GODKÄNT AV GRANSKAD AV GILTIGT FR O M. Pia Collberg Pia Collberg

Transkript

1 1 (20) Handlingsprogram för Jämtlands län gällande blivande och nyblivna föräldrar med Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och/eller utvecklingsstörning av betydelse för föräldraskapet.

2 2 (20) Innehåll 1 Verksamheternas roller Mödrahälsovårdens (MHV:s) roll Kvinnosjukvårdens roll (spec.mvc/freja/förlossning/bb) Barnhälsovårdens (BHV:s) roll Föräldra- och Barnhälsans roll (socionomer och psykologer) sos-teamets (späd- och småbarns team)roll: Förskolans roll Familjecentral/öppen förskola Förskola Resursenheten för vuxenhabiliteringens (RVH:s) roll Enheten för Neuropsykiatris (ENP:s )roll LSS roll Socialtjänstens roll Bilaga 1-Kort information om Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ADHD ADD ADHD i kombination med DCD Flickor och ADHD Tourette syndrom Autismspektrumtillstånd: Bemötande och pedagogik Bilaga 2 - Kort information om utvecklingsstörning Vad är utvecklingsstörning? Bemötande och pedagogik Bilaga 3 - Kort information om Socialtjänstens, LSSs och RVHs uppdrag Socialtjänsten LSS Hur arbetet kan se ut utifrån att personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar fått och beviljats LSS insatsen Råd och stöd Resursenheten för vuxenhabilitering (RVH) Bilaga 4 - Referenser, studier och forskning... 19

3 3 (20) 5.1 Referenser: Bra och lättillgängligt material finns också att läsa och hämta på: Personal inom mödra- och barnhälsovården, förlossning/bb samt förskola möter då och då föräldrar med neuropsykiatriska funktionshinder och/eller utvecklingsstörning. För att öka kunskapen kring dessa funktionshinder samt underlätta för personal har ett handlingsprogram utarbetats med planer för verksamheternas olika roller och vilket ansvar respektive instans har. I bilaga finns beskrivning av de olika funktionshindren. Programmet är framtaget av en arbetsgrupp med företrädare för mödra- och barnhälsovården, kvinnokliniken, Enheten för neuropsykiatri (ENP), socialtjänsten, LSS-enhet, (LSS = Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), förskolan samt Föräldra- och Barnhälsan (FBH). 1 Verksamheternas roller 1.1 Mödrahälsovårdens (MHV:s) roll Att genom anamnes och dialog om möjligt igenkänna och uppmärksamma blivande föräldrar med neuropsykiatriska funktionshinder och/eller utvecklingsstörning. Att erbjuda läkarbesök vid misstanke om ovanstående problematik, som ej tidigare diagnosticerats. Att i samråd med patienten vid behov initiera utredning vid ENP(Enheten för Neuropsykiatri) eller RVH (Resursenheten för vuxenhabilitering) Att i samråd med patienten informera KK om problematiken samt planera för vården efter förlossning, tidig hemgång ej lämplig. Att i samråd med patienten kontakta socialtjänsten, t ex socialsekreterare på FC ( Familjecentralen),för ställningstagande till ev behov av stöd för det väntade barnet. Det är bara patienten själv som kan ansöka om råd och stöd från socialtjänsten. Vi skall i första hand verka för en frivillig kontakt så tidigt som möjligt, men om förälder motsätter sig sådan kontakt kan man ändå kontakta socialtjänsten och konsultera utan att nämna aktuellt namn. Anmälan om att barn far illa går inte att göra på ofödda barn, men det går bra att anmäla oro för hur föräldrarna skall klara föräldraskapet. Att vid behov stödja patienten att själv ansöka om råd och stöd från LSSenheten.

4 4 (20) Att initiera träff med de blivande föräldrarna och aktuell BVC-sjuksköterska ca 1 månad innan beräknad förlossning. I förekommande fall lämpligt att aktuell personal från socialtjänsten och LSS-personal är med. Mycket viktigt i de fall familjen kommer att gå på BVC på annan HC. Att sammankalla till/delta i nätverksträff så tidigt som möjligt för att planera insatser. I dialog med den blivande föräldern ta ställning till om insatserna skall dokumenteras i en SIP ( Standardiserad Individuell Plan). Att göra tydlig dokumentation av det som planerats för förlossning och tiden efter ca v 36 under rubriken sammanfattning av graviditet i Obstetrixjournalen MHV 3. Noteringar i patientuppgifter (notatrutan) vid speciella behov. Tidig hemgång är ej lämplig. Att vid behov skriva remiss till FBH (Föräldra- och Barnhälsan). 1.2 Kvinnosjukvårdens roll (spec.mvc/freja/förlossning/bb) Att för de kvinnor som man får kontakt med under graviditet på spec.mvc och/eller Frejaverksamhet planera inför förlossning och BB-vistelse med mål att stanna minst 3 dygn och inte gå hem under helg samt erbjuda enskild visning av förlossningen och besvara frågor i god tid inför planerad partus. Tidig hemgång ej lämplig. Rapportera till MHV. Att noggrant läsa kvinnornas MHV 3 i Obstetrixjournal för att inte missa information gällande föräldrar med denna problematik. Att vid misstanke om att det nyfödda barnet far illa utifrån den egna anmälningsskyldigheten göra oros- anmälan till socialtjänsten. Socialjouren kan nås via 112 (social beredskap) dygnet runt. Anmälan går ej att göra på det ofödda barnet, men det går bra att anmäla oro för hur föräldrarna skall klara föräldraskapet. I samråd med föräldrarna rapportera till BHV innan hemgång för att man därifrån skall kunna planera in tidigt hembesök. Att stödja amningen. 1.3 Barnhälsovårdens (BHV:s) roll Att innan förlossningen träffa förälder tillsammans med mödrahälsovårdens barnmorska. Barnmorskan initierar träffen. Mycket viktigt i de fall när familjen kommer att gå på BVC på annan HC. Att göra tidigt hembesök efter hemkomst från BB/hembesök så snabbt som möjligt efter hemkomst från Ankaret eller annan institution. Besöket görs om möjligt tillsammans med socialsekreterare/lss stödperson om sådan finns. Att om familjen vistas på Ankaret göra det tidiga hembesöket där. Att BVC i Torvalla svarar för besök enligt barnhälsovårdens program för de familjer som vistas på Ankaret och är skrivna utanför Östersunds kommun.

