AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD

Transkript

1 AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD 2

2 Inledning Det nya årtusendets första publikation från Svenskt Register för Aktiv Uremivård är den sjunde i ordningen och innehållsmässigt den hittills mest omfattande. Enligt de riktlinjer som SRAU:s styrelse beslutat om skall en statistisk analys göras vartannat år och årets utgåva innehåller därmed aktuella överlevnadsberäkningar. En nyhet i år är att texten till den demografiska statistiken, för att underlätta läsning och förståelse av publikationen, löper parallellt med figurer och tabeller. I samma syfte har årets publikation tillförts en innehållsförteckning och en sammanfattning. Samtliga 61 enheter i landet där aktiv uremivård bedrivs rapporterar till SRAU. Antalet enheter varierar under åren på grund av att enstaka nya enheter tillkommer och att enstaka enheter väljer att rapportera gemensamt med annan enhet. Rapporteringen är av tradition frivillig men en stor uppslutning kring registret har givit en god grund för att med statistik återge den svenska uremivården. Deltagande i registret är också frivilligt ur patientens synvinkel, till dags dato är det elva patienter som avböjt att bli registrerade. I årets publikation finns en sammanfattning av den mörkertalsundersökning som genomförts i sex län av Jarl Ahlmén och Ingvar Karlberg. Denna visar att det under åren fanns ett litet incidensbortfall i rapporteringen till registret. Detta bortfall skall dock ses mot bakgrund av den totala mängd data som nu finns lagrade i uremiregistret. Sammanlagt är 14 patienters uremivariabler samlade. En förutsättning för registrets fortlevnad är den kontinuerliga finansieringen från Socialstyrelsen och Landstingsförbundet. Styrelsen för SRAU riktar ett stort tack till samtliga som rapporterar till uremiregistret och på så vis möjliggör denna publikation samt till sekreterare Susanne Gabara som sköter registrets dagliga arbete. Jarl Ahlmén Ordförande Björn Wikström Svensk Njurmedicinsk Förening Nils H Persson Svensk Transplantationsförening Staffan Schön Generalsekreterare 2

3 Sammanfattning En kontinuerlig tillväxt sker inom uremipopulationen, vid millennieskiftet var patienter i behandling. Dialyspopulationen har sedan registrets start 1991 fördubblats medan antalet transplanterade har ökat med 5%. Tillväxten har under 199-talets senare hälft dock varit måttligare än under decenniets första år. Samtliga behandlingsformer ökar i omfattning och den minskning av antalet patienter i peritonealdialysbehandling som sågs under 1998 tycks ha varit tillfällig. En ökning noteras återigen under Antalet nyupptagna patienter i aktiv uremivård har under de senaste fem åren varit över 1 per år. I årets publikation finns för första gången en beräkning av åldersrelaterad incidens för varje region och år under 199-talet redovisad. Denna visar det starka demografiska sambandet mellan befolkningens ålderssammansättning och uremiincidensen och ger en förklaring till låga totala incidenstal i Stockholm. En kontinuerlig höjning av medelåldrarna ses inom samtliga behandlingsformer. Medelåldern inom hela patientgruppen var vid senaste årsskiftet 56 år vilket innebär en ökning med fyra år under de nio år som registret existerat. Glomerulonefrit är som tidigare den vanligaste uremiorsakande åkomman i hela populationen. Vid behandlingsstart var dock under 1999 liksom under årtiondet som helhet diabetesnefropati vanligaste diagnos. I årets publikation ses de första resultaten av rapporteringen av riskfaktorer för försämrad överlevnad som infördes Antalet diabetiker är således högre än vad rapporteringen av uremiorsakande sjukdom visar. Att beskriva detta var ett av syftena med att införa registrering av riskfaktorer. Mortalitetstalen är under senare år något högre än under 199-talets första år, skillnaderna är dock små trots den kontinuerligt ökande medelåldern. Genomsnittligt har den årliga mortaliteten bland dialyspatienterna varit 28,2%, bland de transplanterade 2,9% och i hela uremipopulationen 14,1%. Den publikation som gavs ut 1998 innehöll en prognosberäkning. Under de två år som gått ter sig denna lätt underskatta antalet patienter i aktiv uremivård. En viss eftersläpning av rapporteringen av dödsfall kan dock förväntas justera antalet patienter något i prognosens riktning. Med hjälp av statistiker Anders Odén har överlevnadsdata analyserats. En något sämre överlevnad noteras nu i hela uremipopulationen vid en jämförelse med den statistiska beräkningen för två år sedan. Detta förklaras med största sannolikhet helt av höjd medelålder bland patienterna. 3

