PWS-bladet nr. 15. Malva 7 år. Indisk mat. Ida Forsberg Jag sjunger i Alla Kan-kören

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "PWS-bladet nr. 15. Malva 7 år. Indisk mat. Ida Forsberg Jag sjunger i Alla Kan-kören"

Transkript

1 PWS-bladet nr. 15 Maj 2010 Är det någon skillnad på de olika tillväxthormon som finns på marknaden? En jämförelse av de vanligaste preparatens pennsprutor. Malva 7 år - Mamma Susanne berättar om Malvas dans Indisk mat Så fantastiskt gott! Ida Forsberg Jag sjunger i Alla Kan-kören Föreningsarbetet Att medverka i föreningsarbetet är både givande och väldigt roligt! Styrelsemedlemmarna berättar om sina uppgifter och tankar kring uppdraget Prader Willi föreningen i Sverige Årsmötet 2010 Det var bra uppslutning på årets föreningsmöte!

2 Framsidan föreställer Malva Ring, våren 2010 Innehåll Innehåll samt redaktörens hörna s. 2 Ordföranden har ordet s. 3 Föreningens årsmöte 2010 s. 4-5 Frida älskar hästar s. 6 Ågrenska och Tonårsträff s. 7 Malva Ring dansar s. 8 Jamma s. 9 Föreningsarbetet vill jag inte vara utan s. 10 Marie Solins ord om föreningsarbetet s. 11 Tillväxthormonpreparat och dess tillbehör s Allakan-kören i Umeå s Mat är Gott s. 16 Klas tävlar i simning s. 17 Bra Balans s.18 Styrelsen s.19 Hej alla fantastiska medlemmar! Äntligen är vintern över. Jag önskade mig en vargavinter och jag fick verkligen det. I bland undrade man om det någonsin skulle gå över. Men lagom til påsk fick iallafall vi i Eskilstuna lite solsken och lite värme. Nu ser jag fram emot en vår, med blommor och värme, en vår med cykling och kala gator. Vendela har också längtat. Är det något som hon inte gillar är det att klä på sig lager av varma kläder. Det har varit en jobbig vinter för henne, men även för personalen på skolan som fått tapmas med Vendelas envishet. Vill inte Vendela gå ut, så går inte Vendela ut! Envisa barn, det känner ni kanske igen. I detta nummer av tidningen ska vi se vad våra barn och vuxna gör på fritiden. Det blir ridning, dans, körsång och musikcirklar. Vi får även läsa hur styrelsen ser på sitt arbete inom föreningen. Vi kommer även att få läsa om hur flera föräldrar tycker om tillväxthormon och de pennor som hör preparatet till. Sen visar Peter sin favorit bland Indisk kockkonst. Håll till godo, tidningen är tunnare än vanligt men ändock finns där intressanta saker att läsa! Ia Bjärgö, redaktör 22

3 Ordföranden har ordet! Kära medlemmar, Om allt går som det ska, åker vi snart till den sjunde världskonferensen om PWS i Taipei, Taiwan maj Just nu känns det lite osäkert med nedfallande aska och oroligheter i Bangkok, där vi mellanlandar, men vi håller tummarna Det ska bli enormt spännande! Tänk att få åka över hela världen och möta människor från alla världsdelar, denna gång med många deltagare från Asien! Från Jämlikheten, som numera heter Ljusnevägens gruppboende, deltar fyra personer, vilket känns fantastiskt! Vår nya e-post och kontaktuppgifter hittar du i bifogat lösblad. Kom gärna på studiebesök! Som personal deltar vi naturligtvis i den ordinarie världskonferensen, men vi har också egna dagar, där vi ska försöka slutföra arbetet med Guidelines, dvs en lärobok om PWS för personal. Det är ett stort och viktigt arbete som inleddes så smått på världskonferensen i Rumänien för tre år sedan och fortsatte på personalkonferenser i Herne, Tyskland 2008 och Vår tanke är att vi sedan, med Guidelines som grund, ska kunna utforma en utbildning/kurs, som helst ska vara obligatorisk, innan man får börja arbeta med och tillsammans med människor med PWS. Naturligtvis kommer vi att rapportera från konferensen i nästa PWS-blad. På årsmötet i mars pratade vi om hur vi ska få medlemmarna att bli mer aktiva i föreningen, det kan gälla allt från styrelsearbete till kontaktombud till att anordna någon träff till att skriva något i PWSbladet eller något helt annat! Vi sa också att vi själva ska föregå med gott exempel och skriva något om hur roligt det är att vara aktiv i föreningen. Jag har ju haft förmånen att få vara både vice ordförande och ordförande och det har varit en fantastisk resa! Att få möta så mycket engagemang, styrka, kärlek och envishet hos både anhöriga, personal och människor med PWS är en ständig vitamininjektion. Man kan tycka att vi är så få i en så liten förening, samlade kring ett så sällsynt handikapp, men det vi tillsammans har åstadkommit är faktiskt motsatsen; dvs. vi har blivit fler, föreningen växer ständigt och PWS blir alltmer känt. Är det roligt att vara med i styrelsen? Är det roligt att vara ordförande? Det är frågor vi/jag får ibland. Jag önskar, för min del, att jag kunde säga att det är jätteroligt hela tiden! Men så är det inte. Det kan vara motigt ibland, ta för mycket tid, kännas otacksamt och meningslöst och tröttsamt och tjatigt. Men så kommer det där lilla extra, den där glädjen, den där känslan av gemenskap, igenkännandet mellan personal och personal, utbytet av kunskaper och erfarenheter, anhörigas starkt berörande livsberättelser och plötsligt ser man det stora i det lilla! Vi är tillsammans, vi gör något bra, vi fokuserar på rätt saker, vi skapar bättre och bättre förutsättningar för alla små och stora med PWS. Med det vill jag säga att det är värt alla stunder av motighet och vill uppmana/uppmuntra alla medlemmar att ta aktiv del i olika uppdrag i föreningen. Jag lovar att det ger massor tillbaka! Jag hoppas vi ses på det seminarium vi tänker anordna i höst kring psykisk ohälsa hos vuxna med PWS. Har ni tankar kring seminariet, har ni förslag på föreläsare, vill ni föreläsa själva, har ni ämnen ni tycker är viktigt att vi tar upp! Skriv! Maila! Ring! Ta chansen och var med och påverka! Innan dess önskar jag er alla en skön och trevlig sommar! Lisa Boman Ordförande PS Jag vill passa på att tacka Pfizer för projektbidrag till föreningen samt till Attendo Care som har gjort det möjligt för oss att åka till Taiwan! Det är stora segrar för en bättre värld för människor med PWS! 3