5 5 (20) Att vid behov ge extra stöd inom barnhälsovårdens ram. Fokus ligger framför allt på barnets behov. Att vid behov i samråd med föräldrarna kontakta Föräldra-Barnhälsan. Att vid behov i samråd med föräldrarna etablera kontakt med socialtjänsten. I dialog medföräldern ta ställning till om insatserna skall dokumenteras i en SIP ( Standardiserad Individuell Plan). Att vid barnets 10-månadersbesök ha en dialog med föräldrarna om ev. förskolestart och hur man kan förbereda den så att placeringen blir så bra som möjligt för barnet och familjen. I lämpliga fall kan Familjecentralens/öppna förskolans förskollärare vara med i samtalet om föräldrarna så önskar. Att när man har kännedom om förskolestart, i lämpliga fall, i samråd med förälder/föräldrar informera förskola och initiera träff med förskola, förälder/föräldrar och andra personer som är viktiga för familjen. Vid denna samrådsträff belyses familjens behov och de olika yrkesgruppernas roller tydliggörs. Om föräldrarna inte vill ha denna samrådsträff kan de godkänna att förskolan informeras. Tiden mellan att barnet får en placering och att barnet börjar förskolan kan vara kort, varför snabb handläggning behövs. Om föräldrarna inte godkänner att förskolan kontaktas får detta inte ske. Att vid misstanke om att barnet far illa göra oros- anmälan till socialtjänsten. Även om oros- anmälan gjorts anmäla igen vid fortsatt oro eller om nya omständigheter framkommer som ger orsak till oro. Att i samråd med föräldern vid behov initiera utredning vid ENP eller RVH. 1.4 Föräldra- och Barnhälsans roll (socionomer och psykologer) Att vid behov vara konsult till MHV och BHV. Att genom anamnes och dialog om möjligt igenkänna och uppmärksamma blivande/nyblivna föräldrar med neuropsykiatriska funktionshinder och/eller utvecklingsstörning. Att i samråd med patienten vid behov initiera utredning vid ENP eller RVH Att efter remiss från MHV eller BHV ha patientkontakt för att förbereda förlossning och spädbarnstid och vara stöd till föräldrarna i föräldraskapet. Detta skall ske i samråd med övriga aktörer som är inkopplade. Att vid behov i samråd med föräldrarna etablera kontakt med socialtjänsten. I dialog med patienten ta ställning till om insatserna skall dokumenteras i en SIP ( Standardiserad Individuell Plan). Att vid misstanke om att barnet far illa göraoros- anmälan till socialtjänsten. Även om oros-anmälan gjorts anmäla igen vid fortsatt oro eller om nya omständigheter framkommer som ger orsak till oro.