4 Innehållsförteckning Patienter i behandling Fig. 1 Antal patienter i aktiv uremivård Fig. 2 Antal patienter i aktiv uremivård Fördelade på kön och ålder. Fig. 3 Antal patienter i aktiv uremivård Fördelade på behandlingsform och ålder. Fig. 4 Medelålder vid årsskiftena Fördelad på kön. Fig. 5 Medelålder vid årsskiftena Fördelad på behandlingsform. Fig. 6 Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena Regionsvis. Fig. 7 Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård Tab. I Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård Fördelade på enskilda diagnoser. Tab. II Prevalens. Antal patienter i aktiv uremivård Länsvis och regionsvis. Nyupptagna patienter Fig. 8 Nyupptagna patienter årligen Fördelade på första behandlingsform. Fig. 9 Incidens. Nyupptagna patienter årligen Åldersgrupperade. Per miljon invånare i åldersgrupperna. Fig. 1 Incidens. Nyupptagna patienter årligen Åldersgrupperade. Regionsvis. Per miljon invånare i åldersgrupperna. Fig. 11 Nyupptagna patienter Fördelade på uremiorsakande sjukdom. Tab. III Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling Fördelade på enskilda diagnoser. Tab. IV Nyupptagna patienter med diabetes Fördelade på diabetestyp och startår. Tab. V Antal med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart men med annan registrerad uremiorsakande sjukdom. Fig. 12 Medelålder vid behandlingsstart Fördelad på kön. Tab. VI Medianålder vid behandlingsstart Fördelad på kön. Tab. VII Incidens. Antal nyupptagna patienter Länsvis och regionsvis. Mortalitet Fig. 13 Avlidna patienter Fördelade på dödsorsaker och behandlingsformer. Fig. 14 Avlidna patienter Fördelade på dödsorsaker och behandlingsformer. Tab. VIII Dialyspatienter avlidna med dödsorsak uremi. Njurtransplantationer Fig. 15 Antal transplantationer årligen Fig. 16 Antal förlorade transplantat årligen Efterföljande behandlingsform. Registrering av riskfaktorer Fig. 17 Antal riskfaktorer vid behandlingsstart Fördelade på första behandlingsform. Tab. IX Antal riskfaktorer per nystartad patient i respektive behandlingsform. Tab. X Antal patienter med 1 5 kardiovaskulära riskfaktorer vid behandlingsstart Fördelade på första behandlingsform. Prognosuppföljning Fig. 18 Jämförelse mellan data och prognos publicerade 1998 och aktuella data. 4

5 Statistisk bearbetning Fig. 19 Patientöverlevnad hela materialet med 95% konfidensintervall. Fig. 2 Fig. 21 Fig. 22 Fig. 23 Fig. 24 Fig. 25 Fig. 26 Fig. 27 Fig. 28 Fig. 29 Fig. 3 Fig. 31 Patientöverlevnad hela materialet åldersfördelad. Patientöverlevnad transplanterade. Levande respektive avliden donator. Patientöverlevnad transplanterade. Diabetiker respektive icke diabetiker. Graftöverlevnad första och andra graft. Graftöverlevnad första graft. Levande respektive avliden donator. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys med 95% konfidensintervall. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys, åldersfördelad. Patientöverlevnad hela materialet räknat med start tre månader efter behandlingsstart. 95% konfidensintervall. Patientöverlevnad 65 år och äldre jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Patientöverlevnad yngre än 65 år jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Patientöverlevnad hela materialet. Diabetiker respektive icke diabetiker. Patientöverlevnad transplanterade diabetiker, med eller utan pankreastransplantation. Rapporteringskvalitet Tab. XI Befolkningen i medeltal i 6 landsting under olika undersökta 3-årsperioder. Tab. XII Antal återfunna journaler av samtliga önskade journaler. Tab. XIII Medelincidensen per miljon invånare och år i 6 landsting rapporterade till SRAU och incidensen ej rapporterade patienter. 5

6 Patienter i behandling Antalet patienter inom den aktiva uremivårdens samtliga behandlingsformer har ökat kontinuerligt under hela 199-talet, vid dess slut var patienter i behandling. Dialyspatienternas antal har fördubblats från vid utgången av 199 till vid föregående års slut. 25% av dessa hade peritonealdialysbehandling, 75% hade hemodialysbehandling. Ökningen har varit kontinuerlig inom samtliga behandlingsformer förutom en minskning i antalet PD-patienter under 1998 men under 1999 har dessas antal återigen ökat. Antalet patienter med funge- rande njurtransplantat har också ökat kontinuerligt men ökningstakten har varit långsammare än för dialyspopulationen. De njurtransplanterades andel av uremipopulationen har därför långsamt minskat under senaste decenniet. Vid senaste årsskiftet fanns i Sverige 3 34 personer med fungerande njurtransplantat vilket är knappt 54% av hela patientgruppen. Könsfördelningen har varit väsentligen oförändrad genom åren, knappt 2/3 av patienterna i aktiv uremivård är män. Fig 1. Antal patienter i aktiv uremivård HD PD TRPL HD PD TRPL Totalt Fig 2. Antal patienter i aktiv uremivård Fördelade på kön och ålder Kvinnor Män <