4 Årsmöte på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, 2010 Den 20 mars 2010 hade Prader-Willis föreningen i Sverige det årliga föreningsmötet. Förra året var uppslutningen skral, men detta år fann vi att det kom fler än väntat. ytterst roligt tycker vi alla, både styrelse och andra som medverkade. tillväxthormon ställdes. Vi fick veta att de barna som börjar med tillväxthormon fortsätter med det. Hos de som börjar med tillväxthormonbehandling som barn påverkar det längden och ger ökad muskelmassa och därmed även syreupptagningsförmågan. Hos de som påbörjat sin behandling som vuxna har man kunnat se en mental skillnad, de har upplevt sig själva piggare och mer vakna, vilket även närstående noterat. Kroppsligt påverkar det syreupptagningsförmågan positivt och ändrar kroppssammansättningen så muskelmassan ökat och fettmassan minskat. Efter den gemensamma frågestunden och erfarenhetsutbytet var det dags för en kaffepaus. Eftersom de frågor man har som förälder, anhörig eller personal när man träffar små barn med PWS skiljer sig en del från de frågor man har kring äldre barn och vuxna med PWS delade vi in oss i grupper efter kaffet. 44 Martin Ritzén Den 20 mars var det åter dags för PWS-föreningen i Sveriges årsmöte på Astrid Lingrens barnsjukhus i Solna.. I samband med årsmötet hade föreningen anordnat ett unikt tillfälle för medlemmarna att få träffa och ställa frågor till Sveriges ledande experter på PWS. Det var flera som tagit sig tid att komma denna lördag, och det var roligt att se en del nya medlemmar också. Dagen inleddes med att föreningens engagerade hedersordförande, Jean Phillips-Martinsson hälsade alla välkomna och presenterade experterna och styrelsen i PWS-föreningen i Sverige. Det var första gången vi fick möjlighet att hälsa Ricard Nergårdh, barnläkare, Karolinska sjukhuset välkommen. Han har ersatt Ann-Christin Lindgren och berättade om sig och sina tidigare erfarenheter och gav oss inblick i sitt nuvarande arbete. Därefter berättade Martin Ritzén, professor emeritus och Charlotte Höybye, med.dr, Karolinska om sina pågående projekt. Före kaffepausen var vi alla samlade för en gemensam frågestund med experterna. Experterna informerade bland annat om att autism beror på en duplikation i samma område som personer med PWS saknar vid deletion, vilket kan vara orsaken till att en del beteenden kan påminna om varandra. Deltagare med olika erfarenheter delade med sig av sina erfarenheter i frågan. Kring hormoner och hormonbehandling fick vi bland annat veta att det är vanligare att tillföra könshormoner idag än tidigare. Tidigare var man återhållsam med testostron eftersom det kunde öka aggressivt beteende.östrogen bildas mest i äggstockarna, men även i fettvävnaden och tidigare trodde man att det räckte med den mängd som bildades i fettvävnaden. Hormonet påverkar kalkhalten i skelettet. På frågan när man ska starta med hormonbehandling svarade experterna att den påbörjas i tonåren. Däremot ska man alltid ställa sig frågan vad man vill uppnå med en hormonbehandling innan den påbörja s. Frågan om vilken verkan tillväxthormon hos vuxna personer med PWS har och om man ska fortsätta hela livet med Möte i småbarnsgruppen Vi diskuterade språkutvecklingen hos våra barn. Är tvåspråkighet en svårighet för språkutvecklingen? Nej, det ska det inte vara. Inom föreningen har vi utmärkta exempel på att detta fungerar förträfflig. Dock kan språket vara svårt, oavsett om du har ett eller flera språk i hemmet. Då är teckenstöd bra. Flera föräldrar talade om teckenstöd som en bra kommunikationsmodell. Flera har fortsatt använda tecken även om talet har utvecklats, detta då som stöd för bättre förståelse. Vi kom in på diskussion kring Ågrenska, och flera föräldrar efterfrågade om det skulle bli någon mer träff där. Vad vi inom föreningen vet, är det en träff var fjärde år, vilket betyder att det borde vara en träff nästa år. Vi ska försöka efterforska i detta. Vi har länge diskuterat om en översättning av PWS information till flera olika språk. Detta var av stor betydelse för en nybliven familj som har svårt med svenskan. Vi ska försöka få tag i vital information angående detta, och vi hoppas att vi snart ska kunna få PWS foldrar i fler språk. Martin pratade vidare med oss om ny forskning. Det pågår en konstant genetikforskning och Martin berättade om en forskning kring hormonstyrning för mellanhjärnan. Man har även forskat kring

5 könshormoner och fler studier kring tillväxthormon har pågått. Vi diskuterade hur föräldrarna har sett på tillväxthormonet (vilket ni även kan läsa i en artikel i denna tidning). Martin tycker att det skulle behövas en studie kring psykisk utveckling inom tillväxthormon behandling, vilket flera av oss föräldrar tyckte lät bra. Dock är det svårt då ingen västerländsk familj skulle gå med å en studie om man vet att sitt barn kan vara den som behandlas med placebo. Detta betyder att man måste göra en sådan studie i ett u-land, och då kommer de etiska och moraliska aspekterna på tal. Detta diskuterades intressant i gruppen. Då vi ändå diskuterade tillväxthormon kom vi in på sidoeffekterna av denna behandling. Martin berättade att det har förekommit dödsfall i sömnen, men det är ej bevisat att det är på grund av tillväxthormonet. PWS-barn kan ha problem med andningen, och man tror det kan ha varit orsaken till dödsfallen. Svaga magmuskler kan skapa andningsproblem på natten och tonsillerna kan även halka ner. Det är skrämmande att tala om, men ändå viktigt att lyfta fram. Martin berättade även att det är vanligt med en förminskad produktion av sköldkörtelhormon vid tillväxthormon behandlingen, samt att kan påverka insulinkänsligheten i kroppen och då påvisa diabetes symptom. En förälder frågade om skolios behandlas på samma sätt som en vanlig skolios och Charlotte sa att det var ingen skillnad. En annan förälder berättade då att på hennes dotter hade det gått väldigt snabbt från det att skoliosen hade upptäckts. Det diskuterades om förmågan att hålla tätt på natten. Vissa hade problem med det men inte alla. Historier berättades om när det akut behövdes gå på toaletten när man var ute på stan eller på promenad. Det kan lätt bli en grej av det vilket är svårt att avgöra om det verkligen är ett behov eller om personen måste gå för att det brukar jag ju göra. Tiden var som vanligt alldeles för knapp och diskussionerna hade kunnat hålla på länge till. Återsamling Efter mötet i smågrupperna samlades vi återigen inne i stora salen och vi talade tillsammans om vad som kommit upp på möten. Vi avtackade sedan våra experter och vi alla gick sedan för att äta lunch. Efter en miss i planeringen blev vi hänvisade till kafét i lobbyn på Astrid Lindgrens barnsjukhus och vi alla tog med oss maten upp för att äta gemensamt. När vi har haft lunch började föreningens årsmöte. Protokollet från detta möte går att finna på vår hemsida: Vi vill verkligen tacka för en ytterst trevlig dag, och det var så roligt att få träffa både nya och gamla föräldrar. Marie Solin samtalar med Thomas och Åsa Öman Möte i äldre barn- och vuxengruppen I gruppen där det fanns personer som hade lite större barn i sin omgivning pratades det bland annat om hur mycket de autisitiska dragen har betydelse för bemötandet av individen. Det fanns personal i gruppen som undrade om de skulle bemötas på samma sätt som en som har diagnosen autism. Något direkt svar kunde inte Charlotte ge på detta eftersom alla är så otroligt olika. Men generellt kunde vi konstatera att det nog är ett bra sätt att använda sig av när det gäller bemötande av personer med Prader Willi. Det pratades om olika lugnande medel där någon familj hade fått beskedet att det inte fanns något sådant att ge våra barn. Det finns olika preparat som visserligen har biverkningar ibland men ändå fungerar bra. Charlotte berättade också att epilepsimedicin också har en lugnande inverkan. Viktigt är att vara medveten om att våra lokala läkare och psykologer inte alltid (oftast inte) är uppdaterade på vad Prader Willi-patienter har för behov och hur medicinerna kan påverka dem. Därför måste vi sprida kunskap om vilka specialister som finns och som föreningen har kontakt med. Bra tillfällen att själv få träffa dem är i samband med föreningens konferenser. Stacy Bergmark med sin lilla Alexander Välkommen till föreningen! Skrivet av Lena Andersson, Cecilia Bjärgö och Petra Greby 5

6 Hej! Frida älskar hästar Jag heter Frida, är 23 år och bor i Linköping. En av mina bästa fritidsaktiviteter är ridning. Jag har ridit sedan jag var 3-4 år på hästar i många olika stall. Första åren red jag med stöd av sjukgymnast och under senare år har det ibland varit i privata stall. Jag har ridit på ponnyhästar i många år men har nu fått möjlighet att rida på islandshäst vilket är roligt. Islandshästarna lever alltid utomhus och jag rider ute i hagar och på skogsvägar året om. Nu i vinter har jag fått tipset att köpa en ridoverall som är riktigt varm o go och smidig, jag har då västen utanpå overallen. Jag längtar till Marie och ridningen varje vecka. Jag åker färdtjänst från mitt dagcenter till stallet och har förmånen att rida i ett litet stall på landet, där Marie som äger hästarna tar emot mig varje tisdag eftermiddag. Jag har mina ridkläder i ett skåp i sadelkammaren så jag slipper släpa den tunga väskan varje vecka, det är riktigt lyxigt. Vi är ofta ensamma i stallet och det är ganska skönt. Vi tar in den häst jag ska rida på från hagen, ryktar och sadlar innan vi rider ut. Marie brukar gå bredvid hästen. Ofta sjunger vi sånger som vi alla kan medan jag rider. Ibland rider jag barbacka det är svårt säger alla men det klarar jag bra. Sedan efter ridningen sadlar jag av, ryktar hästen, krafsar hovarna och ger hästen lite havre innan den får gå ut i hagen igen. När jag kommer ihåg det tar jag med mig morötter eller några äpplen från vår trädgård, det gillar hästarna. I stallet finns en ny fin sadelkammare med pentry där äter jag min matsäck, frukt och något att dricka efter ridpasset. På sommaren sitter vi förstås på stallbacken och fikar. När vi är klara och Marie hjälpt mig att byta kläder kommer färdtjänstbilen och hämtar mig. Ridningen är i privat regi så jag betalar direkt till Marie. Det speciella med att rida hos Marie är att hon är hemma jämt så jag får komma och rida alla veckor både när det är jul och hela sommaren om jag vill, det gillar jag. Alla andra fritidsaktiviteter gör ju uppehåll på sommaren och det är trist tycker jag. På somrarna åker jag på ridläger i Pinnarp utanför Kisa, där vi får ansvar för varsin ponny under en vecka. Jag ryktar och sköter min häst tillsammans med en av stalltjerna. Det är kul. Vi rider två pass varje dag, ibland på långritt ut i naturen. Vi bor i ridklubbens lokaler nära stallet och får äta alla måltider ute under tak. Det finns också en sjö där vi brukar bada och en campingplats där vi kan köpa en glass någon dag. När lägret avslutas kommer familjerna och tittar på vår riduppvisning där vi visar vad vi lärt oss under veckan. I min familj är det bara jag som kan rida och kan något om hästar. Flera gånger har det varit reportage om vårt läger i den lokala tidningen, det är riktigt roligt att bli intervjuad och sedan se sig själv på bild i tidningen. Sedan får jag visa Marie vad jag lärt mig på lägret och det är också kul. 6

