AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD

Transkript

1 AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD 26

2 Inledning Svenskt Register för Aktiv Uremivård (srau) startade 11 med syftet att dokumentera den aktiva uremivårdens omfattning i Sverige och har sedan 14 givit ut en publikation årligen, denna är den trettonde och sista utgåvan från srau. Från den 1 januari 2 kommer srau att ingå i det nya nationella registret SNR som utgör en sammanslagning av srau, Svensk DialysDataBas (SDDB), Stockholms njursviktsregister samt västsvenska NjuR. Registrets datainnehåll har genom åren uppdaterats fortlöpande. Årets publikation innehåller liksom i fjol uppdaterade överlevnadsberäkningar. Kraven på öppenhet från kvalitetsregistren har ökat generellt och ett uttalat krav är att data skall redovisas på en lägre aggregationsnivå. Detta har medfört att srau numera visar demografiska data enhetsvis och i denna publikation överlevnadsdata på regionnivå. Srau har däremot avstått från att visa mortalitetsdata och överlevnadskurvor på enhetsnivå eftersom vi ännu saknar möjlighet att göra jämförelser med justering för alla betydelsefulla patientkarakteristika. Patientöverlevnaden i aktiv uremivård förbättras över tiden, såväl i Sverige som internationellt. Efter åldersjustering ses en kontinuerlig förbättring av patienternas överlevnad, både i dialysbehandling och bland transplanterade, en förbättring som fortgått under år 25. Detta är den främsta orsaken till att antalet patienter i aktiv uremivård ökar. Antalet enheter i Sverige där aktiv uremivård bedrivs är för närvarande 63 till antalet och mycket varierande i storlek. Skälet till att antalet synes minska är sammanslagningar mellan enheter. Samtliga rapporterar till srau. Totalt finns nu data över 213 patienters uremivariabler samlade. I syfte att förbättra databasens kvalitet görs regelbundna samkörningar med Dödsorsaksregistret. Detta medför att registret med säkerhet inte innehåller inadekvata personuppgifter avseende patienter som avlidit. Srau har varit statistisk bas för flera genomförda studier och utnyttjas allt oftare vid samkörning med andra populationsbaserade patientregister. Srau har också ett omfattande samarbete med register i andra länder, i första hand med det europeiska ERA-EDTA Registry och det amerikanska USRDS, och srau deltar i ett stort antal internationella epidemiologiska studier. Avidentifierade svenska data av demografisk karaktär översändes till ERA-EDTA Registry för bearbetning och jämförelse med andra länder i Europa. Dessa data publiceras årligen och finns tillgängliga på Internet. Socialstyrelsen och SKL (Sveriges Kommuner och Landsting, tidigare Landstingsförbundet) har sedan registrets grundande finansierat dess verksamhet. Styrelsen för srau tackar samtliga som genom åren rapporterat till registret och på så vis skapat möjlighet för en god statistisk dokumentation av den aktiva uremivården i Sverige, samt sekreterare Susanne Gabara som sedan 13 skött registrets dagliga arbete. Jarl Ahlmén Ordförande Björn Wikström Svensk Njurmedicinsk Förening Henrik Ekberg Svensk Transplantationsförening Staffan Schön Generalsekreterare 2

3 Sammanfattning Alltsedan srau började dokumentera den aktiva uremivården i Sverige 11 har denna vård ökat kontinuerligt i omfattning. Samtliga behandlingsformer har ökat och den sista december 25 var 3 patienter i behandling, 363 med ett fungerande njurtransplantat, 26 i hemodialys och 1 med peritonealdialysbehandling. För hela landet ger detta prevalenstalet 15 per miljon invånare. Tidigare prognostiserad tillväxt av antalet patienter har överskridits. Den årliga tillväxten har genomsnittligt varit 4, %. Cirka 2/3 av patienterna är män, 1/3 är kvinnor. Under de senaste åren har antalet nyupptagna patienter i aktiv uremivård varit cirka 11 årligen. Incidenstalet för hela landet varierar måttligt runt 125 per miljon invånare och år. Mellan olika län finns det variationer och antalet nyupptagna patienter ligger lägre än förväntat i Stockholm och Halland samt högre än förväntat i Gävleborgs, Västernorrlands och Östergötlands län vid en ålders- och könsjusterad beräkning av riskkvot jämfört med hela landet. Medelåldern bland patienter i behandling har ökat kontinuerligt och var vid senaste årsskiftet 5,3 år för samtliga, en ökning med närmare 6 år sedan 11. Medelåldern vid behandlingsstart ökade under registrets första år för att sedan plana ut. Under 25 har medelåldern vid start höjts igen, framför allt för kvinnor. Glomerulonefrit är den vanligaste uremiorsakande sjukdomen bland patienter i behandling trots ett stort inflöde av patienter med diabetesnefropati som är den vanligaste diagnosen bland dem som startar behandling. Förutom de 2 % som har diabetes som primär njursjukdom rapporteras under 25 ytterligare 11 % av nystartade patienter med annan nefrologisk diagnos ha diabetes. Andelen diabetiker har ökat något under de senaste åren men totalantalet nya diabetespatienter årligen är oförändrat. Typ II-diabetes ökade i början av 2-talet, en ökning som avstannat. De årliga mortalitetstalen för hela uremipopulationen har i genomsnitt varit 13, %, för transplanterade 2, % och för dialyspatienter 2,1 %. En minskande mortalitet noteras för dialyspopulationen. Bland transplanterade har maligniteter ökat som dödsorsak. Bland dialyspatienter har uremi, liktydigt med avbruten dialysbehandling, blivit vanligare under de senaste åren. Överlevnadsberäkningar har utförts av professor Anders Odén. Uremipopulationen har under registrets alla år haft en överlevnad långt under den förväntade. Beräkningar visar dock att med en ålders- och könsjustering finns över tiden en successivt förbättrad överlevnad i aktiv uremivård i Sverige. För första gången visar srau en beräkning av risken för död i aktiv uremibehandling inom olika regioner varvid skillnader i överlevnad i de olika regionerna tydliggörs för både dialysbehandling och njurtransplantationer. 3

