IKTYOSTIDNINGEN nr 1/2017

Transkript

1 IKTYOSTIDNINGEN nr 1/2017 Välkommen till föreningshelgen i Karlstad! NMYDKEOEj hh maj 2017 på hotell Karlstad Scandic Winn, nära Klarälven, mitt i den värmländska huvudstaden. Denuu På sid 4-6 har du inbjudan med övrig information. Bilden till vänster är statyn Sola i Karlstad. Sola är smeknamn för Eva Lisa Holtz som drev ett värdshus i staden på 1700-talet. Hon var alltid glad och hade ett soligt humör. Sola i Karlstad är en symbol för staden. orn t k do d era u å H p ar r a på v s r o fråg 11 sid Du är viktig för oss! Vi vill vara viktiga för dig! Vi inbjuder dig till ett idé- och inspirationsmöte i oktober. Läs mer på sid 10. Orsa björnpark, Fjärilshuset och Flygmuséet. Några av medlemsträffarna Så uppmärksammades nternationella iktyosdagen i Hässleholm, Halmstad och Säter. Kansliet flyttar till nya lokaler i Sundbyberg. Sid 9 Bildades 1988

2 Bästa läsare! Välkommen att läsa årets första nummer av Iktyostidningen. Givetvis bjuder vi på inbjudan till vår föreningshelg i Karlstad i maj, och hoppas få se många av er där. Vi skriver om tre medlemsmöten förra året och om uppmärksamheten under internationella iktyosdagen Det är dags för föreningskansliet att flytta och vår huddoktor svarar på läsarfrågor om iktyos och närliggande hudsjukdomar. Riksstyrelsen och ombudsmannen bjuder in dig som medlem till ett idé- och inspirationsmöte i oktober 2017 i Solna. Ett sorgligt besked har vi också - Eva Åman har avlidit. Önskar dig en god läsning! Innehåll nr 1/2017 Ledarsidan... sid 3 Inbjudan till föreningshelgen... sid 4-6 Information från regionerna... sid 7 Internationella iktyosdagen... sid 8 Information från kansliet... sid 9 Idé- och inspirationsmötet sid 10 Fråga huddoktorn - frågor & svar... sid 11 Till minne av Eva Åman... sid 12 Var med och skriv i vår medlemstidning! Vi efterlyser material från dig som medlem/läsare, vi vill gärna att att Iktyostidningen även ska kunna vara ett forum för medlemmar att diskutera frågor och utbyta erfarenheter. Iktyosföreningen är en rikstäckande funktionshinderorganisation för personer med iktyos, närliggande hudsjukdomar och anhöriga. Föreningen är religiöst och partipolitiskt obunden och är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. Medlemsavgiften per år är 150 kr/huvudmedlem och 75 kr/varje övrig medlem i hushållet. Avgiften betalas in till Iktyosföreningen på bg Ange på talongen/internet namn(en) och adress. Du kan även Swish till nr Iktyosföreningen är geografiskt indelad i 12 regioner, varav 10 har styrelse och verksamhet. Läs mer om iktyos och Iktyosföreningen på Där finns också vår flitigt besökta facebookgrupp Iktyosföreningen, en sluten sådan, som du kan bli medlem i. Iktyostidningen utkommer med två nummer per år. Vår ambition är att ha ett tema i varje nummer. Tidningen går även ut till drygt 60 vårdcentraler, hudkliniker och sjukhusbibliotek runt om i Sverige. Textbearbetning och layout: Helene Reuterwall. Tryckeri: Getr Tryck och Reklam. Du som är medlem i Iktyosföreningen är mycket välkommen att bidra med material till vår tidning. Skriv och berätta eller tipsa om något! Mejla till info@iktyos.se. Iktyosföreningen Box 1386 (Sturegatan 4a) Sundbyberg Tel kansliet På kansliet arbetar ombudsman Helene Reuterwall. 2