7 Familjevistelse för barn och ungdomar med Prader Willis syndrom på Ågrenska den maj 2011 Ågrenska på Lilla Amundön, i Göteborgs södra skärgård, planerar en femdagarsvistelse för familjer som har barn med Prader Willis syndrom. Familjevistelserna på Ågrenska vänder sig till familjer som har barn med sällsynta diagnoser. Hela familjen deltar eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Verksamheten erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, träffas, utbyta erfarenheter och reflektera. Genom föreläsningar och diskussioner får föräldrarna ta del av medicinska, pedagogiska och psykologiska aspekter av funktionsnedsättningen och dess konsekvenser i vardagen. Barnen med diagnos och deras syskon får också ett skräddarsytt program som innehåller förskole-, skol- och fritidsverksamhet. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenheter ingår även i barnens program. Personal från hemorten kan under två dagar delta i samma föreläsningar och diskussioner som föräldrarna. Syftet är att deltagarna ska få ökad kompetens att hantera sin vardag. Innehållet i familjevistelsen läggs upp i samråd med överläkare Jovanna Dahlgren, Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, Göteborg och Lisa Boman och Cecilia Bjärgö, Prader - Willis föreningen i Sverige. För mer information kontakta: Maria Svensson, sekreterare Ingrid Fabo, sekreterare Jenny Ranfors, koordinator AnnCatrin Röjvik, planeringsansvarig Marianne Alexanderson, utbildningsansvarig Familjeverksamheten Ågrenska, Box 2058, Hovås. Telefon: e-post: Nu blir det tradition!! PWS-föreningens familjeträff för familjer med tonåringar & äldre (hemmaboende). Vi ordnar en repris på den trevliga familjeträffen i sommar den augusti. Platsen är ännu inte bestämd men kommer att bli någonstans kring Stockholm-Norrköping. Kostnaden blir självkostnadspris för boende på vandrarhem plus den egna resan och mat förstås. Precis som i fjol blir träffen under enkla former men med en del aktiviteter så att våra ungdomar också har trevligt. Vi tänker umgås, promenera, ha lekar/tävlingar och kanske fiska & bada. Ev. besöka någon turistaktivitet och naturligtvis diskutera livets glädjeämnen och annat viktigt. Är ni intresserad av att delta så maila en intresseanmälan redan nu (ej bindande) till: Eller ring: Det är bra att ni visar ert intresse redan nu så vi hittar ett lämpligt stort boende! VÄLKOMNA! 7

8 Malva Ring Malva är 7½ år gammal, men har en lindrig utvecklingsstörning och är som en tjej på ca 3-5 år. Hon dansar i en stor barngrupp på lördagar. Det är mest lek och spring då barnen i hennes grupp är mellan 2 och 4 år gamla. Vi valde att sätta henne i den gruppen då hon inte ännu har något ordentligt tal och dessutom visste vi inte hur bra hon skulle vara på att ta instruktioner i en grupp. Hon har även fortfarande en del svårigheter med balansen och det jobbas mycket med att stå på ett ben, gå baklänges, hoppa osv. Hon är äldst och längst, men har ungefär samma balans som de övriga barnen Jag diskuterade Malvas balans med hennes dansfröken och hon tycker att Malva håller sig bra till i gruppen. Hon förstår instruktionerna och lyssnar alltid på vad fröken säger och gör därefter så gott hon kan. Hon är äldst och längst, men har ungefär samma balans som de övriga barnen, så hon behöver inte byta grupp bara för att hon är äldre vilket är skönt. Malva ser alltid fram emot sin dans och längtar efter sina barn och är en tjej som gillar att röra på sig. Ridning skulle kunna vara ett bra val, så det ska vi kolla upp Annars är det svårt att hitta aktiviteter här i Örebro för barn. Ridning skulle kunna vara ett bra val, så det ska vi kolla upp. Risken finns dock att hon kan vara allergisk. Här finns det handikappridning, men Malva får inte gå i den gruppen utan det är mer för rullstolsbundna barn. Det finns så klart vanliga ridgrupper, men som sagt, jag vet inte hur hon skulle passa med barn i sin egen ålder. De är alldeles för stora för henne tror jag, och så är det med de flesta aktiviteter i Örebro de är för barn från 7 eller 10 år och uppåt. Habiliteringen erbjuder badgrupper, men där är vattnet alltid varmare än i badhus, och då skulle hon troligtvis få problem med andningen. Hon inhalerar Airomir och Pulmicort när hon badar i skolan, och även hemma i badkaret, då hon inte klarar av fuktig och varm luft. I skolan har hon idrott två gånger i veckan, samt bad 1 gång/vecka. Under vintern har de även varit ute mycket i skolan och åkt skidor, skridskor och pulka. Jag tar gärna emot tips om fritidsaktiviteter Jag tar gärna emot tips och hoppas att andra har varit flitiga och skrivit om vad deras barn har för fritidsaktiviteter. - Susanna, mamma till Malva 8

9 Musikcirkeln Jamma Anders och Johannes är två nöjda deltagare i musikgruppen På Ljusnevägens gruppbostad i Bagarmossen startade en musikcirkel för fem år sen. Man hade en tävling om vad musikcirkeln skulle heta och namnet Jamma vann. Det deltar personer från Ljusnevägen och andra gruppbostäder. Gruppen träffas varannan onsdagskväll och sångerna är på svenska. Jamma har en egen sång som sjungs i en svängig reggae-takt. Texten börjar så här: Häng med och jamma Kom med det samma Nu ska vi sjunga Nu ska vi gunga Tom Touray är en av musikledarna. Tom har även tidigare arbetat med musik. Idag arbetar han som vårdare på en gruppbostad och leder musikcirkeln tillsammans med Peter. Peter Reis är den andra ledaren av musikcirkeln. Han har tidigare haft ett rockband som har spelat både i Sverige och ända borta i Japan. Nu är han småbarnsförälder och arbetar som vårdare på Ljusnevägen. Vill du vara med och sjunga? Vill ni höra musikgruppen uppträda? Kontakta oss på eller på tfn Johannes Lundberg vann namntävlingen. När han funderade ut namnet tänkte han på när musiker spelar, då säger man att de jammar. Johannes tycker att både musikcirkeln och att uppträda är kul. Gruppen tränar extra inför uppträdanden och Johannes tycker att ledarna är jätte-toppen-bra. Anders Martinsson har varit med i musikcirkeln i flera år. - Det har varit roligt, säger Anders. Även han tycker att det är roligast att uppträda. Anders brukar spela trummor i gruppen och öva rösten med sånger. Enligt Anders kan ledarna mycket om musik och de väljer bra sånger. 9

