HÖSTEN 2006/VINTER 2007

Transkript

1 MEDLEMSBLAD OCH INFORMATIONSSKRIFT HÖSTEN 2006/VINTER 2007 Med läsvärt för dig som är förälder till barn med LKG, själv har LKG eller känner någon som har LKG FÖRENINGARNA FÖR LÄPP-, KÄK- OCH GOMSPALT 1

2 Läpp- Käk- Gomspalt Vad är LKG? Läpp-käk-gomspalt är en av de vanligaste medfödda missbildningarna. Läpp-käkgomspalt kan vara mer eller mindre uttalad och omfatta allt från ett litet hack i överläppen eller i gomspenen till en total spalt då hela området är kluvet. Hur vanligt är LKG? Varje år föds omkring 200 barn i Sverige med någon form av LKG. Det innebär att ungefär 1/500-1/600 barn föds med LKG. Andra missbildningar kan förekomma samtidigt. Vad är orsaken? Under andra till tredje graviditetsmånaderna utvecklas fostrets ansikte. Näsa, läppar och käkar bildas genom att olika utskott växer från sidorna och in mot medellinjen. Om sammanväxningen är ofullständig uppstår en spalt. Varför detta sker är okänt. Man vet att ärftliga faktorer påverkar, men inte på vilket sätt. Amning Problem kan uppstå tidigt när barnet har gomspalt. Barnet kan då nästan aldrig ammas. Många mammor har förgäves kämpat på och trott att de gjort något fel när det i själva verket varit spalten som var orsaken till matningsproblemen. Det är då bättre att redan från början ställa in sig på att man får pumpa ur bröstet och ge barnet mjölken med hjälp av en mjuk nappflaska. Självfallet ska barnet även för den skull få känna närhet till mamman och läggas till bröstet. Historik och framtid LKG-spalt har funnits lika länge som människan funnits till. Redan på 100-talet efter Kristus finns berättelser om hur man i Kina försökt operera en läppspalt. Allt medan åren gått har metoderna förfinats och idag ger den fina resultat. Trots detta fortgår mycket forskning inom läpp-käk-gomspaltområdet. Man forskar rörande orsakerna till LKG-spalt, där genetisk forskning har en framträdande roll. Man utvärderar också de olika behandlingsmetoder som används idag. Trots att man behandlat LKG-spalt under lång tid vet man ännu inte exakt hur man skall göra för att få bästa resultat. Med de projekt som vi har i våra centra såväl inom som utom landet kommer vi gemensamt att kunna driva utvecklingen vidare till allt bättre resultat. 2

3 Ordföranden har ordet Det går upp och ner med kraften i våra LKG-föreningar. Föreningen i Västra Sverige har kommit igång under året. Vi önskar Väst lycka till i ett angeläget arbete. Man fick bra respons på inbjudan till träff, vilket ni kan läsa om på annan plats. Linköping däremot, är på väg att lägga ner verksamheten. I så fall överförs medlemmarna till Stockholm. Åsa Löfgren har försökt hålla ihop det länge men nu går det inte att få ihop en styrelse. I Umeå finns det livskraft. Man har anslutit sig till HSO Handikappens samarbetsorganisation vilket även Stockholm är på gång med. Men vad som verkligen behövs är en riksorganisation! Då får vi bättre tillgång till bidrag från stiftelser och fonder och kan göra mer för våra medlemmar. I Stockholm har vi (tack Sandra!) ägnat mycket tid åt att inventera fonder för att kunna arrangera en riksträff. I många fall får man dock inte söka eftersom vi varken är en riksorganisation eller ansluten till en! Vi har tillskrivit Huddinge Karolinska Universitetssjukhus om behovet en psykolog till teamet (med Sahlgrenska som förebild) och vi har en dialog med teamet angående centralisering av resurserna, som idag är spridda på olika håll. Vi försöker också se till att det finns ett aktivitetsutbud riktat till våra medlemmar. Spalten är inte bara till för medlemmarna. Vår skrift bidrar också till att ge en bild av LKG och att det finns många som på ett eller annat sätt är berörda. Spalten är därför ett viktigt inslag ute på BB-mottagningar, plastikkirurgimottagningar, hos craniofacialteamen, logopeder och andra ställen där barn och föräldrar med LKG har sina naturliga mötesplatser. Här finns rekryteringsbasen de nya medlemmarna som behöver kontakt med andra med erfarenheter från LKG och som kanske också kommer att engagera sig i LKGföreningarnas angelägenheter. En annan viktig kanal är olika hemsidor på Internet. Man brukar hitta till stockholmsföreningens hemsida. Den är nyligen ombyggd (tack Mattias!) och vi får mycket beröm för att den finns och för innehållet förstås. Här har många medlemmar bidragit genom att skicka in sina personliga berättelser om uppväxt, operationer mm. Tack för era bidrag! Vi tar gärna emot fler. I din hand håller du ett späckat nummer. Vi har fått många bidrag från hela landet och tvingas faktiskt att spara en del till ett kommande nummer! Hoppas att du hittar något som ger dig svar på något du funderat över eller som ger tröst när det känns tungt. Berndt Cahn Ordförande LKG-föreningen i Stockholm 3

