna, dels en kort RNA-molekyl (som normalt fungerar som en slags budbärare mellan generna) och dels ett enzym, CAS 9. RNA-molekylen kopplar ihop sig med de sjuka delarna och fungerar som bryggor för enzymet. När RNA-molekylen och enzymet bundit ihop sig på rätt plats klipper enzymet av den sjuka genen. Även om man är sjuk har man två arvsanlag. Det» detta är ett projekt som har potential att på sikt leda till patientnytta.«martin Ingelsson ena är förändrat, det andra är korrekt. Med metoden förstör vi bara den sjuka varianten. Vi vet dock ännu inte om det är så precist att vi undviker att oavsiktligt förstöra andra gener, säger Martin Ingelsson. Forskargruppen i Uppsala har framgångsrikt testat metoden på möss, men även på bindvävsceller från människor med mutationen. Nu förbereder man för en första studie där man ska ge behandlingen i blodbanan hos möss så att den når fram till centrala nervsystemet. Vi vill att tillvägagångssättet ska efterlikna den behandling vi så småningom kan komma att utvärdera på patienter. Min förhoppning är att detta kan bli ett effektivt och säkert sätt att bromsa och förhindra sjukdomen hos dem som har detta eller andra sjukdomsanlag. För Martin Ingelsson är stödet från Alzheimerfonden på 1,3 miljoner kronor mycket betydelsefullt. Det gör det möjligt att anställa ytterligare en forskare så att man kan gå fram snabbare i projektet. Vi är fortfarande långt ifrån att utvärdera denna metod kliniskt, men detta är ett projekt som har potential att på sikt leda till patientnytta

10 NIKLAS MATTSSON WALLENBERG MOLECULAR MEDICINE FELLOW, BITRÄDANDE UNIVERSITETSLEKTOR LUNDS UNIVERSITET, ST-LÄKARE I NEUROLOGI, LUNDS UNIVERSITETSSJUKHUS TIDIG DIAGNOSTIK MED HJÄLP AV BIOMARKÖRER 2014 blev Niklas Mattsson den förste forskaren som fick ta emot Drottning Silvias pris till en ung alzheimerforskare instiftat av Alzheimerfonden tilldelades han ett anslag på en miljon kronor för sin forskning. Stödet är väldigt motiverande för hela forskningsgruppen och ett erkännande av att det vi gör är viktigt, säger Niklas Mattsson. Niklas Mattsson har länge intresserat sig för de biologiska processer som sker i hjärnan i tidiga stadier av Alzheimers sjukdom, innan patienten ens uppvisar några symtom. För att undersöka sjukdomens mekanismer har han och hans forskargrupp tidigare använt olika markörer i ryggvätska och undersökningar med PET-kamera. Utvecklandet av effektiva biomarkörer i blodet som avspeglar processer och sjukdomstillstånd i hjärnan har inneburit en revolution inom hans forskningsfält. Idag kan vi genom ett blodprov inte bara mäta ansamlingar av amyloid-beta, som är en viktig markör för Alzheimers sjukdom. Nu finns också biomarkörer för till exempel neurofilament, som ett ämne som utsöndras från hjärnceller när de blir skadade och sönderfaller som vid Alzheimers sjukdom. Vi har fått en arsenal av olika sätt att i»stödet blod mäta vad som händer i hjärnan och kan på så sätt förstå mer av sjukdomens olika faser. Niklas Mattsson ser mycket positivt på den snabba utvecklingen inom hans forskningsområde: Niklas Mattsson Den har redan bidragit till hur man gör läkemedelsprövningar. När våra mätmetoder förfinas och förbättras kommer de att bli en stor hjälp för läkare och patienter. Vi kommer att kunna ställa bättre och säkrare diagnoser och följa förloppet i sjukdomen. Niklas Mattsson arbetar fortfarande kliniskt som läkare och menar att kontakten med patienter på många sätt befruktar forskningen. Vissa patienter verkar kunna ha sin sjukdom länge utan svåra symptom, medan den snabbt slår igenom hos andra. Den stora variabiliteten och komplexiteten ger många uppslag till forskningen och