10 Föreningsarbetet är för mig något jag inte vill vara utan Cecilia Bjärgö - styrelseledamot, ansvarig för hemsida och medlemstidning, Eurordisdelegat och mamma 10 Nu är det nästan 5 år sedan vi fick diagnosen på Vendela. Jag kommer aldrig att glömma den smärtan, den sorgen, som sköljde över oss då beskedet kom att hon har Prader Willis Syndrom. Men vad vi inte visste då var att livet med denna diagnos skulle bli helt annorlunda än vad vi först trodde. Vi såg framför oss ett liv i misär, att Vendela skulle få lida alla helvetes kval och att nu var tvungna att ge upp det normala. I dag ser vi helt annorlunda på situationen. Visst blev livet annorlunda, visst har vi haft det jobbigt, och det kommer inte att ändras. Men vi har träffat så många fina människor och vi har fått Vendela att värdera livet på ett helt annat sätt än vi kanske hade lyckats med annars. Mycket av detta har skett på grund av mitt engagemang och min medverkan inom PWS-föreningen. Jag fick först kontakt med föreningen via Jean Phillips Martinsson då hon mailade mig och frågade om jag visste att föreningen fanns. Jag har skrivit på Eurordis mailinglista för PWS, och jag hade klagat över att det fanns så lite information i Sverige om PWS. Jag förklarade för Jean att jag visste att föreningen fanns, och att jag tyckte att hemsidan inte gav tillräckligt med bra information för oss nyblivna PWS:are. Vi fick en fin kontakt och jag tog tillfället i akt och gick på ett årsmöte som föreningen ordnade i Hammarby kyrka i Stockholm. Där fick jag träffa flera föräldrar som sedan tidigare kände varandra. Där mötte jag även de eldsjälar som startade föreningen för många år sedan; Jean och hennes man Sven. Då det var första gången jag var i kontakt med fler än Jean, fler människor med barn som hade diagnosen PWS, blev jag smått rädd för framtiden. Dessa människor var så engagerade, så vetande och de pratade så öppet om familjsituationen de levde i. För mig var det fortfarande nytt, men jag ville veta mer. För mig var det terapi att prata om Vendela, att lyssna på andra och att känna mig delaktig i denna grupp av människor som förstod vad vi gick igenom. Redan då fick jag frågan om jag skulle kunna tänka mig att bli suppleant i föreningen. Jag som inte ens visste vad en suppleant gjorde tackade ändå JA; jag ville ju vara involverad, göra bra för Vendela och för alla andra med PWS. Nu har det gått fyra år sedan jag gick med i föreningen. Inom ett år hade jag tagit över ansvaret för hemsidan som jag ville utveckla och uppdatera oftare. Efter något år blev jag invald till ledamot i styrelsen och tog sedan även över ansvaret för medlemstidningen efter Sven. Jag kände mig många gånger oerhört oerfaren och rädd för om jag skulle kunna klara av de uppgifter jag tog på mig, och det kan jag fortfarande känna. Men det fungerade ändå bra, och jag ville inte ge upp det jag gjorde. Jag fick uppdraget att göra en ny logo för föreningen, något jag är väldigt glad för. Och min roll som kontaktombud blev också väldigt kul, då man där fick träffa så många fina människor. Förra året fick jag chansen att representera vår förening i Barcelona, vid Eurordis Summer School. Vilken upplevelse det var att få träffa människor från hela Europa som representerade olika sällsynta syndrom. Jag som kände att PWS räckte för mig, att jag nog inte orkade engagera mig i andras problem, kände helt plötsligt en sådan närvaro och sympati med alla dessa människor som gick igenom samma svårigheter som vi, på ett eller annat sätt. För mig betydde det så mycket att sprida ordet om PWS att jag tog på mig rollen som Eurordis delegat för föreningen, en roll jag är väldigt stolt över. Många gånger har jag nog känt att jag borde ta det lugnare, att kanske inte ta på mig så mycket inom föreningen. Men när man sitter med planeringen av en ny medlemstidning, man uppdaterar hemsidan med några nya rön eller får kontakt med en ny familj så känner man att man inte vill backa. Det här brinner jag för, det här behöver jag! Varje år så har vi nyval till föreningens styrelse. Ett stort problem har varit att få föräldrar intresserade av att ställa upp som suppleanter eller ledamöter. Jag kan inget annat än att rekommendera fler föräldrar att ge det en chans att engagera sig i föreningen. Ni kan bli kontaktombud eller kanske bidra med sina åsikter och tankar genom tidningen eller hemsidan. Det är givande, uppskattande och den erfarenheten man får är ovärderlig. Men det viktigaste för mig är den glädjen jag ser hos Vendela när hon får träffa andra barn med PWS. För det är först och främst för hennes skull jag är engagerad i föreningen!

11 Mitt engagemang i styrelsen i Prader Willi föreningen! När min dotter Ida fick sin PWS-diagnos för snart 5 år sedan (hon var då 12 år) så gjorde jag som många andra d.v.s sökte information på nätet. Jag kom då bl.a fram till PWS-föreningen och där tog jag kontakt med dåvarande ordförande Sven Martinsson. Han blev för mig ett viktigt bollplank, en god kontakt och vän och jag kände genast att här vill jag bli mer engagerad! Svens bemötande var förstås jätteviktigt för mig likaså hans vilja att hjälpa och svara på mina frågor men också hans glädje över att jag ville engagera mig och respekten för mina åsikter. Så vid nästa årsmöte valdes jag in som sekreterare och numera är jag både sekreterare och vice ordförande. Idag bollar jag frågor med Lisa vår ordförande, både när hon behöver stöd eller bollplank och naturligtvis diskuteras frågorna med övriga styrelseledamöter. Förutom detta så skriver jag protokoll, samlar ihop när vi tar beslut via mailen och tillsammans med Lisa skriver jag årsberättelsen inför årsmötet. För mig är hela styrelsen en väldigt viktig grupp människor som driver en massa viktiga frågor för föreningens medlemmar. Vi är alla lekmän men försöker hela tiden ta in perspektiven för alla olika medlemmar, vad som kan vara intressant utifrån Marie Solin - vice ordförande, sekreterare och mamma om man är förälder till stort eller litet barn eller vuxen eller om man är personal. Jag tänker också mycket utifrån vad jag kan och vill dela med mig av till andra. Ett ytterligare perspektiv på att sitta med i styrelsen är att jag har väldigt nära kontakt med en grupp människor som besitter helt olika kunskap kring PWS och detta använder jag när jag (vi i familjen) behöver stöd som förälder. När problemen ibland varit stora har jag mailat ut en fråga till mina styrelsekollegor och alltid snabbt fått tillbaka både goda direkta råd av dem eller råd om vem jag ska ställa frågan till och inte minst värmande och styrkande ord! Att vara med i styrelsen är, enligt mig, väldigt roligt och ger mig tillbaka mycket mer än det kräver. Slutligen vill jag uppmana er alla att delta i föreningens konferenser! Det har varit otroligt stärkande att delta tycker jag. Eftersom min Ida är nästan 17 år nu så har jag förutom att träffa andra föräldrar även uppskattat väldigt att träffa och få prata med personal. Man får många nya infallsvinklar genom att prata med andra! Vårhälsningar från Marie i Umeå 11

Skruttans badträning

Skruttans badträning Skruttans badträning Skruttans badträning Skruttan, flickan med en mage som luras. En saga om och för barn med Prader-Willi syndrom. Skruttan måste varje vecka gå till sjukhuset för att träna i den stora

Läs mer

Skruttan - flickan. med en mage som luras

Skruttan - flickan. med en mage som luras Skruttan - flickan med en mage som luras Skruttan - flickan med en mage som luras Skruttan, flickan med en mage som luras. En saga om och för barn med Prader-Willi syndrom. Skruttan är inte som alla andra

Läs mer

Stall Flitige Lise. Resan. Boende

Stall Flitige Lise. Resan. Boende Stall Flitige Lise Jag hade min praktik med Klara Winkler, vi åkte ner till Holland, till stall Flitige Lise. Stall Flitige Lise är ett försäljnings och tillridningsstall. De flesta av hästarna ägs av

Läs mer

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING Habiliteringen Mora 2012 Barn 6 12 år Diagnos: Adhd, autismspektrum, lindrig och måttlig utvecklingsstörning, Cp samt EDS Psykologutredning Remiss med frågeställning

Läs mer

Kurt qvo vadis? 2007-01-11. Av Ellenor Lindgren

Kurt qvo vadis? 2007-01-11. Av Ellenor Lindgren qvo vadis? 2007-01-11 Av Ellenor Lindgren SCEN 1 HEMMA Publikinsläpp. tar emot publiken och förklarar att slagit huvudet. har bandage runt huvudet och ligger och ojar sig på scenen. leker och gör skuggspel.

