PWS-bladet nr. 15. Malva 7 år. Indisk mat. Ida Forsberg Jag sjunger i Alla Kan-kören

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "PWS-bladet nr. 15. Malva 7 år. Indisk mat. Ida Forsberg Jag sjunger i Alla Kan-kören"

Transkript

1 PWS-bladet nr. 15 Maj 2010 Är det någon skillnad på de olika tillväxthormon som finns på marknaden? En jämförelse av de vanligaste preparatens pennsprutor. Malva 7 år - Mamma Susanne berättar om Malvas dans Indisk mat Så fantastiskt gott! Ida Forsberg Jag sjunger i Alla Kan-kören Föreningsarbetet Att medverka i föreningsarbetet är både givande och väldigt roligt! Styrelsemedlemmarna berättar om sina uppgifter och tankar kring uppdraget Prader Willi föreningen i Sverige Årsmötet 2010 Det var bra uppslutning på årets föreningsmöte!

2 Framsidan föreställer Malva Ring, våren 2010 Innehåll Innehåll samt redaktörens hörna s. 2 Ordföranden har ordet s. 3 Föreningens årsmöte 2010 s. 4-5 Frida älskar hästar s. 6 Ågrenska och Tonårsträff s. 7 Malva Ring dansar s. 8 Jamma s. 9 Föreningsarbetet vill jag inte vara utan s. 10 Marie Solins ord om föreningsarbetet s. 11 Tillväxthormonpreparat och dess tillbehör s Allakan-kören i Umeå s Mat är Gott s. 16 Klas tävlar i simning s. 17 Bra Balans s.18 Styrelsen s.19 Hej alla fantastiska medlemmar! Äntligen är vintern över. Jag önskade mig en vargavinter och jag fick verkligen det. I bland undrade man om det någonsin skulle gå över. Men lagom til påsk fick iallafall vi i Eskilstuna lite solsken och lite värme. Nu ser jag fram emot en vår, med blommor och värme, en vår med cykling och kala gator. Vendela har också längtat. Är det något som hon inte gillar är det att klä på sig lager av varma kläder. Det har varit en jobbig vinter för henne, men även för personalen på skolan som fått tapmas med Vendelas envishet. Vill inte Vendela gå ut, så går inte Vendela ut! Envisa barn, det känner ni kanske igen. I detta nummer av tidningen ska vi se vad våra barn och vuxna gör på fritiden. Det blir ridning, dans, körsång och musikcirklar. Vi får även läsa hur styrelsen ser på sitt arbete inom föreningen. Vi kommer även att få läsa om hur flera föräldrar tycker om tillväxthormon och de pennor som hör preparatet till. Sen visar Peter sin favorit bland Indisk kockkonst. Håll till godo, tidningen är tunnare än vanligt men ändock finns där intressanta saker att läsa! Ia Bjärgö, redaktör 22

3 Ordföranden har ordet! Kära medlemmar, Om allt går som det ska, åker vi snart till den sjunde världskonferensen om PWS i Taipei, Taiwan maj Just nu känns det lite osäkert med nedfallande aska och oroligheter i Bangkok, där vi mellanlandar, men vi håller tummarna Det ska bli enormt spännande! Tänk att få åka över hela världen och möta människor från alla världsdelar, denna gång med många deltagare från Asien! Från Jämlikheten, som numera heter Ljusnevägens gruppboende, deltar fyra personer, vilket känns fantastiskt! Vår nya e-post och kontaktuppgifter hittar du i bifogat lösblad. Kom gärna på studiebesök! Som personal deltar vi naturligtvis i den ordinarie världskonferensen, men vi har också egna dagar, där vi ska försöka slutföra arbetet med Guidelines, dvs en lärobok om PWS för personal. Det är ett stort och viktigt arbete som inleddes så smått på världskonferensen i Rumänien för tre år sedan och fortsatte på personalkonferenser i Herne, Tyskland 2008 och Vår tanke är att vi sedan, med Guidelines som grund, ska kunna utforma en utbildning/kurs, som helst ska vara obligatorisk, innan man får börja arbeta med och tillsammans med människor med PWS. Naturligtvis kommer vi att rapportera från konferensen i nästa PWS-blad. På årsmötet i mars pratade vi om hur vi ska få medlemmarna att bli mer aktiva i föreningen, det kan gälla allt från styrelsearbete till kontaktombud till att anordna någon träff till att skriva något i PWSbladet eller något helt annat! Vi sa också att vi själva ska föregå med gott exempel och skriva något om hur roligt det är att vara aktiv i föreningen. Jag har ju haft förmånen att få vara både vice ordförande och ordförande och det har varit en fantastisk resa! Att få möta så mycket engagemang, styrka, kärlek och envishet hos både anhöriga, personal och människor med PWS är en ständig vitamininjektion. Man kan tycka att vi är så få i en så liten förening, samlade kring ett så sällsynt handikapp, men det vi tillsammans har åstadkommit är faktiskt motsatsen; dvs. vi har blivit fler, föreningen växer ständigt och PWS blir alltmer känt. Är det roligt att vara med i styrelsen? Är det roligt att vara ordförande? Det är frågor vi/jag får ibland. Jag önskar, för min del, att jag kunde säga att det är jätteroligt hela tiden! Men så är det inte. Det kan vara motigt ibland, ta för mycket tid, kännas otacksamt och meningslöst och tröttsamt och tjatigt. Men så kommer det där lilla extra, den där glädjen, den där känslan av gemenskap, igenkännandet mellan personal och personal, utbytet av kunskaper och erfarenheter, anhörigas starkt berörande livsberättelser och plötsligt ser man det stora i det lilla! Vi är tillsammans, vi gör något bra, vi fokuserar på rätt saker, vi skapar bättre och bättre förutsättningar för alla små och stora med PWS. Med det vill jag säga att det är värt alla stunder av motighet och vill uppmana/uppmuntra alla medlemmar att ta aktiv del i olika uppdrag i föreningen. Jag lovar att det ger massor tillbaka! Jag hoppas vi ses på det seminarium vi tänker anordna i höst kring psykisk ohälsa hos vuxna med PWS. Har ni tankar kring seminariet, har ni förslag på föreläsare, vill ni föreläsa själva, har ni ämnen ni tycker är viktigt att vi tar upp! Skriv! Maila! Ring! Ta chansen och var med och påverka! Innan dess önskar jag er alla en skön och trevlig sommar! Lisa Boman Ordförande PS Jag vill passa på att tacka Pfizer för projektbidrag till föreningen samt till Attendo Care som har gjort det möjligt för oss att åka till Taiwan! Det är stora segrar för en bättre värld för människor med PWS! 3