6 6 (20) 1.5 sos-teamets (späd- och småbarns team)roll: Detta är en samverkan mellan FBH och spädbarnsverksamheten på BUP med syfte att kunna erbjuda fler barn och föräldrar samspelsbehandling och samtidiga föräldrastödjande insatser utifrån en bredare bedömning. att behandla och uppmärksamma det väntade barnets/barnets behov av samspel med förälder eller annan vårdare. Kontakten kan påbörjas redan under graviditeten. att erbjuda samtalskontakt till föräldrar eller andra personer som är viktiga. SOS-teamet kan användas för ett professionellt samråd samt diskussion om kontakt behöver tas med andra samverksanspartners. Samråd kan äga rum utan patientens medgivande, men skall då ske anonymt och har formen av konsultation. 1.6 Förskolans roll Familjecentral/öppen förskola Att i de fall familjen har kontakt med FC( Familjecentral) /öppen förskola och pedagogen där får vetskap om att familjen är på väg att söka plats inom förskolan bör pedagogen uppmana dem att redan i ansökan informera om sina behov av stöd. Vid vetskap om placering är det bra om pedagogen uppmanar och stöttar föräldrarna att själva kontakta aktuell förskola i god tid innan barnet börjar. Vid behov kan pedagog påfc ( Familjecentral/öppen förskola delta i samrådsträffar efter samtycke med aktuell familj Förskola Att rektor informerar Elevhälsoteam/Barnhälsoteam eller liknande och kan använda dessa för att belysa frågor i samband med förskolestart. Att rektor, efter samtycke från föräldrarna, utser en kontaktperson på förskolan som ska delta i samrådsträff som initieras av BHV. Vid denna samrådsträff belyses familjens behov och de olika yrkesgruppernas roller tydliggörs. Överenskommelser som görs på samrådsträffen ska dokumenteras av respektive part. Att rektorn, när denne fått information från BHV,förbereder pedagogerna på mottagande avdelning samt snarast initierar och erbjuder/möjliggör kompetenshöjning till specialpedagog, berörda pedagoger och förskolechef/ rektor, om möjligt redan innan barnet i familjen börjar. Att arbetslaget bör erbjudas handledning Att vid misstanke om att barnet far illa göra oros- anmälan till socialtjänsten. Även om oros- anmälan gjorts anmäla igen vid fortsatt oro eller om nya omständigheter framkommer som ger orsak till oro. Med utgångspunkt från dessa punkter planerar kommunerna utifrån sina förutsättningar.

7 7 (20) 1.7 Resursenheten för vuxenhabiliteringens (RVH:s) roll Att genom dialog och anamnes uppmärksamma och prioritera blivande/nyblivna föräldrar inom ramen för RVH:s målgrupp (bl.a vuxna med utvecklingsstörning och/eller autismspektrumtillstånd) Att vid behov och samråd med föräldrar etablera kontakt med MHV, BHV socialtjänsten, FBH och/eller LSS samt förskola. I dialog med patienten ta ställning till om insatserna skall dokumenteras i en SIP (Standardiserad Individuell Plan). Att vid misstanke om att barnet far illa göra oros- anmälan till socialtjänsten. Även om oros- anmälan gjorts anmäla igen vid fortsatt oro eller om nya omständigheter framkommer som ger orsak till oro 1.8 Enheten för Neuropsykiatris (ENP:s )roll Att vara remissinstans, för distriktsläkare och psykiatrin, för personer som är 18 och äldre med misstänkta neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som inte tidigare är utredda och där psykiatrisk specialistkompetens krävs. Psykiatrisk specialistkompetens krävs i utredningar där differentialdiagnostiska överväganden behöver göras, t. ex. vid misstänkt ADHD, eller där patienten har annan psykisk sjukdom. Att för personer med diagnostiserad ADHD/ADD som har pågående kontakt med ENP göra en behovsbedömning: riskbedömning inför graviditet och postpartumperiod och ta ställning till och planera vilka insatser som behövs och av vem och ev ändra medicinering Att vid behov och samråd med föräldrar etablera kontakt med MHV, BHV socialtjänsten, FBH och/eller LSS samt förskola. I dialog med patienten ta ställning till om insatserna skall dokumenteras i en SIP (Standardiserad Individuell Plan). Att vid misstanke om att barnet far illa göra oros- anmälan till socialtjänsten. Även om oros- anmälan gjorts anmäla igen vid fortsatt oro eller om nya omständigheter framkommer som ger orsak till oro. 1.9 LSS roll (Kommunala insatser som görs utifrån Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade ) Att i samråd med brukaren(föräldern) delta i förekommande nätverksträffar. Vid behov ta kontakt med MHV, BHV socialtjänsten, FBH och/eller LSS samt förskola. I dialog med patienten ta ställning till om insatserna skall dokumenteras i en SIP (Standardiserad Individuell Plan). Att i samråd med brukaren(föräldern) klargöra inblandad LSS-personals roll vid möten med andra verksamheter.

8 8 (20) Att vid misstanke om att barnet far illa göra oros- anmälan till socialtjänsten. Även om oros- anmälan gjorts anmäla igen vid fortsatt oro eller om nya omständigheter framkommer som ger orsak till oro Socialtjänstens roll Att, om familjen tillåter, ta kontakt med andra professionella som finns kring familjen för att tydliggöra vem som gör vad, till exempel MHV, BHV, förskola eller LSS. Att, om familjen tillåter, delta i nätverksträffar runt familjen eller på annat sätt ha löpande kontakt med andra professionella som är viktiga för familjen. I dialog med patienten ta ställning till om insatserna skall dokumenteras i en SIP (Standardiserad Individuell Plan). Att informera BHV och/eller förskola om barnet placeras på institution eller i annan familj. Att informera BHV vid utskrivning från Ankaret eller annan institution. Att, om föräldrarna tillåter, informera till exempel förskolan om barnets situation. Att initiera kontakt med för familjen nya aktörer som kan vara familjen behjälpliga, tex ENP, RVH, LSS eller Föräldra-ochBarnhälsan(FBH). Detta är särskilt viktigt att tänka på när det gäller nyinflyttade familjer som kanske inte hunnit skapa sig ett nätverk ännu. Att om familjen så tillåter och/eller om det bedöms lämpligt föreslå gemensamma hembesök med till exempel BHV. Att ta emot oros- anmälningar och återkoppla till anmälaren om en utredning inletts eller redan pågår, utom i de fall där det bedöms olämpligt.

