NR HÖRSELSKADADES DISTRIKT I STOCKHOLMS LÄN

Transkript

1 DistriktsNytt HÖRSELSKADADES DISTRIKT I STOCKHOLMS LÄN NR Sommaren kommer och storken Att sommaren är här eller i varje fall på väg det behöver vi väl inte skriva. Den enda osäkerheten gäller om det ska bli en traditionell svensk sommar dvs. mycket regn och måttliga temperaturer. Men vad i all sin da r syftar den andra delen i rubriken på? Jag tror jag lyckats väcka nyfikenheten hos de flesta Jo, den syftar på den just avslutade upphandlingen av den basala hörselrehabiliteringen. Dvs den som sköts av privata operatörer enligt avtal med landstinget. Där har man beslutat att ge hela volymen till en i hörselsammanhang helt ny operatör: Storken AB, som ska överta verksamheten fr.o.m. den 1 januari Företaget sysslar som namnet antyder med mödravård, och har avtal med landstinget i Östergötland och med Stockholms läns landsting när det gäller bl.a. ett flyktingmedicinskt centrum. Upphandlingsresultatet måste förstås betecknas som sensationellt, och de operatörer som för närvaran- Redax-ruta de har avtal känner sig förbigångna. Skepticismen gäller huruvida ett företag som aldrig har sysslat med hörselvård, kan ha eller skaffa sig den erforderliga kompetensen. Dessutom ifrågasätter åtskilliga de ekonomiska kalkyler som ligger till grund för anbudet. Utifrån den information jag lyckats skaffa, så ser det på papperet ut som att den utprovning och rehabilitering som det nya företaget erbjuder, har en högre kvalitet än tidigare. Detta i kombination med ett halverat pris gjorde att HSN:s förvaltning inte kunde göra mycket annat än att ge uppdraget till Storken AB. Redaktör: Ulla Sand Ansvarig utgivare: Yvonne Olsen Redaktion: DistriktsNytt, Hörselskadades distrikt, Box , Stockholm. Utkommer med 5 nr per år. Manusstopp 13 augusti. Nästa nummer beräknas postas 31/8. Övriga manusstopp: 12/11 (postas 7/12), 14/1-08 (postas 1/2-08). DistriktsNytt skickas till medlemmarna i distriktets länsföreningar/ intressegrupp samt 10 ex till varje lokal förening. Den självklara frågan är förstås om man verkligen kan leva upp till vad man lovar. Detta är svårt för utomstående att bedöma, eftersom ett anbud ju är en affärshemlighet. Åtminstone en av de nuvarande operatörerna kommer att överklaga upphandlingen. Grunden för detta är att man anser att det nya företaget inte kan hålla den kvalité man lovar, till det pris avtalet ska grundas på, bl.a. priset per utprovning. Det säger sig självt att vi kommer att bevaka utfallet av det nya avtalet mycket noggrant. Når man de uppsatta målen? Hur blir patienterna bemötta, blir de nöjda? Många frågor hänger i luften redan från start. Det blir en spännande tid framöver, så mycket är säkert. Nu tar vi sommaruppehåll och laddar batterierna. Det behöver vi alla i någon form. Det må ske i hängmattan; i renoveringstagen eller på resande fot. Några måste förstås arbeta och ha semester senare. En del av oss nollåttor ska ut i fiendeland, vi hoppas på bra bemötande Jan L ordf. 1

2 2 Programöversikt JULI Torsd 5 kl HYViS pubkväll (sid 8) AUGUSTI Torsd 2 kl HYViS pubkväll Onsd 29 kl Tinnituskamraterna (sid 5) SEPTEMBER Torsd 5 kl Tinnituskamraternas stadsvandring (sid 5) Torsd 5 kl HYViS pubkväll Onsd 19 kl Tinnituskamraterna (sid 5) Sönd 23 kl SHIBA-träff (sid 7) OKTOBER Torsd 4 kl HYViS pubkväll Onsd 17 kl Tinnituskamraterna (sid 5) Sönd 28 kl SHIBA-träff (sid 7) NOVEMBER Torsd 1 kl HYViS pubkväll Onsd 7 kl Tinnituskamraterna (sid 5) Lörd 10 HYViS Gamla HISUSare-träff (sid 8) Sönd 11 kl SHIBA-träff (sid 7) DECEMBER Torsd 6 kl HYViS pubkväll Onsd 5 kl Tinnituskamraterna julavslutning (sid 5) Sönd 9 kl SHIBA-träff (sid 7) Kansliet stängt Pga personalmöte torsdagar kl Sommarstängt från och med 21 juni och öppnar igen 13 augusti. DistriktsNytt