4 Årsmöte på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, 2010 Den 20 mars 2010 hade Prader-Willis föreningen i Sverige det årliga föreningsmötet. Förra året var uppslutningen skral, men detta år fann vi att det kom fler än väntat. ytterst roligt tycker vi alla, både styrelse och andra som medverkade. tillväxthormon ställdes. Vi fick veta att de barna som börjar med tillväxthormon fortsätter med det. Hos de som börjar med tillväxthormonbehandling som barn påverkar det längden och ger ökad muskelmassa och därmed även syreupptagningsförmågan. Hos de som påbörjat sin behandling som vuxna har man kunnat se en mental skillnad, de har upplevt sig själva piggare och mer vakna, vilket även närstående noterat. Kroppsligt påverkar det syreupptagningsförmågan positivt och ändrar kroppssammansättningen så muskelmassan ökat och fettmassan minskat. Efter den gemensamma frågestunden och erfarenhetsutbytet var det dags för en kaffepaus. Eftersom de frågor man har som förälder, anhörig eller personal när man träffar små barn med PWS skiljer sig en del från de frågor man har kring äldre barn och vuxna med PWS delade vi in oss i grupper efter kaffet. 44 Martin Ritzén Den 20 mars var det åter dags för PWS-föreningen i Sveriges årsmöte på Astrid Lingrens barnsjukhus i Solna.. I samband med årsmötet hade föreningen anordnat ett unikt tillfälle för medlemmarna att få träffa och ställa frågor till Sveriges ledande experter på PWS. Det var flera som tagit sig tid att komma denna lördag, och det var roligt att se en del nya medlemmar också. Dagen inleddes med att föreningens engagerade hedersordförande, Jean Phillips-Martinsson hälsade alla välkomna och presenterade experterna och styrelsen i PWS-föreningen i Sverige. Det var första gången vi fick möjlighet att hälsa Ricard Nergårdh, barnläkare, Karolinska sjukhuset välkommen. Han har ersatt Ann-Christin Lindgren och berättade om sig och sina tidigare erfarenheter och gav oss inblick i sitt nuvarande arbete. Därefter berättade Martin Ritzén, professor emeritus och Charlotte Höybye, med.dr, Karolinska om sina pågående projekt. Före kaffepausen var vi alla samlade för en gemensam frågestund med experterna. Experterna informerade bland annat om att autism beror på en duplikation i samma område som personer med PWS saknar vid deletion, vilket kan vara orsaken till att en del beteenden kan påminna om varandra. Deltagare med olika erfarenheter delade med sig av sina erfarenheter i frågan. Kring hormoner och hormonbehandling fick vi bland annat veta att det är vanligare att tillföra könshormoner idag än tidigare. Tidigare var man återhållsam med testostron eftersom det kunde öka aggressivt beteende.östrogen bildas mest i äggstockarna, men även i fettvävnaden och tidigare trodde man att det räckte med den mängd som bildades i fettvävnaden. Hormonet påverkar kalkhalten i skelettet. På frågan när man ska starta med hormonbehandling svarade experterna att den påbörjas i tonåren. Däremot ska man alltid ställa sig frågan vad man vill uppnå med en hormonbehandling innan den påbörja s. Frågan om vilken verkan tillväxthormon hos vuxna personer med PWS har och om man ska fortsätta hela livet med Möte i småbarnsgruppen Vi diskuterade språkutvecklingen hos våra barn. Är tvåspråkighet en svårighet för språkutvecklingen? Nej, det ska det inte vara. Inom föreningen har vi utmärkta exempel på att detta fungerar förträfflig. Dock kan språket vara svårt, oavsett om du har ett eller flera språk i hemmet. Då är teckenstöd bra. Flera föräldrar talade om teckenstöd som en bra kommunikationsmodell. Flera har fortsatt använda tecken även om talet har utvecklats, detta då som stöd för bättre förståelse. Vi kom in på diskussion kring Ågrenska, och flera föräldrar efterfrågade om det skulle bli någon mer träff där. Vad vi inom föreningen vet, är det en träff var fjärde år, vilket betyder att det borde vara en träff nästa år. Vi ska försöka efterforska i detta. Vi har länge diskuterat om en översättning av PWS information till flera olika språk. Detta var av stor betydelse för en nybliven familj som har svårt med svenskan. Vi ska försöka få tag i vital information angående detta, och vi hoppas att vi snart ska kunna få PWS foldrar i fler språk. Martin pratade vidare med oss om ny forskning. Det pågår en konstant genetikforskning och Martin berättade om en forskning kring hormonstyrning för mellanhjärnan. Man har även forskat kring

5 könshormoner och fler studier kring tillväxthormon har pågått. Vi diskuterade hur föräldrarna har sett på tillväxthormonet (vilket ni även kan läsa i en artikel i denna tidning). Martin tycker att det skulle behövas en studie kring psykisk utveckling inom tillväxthormon behandling, vilket flera av oss föräldrar tyckte lät bra. Dock är det svårt då ingen västerländsk familj skulle gå med å en studie om man vet att sitt barn kan vara den som behandlas med placebo. Detta betyder att man måste göra en sådan studie i ett u-land, och då kommer de etiska och moraliska aspekterna på tal. Detta diskuterades intressant i gruppen. Då vi ändå diskuterade tillväxthormon kom vi in på sidoeffekterna av denna behandling. Martin berättade att det har förekommit dödsfall i sömnen, men det är ej bevisat att det är på grund av tillväxthormonet. PWS-barn kan ha problem med andningen, och man tror det kan ha varit orsaken till dödsfallen. Svaga magmuskler kan skapa andningsproblem på natten och tonsillerna kan även halka ner. Det är skrämmande att tala om, men ändå viktigt att lyfta fram. Martin berättade även att det är vanligt med en förminskad produktion av sköldkörtelhormon vid tillväxthormon behandlingen, samt att kan påverka insulinkänsligheten i kroppen och då påvisa diabetes symptom. En förälder frågade om skolios behandlas på samma sätt som en vanlig skolios och Charlotte sa att det var ingen skillnad. En annan förälder berättade då att på hennes dotter hade det gått väldigt snabbt från det att skoliosen hade upptäckts. Det diskuterades om förmågan att hålla tätt på natten. Vissa hade problem med det men inte alla. Historier berättades om när det akut behövdes gå på toaletten när man var ute på stan eller på promenad. Det kan lätt bli en grej av det vilket är svårt att avgöra om det verkligen är ett behov eller om personen måste gå för att det brukar jag ju göra. Tiden var som vanligt alldeles för knapp och diskussionerna hade kunnat hålla på länge till. Återsamling Efter mötet i smågrupperna samlades vi återigen inne i stora salen och vi talade tillsammans om vad som kommit upp på möten. Vi avtackade sedan våra experter och vi alla gick sedan för att äta lunch. Efter en miss i planeringen blev vi hänvisade till kafét i lobbyn på Astrid Lindgrens barnsjukhus och vi alla tog med oss maten upp för att äta gemensamt. När vi har haft lunch började föreningens årsmöte. Protokollet från detta möte går att finna på vår hemsida: Vi vill verkligen tacka för en ytterst trevlig dag, och det var så roligt att få träffa både nya och gamla föräldrar. Marie Solin samtalar med Thomas och Åsa Öman Möte i äldre barn- och vuxengruppen I gruppen där det fanns personer som hade lite större barn i sin omgivning pratades det bland annat om hur mycket de autisitiska dragen har betydelse för bemötandet av individen. Det fanns personal i gruppen som undrade om de skulle bemötas på samma sätt som en som har diagnosen autism. Något direkt svar kunde inte Charlotte ge på detta eftersom alla är så otroligt olika. Men generellt kunde vi konstatera att det nog är ett bra sätt att använda sig av när det gäller bemötande av personer med Prader Willi. Det pratades om olika lugnande medel där någon familj hade fått beskedet att det inte fanns något sådant att ge våra barn. Det finns olika preparat som visserligen har biverkningar ibland men ändå fungerar bra. Charlotte berättade också att epilepsimedicin också har en lugnande inverkan. Viktigt är att vara medveten om att våra lokala läkare och psykologer inte alltid (oftast inte) är uppdaterade på vad Prader Willi-patienter har för behov och hur medicinerna kan påverka dem. Därför måste vi sprida kunskap om vilka specialister som finns och som föreningen har kontakt med. Bra tillfällen att själv få träffa dem är i samband med föreningens konferenser. Stacy Bergmark med sin lilla Alexander Välkommen till föreningen! Skrivet av Lena Andersson, Cecilia Bjärgö och Petra Greby 5