4 Innehållsförteckning Patienter i behandling Fig. 1 Antal patienter i aktiv uremivård Fig. 2 Antal patienter i aktiv uremivård 1231 respektive Fördelade på behandlingsform och ålder. Fig. 3 Medelålder vid årsskiftena Fördelad på kön. Fig. 4 Medelålder vid årsskiftena Fördelad på behandlingsform. Fig. 5 Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena Regionsvis. Fig. 6 Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård Tab. I Antal patienter i aktiv uremivård Länsvis och regionsvis. Tab. II Antal patienter i aktiv uremivård Enhetsvis. 1 Fördelade på behandlingsform. Tab. III Antal patienter i aktiv uremivård Enhetsvis. 11 Fördelade på uremiorsakande sjukdom. Nyupptagna patienter Fig. Nyupptagna patienter årligen Fördelade på första behandlingsform. 13 Fig. Incidens. Nyupptagna patienter årligen Åldersgrupperade. Per miljon invånare i åldersgrupperna. Fig. Nyupptagna patienter Fördelade på uremiorsakande sjukdom. 14 Tab. IV Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling Fördelade på enskilda diagnoser. Tab. V Nyupptagna patienter med diabetesnefropati Fördelade på diabetestyp och startår. Tab. VI Antal patienter med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart men med 15 annan registrerad uremiorsakande sjukdom. Fig. 1 Medelålder vid behandlingsstart Fördelad på kön. 15 Tab. VII Medianålder vid behandlingsstart Fördelad på kön. 16 Tab. VIII Antal nyupptagna patienter Länsvis och regionsvis. 16 Tab. IX Antal nyupptagna patienter 25. Enhetsvis. 1 Fördelade på första behandlingsform. Mortalitet Fig. 11 Avlidna patienter i dialysbehandling årligen Fördelade på grupperade dödsorsaker. Fig. 12 Avlidna patienter med fungerande njurtransplantat årligen Fördelade på grupperade dödsorsaker. 4

5 Fig. 13 Mortalitet njurtransplanterade respektive dialysbehandlade 1 patienter årligen Njurtransplantationer Fig. 14 Antal transplantationer årligen Fig. 15 Antal förlorade transplantat årligen Efterföljande behandlingsform. 2 Registrering av riskfaktorer 21 Statistisk bearbetning Fig. 16 Patientöverlevnad hela materialet med 5% konfidensintervall. 22 Fig. 1 Patientöverlevnad hela materialet åldersfördelad. 22 Fig. 1 Patientöverlevnad transplanterade. Levande respektive avliden donator. 23 Fig. 1 Patientöverlevnad transplanterade. Diabetiker respektive icke diabetiker. 23 Fig. 2 Graftöverlevnad första och andra graft. 23 Fig. 21 Graftöverlevnad första graft. Levande respektive avliden donator. 23 Fig. 22 Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys med 5% konfidensintervall. 23 Fig. 23 Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys, åldersfördelad. 23 Fig. 24 Patientöverlevnad hela materialet räknat med start tre månader 24 efter behandlingsstart. 5% konfidensintervall. Fig. 25 Patientöverlevnad 65 år och äldre jämfört med förväntad överlevnad 24 i åldersgruppen. Fig. 26 Patientöverlevnad yngre än 65 år jämfört med förväntad överlevnad 24 i åldersgruppen. Fig. 2 Patientöverlevnad hela materialet. Diabetiker respektive icke diabetiker. 24 Fig. 2 Reduktion i dödlighet med kalendarisk tid. 24 Risken för död i olika regioner Tab. X Risken för död, regionsvis, i dialysbehandling. 25 Tab XI. Risken för död, regionsvis, efter njurtransplantation. 25 5

6 Patienter i behandling Antalet patienter i aktiv uremivård har ökat kontinuerligt sedan behandlingsmöjligheterna för uremipatienter etablerades på 16-talet. Den årliga tillväxten av uremipopulationen var som starkast i början av 1-talet och har i genomsnitt varit 4, % under de femton år registret har funnits. Under 25 var tillväxten 2,4 %. Denna ökning har tidigare gällt samtliga behandlingsformer, hemodialys, peritonealdialys och njurtransplantation. De senaste åren har dock antalet patienter i PD-behandling minskat och denna minskning tillsammans med en relativt svag ökning av antalet HD-patienter medförde att antalet patienter i dialysbehandling under 23 förändrades i ringa grad. Under de senaste två åren har återigen antalet HD-patienter ökat, även en ytterligare ökning av hemhemodialysbehandling har skett, vilket medför att totala antalet dialyspatienter ökat med knappt 1 %. Skälen till att PD-behandling minskar är, förutom ett något lägre nyupptag i denna behandlingsform, en generellt större omsättning inom patientgruppen. 1 % av prevalent patientgrupp transplanteras och 26 % byter till hemodialysbehandling under året. Motsvarande siffror för HD-patienterna är respektive 4 % (byte till PD-behandling). Den 31 december 25 fanns det i Sverige 3 patienter i dialysbehandling eller med ett fungerande Fig 1. Antal patienter i aktiv uremivård HD HHD PD TRPL HD HHD PD TRPL Totalt Fig 2. Antal patienter i aktiv uremivård 1231 respektive Fördelade på behandlingsform och ålder HD HD 5 PD PD 5 TRPL TRPL <