via e-post? Det som krävs är att man har Acrobat Reader installerad på sin hårddisk (kan laddas ner gratis från Vill du ha tidningen via e-post, meddela det till ulla.sand@hrfsthlmsdistrikt.org Redaktör n DISTRIKTS- KANSLIET Öppettid Lunchstängt Besöksadress: Tideliusgatan 12, 9tr Stockholm Postadress: Box , Stockholm Telefon expedition: teltid kl , torsd , fax kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org Exp/husmor Kitt Kyhlström-Quist , txt kitt.kyhlstrom-quist@ hrf-sthlmsdistrikt.org Kanslichef Jan-Olov von Wowern , txt janolov.vonwowern@ hrf-sthlmsdistrikt.org Ombudsman Seija Bexar , txt teltid: tisd-onsd seija.bexar@ hrf-sthlmsdistrikt.org Ombudsman 75% Berit Hagström tel , txt teltid: tisd-onsd arb tid: tisd-torsd 9-16 berit.hagstrom@ hrf-sthlmsdistrikt.org Ombudsman Ulla Sand , txt ulla.sand@hrf-sthlmsdistrikt.org

3 Äh, det var inget viktigt... Nu har HRFs årsrapport 2007 kommit. Den har titeln Äh, det var inget viktigt..., och innehåller nyheter, undersökningar och aktuell statistik om hörselskadades situation i Sverige. Här framgår att en halv miljon hör dåligt i onödan, eftersom de saknar hjälpmedlen de behöver. HRF har 3 krav 1. Hörseltekniska hjälpmedel till alla som behöver Öka utprovningarna av hörseltekniska hjälpmedel och utvidga landstingens sortiment, så att fler får tekniska helhetslösningar som underlättar arbete, studier med mera. Låt alla hörselskadade prova olika hörselhjälpmedel. 2. Högkostnadsskydd på alla hörselhjälpmedel Avskaffa de olagliga och orättvisa kostnadstaken på hörapparater, som gör att de som har störst behov måste betala mest. Alla avgifter i samband med utprovning av hjälpmedel bör istället omfattas av högkostnadsskyddet. 3. Ny skolorganisation för hörselskadade och döva barn Skapa en ny, samlad skolorganisation för hörselskadade och döva, så att alla barn som hör dåligt får teckenspråk, hörseltekniska anpassningar och hörselutbildade lärare i en miljö med små klasser och full delaktighet. Årsrapporten kan beställas från Hörselskadades riksförbund eller laddas ner på Birgitta i pension! Onsdagen den 23 maj avtackades Birgitta Bernström som nu gått i pension. Det är hon som svarat i kanslitelefonen, skött medlemsregistret åt alla intresseföreningar, sett till att rätt etiketter tagits fram när DistriktsNytt skulle ut, skrivit protokoll mm. Hon arbetade tidigare på kansliet på Hörselskadades förening i Stockholm, och sedan 2000 på distriktskansliet på Rosenlund. Vi hoppas att du njuter av din pensionstillvaro! Hörselinformatörer kan bokas! Via distriktskansliet kan du boka en informatör till medlemsmöten eller till allmänheten om hörselfrågor (hörsel, tinnitus, menières sjukdom, hörseltekniska hjälpmedel) och distriktets verksamhet. Kontakta kansliet tel , fax eller kansli@hrfsthlmsdistrikt.org för att boka en informatör. Uno Svensson, informatör Vattengymnastik 10 måndagar mellan med början den 1 oktober på Röda Korsets sjukhus, Brinellgatan 2 (ovanför Östra Station). Kostnad: 400 kr. Vattentemperatur: Information/anmälan till Gunnel Hertéus tel , mob Platsantalet är begränsat, så först till kvarn.... Kurs i stresshantering och mental träning Varmt välkommen till en kurs där Du lär Dig att hantera stress bättre genom mental träning. Kursen kommer att bestå av teorigenomgångar, genomgång av olika träningsmoment, diskussioner och uppföljning av program man tränat på. Kursledare Wiveca Findahl, stressmanager och menierare. Wiveca har utbildat sig hos professor Lars-Eric Uneståhl, ett välkänt namn inom mental träning. Plats Tideliusgatan 12, plan 9, fikarummet (Rosenlund) Tid Tisdagar kl /9, 18/9, 25/9, 2/10, 16/10, 23/10, 6/11, 13/11 En mindre kostnad för kursmaterial tillkommer. Anmälan Senast den 31/8 till Wiveca tfn alt e-post wiveca.pw.findahl@telia.com eller till Yvonne Olsen tfn alt e-post yvonne.olsen@telia.com Har du frågor är du välkommen att ringa Wiveca eller Yvonne. 3