6 Hej! Frida älskar hästar Jag heter Frida, är 23 år och bor i Linköping. En av mina bästa fritidsaktiviteter är ridning. Jag har ridit sedan jag var 3-4 år på hästar i många olika stall. Första åren red jag med stöd av sjukgymnast och under senare år har det ibland varit i privata stall. Jag har ridit på ponnyhästar i många år men har nu fått möjlighet att rida på islandshäst vilket är roligt. Islandshästarna lever alltid utomhus och jag rider ute i hagar och på skogsvägar året om. Nu i vinter har jag fått tipset att köpa en ridoverall som är riktigt varm o go och smidig, jag har då västen utanpå overallen. Jag längtar till Marie och ridningen varje vecka. Jag åker färdtjänst från mitt dagcenter till stallet och har förmånen att rida i ett litet stall på landet, där Marie som äger hästarna tar emot mig varje tisdag eftermiddag. Jag har mina ridkläder i ett skåp i sadelkammaren så jag slipper släpa den tunga väskan varje vecka, det är riktigt lyxigt. Vi är ofta ensamma i stallet och det är ganska skönt. Vi tar in den häst jag ska rida på från hagen, ryktar och sadlar innan vi rider ut. Marie brukar gå bredvid hästen. Ofta sjunger vi sånger som vi alla kan medan jag rider. Ibland rider jag barbacka det är svårt säger alla men det klarar jag bra. Sedan efter ridningen sadlar jag av, ryktar hästen, krafsar hovarna och ger hästen lite havre innan den får gå ut i hagen igen. När jag kommer ihåg det tar jag med mig morötter eller några äpplen från vår trädgård, det gillar hästarna. I stallet finns en ny fin sadelkammare med pentry där äter jag min matsäck, frukt och något att dricka efter ridpasset. På sommaren sitter vi förstås på stallbacken och fikar. När vi är klara och Marie hjälpt mig att byta kläder kommer färdtjänstbilen och hämtar mig. Ridningen är i privat regi så jag betalar direkt till Marie. Det speciella med att rida hos Marie är att hon är hemma jämt så jag får komma och rida alla veckor både när det är jul och hela sommaren om jag vill, det gillar jag. Alla andra fritidsaktiviteter gör ju uppehåll på sommaren och det är trist tycker jag. På somrarna åker jag på ridläger i Pinnarp utanför Kisa, där vi får ansvar för varsin ponny under en vecka. Jag ryktar och sköter min häst tillsammans med en av stalltjerna. Det är kul. Vi rider två pass varje dag, ibland på långritt ut i naturen. Vi bor i ridklubbens lokaler nära stallet och får äta alla måltider ute under tak. Det finns också en sjö där vi brukar bada och en campingplats där vi kan köpa en glass någon dag. När lägret avslutas kommer familjerna och tittar på vår riduppvisning där vi visar vad vi lärt oss under veckan. I min familj är det bara jag som kan rida och kan något om hästar. Flera gånger har det varit reportage om vårt läger i den lokala tidningen, det är riktigt roligt att bli intervjuad och sedan se sig själv på bild i tidningen. Sedan får jag visa Marie vad jag lärt mig på lägret och det är också kul. 6

7 Familjevistelse för barn och ungdomar med Prader Willis syndrom på Ågrenska den maj 2011 Ågrenska på Lilla Amundön, i Göteborgs södra skärgård, planerar en femdagarsvistelse för familjer som har barn med Prader Willis syndrom. Familjevistelserna på Ågrenska vänder sig till familjer som har barn med sällsynta diagnoser. Hela familjen deltar eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Verksamheten erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, träffas, utbyta erfarenheter och reflektera. Genom föreläsningar och diskussioner får föräldrarna ta del av medicinska, pedagogiska och psykologiska aspekter av funktionsnedsättningen och dess konsekvenser i vardagen. Barnen med diagnos och deras syskon får också ett skräddarsytt program som innehåller förskole-, skol- och fritidsverksamhet. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenheter ingår även i barnens program. Personal från hemorten kan under två dagar delta i samma föreläsningar och diskussioner som föräldrarna. Syftet är att deltagarna ska få ökad kompetens att hantera sin vardag. Innehållet i familjevistelsen läggs upp i samråd med överläkare Jovanna Dahlgren, Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, Göteborg och Lisa Boman och Cecilia Bjärgö, Prader - Willis föreningen i Sverige. För mer information kontakta: Maria Svensson, sekreterare Ingrid Fabo, sekreterare Jenny Ranfors, koordinator AnnCatrin Röjvik, planeringsansvarig Marianne Alexanderson, utbildningsansvarig Familjeverksamheten Ågrenska, Box 2058, Hovås. Telefon: e-post: Nu blir det tradition!! PWS-föreningens familjeträff för familjer med tonåringar & äldre (hemmaboende). Vi ordnar en repris på den trevliga familjeträffen i sommar den augusti. Platsen är ännu inte bestämd men kommer att bli någonstans kring Stockholm-Norrköping. Kostnaden blir självkostnadspris för boende på vandrarhem plus den egna resan och mat förstås. Precis som i fjol blir träffen under enkla former men med en del aktiviteter så att våra ungdomar också har trevligt. Vi tänker umgås, promenera, ha lekar/tävlingar och kanske fiska & bada. Ev. besöka någon turistaktivitet och naturligtvis diskutera livets glädjeämnen och annat viktigt. Är ni intresserad av att delta så maila en intresseanmälan redan nu (ej bindande) till: Eller ring: Det är bra att ni visar ert intresse redan nu så vi hittar ett lämpligt stort boende! VÄLKOMNA! 7

8 Malva Ring Malva är 7½ år gammal, men har en lindrig utvecklingsstörning och är som en tjej på ca 3-5 år. Hon dansar i en stor barngrupp på lördagar. Det är mest lek och spring då barnen i hennes grupp är mellan 2 och 4 år gamla. Vi valde att sätta henne i den gruppen då hon inte ännu har något ordentligt tal och dessutom visste vi inte hur bra hon skulle vara på att ta instruktioner i en grupp. Hon har även fortfarande en del svårigheter med balansen och det jobbas mycket med att stå på ett ben, gå baklänges, hoppa osv. Hon är äldst och längst, men har ungefär samma balans som de övriga barnen Jag diskuterade Malvas balans med hennes dansfröken och hon tycker att Malva håller sig bra till i gruppen. Hon förstår instruktionerna och lyssnar alltid på vad fröken säger och gör därefter så gott hon kan. Hon är äldst och längst, men har ungefär samma balans som de övriga barnen, så hon behöver inte byta grupp bara för att hon är äldre vilket är skönt. Malva ser alltid fram emot sin dans och längtar efter sina barn och är en tjej som gillar att röra på sig. Ridning skulle kunna vara ett bra val, så det ska vi kolla upp Annars är det svårt att hitta aktiviteter här i Örebro för barn. Ridning skulle kunna vara ett bra val, så det ska vi kolla upp. Risken finns dock att hon kan vara allergisk. Här finns det handikappridning, men Malva får inte gå i den gruppen utan det är mer för rullstolsbundna barn. Det finns så klart vanliga ridgrupper, men som sagt, jag vet inte hur hon skulle passa med barn i sin egen ålder. De är alldeles för stora för henne tror jag, och så är det med de flesta aktiviteter i Örebro de är för barn från 7 eller 10 år och uppåt. Habiliteringen erbjuder badgrupper, men där är vattnet alltid varmare än i badhus, och då skulle hon troligtvis få problem med andningen. Hon inhalerar Airomir och Pulmicort när hon badar i skolan, och även hemma i badkaret, då hon inte klarar av fuktig och varm luft. I skolan har hon idrott två gånger i veckan, samt bad 1 gång/vecka. Under vintern har de även varit ute mycket i skolan och åkt skidor, skridskor och pulka. Jag tar gärna emot tips om fritidsaktiviteter Jag tar gärna emot tips och hoppas att andra har varit flitiga och skrivit om vad deras barn har för fritidsaktiviteter. - Susanna, mamma till Malva 8

9 Musikcirkeln Jamma Anders och Johannes är två nöjda deltagare i musikgruppen På Ljusnevägens gruppbostad i Bagarmossen startade en musikcirkel för fem år sen. Man hade en tävling om vad musikcirkeln skulle heta och namnet Jamma vann. Det deltar personer från Ljusnevägen och andra gruppbostäder. Gruppen träffas varannan onsdagskväll och sångerna är på svenska. Jamma har en egen sång som sjungs i en svängig reggae-takt. Texten börjar så här: Häng med och jamma Kom med det samma Nu ska vi sjunga Nu ska vi gunga Tom Touray är en av musikledarna. Tom har även tidigare arbetat med musik. Idag arbetar han som vårdare på en gruppbostad och leder musikcirkeln tillsammans med Peter. Peter Reis är den andra ledaren av musikcirkeln. Han har tidigare haft ett rockband som har spelat både i Sverige och ända borta i Japan. Nu är han småbarnsförälder och arbetar som vårdare på Ljusnevägen. Vill du vara med och sjunga? Vill ni höra musikgruppen uppträda? Kontakta oss på eller på tfn Johannes Lundberg vann namntävlingen. När han funderade ut namnet tänkte han på när musiker spelar, då säger man att de jammar. Johannes tycker att både musikcirkeln och att uppträda är kul. Gruppen tränar extra inför uppträdanden och Johannes tycker att ledarna är jätte-toppen-bra. Anders Martinsson har varit med i musikcirkeln i flera år. - Det har varit roligt, säger Anders. Även han tycker att det är roligast att uppträda. Anders brukar spela trummor i gruppen och öva rösten med sånger. Enligt Anders kan ledarna mycket om musik och de väljer bra sånger. 9