7 Fig 3. Medelålder vid årsskiftena Fördelad på kön ,22 52, 52,15 52, 53,64 53,5 54,2 54,15 54,51 55, 54,2 54,3 55,32 54, 55,54 54, , 55,55 56,13 55,5 56,45 56, Män Kvinnor 56,3 55,6 5,13 56,35 5,41 56,56 5, 56, 5,21 5,46 njurtransplantat. Av de 3414 dialyspatienterna behandlades 26 med hemodialys, varav 16 skötte behandlingen själva i hem-hemodialys, medan 1 hade peritonealdialysbehandling. 54 %, 363 stycken, av totalantalet patienter med aktiv uremibehandling hade ett fungerande njurtransplantat. Gruppen njurtransplanterade har således en något större procentuell tillväxt än dialysgruppen, 3, % under 25. Könsfördelningen har varit väsentligen oförändrad under de senaste åren, 2/3 har varit män, 1/3 har varit kvinnor. En förskjutning mot en större övervikt för män har skett emedan andelen män respektive kvinnor var 5 % respektive 41 % i slutet av 11, jämfört med 63 respektive 3 % 25. Denna förskjutning har samband med en höjd total incidensålder under senare år då incidenstalen stiger med åldern för män. Medelåldern bland hela gruppen patienter i behandling stiger för varje år och var vid senaste årsskiftet 5,3 år. Männen är något äldre än kvinnorna. Som tidigare är hemodialyspatienterna äldst, en höjning av medelåldern noteras även under 25. Medelåldern för patienter med peritonealdialysbehandling har ökat förhållandevis mer under de senaste åren och denna grupp är nu knappt 2 år yngre i genomsnitt. De njurtransplanterade är ytterligare 12 år yngre genomsnittligt men även bland dessa stiger medelåldern kontinuerligt. I figur 4 ses hur åldersfördelningen inom varje patientgrupp har förändrats sedan uremiregistrets första år. Den 31 december 25 var prevalenstalet för hela Sverige 15 per miljon invånare. Prevalenstalen ökar varje år i samtliga regioner. Stockholmsregionen har under snart ett decennium haft det lägsta prevalenstalet i Fig 4. Medelålder vid årsskiftena Fördelad på behandlingsform ,36 5,33 52,1 4,16 61,65 63,11 63,41 63,1 63,1 64,4 64,55 64,51 62,35 5,4 5,3 5,5 5,66 5,51 54,22 54,42 54, 53,5 52,5 6,62 5,22 5,5 5, 55,12 55,32 55,3 56,3 4,44 4,3 4,22 4,35 4,54 4, 4, 4,24 4,64 64,3 5,2 56,2 5,4 64,1 6,25 56,4 5,3 64,44 64,52 6,6 61, 56,4 5, 5,5 51,5 65,53 64,3 62,1 63,5 5,45 5,3 51,3 51,5 45 HD PD Samtliga TRPL

8 Fig 5. Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena Regionsvis Södra Västra Sydöstra Stockholm Uppsala-Örebro Norra Södra Västra Sydöstra Stockholm Uppsala/ Örebro Norra Fig 6. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 51231, i procent. n=3. Glomerulonefrit 26, Diabetesnefropati 1,2 Cystnjuresjukdom 13,1 Nefroskleros 1, Pyelonefrit,5 Uremi UNS 6,3 Övriga 1,2

9 Tabell I. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD LÄNSVIS OCH REGIONSVIS. BLÅ SIFFROR ANGER ANTAL PER MILJON INVÅNARE. Bostadslän HD, n PD, n TRPL, n Totalt, n Blekinge län Dalarnas län Gotlands län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Södermanlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands län Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län Södra regionen Västra regionen Sydöstra regionen Stockholmsregionen Uppsala/Örebro-regionen Norra regionen Sverige landet, vid senaste årsskiftet noterades 65 per miljon invånare. Norra regionen hade liksom de föregående åren det högsta, 21 per miljon invånare. Det jämförelsevis låga talet i Stockholm har som tidigare visats i första hand sin grund i stark befolkningstillväxt i yngre åldrar men också i en lägre ålders- och könsjusterad incidens. Glomerulonefrit har sedan registret startades varit den vanligaste diagnosen bland patienter i aktiv uremivård. Långsamt ses dock andelen patienter med denna diagnos sjunka mot bakgrund av ett större inflöde av patienter med annan diagnos, framför allt diabetes och nefroskleros. Andelen i den prevalenta gruppen patienter med pyelonefrit minskar då inflödet av patienter med denna diagnos är litet. Diabetes typ I är den vanligaste enskilda diagnosen och IgA-nefrit den vanligaste specificerade typen av glomerulonefrit. Vid slutet av 25 var således 3 patienter i aktiv uremivård i Sverige. Uppsala län hade det lägsta prevalenstalet, 614 per miljon invånare medan det högsta talet 15 per miljon invånare noteras i Västernorrland. Skillnader finns också i utnyttjande av de olika behandlingsformerna. PD-behandling har gått tillbaka kontinuerligt under de senaste fyra åren och antalet patienter med PD-behandling har under föregående år minskat i 13 av 21 län. Lokal behandlingstradition och logistik torde vara avgörande för valet av behandlingsform. Det finns ingen trend som antyder att andelen patienter med PD-behandling ökar i län med låg andel eller vice versa. I tabellerna II och III ses antal patienter per enhet, fördelade på behandlingsform respektive nefrologisk diagnos. Eftersom denna sammanställning inte tar hänsyn till bostadsort kan de sammanlagda talen länsvis skilja sig något från den rent demografiska sammanställningen länsvis.