Läs mer

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT VILL DU ATT DINA BARN SKA GÅ LÅNGT? LÄS DÅ DET HÄR. Det är med resvanor precis som med matvanor, de grundläggs i tidig ålder. Både de goda och

Läs mer

vad ska jag säga till mitt barn?

vad ska jag säga till mitt barn? Jag vill veta vad ska jag säga till mitt barn? Information till dig som är förälder och lever med skyddade personuppgifter www.jagvillveta.se VUXNA 2 Brottsoffermyndigheten, 2014 Produktion Plakat Åströms

Läs mer

FEBRUARI 2012. JVM-Distans. den 22 februari 2012

FEBRUARI 2012. JVM-Distans. den 22 februari 2012 FEBRUARI 2012 JVM-Distans den 22 februari 2012 Då var första tävlingen avklarad för oss äldre igår, resultatet från min egen sida var inte alls suveränt, faktiskt inte ens i närheten.. Men med tanke på

Läs mer

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer: Introduktion LSS betyder lag om Stöd och Service till vissa funktionshindrade och ger rätt till särskild hjälp. LSS är en lag som ger särskilda rättigheter till personer med funktionshinder. Socialtjänstlagen,

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips Så här gör du för att vuxna ska lyssna på dig Läs våra tips Vuxna kan lära sig mycket av oss. Vi tänker på ett annat sätt och vet grejer som de inte tänkt på. Det här är en tipsbok Du träffar många vuxna

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

LISAS DAGBOK när autismen tar över. Thomas Filipsson

LISAS DAGBOK när autismen tar över. Thomas Filipsson LISAS DAGBOK när autismen tar över Thomas Filipsson Barnläkaren var tydlig och korrekt Det är något som inte stämmer. Orden är hämtade från den 8 maj 1995. På avdelning 15 på Vrinnevisjukhuset i Norrköping.

Läs mer

LÄTTLÄST OM LSS. Det är kommunen och landstinget som ska ge den hjälp som behövs. Här får du veta mera om vad som gäller.

LÄTTLÄST OM LSS. Det är kommunen och landstinget som ska ge den hjälp som behövs. Här får du veta mera om vad som gäller. Stöd och service till vissa funktionshindrade Den här texten är lättläst. Det betyder att det inte finns svåra ord men allt som är viktigt finns med. Texten handlar om LSS. LSS betyder lagen om stöd och

Läs mer

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen.

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen. Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen. Material: Bilder med frågor (se nedan) Tejp/häftmassa Tomma A4-papper (1-2 st/grupp) Pennor (1-2 st/grupp) 1) Förbered övningen genom att klippa

Läs mer

Övning: Föräldrapanelen

Övning: Föräldrapanelen Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen. Material: Bilder med frågor (se nedan) Tejp/häftmassa Tomma A4-papper (1-2 st/grupp) Pennor (1-2 st/grupp) 1) Förbered övningen genom att klippa

Läs mer

Babybojen. Bad i hemmet för små barn

Babybojen. Bad i hemmet för små barn Babybojen Bad i hemmet för små barn Att bada med små barn Fler tips: Att göra före badet 1. Vattenvana - övningar i badet för de minsta När kan min bebis bada Att tänka på Tips när ni badar 2. Övningar

Läs mer

SÅ MYCKET MER. Det finns många uppfattningar om konfirmation, men det är bara en sak som vi törs säga med säkerhet: Konfirmation är så mycket mer.

SÅ MYCKET MER. Det finns många uppfattningar om konfirmation, men det är bara en sak som vi törs säga med säkerhet: Konfirmation är så mycket mer. R I F T A M N IO N 0 O 2 K 5 1 0 2 6 1 SÅ MYCKET MER. Det finns många uppfattningar om konfirmation, men det är bara en sak som vi törs säga med säkerhet: Konfirmation är så mycket mer. Så mycket mer än

Läs mer

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Att leva med schizofreni - möt Marcus Artikel publicerad på Doktorn.com 2011-01-13 Att leva med schizofreni - möt Marcus Att ha en psykisk sjukdom kan vara mycket påfrestande för individen liksom för hela familjen. Ofta behöver man få medicinsk

Läs mer

mina intressen:... mina favoriträtter:... JAG ÄR EN SOM... (SÄTT ETT KRYSS FÖR JA ELLER NEJ)

mina intressen:... mina favoriträtter:... JAG ÄR EN SOM... (SÄTT ETT KRYSS FÖR JA ELLER NEJ) namn:... klass:... ålder:... familj:... mina intressen:... mina favoriträtter:... dagens datum:... JAG ÄR EN SOM... (SÄTT ETT KRYSS FÖR JA ELLER NEJ) JA NEJ tycker om att vara tillsammans med andra tycker

Läs mer

Lättläst. Gula Pressen. Förbundet De Utvecklingsstördas Väl r.f. Lättläst / GULA PRESSEN

Lättläst. Gula Pressen. Förbundet De Utvecklingsstördas Väl r.f. Lättläst / GULA PRESSEN gp FDUV Lättläst Gula Pressen Förbundet De Utvecklingsstördas Väl r.f. Nummer 1 FEBRUARI 2012 Lättläst / GULA PRESSEN 1 Islandshästar på Ankis stall Det är en fin dag på Ankis ridstall. Det är kallt i

Läs mer

Tema: varje barns rätt att leka, lära och utvecklas JAG KAN!

Tema: varje barns rätt att leka, lära och utvecklas JAG KAN! Tema: varje barns rätt att leka, lära och utvecklas JAG KAN! Jag kan Alla barn har rätt att lära, leka och utvecklas. I den här övningen får barnen prata om saker som de kan, när de lärde sig det och vem

Läs mer

Att alla är så snälla och att man får vara med mycket i föreställningarna.

Att alla är så snälla och att man får vara med mycket i föreställningarna. Våga Visa kultur- och musikskolor Sida 1 (8) Värmdö Scenskola Vad är bäst? Alla andra elever. Allt. Allt, jag tycker jätte mycket om teater. Allting. Att alla bryr sig om mig. Att alla är med på en stor

Läs mer

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg Inga hinder bara möjligheter Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg Inga hinder bara möjligheter Eller? Du kan göra nästan allt det där som alla andra i din ålder tycker om att göra

Läs mer

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg Inga hinder bara möjligheter Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg Inga hinder bara möjligheter Eller? Du kan göra nästan allt det där som alla andra i din ålder tycker om att göra

Läs mer

Barnboksförlaget Nimmi Östergatan 4b Simrishamn nimmi.se. Copyright texter Mi Tyler 2014 Copyright bilder Malin Ahlin 2014

Barnboksförlaget Nimmi Östergatan 4b Simrishamn nimmi.se. Copyright texter Mi Tyler 2014 Copyright bilder Malin Ahlin 2014 Barnboksförlaget Nimmi Östergatan 4b 272 31 Simrishamn nimmi.se Copyright texter Mi Tyler 2014 Copyright bilder Malin Ahlin 2014 Tryckt i EU 2014 ISBN: 978-91-87955-00-6 Mammas Liv av Mi Tyler med illustrationer

Läs mer

Utvärdering 2014 deltagare Voice Camp

Utvärdering 2014 deltagare Voice Camp 214 Voice Camp Utvärdering 214 deltagare Voice Camp 55 deltagare Har det varit roligt på lägret? (%) 1 8 6 4 2 Ja Nej Varför eller varför inte? För att jag har fått uppleva min dröm Lägret har varit roligt,

Läs mer

Utvärdering deltagare

Utvärdering deltagare Utvärdering deltagare 37 svar, 325 deltagare Har det varit roligt på lägret? (%) 1 8 6 4 99 1 Ja Nej Varför, varför inte? - Det har varit lärorikt och kul att använda utrustningen och att skådespela. -

Läs mer

Likabehandling och plan mot diskriminering och kränkande behandling!

