PWS-bladet nr. 15. Malva 7 år. Indisk mat. Ida Forsberg Jag sjunger i Alla Kan-kören

Transkript

1 PWS-bladet nr. 15 Maj 2010 Är det någon skillnad på de olika tillväxthormon som finns på marknaden? En jämförelse av de vanligaste preparatens pennsprutor. Malva 7 år - Mamma Susanne berättar om Malvas dans Indisk mat Så fantastiskt gott! Ida Forsberg Jag sjunger i Alla Kan-kören Föreningsarbetet Att medverka i föreningsarbetet är både givande och väldigt roligt! Styrelsemedlemmarna berättar om sina uppgifter och tankar kring uppdraget Prader Willi föreningen i Sverige Årsmötet 2010 Det var bra uppslutning på årets föreningsmöte!

2 Framsidan föreställer Malva Ring, våren 2010 Innehåll Innehåll samt redaktörens hörna s. 2 Ordföranden har ordet s. 3 Föreningens årsmöte 2010 s. 4-5 Frida älskar hästar s. 6 Ågrenska och Tonårsträff s. 7 Malva Ring dansar s. 8 Jamma s. 9 Föreningsarbetet vill jag inte vara utan s. 10 Marie Solins ord om föreningsarbetet s. 11 Tillväxthormonpreparat och dess tillbehör s Allakan-kören i Umeå s Mat är Gott s. 16 Klas tävlar i simning s. 17 Bra Balans s.18 Styrelsen s.19 Hej alla fantastiska medlemmar! Äntligen är vintern över. Jag önskade mig en vargavinter och jag fick verkligen det. I bland undrade man om det någonsin skulle gå över. Men lagom til påsk fick iallafall vi i Eskilstuna lite solsken och lite värme. Nu ser jag fram emot en vår, med blommor och värme, en vår med cykling och kala gator. Vendela har också längtat. Är det något som hon inte gillar är det att klä på sig lager av varma kläder. Det har varit en jobbig vinter för henne, men även för personalen på skolan som fått tapmas med Vendelas envishet. Vill inte Vendela gå ut, så går inte Vendela ut! Envisa barn, det känner ni kanske igen. I detta nummer av tidningen ska vi se vad våra barn och vuxna gör på fritiden. Det blir ridning, dans, körsång och musikcirklar. Vi får även läsa hur styrelsen ser på sitt arbete inom föreningen. Vi kommer även att få läsa om hur flera föräldrar tycker om tillväxthormon och de pennor som hör preparatet till. Sen visar Peter sin favorit bland Indisk kockkonst. Håll till godo, tidningen är tunnare än vanligt men ändock finns där intressanta saker att läsa! Ia Bjärgö, redaktör 22

3 Ordföranden har ordet! Kära medlemmar, Om allt går som det ska, åker vi snart till den sjunde världskonferensen om PWS i Taipei, Taiwan maj Just nu känns det lite osäkert med nedfallande aska och oroligheter i Bangkok, där vi mellanlandar, men vi håller tummarna Det ska bli enormt spännande! Tänk att få åka över hela världen och möta människor från alla världsdelar, denna gång med många deltagare från Asien! Från Jämlikheten, som numera heter Ljusnevägens gruppboende, deltar fyra personer, vilket känns fantastiskt! Vår nya e-post och kontaktuppgifter hittar du i bifogat lösblad. Kom gärna på studiebesök! Som personal deltar vi naturligtvis i den ordinarie världskonferensen, men vi har också egna dagar, där vi ska försöka slutföra arbetet med Guidelines, dvs en lärobok om PWS för personal. Det är ett stort och viktigt arbete som inleddes så smått på världskonferensen i Rumänien för tre år sedan och fortsatte på personalkonferenser i Herne, Tyskland 2008 och Vår tanke är att vi sedan, med Guidelines som grund, ska kunna utforma en utbildning/kurs, som helst ska vara obligatorisk, innan man får börja arbeta med och tillsammans med människor med PWS. Naturligtvis kommer vi att rapportera från konferensen i nästa PWS-blad. På årsmötet i mars pratade vi om hur vi ska få medlemmarna att bli mer aktiva i föreningen, det kan gälla allt från styrelsearbete till kontaktombud till att anordna någon träff till att skriva något i PWSbladet eller något helt annat! Vi sa också att vi själva ska föregå med gott exempel och skriva något om hur roligt det är