10 Föreningsarbetet är för mig något jag inte vill vara utan Cecilia Bjärgö - styrelseledamot, ansvarig för hemsida och medlemstidning, Eurordisdelegat och mamma 10 Nu är det nästan 5 år sedan vi fick diagnosen på Vendela. Jag kommer aldrig att glömma den smärtan, den sorgen, som sköljde över oss då beskedet kom att hon har Prader Willis Syndrom. Men vad vi inte visste då var att livet med denna diagnos skulle bli helt annorlunda än vad vi först trodde. Vi såg framför oss ett liv i misär, att Vendela skulle få lida alla helvetes kval och att nu var tvungna att ge upp det normala. I dag ser vi helt annorlunda på situationen. Visst blev livet annorlunda, visst har vi haft det jobbigt, och det kommer inte att ändras. Men vi har träffat så många fina människor och vi har fått Vendela att värdera livet på ett helt annat sätt än vi kanske hade lyckats med annars. Mycket av detta har skett på grund av mitt engagemang och min medverkan inom PWS-föreningen. Jag fick först kontakt med föreningen via Jean Phillips Martinsson då hon mailade mig och frågade om jag visste att föreningen fanns. Jag har skrivit på Eurordis mailinglista för PWS, och jag hade klagat över att det fanns så lite information i Sverige om PWS. Jag förklarade för Jean att jag visste att föreningen fanns, och att jag tyckte att hemsidan inte gav tillräckligt med bra information för oss nyblivna PWS:are. Vi fick en fin kontakt och jag tog tillfället i akt och gick på ett årsmöte som föreningen ordnade i Hammarby kyrka i Stockholm. Där fick jag träffa flera föräldrar som sedan tidigare kände varandra. Där mötte jag även de eldsjälar som startade föreningen för många år sedan; Jean och hennes man Sven. Då det var första gången jag var i kontakt med fler än Jean, fler människor med barn som hade diagnosen PWS, blev jag smått rädd för framtiden. Dessa människor var så engagerade, så vetande och de pratade så öppet om familjsituationen de levde i. För mig var det fortfarande nytt, men jag ville veta mer. För mig var det terapi att prata om Vendela, att lyssna på andra och att känna mig delaktig i denna grupp av människor som förstod vad vi gick igenom. Redan då fick jag frågan om jag skulle kunna tänka mig att bli suppleant i föreningen. Jag som inte ens visste vad en suppleant gjorde tackade ändå JA; jag ville ju vara involverad, göra bra för Vendela och för alla andra med PWS. Nu har det gått fyra år sedan jag gick med i föreningen. Inom ett år hade jag tagit över ansvaret för hemsidan som jag ville utveckla och uppdatera oftare. Efter något år blev jag invald till ledamot i styrelsen och tog sedan även över ansvaret för medlemstidningen efter Sven. Jag kände mig många gånger oerhört oerfaren och rädd för om jag skulle kunna klara av de uppgifter jag tog på mig, och det kan jag fortfarande känna. Men det fungerade ändå bra, och jag ville inte ge upp det jag gjorde. Jag fick uppdraget att göra en ny logo för föreningen, något jag är väldigt glad för. Och min roll som kontaktombud blev också väldigt kul, då man där fick träffa så många fina människor. Förra året fick jag chansen att representera vår förening i Barcelona, vid Eurordis Summer School. Vilken upplevelse det var att få träffa människor från hela Europa som representerade olika sällsynta syndrom. Jag som kände att PWS räckte för mig, att jag nog inte orkade engagera mig i andras problem, kände helt plötsligt en sådan närvaro och sympati med alla dessa människor som gick igenom samma svårigheter som vi, på ett eller annat sätt. För mig betydde det så mycket att sprida ordet om PWS att jag tog på mig rollen som Eurordis delegat för föreningen, en roll jag är väldigt stolt över. Många gånger har jag nog känt att jag borde ta det lugnare, att kanske inte ta på mig så mycket inom föreningen. Men när man sitter med planeringen av en ny medlemstidning, man uppdaterar hemsidan med några nya rön eller får kontakt med en ny familj så känner man att man inte vill backa. Det här brinner jag för, det här behöver jag! Varje år så har vi nyval till föreningens styrelse. Ett stort problem har varit att få föräldrar intresserade av att ställa upp som suppleanter eller ledamöter. Jag kan inget annat än att rekommendera fler föräldrar att ge det en chans att engagera sig i föreningen. Ni kan bli kontaktombud eller kanske bidra med sina åsikter och tankar genom tidningen eller hemsidan. Det är givande, uppskattande och den erfarenheten man får är ovärderlig. Men det viktigaste för mig är den glädjen jag ser hos Vendela när hon får träffa andra barn med PWS. För det är först och främst för hennes skull jag är engagerad i föreningen!

11 Mitt engagemang i styrelsen i Prader Willi föreningen! När min dotter Ida fick sin PWS-diagnos för snart 5 år sedan (hon var då 12 år) så gjorde jag som många andra d.v.s sökte information på nätet. Jag kom då bl.a fram till PWS-föreningen och där tog jag kontakt med dåvarande ordförande Sven Martinsson. Han blev för mig ett viktigt bollplank, en god kontakt och vän och jag kände genast att här vill jag bli mer engagerad! Svens bemötande var förstås jätteviktigt för mig likaså hans vilja att hjälpa och svara på mina frågor men också hans glädje över att jag ville engagera mig och respekten för mina åsikter. Så vid nästa årsmöte valdes jag in som sekreterare och numera är jag både sekreterare och vice ordförande. Idag bollar jag frågor med Lisa vår ordförande, både när hon behöver stöd eller bollplank och naturligtvis diskuteras frågorna med övriga styrelseledamöter. Förutom detta så skriver jag protokoll, samlar ihop när vi tar beslut via mailen och tillsammans med Lisa skriver jag årsberättelsen inför årsmötet. För mig är hela styrelsen en väldigt viktig grupp människor som driver en massa viktiga frågor för föreningens medlemmar. Vi är alla lekmän men försöker hela tiden ta in perspektiven för alla olika medlemmar, vad som kan vara intressant utifrån Marie Solin - vice ordförande, sekreterare och mamma om man är förälder till stort eller litet barn eller vuxen eller om man är personal. Jag tänker också mycket utifrån vad jag kan och vill dela med mig av till andra. Ett ytterligare perspektiv på att sitta med i styrelsen är att jag har väldigt nära kontakt med en grupp människor som besitter helt olika kunskap kring PWS och detta använder jag när jag (vi i familjen) behöver stöd som förälder. När problemen ibland varit stora har jag mailat ut en fråga till mina styrelsekollegor och alltid snabbt fått tillbaka både goda direkta råd av dem eller råd om vem jag ska ställa frågan till och inte minst värmande och styrkande ord! Att vara med i styrelsen är, enligt mig, väldigt roligt och ger mig tillbaka mycket mer än det kräver. Slutligen vill jag uppmana er alla att delta i föreningens konferenser! Det har varit otroligt stärkande att delta tycker jag. Eftersom min Ida är nästan 17 år nu så har jag förutom att träffa andra föräldrar även uppskattat väldigt att träffa och få prata med personal. Man får många nya infallsvinklar genom att prata med andra! Vårhälsningar från Marie i Umeå 11

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Stall Flitige Lise. Resan. Boende

Stall Flitige Lise. Resan. Boende Stall Flitige Lise Jag hade min praktik med Klara Winkler, vi åkte ner till Holland, till stall Flitige Lise. Stall Flitige Lise är ett försäljnings och tillridningsstall. De flesta av hästarna ägs av

Läs mer

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING Habiliteringen Mora 2012 Barn 6 12 år Diagnos: Adhd, autismspektrum, lindrig och måttlig utvecklingsstörning, Cp samt EDS Psykologutredning Remiss med frågeställning

Läs mer

Babybojen. Bad i hemmet för små barn

Babybojen. Bad i hemmet för små barn Babybojen Bad i hemmet för små barn Att bada med små barn Fler tips: Att göra före badet 1. Vattenvana - övningar i badet för de minsta När kan min bebis bada Att tänka på Tips när ni badar 2. Övningar

Läs mer

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Att leva med schizofreni - möt Marcus Artikel publicerad på Doktorn.com 2011-01-13 Att leva med schizofreni - möt Marcus Att ha en psykisk sjukdom kan vara mycket påfrestande för individen liksom för hela familjen. Ofta behöver man få medicinsk

Läs mer

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips Så här gör du för att vuxna ska lyssna på dig Läs våra tips Vuxna kan lära sig mycket av oss. Vi tänker på ett annat sätt och vet grejer som de inte tänkt på. Det här är en tipsbok Du träffar många vuxna

Läs mer

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT VILL DU ATT DINA BARN SKA GÅ LÅNGT? LÄS DÅ DET HÄR. Det är med resvanor precis som med matvanor, de grundläggs i tidig ålder. Både de goda och

Läs mer

LISAS DAGBOK när autismen tar över. Thomas Filipsson

LISAS DAGBOK när autismen tar över. Thomas Filipsson LISAS DAGBOK när autismen tar över Thomas Filipsson Barnläkaren var tydlig och korrekt Det är något som inte stämmer. Orden är hämtade från den 8 maj 1995. På avdelning 15 på Vrinnevisjukhuset i Norrköping.