7 Medelåldern har stigit kontinuerligt inom hela gruppen och detta gäller inom samtliga behandlingsformer, både för män och för kvinnor. Den genomsnittliga medelåldern har ökat med fyra år under de nio år som registret har existerat var medelåldern bland samtliga i aktiv uremivård 56,4 år. Männen är något äldre än kvinnorna. Hemodialyspatienterna är äldst, patienter med peritonealdialysbehandling är cirka fem år yngre genomsnittligt och de njurtransplanterade är ytterligare 1 år yngre i genomsnitt. Fig 3. Antal patienter i aktiv uremivård Fördelade på behandlingsform och ålder < HD PD TRPL Fig 4. Medelålder vid årsskiftena Fördelad på kön ,2 52, 52,81 53,43 52,69 53,59 54,24 54,1 54,48 55,3 54,25 54,32 55,29 54,74 55,54 54,94 56, 55,52 Män Kvinnor 56,17 55, Prevalenstalet för hela landet var vid senaste årsskiftet 693 per miljon invånare. Utav regionerna hade Stockholm lägsta prevalenstalet, 61. Sydöstra regionen hade högsta prevalenstalet, 772. Tendensen till större variationsbredd mellan regionerna vad gäller prevalenstal har förstärkts under de senaste åren med betydligt svagare prevalensökning i Stockholm jämfört med övriga regioner. Denna skillnad har sannolikt sin grund i demografiska förhållanden med ökad befolkningstillväxt i yngre åldrar. 7

8 Fig 5. Medelålder vid årsskiftena Fördelad på behandlingsform ,36 57,17 52,1 47,3 63,83 63,63 64,2 64,56 64,64 63,39 61,57 62,35 63,9 6,62 59,27 59,69 59,91 57,21 57,66 57,51 57,69 57,59 53,53 54,19 54,39 54,76 55,8 55,31 55,82 56,4 52,74 47,38 47,89 48,19 48,32 48,52 48,86 48,98 49,28 49,67 HD PD Samtliga TRPL Fig 6. Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena Regionsvis Södra Västra Sydöstra Stockholm Uppsala-Örebro Norra Södra Västra Sydöstra Stockholm Uppsala-Örebro Norra Glomerulonefrit har under hela 199-talet varit den vanligaste diagnosen bland de patienter som är i aktiv uremivård. Glomerulonefriterna utgör knappt 3% av diagnoserna. Andelen sjunker långsamt mot bakgrund av ett förhållandevis större upptag av patienter med andra diagnoser. SRAU:s diagnoskoder har sitt ursprung i det europeiska EDTA-registrets kodsystem. I årets publikation presenteras för första gången en ogrupperad diagnosfördelning varvid det framgår att typ I diabetes är den vanligaste enskilda diagnosen bland patienterna i aktiv uremibehandling. IgA-nefrit är den vanligaste definierade glomerulonefritdiagnosen. 8

9 Fig 7. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård , i procent. n=6141. Glomerulonefrit 29,2 Pyelonefrit 9,5 Cystnjuresjukdom 12,6 Nefroskleros 9,4 Diabetes mellitus 17,8 Uremi UNS 5,7 Övriga 15,6 Tabell I. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård Antal, fördelade på enskilda diagnoser, n=6141. Amyloid 82 Balkan nepropathy 1 Chronic renal failure, aetiology uncertain 353 Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation 63 Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III) 62 Cryoglobulinemic glomerulonephritis 2 Cystic kidney disease - other specified type 8 Cystic kidney disease - type unspecified 196 Cystinosis 1 Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 9 Diabetes Type I (Insulin dependent) 787 Diabetes Type II (non-insulin dependent) 39 Drug induced interstitial nephropathy not mentioned elsewhere 2 Fabry s disease 2 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults 34 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children 18 Glomerulonephritis, histologically examined, not given elsewhere 468 Glomerulonephritis, histologically NOT examined 756 Goodpasture s Syndrome 36 Gout nephropathy (urate) 6 Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome 31 Henoch-Schönlein purpura 11 Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport s Syndrome) 58 Hereditary nephropathy - other specified type 25 Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified 36 IgA nephropathy (proven by immunofluorescence) 364 Interstitial nephritis (not pyelonephritis) due to other cause, or unspecified (not mentioned elsewhere) 4 Interstitial nephropathy due to analgesic drugs 22 Interstitial nepropathy due to cis-platinum 1 Interstitial nepropathy due to cyclosporin A 17 Ischaemic renal disease/cholesterol embolism 15 Kidney tumour 37 Lupus erythematosus 92 Medullary cystic disease, including nephronophthisis 54 Membraneous nephropathy 49 Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 35 Multi-system disease - other (not mentioned elsewhere) 23 Myelomatosis/light chain deposit disease 32 Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nepropathy 13 Oligomeganephronic hypoplasia 3 Other identified renal disorders 51 Polycystic kidneys, adult type (dominant) 5 Polycystic kidneys, infantile (recessive) 17 Primary oxalosis 1 Pyelonephritis - cause not specified 321 Pyelonephritis associated with neurogenic bladder 21 Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy 8 Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy with/without vesico-ureteric reflux 78 Pyelonephritis due to other cause 18 Pyelonephritis due to urolithiasis 15 Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction 53 Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified 49 Renal vascular disease - due to other cause (not given elsewhere) 4 Renal vascular disease - type unspecified 214 Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease) 295 Renal vascular disease due to malignant hypertension (NO primary renal disease) 66 Renal vascular disease due to polyarteritis 29 Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly) 6 Systemic sclerosis (scleroderma) 9 Traumatic or surgical loss of kidney 12 Tuberculosis 8 Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis 24 Wegener s granulomatosis 63 9