9 9 (20) 2 Bilaga 1-Kort information om Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Med neuropsykiatri avses symptom och svårigheter som har sin grund i hjärnan och hjärnans funktion. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan ha svårigheter inom flera områden: uppmärksamhet, impulskontroll, att reglera sin aktivitetsnivå, socialt samspel, inlärning, minne och motorik. Symptomområdena överlappar varandra och det är vanligt att man kan ha flera neuropsykiatriska diagnoser. Vanliga diagnoser är ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), ADD (Attention Deficit Disorder), Tourette syndrom och Autismspektrumtillstånd (AST eller Autism Spectrum Disorder, ASD) Här nedan följer några exempel på neuropsykiatriska diagnoser och en beskrivning av hur svårigheterna kan yttra sig: 2.1 ADHD Problem och svårigheter vid ADHD kan variera och ha olika tyngdpunkt under olika perioder i livet, men kärnsymtomen är uppmärksamhetsproblem, impulsivitet och överaktivitet. Personen kan ha brister i fråga om arbetsminne och exekutiva funktioner, dvs. svårigheter att planera, organisera och genomföra saker och ting. Typiskt kan vara: ouppmärksamhet på detaljer, slarvfel svårigheter med att bibehålla uppmärksamheten inför uppgifter och lekar verkar inte lyssna på direkt tilltal svårigheter att följa givna instruktioner svårigheter att organisera uppgifter eller aktiviteter svårigheter med uppgifter som kräver mental uthållighet tappar bort, förlägger, glömsk lättdistraherad av yttre stimuli överaktivitet (svårt att sitta stilla, rastlös) impulsivitet (svårt att vänta på sin tur, avbryter, kommer i konflikter) agerar först och tänker sen, stannar ej upp tillräckligt för att förstå orsak och verkan svårigheter att påbörja och fullfölja olika saker svårigheter att passa tider hoppar ofta av utbildningar och arbeten svårigheter att upprätthålla relationer 2.2 ADD liknar ADHD men har en lägre aktivitetsnivå än genomsnittet. Det kännetecknas framför allt av uppmärksamhetsproblem med passivitet, oföretagsamhet, dagdrömmande beteende. Inåtvända problem är vanligare.

10 10 (20) 2.3 ADHD i kombination med DCD ADHD i kombination med DCD (Developmental Coordination Disorder) kallades tidigare för DAMP.DCD kännetecknas av stora motorikproblem och ibland perceptionsproblem. 2.4 Flickor och ADHD Flickor har samma huvudsymptom som pojkar med ADHD, men de har generellt sett mindre hyperaktivitet. Symptom på impulsivitet har dock visat sig vanliga bland skolflickor med ADHD. Problem i skolan och i samvaro med kamrater är lika omfattande för flickor som för pojkar, men flickor har oftare större sociala samspelssvårigheter på fritiden, medan pojkar har det under skoltiden. Flickor med ADHD, kombinerad typ, visar ofta mer verbal aggression mot jämnåriga, medan flickor som främst har uppmärksamhetssvårigheter mestadels är mer ensamma.i tonåren har flickor med ADHD oftast en mindre uppseendeväckande hyperaktivitet än pojkar.(flickorna kan sitta och pilla på naglarna, tugga tuggummi eller vicka på foten, och känna sig rastlösa).flickor med ADHD som också har trotassyndrom, en vanlig tilläggsdiagnos, visar oftare sitt trots mot sina mödrar än mot sina lärare, varför svårigheterna inte alltid uppmärksammas i skolan. Det är inte ovanligt att dessa flickor börjar skolka i högstadiet, efter att inte ha utmärkt sig tidigare. Föräldrar till flickor med ADHD har ofta oroat sig över flickornas beteende och /eller utvecklig under de första levnadsåren och sökt hjälp, dock utan att få adekvat diagnos på flickornas problem. I stället har flickornas svårigheter diagnostiserats som ångest, depression, familjerelationsproblem eller ospecifika anpassningsproblem. Ofta har de inte fått någon diagnos alls trots uppenbara svårigheter. Flickorna ed ADHD har oftast ytterligare psykiatriska och utvecklingsneurologiska diagnoser, t ex trotssyndrom, sociala beteendestörningar, motoriska koordinationsrubbningar eller läs- och skrivsvårigheter. Sömnstörningar är också vanliga, liksom somatiska problem såsom huvudvärk och magont. Ett observandum är att många flickor med ADHD (liksom flickor med AST) inte deltar på skolans idrottslektioner. 2.5 Tourette syndrom Individen har upprepade reflexliknande rörelser och läten som kallas tics. De vokala ticsen kan också vara hela ord eller meningar, vilket dock är mer ovanligt. Det förekommer ofta tillsammans med ADHD, DCD, OCD (Obsessive Compulsive Disorder, tvångssyndrom) och autismspektrumstörning. Typiskt kan vara: bristande impulskontroll och aggressioner överaktivitet koncentrationssvårigheter motorikproblem sömnproblem tvång