att vara aktiv i föreningen. Jag har ju haft förmånen att få vara både vice ordförande och ordförande och det har varit en fantastisk resa! Att få möta så mycket engagemang, styrka, kärlek och envishet hos både anhöriga, personal och människor med PWS är en ständig vitamininjektion. Man kan tycka att vi är så få i en så liten förening, samlade kring ett så sällsynt handikapp, men det vi tillsammans har åstadkommit är faktiskt motsatsen; dvs. vi har blivit fler, föreningen växer ständigt och PWS blir alltmer känt. Är det roligt att vara med i styrelsen? Är det roligt att vara ordförande? Det är frågor vi/jag får ibland. Jag önskar, för min del, att jag kunde säga att det är jätteroligt hela tiden! Men så är det inte. Det kan vara motigt ibland, ta för mycket tid, kännas otacksamt och meningslöst och tröttsamt och tjatigt. Men så kommer det där lilla extra, den där glädjen, den där känslan av gemenskap, igenkännandet mellan personal och personal, utbytet av kunskaper och erfarenheter, anhörigas starkt berörande livsberättelser och plötsligt ser man det stora i det lilla! Vi är tillsammans, vi gör något bra, vi fokuserar på rätt saker, vi skapar bättre och bättre förutsättningar för alla små och stora med PWS. Med det vill jag säga att det är värt alla stunder av motighet och vill uppmana/uppmuntra alla medlemmar att ta aktiv del i olika uppdrag i föreningen. Jag lovar att det ger massor tillbaka! Jag hoppas vi ses på det seminarium vi tänker anordna i höst kring psykisk ohälsa hos vuxna med PWS. Har ni tankar kring seminariet, har ni förslag på föreläsare, vill ni föreläsa själva, har ni ämnen ni tycker är viktigt att vi tar upp! Skriv! Maila! Ring! Ta chansen och var med och påverka! Innan dess önskar jag er alla en skön och trevlig sommar! Lisa Boman Ordförande PS Jag vill passa på att tacka Pfizer för projektbidrag till föreningen samt till Attendo Care som har gjort det möjligt för oss att åka till Taiwan! Det är stora segrar för en bättre värld för människor med PWS! 3

4 Årsmöte på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, 2010 Den 20 mars 2010 hade Prader-Willis föreningen i Sverige det årliga föreningsmötet. Förra året var uppslutningen skral, men detta år fann vi att det kom fler än väntat. ytterst roligt tycker vi alla, både styrelse och andra som medverkade. tillväxthormon ställdes. Vi fick veta att de barna som börjar med tillväxthormon fortsätter med det. Hos de som börjar med tillväxthormonbehandling som barn påverkar det längden och ger ökad muskelmassa och därmed även syreupptagningsförmågan. Hos de som påbörjat sin behandling som vuxna har man kunnat se en mental skillnad, de har upplevt sig själva piggare och mer vakna, vilket även närstående noterat. Kroppsligt påverkar det syreupptagningsförmågan positivt och ändrar kroppssammansättningen så muskelmassan ökat och fettmassan minskat. Efter den gemensamma frågestunden och erfarenhetsutbytet var det dags för en kaffepaus. Eftersom de frågor man har som förälder, anhörig eller personal när man träffar små barn med PWS skiljer sig en del från de frågor man har kring äldre barn och vuxna med PWS delade vi in oss i grupper efter kaffet. 44 Martin Ritzén Den 20 mars var det åter dags för PWS-föreningen i Sveriges årsmöte på Astrid Lingrens barnsjukhus i Solna.. I samband med årsmötet hade föreningen anordnat ett unikt tillfälle för medlemmarna att få träffa och ställa frågor till Sveriges ledande experter på PWS. Det var flera som tagit sig tid att komma denna lördag, och det var roligt att se en del nya medlemmar också. Dagen inleddes med att föreningens engagerade hedersordförande, Jean Phillips-Martinsson hälsade alla välkomna och presenterade experterna och styrelsen i PWS-föreningen i Sverige. Det var första gången vi fick möjlighet att hälsa Ricard