3 I er tjänst! Det är i år 10 år sedan jag behövde ett nytt jobb efter att ha arbetat i ett treårigt projekt i en stor funktionshinderorganisation. Blev erbjuden ett nytt jobb i samma organisation men var inte så intresserad av det som erbjöds. Gärna fortsätta jobba i ideell föreningssektor, helst en mindre organisation, komma närmare medlemmarna, vara nära de människor frågorna verkligen berör och vara med och påverka utveckling och verksamheter. Men var hittar man ett sånt jobb? Växer ju inte på träd direkt...men det fanns en annons i en tidning där Iktyosföreningen sökte en ombudsman till sitt nya kansli. Lät spännande. Men vad är iktyos för något? Bäst att undersöka bl.a. via nätet. Mina ögon öppnades för något jag naturligtvis aldrig hört talas om. Kommer ihåg att jag tänkte så bra att det finns en förening för dessa sällsynta hudsjukdomar. Jag blev nyfiken och beslöt att göra en ansökan. Till min glädje kallade Agneta Gånemo, som då var ordförande, mig till intervju. Gissa om jag blev glad när Agneta efter diskussion i styrelsen erbjöd mig anställning - jag ville så gärna ha jobbet! Så stimulerande det varit att få möjlighet att vara med och bygga upp ett kansli från grunden. Att få vara nära er och lära mig av er. Om iktyos. Om syndrom där iktyos ingår. Om andra närliggande hudsjukdomar. Och om hur det är att leva med en livslång och ofta sällsynt och svår diagnos. Om att vara anhörig. Oj, vad ni har lärt mig mycket! Föreningsutveckling är något jag arbetat med under många år av mitt arbetsliv, främst i stora organisationer, där det kan bli ganska anonymt. Iktyosföreningen är tvärtom. Här är det personligt, familjärt med stark solidaritet. Man värnar och tar hand om varandra. Här finns en samhörighet, tämligen fritt från hierarkiskt handlande, en stark empatisk ådra och vilja att bistå varandra med hjälp och stöd. Det är vad jag har mött bland er som har iktyos, syndrom och andra närliggande hudsjukdomar samt alla anhöriga. Ledarsidan Jag minns min första föreningshelg på Väddö i maj Hade jobbat några månader, försökt att dra några strån till stacken när det gällde planeringen tillsammans med en van riksstyrelse. Jag kände mig rätt tafatt och var jättenervös över att möta så många medlemmar som jag inte kände alls. Det var en fantastisk helg och jag möttes av värme och nyfikenhet - och den där härliga samhörighetskänslan. Just love it! Snart är det dags för föreningshelg igen, denna gång i Karlstad. Nu är jag ju varm i kläderna, ser mycket fram emot att få träffa medlemmar jag känner men också förhoppningsvis en hel del nya. Välkomna! I grunden är Iktyosföreningen en organisation som arbetar med mänskliga rättigheter och mänsklig värdighet. Det är bara att gå till FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som antogs i FN-högkvarteret i New York i december 2006 och som Sverige (regeringen) undertecknade i mars 2007 och som därmed ska efterlevas i egenskap av ett juridiskt bindande dokument gentemot sina medborgare. Vi vet att det inte riktigt fungerar så, vi vet att vi behövs och måste fortsätta informera, påverka och påvisa. Det finns mycket kvar för oss alla att arbeta med. Det går framåt. Inte så snabbt som vi önskar. Men det går framåt... Till föreningens engagerade riksstyrelse, till alla engagerade aktiva i våra regioner och till alla er medlemmar vill jag säga att jag är glad och stolt över att få arbeta för och tillsammans med er! Jag vill gärna tillbringa några år till inom Iktyosföreningen, vilket jag hoppas ni tycker är ok. Många varma hälsningar Helene Ombudsman på kansliet - i er tjänst. Men jag har också känt ilska och vanmakt ibland, precis som ni. Att kämpa för rättigheter som ska vara självklara, att möta okunskapen och ibland ointresset i samhället för iktyosdiagnoserna. Eller att bara se diagnoserna och inte människorna bakom dem. 3

