IKTYOSTIDNINGEN 2/2017. Solen i Karlstad lyste välkomnande när vi inledde vår föreningshelg i maj! Nästa år fyller Iktyosföreningen 30 år.

Transkript

1 IKTYOSTIDNINGEN 2/2017 Solen i Karlstad lyste välkomnande när vi inledde vår föreningshelg i maj! Ta del av helgen på sid 4-7. Nästa år fyller Iktyosföreningen 30 år. Det ska vi fira! **************** Läs mer på sid 10. Roliga aktiviteter i samband med regionårsmöten. Sid 8-9 Lagförslag från apoteksmarknadsutredningen. Sid 10. Huddoktorn är beredd att svara på fler frågor. Sid 10 Almas fina teckning från helgen i Karlstad. Hälp oss att sprida information om iktyos och Iktyosföreningen! Sid 11. Vår medlem David har ett behandlingstips! Sid 11. Bildades 1988

2 Bästa läsare! I detta nummer av vår medlemstidning ger vi dig ett sammandrag av vår föreningshelg och årsmötet 2017 i Karlstad. Flera regioner har satsat på spännande och roliga aktiviteter på sina regionårsmöten. Apoteksmarknadsutredningen, som Iktyosföreningen var delaktig i, har några lagförslag att ta del av. Vår medlem David ger dig ett behandlingstips och du får lite förhandsinformation om föreningens 30-årsjubileum nästa år. Du är välkommen att ställa frågor till vår huddoktor Marie, hon svarar i nästa nummer av Iktyostidningen. Och vill du ha kansliets nyhetsbrev är det bara att säga till. Önskar dig en god läsning! Innehåll nr 2/2017 Ledarsidan...sid 3 Föreningshelgen och årsmötet...sid 4-7 Information från regionerna...sid 8-9 Information från kansliet...sid Tips och idéer... sid 11 Wendelas teckning från föreningshelgen...sid 12 Material till nästa nummer av Iktyostidningen ber vi dig mejla in till kansliet senast första veckan i mars Välkommen med ditt material! Iktyosföreningen är en rikstäckande funktionshinderorganisation för personer med iktyos, närliggande hudsjukdomar och anhöriga. Föreningen är religiöst och partipolitiskt obunden och är en del av den svenska funktionshinderrörelsen. Medlemsavgiften per år är 150 kr/huvudmedlem och 75 kr/varje övrig medlem i hushållet. Avgiften betalas in till Iktyosföreningen på bg Ange på talongen/internet namn(en) och adress. Du kan även Swisha till nr Iktyosföreningen är geografiskt indelad i 12 regioner, varav 10 har styrelse och verksamhet. Läs mer om iktyos och Iktyosföreningen på Där finns också vår flitigt besökta facebookgrupp Iktyosföreningen, en sluten sådan, som du kan bli medlem i. Iktyostidningen utkommer med två nummer per år. Vår ambition är att ha ett tema i varje nummer. Tidningen går även ut till drygt 60 vårdcentraler, hudkliniker och sjukhusbibliotek runt om i Sverige. Textbearbetning och layout: Helene Reuterwall. Tryckeri: Getr Tryck och Reklam. Du som är medlem i Iktyosföreningen är mycket välkommen att bidra med material till vår tidning. Skriv och berätta eller tipsa om något! Mejla till info@iktyos.se. Iktyosföreningen Box 1386 (Landsvägen 50a) Sundbyberg Tel kansliet På kansliet arbetar ombudsman Helene Reuterwall. 2