10 Tabell II. Antal patienter i aktiv uremivård Länsvis och regionsvis. Blå siffror anger antal per miljon inv. Bostadslän HD, n PD, n TRPL, n Totalt, n Blekinge län Dalarnas län Gotlands län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Södermanlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands län Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län Södra Västra Sydöstra Stockholm Uppsala Örebro Norra Sverige patienter var i aktiv uremibehandling vid senaste årsskiftet vilket utgör 693 per miljon inv. i landet som helhet. Prevalenstalen varierar länsmässigt mellan 554 per miljon inv. som noteras i Uppsala län och 1 per miljon inv. som noteras i intilliggande Västmanlands län. En viss variationsbredd noteras prevalensmässigt mellan länen inom de olika behandlingsformerna. Mest påtaglig är skillnaderna vad gäller utnyttjande av peritonealdialysbehandling där Blekinge län noteras ha 27 patienter per miljon inv. vid senaste årsskiftet, att jämföra med Kalmar läns 165 per miljon inv. i PD-behandling. 1

11 Nyupptagna patienter Antalet patienter som påbörjat aktiv uremibehandling har under de senaste fem åren varit drygt 1 per år. Incidenstalen för hela landet har med detta legat på c:a 12 per miljon inv. och år. Knappt 3 /4 utav patienterna startar med hemodialysbehandling, c:a 1 /4 startar med peritonealdialysbehandling och ett litet antal transplanteras predialytiskt varje år. Incidenstalen bland patienter yngre än 65 år har varit mycket konstanta under hela det senaste decenniet. Någon incidensmässig ökning inom den aktiva uremivården kan således inte skönjas bland dem som är yngre än 65 år. Däremot har det skett en ökning både incidensmässigt och i absoluta tal bland befolkningen 65 år och däröver. Fig 8. Nyupptagna patienter årligen Fördelade på första behandlingsform HD PD CD-TRPL HD PD CD-TRPL LD-TRPL Totalt LD-TRPL Fig 9. Incidens. Nyupptagna patienter årligen Åldersgrupperade. Per miljon inv. i åldersgrupperna. Antal per milj. invånare < Antal per milj. inv i hela befolkn. Totalantal <

12 Fig 1. Incidens. Nyupptagna patienter årligen Åldersgrupperade. Regionsvis. Per miljon inv. i åldersgrupperna Södra <65 Södra 65 Västra <65 Västra 65 Sydöstra <65 Sydöstra 65 Stockholm <65 Stockholm 65 Uppsala-Örebro <65 Uppsala-Örebro 65 Norra <65 Norra Södra < Södra Västra < Västra Sydöstra < Sydöstra Stockholm < Stockholm Uppsala-Örebro < Uppsala-Örebro Norra < Norra Vid en geografisk uppdelning i regioner noteras en stor samstämmighet i incidenstal mellan regionerna vad gäller patienter yngre än 65 år. En viss variationsbredd finns bland patienter över 65 år, genomsnittsincidensen per år över nio års tid varierar mellan 299 och 362 regionerna emellan där Södra regionen har den lägsta genomsnittliga årsincidensen och Sydöstra regionen har den högsta. För landet som helhet var medeltalet 335 per miljon inv. i åldersgruppen och år. Stockholmsregionens incidenstal för patienter över 65 år var genomsnittligt 342 årligen under 199-talet. De generellt något låga incidens- och prevalenstalen för Stockholm som noteras i den totala beräkningen har således ingen förklaring i en egentlig avvikande incidens i Stockholmsregionen utan är ett uttryck för den förändring i ålderssammansättningen som fortgående sker i Stockholms län vilket ses när denna åldersgrupperade incidensberäkning görs. Fig 11. Nyupptagna patienter Fördelade på uremiorsakande sjukdom, i procent Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Diabetes mellitus Uremi UNS Övriga Okänd 12