4 Inbjudan till föreningshelgen Klarälven flyter genom Karlstad. Välkommen till vår årliga föreningshelg inklusive årsmöte i Karlstad! Vi ses mitt i Karlstad, i Lars Lerin-land och Gustaf Fröding-land, i staden där det alltid är sol (sägs det, vi får väl se). Kom och träffa medlemmar i alla åldrar, utbyt erfarenheter, påverka under årsmötet och lyssna på föreläsning. Vi både bor och konfererar/håller årsmöte på Scandic Winn Hotel nära Klarälven, på gångavstånd från tågstationen. Datum och tid Entrén till Karlstad Scandic Winn Hotel. Fredag 12 maj kl till söndag 14 maj. Vi avslutar helgen med lunch på söndag. Tar du bilen och har GPS: Latitud: , Longitud: Plats Åker du tåg: Gå in på och boka/beställ biljetter. Karlstad Scandic Winn Hotel Norra Strandgatan Karlstad Flyger du: Karlstad Airport, 18 km från centrala Karlstad. Gå in på Går flyg till och från Stockholm. Telefon receptionen: scandichotels.se/hotell/sverige/karlstad/scandic-winn 4

5 Så här bor vi! I år inkvarterar vi oss på ett riktigt hotell. Vi har bokat upp 25 rum på hotellet i varierande storlek: tvåbädds, trebädds och fyrbädds. Fler än 25 rum fanns ej tillgängligt. Rummen är kvm, har gratis wifi, tv med bl.a. barnkanaler, badrum (3 badrum har badkar för de som absolut behöver) samt Face Stockholmprodukter. Inbjudan till föreningshelgen Observera att det är ett begränsat antal rum uppbokade. Vet du redan nu att du vill delta, anmäl dig! Tvagning och bubbel. Finns även en bassäng på hotellet. Dubbelrum på Scandic Winn Hotel Vi äter alla måltider, har vårt årsmöte och lördagens kvällsaktivitet på hotellet. Det finns soffgrupper för erfarenhetsutbyte och social samvaro. Kallelse till årsmöte Härmed kallas medlemmarna till Iktyosföreningens årsmöte lördagen den 13 maj 2017, kl på Karlstad Scandic Winn Hotel. Årsmöteshandlingar skickas ut till dem som anmält sig till föreningshelgen. Välkommen! Avsägelser från styrelseposter mejlas till sammankallande i valberedningen, Agneta Gånemo. Agnetas mejladress är agneta@ganemo.se. 5