10 Tabell II. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD Enhetsvis. fördelade på behandlingsform. Behandlande klinik HD PD TRPL Halmstad, Länssjukhuset i Halmstad, medicinska kliniken Helsingborg, Helsingborgs lasarett, medicinska kliniken 56 1 Hässleholm, Hässleholms sjukhus, medicinska kliniken Karlshamn, Blekingesjukhuset Karlshamn, medicinska kliniken Karlskrona, Blekingesjukhuset Karlskrona, medicinska kliniken 26 1 Kristianstad, Centralsjukhuset, medicinska kliniken 25 Ljungby, Ljungby lasarett, medicinska kliniken 26 1 Lund, Park dialys 2 Lund, Universitetssjukhuset i Lund, barnmedicinska mottagningen Lund, Universitetssjukhuset i Lund, dialysavdelningen 55 1 Lund, Universitetssjukhuset i Lund, hemdialysen Lund, Universitetssjukhuset i Lund, njurmedicinska mottagningen 221 Malmö, Universitetssjukhuset MAS, njurmedicinska sektionen Malmö, Capio Citykliniken, dialysavdelningen 45 Trelleborg, Lasarettet Trelleborg, dialysavdelningen 33 Växjö, Centrallasarettet i Växjö, medicinska kliniken Ystad, Lasarettet i Ystad, medicinska kliniken Ängelholm, Ängelholms sjukhus, medicinska kliniken 2 25 Borås, Södra Älvsborgs sjukhus, medicinska kliniken Falköping, Mössebergsdialysen 41 Göteborg, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus 1 1 Göteborg, Lundby sjukhus, dialysavdelningen 2 Göteborg, SU/Sahlgrenska, dialysavdelningen Göteborg, SU/Sahlgrenska, transplantationsenheten 4 36 Mölndal, SU/Mölndal, medicinska kliniken 4 24 Skövde, Kärnsjukhuset, njurmedicinska kliniken Trollhättan, Norra Älvsborgs länssjukhus, medicinska kliniken Varberg, Sjukhuset i Varberg, medicinska kliniken Eksjö, Höglandssjukhuset, medicinska kliniken Jönköping, Länssjukhuset Ryhov, medicinska kliniken Kalmar, Länssjukhuset i Kalmar, medicinska kliniken 6 14 Linköping, Universitetssjukhuset i Linköping, njurmedicinska kliniken Motala, Lasarettet i Motala, medicinska kliniken 21 Norrköping, Vrinnevisjukhuset, medicinska kliniken Värnamo, Värnamo sjukhus, medicinska kliniken Västervik, Västerviks sjukhus, medicinska kliniken 24 2 Danderyd, Danderyds sjukhus, njurmedicinska kliniken 1 2 Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, njurmedicinska kliniken Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, transplantationskirurgiska kliniken 1 11 Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, barnmed klin 63 Solna, Karolinska Universitetssjukhuset, njurmedicinska kliniken Visby, Visby lasarett, medicinska kliniken Avesta, Avesta lasarett, medicinska kliniken 13 Bollnäs, Bollnäs sjukhus, medicinska kliniken Eskilstuna, Mälarsjukhuset, medicinska kliniken Falun, Falu lasarett, medicinska kliniken Gävle, Gävle sjukhus, medicinska kliniken Karlskoga, Karlskoga lasarett, kliniken för Medicin och Geriatrik Karlstad, Centralsjukhuset i Karlstad, medicinska kliniken Mora, Mora lasarett, medicinska kliniken 3 2 Nyköping, Nyköpings lasarett, medicinska kliniken 2 16 Uppsala, Akademiska sjukhuset, medicinska kliniken Uppsala, Akademiska sjukhuset, transplantationskirurgiska kliniken 1 2 Västerås, Västerås centrallasarett, njurmedicinska kliniken Örebro, Universitetssjukhuset, medicinska kliniken

11 Behandlande klinik HD PD TRPL Boden-Luleå, Sunderby Sjukhus, medicinska kliniken Gällivare, Gällivare sjukhus, medicinska kliniken 4 24 Skellefteå, Skellefteå lasarett, medicinska kliniken 2 16 Sollefteå, Sjukhuset i Sollefteå, medicinska kliniken 14 Sundsvall, Sundsvalls sjukhus, medicinska kliniken Umeå, Norrlands universitetssjukhus, medicinska kliniken Örnsköldsvik, Sjukhuset i Örnsköldsvik, medicinska kliniken Östersund, Östersunds sjukhus, medicinska kliniken 4 6 Tabell III. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD Enhetsvis. fördelade på uremiorsakande sjukdom. Behandlande klinik Glomeru- Pyelonefrit Cystnjure- Nefroskleros Diabetes- Uremi UNS Övriga Okänd lonefrit sjukdom nefropati Halmstad, Länssjukhuset i Halmstad, medicinska kliniken Helsingborg, Helsingborgs lasarett, medicinska kliniken Hässleholm, Hässleholms sjukhus, medicinska kliniken Karlshamn, Blekingesjukhuset Karlshamn, medicinska kliniken Karlskrona, Blekingesjukhuset Karlskrona, medicinska kliniken Kristianstad, Centralsjukhuset, medicinska kliniken Ljungby, Ljungby lasarett, medicinska kliniken Lund, Park dialys Lund, Universitetssjukhuset i Lund, barnmedicinska mottagningen Lund, Universitetssjukhuset i Lund, dialysavdelningen Lund, Universitetssjukhuset i Lund, hemdialysen Lund, Universitetssjukhuset i Lund, njurmedicinska mottagningen Malmö, Capio Citykliniken, dialysavdelningen Malmö, Universitetssjukhuset MAS, njurmedicinska sektionen Trelleborg, Lasarettet Trelleborg, dialysavdelningen Växjö, Centrallasarettet i Växjö, medicinska kliniken Ystad, Lasarettet i Ystad, medicinska kliniken Ängelholm, Ängelholms sjukhus, medicinska kliniken Borås, Södra Älvsborgs sjukhus, medicinska kliniken Falköping, Mössebergsdialysen Göteborg, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Göteborg, Lundby sjukhus, dialysavdelningen Göteborg, SU/Sahlgrenska, dialysavdelningen Göteborg, SU/Sahlgrenska, transplantationsenheten Mölndal, SU/Mölndal, medicinska kliniken Skövde, Kärnsjukhuset, njurmedicinska kliniken Trollhättan, Norra Älvsborgs länssjukhus, medicinska kliniken Varberg, Sjukhuset i Varberg, medicinska kliniken Eksjö, Höglandssjukhuset, medicinska kliniken Jönköping, Länssjukhuset Ryhov, medicinska kliniken Kalmar, Länssjukhuset i Kalmar, medicinska kliniken Linköping, Universitetssjukhuset i Linköping, njurmedicinska kliniken Motala, Lasarettet i Motala, medicinska kliniken Norrköping, Vrinnevisjukhuset, medicinska kliniken Värnamo, Värnamo sjukhus, medicinska kliniken Västervik, Västerviks sjukhus, medicinska kliniken Danderyd, Danderyds sjukhus, njurmedicinska kliniken Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, njurmedicinska kliniken Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, transplantationskir. klin Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, barnmed klin Solna, Karolinska Universitetssjukhuset, njurmedicinska kliniken Visby, Visby lasarett, medicinska kliniken