Likabehandling och plan mot diskriminering och kränkande behandling! Likabehandling och plan mot diskriminering och kränkande behandling! Under våren 2015 gjordes en enkät på som handlade om trivsel, trygghet och barnens delaktighet. Enkäten riktades mot er som föräldrar,

Läs mer

Kompis med kroppen. 5. Bra för mig bra för miljön

Kompis med kroppen. 5. Bra för mig bra för miljön Kompis med kroppen 5. Bra för mig bra för miljön 5 om dan gör kroppen glad Intervjua kompisen, skolsköterskan, föräldern, syskon, tränare eller någon annan du känner om varför de tycker att man ska äta

Läs mer

Att leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Handikappomsorgen

Att leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Handikappomsorgen Att leva som andra Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Handikappomsorgen Innehåll Vad är LSS?... sid 3 Leva som andra... sid 3 För vem gäller lagen?... sid 4 Alla

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

FÖRÄLDRAENKÄT LILLA SNIGELN 2011

FÖRÄLDRAENKÄT LILLA SNIGELN 2011 FÖRÄLDRAENKÄT LILLA SNIGELN 2011 Det här tycker jag särskilt bra om i mitt barns förskola: 1. Personalen, tryggt, mycket ute. 2. Personalen är bra på bemötande, behandlar barnen med respekt. Aktiviteterna

Läs mer

Facit Spra kva gen B tester

Facit Spra kva gen B tester Facit Spra kva gen B tester En stressig dag B 1 Pappan (mannen) låser dörren. 2 Han handlar mat efter jobbet. 3 Barnen gråter i affären. 4 Han diskar och tvättar efter maten. 5 Han somnar i soffan. C 1

Läs mer

Trä ning och trä ningsplänering

Trä ning och trä ningsplänering Trä ning och trä ningsplänering Alla mår bättre av motion och för att motion och träning ska bli en del av din vardag är det viktigt att hitta något som passar dig och som du tycker är roligt. En del människor

Läs mer

Träningsprogram för att bli av med tvångssyndrom

Träningsprogram för att bli av med tvångssyndrom Träningsprogram för att bli av med tvångssyndrom Programmet bygger på Kognitiv biobeteendeterapeutisk självhjälpsmanual för tvångssyndrom av Jeffrey Schwartz. Texten har översatts av Susanne Bejerot. Texten

Läs mer

Informationsbrev oktober 2015

Informationsbrev oktober 2015 Informationsbrev oktober 2015 Hej alla föräldrar! Nu har terminen varit igång i några veckor och vi börjar lära känna varandra i de olika grupperna. Eftersom föräldramötet inte blev av så bifogar vi ett

Läs mer

barnhemmet i muang mai måndag 13 april - söndag 10 maj, 2015

barnhemmet i muang mai måndag 13 april - söndag 10 maj, 2015 barnhemmet i muang mai måndag 13 april - söndag 10 maj, 2015 I morgon är lugnet över för imorgon är alla barn tillbaks från lovet och vi har dessutom fått nio nya familjemedlemmar. I veckan som kommer

Läs mer

När barnet behöver rörelseträning. Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten

När barnet behöver rörelseträning. Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten När barnet behöver rörelseträning Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten Så här arbetar vi I den här broschyren vill vi informera er föräldrar om den

Läs mer

DRAGBLADET. Fjällvandring med drag i. Kick-Off 28/9 2002. MEDLEMSBLADET FÖR JÄMTLANDSFJÄLLENS SLÄDHUNDKLUBB Nr 2 2002

DRAGBLADET. Fjällvandring med drag i. Kick-Off 28/9 2002. MEDLEMSBLADET FÖR JÄMTLANDSFJÄLLENS SLÄDHUNDKLUBB Nr 2 2002 DRAGBLADET MEDLEMSBLADET FÖR JÄMTLANDSFJÄLLENS SLÄDHUNDKLUBB Nr 2 2002 Kick-Off 28/9 2002 Fjällvandring med drag i DRAGBLADET DRAGBLADET är ett medlemsblad för Jämtlandsfjällens slädhundklubb. Medlemsbladet

Läs mer

Lyssna på oss. Vi vet. Ungdomsexperterna på BUP i Karlstad tipsar. föräldrar och andra vuxna vad de behöver lära sig för att ge barn och unga bra stöd

Lyssna på oss. Vi vet. Ungdomsexperterna på BUP i Karlstad tipsar. föräldrar och andra vuxna vad de behöver lära sig för att ge barn och unga bra stöd Lyssna på oss. Vi vet. Ungdomsexperterna på BUP i Karlstad tipsar föräldrar och andra vuxna vad de behöver lära sig för att ge barn och unga bra stöd Föräldrar borde förstå att man inte kan diskutera när

Läs mer

längtan, relationer, bön, Ande, tro, Kyrka, Jesus, hopp, identitet, 2014-2015 längtan, relationer, bön, Ande, tro, Kyrka, Jesus, hopp, identitet,

längtan, relationer, bön, Ande, tro, Kyrka, Jesus, hopp, identitet, 2014-2015 längtan, relationer, bön, Ande, tro, Kyrka, Jesus, hopp, identitet, längtan, relationer, bön, Ande, tro, Kyrka, Jesus, hopp, identitet, livsviktigt, Gud, smärta,framtid.. längtan, relationer, bön, Ande, tro, Kyrka, Jesus, hopp, identitet, livsviktigt, Gud, smärta,framtid..

Läs mer

Min resa till Tanzania

Min resa till Tanzania Min resa till Tanzania Jag har för andra gången i mitt liv varit i Tanzania. Jag är nu mer förtjust än jag var sist. Resan gjorde jag med min pappa, John. Min bror Markus var redan där. Första gången jag

Läs mer

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar Medfödd hypotyreos 24 frågor och svar Författare Jan Alm och Annika Janson Barnläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och Barnens sjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset 2 Vad är medfödd hypotyreos?

Läs mer

LEKTIONSTIPS. Lektionstips 3:4. Under denna lektion får dina elever:

LEKTIONSTIPS. Lektionstips 3:4. Under denna lektion får dina elever: Lektionen är skriven av Theres Farcher lärare i svenska och svenska som andraspråk. Hon har kopplat lektionen till Svenska Direkt 7 grundbok och studiebok. Svenska Direkt är skriven av Cecilia Peña, Lisa

Läs mer

Namn: Klass: Datum: Frågor till dig som går i 4:an

Namn: Klass: Datum: Frågor till dig som går i 4:an Namn: Klass: Datum: Min hälsa Frågor till dig som går i 4:an Hej! I det här häftet finns frågor som förberedelse inför det hälsosamtal du kommer att ha med din skolsköterska. De flesta frågorna handlar

Läs mer

EN SEPTEMBER-REPRIS SFI. Hur är det idag? Får jag låna ditt busskort? Vad vill du ha, kaffe eller te? Vad vill du ha, nötter eller godis?

EN SEPTEMBER-REPRIS SFI. Hur är det idag? Får jag låna ditt busskort? Vad vill du ha, kaffe eller te? Vad vill du ha, nötter eller godis? SFI EN SEPTEMBERREPRIS Hur är det idag? Får jag låna ditt busskort? Vad vill du ha, kaffe eller te? Vad vill du ha, nötter eller godis? Vill du ha lite mer? Kan du hjälpa mig? Oj, förlåt! Tack för lånet!

Läs mer

Manus: Tredje bildspelet handlar om kroppen och rörelse. Alla vet säkert att det är bra för våra kroppar att få röra på sig.

Manus: Tredje bildspelet handlar om kroppen och rörelse. Alla vet säkert att det är bra för våra kroppar att få röra på sig. Pedagogens manus till BILDSPEL 3 KROPPEN OCH RÖRELSE 1. Manus: Tredje bildspelet handlar om kroppen och rörelse. Alla vet säkert att det är bra för våra kroppar att få röra på sig. 2. Manus: Från 12 års

Läs mer

Utvärdering 2012 - deltagare

Utvärdering 2012 - deltagare Utvärdering 12 - deltagare 145 deltagare Tycker du att det har varit kul att vara på kollo? (%) 1 8 4 1 Ja Nej Varför eller varför inte? - Det har varit kul för det är fina lokaler och bra utrustning.