6 Preliminärt program Fredag 12 maj Vi samlas på hotellet för välkomsthälsning, matiga mackor eller wraps, kall dryck, kaffe/té och lottförsäljning. Fri tid sen. OBS! Incheckning på hotellet från Lördag 13 maj Från Frukost 9.00 Årsmöte Fikapaus Föreläsning (ej helt fastställt ännu) Lunch Aktiviteter - Lars Lerins Sandgrund. Inträde 80 kr/vuxen, 20 kr/ skolungdom. Var och en betalar själv inträdet. - Sundsta äventyrsbad. Ta med badkläder! - Bowling på Nöjesfabriken. Det finns café på samtliga aktiviteter Samling i konferensrummet, föreningsinformation Egen tid för SPA eller vad man nu vill göra Tvårättersmiddag (varmrätt och dessert) Kvällsaktivitet. Söndag 14 maj Från Frukost 9.00 Lotteridragning m m Fikapaus Fotbollsmatch vuxna mot barnen/ungdomarna Lunch och sedan avslutas helgen. LOTTERIPRISER! Vi har inga priser kvar till vårt årliga lotteri på föreningshelgen. Gå igenom kammaren och ta med priser för vuxna, barn och ungdomar! Tusen tack! Konstnären Lars Lerins Sandgrund Några hundra meter från hotellet ligger denna fina konsthall. På lördagen finns tid för att besöka konsthallen och beskåda Lerins målningar, böcker m m. Här finns en liten shop och även café för den som är sugen på något. Inbjudan till föreningshelgen För barnen/ungdomarna! Sundsta äventyrsbad är för alla åldrar. Här finns bl.a. två häftiga rutschbanor, klättervägg, vattenfall och laguner. Även avdelning för de allra minsta. Kolla gärna på Kom ihåg badkläder! Iktyosföreningen har fått bidrag till inträdet. Vill man inte bada kan man spela bowling en timme på Nöjesfabriken. Vi har fått bidrag även till bowlingen. ANMÄLAN TILL FÖRENINGSHELGEN Anmäl dig/er genom att betala in till Iktyosföreningens bankgiro I avgiften ingår boende och alla måltider under helgen. Se nedan deltagaravgift. Observera att det är begränsat med rum på hotellet. Först till kvarn-principen gäller. Sista anmälningsdag, om plats finns kvar, är måndag den 10 april. Det är viktigt att du anger namn(en) på deltagarna och ålder på barn vid betalning samt att det gäller föreningshelgen Vi tar inte emot betalning på plats. Ämnar du delta del av helg men t.ex. inte sova över, om du har matallergier eller andra önskemål, är det viktigt att du hör av dig till Helene på kansliet. Tel: , helene.reuterwall@iktyos.se DELTAGARAVGIFT Från 16 år: 600 kr år: 300 kr. 0-5 år: Gratis Iktyosföreningen subventionerar totalkostnaden med ca 70 %. Alla betalar deltagaravgift men EN person från varje region får resan betald. Hen lägger ut och får sedan tillbaka via inlämnad reseräkning och kvitton. Meddela kansliet vem som åker gratis! Helenes mobilnummer är om du skulle bli försenad till helgen eller något annat inträffar. 6 Väl mött i Karlstad! Styrelsen

7 Information från regionerna Hälsning från tre fina medlemsmöten förra året! Badande isbjörn tittar på oss. Många barn och vuxna på träffen. 25 medlemmar från region 10 (Dalarna/ Gästrikland/Hälsingland/Härjedalen) och två från Stockholm besökte Orsa björnpark i augusti. Vädret var fantastiskt och vi åt medhavd matsäck. Många djur var ute denna fina dag:, isbjörn, brunbjörn med unge, lodjur, tiger, varg, snöleopard, järv och berguv. Rekommenderar verkligen ett besök här. Hälsningar Barbro Sälgström I november när första snön kom till Stockholm hade huvudstadsregionen träff på det fina Fjärilshuset med underbara fjärilar inkl. nordens största akvarium med häftiga hajar. Vi fick en rundvandring med akvariets zoolog Owe Sandström, där vi bl.a. fick lära oss att hajar är sympatiska djur. Vi var många nya och gamla medlemmar som tog en välbehövlig fika med gott till efteråt. Tack alla som kom! Hälsningar Elina Majakari. Foto: Gull-Britt Broth. Region 3 (Östergötland/Småland/Gotland/Öland) hade medlemsträff i september på Flygmuseet i Linköping. 11 medlemmar samlades först till årsmöte och efter det utforskades det fina museet. Här visas militärflygets utveckling sedan tidigt 1900-tal fram till dagens JAS Gripen. DC 3:ans vrak finns också att beskåda och man får möjlighet att prova olika simulatorer. En intressant och rolig upplevelse! Till vänster ser du DC 3:ans vrak. Ovan medlemmarna Erik, Micke och Henrik. Foton: Nina Johansson. 7