Nergårdh, barnläkare, Karolinska sjukhuset välkommen. Han har ersatt Ann-Christin Lindgren och berättade om sig och sina tidigare erfarenheter och gav oss inblick i sitt nuvarande arbete. Därefter berättade Martin Ritzén, professor emeritus och Charlotte Höybye, med.dr, Karolinska om sina pågående projekt. Före kaffepausen var vi alla samlade för en gemensam frågestund med experterna. Experterna informerade bland annat om att autism beror på en duplikation i samma område som personer med PWS saknar vid deletion, vilket kan vara orsaken till att en del beteenden kan påminna om varandra. Deltagare med olika erfarenheter delade med sig av sina erfarenheter i frågan. Kring hormoner och hormonbehandling fick vi bland annat veta att det är vanligare att tillföra könshormoner idag än tidigare. Tidigare var man återhållsam med testostron eftersom det kunde öka aggressivt beteende.östrogen bildas mest i äggstockarna, men även i fettvävnaden och tidigare trodde man att det räckte med den mängd som bildades i fettvävnaden. Hormonet påverkar kalkhalten i skelettet. På frågan när man ska starta med hormonbehandling svarade experterna att den påbörjas i tonåren. Däremot ska man alltid ställa sig frågan vad man vill uppnå med en hormonbehandling innan den påbörja s. Frågan om vilken verkan tillväxthormon hos vuxna personer med PWS har och om man ska fortsätta hela livet med Möte i småbarnsgruppen Vi diskuterade språkutvecklingen hos våra barn. Är tvåspråkighet en svårighet för språkutvecklingen? Nej, det ska det inte vara. Inom föreningen har vi utmärkta exempel på att detta fungerar förträfflig. Dock kan språket vara svårt, oavsett om du har ett eller flera språk i hemmet. Då är teckenstöd bra. Flera föräldrar talade om teckenstöd som en bra kommunikationsmodell. Flera har fortsatt använda tecken även om talet har utvecklats, detta då som stöd för bättre förståelse. Vi kom in på diskussion kring Ågrenska, och flera föräldrar efterfrågade om det skulle bli någon mer träff där. Vad vi inom föreningen vet, är det en träff var fjärde år, vilket betyder att det borde vara en träff nästa år. Vi ska försöka efterforska i detta. Vi har länge diskuterat om en översättning av PWS information till flera olika språk. Detta var av stor betydelse för en nybliven familj som har svårt med svenskan. Vi ska försöka få tag i vital information angående detta, och vi hoppas att vi snart ska kunna få PWS foldrar i fler språk. Martin pratade vidare med oss om ny forskning. Det pågår en konstant genetikforskning och Martin berättade om en forskning kring hormonstyrning för mellanhjärnan. Man har även forskat kring

5 könshormoner och fler studier kring tillväxthormon har pågått. Vi diskuterade hur föräldrarna har sett på tillväxthormonet (vilket ni även kan läsa i en artikel i denna tidning). Martin tycker att det skulle behövas en studie kring psykisk utveckling inom tillväxthormon behandling, vilket flera av oss föräldrar tyckte lät bra. Dock är det svårt då ingen västerländsk familj skulle gå med å en studie om man vet att sitt barn kan vara den som behandlas med placebo. Detta betyder att man måste göra en sådan studie i ett u-land, och då kommer de etiska och moraliska aspekterna på tal. Detta diskuterades intressant i gruppen. Då vi ändå diskuterade tillväxthormon kom vi in på sidoeffekterna av denna behandling. Martin berättade att det har förekommit dödsfall i sömnen, men det är ej bevisat att det är på grund av tillväxthormonet. PWS-barn kan ha problem med andningen, och man tror det kan ha varit orsaken till dödsfallen. Svaga magmuskler kan skapa andningsproblem på natten och tonsillerna kan även halka ner. Det är skrämmande att tala om, men ändå viktigt att lyfta fram. Martin berättade även att det är vanligt med en förminskad produktion av sköldkörtelhormon vid tillväxthormon