4 Småbarn CI-opererade i Georgien Ibland bildar en åtgärd glädjande nog ringar på vattnet. För två år sedan besökte Stockholmsföreningens biståndsgrupp för första gången Georgien. I samband med vårt besök på döv/hörselskolan, där vi hörseltestade många barn, träffade vi på två pojkar i 13-årsåldern, som hade fått ett CI. Operationen var gjord i Georgien. Pojkarnas förhoppningar att få god hörsel hade inte infriats. De var mycket gravt hörselskadade sedan födseln. Vi träffade också kirurgen några dagar senare, som då hade gjort drygt 20 operationer, samtliga på dövfödda barn mellan 6-16 år. Mycket diplomatiskt framhöll vi, att i Sverige gjordes CI-operationer främst på dövfödda småbarn, som var omkring månader och i övrigt opererade man personer som blivit döva eller gravt hörselskadade i vuxen ålder. Resultatet här var mestadels mycket bra. Många av småbarnen fick spontant talutveckling, och många vuxendöva kunde tack vare operationen höra även i telefon. Tydligen gick vårt budskap fram. En kort tid efter vår resa ifjol, då vi åter träffade ovannämnda pojkar men ytterligare några CI-opererade barn, kom en förfrågan från det georgiska hälso- och sjukvårdsministeriet till oss, om vi kunde få fram en kirurg, som var beredd att visa hur man i Sverige opererar så framgångsrikt små barn. Denna förfrågan förmedlades till chefen för CI-teamet Eva Karltorp, Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. Hon förklarade sig villig att åka till Tbilisi. Evas arbetsgivare beviljade henne tjänstledig och efter en del trassel med att få fram en bra lokal barnnarkosläkare, landade Eva i Tbilisi på morgonen den 7 maj. Redan efter lunch fick hon träffa sina tre patienter, 3 små flickor och deras föräldrar. Barnen 4 var i åldern månader. De hade väntat på operationen sedan en tid och föräldrarna var nu så lyckliga, att det äntligen skulle bli av. Redan nästa dag så opererades den ena flickan. Allt gick lyckligtvis bra. Frid och fröjd, men nej! Det hade uppstått problem. Ministeriet för hälso- och sjukvård hade lovat stå för hela kostnaden, trots att man annars bara betalar 70% av kostnaden för implantat och processor (MedEl). De tre flickornas familjer hade ingen som helst möjlighet att själva betala 30 % av kostnaden. Men plötsligen sa finansministeriet nej. De betalade endast hela kostnaden för den första operationen. Där stod Eva i ett främmande land. CI-kirurgen försökte men misslyckades få fram ett löfte om full betalning. Då tog Eva kontakt med MedEL som tack och lov beslöt att göra ett undantag och sänkte priset med ytterligare 30%. Eva kunde alltså operera också de två återstående flickorna. Även dessa operationer gick bra. Snart ska barnen få den yttre delen anpassat till implantatet. Det var verkligen en äventyrlig resa som Eva gjorde, en resa, som trots allt tycks sluta lyckligt. Vi vill uttrycka ett stort tack till Eva för hennes engagemang, förhandlingsförmåga och inte minst för att hon ville dela med sig av sin skicklighet som CI-kirurg av småbarn. Vi i Georgien-gruppen hoppas, att Svenska Institutet ska bevilja vår ansökan, så att vi kommer till Tbilisi i höst. Då kan vår grupp både bidra med förslag till habilitering av de tre små flickorna och fortsätta vårt kunskapsutbyte genom ett antal föreläsningar och praktiska work shops. Dessutom behöver vi fortfarande hörapparater! De kan lämnas på distriktets alt. Stockholmsföreningens kansli eller ta kontakt med undertecknad. Helena Lanzer-Sillén helena.lanzer.sillen@swipnet.se Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreninga Cochlea implantatföreningen CI-föreningen önskar alla en god och vilsam sommar!