3 Att göra det omöjliga möjligt! Det blir inte alltid som man tänkt sig men mycket mer än man tror är möjligt. Innebörden i ordet möjligt behöver ibland tänjas på ett flexibelt och fritt sätt. Den 31 juli 2000 föddes vår pigga, busiga, glada, aktiva och kloka Evelina med lamellär iktyos. Hon började med gymnastik när hon var 3 år. När hon var 6 år vad det dags för fotboll. Fotbollen har hon fortsatt med tills hon hösten 2016 skadades sitt korsband och sin menisk. Det har funnits en längtan efter att prova någon kampsport sedan hon var 7-8 år. Evelina har velat prova karate, judo och boxning men vi föräldrar har fått säga nej. Det blir för varmt. Vi har inte hittat någon lösning för att reglera värmen. Nu väntar Evelina på besked om hon får börja i thaiboxning. De tränar barfota och hon kan träna i kortbyxor och linne. Ledarsidan En förening med så mycket värme, kärlek och hopp. Var gång vi har varit med på träffar så är vi fyllda av nytt hopp om att inget är omöjligt. Varj gång vi möter andra med iktyos blir vi också medvetna om allt arbete, all möda, all sorg och smärta hudsjukdomen bär med sig. Att se till att allt är möjligt trots en hudsjukdom kostar. Det kostar tid, energi och tålamod och en öppenhet kring att ändra planer och förutsättningar. Tack för att jag/vi får vara en del av Iktyosföreningen! Ni finns med oss i vår vardag när det känns tungt. Det finns en lättnad i att känna att det finns fler som kämpar och det finns en lättnad i att se att andra klarat av svårigheter och hinder. Tack för den värme som vi upplever när vi ses. Glöm inte att vara lite extra rädda om er själva. Återhämtning och vila är extra viktigt när man ska göra det omöjliga möjligt. Jag är väl medveten om att det finns saker som inte är möjliga för alla och att iktyos ser olika ut, men för oss har det varit hjälpsamt att tänka att allt går att lösa bara vi är kreativa, tänker till och är öppna för att se alternativa lösningar. Att känna att vi inte är ensamma och att veta att vi har er andra i Iktyosföreningen betyder mycket för oss. Det känns som att vi tillhör en stor familj som alltid finns med en varm famn när det behövs. Vi har under åren varit mer eller mindre aktiva och långa perioder har vi endast haft kontakt med vår region men vi har alltid känt en tillhörighet och trygghet i att veta att det finns andra som vi kan fråga om råd eller dela erfarenheter med. Karin Löfgren, styrelseledamot. 3

4 Föreningshelgen 2017 Vår föreningshelg maj i Karlstad började med en varm och solig fredagskväll i Museiparken nära Klarälven. 48 medlemmar, varav 12 barn, åt smaskiga och matiga baguetter till kaffe och Festis. Det fanns en lekplats i närheten till barnens glädje. Vi fick också gå en tipsrunda bland de vackra träden, frågor om Värmland och Iktyosföreningen. Tack region 6 (Värmland/Dalsland), särskilt Karin och Berit, för era fina insatser som värdregion! Foto: Dorota Nygaard Årsmötet Efter en härlig frukost började vi vårt årsmöte kl Mikael Gånemo valdes att leda mötet. Verksamhetsberättelse och årsredovisning gicks igenom och godkändes av mötet. Ekonomin är god och förra året gick föreningen med plus för andra året i rad efter några år med minusresultat. Mötet konstaterade hur väldigt viktig vår förening är för medlemmarna och övriga samhället, inte minst kan man utläsa det av verksamhetsberättelsen. Läs gärna verksamhetsberättelsen och årsredovisningen på vår hemsida under Om Iktyosföreningen. Det är lätt att ha det bra i Vänliga Värmland och i Soliga Karlstad. Och bra hade vi det på föreningshelgen och årsmötet Mitt i staden, nära älven och grönskande parker samlades vi. Det är en fin känsla när vi återser varandra, många är med oss år efter år, men även detta år deltog medlemmar som inte varit med tidigare. Barnen hittar varandra direkt och börjar hänga tillsammans. I år var två nya barn med oss - jätteroligt! Det var en fin och stämningsfull fredagskväll som start på föreningshelgen; den luftiga parken, det fina vädret och solen som efterhand sakta gick ner, de goda mackorna, den roliga tipspromenaden där det även fanns frågor för barnen och samtalen mellan våra deltagare. Det bådade gott inför fortsättningen! Mikael Gånemo valdes ytterligare ett år som föreningens ordförande och han tackade för visat förtroende. Elina Majakari avgick ur styrelsen, tack Elina för dina insatser! Karin Löfgren i Karlstad valdes in som ersättare, välkommen Karin! Styrelsen finns på vår hemsida under Om Iktyosföreningen. Efter samlingen gick de flesta av oss till kojs, många kom långväga ifrån. Det hade inte inkommit några motioner i år. Årsmötet fastslog också att medlemsavgiften ligger fast på 150 kr/huvudmedlem i hushållet och 75 kr/varje annan person i hushållet som vill vara medlem. 4