behandlingen, samt att kan påverka insulinkänsligheten i kroppen och då påvisa diabetes symptom. En förälder frågade om skolios behandlas på samma sätt som en vanlig skolios och Charlotte sa att det var ingen skillnad. En annan förälder berättade då att på hennes dotter hade det gått väldigt snabbt från det att skoliosen hade upptäckts. Det diskuterades om förmågan att hålla tätt på natten. Vissa hade problem med det men inte alla. Historier berättades om när det akut behövdes gå på toaletten när man var ute på stan eller på promenad. Det kan lätt bli en grej av det vilket är svårt att avgöra om det verkligen är ett behov eller om personen måste gå för att det brukar jag ju göra. Tiden var som vanligt alldeles för knapp och diskussionerna hade kunnat hålla på länge till. Återsamling Efter mötet i smågrupperna samlades vi återigen inne i stora salen och vi talade tillsammans om vad som kommit upp på möten. Vi avtackade sedan våra experter och vi alla gick sedan för att äta lunch. Efter en miss i planeringen blev vi hänvisade till kafét i lobbyn på Astrid Lindgrens barnsjukhus och vi alla tog med oss maten upp för att äta gemensamt. När vi har haft lunch började föreningens årsmöte. Protokollet från detta möte går att finna på vår hemsida: Vi vill verkligen tacka för en ytterst trevlig dag, och det var så roligt att få träffa både nya och gamla föräldrar. Marie Solin samtalar med Thomas och Åsa Öman Möte i äldre barn- och vuxengruppen I gruppen där det fanns personer som hade lite större barn i sin omgivning pratades det bland annat om hur mycket de autisitiska dragen har betydelse för bemötandet av individen. Det fanns personal i gruppen som undrade om de skulle bemötas på samma sätt som en som har diagnosen autism. Något direkt svar kunde inte Charlotte ge på detta eftersom alla är så otroligt olika. Men generellt kunde vi konstatera att det nog är ett bra sätt att använda sig av när det gäller bemötande av personer med Prader Willi. Det pratades om olika lugnande medel där någon familj hade fått beskedet att det inte fanns något sådant att ge våra barn. Det finns olika preparat som visserligen har biverkningar ibland men ändå fungerar bra. Charlotte berättade också att epilepsimedicin också har en lugnande inverkan. Viktigt är att vara medveten om att våra lokala läkare och psykologer inte alltid (oftast inte) är uppdaterade på vad Prader Willi-patienter har för behov och hur medicinerna kan påverka dem. Därför måste vi sprida kunskap om vilka specialister som finns och som föreningen har kontakt med. Bra tillfällen att själv få träffa dem är i samband med föreningens konferenser. Stacy Bergmark med sin lilla Alexander Välkommen till föreningen! Skrivet av Lena Andersson, Cecilia Bjärgö och Petra Greby 5

6 Hej! Frida älskar hästar Jag heter Frida, är 23 år och bor i Linköping. En av mina bästa fritidsaktiviteter är ridning. Jag har ridit sedan jag var 3-4 år på hästar i många olika stall. Första åren red jag med stöd av sjukgymnast och under senare år har det ibland varit i privata stall. Jag har ridit på ponnyhästar i många år men har nu fått möjlighet att rida på islandshäst vilket är roligt. Islandshästarna lever alltid utomhus och jag rider ute i hagar och på skogsvägar året om. Nu i vinter har jag fått tipset att köpa en ridoverall som är riktigt varm o go och smidig, jag har då västen utanpå overallen. Jag längtar till Marie och ridningen varje vecka. Jag åker färdtjänst från mitt dagcenter till stallet och har förmånen att rida i ett litet stall på landet, där Marie som äger hästarna tar emot mig varje tisdag eftermiddag. Jag har mina ridkläder i ett skåp i sadelkammaren så jag slipper släpa den tunga väskan varje vecka, det är riktigt lyxigt. Vi är ofta ensamma i stallet och det är ganska skönt. Vi tar in den häst jag ska