11 11 (20) 2.6 Autismspektrumtillstånd: Att ha autismspektrumstillstånd, innebär att individens tänkande, upplevelser och sättet att bemöta omvärlden är annorlunda än många andra människors, vilket påverkar kontakt, kommunikation, föreställningsförmåga och beteende. Autismspektrumstillstånd innefattar varaktiga brister i social kommunikation och social interaktion i olika sammanhang samt begränsande, repetetiva mönster i beteende, intressen och aktiviteter. Exempel på svårigheter är: man har svårigheter i kontakten med andra människor. man har något specialintresse som kan uppta stor del av uppmärksamhet och tid. man har svårigheter att förstå och använda språket i kommunikationen med andra. man har ofta en klumpighet i rörelserna och i att använda kroppen. man hamnar ofta i tvingande rutiner och/eller handlingar. man har ofta säregna eller ovanliga sinnesintryck. man har svårigheter att organisera uppgifter och aktiviteter Människor med autismspektrumstörningar har ofta en god konkret föreställningsförmåga men sämre abstrakt föreställningsförmåga, vilket innebär svårigheter att se sin egen del i olika sammanhang och svårigheter att förstå hur andra människor tänker. Annat typiskt kan vara: svårigheter att tolka andras kroppsspråk och uttrycka sig icke-verbalt svårigheter att visa känslor och tolka känslor tycker det är ansträngande att umgås med nya människor drar sig gärna undan i ensamhet kan ha en tvångsmässig personlighet har en bristande förmåga att uppfatta och minnas sammanhang och helhet, uppfattar oftast detaljer 2.7 Bemötande och pedagogik Svårigheternas art och grad varierar från person till person och du behöver specifik kunskap om varje individ du möter, men generellt sett så har personer med neuropsykiatriska funktionshinder behov av: att få stor förståelse från omgivningen; funktionsnedsättningen kan bli ett handikapp i fel miljö och med fel bemötande. att få tydlighet att ha förutsägbarhet, rutiner och en väl strukturerad vardag

12 12 (20) att få åskådlighet att ha en anpassad kravnivå, med realistiska krav och förväntningar att kunna undvika stress att kunna använda hjälpmedel för att spara kraft att ha en kontaktperson eller mentor, som kan fungerar som tolk eller som kan hjälpa individen i boende, vid myndighetskontakter etc Tänk på att planera så att du hela tiden ligger ett steg före att ge mer tid vid t.ex. träffar, läkarbesök mm., undvik stress att anpassa miljön; ljud, ljus, synintryck, lugn och ro etc att strukturera; använd orden vad, var, hur, när, med vem, varför och vad händer sedan. För personer med AST kan det också vara viktigt att strukturera fritiden eftersom det är där de sociala koderna blir så framträdande. att ge tydlig och konkret information, uttryck positiva och tydliga budskap, undvik kritik och tjat. För personer med AST är det extra viktigt att ge entydig information; säg vad du menar och mena vad du säger, undvik ironi och underförstådda budskap att visualisera; skrift, bilder, foton eller ritat kan ibland förtydliga ordet att fokusera på det väsentliga, hjälp individen att se den röda tråden att ge strategier, ledtrådar som stöd för planering, skapa rutiner och vanor, små steg åt gången att många individer presterar ojämnt att uppmuntra till det som kan kompensera svårigheterna, uppmuntra intressen och starka sidor att ge kontinuerligt stöd Tänk även på att neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan döljas bakom bl.a.: inlärningsproblem, språkstörning familjeproblem missbruk av alkohol, droger mm asocialitet, kriminalitet depression, suicidtankar utbrändhet anorexi och andra ätstörningar självskadebeteende

13 13 (20) 3 Bilaga 2 - Kort information om utvecklingsstörning 3.1 Vad är utvecklingsstörning? Den intellektuella begåvningen utvecklas upp till 20 år. För en utvecklingsstörd går utvecklingen långsammare och når ibland bara upp till ett litet barns nivå. Det betyder inte att en utvecklingsstörd är som ett barn vid vuxen ålder utan hon förändras och påverkas av erfarenheter och lärdomar precis som alla andra människor. Utvecklingsstörning kan ha många orsaker, till exempel kromosomavvikelser, fosterskador eller förlossningsskador. Oftast är orsaken okänd. Personer med diagnosen utvecklingsstörning har en intelligenskvot(iq) på under 70. Man brukar också dela upp utvecklingsstörning i tre olika nivåer: Lindrig utvecklingsstörning Intelligenskvot Har ett logiskt tänkande och kan förstå och använda abstrakta symboler (till exempel siffror och bokstäver). Till skillnad från personer med måttlig och grav utvecklingsstörning kan de i tankarna gå utanför sin egen verklighet och sina egna erfarenheter. De kan, med vissa begränsningar, diskutera aktuella händelser, förstå klockan, förstå pengars värde, läsa, skriva, räkna och förstå konsekvenserna av sina handlingar. De har ett konkret språk men kan ha svårt att förstå ordspråk och abstrakta uttryck, till exempel kasta ett öga på, lägga benen på ryggen. Många bor självständigt i egen lägenhet, kan ha ett arbete eller daglig verksamhet och delta i samhällslivet. Måttlig utvecklingsstörning Intelligenskvot Begåvningen skiftar mycket mellan olika personer. Personer med måttlig utvecklingsstörning förstår konkreta symboler, t ex bilder, och kan ordna sina upplevelser (t ex förut - nu - sedan). Deras tänkande är så pass utvecklat att de kan känna igen bilder och förstå vad de föreställer. De kan därför känna igen vanliga ord som om de vore bilder. Däremot kan de ha svårt för att läsa, skriva och räkna på traditionellt sätt. De kan ha ett delvis utvecklat talat språk och förstår talat språk om det är enkelt och konkret. De kan utveckla ett eget sätt att kommunicera. De förstår bilder, till exempel sin egen spegelbild, de kan minnas personer, djur, saker, platser och händelser som de har upplevt. De behöver hjälp av människor som ser till att de har det bra och att de får tillgång till personliga begåvningsstödjande hjälpmedel.