ledtrådar till kommande preventiva behandlingar. är väldigt motiverande för hela forskningsgruppen«alzheimerfondens STYRELSE MATS ANDERSSON STYRELSEORDFÖRANDE VD Nordic Cross Asset Management AB. Mer än 30 års erfarenhet och omfatt ande kunskaper inom den finansiella sektorn. Har innehaft ett antal ledande positioner, vilket omfattar start-ups, omstruktureringar samt utveckling av affärsverksamheter. LISELOTTE JANSSON GENERALSEKRETERARE Mångårig erfarenhet i ledande befattningar inom bank, finans och IT. Styrelseordförande för Centrum för Molekylär Medicin (CMM) vid Karolinska Institutet (medicinsk forskning) och styrelseledamot för forskningsstiftelsen AlzeCure (drug discovery inom neurodegenerativa sjukdomar). Styrelseordförande i Implema AB (IT). STEFAN SAUK STYRELSELEDAMOT Skådespelare, manusförfattare och producent i Sverige sedan mitten av 1980-talet. Stort samhällsengagemang där han bland annat startat en välgörenhetsorganisation och ett barnhem i Nairobi. Har varit aktiv i Alzheimerfonden sedan EWA ERICSON STYRELSELEDAMOT Mångårig erfarenhet i ledande befattningar inom bank, finans och fastigheter. Har haft och har förtroendeuppdrag, bl.a. som nämndeman i tingsrätt samt ordförande i kommunalt bostadsbolag. ULRIKA HALLESIUS STYRELSELEDAMOT Ulrika Hallesius är specialist och konsult inom kommunikation med en examen i kommunikationsvetenskap. Hon har en bakgrund som kommunikationsdirektör på Visit Sweden och har arbetat med att utveckla varumärket Sverige i många år. Ulrika är även engagerad i Sveriges Kommunikatörer, organisationen Mitt Liv och arbetar som mentor. KJELL SIMONSSON STYRELSELEDAMOT Tidigare överläkare vid Minnesmottagningen i Norrtälje. Specialist i geriatrik samt i anestesi och intensivvård. Civilekonom DHS. Arbetat i ledande befattningar inom såväl privat som offentlig verksamhet, både operativt och på styrelsenivå framförallt inom sjuk- och hälso vård

11 FÖRVALTNINGSBERÄTTELSE Väsentliga händelser under året diagnos ställs inom fjorton dagar ett helt nytt initiativ som vi hoppas följs av liknande runtom i Sverige. ORGANISATIONSFORM Alzheimerfonden är en insamlingsstiftelse med organisationsnummer ÄNDAMÅL Insamlingsstiftelsen Alzheimerfonden ska ha som ändamål att kunna ta emot gåvor, testamenten, donationer (även aktier, obligationer, fastigheter etc.) till förmån för vetenskaplig forskning, vård och behandling. Allmänt om verksamheten HIT GÅR INSAMLADE MEDEL Alzheimerfondens vision är att genom ekonomiskt stöd till forskningen kunna förebygga och bekämpa demenssjukdomar. Därför samlar vi in och delar ut pengar till forskning. Vi ger också stöd till projekt som kan göra det lättare för drabbade och anhöriga att leva med sjukdomen, medan forskningen för att bota sjukdomen pågår. Alzheimerfondens främsta uppgift är och förblir att med finansiellt stöd till forskning bidra i arbetet med att stoppa Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar. Under 2018 delade Alzheimerfonden ut ca 30 miljoner kronor i anslag varav ca 27 miljoner kronor till 37 enskilda forskare vid landets ledande universitet och ca 3 miljoner kronor till olika vårdutvecklingsprojekt. Forskningsanslagen granskas och utvärderas av Alzheimerfondens vetenskapliga råd som leds av Henrik Zetterberg, professor i neurokemi vid Göteborgs universitet. Alzheimerfonden stöttar all typ av forskning inom demensområdet och forskningsanslagen bedöms på basen av vetenskaplig kvalitet. Fokus på forskningen i Sverige ligger inom alzheimerfältet varför det området får störst anslag. Forskningen är i mångt och mycket inriktad på att ta fram läkemedel som påverkar det protein som bygger upp de senila plack, beta-amyloid vid