rida på från hagen, ryktar och sadlar innan vi rider ut. Marie brukar gå bredvid hästen. Ofta sjunger vi sånger som vi alla kan medan jag rider. Ibland rider jag barbacka det är svårt säger alla men det klarar jag bra. Sedan efter ridningen sadlar jag av, ryktar hästen, krafsar hovarna och ger hästen lite havre innan den får gå ut i hagen igen. När jag kommer ihåg det tar jag med mig morötter eller några äpplen från vår trädgård, det gillar hästarna. I stallet finns en ny fin sadelkammare med pentry där äter jag min matsäck, frukt och något att dricka efter ridpasset. På sommaren sitter vi förstås på stallbacken och fikar. När vi är klara och Marie hjälpt mig att byta kläder kommer färdtjänstbilen och hämtar mig. Ridningen är i privat regi så jag betalar direkt till Marie. Det speciella med att rida hos Marie är att hon är hemma jämt så jag får komma och rida alla veckor både när det är jul och hela sommaren om jag vill, det gillar jag. Alla andra fritidsaktiviteter gör ju uppehåll på sommaren och det är trist tycker jag. På somrarna åker jag på ridläger i Pinnarp utanför Kisa, där vi får ansvar för varsin ponny under en vecka. Jag ryktar och sköter min häst tillsammans med en av stalltjerna. Det är kul. Vi rider två pass varje dag, ibland på långritt ut i naturen. Vi bor i ridklubbens lokaler nära stallet och får äta alla måltider ute under tak. Det finns också en sjö där vi brukar bada och en campingplats där vi kan köpa en glass någon dag. När lägret avslutas kommer familjerna och tittar på vår riduppvisning där vi visar vad vi lärt oss under veckan. I min familj är det bara jag som kan rida och kan något om hästar. Flera gånger har det varit reportage om vårt läger i den lokala tidningen, det är riktigt roligt att bli intervjuad och sedan se sig själv på bild i tidningen. Sedan får jag visa Marie vad jag lärt mig på lägret och det är också kul. 6

7 Familjevistelse för barn och ungdomar med Prader Willis syndrom på Ågrenska den maj 2011 Ågrenska på Lilla Amundön, i Göteborgs södra skärgård, planerar en femdagarsvistelse för familjer som har barn med Prader Willis syndrom. Familjevistelserna på Ågrenska vänder sig till familjer som har barn med sällsynta diagnoser. Hela familjen deltar eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Verksamheten erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, träffas, utbyta erfarenheter och reflektera. Genom föreläsningar och diskussioner får föräldrarna ta del av medicinska, pedagogiska och psykologiska aspekter av funktionsnedsättningen och dess konsekvenser i vardagen. Barnen med diagnos och deras syskon får också ett skräddarsytt program som innehåller förskole-, skol- och fritidsverksamhet. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenheter ingår även i barnens program. Personal från hemorten kan under två dagar delta i samma föreläsningar och diskussioner som föräldrarna. Syftet är att deltagarna ska få ökad kompetens att hantera sin vardag. Innehållet i familjevistelsen läggs upp i samråd med överläkare Jovanna Dahlgren, Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, Göteborg och Lisa Boman och Cecilia Bjärgö, Prader - Willis föreningen i Sverige. För mer information kontakta: Maria Svensson, sekreterare Ingrid Fabo, sekreterare Jenny Ranfors, koordinator AnnCatrin Röjvik, planeringsansvarig Marianne Alexanderson, utbildningsansvarig Familjeverksamheten Ågrenska, Box 2058, Hovås. Telefon: e-post: agrenska@agrenska.se, Nu blir det tradition!! PWS-föreningens familjeträff för familjer med tonåringar & äldre (hemmaboende). Vi ordnar en repris på den trevliga familjeträffen i sommar den augusti. Platsen är ännu inte bestämd men kommer att bli någonstans kring Stockholm-Norrköping. Kostnaden blir självkostnadspris för boende på vandrarhem plus den egna resan och mat förstås. Precis som i fjol blir träffen under enkla former men med en del aktiviteter så att våra ungdomar också har trevligt. Vi tänker umgås, promenera, ha lekar/tävlingar och kanske fiska & bada. Ev. besöka någon turistaktivitet och naturligtvis diskutera livets glädjeämnen och annat viktigt. Är ni intresserad av att delta så maila en intresseanmälan redan nu (ej bindande) till: m.solin@ume.se Eller ring: Det är bra att ni visar ert intresse redan nu så vi hittar ett lämpligt stort boende! VÄLKOMNA! 7