8 Internationella iktyosdagen Så här uppmärksammades internationella iktyosdagen den 19 november 2016! En dag med lite extra fokus på iktyos och närliggande hudsjukdomar, en dag att sprida information och svara på frågor från den som är nyfiken och vill veta mer. Stort tack till er som gjorde fina insatser och uppmärksammade vår dag! Säters bibliotek stoltserade med utställning om iktyos. Mamma Barbro och Wendela satte upp den. Foto: Barbro Sälgström På City Gross i Hässleholm hade region 1 (Skåne/ Blekinge) utställning om iktyos och Iktyosföreningen. Foldrar, små informationskort och kundvagnsmynt med vår webbadress på delades ut till allmänheten som kom för att handla. Här ses Malin Gånemo Nilsson, Rose-Marie Nilsson och Simus Gånemo. Foto: Agneta Gånemo Tidningen Norra Skåne hade också ett fint reportage under rubriken Föreningen ger gemenskap och kunskap. Vår ordförande Mikael Gånemo berättade om hur det är att leva med iktyos och med i reportage är också vår kassör Rose-Marie Nilsson. Reportaget ligger på vår hemsidas startsida under Om iktyos i press och media Utställning och intervju i Halmstad Marie och Lotta Högdin intervjuades av en journalist om hur det är att leva med iktyos. Platsen var Karl XI servicehus i Halmstad. Region 2 (Halland) ställde också ut om iktyos och föreningen under iktyosveckan, på Halmstad stadsbibliotek. Dessutom, annons om internationella iktyosdagen sattes in i Hallands Nyheter och Hallandsposten. Rose-Marie Nilsson och Mikael Gånemo. Bilden från reportaget i Norra Skåne. 8

9 Information från kansliet Bästa medlem, vänligen adressändra vid flytt! Iktyosföreningen och föreningens regioner är måna om att hålla medlemsregistret uppdaterat. När vi gör utskick till medlemshushållen kommer det en del kuvert i retur med adressat okänd eller adressat avflyttad. Det tar tid att spåra upp medlemmens nya adress, ibland går det inte alls. I de sistnämnda fallen stryker vi personerna ur medlemsregistret. För att undvika detta så ber vi er att när ni händelsevis flyttar, mejla eller ring mig på kansliet så jag kan lägga in den nya adressen. Tack på förhand! Telefon: , e-post: helene.reuterwall@iktyos.se Föreningskansliet flyttar första veckan i april! Huset på Sturegatan 4a i centrala Sundbyberg ska snart blåsas ut och byggas nytt. Vi är uppsagda till 31 mars Tillsammans med 6 andra funktionshinderorganisationer flyttar vi ca 200 meter till ett modernt och fint kontorshus. Det känns spännande att flytta, det blir lite nytt efter 10 år på Sturegatan. Lokalerna här är dåligt underhållna och ventilationssystemet har en del övrigt att önska. Vi kommer fortsätta hyra av Handikappförbunden, de har det övergripande kontraktet med AMF Fastigheter som äger den nya lokalen. Den nya gatuadressen är Landsvägen 50. Vi kommer inte behöva byta boxadress eller postnummer och telefonnumret ska vi behålla. Innan allt och alla är på plats, alla telefoner är rätt kopplade och alla datorer är igång kan det kanske bli svårt att nå kansliet de första dagarna. Välkommen att besöka kansliet när och om du har vägarna förbi! Landsvägen 50 är huset med alla färgglada loggor på. Kansliet kommer ligga på våning 4, ljust och luftigt. Det är 100 meter till tunnelbana och pendeltåg. Spårvagnen går bl.a. till Friends Arena. Vill du jämföra priser på mediciner och andra apoteksprodukter? Då kan du använda dig av hemsidan Det är Sveriges första prisjämförelsetjänst enbart för läkemedel. Du kan söka bidrag för ditt barn med iktyos, oavsett var i världen du bor! Diya & Aliya s Friends Fund hittar du på den amerikanska iktyosföreningens webb www. firstskinfoundation.org. Klicka på länken About ichthyosis, sen på Financial Aid. Där hittar du information om fonden och ansökningsformulär. Det är två ansökningstillfällen varje år: senast 30 april och senast 31 oktober. Ansökan på engelska. 9