4 KORT OCH GOTT FRÅN STOCKHOLMSFÖRENINGEN Sommarbowling I vackert sommarväder klev ett antal LKGmedlemmar in i bowlinghallen. Det var som vanligt mycket uppskattat och säkert lika mycket uppskattades den efterföljande fikastunden vid Skanskvarn vid Gullmarplan. Kasper i bowlingtagen Båtutflykt med Nobelhistoria Den 20 augusti hade LKG-föreningen i Stockholm sin årliga sommarutflykt, denna gång en sightseeingtur med m/s Movitz från Stadshuset till Alfred Nobels tidigare industriområde i Vinterviken, platsen för världens första nitroglycerinfabrik. Här lade Alfred Nobel grunden till ett världsomfattande industriimperium. Vi var inte så många som hade lyckats få schemat att stämma denna dag, men vi som var med hade trivsam samvaro med lyxkänsla chartrad båt till eget förfogande! Och tur med vädret hade vi också. Ösregnet kom lagom när det var dags för fika på Skulpturens Hus, den tidigare svavelsyrafabriken. Innan dess hade vi vandrat runt med egen guide och fått oss till livs områdets historia och mer därtill. Stora och små på båtutflykt Besök på Stockholms stadsmuseum Den 22 oktober var det många LKG-familjer som valde att komma till vårt planerade besök på Stockholms stadsmuseum. Självklart gick vi runt och tittade på Stockholms historia, men fick också chansen att umgås kring en fika. För barnen fanns en mycket bra upplagd guidad vandring (det vet vi föräldrar som hakade på!). Det bjöds också på lekmöjligheter på Torget, när det inte var avbrott för sångstund. En fin eftermiddag som avslutades med att styrelsen fick tips och beröm från medlemmarna. 4 Styrelseledamöterna Sandra Björklund och Maria Dixelius trivdes på Stockholms stadsmuseum

5 Centralisering av LKG-vården i Stockholm? Den 26 november samlades ett 15-tal medlemmar för att få information om och diskutera centralisering av LKG-vården. Idag är den utspridd på olika platser i Stockholm. LKG-teamet representerades av överläkare Ola Larson, logoped Jill Nyberg samt övertandläkarna Agneta Karsten (Huddinge) och Katarina Wiggman (Eastman). att den möjligheten kommer att kvarstå och inte försämras. Teamet uttryckte sin uppskattning över att föreningen inbjudit till diskussionsträffen, det engagemang och den positiva anda som finns. Det har från teamets sida länge funnits en strävan att samla teamet och vården på ett ställe och inte som nu i Solna, Huddinge och Stockholm. Mest oklart är det kring tandvården på Eastmaninstitutet, men där har man också en flytt till nya lokaler framför sig. Detta skulle kunna underlätta en omflyttning. Teamet är övertygat om att en samordning ger både patienterna och teamet stora samordningsfördelar. Det blir lättare att göra avstämningar, vilket också ger snabbare besked till patienter/ föräldrar och därmed mindre tidspillan mellan konsultationer och behandlingar. Centraliseringen skulle i så fall bli till Huddinge Karolinska Universitetssjukhus i Solna. Där utförs plastikoperationerna. Det är den naturliga basen och många andra enheter till glädje för teamet finns i omedelbar närhet, t ex öron-näsa-hals. Responsen från föreningsmedlemmarna var positiv. På fråga från medlem om möjlighet till val av annan teammedlem inom t.ex. odontologi eller logopedi kommer att finnas även i fortsättningen om det skär sig mellan patient/förälder och vårdgivare hävdade teamet bestämt Teamets representanter vid mötet fr v: Ola, Jill, Agneta, Katarina Nu återstår för styrelsen att värdera hur man på bästa sätt backar upp för en snar samordning av vården. Det blir förmodligen i form av skrivelser och ev andra kontakter med de som har makten, dvs politiker och chefstjänstemän inom landstinget Avslutningsvis kan nämnas att även psykologresursfrågan diskuterades. Från teamets sida märkte man ett klart ökat engagemang hos sjukhusledningen efter föreningens skrivelse om detta. Därför är man också förhoppningsfulla, när nu föreningen stödjer en centralisering av LKG-vården. Har du synpunkter i frågan om en centralisering men inte kunde komma på mötet? Hör gärna av dig till styrelsen@lkgstockholm.se eller till Berndt Cahn, tel