8 Malva Ring Malva är 7½ år gammal, men har en lindrig utvecklingsstörning och är som en tjej på ca 3-5 år. Hon dansar i en stor barngrupp på lördagar. Det är mest lek och spring då barnen i hennes grupp är mellan 2 och 4 år gamla. Vi valde att sätta henne i den gruppen då hon inte ännu har något ordentligt tal och dessutom visste vi inte hur bra hon skulle vara på att ta instruktioner i en grupp. Hon har även fortfarande en del svårigheter med balansen och det jobbas mycket med att stå på ett ben, gå baklänges, hoppa osv. Hon är äldst och längst, men har ungefär samma balans som de övriga barnen Jag diskuterade Malvas balans med hennes dansfröken och hon tycker att Malva håller sig bra till i gruppen. Hon förstår instruktionerna och lyssnar alltid på vad fröken säger och gör därefter så gott hon kan. Hon är äldst och längst, men har ungefär samma balans som de övriga barnen, så hon behöver inte byta grupp bara för att hon är äldre vilket är skönt. Malva ser alltid fram emot sin dans och längtar efter sina barn och är en tjej som gillar att röra på sig. Ridning skulle kunna vara ett bra val, så det ska vi kolla upp Annars är det svårt att hitta aktiviteter här i Örebro för barn. Ridning skulle kunna vara ett bra val, så det ska vi kolla upp. Risken finns dock att hon kan vara allergisk. Här finns det handikappridning, men Malva får inte gå i den gruppen utan det är mer för rullstolsbundna barn. Det finns så klart vanliga ridgrupper, men som sagt, jag vet inte hur hon skulle passa med barn i sin egen ålder. De är alldeles för stora för henne tror jag, och så är det med de flesta aktiviteter i Örebro de är för barn från 7 eller 10 år och uppåt. Habiliteringen erbjuder badgrupper, men där är vattnet alltid varmare än i badhus, och då skulle hon troligtvis få problem med andningen. Hon inhalerar Airomir och Pulmicort när hon badar i skolan, och även hemma i badkaret, då hon inte klarar av fuktig och varm luft. I skolan har hon idrott två gånger i veckan, samt bad 1 gång/vecka. Under vintern har de även varit ute mycket i skolan och åkt skidor, skridskor och pulka. Jag tar gärna emot tips om fritidsaktiviteter Jag tar gärna emot tips och hoppas att andra har varit flitiga och skrivit om vad deras barn har för fritidsaktiviteter. - Susanna, mamma till Malva 8

9 Musikcirkeln Jamma Anders och Johannes är två nöjda deltagare i musikgruppen På Ljusnevägens gruppbostad i Bagarmossen startade en musikcirkel för fem år sen. Man hade en tävling om vad musikcirkeln skulle heta och namnet Jamma vann. Det deltar personer från Ljusnevägen och andra gruppbostäder. Gruppen träffas varannan onsdagskväll och sångerna är på svenska. Jamma har en egen sång som sjungs i en svängig reggae-takt. Texten börjar så här: Häng med och jamma Kom med det samma Nu ska vi sjunga Nu ska vi gunga Tom Touray är en av musikledarna. Tom har även tidigare arbetat med musik. Idag arbetar han som vårdare på en gruppbostad och leder musikcirkeln tillsammans med Peter. Peter Reis är den andra ledaren av musikcirkeln. Han har tidigare haft ett rockband som har spelat både i Sverige och ända borta i Japan. Nu är han småbarnsförälder och arbetar som vårdare på Ljusnevägen. Vill du vara med och sjunga? Vill ni höra musikgruppen uppträda? Kontakta oss på ljusnevagen@attendo.se eller på tfn Johannes Lundberg vann namntävlingen. När han funderade ut namnet tänkte han på när musiker spelar, då säger man att de jammar. Johannes tycker att både musikcirkeln och att uppträda är kul. Gruppen tränar extra inför uppträdanden och Johannes tycker att ledarna är jätte-toppen-bra. Anders Martinsson har varit med i musikcirkeln i flera år. - Det har varit roligt, säger Anders. Även han tycker att det är roligast att uppträda. Anders brukar spela trummor i gruppen och öva rösten med sånger. Enligt Anders kan ledarna mycket om musik och de väljer bra sånger. 