Iktyostidningen Inbjudan till föreningshelgen. + Intresserad av en gruppresa till Thailand?

Transkript

1 Iktyostidningen nr Möjlighet att söka bidrag för barn med iktyos! Se s Inbjudan till föreningshelgen + + Smygkika i Iktyosföreningens nya folder Dela med dig av din historia till världen + Intresserad av en gruppresa till Thailand? bildades i augusti 1988

2 Kära läsare Nu är det snart dags för vår årliga föreningshelg! Inbjudan finner du i detta nummer, likaså kallelse till Iktyosföreningen årsmöte i samband med föreningshelgen. Vi hoppas på att träffa många av våra medlemmar på fina Medlefors folkhögskola i Skellefteå. Riksstyrelsen har haft sitt första möte i år och vi sammanfattar lite av det viktigaste. Det finns möjlighet att söka bidrag för barn med iktyos från en nybildad stiftelse i USA. Sen vill vi slå ett slag igen för de fina och bra skrubbvantarna som köps från kansliet. Agneta Gånemo undersöker intresset för en Thailandsresa och Carly Findlay från Australien vill gärna ha din berättelse. Evas bild avslutar tidningen. God Läsning! Innehåll nr Styrelsens sida... s. 3 Inbjudan till föreningshelgen s. 4-7 Kallelse till årsmötet... s. 8 Inbjudan till Ågrenska s. 8 Nytt från kansliet... s. 9 Smått & gott... s. 10 Evas bild... s. 11 Om föreningen och tidningen Denna tidning ges ut av Iktyosföreningen, en religiöst och partipolitiskt obunden handikappförening för personer med iktyos och liknande hudsjukdomar, deras anhöriga och personer som vill stödja föreningen. Medlemsavgift: 100 kr/år för huvudmedlem i hushållet och 50 kr/år för varje övrig person som vill vara medlem från samma hushåll. Avgiften betalas in på bankgiro Ange på talongen/internet vem/vilka du/ni är och adress. Adress: Iktyosföreningen Box Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4a helene.reuterwall@iktyos.se Redaktionen Vill du bidra med tips och idéer? Har du åsikter om tidningen eller föreningen? Vill du skriva något själv? Varmt välkommen att höra av dig till redaktionskommittén! helene.reuterwall@iktyos.se Text- och sidredigering: Ebba Strandberg Den bärbara berättelsen Den första broschyren om iktyos som jag kommer ihåg, var nog den jag gav till daghemmets personal och föräldrar i Örebro. Det var det gröna häftet med tecknade figurer på. Max började dagiset och jag kände ett stort behov av att berätta om iktyos, så att han skulle få den vård han behöver och samtidigt slippa bli särbehandlad. Några blad lämnade jag till daghemmet. Jag ville att det skulle finnas text tillgångligt om iktyos för dem som var intresserade och för dem som kanske inte vågade fråga oss direkt. Jag brukade alltid ha broshyrer även i min handväska i början av vårt liv med iktyos. Jag kunde möta någon som ville veta mer just den dagen, då jag inte var i skick att berätta eller någon kanske stirrade lite för mycket för min smak. Då kunde jag ge ett litet häfte med en vänlig (?) uppmaning om att läsa den. Broshyren fungerade som en trygghet för mig. På den tiden, i början av 2000-talet, hade iktyosföreningen även en annan folder, som var riktad till vuxna. Den tyckte jag väldigt mycket om, för att det fanns bilder i den. På första sidan fanns ett barnansikte, som inte smorts på ett tag. Jag kunde möta någon som ville veta mer just den dagen, då jag inte var i skick att berätta eller någon kanske stirrade lite för mycket för min smak. Då kunde jag ge ett litet häfte med en vänlig (?) uppmaning om att läsa den. Broshyren fungerade som en trygghet för mig. Styrelsens sida Man kunde se den torra hudens fina krackelerade mönster på nära håll. Foldern fanns även på engelska, så jag kunde använda den under våra besök i Finland. Vi behöver bilder för att kunna berätta om iktyos. Orden kan inte beskriva hur ögonen ser ut, när ektropion spänner ögonlocken, hur de små händerna skriker efter salva eller hur sött det lilla silverhjärtsmycket vilar på den vackra flagiga halsen. Nu har du en alldeles färsk broschyr tillgänglig med talande, realistiska bilder och med en professionell text. Foldern ger de grundläggande svaren på vad iktyos är, hur det är att