14 14 (20) Grav utvecklingsstörning Intelligenskvot under 20. Den som har en grav utvecklingsstörning har stannat på en tidig utvecklingsnivå och upplever allt på ett mycket konkret sätt. Personer med grav utvecklingsstörning har svårt att föreställa sig och komma ihåg personer, djur och saker som de inte ser framför sig. De kan också ha svårt att förstå bilder, till exempel sin egen spegelbild, talat språk och de kan inte utveckla ett eget talspråk. De använder kroppen för att kommunicera. Personer med grav utvecklingsstörning upplever grundkänslor som glädje, upphetsning, ångest och ilska. De kan ha svårt att hantera intryck med hög intensitet. Ofta riktas aggressioner mot den egna personen i ett självskadande beteende. Många har ett eller flera funktionshinder utöver utvecklingsstörningen, till exempel rörelsehinder, syn- eller hörselnedsättning. De behöver mycket hjälp av människor de känner väl. Utvecklingsstörning uppstår under barndomen eller under graviditeten och medför ett begåvningshandikapp. Ett begåvningshandikapp kan dock uppstå när som helst under livet i samband med en förvärvad hjärnskada. Allt ovan gäller på en generell nivå. Utvecklingsstörda har ofta en ojämn begåvningsprofil. Livserfarenhet har dessutom en stor betydelse. Vid tilläggsdiagnoser som t.ex. autism, genetiska avvikelser, psykiatriska diagnoser etc. är begåvningsprofilen oftast ännu ojämnare. 3.2 Bemötande och pedagogik Se under Bilaga 1 -neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. 4 Bilaga 3 - Kort information om Socialtjänstens, LSSs och RVHs uppdrag 4.1 Socialtjänsten Socialtjänstens Individ och familjeomsorg har det yttersta ansvaret för att barn inte far illa. Ett ärende aktualiseras hos socialtjänsten genom a) en ansökan från familjen själv eller b) genom en oros- anmälan från annan myndighet eller allmänhet. Anmälningsskyldigheten är lagstadgad (14 kap 1 SoL) för alla som i sitt arbete kommer i kontakt med barn direkt eller indirekt. Lagen gäller oberoende av vad den professionella har för egen inställning. Anmälan skall göras vid misstanke om att ett barn far illa, anmälaren behöver således inte själv konstatera fakta. Finns osäkerhet om anmälan skall göras kan alltid socialtjänsten konsulteras. Det är då viktigt att man diskuterar ärendet utan

15 15 (20) att nämna den aktuella personens namn (nämner man namn blir det en anmälan). Anmälan går inte att göra på ofödda barn, men det går bra att anmäla oro för hur föräldrarna skall klara föräldraskapet. Vid ansökan öppnas alltid en utredning enligt 11 kap 1 SoL. Vid en anmälan görs en förhandsbedömning där beslut fattas om det finns skäl att inleda en utredning. Om utredning inte inleds sker ingen uppföljning från socialtjänsten, inte heller när utredning avslutats. Vid en utredning samlas material in rörande familjens situation. Referenser begärs ofta in från andra instanser såsom sjukvård, förskola/skola, polis eller andra som känner till familjens situation. Innehållet i utredningen skall alltid kommuniceras med familjen. Efter avslutad utredning har socialtjänsten möjlighet att erbjuda olika former av insatser om det bedöms att familjen har behov av detta. Om man ej vill ha insatser från LSS kan man få liknande insatser från socialtjänsten. Socialtjänstens insatser är till största del frivilliga. Enda gången det är fråga om tvångsåtgärder (LVU) är när barnets hälsa och utveckling kan komma att allvarligt skadas. Skälet att ansöka om tvångsvård kan vara att de frivilliga insatserna inte är tillräckliga eller att vårdnadshavarna tackat nej till föreslagen hjälp trots att behoven finns. Insatser kan skifta från kommun till kommun, dock finns kontaktfamilj, kontaktperson och familjepedagoger/familjebehandlare i de flesta kommuner. Det är vårdnadshavarna som äger sekretessen, det vill säga rätten att upphäva denna. Detta innebär att socialtjänsten ej kan informera andra professionella om vårdnadshavarna motsätter sig detta. SoL 14:1b : Socialtjänsten får informera den som gjort anmälan enligt 1 SoL om att en utredning har inletts eller redan pågår. Sådan information ska på begäran lämnas till anmälaren om det med hänsyn till omständigheterna inte är olämpligt att göra detta. Vid behov hos personal att få kontakt med socialtjänsten Barn och Unga i Östersund mellan ring Samarbetstelefonen: Utanför kontorstid nås Social beredskap(socialtjänsten) i Östersund via 112 alla veckodagar. Social beredskap i Östersund handhar under helger beredskap även för Krokoms och Bräckes Socialtjänst. Blankett för oros- anmälan till Socialtjänsten finns i Centuri ( skall länkas här) 4.2 LSS LSS vänder sig till vuxna, ungdomar och barn som tillhör LSS (Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade) personkrets 1, 2 och Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd.