13 Tabell III. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling Antal, fördelade på enskilda diagnoser, n=981. Amyloid 316 Balkan nepropathy 1 Chronic renal failure, aetiology uncertain 843 Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation 4 Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III) 97 Cryoglobulinemic glomerulonephritis 2 Cystic kidney disease - other specified type 8 Cystic kidney disease - type unspecified 183 Cystinosis 1 Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 8 Diabetes Type I (Insulin dependent) 19 Diabetes Type II (non-insulin dependent) 935 Drug induced interstitial nephropathy not mentioned elsewhere 39 Fabry s disease 2 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults 36 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children 1 Glomerulonephritis, histologically examined, not given elsewhere 37 Glomerulonephritis, histologically NOT examined 793 Goodpasture s Syndrome 47 Gout nephropathy (urate) 3 Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome 46 Henoch-Schönlein purpura 8 Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport s Syndrome) 39 Hereditary nephropathy - other specified type 2 Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified 19 IgA nephropathy (proven by immunofluorescence) 341 Interstitial nephritis (not pyelonephritis) due to other cause, or unspecified (not mentioned elsewhere) 55 Interstitial nephropathy due to analgesic drugs 33 Interstitial nepropathy due to cis-platinum 3 Interstitial nepropathy due to cyclosporin A 27 Ischaemic renal disease/cholesterol embolism 34 Kidney tumour 83 Lead induced interstitial nephropathy 1 Lupus erythematosus 75 Medullary cystic disease, including nephronophthisis 28 Membraneous nephropathy 6 Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 33 Multi-system disease - other (not mentioned elsewhere) 5 Myelomatosis/light chain deposit disease 175 Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nepropathy 12 Oligomeganephronic hypoplasia 3 Other identified renal disorders 97 Polycystic kidneys, adult type (dominant) 468 Polycystic kidneys, infantile (recessive) 9 Primary oxalosis 2 Pyelonephritis - cause not specified 312 Pyelonephritis associated with neurogenic bladder 16 Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy 158 Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy with/without vesico-ureteric reflux 33 Pyelonephritis due to other cause 24 Pyelonephritis due to urolithiasis 23 Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction 24 Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified 3 Renal vascular disease - due to other cause (not given elsewhere) 9 Renal vascular disease - type unspecified 79 Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease) 735 Renal vascular disease due to malignant hypertension (NO primary renal disease) 79 Renal vascular disease due to polyarteritis 67 Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly) 4 Systemic sclerosis (scleroderma) 23 Traumatic or surgical loss of kidney 29 Tuberculosis 1 Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis 8 Wegener s granulomatosis 11 Nefrologisk diagnos saknas 52 Glomerulonefrit är den vanligaste diagnosen bland de patienter som är i aktiv uremivård. Bland nyupptagna patienter har dock diabetes mellitus varit mest frekvent under hela 199-talet. Förutom 1992 har diabetesnefropati varit vanligaste uremiorsakande sjukdom varje år, mellan 18 och 24% av de nyupptagna patienterna har haft diabetes som uremiorsakande åkomma vilket innebär att genomsnittligt 225 patienter med diabetesnefropati går till aktiv uremibehandling varje år. Fördelningen mellan typ I och typ II diabetes har varit jämn med en svag övervikt för typ I diabetes. Någon tendens till kraftigt ökande antal typ II diabetiker i aktiv uremivård har inte kunnat skönjas. Tabell IV. Nyupptagna patienter med diabetes Fördelade på diabetestyp (I och II) och startår D M typ I D M typ II D M totalt

14 Tabell V. Antal med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart, men med annan registrerad uremiorsakande sjukdom, och riskfaktorernas fördelning på uremiorsakande sjukdom. Diagnos Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Uremi UNS Övriga Totalt Sedan 1 januari 1998 registreras riskfaktorer för försämrad överlevnad i samband med behandlingsstart. Diabetes är en av riskfaktorerna som registreras och detta har medfört att registret nu får en bättre bild av det verkliga antalet diabetiker som påbörjar aktiv uremibehandling varje år emedan patienter med annan registrerad nefrologisk diagnos men med samtidig diabetessjukdom kommer till registrets kännedom. Det totala antalet patienter med diabetes som startade uremibehandling 1998 var således 349 och 1999 var antalet 331. Fig 12. Medelålder vid behandlingsstart Fördelad på kön , ,31 62,49 62,58 63,13 63,2 62, ,91 61,34 61,74 61,68 62,47 61,98 6,81 6, ,7 58,92 59,82 Män Kvinnor