leva med iktyos i olika livsfaser och förstås kontaktuppgifter till föreningen. Styrelsen vill tacka hjärtligt alla er som har jobbat med broschyren! Ni har gjort ett beundransvärt arbete och en stor tjänst för oss, som behöver förklara om och om igen, varför mitt barn, mamma, pappa, bror, syster, kompis är som hen är. Nu är det upp till oss medlemmarna att sprida kunskapen vidare om iktyos - det gör man nog gärna med en broschyr som denna! Elina Majakari, styrelseledamot och mamma till fem barn, varav det yngsta, Max 13 år, har lamellär iktyos Nästa nummer av Iktyostidningen utkommer vecka 35. Material till det numret ska vara kansliet tillhanda senast 18 augusti. 2 3

3 Inbjudan till föreningshelgen 2014 Inbjudan till föreningshelgen 2014 Välkommen till föreningshelgen 2014! Vi träffas på en av Sveriges finaste folkhögskolor, nämligen Medlefors i Skellefteå. Välkommen till Vänliga Västerbotten den maj! Vi drar norrut. Det är dags för Iktyosföreningen att förlägga vår gemensamma helg och vårt årsmöte i den nordligaste föreningsregionen, nämligen i den fina staden Skellefteå med älven som klyver staden. Medlefors folkhögskola ligger 2 km från stadsmitten, i området Medlefors i Skellefteå. Vi hoppas på en intressant, stimulerande och rolig helg för medlemmar i alla åldrar! T.v: Medlefors folkhögskolas entré. T.h: Det finns pool och bastu på folkhögskolan. Foto: Paulina Holmgren. Så här bor vi Medlefors folkhögskolas rum håller hotellstandard och är utrustade med sänglinne och handdukar, dusch och wc, tv och trådlöst internet. I anslutning till rummen finns samvarorum där det också finns tv. Rummen är belägna i lite olika byggnader på folkhögskolans område men det är möjligt att vi alla kan bo i samma byggnad. Som vanligt gäller regeln att boendet är del i dubbelrum. Vill du absolut ha eget rum ber vi dig kontakta Iktyosföreningens kansli snarast (se vidare under rubriken Vad kostar det för mig som deltagare?). Medlefors folkhögskola och konferensanläggning Medleforsvägen Skellefteå Tel växeln: Frukost, lunch och middag äter vi i restaurangen i huvudbyggnaden. Vi har kvällstid fri tillgång till relaxavdelningen med inomhuspool, bastu och ljusrum. Kom alltså ihåg badkläder om du vill nyttja poolen! Vi har tillgång till folkhögskolans sporthall under helgen. Fri parkering finns på området. Hur tar jag mig dit? Med flyg. Flygplatsen ligger 21 km från centrala Skellefteå. Det går flygbussar till och från flygplatsen. Med bil. Gå in på eller www. hitta.se och kolla bästa vägen från där du bor. Det går att åka tåg, men det tar lite tid. Gå in på och kolla. Finns lite olika alternativ med tåg och bussanslutningar. Program Fredag 23 maj Samling, välkomsthälsning och social samvaro kring korvgrillning, dryck och fika. Även om du kommer lite senare ska det finnas korv kvar, vi grillar i några timmar. Lördag 24 maj Från Frukost Årsmötet Fikapaus Årsmötet fortsätter Lunch Hur ofta, hur hårt och hur länge om fysisk aktivitet i vardagen blandat med konkreta tips. Andreas Karlsson, leg sjukgymnast och hälsovägledarutbildare på Medlefors föreläser Fikapaus Vi provar på att dansa zumba med instruktör från Medlefors Tvårättersmiddag. Efter middagen samlas vi till social samvaro med trollkarlar och lotteridragning. Söndag 25 maj Från Frukost Föreningsinformation Philip Jansons livsberättelse. Philip berättar om några saker som han genomgått för att nå bättre fysisk och psykisk hälsa samt visar bilder till sin berättelse. Philip är med i Iktyosföreningens riksstyrelse Fika- och fruktpaus. Fotbollsmatch barn mot vuxna. Ta med innefotbollsskor, om vädret är dåligt spelar vi inne i sporthallen Lunch och avslutning på helgen. 4 5