5 Föreningshelgen 2017 Från vår åtsmötes- och föreläsningssal. Foto: Dorota Nygaard Anna Karin Ödman fick årets stipendium! År 2017 skulle stipendiet gå till en medlem inom vår förening som gjort värdefulla insatser. Anna-Karin från region 4 (Göteborg och Bohuslän) tilldelades Iktyosföreningens stipendium under föreningshelgen. Du är väl värd stipendiet, Anna-Karin! Motiveringen löd enligt nedan: Anna-Karin har under många år varit engagerad i Iktyosföreningen. Hon har varit en trogen deltagare på våra medlemsträffar under åren och hon har varit styrelseledamot i region 4 under ett stort antal år. Den största insatsen har dock Anna-Karin gjort då hon regelbundet arrangerat utställningar om iktyos och Iktyosföreningen på många bibliotek i Göteborg. Genom den utåtriktade verksamheten har Anna-Karin också gjort iktyos känt till personer som annars inte kommer i kontakt med iktyossjukdomarna. Anna-Karin har gjort fina och värdefulla insatser, vilket gör henne till en mycket värdig mottagare av Iktyosföreningens stipendium. Per Hagström föreläste för oss. Per är bl.a. författare, pedagog och beteendevetare. Han föreläste på lördagen om hur vi kan förhålla oss till olika saker och skeenden i våra liv. Det handlar mycket om kommunikation mellan människor, hur vi uppfattar budskap på olika sätt. Det jag säger och vill förmedla tolkas individuellt, utifrån de erfarenheter jag har i mitt liv. Även hur jag ser på mig själv. Vi fick göra en del övningar, bl.a. delge varandra två saker vi är bra på. Vi gick laget runt. Det kan vara svårt att säga att man är bra på något, men vi alla är bra på många saker - och det ska vi stå för. Peppa dig själv - du duger som du är! Per blandade humor och allvar Anna-Karin mottar plaketten av ordförande Mikael. Stipendiesumman är på kr. Foto: Dorota Nygaard Vår lotterigeneral Terje sålde lotter under fredagskvällen och lördagen. Här ses försäljning till Linnea, Wendela och Sixten. Dragningen och de fina priserna var på söndagsförmiddagen. Foto: Dorota Nygaard 5