10 Idé- och inspirationsmöte Dela med dig av din kunskap och erfarenhet i oktober Du är viktig för oss! Vi vill vara viktiga för dig! Tillsammans utgör vi den snart 30-åriga Iktyosföreningen. En förening som grundades av några familjer i augusti 1988, som hade behov av att samlas, utbyta erfarenheter, stötta varandra och sprida kunskap om de okända iktyossjukdomarna. Tack vare dessa familjer, och alla andra som genom åren bidragit till utvecklingen, är vi idag en etablerad organisation som betyder mycket för många människor. Vi som idag är aktiva inom Iktyosföreningen, både på riksplanet och ute i regionerna, är väldigt nyfikna på att träffa dig och höra vad du tycker att du får ut av ditt medlemskap och hur du ser på Iktyosföreningen nu och framöver. Ett bra sätt att göra det på är att träffa varandra under lättsamma och informella former. Vi hoppas du nappar på vårt erbjudande nästa år! Idé- och inspirationsmöte 2017 För att komma samman och inspirera varandra i den gemensamma utvecklingen av vår förening kommer vi att bjuda in dig som är intresserad till ett möte i oktober nästa år. Du får träffa oss som är med i riksstyrelsen, ideellt aktiva i våra regioner och vår ombudsman på kansliet. Vi vänder oss till medlemmar i alla åldrar. Plats: Radisson Park Inn Hotel, Solna centrum strax norr om Stockholm city. Datum: 6-7 oktober Fredag kväll till lördag eftermiddag. Vi äter middag tillsammans kl på fredagen och avslutar kl på lördagen. En övernattning alltså. Park Inn är ett trevligt hotell med bra rum och väldigt god mat (inte minst frukosten!) Förutom att ha en öppen dialog/diskussion med er medlemmar om Iktyosföreningens verksamheter och utveckling så kommer vi bjuda in en inspirerande föreläsare. Vi ska såklart också ha tid för trevlig social samvaro och lära känna varandra. Iktyosföreningen står för samtliga kostnader per person, alltså resekostnad, logi och måltider. Är du intresserad av att träffa oss och andra medlemmar, hör av dig till vår ombudsman Helene på kansliet senast den 2 maj. Gör en bock i din kalender för 6-7 oktober Den formella inbjudan med fastställt program skickas sedan ut i mitten av september till de medlemmar som anmält intresse! Välkommen till vårt idé- och inspirationsmöte! Styrelsen och Helene Tel kansliet/helene: E-post Helene: helene.reuterwall@iktyos.se 10