12 Behandlande klinik Glomeru- Pyelonefrit Cystnjure- Nefroskleros Diabetes- Uremi UNS Övriga Okänd lonefrit sjukdom nefropati Avesta, Avesta lasarett, medicinska kliniken Bollnäs, Bollnäs sjukhus, medicinska kliniken Eskilstuna, Mälarsjukhuset, medicinska kliniken Falun, Falu lasarett, medicinska kliniken Gävle, Gävle sjukhus, medicinska kliniken Karlskoga, Karlskoga lasarett, kliniken för Medicin och Geriatrik Karlstad, Centralsjukhuset i Karlstad, medicinska kliniken Mora, Mora lasarett, medicinska kliniken Nyköping, Nyköpings lasarett, medicinska kliniken Uppsala, Akademiska sjukhuset, medicinska kliniken Uppsala, Akademiska sjukhuset, transplantationskir. klin Västerås, Västerås centrallasarett, njurmedicinska kliniken Örebro, Universitetssjukhuset, medicinska kliniken Boden-Luleå, Sunderby Sjukhus, medicinska kliniken Gällivare, Gällivare sjukhus, medicinska kliniken Skellefteå, Skellefteå lasarett, medicinska kliniken Sollefteå, Sjukhuset i Sollefteå, medicinska kliniken Sundsvall, Sundsvalls sjukhus, medicinska kliniken Umeå, Norrlands universitetssjukhus, medicinska kliniken Örnsköldsvik, Sjukhuset i Örnsköldsvik, medicinska kliniken Östersund, Östersunds sjukhus, medicinska kliniken Nyupptagna patienter Årligen har i genomsnitt 155 patienter påbörjat behandling under de 15 år som registret existerat. Sedan 1 har antalet nyupptagna patienter varit cirka 11 per år. Incidenstalen har ökat sedan början av 1-talet men sedan ett decennium legat mycket stabilt runt 125 per miljon invånare och år för hela landet. I detta hänseende skiljer sig Sverige från många europeiska länder emedan incidenstalen i Europa i allmänhet ökat för varje år under slutet av 1-talet och början av 2-talet. Möjligen kan till och med en tendens till minskat antal nya patienter skönjas i Sverige under de senaste åren. Under 25 startade 16 patienter aktiv uremivård vilket är det lägsta antalet sedan 16. En viss ökning i de årliga incidenstalen har skett sedan de första åren under 1-talet för patienter äldre än 65 år. Under den senaste nioårsperioden har talen varit relativt oförändrade. För patienter yngre än 65 år har incidenstalen varit mycket stabila sedan registrets start 11 men i denna grupp anas en incidensminskning under de senaste åren. Incidenstalen uppvisar regionala skillnader vilket delvis beror på att regioner med lägre tal har en jämförelsevis yngre befolkning. I den publikation som gavs ut av srau år 2 visades att de incidensmässiga skillnader som finns mellan regionerna minskar om man gör en åldersgruppering och delar upp patienterna i äldre eller yngre än 65 år. Föregående år publicerade uremiregistret en ålders- och könsjusterad beräkning av det förväntade och observerade antalet nyupptagna patienter uppdelad på länsnivå vilken visade att Stockholms län och Halland hade signifikant färre nya patienter än förväntat under perioden 1-24 och att Gävleborgs, Västernorrlands och Östergötlands län hade signifikant fler. Denna skillnad finns kvar för de uppräknade länen med åtta års observationstid. Glomerulonefrit är den vanligaste uremiorsakande åkomman bland patienter i behandling, detta trots att diabetesnefropati under en lång följd av år varit den vanligaste njursjukdomen hos dem som påbörjar behandling. Sedan ett decennium har cirka 1/4 av alla nya patienter varje år denna diagnos. I början av det nya årtusendet sågs en ökning av antalet nyupptagna patienter med typ II diabetes, en ökning som många befarat. Denna tendens har dock inte förstärkts. Typ I diabetikernas antal när det gäller nyupptagna i aktiv uremivård är i stort sett oförändrat år från år. Notabelt är dock att medelåldern vid start för typ I diabetiker har stigit från 45,6 år 11 till 53,6 år under 25. Medelåldrarna för typ II diabetes har varit stabilare, under 25 noteras samma medelålder vid start som 11, 66, år. Förutom patienter med diabetesnefropati har ytterligare 12