15 Medelåldern inom hela uremipopulationen har höjts kontinuerligt. Även medelålder vid behandlingsstart har ökat sedan 199-talets början. Här kan dock skönjas en utplanande kurva och medelåldern vid start av behandling var under 1999 lägre än året före. För alla som star- tade behandling var medelåldern föregående år 62,98 år. Medianåldern vid behandlingsstart beskriver denna platåtendens tydligare, medianåldern vid behandlingsstart är väsentligen oförändrad sedan 1994, under 1999 var denna 66 år både för män och kvinnor. Tabell VI. Medianålder vid behandlingsstart Fördelad på kön Män Kvinnor Tabell VII. Antal nypptagna patienter Länsvis och regionsvis. Blå siffror anger antal per miljon inv Blekinge län Dalarnas län Gotlands län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Södermanlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands län Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län Södra Västra Sydöstra Stockholm Uppsala-Örebro Norra Sverige Årets publikation innehåller en uppdatering av antalet nyupptagna patienter och tillika incidenstal för samtliga län och regioner för varje år sedan SRAU:s start Incidenstalen är denna gång beräknade med hjälp av Statistiska centralbyråns data över medelbefolkningen under varje år. Detta sätt att beräkna kan ge en diskret nedjustering av incidenstalen men medför ett mer korrekt beräkningssätt. Tidigare har incidenstalen beräknats på befolkningen vid årets början. En annan anledning till att uppdatera incidenstalen är att dessa är känsligast för eftersläpning i rapporteringen till uremiregistret. Stora skillnader noteras mellan exempelvis Uppsala läns incidenstal och Västmanlands läns. Befolkningens ålderssammansättning har stor betydelse och en åldersjusterad beräkning bör göras före det att slutsatser dras. 15

16 Mortalitet De årliga mortalitetstalen har varierat mellan 2,4 och 3,5% bland de transplanterade samt mellan 26,4 och 29,7% bland dialyspatienterna. I hela uremipopulationen har mortalitetstalen legat mellan 12,6 och 15,1%. Kardiovaskulära dödsorsaker dominerar bland patienter som avlidit, både i gruppen med fungerande njurtransplantat och i gruppen med dialysbehandling. Kardiella dödsorsaker är vanligare bland dialyspatienterna medan vaskulära dödsorsaker är vanligare bland de transplanterade. Maligniteter är vanligare bland njurtransplanterade patienter och infektioner är något vanligare bland dialyspatienter. C:a 14% av dialyspatienterna avbryter behandlingen med död i uremi som följd, 1% p g a medicinskt beslut, knappt 4% gör det mot bakgrund av eget beslut. Fig 13. Avlidna Fördelade på dödsorsaker i procent och behandlingsformer. Dialyspatienter, n=757. Transplanterade, n=78. Kardiella 35 4 Vaskulära Infektioner Leversjukdomar 1 Uremi 3 14 Suicid Maligniteter 8 17 Dialys TRPL Övriga 8 9 Ej fastställda 7 12 Fig 14. Avlidna Fördelade på dödsorsaker i procent och behandlingsformer. Dialyspatienter, n=5717. Transplanterade, n=729. Kardiella 4 44 Vaskulära Infektioner 8 11 Leversjukdomar Uremi Suicid Maligniteter Dialys TRPL Övriga 1 1 Ej fastställda

17 Tabell VIII. Dialyspatienter avlidna med dödsorsak uremi. Fördelade på eget beslut och medicinsk bedömning/annat skäl Eget beslut 3,7% 3,9% Medicinsk bedömning/annat skäl 1,% 9,3% Njurtransplantationer 31 njurtransplantationer genomfördes under 1999 vilket är mindre än under de två föregående åren. Antalet njurtransplantationer med njure från avliden givare var det lägsta under hela decenniet. Den tendens som noterats under senare år till ökat utnyttjande av levande givare tycks dock kvarstå. C:a 12 patienter förlorar funktionen i sina njurtransplantat årligen. De senaste två åren har noterats något högre tal än detta genomsnitt, över 199-talet som helhet är det dock inte möjligt att se någon klar ökningstrend. De flesta som förlorar sin transplantatfunktion går över till hemodialysbehandling. Utöver dessa avlider drygt 7 patienter med fungerande transplantat årligen. Fig 15. Antal transplantationer årligen CD LD Totalt Fig 16. Antal förlorade transplantat årligen samt efterföljande behandlingsform HD PD TRPL Egen funktion Ingen registrerad Totalt