16 16 (20) 2. Personer med bestående och betydande begåvningsmässiga funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranlett av yttre våld eller kroppslig sjukdom. 3. Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service. LSS-insatser måste sökas av individen själv. I alla kommuner i Jämtlands län finns en LSS-handläggare, men i övrigt ser organisationen olika ut. Alla har rätt att söka nedanstående insatser oavsett hur organisationen i kommunen ser ut. Om man ej vill ha insatser från LSS kan man få liknande insatser från socialtjänsten. 9 1 Rådgivning och annat personligt stöd. 9 2 Biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd för personlig assistent upp till 20 timmar. 9 3 Ledsagarservice. 9 4 Biträde av kontaktperson. 9 5 Avlösarservice i hemmet. 9 6 Korttidsvistelse utanför det egna hemmet (korttidshem eller stödfamilj). 9 7 Korttidstillsyn för barn över 12 år (fritidsklubb). 9 8 Boende i familjehem eller i bostad med särskild service för barn och ungdom. 9 9 Bostad med särskild service för vuxna eller annan särskild anpassad bostad för vuxna Daglig verksamhet för person i yrkesverksam ålder utan förvärvsarbete är en sysselsättningsform som ges till grupp 1 och grupp 2 i personkretsen. 10 Individuell plan. 16 Förhandsbesked (om någon vill flytta till annan kommun ska man söka förhandsbesked på de insatser man önskar). Insatser för vuxna kan vara: Kvalificerad habiliterande behandling med medicinsk, psykologisk och social inriktning i syfte att ge den funktionshindrade möjlighet att ta till vara sina egna förmågor och utveckla dem.

17 17 (20) Information om individens rättigheter och den service som samhället kan ge. Medverkan vid individuell planering för olika insatser. Kontinuerlig rådgivning och samtalsstöd till enskilda, anhöriga och/eller God man. Bedömning av stödbehov. Arbetsterapi, sjukgymnastik och därmed sammanhängande rådgivning. Analys av hjälpmedelsbehov och anpassningar i vardagsmiljön och därmed sammanhängande rådgivning, utprovning och träning. Psykologiskt stöd och behandling enskilt eller i grupp. Terapeutiska insatser i krissituationer. Stöd till anhöriga i frågor som direkt eller indirekt är en följd av funktionshindret. Insatser för barn och ungdomar kan vara: Information om individens rättigheter och den service som samhället kan ge. Medverkan vid individuell planering för olika insatser. Bedömning av stödbehov. Ansvara vid rekrytering och tillsättande av stödfamiljer Hur arbetet kan se ut utifrån att personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar fått och beviljats LSS insatsen Råd och stöd Det rör sig om människor med stora förmågor (särskilt intellektuella) men också stora svårigheter (särskilt vad gäller socialt samspel, struktur osv). Graden av problemnivå skiljer sig men de som kommer till oss har alla uttalade bekymmer. Flera av dessa känner å ena sidan att de behöver och vill ha hjälp men samtidigt vill de inte ha hjälpen. Man känner att man inte är som andra men samtidigt vet man inte vad det innebär att vara som alla andra. Man vill inte utmärka sig, inte ingå i en grupp. Att bli sammankopplad med människor med utvecklingsstörning kan av många upplevas som extra provocerande eftersom man ofta känt sig missförstådd och omgivningen trott att man varit utvecklingsstörd. Insatserna kan handla om att få en struktur och ordning i sitt hem som gör att vardagen fungerar. Eller också är man så upptagen av tvång/ritualer att det tar flera timmar att göra sig i ordning på morgonen eller ta sig i säng på kvällen. Enkelt uttryckt: arbetsterapeuten hjälper till med det praktiska i hemmet och psykologen att hitta strategier att hantera ex ångest, ritualer och tvång. Sjukgymnasten kan