13 Fig. Nyupptagna patienter årligen Fördelade på första behandlingsform HD PD CD-TRPL LD-TRPL HD PD CD-TRPL LD-TRPL Totalt Fig. Incidens. Nyupptagna patienter årligen Åldersgrupperade. Per miljon inv. i åldersgrupperna. Antal per miljoner invånare < Antal per milj. inv i hela befolkn. Totalantal < % av alla nya patienter diabetessjukdom, dock med annan registrerad orsak till uremin vid behandlingsstart. Den vanligaste av dessa är nefroskleros. Antalet patienter med diabetes mellitus som dominerande eller bidragande orsak till njursvikt vid start av uremivård var således 34 % av totalantalet nyupptagna i aktiv uremivård under åren Andelen har ökat något under 25, framför allt på grund av att totala antalet patienter med annan diagnos minskat. Medelåldern bland patienter i uremibehandling har stigit för varje år. Under registrets första åtta år steg även medelåldern vid behandlingsstart för hela uremipopulationen år för år. Sedan 1 har dock medelåldern vid start för kvinnor varit stabil på cirka 63 år och medelåldern vid start för män stabil på cirka 64 år. En anmärkningsvärd höjning av medelåldern vid start för kvinnor noteras under 25. Trots detta ligger incidenstalen för de allra äldsta männen betydligt högre än för kvinnorna. 13

14 Fig. Nyupptagna patienter Fördelade på uremiorsakande sjukdom, i procent Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Diabetesnefropati Uremi UNS Övriga Okänd Tabell IV. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling Antal, fördelade på enskilda diagnoser, n=152. Amyloid 4 Chronic renal failure, aetiology uncertain 143 Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation 64 Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III) 14 Cryoglobulinemic glomerulonephritis 3 Cystic kidney disease - other specified type Cystic kidney disease - type unspecified 25 Cystinosis 2 Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) Diabetes Type I (Insulin dependent) 161 Diabetes Type II (non-insulin dependent) 14 Drug induced interstitial nephropathy not mentioned elsewhere 6 Fabry s disease 5 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults 14 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children 2 Glomerulonephritis, histologically examined, not given elsewhere 455 Glomerulonephritis, histologically NOT examined 13 Glomerulonephritis related to liver cirrhosis 3 Goodpasture s Syndrome 2 Gout nephropathy (urate) 5 Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome 6 Henoch-Schönlein purpura 2 Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport s Syndrome) 61 Hereditary nephropathy - other specified type 3 Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified 2 IgA nephropathy (proven by immunofluorescence) 644 Interstitial nephritis (not pyelonephritis) due to other cause, or unspecified (not mentioned elsewhere) 161 Interstitial nephropathy due to analgesic drugs 42 Interstitial nephropathy due to lithium 32 Interstitial nephropathy due to cis-platinum 6 Interstitial nephropathy due to cyclosporin A 2 Ischaemic renal disease/cholesterol embolism Kidney tumour 144 Lead induced interstitial nephropathy 2 Lupus erythematosus 13 Medullary cystic disease, including nephronophthisis 53 Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy not code 4 or ) 6 Membranous nephropathy 11 Multi-system disease - other (not mentioned elsewhere) Myelomatosis/light chain deposit disease 35 Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nephropathy 24 Oligomeganephronic hypoplasia 3 Other identified renal disorders 11 Polycystic kidneys, adult type (dominant) 6 Polycystic kidneys, infantile (recessive) 11 Primary oxalosis 2 Pyelonephritis - cause not specified 34 Pyelonephritis associated with neurogenic bladder 2 Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy 2 Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy with/without vesico-ureteric reflux 5 Pyelonephritis due to other cause 33 Pyelonephritis due to urolithiasis 41 Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction 4 Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified 4 Renal vascular disease - due to other cause (not given elsewhere and not code 4-) 1 Renal vascular disease - type unspecified 124 Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease) 144 Renal vascular disease due to malignant hypertension (NO primary renal disease) 13 Renal vascular disease due to polyarteritis 13 Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly) 4 Systemic sclerosis (scleroderma) 35 Traumatic or surgical loss of kidney 4 Tuberculosis 11 Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis 16 Wegener s granulomatosis 12 Nefrologisk diagnos saknas 64 14

15 Tabell V. Nyupptagna patienter med diabetesnefropati Fördelade på diabetestyp (I och II) och startår D M typ I D M typ II D M totalt Antalet kvinnor äldre än 5 år som startat behandling under 25 var 22 per miljon kvinnor i åldersgruppen, jämförande tal för män över 5 var 646 per miljon män i åldersgruppen. I tabell IX ses antalet nyupptagna patienter per enhet, fördelade på första behandlingsform. Eftersom denna sammanställning inte tar hänsyn till bostadsort kan de sammanlagda talen länsvis skilja sig något från den rent demografiska sammanställningen länsvis. Tabell VI. Antal patienter med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart, men med annan registrerad uremiorsakande sjukdom och patienternas fördelning på uremiorsakande sjukdom. Diagnos Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Uremi UNS Övriga Okänd Totalt Fig 1. Medelålder vid behandlingsstart Fördelad på kön , 64,36 64,4 63,3 64,6 64,1 64,45 65, ,6 61,53 61,5 61,6 62,44 62,4 61,6 62,4 62,55 61, 63,53 62,1 62,5 62, 61, 62,6 62,63 63,34 6 5,5 6,11 6, Män 5 5,35 Kvinnor

16 Tabell VII. Medianålder vid behandlingsstart Fördelad på kön Män , Kvinnor , Tabell VIII. Antal nyupptagna patienter Länsvis och regionsvis. Blå siffror anger antal per miljon inv Blekinge län Dalarnas län Gotlands län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Södermanlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands län Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län Södra regionen Västra regionen Sydöstra regionen Stockholmsregionen Uppsala/Örebroreg Norra regionen Sverige