Alzheimers sjukdom. En del forskargrupper försöker också att angripa det protein som bygger upp neurofibriller (små trådar i nervcellerna) vid Alzheimers sjukdom. Med stöd från Alzheimerfonden har välfungerande diagnostiska tester utvecklats. Det som fortfarande saknas är äkta bromsmediciner. Det är svårt att förutsäga när sådana kan bli verkliga, men klart är att mer forskning behövs. Alzheimerfondens mål är att vara en viktig forskningsfinansiär i detta arbete. I avsaknad av effektiva mediciner är det även viktigt att forska fram de bästa förebyggande insatserna. Omvårdnadsforskning för att förbättra omhändertagandet av människor med Alzheimers sjukdom är också av högsta vikt. Rådet är sammansatt på ett sådant sätt att det har hög kompetens inom alla dessa olika områden. Antalet forskargrupper som arbetar med Alzheimers sjukdom ökar stadigt, men i en internationell jämförelse så är det ett litet forskningsfält som måste bli större, fler unga forskartalanger behövs och mer och större forskningsanslag måste tilldelas detta viktiga område. Utöver anslag till forskning går ca 3 mkr till olika s.k. vårdutvecklingsprojekt. Det omfattar stöd till vårdanställda för vidareutbildning inom demensområdet till Silviasyster och Silviasjuksköterska. En annan grupp i behov av stöd är barn och ungdomar som växer upp med en demenssjuk förälder. Alzheimerfonden stöttar dessa ungdomar genom att bland annat finansiera en lägerverksamhet där unga anhöriga får träffa andra i samma situation. Där får de även möjlighet till professionell hjälp i form av utbildad personal som deltar. Lägren går numera av stapeln på tre ställen i Sverige; Avesta, Skåne och Örnsköldsvik/Västernorrland. Under 2018 lanserade vi vår senaste spännande satsning FINGERS Brain Health Institute. Det är ett forskningsinstitut som ska bedriva egen klinisk forskning och utveckla metoder för att förhindra eller fördröja demenssjukdomar. Institutet, med placering i Stockholm, kommer att samarbeta med ledande forskningsinstitutioner såväl i Sverige som internationellt. Stiftarna bakom forskningsinstitutet är Alzheimerfonden, Jonas och Robert af Jochnick och Leif Lundblad. Institutets verksamhet kommer att baseras på professor Miia Kivipeltos banbrytande vetenskapliga resultat från den så kallade FINGER-studien (Finnish Geriatric Intervention Study to Prevent Cognitive Impairment and Disability). Studien visar tydligt att förändringar av olika livsstilsfaktorer kan förhindra kognitiv svikt och utvecklingen av demenssjukdomar hos ett antal riskgrupper. Vi vill med detta exempel visa på hur vi aktivt bidrar till forskningsframgångar och innovativa lösningar som kan vara avgörande för att lösa demensgåtan. Alzheimerfonden bedriver också viss skattepliktig verksamhet i form av event samt försäljning via webbshop. ALZHEIMERFONDENS STORA FORSKNINGSPRIS Professor Ingmar Skoog tilldelades Alzheimerfondens stora forskningspris. Prissumman uppgår till 2,5 miljoner kronor. Ingmar Skoog är professor, psykiatriker och föreståndare på Centrum för Åldrande och Hälsa (Age- Cap), vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Han får priset för sin åldersrelaterade studie där han undersöker hur markörer för Alzheimers sjukdom i ryggvätska är relaterade till hjärnans biologiska process hos 70-åringar som inte har utvecklat demens. Det kändes verkligen roligt att få det stora forskningspriset. Det möjliggör att vi kan upptäcka olika sätt att förebygga demenssjukdomar och det kan även leda till att vi hittar ledtrådar till nya behandlingsmöjligheter säger Ingmar Skoog. DROTTNING SILVIAS PRIS TILL EN UNG ALZHEIMERFORSKARE Årets pristagare till detta fina pris blev