Läs mer

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar Medfödd hypotyreos 24 frågor och svar Författare Jan Alm och Annika Janson Barnläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och Barnens sjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset 2 Vad är medfödd hypotyreos?

Läs mer

Att alla är så snälla och att man får vara med mycket i föreställningarna.

Att alla är så snälla och att man får vara med mycket i föreställningarna. Våga Visa kultur- och musikskolor Sida 1 (8) Värmdö Scenskola Vad är bäst? Alla andra elever. Allt. Allt, jag tycker jätte mycket om teater. Allting. Att alla bryr sig om mig. Att alla är med på en stor

Läs mer

Kurt qvo vadis? 2007-01-11. Av Ellenor Lindgren

Kurt qvo vadis? 2007-01-11. Av Ellenor Lindgren qvo vadis? 2007-01-11 Av Ellenor Lindgren SCEN 1 HEMMA Publikinsläpp. tar emot publiken och förklarar att slagit huvudet. har bandage runt huvudet och ligger och ojar sig på scenen. leker och gör skuggspel.

Läs mer

Lektion nr 5 Bra för mig bra för miljön

Lektion nr 5 Bra för mig bra för miljön Lektion nr 5 Bra för mig bra för miljön Copyright ICA AB 2011. 5 om dan gör kroppen glad Intervjua kompisen, skolsköterskan, personalen i matsalen, vaktmästaren, en annan lärare, syskon, föräldrar, idrottstränare

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Habiliteringens behandlingsgrupper och kursverksamhet. Habiliteringen Halland

Habiliteringens behandlingsgrupper och kursverksamhet. Habiliteringen Halland Habiliteringens behandlingsgrupper och kursverksamhet Habiliteringen Halland Habiliteringens grupper och föreläsningar är habiliteringsinsatser som riktas till barn, ungdomar och vuxna som har kontakt

Läs mer

LÄTTLÄST OM LSS. Det är kommunen och landstinget som ska ge den hjälp som behövs. Här får du veta mera om vad som gäller.

LÄTTLÄST OM LSS. Det är kommunen och landstinget som ska ge den hjälp som behövs. Här får du veta mera om vad som gäller. Stöd och service till vissa funktionshindrade Den här texten är lättläst. Det betyder att det inte finns svåra ord men allt som är viktigt finns med. Texten handlar om LSS. LSS betyder lagen om stöd och

Läs mer

SÅ MYCKET MER. Det finns många uppfattningar om konfirmation, men det är bara en sak som vi törs säga med säkerhet: Konfirmation är så mycket mer.

SÅ MYCKET MER. Det finns många uppfattningar om konfirmation, men det är bara en sak som vi törs säga med säkerhet: Konfirmation är så mycket mer. R I F T A M N IO N 0 O 2 K 5 1 0 2 6 1 SÅ MYCKET MER. Det finns många uppfattningar om konfirmation, men det är bara en sak som vi törs säga med säkerhet: Konfirmation är så mycket mer. Så mycket mer än

Läs mer

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Noonans syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Noonans syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga syndrom.

Läs mer

Information till barn

Information till barn Information till barn Du ska snart operera dina halsmandlar. Om du är bättre förberedd kommer du att må bättre före, under och efter din operation Därför är det viktigt att du läser denna information tillsammans

Läs mer

Ålder och hur långt har du till vår anläggning (från hem/jobb)? 2. 52 år. 10 min med bil. Från jobbet är det väl fem min med bil.

Ålder och hur långt har du till vår anläggning (från hem/jobb)? 2. 52 år. 10 min med bil. Från jobbet är det väl fem min med bil. Intervjuer Ålder och hur långt har du till vår anläggning (från hem/jobb)? 1. 20 år. Ca 10 min med bil. 2. 52 år. 10 min med bil. Från jobbet är det väl fem min med bil. 3. 21 år. 5 min med bil. 4. 51

Läs mer

Information om LSS LÄTTLÄST

Information om LSS LÄTTLÄST Information om LSS LÄTTLÄST Version 5 2015-08-04 Här skriver vi om den hjälpen som du kan få enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. VAD ÄR LSS? LSS är en lag. LSS betyder Lagen

Läs mer

...som små ljus. i huvudet. Marika Sjödell

...som små ljus. i huvudet. Marika Sjödell ...som små ljus i huvudet Marika Sjödell ...som små ljus i huvudet Copyright 2012, Marika Sjödell Ansvarig utgivare: Marika Sjödell Illustratör: Åsa Wrange Formgivare: Patrik Liski Framställt på vulkan.se

Läs mer

När barnet behöver rörelseträning. Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten

När barnet behöver rörelseträning. Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten När barnet behöver rörelseträning Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten Så här arbetar vi I den här broschyren vill vi informera er föräldrar om den

Läs mer

Med Vänliga Hälsningar Fritidsassistent Angelika Hallberg

Med Vänliga Hälsningar Fritidsassistent Angelika Hallberg HEJ! Här kommer nu 2014 års resor och läger med FUB. De resor och läger som finns med i programmet ordnas inte bara av FUB utan vi samarbetar även med Jönköpings kommun, Länsförbundet FUB, Smålands HIF,

Läs mer

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer: Introduktion LSS betyder lag om Stöd och Service till vissa funktionshindrade och ger rätt till särskild hjälp. LSS är en lag som ger särskilda rättigheter till personer med funktionshinder. Socialtjänstlagen,

Läs mer

UNGKULTURDIALOG. Ungdomsrådet, Vänersborg 4 april 2007. Arbetsgruppen för Regionalt handlingsprogram för Barn och ungas kultur och fritid

UNGKULTURDIALOG. Ungdomsrådet, Vänersborg 4 april 2007. Arbetsgruppen för Regionalt handlingsprogram för Barn och ungas kultur och fritid Arbetsgruppen för Regionalt handlingsprogram för Barn och ungas kultur och fritid UNGKULTURDIALOG Ungdomsrådet, Vänersborg 4 april 2007 Under 2 timmar samtalade vi med representanter för elevrådet i Vänersborg.

Läs mer

Bruksanvisning. För ytterligare information hänvisar vi till www.tillvaxthormon.se. Pfizer AB, 191 90 Sollentuna. Tel 08-550 520 00. www.pfizer.