Läs mer

Definition av svarsalternativ i Barn-ULF

Definition av svarsalternativ i Barn-ULF STATISTISKA CENTRALBYRÅN 2011-06-09 1(29) Definition av svarsalternativ i Barn-ULF I nedanstående tabeller visas hur svaren på de olika frågorna i undersökningen av barns levnadsförhållanden har grupperats

Läs mer

Information om LSS LÄTTLÄST

Information om LSS LÄTTLÄST Information om LSS LÄTTLÄST Version 5 2015-08-04 Här skriver vi om den hjälpen som du kan få enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. VAD ÄR LSS? LSS är en lag. LSS betyder Lagen

Läs mer

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert Ökpojken Mitt i natten så vaknar Hubert han är kall och fryser. Han märker att ingen av familjen är där. Han blir rädd och går upp och kollar ifall någon av dom är utanför. Men ingen är där. - Hallå är

Läs mer

Leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. www.ronneby.se

Leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. www.ronneby.se Leva som andra Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade www.ronneby.se Innehåll Vad är LSS? 3 Leva som andra 3 För vem gäller lagen? 4 Alla insatser i LSS är gratis 5

Läs mer

Tilla ggsrapport fo r barn och unga

Tilla ggsrapport fo r barn och unga Tilla ggsrapport fo r barn och unga 25 mars 2014 Vad berättar barn för Bris om hur de mår? Hur har barn det i Sverige? Jag har skilda föräldrar och vill så gärna bo hos min pappa. Mamma har ensam vårdnad

Läs mer

barnhemmet i muang mai torsdag 26 juli - söndag 16 september

barnhemmet i muang mai torsdag 26 juli - söndag 16 september barnhemmet i muang mai torsdag 26 juli - söndag 16 september Nu var det ett tag sen sist - och ett tag som vi inte har så bra koll på för av att vi har varit i Sverige. Vi bad därför Ullis och Sophie de

Läs mer

Pedagogens manus till BILDSPEL 3 Åk 8 KROPPEN OCH RÖRELSE

Pedagogens manus till BILDSPEL 3 Åk 8 KROPPEN OCH RÖRELSE Pedagogens manus till BILDSPEL 3 Åk 8 KROPPEN OCH RÖRELSE 1. 2. Manus: Det finns många olika typer av kroppslig träning. Idag går många unga på gym för ren muskelstyrketräning. Andra kanske tränar någon

Läs mer

Dagverksamhet för äldre

Dagverksamhet för äldre Äldreomsorgskontoret Dagverksamhet för äldre Delrapport med utvärdering Skrivet av Onerva Tolonen, arbetsterapeut, 2010-08-09 Innehåll 1. Inledning...3 1.1 Vilka problem ville vi åtgärda?...3 1.2 Vad vill

Läs mer

Hur visar du andra att du tycker om dom? Vad märker du att andra människor blir glada av?

Hur visar du andra att du tycker om dom? Vad märker du att andra människor blir glada av? MBT 2013 Undervisning av Ulrika Ernvik Guds dröm om mej! Gud har en dröm! Ps 139:13-18 Gud har en dröm för varenda liten människa även mej. Drömmen handlar mest om vem han vill att jag ska VARA mer än

Läs mer

Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning

Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Socialdepartementet Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Här är konventionen omskriven till lättläst. Allt viktigt i konventionen finns med. FN betyder Förenta Nationerna.

Läs mer

Nästa vecka: Fredag: Gymnastik! Kom ihåg ombyteskläder, skor, handduk, tvål och egen hårborste om man vill ha det.

Nästa vecka: Fredag: Gymnastik! Kom ihåg ombyteskläder, skor, handduk, tvål och egen hårborste om man vill ha det. Veckobrev v. 3 Hej! Äntligen är vi tillbaka i vardagen och rutinerna igen. Nog för att det kan vara väldigt skönt med lite ledigt och göra det som faller en in, så är det ändå skönt när det väl är dags

Läs mer

Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Lättläst version

Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Lättläst version Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Lättläst version Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Här är konventionen omskriven till lättläst. Allt viktigt

Läs mer

Till dig som undervisar barn som har reumatism. Till dig som undervisar barn som har reumatism 1

Till dig som undervisar barn som har reumatism. Till dig som undervisar barn som har reumatism 1 Till dig som undervisar barn som har reumatism Till dig som undervisar barn som har reumatism 1 Inledning Den här foldern ger en kort introduktion till vad barnreumatism är och hur du som lärare kan agera

Läs mer

runt innan vi blev körda till vårt boende. I Kessel blev vi mötta av Emile Hendrix och hans fru Hilda som hälsade och var jättetrevliga.

runt innan vi blev körda till vårt boende. I Kessel blev vi mötta av Emile Hendrix och hans fru Hilda som hälsade och var jättetrevliga. STAL HENDRIX När jag blev uppkallad bland de andra tjejerna för att höra om vi fått utlandspraktik eller inte var jag väldigt förhoppningsfull men samtidigt nervös. Så fort vi klivit in i rummet fick vi

Läs mer

Han bor tillsammans med 20 andra hästar i Polisens stall här i Malmö stad. Mat får de två gånger om dagen.

Han bor tillsammans med 20 andra hästar i Polisens stall här i Malmö stad. Mat får de två gånger om dagen. PROJEKT POLISEN: Polishästar, del 1 Det här är Sierra. Han är 12 år och jobbar som polishäst här i Malmö. Han bor tillsammans med 20 andra hästar i Polisens stall här i Malmö stad. Där har de alla varsin

Läs mer

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Min bok När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Förord Tanken med Min bok är att den ska delas ut till alla barn som har en mamma, pappa eller ett syskon som ligger på sjukhus men kan även användas om

Läs mer

Formulär för BARN 10-12 år. Det är så klart helt frivilligt att vara med. Om du inte vill svara på frågorna så kan du lämna tillbaka enkäten.

Formulär för BARN 10-12 år. Det är så klart helt frivilligt att vara med. Om du inte vill svara på frågorna så kan du lämna tillbaka enkäten. A B I S Formulär för BARN 10-12 år Det är så klart helt frivilligt att vara med. Om du inte vill svara på frågorna så kan du lämna tillbaka enkäten. Om du svarar på frågorna får du hoppa över de frågor

Läs mer

10 september. 4 september

10 september. 4 september I AM GREGER PUTTESSON 4 september Hej dumma dagbok jag skriver för att min mormor gav mig den i julklapp! Jag heter Greger förresten, Greger Puttesson. Min mamma och pappa är konstiga, de tror att jag

Läs mer

Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014

Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014 Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014 Magdalena Bjerneld, Vårdlärare, Excellent lärare, MSc, PhD Nima Ismail, Distriktsläkare, Msc Institutionen

Läs mer

9. Hur upplevde du kontakten med Häst & Sport Resor?: mycket bra Kommentar om kontakten med Häst & Sport Resor: -Enkelt. Har åkt med er förut.

9. Hur upplevde du kontakten med Häst & Sport Resor?: mycket bra Kommentar om kontakten med Häst & Sport Resor: -Enkelt. Har åkt med er förut. Namn: Frida Westerberg Resa: Westernparadis på Gotland Datum: 2013-09-12-15 1. Hur blev du mottagen vid ankomsten?: mycket bra Kommentar mottagande: -Direktkontakt, fika, träffa de andra deltagarna å få

Läs mer

Kom ihåg ombyteskläder.

Kom ihåg ombyteskläder. Hej v48 Nu har vi börjat med massage, med tända ljus och skön musik masserade barnen varandra medan jag visade i luften vilka rörelser de skulle göra. Först var det lite fnissigt och de hade lite svårt

Läs mer

LSS. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Lättläst

LSS. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Lättläst LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade Lättläst Stöd och service till vissa funktionshindrade Det finns en särskild lag som kan ge personer med funktionshinder rätt till stöd, hjälp och

Läs mer

40-årskris helt klart!

40-årskris helt klart! 40-årskris helt klart! Oj, det kom som ett brev på posten! En stor och enorm hemsk känsla! Det var krisdags igen! Jag ville helst inte vara med, jag kände mig så totalt misslyckad mitt i mitt liv! Så här

Läs mer

Nu är det full rulle i tomtelandet. Klapparna tillverkas både natt och dag. Och alla önskelistor läser vi NOGA!

Nu är det full rulle i tomtelandet. Klapparna tillverkas både natt och dag. Och alla önskelistor läser vi NOGA! Hej alla barn. Nu är det full rulle i tomtelandet. Klapparna tillverkas både natt och dag. Och alla önskelistor läser vi NOGA! Jag har hört att ni barn på denna förskola är jätteduktiga på att arbeta med

Läs mer

Mitt USA I augusti 2013 flyttade jag till North Carolina, USA. Mitt enda mål var att bli en bättre simmerska, men det jag inte visste då var att mycket mer än min simning skulle utvecklas. Jag är född

Läs mer

Följande gäller för utflykterna:

Följande gäller för utflykterna: Sommarplaneringen 2005 Nu är vi äntligen klara med planeringen för sommaren. Vi har planerat in en hel del utflykter och aktiviteter. Vi har försökt att hitta en variation i det vi gör, en del av utflykterna

Läs mer

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att Hej! Du som har fått den här broschyren har antagligen ett syskon som har ADHD eller så känner du någon annan som har det. Vi har tagit fram den här broschyren för att vi vet att det inte alltid är så

Läs mer

Årsberättelse 2013-2014

Årsberättelse 2013-2014 Årsberättelse 2013-2014 Optima Paul Hallvar gata madebyloveuf@hotmail.com Affärsidé/ Verksamhetsidé Vårt företag virkar mattor och korgar. Vi har gjort en produktionsplan där vi har delat upp uppgifterna

Läs mer

Det visar sig att hon har fått diabetes. Pappa tittar ner på Moa som är ledsen.! -Moa du kan inte ha kalas i morgon. Säger pappa.! -Va? Säger Moa.!