6 Fri tid för barn och vuxna Efter lunchen på lördagen var det fri tid för både barn och vuxna. Vissa tog en promenad tillsammans runt Karlstad, lite shopping eller bara strosade runt i närliggande parker. Några var kvar i lobbyn och utbytte erfarenheter och några gick iväg till Mariebergsskogen, Sundstabadet och Sandgrund. Äventyret i Mariebergsskogen (text Barbro Sälgström) Under lördagen var vi två familjer som åkte till den vackra Mariebergsskogen i Karlstad. Parken var jättefin med olika hus, blommor och djur som barnen fick klappa, bl.a. hästar, getter och grisar. Det fanns även små kaninungar som vi fick kika på. Tindrah, Wendela, Alma och Linnea räknade till 6 små kaninbebisar. Vi var även inne på Naturum där vi fick känna på päls från björn, lo och varg. De hade även satt en kamera i ett blåmesbo så vi kunde titta på när den ruvade på sina ägg helt live. Tyvärr blev det inga ägg som kläcktes när vi var där men spännande var det. Dagen avslutades med en guidad tur i trollskogen med tåget Conrad. Vi hade en härlig dag med mycket skratt och prat och fint väder, men precis när vi skulle lämna parken kom det regndroppar. Tåget Conrad. Foto från Mariebergsskogens webbplats Kul på Sundstabadet! (text Mikael Gånemo) Vi var 13 vuxna och barn som besökte det fina äventyrsbadet. Vi hade fått bidrag till entrén från Prins Carl Gustafs Stiftelse. Jag tror att samtliga av oss närvarande var överens om att badet var väl värt ett besök. Här fanns flera större rutschkanor, en fin klättervägg och möjlighet att följa med strömmen utomhus. Man led med andra ord inte brist på saker att göra. En lyckad eftermiddag helt enkelt för vuxna och barn! Föreningshelgen 2017 Akvarell av Lars Lerin. Foto: Dorota Nygaard Lars Lerin imponerar på mig! (text Dorota Nygaard) Jag har länge varit fascinerad av Lars Lerins personlighet och konst. På föreningshelgen i Karlstad blev det ett ypperligt tillfälle att besöka hans konstgalleri Sandgrund. Vackert beläget i inbjudande och naturskön miljö (och dessutom ett stenkast från vårt hotell) lockade galleriet just denna dag många besökare. Det var minsann ingen brist på variation i hans konst, inte då! Man charmades av skapelser mindre än ett vykort med en ko på ena sidan och underbara björkdungar i olika årstider som skulle kunna täcka en vardagsrumsvägg på den andra. De fantastiska färger som han får fram i sina akvareller föreställande slagskepp under strid fick mig att bli ännu mera förtjust i hans konst. Galleriet erbjuder även Lars och Junior Lerins böcker till försäljning samt affischer med några av tavlorna. Det blev en eftermiddag jag kommer återuppleva länge i mina tankar och jag hoppas kunna återkomma nästa gång jag är i krokarna. Väl värt ett besökt! Läs mer på Till höger entrén till Sundstabadet. Från webbplatsen 6

7 Föreningshelgen 2017 På lördagskvällen åt vi gemensam god middag i egen matsal på hotellet. Barnen hade ett eget bord. En av våra ungdomar tyckte att det var den godaste middag han någonsin ätit. Ett gott betyg minst sagt. Foto: Dorota Nygaard Eurovision Song Contest Final! Heja Sverige! Det gick ju rätt bra får man säga, vi kom femma. Vi var många vuxna och barn som följde musiktävlingen från Kiev, mumsandes på godis och snacks. En fin avslutning på lördagen! Foto: Dorota Nygaard På söndagsförmiddagen hade vi lotteridragning och prisbordet dignade som vanligt av fina priser för alla åldrar. Tack alla som tog med sig saker - fantastiskt! Detta år blev det faktiskt ingen tradtionell fotbollsmatch barn mot vuxna, så vi åt en tidigare lunch. Tack alla som deltog och bidrog till en så fin helg i Karlstad! Nästa år är det dels årsmöte i maj månad, antagligen i på kanliset i Sundbyberg, dels stor jubileumshelg i Ängelholm då Iktyosföreningen fyller 30 år. Vi jubilerar 31/8-2/9. Välkomna! Helene Reuterwall, ombudsman 7 Prisbordet började bli tomt allteftersom. Många fina saker fick nya hem. Foto: Dorota Nygaard.

8 Stockholms regionårsmöte 6 april på Public Service! Information från regionerna Vi började med en rundvandring på SVT som avgående sekreterare Elina Majakari hade ordnat, då hon arbetar där. Vi fick bl.a. se studion där Skavlan med flera program spelas in. Vi fick även se flera nyhetsredaktioner. Spännande! Efter rundvandringen blev det kaffe och goda smörgåsar. Vi hade bjudit in leg. psykoterapeut Lennart Björklund som höll ett föredrag som han kallade Varför stirrar ni på oss?. Föreläsningen behandlade varför folk stirrar på det som uppfattas annorlunda och hur vi ska förhålla oss till det. Mycket bra och lärorikt! Med på rundvandringen och föreläsningen var Helene Reuterwall från kansliet och Nilla som är en extra resurs på en förskola för en av våra yngsta medlemmar. Kvällen avslutades med årsmötet. På årsmötet avtackades avgående ordförande Raimo Majakari och avgående sekreterare Elina Majakari. Till ny sekreterare valdes Agneta Marve och ny ordförande valdes undertecknad. Stig Marve Årsmöte i region 10 (Gästrikland/ Hälsingland/ Dalarna/Härjedalen). Först en rejäl väggklättring i Högbo Bruk, sen årsmöte. Allt gick av stapeln den 29 april. Foton: Eva Fransson, ordförande i region 10. Wendela klättrar uppför den branta väggen. Oscar är preparerad för att ge sig upp. Vi intar SVT. Hela klättergänget från region 10. Bolibompadraken i entrén till SVT. 8