11 Hudläkaren Marie Virtanen är ansvarig för Kunskapscentrum för ärftliga hudsjukdomar på hudkliniken, Akademiska universitetssjukhuset i Uppsala. Här svarar hon på era frågor om iktyos. Fråga från anonym: Är personer med iktyos mer infektionskänsliga än andra? Svar: För ett nyfött barn med de svårare formerna av iktyos är det alltid p.g.a den skadade huden en risk för infektioner som i sin tur kan leda till blodförgiftning. När barnet blir större minskar risken för hudinfektioner. Det gäller för de flesta barn men vid blåsbildande iktyos, Netherton och Harlekin kvarstår risk för hudinfektioner. Ökad risk för infektionskänslighet förutom huden, t.ex. i övre luftvägar, tycker jag inte man ser. Det finns dock väldigt ovanliga sjukdomsformer där man har iktyos tillsammans med andra symtom, t.ex. ett svagt immunförsvar, vilket leder till en högre infektionskänslighet. Fråga från Christina: Jag har haft en konstig sjukdom där jag har fått upp genom halsen tonsilloliter som ser ut som kristaller och de var väldigt stora. Fick också smärtor i bihålor och öron, som jag inte tidigare haft problem med. Fick Prednisolon kortison mot detta. Tror inte jag tålde det, efter ett tag ömsade jag av allt överskinn och har inte vågat sola. Får jag tillbaka överskinnet igen och vågar man sola? Svar: Överhuden (epidermis) nybildas efter 5-6 veckor så den har kommit tillbaka. Att exponera sig för sol borde därför gå bra. Reaktion på kortison är mycket ovanligt. Om fjällningen var en reaktion av en solexponering skall du självklart vara försiktig med solandet. Min starka rekommendation som hudläkare är att man ska vara försiktig med solandet. Fråga från Helene: Hur många forskare i världen forskar idag på iktyossjukdomarna och andra närliggande hudsjukdomar och är Sverige på något sätt i framkant här? Svar: Vet inte hur många forskare det finns i världen, men det finns forskning överallt. Framförallt forskar man på den genetiska orsaken till de olika iktyosformerna. I Uppsala bedrivs viss forskning där man försöker förstår hur mekanismen bakom sjukdomen utifrån de genetiska förändringar vi nu känner till som orsaken till iktyos. Fråga huddoktorn - frågor & svar Tyvärr har det ännu inte kommit några rapporter som lett till nya behandlingar, men det kan vara nästa steg. Nyligen har det bildats ett nätverk inom EU rörande olika ärftliga hudsjukomar, även iktyosgruppen. Meningen är att man ska samarbeta både inom det kliniska arbetet och inom forskningen. Här är Uppsala Akademiska med. Fråga från Sigrid: Den fina salvan Mycostatin mot fotsvamp finns sedan flera år inte längre. Vet du om det finns någon liknande bra salva? Mycostatin gjorde under med mina fötter. Svar: De krämer mot svampinfektioner som finns nu är Daktar, Pevaryl och Terbenafin. Om de är likvärdiga är svårt att säga för mig, det bästa är att pröva. Svampinfektioner är ju vanliga hos alla. Får man en försämring av huden på fötterna kan det mycket väl vara en svampinfektion som är orsaken. Fråga från Maud: Finns det någon undersökning/utredning hur iktyos förändrar sig under en persons liv? Huden bättre eller sämre t.ex. eller andra förändringar som värmereglering/svettning? Svar: Någon systematisk studie på området har jag inte hittat. Under den första tiden ändras ju symtomen, det är svårt att ge en prognos för det enskilda barnet. Min erfarenhet är att för de allra flesta ändrar sig inte symtomen så mycket. Periodvis är det såklart bättre eller sämre och det kan t.ex. bero på hudinfektioner, behandlingar m m. Det är tyvärr inte så att man ser att symtomen vid iktyos, inklusive förmågan att svettas, blir bättre med åren. Om man får förändringar av huden som man inte känner igen ska man be om en undersökning så att man inte har fått en annan hudsjukdom. Om så är fallet kan man få hjälp med en behandling. Fråga från Peter: Huden verkar bli stelare när man är äldre och vissa leder lite ömma. Kan det vara så att leder m m slits fortare när man har iktyos, då vissa rörelser inte är så smidiga så att säga? Svar: Huden blir stelare vid iktyos och bidrar till att man kan bli stelare i sina rörelser. Jag har inte sett att man har mer förslitningar i lederna (artros) vid iktyos. 11

12 Till: B-föreningsbrev Begränsad eftersändning när adressat flyttat. Returer till: Iktyosföreningen Box Sundbyberg SVERIGE PORTO BETALT PORT PAYÉ Eva Åman, ( Evas bild ), har avlidit. Med vemod meddelar vi att Eva Åman avled den 13 december 2016 efter en kort tids sjukdom. Eva var döv från födseln och hade en svår form av iktyos. Vi är många som minns hennes värme och positiva inställning. Eva spred glädje omkring sig. Ett av hennes stora intressen var att teckna och det gjorde hon fantastiskt bra. Evas teckningar har under många år prytt baksidan av Iktyostidningen. Eva hade många vänner och engagemang i flera organisationer. Vila i frid, Eva, och tack för dina insatser för Iktyosföreningen! Bildcollage: Elina Majakari 12