5 Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Tinnitusföreningen Min tinnitus och jag Jag vet inte hur länge jag haft min tinnitus, jag tror att det är hela livet. Efter att alltid ha varit väldigt infektionskänslig med otaliga förkylningar och öroninflammationer, speciellt som barn, så har ljuden bara blivit högre och mera påtagliga med åren. Jag fick av en slump veta att det finns något som heter tinnitus, det var i början av 1990-talet då jag gick en kurs till undersköterska. Vår lärare sa att man kunde ha ringningar i öronen ibland och jag som trodde att det skulle vara så jämt. Jag kan inte minnas om jag någonsin har haft det tyst i mina öron. På Huddinge sjukhus fick jag bekräftat att jag har tinnitus och att min hörsel försämrats en del. Jag fick även remiss till Hörselkliniken. Det var en lättnad! Äntligen ett ställe med människor som visste något om var det handlar om. Efter en eftermiddag med information om tinnitus skrev jag upp mig på väntelistan för maskering av tinnitusljudet. Det är en lång väntetid, men det ska bli spännande att få höra mera om maskering och vad det innebär. eftersom suset och tjutet ständigt blivit högre, så har jag blivit mera Forts sid 6 Tinnituskamraterna hösten 2007 i fikarummet, Tideliusgatan 12, plan 9 Självhjälpsgruppen träffas under hösten enligt nedanstående tider. Nya och gamla tinnitussare hälsas varmt välkomna till Hörselskadades distrikt, fikarummet, Tideliusgatan 12, 9 tr (Rosenlund) Onsdag 29 augusti kl Onsdag 19 september kl Onsdag 17 oktober kl Onsdag 7 november kl Onsdag 5 december kl julavslutning Vi bjuder på gemenskap och förståelse över en kopp kaffe med dopp. Undrar du över något så ring eller maila till Kerstin Nelsäter (kontaktperson för Tinnituskamraterna) Tel , e-post: kerstin.nelsater@glocal.net Bilagor medföljer till medlemmar i Tinnitusföreningen. Studiecirkel i TINNITUS Varmt välkommen till vår studiecirkel om tinnitus; Aldrig tyst! Ledare är Uno Svensson, ledamot i styrelsen för Tinnitusföreningen. Uno är en rutinerad cirkelledare och har gått HRFs utbildning där HRFs studiematerial om tinnitus varit kurslitteratur. Cirkeln är gratis för våra medlemmar. Alla deltagare får studiematerialet Tinnitus. Plats Tideliusgatan 12, plan 9, fikarummet (Rosenlund) Tid Följande torsdagar kl : 27/9, 4/10, 11/10, 18/10 och 25/10 Max 8 deltagare Anmälan görs till Uno senast den 10 september, tel/fax (tel svar) eller per e-post: unosvensson@bredband.net 5

6 Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Forts fr sid 5 Min tinnitus... stressad av ljuden de sista åren och ju högre tinnitusen är, desto sämre hör jag viktiga saker. Men vad gör man när det inte finns någon avstängningsknapp? Jag som är friskvårdsterapeut borde ju veta! Jag tycker att det är viktigt att man gör trevliga och roliga saker, för då glömmer man ljuden en stund. Jag försöker att inte stressa (för mycket) och jag gör yoga- och avslappningsövningar. Jag lyssnar mycket på radio eller musik när jag är hemma, men speciellt på kvällarna, då blir det klassisk musik eller naturljud. Då sover jag bättre, tycker jag. Jag är mycket ute och går, det känns bra för hela kroppen. Det är avstressande och man hör inte tinnitusen så mycket när det är många andra ljud. Nu på våren är det ju extra härligt när naturen är som allra vackrast med alla vårblommor och späd grönska. Jag brukar ibland promenera på morgonen och då är det roligt att se och höra alla fåglar, de har ju extra mycket för sig nu och sjunger sina vackraste sånger. Det är fantastiskt och jag blir lika glad och rörd över hur fantastiskt det är och vilken gåva det är att få uppleva detta. Jag gick med i Tinnitusföreningen hösten 2006, efter att ha läst om alla trevliga föreläsningar och andra aktiviteter på föreningens hemsida. Lite nervöst var det första gången jag gick på ett möte, men det hade jag inte behövt vara. Jag blev varmt mottagen och kände mig hemma på en gång. Jag åkte bland annat med på konferenskryssningen mars. Det var mycket trevligt och jag lärde känna flera av deltagarna. Att resa är också ett stort intresse för mig. I december åkte jag till Kambodja. Det var både spännande och trevligt, bland annat åkte jag 6 och