18 Registrering av riskfaktorer Sedan 1998 har riskfaktorer för försämrad överlevnad registrerats i samband med behandlingsstart. Riskfaktorerna är inriktade på kardiovaskulär sjukdom och malignitet och beskriver situationen för patienten vid starten, ej fortlöpande under behandling. Det har under dessa två års registrering visat sig att ett mycket stort antal av de patienter som påbörjar aktiv uremibehandling har någon av dessa riskfaktorer. Tablettbehandlad hypertoni är vanligast, 69% av patienterna har anmälts ha denna riskfaktor vid behandlingsstart. Många patienter har flera riskfaktorer och endast 342 av patienter som startat behandling under 1998 och 1999 har anmälts utan någon riskfaktor. Inom gruppen som startar med hemodialysbehandling är antalet riskfaktorer 1,8, d v s flest per patient. Skillnaden till dem som startar med peritonealdialysbehandling är liten men förväntad då patienter som startar med PD är yngre än HD-patienter, här noteras 1,67 riskfaktorer per nystartad patient. SRAU:s definitioner av riskfaktorer har diskuterats och det har också diskuterats om fler faktorer skall läggas till. Den hittills mest påtagliga fördelen med denna registrering är möjligheten att korrekt registrera antalet diabetiker. Fig 17. Antal riskfaktorer vid behandlingsstart Fördelade på första behandlingsform. n=3739. Antal patienter HD Antal patienter PD Antal patienter TRPL Antal patienter Diabetes Ischemisk hjärtsjukdom Tablettbehandlad hypertoni Cerebrovaskulär sjukdom Perifer kärlsjukdom Blodmalignitet Hudmalignitet Annan malignitet Tabell IX. Riskfaktorer fördelade per ny patient, i respektive första behandlingsform. Antal riskfaktorer Antal patienter Antal riskfaktorer per nystartad patient HD ,8 PD ,67 TRPL 45 63,7 Tabell X. Antal patienter med 1-5 kardiovaskulära riskfaktorer vid behandlingsstart Fördelade på första behandlingsform. Ingen HD PD TRPL

19 Prognosuppföljning I den publikation som utgavs av SRAU 1998 presenterades en prognosberäkning. Endast två år har således gått och det är för tidigt att bedöma prognosens bärighet. Preliminärt ter sig denna vara en liten underskattning av det verkliga antalet uremiker. Det har dock tidigare funnits en tendens till nedjustering av de mest aktuella totalantalen emedan rapporteringen av avlidna kan ha en liten eftersläpning. Detta innebär att antalen för de senaste åren kan komma att sänkas något. I figur 18 ses en jämförelse mellan aktuella data och den prognos som gjordes. I figuren kan man också se hur de data från tidigare år som publicerades 1998 har uppdaterats under de två år som gått. De absoluta förändringarna är små och stärker registrets tillförlitlighet och aktualitet vad gäller prevalenstalen inom den svenska aktiva uremivården. Fig 18. Jämförelse mellan data och prognos publicerade 1998 och aktuella data Prognos och tid. publ. data Uppdatering

20 Statistisk bearbetning Överlevnadsberäkningarna är gjorda av statistiker Anders Odén, fil. dr. I likhet med tidigare års publikationer har patienter vars uremibehandling startat före 1991 också fått ingå. De bidrar inte med observationstid eller sluthändelser före 1991 (trunkering till vänster). Vid graftöverlevnad räknas inte död som sluthändelse (failure), men censurering till höger sker då. Vid beräkningarna beaktas datum för olika händelser och antalet dagar som patienten följs beräknas. För olika intervall efter behandlingsstart respektive transplantation beräknas antalet sluthändelser, död eller graftförlust, och den sammanlagda observationstiden i intervallet. Kvoten mellan antalet händelser och observationstiden utgör skattning av riskfunktionens värde. Överlevnadsfunktionen, som anger andelen kvarvarande, beräknas från riskfunktionen som det naturliga talet e upphöjt till minus integralen av riskfunktionen. Vid denna beräkning ses en något sämre patientöverlevnad i hela uremipopulationen jämfört med den beräkning som gjordes för två år sedan. Den försämrade överlevnaden är helt knuten till dialyspopulationen, bland de transplanterade är överlevnaden en aning bättre än vid föregående beräkning. Demografiska förändringar med stigande medelålder kan med stor sannolikhet förklara en kontinuerlig nedgång i patientöverlevnad över tiden och en försämrad dialyskvalitet kan inte bevisas med dessa data. Tvärtom skulle en kvalitetshöjning inom dialysvården under 199-talet kunna vara statistiskt fullt möjlig trots försämringen i hela dialyspopulationens överlevnad. Ytterligare analyser skall göras där hänsyn tages till ålder, kön och aktuellt kalenderår för att beskriva detta. Årets publikation innehåller överlevnadsberäkningar och jämförelser av samma patientgrupper som tidigare års publikationer. I år presenteras för första gången också en jämförelse av patientöverlevnad hos diabetiker som fått eller inte fått en bukspottkörtel transplanterad samtidigt med sin njure. Överlevnaden är bättre för dem som fått en bukspottkörtel men även här måste en djupare analys göras av patientselektionen innan slutsatser kan dras. De första samkörningarna med Scandiatransplants data har gjorts varvid matchgrad och donatorsålder har kunnat användas som variabler vid beräkning av graftöverlevnad i SRAU. Dessa beräkningar kommer att redovisas separat. Fig 19. Patientöverlevnad hela materialet med 95% konfidensintervall. Fig 2. Patientöverlevnad hela materialet, åldersfördelad. 2