Bruksanvisning. För ytterligare information hänvisar vi till www.tillvaxthormon.se. Pfizer AB, 191 90 Sollentuna. Tel 08-550 520 00. www.pfizer. LINDH & PARTNERS GBG Bruksanvisning För ytterligare information hänvisar vi till www.tillvaxthormon.se Pfizer AB, 191 90 Sollentuna. Tel 08-550 520 00. www.pfizer.se Genotropin Allmän information om tillväxthormon

Läs mer

Träningsprogram för att bli av med tvångssyndrom

Träningsprogram för att bli av med tvångssyndrom Träningsprogram för att bli av med tvångssyndrom Programmet bygger på Kognitiv biobeteendeterapeutisk självhjälpsmanual för tvångssyndrom av Jeffrey Schwartz. Texten har översatts av Susanne Bejerot. Texten

Läs mer

Nu, då och sen. m i n e g e n b o k

Nu, då och sen. m i n e g e n b o k Nu, då och sen m i n e g e n b o k Innehåll Hur mår du idag? Rita ansikten i den gula ringen! Hej! Det här är din egen bok 3 Det här är jag idag 4 5 Min resa 6 Mitt nya hem 7 Så här såg det ut där jag

Läs mer

Namn: Klass: Datum: Frågor till dig som går i 4:an

Namn: Klass: Datum: Frågor till dig som går i 4:an Namn: Klass: Datum: Min hälsa Frågor till dig som går i 4:an Hej! I det här häftet finns frågor som förberedelse inför det hälsosamtal du kommer att ha med din skolsköterska. De flesta frågorna handlar

Läs mer

AKTIVA TIPS OCH GODA RECEPT FÖR ETT FRISKARE LIV

AKTIVA TIPS OCH GODA RECEPT FÖR ETT FRISKARE LIV AKTIVA TIPS OCH GODA RECEPT FÖR ETT FRISKARE LIV Hej! Mat och fysisk aktivitet är båda viktiga ingredienser för ett hälsosamt liv som senior! Med den här broschyren vill vi ge dig inspiration till att

Läs mer

vad ska jag säga till mitt barn?

vad ska jag säga till mitt barn? Jag vill veta vad ska jag säga till mitt barn? Information till dig som är förälder och lever med skyddade personuppgifter www.jagvillveta.se VUXNA 2 Brottsoffermyndigheten, 2014 Produktion Plakat Åströms

Läs mer

www.leanlink/lss Semesterprogram Sommaren 2013

www.leanlink/lss Semesterprogram Sommaren 2013 Semesterprogram Sommaren 2013 LSS Funktionsstöd/Fritid och Kultur inbjuder Dig att delta i vår semesterverksamhet sommaren 2013. Resorna och lägren är första hand till för dig som är över 21 år och bor

Läs mer

Tema: varje barns rätt att leka, lära och utvecklas JAG KAN!

Tema: varje barns rätt att leka, lära och utvecklas JAG KAN! Tema: varje barns rätt att leka, lära och utvecklas JAG KAN! Jag kan Alla barn har rätt att lära, leka och utvecklas. I den här övningen får barnen prata om saker som de kan, när de lärde sig det och vem

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade LSS Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade LSS betyder lag om Stöd och Service till vissa funktionshindrade och ger rätt särskild hjälp. LSS är en lag som ger särskilda rättigheter till

Läs mer

En sportslig chans. Ett studiematerial inför Special Olympics Stockholm 2012 den 5 juni

En sportslig chans. Ett studiematerial inför Special Olympics Stockholm 2012 den 5 juni En sportslig chans Ett studiematerial inför Special Olympics Stockholm 2012 den 5 juni Förbered dina elever för Special Olympics Stockholm Den 5 juni genomförs Special Olympics Stockholm 2012 på Stockholm

Läs mer

Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014

Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014 Uppföljning av somaliska ensamkommande flickor i Sverige Konferens Ny i Sverige 14 november 2014 Magdalena Bjerneld, Vårdlärare, Excellent lärare, MSc, PhD Nima Ismail, Distriktsläkare, Msc Institutionen

Läs mer

BLADLUSEN. Föreläsningar! Årsmöte! Tips! Studiebesök! Mars 2007

BLADLUSEN. Föreläsningar! Årsmöte! Tips! Studiebesök! Mars 2007 BLADLUSEN Föreläsningar! Tips! Årsmöte! Mars 2007 Studiebesök! Vill du få hem Bladlusen via epost istället? Meddela din epost-adress till ulrica.danielsson@hotmail.com så fixar vi det. Har du egen erfarenhet

Läs mer

Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Lättläst version

Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Lättläst version Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Lättläst version Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Här är konventionen omskriven till lättläst. Allt viktigt

Läs mer

Hej kompis! Till dig som känner någon som har fått typ 1-diabetes.

Hej kompis! Till dig som känner någon som har fått typ 1-diabetes. Hej kompis! Till dig som känner någon som har fått typ 1-diabetes. Du håller den här broschyren i din hand för att ett barn, som du eller ditt eget barn känner, har fått typ 1-diabetes. Eftersom det är

Läs mer

4. Vad tyckte du om kvaliten på ridningen?: mycket bra Kommentar om ridningen: -man fick rida hur mycket som helst, olika slags turer.

4. Vad tyckte du om kvaliten på ridningen?: mycket bra Kommentar om ridningen: -man fick rida hur mycket som helst, olika slags turer. Namn: Andrea Renström Resa: Arizona Datum: 9/3 2014 Kommentar mottagande: - Kommentar boende: -underbar stuga, sängarna är jättesköna. Städning varje dag om man vill. Kommentar maten: Maten är grymt god.

Läs mer

På Bröstkirurgen: med penna, papper och sax visade en bröstkirurg mig hur man gör en bröstvårta

På Bröstkirurgen: med penna, papper och sax visade en bröstkirurg mig hur man gör en bröstvårta Reserapport efter utbytesstudier - Sara-Li LÄK T 8 - Liverpool 1. Vilket program läser du på? Läkarprogrammet 2. Vilket universitet, land och stad åkte du till? University of Liverpool, Storbritannien,

Läs mer

Ungdomars kommentarer om stress och återhämtning Hösten 2013

Ungdomars kommentarer om stress och återhämtning Hösten 2013 Ungdomars kommentarer om stress och återhämtning Hösten 2013 Önskas mer information om hur Landstinget Kronoberg arbetar med kontaktklasser eller om innehållet i denna rapport, kontakta: Susann Swärd Barnrättsstrateg

Läs mer

KEA FIRAR LIVET D et var en spänd stämning i skolan den där dagen när resgruppen skulle utses. De hade jobbat så länge med projektet, och nu skulle till slut resan bli av. Fyra elever i fyran och två lärare,

Läs mer

9. Hur upplevde du kontakten med Häst & Sport Resor?: mycket bra Kommentar om kontakten med Häst & Sport Resor: -Enkelt. Har åkt med er förut.

9. Hur upplevde du kontakten med Häst & Sport Resor?: mycket bra Kommentar om kontakten med Häst & Sport Resor: -Enkelt. Har åkt med er förut. Namn: Frida Westerberg Resa: Westernparadis på Gotland Datum: 2013-09-12-15 1. Hur blev du mottagen vid ankomsten?: mycket bra Kommentar mottagande: -Direktkontakt, fika, träffa de andra deltagarna å få

Läs mer

Teori Kost och Kondition. År 6 ht -13

Teori Kost och Kondition. År 6 ht -13 Teori Kost och Kondition År 6 ht -13 KOST OCH KONDITION l Din kropp behöver regelbundet mat för att du ska må bra och orka med skola, fritids och eftermiddagsaktiviteter. Om du äter tre huvudmål per dag

Läs mer

GRUPPER. och. informationstillfällen HÖSTEN 2013 HABILITERINGSCENTER NACKA. Nacka Närsjukhus Lasarettsvägen 4, 6 tr 131 83 Nacka, Tel 08-123 356 60

GRUPPER. och. informationstillfällen HÖSTEN 2013 HABILITERINGSCENTER NACKA. Nacka Närsjukhus Lasarettsvägen 4, 6 tr 131 83 Nacka, Tel 08-123 356 60 GRUPPER och informationstillfällen HÖSTEN 2013 HABILITERINGSCENTER NACKA Nacka Närsjukhus Lasarettsvägen 4, 6 tr 131 83 Nacka, Tel 08-123 356 60 www.habilitering.nu 1(18) Grupper för person som har en

Läs mer

FUB försöker bevaka och påverka allt från liftar till färdtjänst

FUB försöker bevaka och påverka allt från liftar till färdtjänst FUB bladet, maj 2015 Information till Uppsala FUB:s medlemmar FUB försöker bevaka och påverka allt från liftar till färdtjänst Inflytande Under första delen av året har vi använt mycket tid till att försöka

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

Kvalitetsindex. Rapport 2011-11-03. Änglagårdens Behandlingshem. Standard, anhörig

Kvalitetsindex. Rapport 2011-11-03. Änglagårdens Behandlingshem. Standard, anhörig Kvalitetsindex Standard, anhörig Rapport 20111103 Innehåll Skandinavisk Sjukvårdsinformations Kvalitetsindex Strategi och metod Antal intervjuer, medelbetyg totalt samt på respektive fråga och antal bortfall