såg Angkor Wat och några andra tempel i den stora ruintempelstaden. Det hade länge varit en dröm och jag var glad att jag fick uppleva det. Det var också annorlunda för mig eftersom jag åkte ensam för första gången. Men vi var en liten grupp som lärde känna varandra och hade väldigt trevligt de två veckor resan varade. Men alla resor behöver ju inte vara långa för att vara givande och trevliga. Jag längtar till sommaren och resorna ut i vår vackra skärgård, Vattengymnastik hösten måndagar mellan med början den 1 oktober på Röda Korsets sjukhus, Brinellgatan 2 (ovanför Östra Station) Kostnad: 400 kr Vattentemperatur: Information/anmälan till Gunnel Hertéus tel , mob Platsantalet är begränsat, så först till kvarn.... Se hit!!! Tinnituskamrater Lär känna din stad Årets stadsvandring är den 5 september Start kl utanför stadshuset Vad vet du om stadshuset? Anna-Britt tar oss med på en trevlig tur runt stadshusets omgivning på utsidan. Det finns mycket intressant både att se och veta. Välkommen att vara med oss Anna-Britt och Kerstin med vänner och bekanta. Det blir någon trevlig skärgårdsbåt, en väl packad väska med mat och någon dryck samt något trevligt spel. Ofta blir det dagsturer, men ibland hyr vi övernattning på något trevligt vandrarhem. Det är underbart! För har man trevligt med goda vänner och gör trevliga saker märker man inte tinnitusen så mycket och då är livet mycket lättare och roligare att leva. Marie Nordstrand ledamot i Tinnitusstyrelsen

7 Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar HYViS Förening för hörselskadade i yrkesverksam ålder i Stockholms län HYViSaren Margareta först i Sverige! Mina öron och jag är en salig röra av sjukbesök och operationer gång som annan, men i januari i år blev jag tillfrågad om att testa en helt ny metod - först i Sverige. Nyfiken som jag är kunde jag inte låta bli att testa. Jag var ju den första kvinnan i Sverige som fick Baha-skruven 1983, så varför inte testa detta...! Mina Baha fick jag ha i 20 år, det bästa som hänt mig, men jag fick infektioner i dem och var tvungen att ta bort dem Efter det har jag använt vanliga huvudburna apparater vilket resulterade i att jag fick infektioner i örat och blev därför tillfrågad om denna nya operationsmetod. En lite kylig men fin vårdagsmorgon den 9 maj startade jag min resa från lantstället i Stöde till Uppsala full av förväntan och spänning. Tankarna flög fram och åter över vad jag hade gett mig in på. Väl framme på Uppsala Akademiska traskar jag till avdelning 85 och blir väl omhändertagen. Börjar med lunch och sedan träffar jag min kirurg Lennart Edfelt och får se en film om denna nya hörapparat. Sedan rullar det på med hörseltest, prover och narkosläkare. Natten var en mara, kunde inte sova så bra. Morgonen den 10: e kom det in ytterligare en kvinna som skulle göra en likadan operation som jag men av en annan läkare. Hon skulle bli nummer två. Väl nere på operation träffade jag hela teamet några minuter innan jag somnade. Vaknade efter några timmar och fick veta att allt gått bra, men att man hade hittat kolesteatom (benröta), vilket gjorde det hela lite mera komplicerat. Men jag var glad, min lilla, lilla hörapparat på 2,5 mm satt nu i runda fönstret och det kan jag ännu inte fatta när jag skriver dessa rader. Under huden bakom örat sitter en siliconkudde med allt i och en magnet som processorn kommer att sitta mot, precis som en kylskåpsmagnet. 250 mm i diameter, 4,6 mm hög och i den finns batteriet som stimulerar den lilla apparaten i örat. Det ska bli spännande den 12 juni, för då bär det av till Uppsala igen och den här gången får jag min SHIBA Svenska hörselskadade med invandrarbakgrund Söndagar kl den 23 sept, 28 okt, 11 nov, 9 dec på Blekingegatan 28 A (Hörselskadades förening) Vi träffas och fikar och pratar om vår situation som hörselskadad med invandrarbakgrund. Du behöver inte anmäla dig det är bara att komma! Välkommen! processor. Kanske jag hör bättre än någonsin? Vem vet, det får ni veta i nästa nummer av DistriktsNytt. Jag önskar er alla en fin och varm sommar - från en förväntansfull Margareta Fisk Buggkursen Under våren har HYVIS gjort reklam för att köra en prova på -kurs i bugg 5 gånger. Det blev 12 anmälda varav ca 8-10 deltagare varje gång, vi hade buggkursen i samma lokaler som linedancekursen nämligen Liljeholmshallen. Det var lite fakta kring själva buggkursen men nu ska jag berätta om hur jag tyckte hur det var att gå på en buggkurs. Jag har alltid tyckt att det är lättare Forts sid 8 Klas, Vian och Stefan 7