21 Fig 21. Patientöverlevnad transplanterade. Levande resp. avliden donator. Fig 22. Patientöverlevnad transplanterade. Diabetiker resp. icke diabetiker. Fig 23. Graftöverlevnad, första och andra graft. Fig 24. Graftöverlevnad, första graft. Levande resp. avliden donator. Fig 25. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys med 95% konfidensintervall. Fig 26. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys, åldersfördelad. 21

22 Fig 27. Patientöverlevnad hela materialet räknat med start tre månader efter behandlingsstart. 95% konfidensintervall. Fig 28. Patientöverlevnad 65 år och äldre jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Fig 29. Patientöverlevnad yngre än 65 år jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Fig 3. Patientöverlevnad hela materialet. Diabetiker resp. icke diabetiker. Fig 31. Patientöverlevnad transplanterade diabetiker, med eller utan pankreastransplantation 22

23 Rapporteringskvalitet En av de viktigaste komponenterna i alla centrala register är noggrannheten i rapporteringen. Ett omfattande arbete har därför startat och pågår fortfarande i en rad landsting för att söka klarlägga rapporteringskvaliteten till registret. Som bas för undersökningen har alla ICD9-koder tagits fram på de sjukdomsgrupper som skulle kunna tänkas leda till död i uremi. I en samkörning med dödsorsaksregistret vid Epidemiologiskt centrum på Socialstyrelsen och Svenskt Register för Aktiv Uremivårds register över alla patienter som fått aktiv uremivård selekterar man fram identifikationsdata på en rad patienter som inte har fått aktiv uremivård. Dessa patienters journaler har därefter tagits fram och granskats i sex olika landsting. Befolkningsunderlaget omfattar totalt 1,4 miljon invånare (tabell XI). Antalet journaler för granskning som framkom vid denna samkörning var totalt (tabell XII) varav ungefär 84 procent kunde återfinnas. Andelen varierade i de olika landstingen från 96 procent återfunna journaler ner till 69 procent. Ursprungsmaterialet hade åldersmässigt begränsats mellan 1 och 92 år. Genomsnittligt var det således 17 procent av patienterna som bedömts ha avlidit i uremi. Högst var siffran för G-län med 32 procent och lägst i N-län med 8 procent. Andelen patienter som hade startat kronisk dialysbehandling men som inte hade rapporterats till SRAU var relativt få per miljon invånare (tabell XIII). Totalt motsvarar detta 19 ej rapporterade patienter under de undersökta treårsperioderna i de tre landstingen. Genomsnittligt föreligger således endast en underrapportering till SRAU på cirka 5 procent med variationer mellan de undersökta landstingen från till 11 procent. Sammanfattningsvis är rapporteringsfrekvensen till registret hög. Förhoppningsvis är den högre under senare år. Enstaka patienter vill inte bli rapporterade till Svenskt Register för Aktiv Uremivård, men någon uppgift om detta önskemål kunde man inte återfinna i journalhandlingarna. Rapporterade totalsiffror avseende incidensen i SRAU utgör således en liten underskattning. Tabell XI. Befolkningen i medeltal i 6 landsting under olika undersökta 3-årsperioder. AC H do G do K do C N do Totalt Tabell XII. Antal återfunna journaler av samtliga önskade journaler. Inom parentes anges procentandelen återfunna journaler av totalantalet. Antal journaler Antal återfunna (procent) Antal patienter döda i uremi AC (96) H (82) 15 do G (77) 53 do K (69) 33 do C (76) N (94) 65 do Totalt (84) 382 Tabell XIII. Medelincidensen (nyinsjuknade) per miljon invånare och år i 6 landsting rapporterade till SRAU och incidensen ej rapporterade patienter som hade startat dialysbehandling i de aktuella undersökningsperioderna. Medelincidens Incidens inte rapporterade patienter Total incidens behandlade per år som hade startat kronisk dialys AC H do G do K do C N do 23

24 srau Staffan Schön Njurmedicinska kliniken, KSS SE Skövde