4 Inbjudan till föreningshelgen 2014 Inbjudan till föreningshelgen 2014 Fina konferenssalar. Foto: Paulina Holmgren. Anmälan Som vanligt är det först till kvarnen som gäller, det finns alltså inte obegränsat med platser. Sista anmälningsdag är fredagen den 25 april, men det kan vara fullt innan dess. Säkrast att anmäla så fort som möjligt om du vill delta. Man anmäler sig genom att sätta in pengar på Iktyosföreningens bankgiro Det är mycket viktigt att ange samtliga namn på deltagarna samt eventuella barns åldrar. Ange även att det avser föreningshelgen så vår kassör kan bokföra på rätt konto. Observera att vi inte tar emot kontantbetalning på plats. Iktyosföreningen betalar resa och uppehälle för en (1) deltagare från varje region. Respektive regionstyrelse beslutar om vem inom regionen som åker gratis. Den som representerar regionen måste höra av sig till Helene på kansliet så hon kan anteckna vederbörande. Tel kansliet är eller mejla till Om du vill delta på föreningshelgen men inte avser att bo på Medlefors är det viktigt att kontakta Helene. Kom också ihåg att meddela Helene om du har någon matallergi, är vegetarian eller annat hon behöver veta. 6 Vacker matsal med jättegod mat. Foto: Paulina Holmgren. Rummen håller hotellstandard. Foto: Paulina Holmgren. Vad kostar det för mig som deltagare? Vuxen (14 år och uppåt): 500 kr/ person Barn (5-13 år): 250 kr/person Barn 0-4 år (med logi i samma säng som vuxen): Gratis. I kostnaden ingår logi i dubbelrum i två nätter och samtliga måltider. Vi har bokat upp några enkelrum också. Det innebär ett tillägg på 259 kr och vi har beslutat att den som vill ha ett enkelrum får betala tillägget ur egen ficka. Föreningen fakturerar vederbörande efter föreningshelgen för detta tillägg. Barnens föreningshelg Övrigt Det finns ett häftigt äventyrscenter som heter Boda Borg ( ca 2 km från Medlefors folkhögskola. Vi tror att barnen skulle tycka det vore väldigt roligt att uppleva detta medan vi vuxna håller årsmöte. 1-2 barnpassare kommer vara med barnen på Boda Borg. I och med att det finns både sporthall och bassängbad på Medlefors samt den traditionella fotbollsmatchen vuxna mot barn hoppas vi att denna helg kommer berika barnen. Aktiviteten på lördagskvällen kommer också vara anpassat till barnen. Föreningshelgen på Medlefors folkhögskola är delvis en s.k. samverkanskurs. Det innebär att Iktyosföreningen inte behöver betala moms på evenemanget och att vi får gratis föreläsning och prova-på-kurs. I gengäld behöver folkhögskolan personnummer på alla deltagare över 18 år för att kunna få ersättning från en skolmyndighet för sin egen medverkan. En lista kommer att cirkulera på plats. Viktigt!!! Lotterivinster emotses Vi har inga lotterivinster i lager, allt gick åt förra året i Norrköping. Vinster för både barn och vuxna tas mycket tacksamt emot ett måste om vi ska ha vinster till lotteriet! Region 12 (Västerbotten, Norrbotten och Lappland) är värdregion för denna helg. Mobilnummer till är Hör av dig om du har svårt att hitta, blir försenad eller något annat. Hoppas vi ses på Medlefors folkhögskola hjärtligt välkommen! Styrelsen 7

5 Kallelse till årsmötet Kallelse till årsmötet Härmed kallas medlemmarna till Iktyosföreningens årsmöte Datum: lördagen den 24 maj, kl Plats: Medlefors folkhögskola, Medleforsvägen 2, Skellefteå. Årsmöteshandlingar skickas ut till dem som anmäler sig till föreningshelgen. Årsmötet hålls som vanligt i samband med denna helg. Avsägelser till styrelseposter skickas till sammankallande i valberedningen, Agneta Gånemo, Landshövdingevägen 5a, Ängelholm, eller mejla till agneta@ganemo.se. Inbjudan till Ågrenska 2014 Familjeverksamheten Ågrenska, Box 2058, Hovås. Telefon: E-post: agrenska@agrenska.se Webbsida: Från styrelsemötet i Bålsta Här är en sammanfattning av styrelsens första möte för året. Iktyosföreningens styrelse höll årets första möte 1-2 februari. Det var ett helgmöte och styrelsen är alltid hemma hos någon då. Detta år var vi hos ledamot Elina (som även skriver Styrelsens sida i detta nummer) på familjens fina gård ute på landet, mittemellan Stockholm och Enköping. Det är verkligen trevligt och berikande att träffas i vardaglig miljö och det är bra för förenings plånbok också. Som ombudsman är jag adjungerad i styrelsen men har ingen beslutsrätt. Dela med dig av dina erfarenheter i medlemstidningens teman i år! Styrelsen planerade för årets verksamheter, utifrån en lagd budget, bl.a. föreningshelgen och årsmötet maj i Skellefteå, se inbjudan i