6 Jag föddes med ett hål i överläppen! Jag heter Pernilla och bor ca 2 mil utanför Umeå på en gård med min sambo Kenneth, 3 hästar och 3 katter. Jag föddes 1978 med läpp- och gomspalt. Som andra barn med LKG så spenderades en hel del tid av min barndom på sjukhuset, när jag började skolan så hade jag genomgått många operationer, så någon läkar- eller tandläkarskräck har det aldrig varit tal om Jag bodde i en liten by utanför Umeå under min uppväxt, och gick i en skola med endast ca 60 elever. Det har säkert underlättat mitt handikapp att det var en liten skola där alla kände alla. Första dagarna i skolan var det en hel del av mina klasskompisar, och andra äldre elever också för den delen, som frågade varför jag hade ett ärr på överläppen. Mitt svar har oftast varit; därför att jag har sytt där. Då brukar de fortsätta att titta så jag brukar fylla i med; det var ett hål där när jag föddes. Jaha, säger de glatt och rusar vidare, som att det vore den naturligaste sak i världen. Barn är ju härliga, så även nu när jag närmar mig trettio år så kan det komma fram barn till kompisar eller andra ungar och fråga varför jag har sytt där. Och så pekar dom, medan föräldrarna tycker att det kan vara lite pinsamt och kollar mest ner i backen, men jag fortsätter svara som jag alltid gjort, och barnen svarar Jaha, och springer vidare. Då brukar föräldrarna också våga titta upp!!! Jag minns en dag i skolan när vi hade besök av en boktant som hade kommit för att rekommendera och läsa böcker 6 för oss. Första boken hon pratade om handlade om en flicka som hade harspalt, hon berättade så glatt och tittade på oss elever, när hon plötsligt fick syn på mig och liksom stannade upp som att hon tappat talförmågan, men jag tittade bara på henne och sa något i stil med, - harspalt, som jag då, eller? Och sen var isen bruten. Det finns säkert barn med LKG som har haft en betydligt svårare uppväxt, för lika söta och snälla som barn kan vara, lika elaka kan dom som bekant också vara, men jag tror att det är viktigt att föräldrar, LKG-föreningen eller någon annan som kan och vet något om LKG är ute i skolorna och berättar om handikappet. Dessutom är det jätteviktigt att man tar det direkt man börjar skolan, så att barnen inte hinner hitta på saker och frysa ut barn med LKG eller andra handikapp. När jag närmade mig 20-årsdagen kom frågan om jag ville genomgå ännu en operation för att det rent kosmetiskt skulle se mindre konstigt ut. Men jag valde själv att låta bli, för jag tycker att det känns bättre om det syns lite tydligare att jag inte ser ut som alla andra än att det bara ser konstigt ut. Då är det bättre att barnen kommer fram och frågar varför jag har ett ärr. Det är ju bara för att jag har sytt, för jag föddes med ett hål i överläppen! Tack för mig Pernilla Om det är någon som vill tycka eller fråga så är ni välkommen att mejla mig pernilla@tavelsjo.se