8 Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Forts fr sid 7 Buggkursen och roligare att dansa bugg än typ vals och sånt. Men jag kunde inte de riktiga buggstegen och turerna. Tack vare Stefan Törnqvist och Kerstin Björklunds tålamod, slinga och danspartners som kunde takten i musiken bättre än jag så kunde jag lära mig att dansa bugg riktigt bra! Det var nog den 4:e lektionen som det riktigt lossnade med takt och flyt i buggstegen, jätteroligt! Man brukar prata om att positiv energi får man mycket av att dansa - och det tror jag att alla vi som var med kände. Sista gången tackade vi av Stefan och Kerstin med blommor och presentkort. Förhoppningsvis skall vi praktisera våra nya buggkunskaper ute i verkligheten någon gång i juni. Önskar alla våra medlemmar en riktigt skööön sommar och passa på att dansa mycket! Anna-Karin Scheutz HYViSar på (stav)gång Så har Stavgångsbrännet gått av stapeln i Hagaparken igen! Det var åtta HYViSar som ställde upp på det 6 km långa stavgångsloppet den 24 maj. Två hade fått förhinder, men klart bättre än de tre som gick ifjol. Vädret visade sig från den bättre sidan, och det var ca 600 som stavade sig fram i sin egen takt. Men nog pressar man sig en aning mer än om man går ensam eller med några få. Känns bra att kunna gå förbi de som kommer i vägen för en... Väl i mål får man frukt och dryck och inte minst diplom som bevis på att man kämpat väl. Denna kväll hade en av oss, Karin, tur och vann en tröja på sitt startnummer dessutom. Kul! Vi som var med ska absolut vara med nästa år också - och vi vill ha sällskap av fler! Det är kul att samlas innan start och sedan sammanstråla efter målgång. Däremellan går var och en i sin alldeles egen takt! Arrangörer av loppet är Friluftsfrämjandet och Coop Stockholm. Hela gänget samlat innan start Hallå gamla HiSUSare! HRF HYViS arrangerar en nostalgiträff för dig som någon gång varit aktiv på HiSUS från 1970 och framåt. Visst skulle det vara kul att återse gamla vänner? Se hur ungdomsvåningen ser ut idag? Se collage hur vi såg ut som unga på HiSUS. Vad gör vi idag, var bor vi... visst är man nyfiken på gamla vänner som man inte har kontakt med idag...? Välkommen till nostalgiträff med minnen, snack, god buffé, levande musik, dans Lördagen den 10 november kl Samlingssalen, Blekingegatan 28 A Åldersgräns: 20 år Pris: 150 kr Intresseanmäl dig redan nu till HRF HYViS, Box , Stockholm eller ulla.sand@hrf-sthlmsdistrikt.org. Då skickar vi mer detaljerad inbjudan direkt till dig i augusti/september. Defi nitiv anmälan med betalning i oktober. HYViS pubkvällar på Shamrock, Folkungagatan 102 (T-bana Medborgarplatsen nära korsningen Renstiernas gata) Torsdagar kl 18-20: 5 juli, 2 aug, 6 sept, 4 okt, 1 nov, 6 dec Kom och snacka lite, ta en öl, cola eller kanske ät en bit. Kolla om vi sitter Whisky-rummet annars finns vi vid andra bord intill. Välkommen! 8

9 Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Menièreföreningen Bilagor medföljer till medlemmar i Menièreföreningen. Att vara anhörig till en person med Menières sjukdom För ca 10 år sedan fick min man diagnosen Menières sjukdom. Jag var förberedd på detta, eftersom jag länge trott att han hade denna sjukdom, trots att öronläkare hade förnekat det en längre tid. När en specialistläkare gav rätt diagnos var det en stor lättnad för oss båda. Jag har arbetat inom hälso- och sjukvården och förstod att det var mycket viktigt att lära och förstå så mycket som möjligt om sjukdomen. Vi hade turen att möta en mycket empatisk och förstående läkare. Han visste att det är viktigt för anhöriga att förstå hur han och Erkki beslöt att behandla Erkkis symtom. Jag fick en god information. Nu började en lång och givande behandling av symtomen. Det var medicinering, behandling med tryckpulsstimulator, som kallas Meniett, samt råd att äta en hälsoprodukt, mältad havre, som innehåller ström