denna tidning. Regionkonferensen är också viktig frampå hösten för våra ideellt aktiva. Iktyostidningens tre nummer gicks igenom och styrelsen planerade för två intressanta teman. Här behöver vi våra medlemmars hjälp! Tema i tidning nr 2: Att vara syskon till någon med iktyos. Har du erfarenheter och vill dela med dig? Vi vänder oss till både barn och vuxna som är syskon. Tema i tidning nr 3: Iktyos och arbetslivet/ karriären. Påverkar iktyos arbetslivet/karriären? På vilket sätt i så fall? Eller har iktyos inget alls att göra med vad jag vill arbeta med eller arbetar med Har du ett syskon med iktyos? Eller har du upplevt att iktyos påverkar arbetslivet? Vill du dela med dig? Hör av dig till styrelsen! Nytt från kansliet nu? Delge oss hur det är eller har varit för dig, bra som mindre bra erfarenheter! Du väljer själv om du vill stå med ditt namn eller vara anonym i tidningen. Ring eller mejla till mig, , helene.reuterwall@iktyos.se. Välkommen att kontakta mig, helst så snart som möjligt! Ny färgfolder om iktyos och föreningen! Styrelsen gick igenom utkastet till den nya, fina färgfoldern föreningen tagit fram i text och bild. Några ändringar uppkom under mötet, sen är det dags att låta foldern gå i tryck. Den ger en översiktlig bild av vad iktyos är, behandling och hur det kan vara att leva med iktyos. Sista sidan handlar om föreningen. Målgrupper är olika professioner som behöver kunskap, t.ex. förskola/skola och hälso- och sjukvården. Den ska också användas när föreningen ställer ut på bibliotek, vårdcentraler, medicinska kongresser osv. Vill man fördjupa sig inom iktyossjukdomarna hänvisar foldern till vår webb. I medlemstidningens andra nummer kommer ett ex av foldern häftas fast så att varje hushåll får se hur den ser ut. 8 9

6 Smått & gott Smått & gott Dela med dig av din historia till övriga världen! Vi har en fråga från en fantastisk australiensisk tjej som heter Carly Findlay. Vi har skrivit om henne i tidigare nummer. Hon har Netherton syndrom (där iktyos är ett av symtomen) och får väl närmast betraktas som en känd bloggare world wide vid det här laget. Nu vill hon uppmärksamma iktyossjukdomarna lite extra genom Ichthyosis Awareness Month blog project May Hon efterfrågar levnadsberättelser från personer i alla åldrar som har iktyos. Du kan vara med och bidra med din historia! Gå in på länken nedan och kolla! Klicka på länken ichthyosis + appearance diversity resourses och skrolla ner lite så kan du se några berättelser från Awareness Month från förra året. Där finns också en del levnadsberättelser du kan läsa. För övrigt är vår svenska iktyosförenings webbsida länkad från Carlys smått fantastiska blogg. Finns det intresse för en gruppresa till Thailand? Att leva med iktyos IKTYOS En grupp ärftliga och Vad ärsällsynta hudsjukdomar iktyos? Iktyos är en grupp ärftliga hudsjukdoma r där de flesta är mycket sällsynta. De ger torr, sträv, förtjockad, fjällig och ofta kliande hud, ibland också med blåsor. Det beror på att avstötningen och/eller nybildningen av hudceller i hudens yttersta lager inte fungerar som den ska. Den vanligaste och lindrigaste iktyosformen drabbar 1 på 300 personer men de svåra formerna är mycket sällsynta med ett fåtal fall i Sverige. Hudsjukd omen påverkar utseendet, vilket kan vara en funktionsnedsättning i sig om folk tittar och pekar. Behandling av iktyos inriktas främst på bad eller dusch, en del föredrar ångdusch. Därefter smörjes huden med mjukgörande krämer. Svåra former kan behandlas med invärtes medicin. Hudsjukdomen går inte att bota, utan behandlingen pågår varje dag hela livet, något som ofta är tidskrävande. Till det kommer ett ökat behov av städning, pga. fjällning, tvätt av kläder mm. De svåraste formerna av iktyos syns direkt vid födelsen eller strax därefter. Hudsjukdomen är kronisk och därmed livslång. Iktyos påverkar vardagslivet på olika sätt, beroende på vilken livsfas man är i. Spädbarnsåren: Det föds 2-4 barn per år med någon av de svårare formerna av iktyos. De nyblivna föräldrarna behöver stöd och kunskap för att kunna behandla sitt barn på bästa sätt. Även