17 Tabell IX. ANTAL nyupptagna PATIENTER 25. Enhetsvis. fördelade på första behandlingsform. Upptagningsklinik HD PD TRPL Halmstad, Länssjukhuset i Halmstad, medicinska kliniken 3 1 Helsingborg, Helsingborgs lasarett, medicinska kliniken 2 Hässleholm, Hässleholms sjukhus, medicinska kliniken 1 Karlshamn, Blekingesjukhuset Karlshamn, medicinska kliniken 6 Karlskrona, Blekingesjukhuset Karlskrona, medicinska kliniken Ljungby, Ljungby lasarett, medicinska kliniken 1 Lund, Park dialys 3 Lund, Universitetssjukhuset i Lund, dialysavdelningen 16 Lund, Universitetssjukhuset i Lund, hemdialysen 2 1 Malmö, Capio Citykliniken, dialysavdelningen 2 Malmö, Universitetssjukhuset MAS, njurmedicinska sektionen 24 1 Malmö, Universitetssjukhuset MAS, transpl. sektionen 3 Trelleborg, Lasarettet Trelleborg, medicinska kliniken 3 Växjö, Centrallasarettet i Växjö, medicinska kliniken 1 3 Ystad, Lasarettet i Ystad, medicinska kliniken 3 Ängelholm, Ängelholms sjukhus, medicinska kliniken 1 Borås, Södra Älvsborgs sjukhus, medicinska kliniken 1 Falköping, Mössebergsdialysen 1 Göteborg, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, barnmedicin 2 Göteborg, Lundby sjukhus, dialysavdelningen 3 Göteborg, SU/Sahlgrenska, dialysavdelniing 4 1 Göteborg, SU/Sahlgrenska, transplantationsenheten 13 Mölndal, SU/Mölndal, medicinska kliniken 15 Skövde, Kärnsjukhuset, njurmedicinska kliniken 12 Trollhättan, Norra Älvsborgs länssjukhus, medicinska kliniken 2 1 Varberg, Sjukhuset i Varberg, medicinska kliniken 1 4 Eksjö, Höglandssjukhuset, medicinska kliniken 2 Jönköping, Länssjukhuset Ryhov, medicinska kliniken 1 5 Kalmar, Länssjukhuset i Kalmar, medicinska kliniken 15 6 Linköping, Universitetssjukhuset i Linköping, njurmedicinska kliniken 22 Norrköping, Vrinnevisjukhuset, medicinska kliniken 1 3 Värnamo, Värnamo sjukhus, medicinska kliniken 11 Västervik, Västerviks sjukhus, medicinska kliniken 4 Danderyd, Danderyds sjukhus, njurmedicinska kliniken 15 Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, barnmed. kliniken 3 Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, njurmedicinska kliniken 6 2 Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, transplantationskirurgiska kliniken Solna, Karolinska Universitetssjukhuset, njurmedicinska kliniken Visby, Visby lasarett, medicinska kliniken 3 1 Avesta, Avesta lasarett, medicinska kliniken 2 Bollnäs, Bollnäs sjukhus, medicinska kliniken 3 Eskilstuna, Mälarsjukhuset, medicinska kliniken Falun, Falu lasarett, medicinska kliniken 11 3 Gävle, Gävle sjukhus, medicinska kliniken 23 5 Karlskoga, Karlskoga lasarett, kliniken för Medicin och Geriatrik Karlstad, Centralsjukhuset i Karlstad, medicinska kliniken 2 5 Mora, Mora lasarett, medicinska kliniken 6 Nyköping, Nyköpings lasarett, medicinska kliniken 4 Uppsala, Akademiska sjukhuset, medicinska kliniken 26 Uppsala, Akademiska sjukhuset, transplantationskirurgiska kliniken Västerås, Västerås centrallasarett, njurmedicinska kliniken 23 2 Örebro, Universitetssjukhuset, medicinska kliniken 2 6 1

18 Upptagningsklinik HD PD TRPL Boden-Luleå, Sunderby Sjukhus, medicinska kliniken 1 13 Gällivare, Gällivare sjukhus, medicinska kliniken 2 Skellefteå, Skellefteå lasarett, medicinska kliniken 3 Sollefteå, Sjukhuset i Sollefteå, medicinska kliniken 1 Sundsvall, Sundsvalls sjukhus, medicinska kliniken 21 1 Umeå, Norrlands universitetssjukhus, medicinska kliniken 14 4 Örnsköldsvik, Sjukhuset i Örnsköldsvik, medicinska kliniken 4 Östersund, Östersunds sjukhus, medicinska kliniken 2 5 Mortalitet Mortalitetstalen har fram till år 24 varierat måttligt vid en jämförelse mellan åren sedan starten 11. För hela uremipopulationen har det årliga mortalitetstalet varierat mellan 11,2 och 15,2 % med medeltalet 13, %. Bland de transplanterade har det genomsnittliga årliga mortalitetstalet varit 2, % med en variation mellan 2, och 3,4 %. Detta skall jämföras med dialyspopulationen där medeltalet för mortaliteten varit 2,1 %, med en årlig variation mellan 21,6 respektive 3, %. Inom dialyspopulationen ses nu en tydlig minskning av mortaliteten som sjunkit sedan 1-talet. 11 noterades det högsta mortalitetstalet, 24 noterades det lägsta. Under 25 var mortalitetstalet 22,4 %. De absoluta antalen avlidna har bland dialyspatienter varierat årligen mellan 44 och 1, för gruppen transplanterade har antalet avlidna varierat mellan 6 och 15. I gruppen transplanterade ses ingen minskning av mortalitetstalen över tiden men det skall noteras att talen generellt är låga och att överlevnaden relaterad till ålder och tid i behandling förbättras kontinuerligt över tiden, både för transplanterade och för dialyspatienter. Kardiovaskulära dödsorsaker dominerar både bland transplanterade och bland dialyspatienter, även om denna grupp av dödsorsaker har minskat. I figurerna 11 och 12 visas de grupperade dödsorsakerna uppdelade årsvis varvid trender över tiden kan följas. I dialyspopulationen noteras att antalet som avlidit på grund av avbruten behandling, således med uremi som dödsorsak, ökat under de senaste åren. En ökning av antalet avlidna på grund av infektion ses också i dialysgruppen där sepsis bland hemodialyspatienter varit något vanligare som dödsorsak under de senaste fem åren jämfört med den föregående femårsperioden. Bland de transplanterade har en ökning av andelen patienter som avlider på grund av malign sjukdom noterats under 2-talet. Om den glädjande nedgång som ses under de senaste två åren är tillfällig återstår att se. Fig 11. Avlidna patienter i dialysbehandling årligen Fördelade på grupperade dödsorsaker, i procent. n= / Totalt Kardiella Vaskulära Infektioner Uremi Maligniteter Övriga Ej fastställda 1