9

10 Föreningsarbetet är för mig något jag inte vill vara utan Cecilia Bjärgö - styrelseledamot, ansvarig för hemsida och medlemstidning, Eurordisdelegat och mamma 10 Nu är det nästan 5 år sedan vi fick diagnosen på Vendela. Jag kommer aldrig att glömma den smärtan, den sorgen, som sköljde över oss då beskedet kom att hon har Prader Willis Syndrom. Men vad vi inte visste då var att livet med denna diagnos skulle bli helt annorlunda än vad vi först trodde. Vi såg framför oss ett liv i misär, att Vendela skulle få lida alla helvetes kval och att nu var tvungna att ge upp det normala. I dag ser vi helt annorlunda på situationen. Visst blev livet annorlunda, visst har vi haft det jobbigt, och det kommer inte att ändras. Men vi har träffat så många fina människor och vi har fått Vendela att värdera livet på ett helt annat sätt än vi kanske hade lyckats med annars. Mycket av detta har skett på grund av mitt engagemang och min medverkan inom PWS-föreningen. Jag fick först kontakt med föreningen via Jean Phillips Martinsson då hon mailade mig och frågade om jag visste att föreningen fanns. Jag har skrivit på Eurordis mailinglista för PWS, och jag hade klagat över att det fanns så lite information i Sverige om PWS. Jag förklarade för Jean att jag visste att föreningen fanns, och att jag tyckte att hemsidan inte gav tillräckligt med bra information för oss nyblivna PWS:are. Vi fick en fin kontakt och jag tog tillfället i akt och gick på ett årsmöte som föreningen ordnade i Hammarby kyrka i Stockholm. Där fick jag träffa flera föräldrar som sedan tidigare kände varandra. Där mötte jag även de eldsjälar som startade föreningen för många år sedan; Jean och hennes man Sven. Då det var första gången jag var i kontakt med fler än Jean, fler människor med barn som hade diagnosen PWS, blev jag smått rädd för framtiden. Dessa människor var så engagerade, så vetande och de pratade så öppet om familjsituationen de levde i. För mig var det fortfarande nytt, men jag ville veta mer. För mig var det terapi att prata om Vendela, att lyssna på andra och att känna mig delaktig i denna grupp av människor som förstod vad vi gick igenom. Redan då fick jag frågan om jag skulle kunna tänka mig att bli suppleant i föreningen. Jag som inte ens visste vad en suppleant gjorde tackade ändå JA; jag ville ju vara involverad, göra bra för Vendela och för alla andra med PWS. Nu har det gått fyra år sedan jag gick med i föreningen. Inom ett år hade jag tagit över ansvaret för hemsidan som jag ville utveckla och uppdatera oftare. Efter något år blev jag invald till ledamot i styrelsen och tog sedan även över ansvaret för medlemstidningen efter Sven. Jag kände mig många gånger oerhört oerfaren och rädd för om jag skulle kunna klara av de uppgifter jag tog på mig, och det kan jag fortfarande känna. Men det fungerade ändå bra, och jag ville inte ge upp det jag gjorde. Jag fick uppdraget att göra en ny logo för föreningen, något jag är väldigt glad för. Och min roll som kontaktombud blev också väldigt kul, då man där fick träffa så många fina människor. Förra året fick jag chansen att representera vår förening i Barcelona, vid Eurordis Summer School. Vilken upplevelse det var att få träffa människor från hela Europa som