vårdpersonal och förskola behöver information och hjälp. Barn och ungdom: Iktyos ger ett annorlunda utseende. Information behöver ges till skola, fritids och kompisar så att barnet inte blir retat eller hamnar utanför. Vuxen: Mitt i livet kan det vara stressigt att hinna med arbete, familj och dessutom sin dagliga skötsel av huden. Vill man ha barn kan man behöva råd kring hudsjukdomens ärftlighetsgång, som är olika för olika former av iktyos. Ålderdom: När man blir äldre och stelare kan det bli svårt att klara dusch, bad och smörjning på egen hand. Det är av stor vikt att kunna få hjälp med detta av hemtjänst- och vårdpersonal. Ett badkar och ett bra och anpassat badrum för hudbehandlingen är viktigt. Huden är torr och ofta förtjockad på händer och fötter och många med iktyos behöver medicinsk fotvård. Även hårbotten är torr och fjällar. Vissa iktyosformer medför problem med torra ögon och utåtvända ögonlock, så kallat ektropion. Hos vissa stramar huden så att det är svårt att stänga ögonen. Många med iktyos har svårt att reglera kroppstemperaturen. Det gör att man lätt fryser och att man inte kan svettas. Vid motion och varmt väder finns risk för överhettning. Fritid, motion och resor måste planeras därefter. Iktyos smittar inte! Ett smakprov på ktyosföreningens nya färgfolder. Rykande färsk folder om iktyos snart på en vårdcentral nära dig? Jodå, och fin blev den minsann. Detta är ett upprop till alla medlemmar att höra av sig till kansliet för att beställa några ex att dela ut på den ort man bor på. Det finns många, många som behöver veta att Iktyosföreningen finns och få en introduktion till vad iktyos är och vad det innebär att leva med hudsjukdomen. Foldern passar som tidigare nämnts utmärkt på vårdcentraler, barnavårdscentraler, sjukhusbibliotek, hudkliniker och liknande. Hjälp oss sprida information! Tack för din hjälp! 10 Vill du tillbringa nästa vinter i Thailand? Vi har fortfarande massor av skrubbvantar på kansliet! Gör slag i saken och köp en riktigt bra vante för huden. De kostar 25 kr/ styck och finns i gult, rosa, blått och grönt. Vantarna får mycket bra betyg från användarna så det är en klar 10-poängare. Mejla/ring så skickar jag! , helene.reuterwall@ iktyos.se Jag vill undersöka om det finns intresse för en gruppresa till Thailand för alla åldrar där en eller flera i familjen har iktyos. med information och erfarenhet av en tidigare resa, som genomfördes i projektform till just Thailand. Jag följer med som hudspecialist. Det innebär att jag kan hjälpa till med rådgivning om iktyos, jag kan hålla ett eller flera föredrag om iktyos när vi är på plats och jag följer med på utflykterna och hjälper till om någon blir påverkad av värmen mm. Observera att jag skriver detta för att utröna om det finns intresse av att starta planeringen av en sådan resa, det är ingen bindande anmälan. Är du/ni intresserade, vänligen skicka en intresseanmälan till mig på agneta@ ganemo.se eller posta till Agneta Gånemo, Landshövdingevägen 5A, Ängelholm. Vi är borta i två veckor och åker i januari/ februari Var och en står för sina egna kostnader för resan. Eventuellt kan man få resebidrag från sitt landsting eller genom fonder. Vid sådan ansökan kan jag hjälpa till Varma hälsningar Agneta Möjlighet att söka bidrag för barn med iktyos, oavsett var i världen man bor! Via den amerikanska iktyosföreningen (FIRST) finns en fond där familjer som har barn med iktyos kan söka finansiellt stöd till behandling av iktyos, t.ex salvor, krämer och medicin. Två tredjedelar av fondens tillgångar kan sökas av ickeamerikanska familjer, d.v.s från var än i världen man bor. Initiativet till fonden kommer från en familj som har en dotter med iktyos. Jag antar att man nogsamt går igenom ansökan och bedömer utifrån familjers ekonomiska situation när man beslutar om att ge bidrag. Se nedan hur du gör för att nå fonden: Gå in på Peka på länken längst upp till vänster som heter Living with ichthyosis. Klicka på Financial Aid i den rullgardin som visas. Du är nu inne på själva fonden Diya and Aliya s Friends Fund (DAF). 11

7 Evas bild 12