Michael Schöll, 38 år och verksam vid Göteborgs universitet. Priset får han för sin medicinska avbildningsteknik som ska kunna identifiera hjärnans sjukdomsprocesser. Jag känner mig väldigt hedrad över att ha tilldelats detta betydelsefulla pris. Min grupp och jag studerar tidiga förändringar i hjärnan som är associerade med en senare utveckling av Alzheimers sjukdom bland annat med hjälp av en hjärnavbildande metod som heter positronemissionstomografi. Vi kommer att kombinera nya metoder som att mäta synaptisk densitet i kombination med etablerade mått på Alzheimerrelaterad patologi i den levande hjärnan i olika kohorter med varierande riskprofiler för att utveckla Alzheimers sjukdom, säger Michael Schöll. Båda priserna delades ut av Hennes Majestät Drottningen vid en prisceremoni på Stockholms slott den 18 april. ALZHEIMERDAGEN DEN 21 SEPTEMBER Alzheimerdagen firades i Aula Medica på Karolinska Institutet i Solna med vår ambassadör Figge Norling som moderator för ett fullspäckat program inför drygt 500 åhörare. Dagen varvades med intressanta föredrag av ledande forskare, unga anhöriga och drabbade. Familjens Jurist höll ett uppskattat anförande om vikten av att upprätta framtidsfullmakt och testamente. Efter avslutat seminarium fick 30 lyckliga åhörare möjlighet att besöka Karolinska Sjukhusets nya Kognitiva Mottagning där BÖRSNOTERING AV ALZECURE PHARMA AB För att påskynda framtagandet av nya läkemedel tog Alzheimerfonden 2012 initiativet till att grunda den innovativa forskningsstiftelsen AlzeCure. Det har möjliggjort att flera intressanta projekt har utvecklats positivt under ett antal år och är nu redo att tas vidare mot kliniska prövningar. Det finns ett stort behov av nytänkande inom alzheimerfältet. Vi startade därför ett unikt samarbete mellan en grupp f.d. AstraZeneca-forskare och professor Bengt Winblad vid Karolinska Institutet med drivkraften att hitta nya effektiva läkemedel mot Alzheimers sjukdom bildades forskningsstiftelsen AlzeCure där ledande läkemedelsforskare från AstraZeneca formade grunden för en helt ny innovativ forskningsmiljö med hjälp av finansiering från Alzheimerfonden. Den innovativa satsningen har visat sig vara en bra investering då forskningsstiftelsen har gjort stora framsteg med några fokuserade projekt. För att säkra en långsiktig finansiering bildades läkemedelsbolaget AlzeCure Pharma AB och hösten 2018 noterades bolaget på Nasdaq First North Premie och fick en kapitalanskaffning på hela 200 miljoner kronor. Alzecure Pharma utvecklar fem läkemedelskandidater på sina två forskningsplattformar Neurorestore, som ska lindra symtom och Alzstatin, för behandling i tidigt skede. De läkemedel som utvecklas inom dessa plattformar baseras på små molekyler som tas via tablettform, vilket anses vara både enklare för patienter och mindre kostsamt än traditionella antikroppar som injiceras i armen. NeuroRestore har gått in i en klinisk fas I-studie under 2018 och Alzstatin är planerad att gå in i klinisk fas I-studie i slutet av Vi har stora förhoppningar att dessa läkemedel kommer ta sig hela vägen till patienter med Alzheimers sjukdom, säger Johan Sandin, VD, AlzeCure Pharma AB. Förutom sin framgångsrika forskning fortsätter Alze- Cure Pharma att arbeta tillsammans med Alzheimerfonden för att sprida kunskap om Alzheimers sjukdom och för att visa att ett bidrag till Alzheimerfonden på ett konkret sätt stöder utvecklingen av läkemedel. INVESTERING I NY TEKNIK Det krävs modern teknik för att kunna bedriva ett professionellt insamlingsarbete. Alzheimerfonden har under året gjort betydande uppgraderingar i ny hemsida och en beslutsstödslösning för att kunna hantera vår 20 21