19 Fig 12. Avlidna patienter med fungerande njurtransplantat årligen Fördelade på grupperade dödsorsaker, i procent. n= Totalt Kardiella Vaskulära Infektioner Uremi Maligniteter Övriga Ej fastställda Fig 13. MORTALITET NJURTRANSPLANTERADE RESPEKTIVE DIALYSBEHANDLADE patienter ÅRLIGEN, , 2,3 2,2 2, 2,2 2,5 2,2 2, 2,1 2, 26,1 25,4 24, 21,6 Dialysbehandlade 22,4 15 Transplanterade 1 5 2, 3, 3, 3,4 2, 2, 3,3 3,2 2,6 2,4 2, 2, 2,5 2, 2,

20 Njurtransplantationer En tillfällig minskning i antalet njurtransplantationer noterades under åren 1 och 2. Härefter har en kontinuerlig positiv trend noterats och under föregående år genomfördes det största årliga antalet njurtransplantationer någonsin i Sverige. Det främsta skälet till ökningen är att antalet transplantationer med levande njurdonator har ökat och bland dessa är det framför allt gruppen ickebesläktade givare som blivit fler. Årligen förlorar drygt 12 patienter funktionen i sina njurtransplantat, någon säker tendens till ökning av detta antal har tidigare inte kunnat skönjas. Under 25 var dock antalet 14. De flesta av dessa patienter fortsätter aktiv uremibehandling i form av hemodialys. Antalet njurtransplanterade som avlider årligen är cirka 1, se under Mortalitet. Fig 14. Antal transplantationer årligen CD LD Totalt Fig 15. Antal förlorade transplantat årligen samt efterföljande behandlingsform. 16 HD PD TRPL Egen funktion Ingen registrerad Totalt

21 Registrering av riskfaktorer Sedan den 1 januari 1 har riskfaktorer för försämrad överlevnad registrerats av srau i samband med behandlingsstart. Riskfaktorerna innefattar diabetes, kardiovaskulär sjukdom och malignitet. De flesta patienter som startar aktiv uremivård har minst en riskfaktor och många patienter har flera. Antalet riskfaktorer per patient är störst bland dem som startar med hemodialys, aningen färre bland dem som startar med PD och av naturliga skäl betydligt färre hos den grupp som transplanteras utan föregående dialysbehandling. Inför färdigställandet av förra årets publikation delades data upp i två tidsperioder, 1-2 respektive 21-24, för att bedöma om riskprofilen ändrats hos uremipopulationen under dessa sex år. Det visade sig att antalen riskfaktorer inom de tre behandlingsgrupperna var något större under den senare perioden. Den generella sjukligheten vid behandlingsstart hos denna patientgrupp har således ökat diskret över tiden. Fördelningen av typ av riskfaktorer har varit i det närmaste identisk över tiden vilket medför att srau denna gång avstår från att visa figurer och tabeller som beskriver riskfaktorernas fördelning. 21

22 Statistisk bearbetning Överlevnadsberäkningarna är gjorda av Anders Odén, professor i biostatistik. I likhet med tidigare års publikationer har patienter vars uremibehandling startat före 11 också fått ingå. De bidrar inte med observationstid eller sluthändelser före 11 (trunkering till vänster). Vid graftöverlevnad räknas inte död som sluthändelse (failure), men censurering till höger sker då. Vid beräkningarna beaktas datum för olika händelser och antalet dagar som patienten följs beräknas. För olika intervall efter behandlingsstart respektive transplantation beräknas antalet sluthändelser, död eller graftförlust, och den sammanlagda observationstiden i intervallet. Kvoten mellan antalet händelser och observationstiden utgör skattning av riskfunktionens värde. Överlevnadsfunktionen, som anger andelen kvarvarande, beräknas från riskfunktionen som det naturliga talet e upphöjt till minus integralen av riskfunktionen. De grafer som visas i årets publikation innehåller samma gruppering av patienter och samma jämförelser som i tidigare publikationer. Dessutom innehåller denna utgåva jämförelser av överlevnad mellan regionerna, se sida 25. Överlevnaden inom uremipopulationen har vid samtliga beräkningar som gjorts sedan registret startade varit sämre än den förväntade, vid en jämförelse med genomsnittsbefolkningen. Mortaliteten inom gruppen dialyspatienter har dock sjunkit under det nya millenniets inledande år. Detta ses i mortalitetstalen (se Mortalitet) men också i den närmast generellt förbättrade överlevnaden, vid en jämförelse med föregående år, som noteras i flertalet av graferna i denna publikation. I en åldersjusterad beräkning tydliggörs det att överlevnaden successivt förbättrats för varje kalenderår sedan uremiregistrets start 11 (fig. 2). För att belysa hur risken för död har förändrats med kalendarisk tid har sannolikheten att överleva minst 5 år beräknats med hjälp av en Poissonmodell beroende på tidpunkt vid start av behandling. Vi har förutsatt att patienten är en kvinna som är år vid start av behandling. Den beräknade sannolikheten vid start 11 var 52 % för transplantation och 14 % för dialys. År 21 var motsvarande sannolikheter % och 23 %, respektive. Fig 16. Patientöverlevnad hela materialet med 5% konfidensintervall. Fig 1. Patientöverlevnad hela materialet. Åldersfördelad % 6.% Andel kvarvarande % % Andel kvarvarande % % 2 2 < % > Tid efter behandlingsstart (år) Tid efter behandlingsstart (år) 22