7 Hälsning från LKG-föreningen Västra Sverige Hej allihopa! Här kommer några rader från Västra Sverige. Vi startade upp föreningen den 4 mars På detta uppstartsmöte höll dr Jan Lilja (erfaren plastikkirurg på Sahlgrenska i Göteborg) en intressant föreläsning. Han berättade där lite historik, visade statistik och forskningsresultat gällande barn med LKG spalter. Som lite kuriosa visades även bilder från det att Jan Lilja m.fl. varit utomlands och opererat LKG-patienter. Den 9 september hade vår förening en medlemsträff i Skatås, Göteborg. Vi hade tur med vädergubbarna och fick en strålande vacker och varm höstdag. Det spelades brännboll och kubb samt vi grillade korv och åt kakor. Det kom nio familjer och totalt var vi 30 stycken med barn i alla åldrar. Styrelsen har hittills haft två styrelsemöten och en tredje är på gång. Hälsningar från styrelsen i väst Peter Simonsson, ordförande ordforande@lkg-vast.se Jill Linde, vice ordförande viceordforande@lkg-vast.se Lars Arvidsson, kassör kassor@lkg-vast.se Carina Johansson, sekreterare sekreterare@lkg-vast.se samt Fredrik Axell Marie Andersson Ingela Arvidsson Cecilia Green Hälsning från Norr Nu är vi medlemmar i HSO! LKG-föreningen i norra regionen är nu medlem i HSO Umeå (HSO=Handikappföreningarnas SamarbetsOrgan). HSO Umeå är ett nätverk mellan ett 20-tal handikappföreningar och arbetar bl.a med: Informationsverksamhet Stöd till medlemsföreningarna Är med i kommunens handikappråd Deltar i informationsmöten och påverkansarbete, som initieras av olika samhällsorgan ex. Kommun, Försäkringskassa, Universitet Patientrådet, som förbereder frågor inför Folkhälsonämndens dialog med handikapprörelsen Vill du veta mera om medlemskapet kontakta styrelsens HSO -ansvariga Alli Holmlund tel eller Jannice Lundström tel

8 Sedan några år tillbaka är jag doktorand i logopedi på Umeå universitet samtidigt som jag har kvar en del av min tjänst som logoped med inriktning på LKG på Norrlands universitetssjukhus. Många barn med spalt i läpp, käke och/eller gom har inga svårigheter att tala, men en del barn har nasalt tal eller svårt med uttalet. Den forskning som jag ägnar mig åt är inriktad på bedömning av talet hos personer med nasalt tal och associerade talsvårigheter. Just nu arbetar jag med två studier. I den första undersöker jag om människor i allmänhet uppfattar nasalt tal och andra talsvårigheter som barn med spalt kan ha. För oss som jobbar i LKG-teamen är det viktigt att på det här sättet få bekräftat att de talbedömningar som görs av logopederna även är giltiga utanför sjukhuset. Man skulle t ex kunna tänka sig att logopederna på grund av sin utbildning och träning hör sådant som andra inte noterar och blir för noggranna, eller att de hört så många barn med nasalt tal att de istället blir mindre uppmärksamma än vad folk i allmänhet är. För att studera detta låter jag en grupp personer lyssna till och bedöma röstinspelningar med barn med spalt och barn utan spalt. Två logopeder från ett annat sjukhus i Sverige har också gjort talbedömningar från samma röstinspelningar. De preliminära resultaten tyder på att logopederna och de andra bedömarna till stor del är överens om vilka barn som pratar nasalt och vilka som behöver hjälp med sitt tal. 8 Den grundläggande metoden för Doktorand och logoped bedömning av talet är att logopeden lyssnar till hur barnet pratar och gör sin bedömning utifrån det. Ofta använder man en bandinspelning för att kunna lyssna noggrant. Om det behövs tittar man på hur gommen fungerar med kompletterande undersökningar (videofilmning av gommen eller röntgen) och man kan göra en akustisk analys med en apparat som heter Nasometer. Nasometern har funnits i Sverige i några år och med den använder man två mikrofoner när man spelar in när en person talar. De sitter på ett headset och är placerade så att den ena sitter vid näsan och den andra vid munnen. Inspelningen görs i en dator och programvaran räknar fram ett värde för hur stor andel av rösten som kommer från näsan respektive munnen. I mitt andra projekt samlar jag in sådana inspelningar från ett stort antal skolbarn som inte har spalt för att se vilka värden som är typiska för barns tal. Jag spelar in pojkar och flickor i 7- respektive 10-årsåldern i tre kommuner i olika delar av Sverige. På så sätt får vi fram om det är några skillnader mellan pojkar och flickor, två olika åldrar och tre olika dialekter. Dessa värden finns sedan som jämförelsematerial när man gör inspelningar hos barn med LKG-spalt. Detta är som sagt pågående studier och jag återkommer gärna i ett senare nummer av Spalten och rapporterar om de slutgiltiga resultaten. Karin Brunnegård Doktorand i logopedi, Umeå universitet Logoped, Norrlands universitetssjukhus Förklaringar, se nästa sida.