representerade olika sällsynta syndrom. Jag som kände att PWS räckte för mig, att jag nog inte orkade engagera mig i andras problem, kände helt plötsligt en sådan närvaro och sympati med alla dessa människor som gick igenom samma svårigheter som vi, på ett eller annat sätt. För mig betydde det så mycket att sprida ordet om PWS att jag tog på mig rollen som Eurordis delegat för föreningen, en roll jag är väldigt stolt över. Många gånger har jag nog känt att jag borde ta det lugnare, att kanske inte ta på mig så mycket inom föreningen. Men när man sitter med planeringen av en ny medlemstidning, man uppdaterar hemsidan med några nya rön eller får kontakt med en ny familj så känner man att man inte vill backa. Det här brinner jag för, det här behöver jag! Varje år så har vi nyval till föreningens styrelse. Ett stort problem har varit att få föräldrar intresserade av att ställa upp som suppleanter eller ledamöter. Jag kan inget annat än att rekommendera fler föräldrar att ge det en chans att engagera sig i föreningen. Ni kan bli kontaktombud eller kanske bidra med sina åsikter och tankar genom tidningen eller hemsidan. Det är givande, uppskattande och den erfarenheten man får är ovärderlig. Men det viktigaste för mig är den glädjen jag ser hos Vendela när hon får träffa andra barn med PWS. För det är först och främst för hennes skull jag är engagerad i föreningen!

11 Mitt engagemang i styrelsen i Prader Willi föreningen! När min dotter Ida fick sin PWS-diagnos för snart 5 år sedan (hon var då 12 år) så gjorde jag som många andra d.v.s sökte information på nätet. Jag kom då bl.a fram till PWS-föreningen och där tog jag kontakt med dåvarande ordförande Sven Martinsson. Han blev för mig ett viktigt bollplank, en god kontakt och vän och jag kände genast att här vill jag bli mer engagerad! Svens bemötande var förstås jätteviktigt för mig likaså hans vilja att hjälpa och svara på mina frågor men också hans glädje över att jag ville engagera mig och respekten för mina åsikter. Så vid nästa årsmöte valdes jag in som sekreterare och numera är jag både sekreterare och vice ordförande. Idag bollar jag frågor med Lisa vår ordförande, både när hon behöver stöd eller bollplank och naturligtvis diskuteras frågorna med övriga styrelseledamöter. Förutom detta så skriver jag protokoll, samlar ihop när vi tar beslut via mailen och tillsammans med Lisa skriver jag årsberättelsen inför årsmötet. För mig är hela styrelsen en väldigt viktig grupp människor som driver en massa viktiga frågor för föreningens medlemmar. Vi är alla lekmän men försöker hela tiden ta in perspektiven för alla olika medlemmar, vad som kan vara intressant utifrån Marie Solin - vice ordförande, sekreterare och mamma om man är förälder till stort eller litet barn eller vuxen eller om man är personal. Jag tänker också mycket utifrån vad jag kan och vill dela med mig av till andra. Ett ytterligare perspektiv på att sitta med i styrelsen är att jag har väldigt nära kontakt med en grupp människor som besitter helt olika kunskap kring PWS och detta använder jag när jag (vi i familjen) behöver stöd som förälder. När problemen ibland varit stora har jag mailat ut en fråga till mina styrelsekollegor och alltid snabbt fått tillbaka både goda direkta råd av dem eller råd om vem jag ska ställa frågan till och inte minst värmande och styrkande ord! Att vara med i styrelsen är, enligt mig, väldigt roligt och ger mig tillbaka mycket mer än det kräver. Slutligen vill jag uppmana er alla att delta i föreningens konferenser! Det har varit otroligt stärkande att delta tycker jag. Eftersom min Ida är nästan 17 år nu så har jag förutom att träffa andra föräldrar även uppskattat väldigt att träffa och få prata med personal. Man får många nya infallsvinklar genom att prata med andra! Vårhälsningar från Marie i Umeå 11