Det visar sig att hon har fått diabetes. Pappa tittar ner på Moa som är ledsen.! -Moa du kan inte ha kalas i morgon. Säger pappa.! -Va? Säger Moa.! Dag 1 Det är en varm och solig fredag över potatis land. Moa potatisson äter glass på sin balkong i rad huset. hennes mamma är i London. Moa har sommarlov. Moa ska ha födelsedagskalas på söndag hon har

Läs mer

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade LSS Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade LSS betyder lag om Stöd och Service till vissa funktionshindrade och ger rätt särskild hjälp. LSS är en lag som ger särskilda rättigheter till

Läs mer

Veronica s. Dikt bok 2

Veronica s. Dikt bok 2 Veronica s Dikt bok 2 Det är bra att ha en syster Min syster betyder så mycket för mig. Jag vet att hon betyder likadant för mig. Om jag vill henne något så vet jag att hon finns där för mig. Jag är glad

Läs mer

Denna bok är tillägnad till mina bröder Sindre och Filip

Denna bok är tillägnad till mina bröder Sindre och Filip Kapitel: 1 hej! Sid: 5 Kapitel: 2 brevet Sid: 6 Denna bok är tillägnad till mina bröder Sindre och Filip Kapitel: 3 nycklarna Sid: 7 Kapitel: 4 en annan värld Sid: 9 Kapitel: 5 en annorlunda vän Sid: 10

Läs mer

Äventyrskväll hos Scouterna är skoj, ska vi gå tillsammans?

Äventyrskväll hos Scouterna är skoj, ska vi gå tillsammans? Äventyrskväll hos Scouterna är skoj, ska vi gå tillsammans? Det finns många spännande aktiviteter som scouterna kan bjuda in sina kompisar till. Att följas till scoutmötet känns kul och tryggt. Att ha

Läs mer

På resande fot på Cuba och i Mexico

På resande fot på Cuba och i Mexico Sida 1 av 5 Välkommen till Willy o Ingers gästbok På resande fot på Cuba och i Mexico [Skriv nytt] - [Skapa ny gästbok] 72 personer har besökt gästboken som innehåller 17 meddelanden. Senaste meddelandet

Läs mer

Uppdaterad 2012-03-06

Uppdaterad 2012-03-06 Uppdaterad 2012-03-06 20 INNEHÅLL Sidan Vad är LSS? 3 Vem gäller lagen för? 4 Råd och stöd 5 Personlig assistent 6 Ledsagarservice 7 Kontaktperson 8 Hjälp till familjer 9 Korttidshem eller extra familj

Läs mer

BARNS HÄLSA, HÄSTAR OCH RIDNING

BARNS HÄLSA, HÄSTAR OCH RIDNING 1 BARNS HÄLSA, HÄSTAR OCH RIDNING Projekt HBUD 2010-11 Av Lena Hallman 2 PROJEKT HÄLSOCOACH FÖR BARN OCH UNGDOM 2010-2011 Intensiv - ridning/kurs för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar Projektidé:

Läs mer

Min hälsa Frågor till dig som går i 4:an

Min hälsa Frågor till dig som går i 4:an Namn: Klass: Mejladress: Mobilnr: Datum: Min hälsa Frågor till dig som går i 4:an Hej! I det här häftet finns frågor som förberedelse inför det hälsosamtal du kommer att ha med din skolsköterska. De flesta

Läs mer

Namn: Anna Hellberg Resa: Terränghoppning Ashford Datum: 19-26 juli 2014

Namn: Anna Hellberg Resa: Terränghoppning Ashford Datum: 19-26 juli 2014 Namn: Anna Hellberg Resa: Terränghoppning Ashford Datum: 19-26 juli 2014 1. Hur blev du mottagen vid ankomsten?: mycket bra Kommentar mottagande: - Personligt välkomnande av Will, som sköter hotellet.

Läs mer

4. Vad tyckte du om kvaliten på ridningen?: mycket bra Kommentar om ridningen: -man fick rida hur mycket som helst, olika slags turer.

4. Vad tyckte du om kvaliten på ridningen?: mycket bra Kommentar om ridningen: -man fick rida hur mycket som helst, olika slags turer. Namn: Andrea Renström Resa: Arizona Datum: 9/3 2014 Kommentar mottagande: - Kommentar boende: -underbar stuga, sängarna är jättesköna. Städning varje dag om man vill. Kommentar maten: Maten är grymt god.

Läs mer

Namn/Arbetslag/Enhet: Förskolan Tvingeling, avd.blåbäret FÖRSKOLA OCH HEM

Namn/Arbetslag/Enhet: Förskolan Tvingeling, avd.blåbäret FÖRSKOLA OCH HEM Namn/Arbetslag/Enhet: Förskolan Tvingeling, avd.blåbäret FÖRSKOLA OCH HEM Arbetslaget skall föra fortlöpande samtal med barnens föräldrar om trivsel, utveckling och lärande både i och utanför förskolan

Läs mer

Lektion nr 5 Bra för mig bra för miljön

Lektion nr 5 Bra för mig bra för miljön Lektion nr 5 Bra för mig bra för miljön Copyright ICA AB 2011. 5 om dan gör kroppen glad Intervjua kompisen, skolsköterskan, personalen i matsalen, vaktmästaren, en annan lärare, syskon, föräldrar, idrottstränare

Läs mer

Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning

Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning I III Lättläst version Ill II REGERINGSKANSLIET Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Här är konventionen omskriven

Läs mer

Lilla. för årskurs 8 & 9

Lilla. för årskurs 8 & 9 Lilla för årskurs 8 & 9 Vardaglig fysisk aktivitet Vardaglig fysisk aktivitet innebär all rörelse du utför under en dag såsom att promenera till skolan eller att ta trapporna istället för hissen. Denna

Läs mer

Detta utskick innehåller följande:

Detta utskick innehåller följande: Detta utskick innehåller följande: Fritids- och Idrottsprogrammet Styrelsen har ordet/föreningsmöten Sommarfesten Hemmavinsten Melbystrand lägret (platser kvar) Medlemsrådgivare & Rättsombud Styrelsen

Läs mer

Examensarbete VT Börja på förskolan

Examensarbete VT Börja på förskolan Examensarbete VT 2013 Börja på förskolan Att börja på förskolan kan var en stor omställning i livet för hela familjen. Somliga är bekanta med förskolans värld andra inte. Kanske har du frågat vänner och

Läs mer

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter Vanliga familjer under ovanliga omständigheter Malin Broberg Leg. Psykolog & Docent Vårdalinstitutet,, Psykologiska Institutionen, Göteborgs G Universitet Malin.Broberg@psy.gu.se Disposition Allmänn modell

Läs mer

Utvärdering 2015 målsman

Utvärdering 2015 målsman Utvärdering 2015 målsman 284 deltagare Kändes det tryggt att lämna era barn på lägret? (%) 100 80 60 40 20 0 100 0 Ja Nej Varför/varför inte? - Jag upplevde en god organisation och intresserade ledare.

Läs mer

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Noonans syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Noonans syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga syndrom.

Läs mer

Helges resa till Holland i mars 2010 Onsdag den 24 mars.

Helges resa till Holland i mars 2010 Onsdag den 24 mars. Helges resa till Holland i mars 2010 Onsdag den 24 mars. Nu är jag på väg till Holland. Här står flygplanet som jag ska åka med till Schiphol i Amsterdam. Jag tycker att planet ser väldigt säkert ut. Sådär

Läs mer

INFORMATION ANGÅENDE DANSTÄVLINGAR I DISCODANCE (DETALJERAD TEXT)

INFORMATION ANGÅENDE DANSTÄVLINGAR I DISCODANCE (DETALJERAD TEXT) INFORMATION ANGÅENDE DANSTÄVLINGAR I DISCODANCE (DETALJERAD TEXT) Antal tävlingar per år Per termin hålls tre till sex tävlingar. Tävlingarna är alltid på lördagar (utom SM som sträcker sig lördag och

Läs mer