9 Region Västergötland hade regionårsmöte med bowling! Söndagen den 26 mars hade vi i region 5 (Västergötland) årsmöte hemma hos mig i Tidaholm. Vi förgyllde sammankomsten med nybakad sockerkaka o kaffe. Efter mötet var det dags för den årliga sammandrabbningen i bowling. Våra insatser där var väl minst sagt varierande men skoj var det iallafall. Imponerande är att en av de bowlande faktiskt är 88 år. Det tycker jag är fantastiskt! Information från regionerna På regionårsmötet i Västerbotten/Norrbotten/Lappland fick man måla! Tack till alla som kom och deltog denna dag. Synöve Sjögren Ordförande i region 5 Årsmötet hölls 27 april på Kanalskolan i Skellefteå. Efter mötet höll Medborgarskolan en prova-på-aktivitet i måleri. Foto: Monica Andersson. Foto: Synöve Sjögren Region Skåne/Blekinge höll årsmöte i Brygghuset vid Rönne å den 22 april! 19 medlemmar, varav 8 barn, samlades till årsmöte. Efter mötet och gott fika var det dags för bad och lek i Ängelholms nya fina badhus. Foto: Agneta Gånemo, Ordförande i region 1. Inspirerande att få ta del av era fina aktiviteter för medlemmarna. Våra viktiga regioner... TACK! Helene, ombudsman 9

10 Ställ din fråga om iktyos och syndrom där iktyos ingår till hudläkare Marie Virtanen. Mejla din fråga till redan nu, annars absolut senast den 29 december Din fråga och Maries svar publiceras i Iktyostidningens första nummer 2018 i spalten Fråga huddoktorn. Meddela mig om du vill vara anonym med din fråga i tidningen. Helene Information från kansliet Några lagförslag som apoteksmarknadsutredningens betänkande föreslår ska genomföras 1 juli 2018 och som kan vara intressant för våra medlemmar: Förändring av 24-timmarsregeln. Ca 1 miljon kunder får inte sitt beställda läkemedel inom 24 timmar, om det inte direktexpedieras. Utredningen föreslår att föreskrivna läkemedel som beställs före kl helgfri dag ska levereras till apoteket nästa helgfria dag före kl Huvudansvaret ska föras över från apoteken till partihandeln (distributörer av läkemedel till apoteken). Detta förbättrar för fler kunde att få sitt viktiga läkemedel dagen efter beställningen. Det ska inte bara vara Apoteket AB som ska få inträtta apoteksombud som det är idag. Samtliga apoteksaktörer som har tillstånd att driva apotek ska få möjlighet att ha ombud. Apoteken ska inte behöva ha en lagstadgad skyldighet att kostnadsfritt erbjuda hemleverans av läkemedel om man inte kan få det direktexpedierat. Detta var en fråga som några medlemmar i Iktyosföreningen gärna sett skulle vara gratis. Det ska vara fortsatt statligt stöd till glesbygdsapotek för att garantera läkemedel i hela landet. Helene lf f Nominera nästa års stipendiat! År 2018 är det en person utanför Iktyosföreningen som gjort förjänstfulla insatser för personer med iktyos. Lägg nomineringen med motivering i ett förslutet kuvert och posta till Iktyosföreningen, Box 1386, Sundbyberg. Märk kuvertet Stipendiat Nomineringen ska vara kansliet tillhanda senast den 29 december Inga mejlnomineringar accepteras. Nästa år delas stipendiet ut på vår jubileumshelg! 10 Iktyosföreningen firar sin 30-åriga existens nästa år. Vi kommer bjuda in till en jubileumshelg som äger rum 31 augusti - 2 september 2018 i Ängelholm där allt en gång började. Skriv upp detta datum redan nu! Välkommen att fira med oss! Vi har redan påbörjat arbetet med boende och program. Iktyosföreningens årsmöte 2018 kommer hållas innan maj månads utgång, som stadgarna föreskriver. Årsmötet kommer enbart vara en dag och antagligen på Iktyosföreningens nya kansli i Sundbyberg. Vi kommer alltså inte arrangera någon föreningshelg i samband med årsmötet, eftersom vi satsar stort på jubileumshelgen. Det blir inte heller någon regionkonferens nästa år. Styrelsen och Helene Vill du ha kansliets nyhetsbrev? Varje månad går det ut ett nyhetsbrev från mig. Är du intresserad att få det per mejl så hör av dig till mig på info@iktyos.se. Har du ingen mejl men är intresserad kan jag skicka med snigelpost. Kansliets telnummer är Helene