18 18 (20) arbeta med kroppsuppfattning och avslappning mm. Socionomen kan ex finnas med för att hjälpa till i kontakter med andra myndigheter i samhället ex Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och sjukvården (främst ENP, RVH och psykiatrin). Man arbetar mycket med samtalsstöd som kan innehålla många olika saker, helt utifrån det individuella behovet brukaren har. Personen kan också behöva hjälp med att tolka verkligheten, hur andra människor tänker och känner, om varför vissa situationer uppstår, om hur man kan göra och tänka istället, om situationer från förr som varit jobbiga och sårande. Över huvudtaget så blir det tydligt att det verkligen handlar om ett hinder, det är inte bara personens funktionsnedsättning som besvärar utan även det som uppstår i mötet med omgivningen. En omgivning som är mer eller mindre förstående och anpassad. Man kan försöka hjälpa till att överbrygga situationer då personen inte blir sedd och tagen för den man är. Många gånger kan kraven vara för stora och känslan av att göra fel stressar och gröper ur självkänslan. Har man en diagnos som Asperger syndrom så är den permanent i den meningen att man har kvar diagnosen hela livet däremot tillägnar man sig färdigheter som gör att man förhoppningsvis blir mer och mer självförsörjande och mindre och mindre i behov av stöd. Erfarenheten är att förmågan ökar i många fall, men att det är få som inte behöver några insatser alls. Med andra ord, stödet behövs ofta flera år då nya situationer hela tiden uppstår. Det är viktigt att personen känner att de har stor möjlighet att påverka hjälpen de får av oss, därför planeras den alltid tillsammans med den som berörs. Det ökar också graden av det egna ansvarstagandet. Sammanfattningsvis så kan man säga att stödet från LSS ser olika ut beroende vem som får det och vem som ger det. Det ändras också över tid. Vad det skall innehålla, hur och när det skall ges bestäms alltså individuellt utifrån behovet. 4.3 Resursenheten för vuxenhabilitering (RVH) RVH arbetar med habilitering på specialistnivå för vuxna (18 år och uppåt) som är i behov av habiliteringsåtgärder på grund av medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar. Målet är att allsidigt främja utveckling av bästa funktionsförmåga, aktivitet och delaktighet samt psykiskt, fysiskt och socialt välbefinnande hos den enskilde individen. RVH är ett komplement till det stöd som personer med funktionsnedsättningar får från kommuner, primärvård och övrig hälso- och sjukvård. Många åtgärder kommer

19 19 (20) också att ges i samverkan med dessa. Åtgärderna vid RVH är tidsbegränsade och ges efter remiss. Remisser kan skrivas av personer som ansvarar för habilitering på basnivå i kommun och primärvård. Målgrupp: Personer över 18 år med medfödda eller tidigt förvärvade svåra motoriska och/eller kognitiva funktionsnedsättningar orsakade av dysfunktion i nerv-, muskel- och/eller skelettsystemet såsom cerebral pares, ryggmärgsbråck, neuromuskulära sjukdomar, utvecklingsstörning och/eller autismspektrumtillstånd. med kombinerade motoriska, perceptuella, tal- och språkmässiga och/eller andra kognitiva funktionsnedsättningar såsom vid förvärvad hjärnskada (före 18 års ålder) som tillhör någon av ovanstående målgrupper och har samtidiga symtom/problem/funktionsnedsättningar som förekommer vid ADHD, ADD eller DCD. 5 Bilaga 4 - Referenser, studier och forskning 5.1 Referenser: -Bager, "Barn till mödrar med utvecklingsstörning- en inventering och pilotundersökning utförd i Skaraborgs län " -Bakk, Grunewald, Omsorgsboken Stockholm: Liber, Hindberg, "När omsorgen sviktar", Rädda barnen, Hindberg "Barn till föräldrar med utvecklingsstörning" Gothia förlag -Grunewald, "Utvecklingsstörda mödrar", INTRA 2000:3. -Göransson, "Hur förståelsen av verkligheten utvecklas", Stiftelsen ALA, Handikappinstitutet, Kollberg, "Omstridda mödrar", Nordiska Hälsovårdsskolan, Göteborg, Kylén, "Begåvning och begåvningshandikapp", Stiftelsen ALA, Pipping, "Kärlek och stålull- att växa upp men en utvecklingsstörd mamma" -Socialstyrelsen,(2002), ADHD hos barn och vuxna -Socialstyrelsen, (1990), "Föräldrar med nedsatt begåvning och deras barn", 1990:24.

20 20 (20) -Socialstyrelsen (2007) "Barn som har föräldrar med utvecklingsstörning" Artikelnummer Socialstyrelsen: (2005) "Föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn- vad finns det för kunskap" Artikelnummer Socialstyrelsen (2004) "Anmälningsskyldigheten om missförhållanden som rör barn.artikelnummer Standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet. United Nations, Utrikesdepartementet. Socialdepartementet, Stockholm, Svenny Kopp: Girls with social and/or attention impairments. Institutet för neurovetenskap och fysiologi. BUP, Göteborgsuniversitet. -West, "Att växa upp med en utvecklingsstörd mamma", Socialhögskolan, Lunds universitet, VT Bra och lättillgängligt material finns också att läsa och hämta på: Faktabladssamling kan beställas därifrån Autism och Aspergerförbundet Autismforum, Där finns bl.a. materialet Stöd vid möten Svenska OCD-förbundet Ananke Vårdprogram för barn och ungdomar med AD/HD och/eller DAMP BUP Östergötland Riksförbundet Attention Riksförbundet Attentions faktabladssamling Vägledningsdokument ADHD och autismspektrumtillstånd hos vuxna