Läs mer

Stå på dig. goda vanor för att inte ramla. Tips och råd om hur du kan förebygga fallolyckor

Stå på dig. goda vanor för att inte ramla. Tips och råd om hur du kan förebygga fallolyckor Stå på dig goda vanor för att inte ramla Tips och råd om hur du kan förebygga fallolyckor Motion den bästa medicinen Vi människor är gjorda för rörelse. Undersökningar har visat att muskelstyrkan och balansen,

Läs mer

Willefonden. Wilhelm Foundation

Willefonden. Wilhelm Foundation Wilhelm Foundation Willefonden Utomlands kallar vi Willefonden för Wilhelm Foundation För att Willefonden ska kunna hjälpa barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar behöver vi visa upp och berätta om

Läs mer

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta Att leva med smärta Jag får ny energi av att stå på scenen Hon var kall och ouppvärmd och repeterade inte i en riktig danssal, den där olycksaliga dagen. Petra

Läs mer

Utvärdering 2014 deltagare Voice Camp

Utvärdering 2014 deltagare Voice Camp 214 Voice Camp Utvärdering 214 deltagare Voice Camp 55 deltagare Har det varit roligt på lägret? (%) 1 8 6 4 2 Ja Nej Varför eller varför inte? För att jag har fått uppleva min dröm Lägret har varit roligt,

Läs mer

En bok om ofrivillig barnlöshet. av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström

En bok om ofrivillig barnlöshet. av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström En bok om ofrivillig barnlöshet av Jenny Andén Angelström & Anna Sundström En bok om ofrivillig barnlöshet 2013 Jenny Andén Angelström & Anna Sundström Ansvarig utgivare: Jenny Andén Angelström ISBN: 978-91-637-2882-2

Läs mer

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg Inga hinder bara möjligheter Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg Inga hinder bara möjligheter Eller? Du kan göra nästan allt det där som alla andra i din ålder tycker om att göra

Läs mer

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg Inga hinder bara möjligheter Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg Inga hinder bara möjligheter Eller? Du kan göra nästan allt det där som alla andra i din ålder tycker om att göra

Läs mer

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Williams syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Williams syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Insamlingsstiftelsen EN FRISK GENERATION 1

Insamlingsstiftelsen EN FRISK GENERATION 1 Insamlingsstiftelsen En frisk generation EN FRISK GENERATION 1 Insamlingsstiftelsen En frisk generation Insamlingsstiftelsen En frisk generation startades 2011 som ett gemensamt initiativ av forskare från

Läs mer

LSS. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Lättläst

LSS. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Lättläst LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade Lättläst Stöd och service till vissa funktionshindrade Det finns en särskild lag som kan ge personer med funktionshinder rätt till stöd, hjälp och

Läs mer

Hej arbetsterapeuter!

Hej arbetsterapeuter! Hej arbetsterapeuter! Årets första månader har flugit förbi och våren är här. Styrelsen har genomfört årsmötet som hölls den 7 mars där Anette Hjälmefjord bjöds in för att prata om sina erfarenheter kring

Läs mer

LSS. Här kan du läsa om... Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade

LSS. Här kan du läsa om... Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade Här kan du läsa om... LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade "Det rör sig inte om människor med särskilda behov, utan om människor med alldeles vanliga, normala behov som måste tillgodoses

Läs mer

Min hälsa Frågor till dig som går i 4:an

Min hälsa Frågor till dig som går i 4:an Namn: Klass: Mejladress: Mobilnr: Datum: Min hälsa Frågor till dig som går i 4:an Hej! I det här häftet finns frågor som förberedelse inför det hälsosamtal du kommer att ha med din skolsköterska. De flesta

Läs mer

Att leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Handikappomsorgen

Att leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Handikappomsorgen Att leva som andra Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Handikappomsorgen Innehåll Vad är LSS?... sid 3 Leva som andra... sid 3 För vem gäller lagen?... sid 4 Alla

Läs mer

9. Hur upplevde du kontakten med Häst & Sport Resor?: mycket bra Kommentar om kontakten med Häst & Sport Resor: -

9. Hur upplevde du kontakten med Häst & Sport Resor?: mycket bra Kommentar om kontakten med Häst & Sport Resor: - Namn: Peggy norman Resa: Transylvanien Datum: 7 juli 1. Hur blev du mottagen vid ankomsten?: mycket bra Kommentar mottagande: - 2. Hur var boendet jämfört med dina förväntningar?: mycket bra Kommentar

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning?

Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning? Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning? Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Det här erbjuder vi Kris- och samtalsmottagningen vänder sig till dig som är förälder,

Läs mer

Jag är visst smart! säger Patrik

Jag är visst smart! säger Patrik Jag är visst smart! säger Patrik Nu är mamma arg igen. Hon är nästan alltid arg på mig. Igår var hon arg, och hon blir säkert arg imorgon igen. Det är inget roligt. Idag är ingen bra dag. Imorse glömde

Läs mer

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Min bok När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Förord Tanken med Min bok är att den ska delas ut till alla barn som har en mamma, pappa eller ett syskon som ligger på sjukhus men kan även användas om

Läs mer

LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. lättläst

LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. lättläst LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade lättläst Introduktion LSS betyder lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade och ger rätt till särskild hjälp. LSS är en lag som ger

Läs mer

Grattis! Om Du blir antagen till Vretagymnasiet, inriktning häst.

Grattis! Om Du blir antagen till Vretagymnasiet, inriktning häst. Grattis! Om Du blir antagen till Vretagymnasiet, inriktning häst. För att få ut så mycket som möjligt av din tid här på skolan har jag satt ihop denna lilla tidning. Du har säkert massvis av intressanta

Läs mer

VÅRBLADET. Styrelsen inleder. ~ Nyhetsbrev från CISV Linköping ~

VÅRBLADET. Styrelsen inleder. ~ Nyhetsbrev från CISV Linköping ~ Styrelsen inleder Under våren och sommaren har CISV Linköping många roliga saker på gång som vi har försökt samla här. Två gånger om året kommer CISV Linköping att skicka ut ett informationsblad, ett vårblad

Läs mer

Helges resa till Holland i mars 2010 Onsdag den 24 mars.

Helges resa till Holland i mars 2010 Onsdag den 24 mars. Helges resa till Holland i mars 2010 Onsdag den 24 mars. Nu är jag på väg till Holland. Här står flygplanet som jag ska åka med till Schiphol i Amsterdam. Jag tycker att planet ser väldigt säkert ut. Sådär

Läs mer

UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET

UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET Ung Cancer är en ideel l organisation som arbetar för att förbättr a levnadsvillkoren för unga vuxna cancer drabbade. Med det menar vi unga vuxna mellan 16 30

Läs mer

barnhemmet i muang mai måndag 13 april - söndag 10 maj, 2015

barnhemmet i muang mai måndag 13 april - söndag 10 maj, 2015 barnhemmet i muang mai måndag 13 april - söndag 10 maj, 2015 I morgon är lugnet över för imorgon är alla barn tillbaks från lovet och vi har dessutom fått nio nya familjemedlemmar. I veckan som kommer

Läs mer

Kom ihåg ombyteskläder.

Kom ihåg ombyteskläder. Hej v48 Nu har vi börjat med massage, med tända ljus och skön musik masserade barnen varandra medan jag visade i luften vilka rörelser de skulle göra. Först var det lite fnissigt och de hade lite svårt

Läs mer

Passalbladet November 2013

Passalbladet November 2013 Passalbladet November 2013 Månadens recept Hej på er alla Passalare! Pumpasoppa Nu har jag, Lena, fått äran att skriva här i Passalbladet. Jag vill uppmärksamma er alla på att Passal har fått en ny hemsida.

Läs mer

Församlingen / Vad då?