gav honom rådet att sätta en propp i örat, så att biljuden försvinner. Detta hjälper honom mycket och han använder den alltid då vi går på konserter. Vi fick mycket hjälp av Menièreföreningen. Vi gick på gruppsamtal och träffade andra menièresjuka och fick höra hur de upplevde sin sjukdom. Dessa träffar gav mycket och alla kloka råd vi fick av ordförande och styrelsemedlemmar var värdefulla. Vi har lyssnat på ett stort antal intressanta föreläsningar arrangerade av Menièreföreningen. Min man är en lugn och sansad person och gillar inte så mycket att tala om sin sjukdom. Ibland händer det att jag inte förstår att nu måste han vila. Men jag har lärt mig att ett NEJ är något jag måste respektera. Jag har haft förmånen, att få gå i en cirkel om Menières sjukdom. Denna cirkel har gett mig så mycket och jag har på ett djupare plan förstått de uttröttningssymtom som man drabbas av när svår yrsel mm gör att den sjuke mår mycket dåligt. Svårt drabbade personer orkar inte med det sociala liv som de levt. De måste vila mycket och ha lugn och ro. Några kanske inser att man måste sjukskriva sig och börja tänka på att minska på takten inom sitt arbetsfält. Dessa personer är ofta mycket aktiva och uppskattade på sitt arbete. Min make förtidspensionerade sig på halvtid, men kunde trots detta fortsätta att ge undervisning inom musik och hade privatundervisning ända tills han var drygt 70 år. Den kunskap jag fick i cirkeln om Menières sjukdom är att jag på ett bättre sätt kan leva mig in den sjukes besvär. Det talas mycket om empati/medkänsla, men för att kunna ge det på ett bra sätt behövs också mycket kunskap och erfarenhet. Man måste lyssna till många som har sjukdomen. Alla har olika sym- Forts sid 10 9 äggviteämnet antisekretorisk faktor. Vi talade mycket om värdet av en sund livsstil, utan stress. I detta ingår god sömn och avslappning samt motion. Qi Gong är mycket bra vid Menières sjukdom. Erkki går på regelbundna hörselkontroller. Erkki är musiker och älskar att spela, men det gjorde ont i hans sjuka öra när han spelade.dr Sand- Margareta Vedenoja, anhörig och ledamot i styrelsen för Menièreföreningen Kurs i stresshantering och mental träning Kurs i stresshantering och mental träning Varmt välkommen till en kurs där Du lär Dig att hantera stress bättre genom mental träning. Kursen kommer att bestå av teorigenomgångar, genomgång av olika träningsmoment, diskussioner och uppföljning av program man tränat på. Kursledare Wiveca Findahl, stressmanager och menierare. Wiveca har utbildat sig hos professor Lars-Eric Uneståhl, ett välkänt namn inom mental träning. Plats Tideliusgatan 12, plan 9, fikarummet (Rosenlund) Tid Tisdagar kl /9, 18/9, 25/9, 2/10, 16/10, 23/10, 6/11, 13/11 En mindre kostnad för kursmaterial tillkommer. Anmälan Senast den 31/8 till Wiveca tfn alt e-post wiveca.pw.findahl@telia.com eller till Yvonne Olsen tfn alt e-post yvonne.olsen@telia.com Har du frågor är du välkommen att ringa Wiveca eller Yvonne.

10 Länsföreningar Länsföreningar Länsföreninga Forts fr sid 9 Att vara anhörig... tom och flera klarar av att fortsätta arbeta inom sitt yrke. Jag träffar ofta personer som säger att de vet vad menières sjukdom är. Men jag har känt att de har en kunskapsbrist. Man tror att bara man läser om sjukdomen, så vet man hur man skall bemöta den sjuke. Så är det inte. Det finns många empatiska och goda läkare, som förstår sjukdomens mångfacetterande symtom och svåra problematik. Det gäller att hitta en läkare som man känner sig trygg med.om du inte trivs med din läkare, se till att du får möta en person som passar din person. Till sist, du som anhörig eller god vän, ibland kan vi inte göra så mycket för den sjuke, men vi kan lyssna aktivt och visa medkänsla. Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala föreningar Södertälje med omnejd Nu är det sommarlov igen och dags för lite vila. Säsongen avslutades med den populära Vårbussresan som gick till Stallarholmen, Selarö och Mälsåkers slott. Till hösten börjar vi med Sill- och surströmmingsfest den 16 september i Humlan kl Medlemsmöten som följer blir 21 oktober, 18 november och 9 december, i Humlan kl Programpunkterna på dessa möten återkommer jag till i nästa Distrikts- Nytt. Ingrid Hedberg Haninge Lördag 8 sept kl Haningedagen på Poseidons torg Föreningen har bord med info och hjälpmedel visas av Hörteknik. Torsdag 20 sept kl 14 Handenterminalen 4 Hur har vi det som hörselskadade? Berit Hagström, ombudsman Hörselskadades distrikt Tisdag 9 okt Teaterresa till Casinoteatern, Nu är det kul igen Anmälan senast 17/9. Intressegrupp Intressegrupp Intressegrupp Intressegrupp Intressegrupp Intressegrup Intressegrupp Intressegrupp Intressegrup Intressegrupp Intressegruppen för Gravt hörselskadade och Vuxendöva IGV Nu lider våren mot sitt slut, allt är grönt i naturen, blommorna står i sin fulla prakt, vi väntar på värme och en varm och skön sommar. Så mycket har inte hänt sedan förra DistriktsNytt kom ut. Våravslutningen är den 12 juni så något referat hinns inte med, det kommer i nästa nummer. 10 Styrelsen är i full gång med att förbereda medlemsmötet och 30-årsjubileet. Det kommer att bli lördagen den 6 oktober på Blekingegatan 28 i samlingssalen. Kallelse kommer i nästa nummer. Brukarrådet har haft sammanträde nu i maj om omorganisationen på Tolkcentralen och övrigt som berör tolktjänster, inget är i skrivande stund klart, vi får avvakta hösten och se hur det blir. Det kommer att bli privatiseringar, men som sagt ej klart hur och när det träder i kraft. Riksförbundet kommer att arrangera en riksvuxendövkonferens oktober på Nova Park Conferens i Knivsta. Läs mer i Auris juninummer. Deltagarantalet är begränsat. Information kan också lämnas av Ingrid Bengtsson, e-post: ingrid. bengtsson@bredband.net eller texttelefon Kolla även vår hemsida org/vuxendöva. Där kan du hitta våra program och kallelser. Det var allt för denna gång. Styrelsen och undertecknad önskar alla en trevlig och skön sommar Vid pennan Ingrid Bengtsson

11 Vad har du i örat, Kajsa? I Auris nr 3-07 kunde man läsa hur Katrin Svensson hade funderingar kring begreppet att bli klappad på axeln (sid 5). Nog så aktuellt för väldigt många hörselskadade och närstående. Katrin har flyttat runt i världen och pluggat i Tyskland och USA och bott i Los Angeles. Nu håller hon på att ge ut en barnbok om en hörselskadad flicka... Flickan heter Kajsa, boken heter Vad har du i örat, Kajsa? och förlaget som ger ut boken är Kikkuli förlag. Samma förlag som har de Boktips! numera välkända intervjuböckerna om cochleaimplantat CI. Boken är illustrerad av Katrins syster Tina Back, som bor i USA. Boken vänder sig till hörselskadade barn i förskole- och börja-läsasjälv-åldrarna och till deras kompisar, föräldrar, ledare, lärare och andra som är nyfikna hur det är för ett barn att ha en happ i örat. Vill du veta mer om boken och kanske beställa den kan du gå in på förlagets hemsida com eller mejla kikkuli@ullastahlberg.com. Audiologisk dag Dagen arrangeras av SAS, Svenska Audiologiska Sällskapet, och detta år blir den i Örebro den 29 oktober. Audiologisk dag har i år temat Att höra i skolan. Slingan på texttv Du vet väl att du kan se info på svt texttv slingan på sidan 280. Här har SDR, SDI och HRF egna sidor med information som uppdateras med jämna mellanrum. Alla DistriktsNytts läsare önskas en skön sommar! Sjukvårdsupplysningen kan nås via texttel:

12 * Textad teater * Textad teater * Textad teater * Stockholms stadsteater Djungelboken 22/8 kl /9 kl /10 kl Hedda Gabler 26/8 kl /9 kl Rampfeber 4/9 kl /9 kl Linje Lusta 8/9 kl /9 kl Juloratoriet 7/10 kl /10 kl Pippi Långstrump 29/11 kl /12 kl Dramaten Gäckanden 7/9 kl /9 kl Ett Drömspel 16/9 kl Måsen 20/10 kl /11 kl Blanche och Marie 29/11 kl /12 kl Läs mer om föreställningarna på hemsidan Läs mer om föreställningarna på hemsidan Väntetider för utprovning av hörapparat Uppgifter hämtade på Internet ( därefter allmänhet, Utprovning av hörapparat ). Siffrorna anger antal veckor väntetid utan förtur inom parentes väntetid väntetid med förtur AB Hearing Aleris Hörsel, Järva Närsjukhus LIC Audio Sthlm city LIC Audio Sundbyberg Aleris Hörsel Norrtälje 4 (4) 4 (4) 6 (4) 6 (4) 4 (4) 10 (8) 10 (8) 14 (12) 21 (17) 20 (20) Aleris Hörsel Södertälje 4 (4) 8 (7) Hörselkliniken Rosenlund 2 (2) 8 (8) Aleris Hörsel, Sabbatsberg Närsjukh 4 (4) 27 (22) Aleris Hörsel, Täby Närsjukhus 4 (4) 20 (18) Antal veckor