11 Sprid vår fina färgfolder om iktyos! Vi behöver vara fler som då och då lägger ut våra färgfoldrar om iktyos och Iktyosföreningen på vårdcentraler, barnavårdscentraler, på sjukhusbibliotek och allmänna bibliotek samt kulturhus. Våra informationsinsatser är väldigt viktiga och vi behöver hjälp från våra medlemmar. Rekvirera gärna några foldrar från kansliet! Tack på förhand för din insats! Helene IKTYOS En grupp ärftliga och sällsynta hudsjukdomar Information från kansliet, tips och ideér David tipsar om shorts och vadskydd i neopren som funkar för honom! Jag har könsbunden iktyos och har mörka fjäll på framförallt armar och ben. Länge har jag misstänkt att avsaknaden av fjäll på bålen hänger ihop med underkläder som sitter direkt på kroppen och som ger mer värme och fukt åt huden. Jag har smort huden med alla möjliga typer av salvor under hela mitt liv utan nämnvärt resultat. Jag har alltid tränat mycket och för att rehabilitera ett ont knä har jag använt ett Rehbandskydd av neopren senaste tiden. Efter bara några veckors användande, 2-4 timmar per gång en gång i veckan, märkte jag att fjällen försvann och huden blev mjuk och len. Nu har jag även skaffat vadskydd och ett par shorts i neopren och mina lår och vader ser helt normala ut för första gången någonsin. Jag har på mig skydden några timmar i stort sett varje kväll. Shortsen kostar ca 600 kr och vadskydden ca 250 kr. Rehbandprodukter kan köpas i de flesta sportaffärer och på nätet Fyra sidor i A5-format. Detta är framsidan. Skrubbvantar och iktyosarmband! Populära skrubbisar för din hud och fina och färgglada armband som visar att du stödjer Iktyosföreningen finns att köpa på kansliet. Armbanden pärlas ideellt av Therese Gånemo - tack för din insats, Therese! Välkommen att handla från vår lilla kanslishop! Helene David medlem i Iktyosföreningen Neopren är ett syntetiskt stretchigt gummimaterial som bl.a. används till våt- och torrdräkter. Det är stötdämpande, vattentätt och värmeisolerande. Det har likheter med naturgummi men är mer motståndskraftigt mot inverkan av bl.a. syre, ozon, värme, solljus och syror. Från internet om neopren. Helene Armband: 80 kr/vuxen, 70 kr/barn. Skrubbvante: 30 kr/st. Finns kvar i grönt f t. 11 Blue line therminal shorts och basic calf support vadskydd. Davids foto.

12 Till: B-föreningsbrev Begränsad eftersändning när adressat flyttat. Returer till: Iktyosföreningen Box Sundbyberg SVERIGE PORTO BETALT PORT PAYÉ Wendelas fina teckning från föreningshelgen