Församlingen / Vad då? Församlingen / Vad då? Dela ut ett A4 ark och en penna till alla i gruppen och ha en tejprulle redo. Tejpa fast papperet på allas rygg, ge alla varsin penna. Gå sen runt och skriv något uppmuntrande om

Läs mer

Friends 1527614 Mobbning inom idrotten Idrottsutövande ungdomar 9-15 år

Friends 1527614 Mobbning inom idrotten Idrottsutövande ungdomar 9-15 år Friends 1527614 Mobbning inom idrotten Idrottsutövande ungdomar 9-15 år Juni 2013 Cecilia Perlind TNS-Sifo 1 Om undersökningen TNS March 2013 1526475 Struktur och innehåll i undersökningen GLÄDJE & Roligt

Läs mer

8 9 oktober. Två inspirerande dagar för din hälsa! Fri entré, Lidingö stadshus www.lidingo.se/livsgladje65

8 9 oktober. Två inspirerande dagar för din hälsa! Fri entré, Lidingö stadshus www.lidingo.se/livsgladje65 8 9 oktober Två inspirerande dagar för din hälsa! Fri entré, Lidingö stadshus www.lidingo.se/livsgladje65 Livsglädje att leva livet hela livet Det finns så mycket att njuta av och bli glad av i livet,

Läs mer

Svenska 1-2-3-4 GRAMMATIK ÖVNINGAR OCH SVAR

Svenska 1-2-3-4 GRAMMATIK ÖVNINGAR OCH SVAR Svenska 1-2-3-4 GRAMMATIK ÖVNINGAR OCH SVAR This is a document containing all the grammar exercises and answers from the website www.svenska.digital ADJEKTIV ÖVNINGAR: Alla mina (fin) saker Jag har många

Läs mer

Resedagbok. Studieresa Limousin- och Blondeföreningen

Resedagbok. Studieresa Limousin- och Blondeföreningen Resedagbok Studieresa Limousin- och Blondeföreningen - onsdag 24 juli 2013 07:59 Äntligen på väg! Några hade hoppat på redan i Varberg och resten hoppade på på Erikslund utanför Ängelholm. Totalt är 26

Läs mer

Föreningsträdet Idrottshälsa. Handledning Aktiva 10 år. Sund stil och hygien Träna rätt Äta träna vila

Föreningsträdet Idrottshälsa. Handledning Aktiva 10 år. Sund stil och hygien Träna rätt Äta träna vila Föreningsträdet Idrottshälsa Handledning Aktiva 10 år Sund stil och hygien Träna rätt Äta träna vila Att arbeta med Föreningsträdet Syfte: Tanken med föreningsträdet är att med hjälp av enkla frågor skapa

Läs mer

barnhemmet i muang mai tisdag 24 maj - måndag 30 maj

barnhemmet i muang mai tisdag 24 maj - måndag 30 maj barnhemmet i muang mai tisdag 24 maj - måndag 30 maj Veckan har varit lugn men den har bestått av många Hej då och många Hej. Veckan har i stort sett varit lugn. Vi har kommit in i våra nya rutiner, som

Läs mer

Lever du ditt liv fullt ut eller väntar du på att livet ska börja?

Lever du ditt liv fullt ut eller väntar du på att livet ska börja? Lever du ditt liv fullt ut eller väntar du på att livet ska börja? Vi lever i en värld där mycket handlar om ägande och prestationer. Definitionen på att ha lyckats i sitt liv är att haft och gjort mycket,

Läs mer

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA Daniel Lehto 2011 daniellehto@yahoo.se Till Julia PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO Pappa jobbar på ett boende för gamla människor. Det är ett roligt

Läs mer

Tisdagen den 18 oktober 2011 i Bergaskolans matsal.

Tisdagen den 18 oktober 2011 i Bergaskolans matsal. Protokoll klassombudsmöte 17 oktober 2011 1 Protokoll fört vid klassombudsmöte för Berga Hem och skola-förening Tisdagen den 18 oktober 2011 i Bergaskolans matsal. Närvarande: Henrik Ericson ordf. och

Läs mer

LSS är en lag. LSS betyder Lagen om stöd och service åt vissa funktionshindrade.

LSS är en lag. LSS betyder Lagen om stöd och service åt vissa funktionshindrade. LSS LSS är en lag. LSS betyder Lagen om stöd och service åt vissa funktionshindrade. I LSS står att människor med stora och varaktiga funktionshinder har rätt till hjälp. Det står också att människor som

Läs mer

Utvärdering 2012 - deltagare

Utvärdering 2012 - deltagare Utvärdering 12 - deltagare 145 deltagare Tycker du att det har varit kul att vara på kollo? (%) 1 8 4 1 Ja Nej Varför eller varför inte? - Det har varit kul för det är fina lokaler och bra utrustning.

Läs mer

Detta är vad som händer om du byter bort din drömmar, passioner och ditt liv.

Detta är vad som händer om du byter bort din drömmar, passioner och ditt liv. Detta är vad som händer om du byter bort din drömmar, passioner och ditt liv. Hej, jag mitt namn John. Jag har inte velat posta det här, men nu har jag äntligen tagit mig modet att göra det. Jag måste

Läs mer

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den VARFÖR BEHÖVER ÄLDRE MÄNNISKOR MER LÄKEMEDEL ÄN YNGRE? Den biologiska klockan går inte att stoppa hur mycket vi än skulle vilja. Mellan 70 och 75 år börjar vår kropp åldras markant och det är framför allt

Läs mer

Lenas mamma får en depression

Lenas mamma får en depression Lenas mamma får en depression Text och illustrationer: Elisabet Alphonce Lena bor med sin mamma och lillebror Johan på Tallstigen. Lena går i första klass och Johan går på förskolan om dagarna. Lena och

Läs mer

INFORMATIONSBLAD! LERK. Lilla Edets Ridklubb är en klubb som håller till i Göta strax utanför

INFORMATIONSBLAD! LERK. Lilla Edets Ridklubb är en klubb som håller till i Göta strax utanför LERK Lilla Edets Ridklubb är en klubb som håller till i Göta strax utanför Lilla Edet. Vi har funnits sedan 1981 och har ridskoleverksamhet samt anordnar tävlingar från klubb nivå upp till nationell nivå.

Läs mer

Vad händer i kroppen när man tränar?

Vad händer i kroppen när man tränar? Vad händer i kroppen när man tränar? För att du ska kunna spela fotboll, hoppa hopprep, leka jaga, klättra i träd och springa i skogen, så måste din kropp fungera. Det är inte bara armar och ben som måste

Läs mer

GRUPPER. och. informationstillfällen VÅREN 2015 HABILITERINGSCENTER NACKA. Nacka Närsjukhus Lasarettsvägen 4, 6 tr 131 83 Nacka, Tel 08-123 356 60

GRUPPER. och. informationstillfällen VÅREN 2015 HABILITERINGSCENTER NACKA. Nacka Närsjukhus Lasarettsvägen 4, 6 tr 131 83 Nacka, Tel 08-123 356 60 GRUPPER och informationstillfällen VÅREN 2015 HABILITERINGSCENTER NACKA Nacka Närsjukhus Lasarettsvägen 4, 6 tr 131 83 Nacka, Tel 08-123 356 60 www.habilitering.se 1(16) Grupper för person som har en funktionsnedsättning

Läs mer

Det var en gång en mycket mäktig kung som bara hade en enda son. Pojken skulle en

Det var en gång en mycket mäktig kung som bara hade en enda son. Pojken skulle en Den magiska sjön. (Saga från Chile) Det var en gång en mycket mäktig kung som bara hade en enda son. Pojken skulle en dag få ärva hela kungariket, men han var så sjuklig och svag att kungen undrade om

Läs mer

Mitt USA I augusti 2013 flyttade jag till North Carolina, USA. Mitt enda mål var att bli en bättre simmerska, men det jag inte visste då var att mycket mer än min simning skulle utvecklas. Jag är född

Läs mer

Målplanering för hälsa Exempel 1:1

Målplanering för hälsa Exempel 1:1 Målplanering för hälsa Exempel 1:1 Jag har nu goda, regelbundna rutiner för sömn och känner mig utvilad. Sover dåligt, är ofta trött och irriterad, orkar inte med allt som tidigare (trädgård, städning,

Läs mer

Ellie och Jonas lär sig om eld

Ellie och Jonas lär sig om eld Ellie och Jonas lär sig om eld Ellie och Jonas lär sig om eld Textbearbetning: Boel Werner Illustrationer: Per Hardestam 2005 Räddningsverket, Karlstad Enheten för samhällsinriktat säkerhetsarbete Beställningsnummer:

Läs mer