9 Logopedens förtydliganden: Nasalt tal = när röstklangen får mer resonans i näshålan än vad man generellt har man öppet nasalt tal, kallas också att prata i näsan. Detta kan t ex ske när man har en gomspalt. Om man låter täppt kallas det slutet nasal. Vårdbidrag för barn med LKG Att ta hand om ett barn med LKG kräver ofta litet mer av föräldrarna. Barnet har åtminstone i perioder behov, utöver det som är normalt föräldraansvar för ett barn i motsvarande ålder. Föräldrar till barn med LKG kan ansöka om vårdbidrag (VB) hos Försäkringskassan (FK). Ansökan görs på särskild blankett med bifogat läkarintyg. VB kan beviljas redan från det att barnet är nyfött och vid behov upp till 19 års ålder. VB beräknas på antalet timmar föräldrarna har merarbete (samt eventuella merkostnader). Vårdbidraget är skattepliktigt och pensionsgrundande inkomst och läggs på din lön. Mer information där det även är möjligt att skriva ut ansökningsblankett. där det finns en snackgrupp om VB i allmänhet En LKG-koordinators vardag Norra Regionen består av de fyra nordligaste länen Norrbotten, Västernorrland, Jämtland och Västerbotten där vårt team tar hand om barn med läpp- käk- och gomspalt och andra missbildningar. I Sverige föds det ca per år barn med någon form av spalt och det föds ungefär barn per år i Norra regionen. Vi arbetar i team för att dessa barn ska få en bra vård. Det finns LKG-team på sex sjukhus i Sverige: Malmö, Göteborg, Linköping, Uppsala, Stockholm och Umeå. Umeåteamet består av logopeder, ortodontister, käkkirurger, plastikkirurger, klinisk genetiker, tandsköterska och koordinator, foniater, oralradiolog och öron-näsa-hals-läkare. Jag som skriver detta är barnsköterska på vårdavdelningen på halvtid och den andra halvtiden arbetar jag som koordinator i teamet. Min huvudsakliga uppgift är att se till att våra spaltbarn följs upp och vara kontaktperson i teamet. Vårt mål är att föräldrar och barn får komma på ett besök så snart det är praktiskt möjligt, gärna direkt efter 9

10 utskrivningen från BB. Då får de träffa både logoped och plastikkirurg för en första information och även besöka vårdavdelningen. Vi följer våra barn från 3 år upp till 19 år på konferenser. Det finns olika sammansättningar på konferenserna: talkonferens då träffar man logoped och plastikkirurg, läpp- käkkonferens då är det tandläkare och plastikkirurg eller läpp-, käk- och gomkonferens då träffar man logoped, tandläkare och plastikkirurg. Vid varje konferens bokar jag in sex barn. Jag kallar till konferenserna genom att först ringa till föräldrarna så att de får möjlighet att bestämma vilken torsdag som passar dom innan jag skickar kallelsen. Det har visat sig vara mycket bra eftersom vi inte har så många som uteblir numera. Jag bokar hotell till de som bor långt ifrån eftersom konferensen börjar redan kl 8.30 och jag beställer specialistremiss från hemorten. På konferensdagen är det vår tandsköterska som planerar och tar hand om barn, ungdomar och föräldrar. De ska på röntgen, fotografering, ta avtryck och träffa logoped under förmiddagen. På eftermiddagen får barnet eller ungdomen och föräldrarna träffa samtliga, där vi sammanfattar vårdresultat, planerar vidare utredning och eventuell fortsatt behandling. Om behov finns att träffa andra specialister så kan det bli aktuellt att samordna besök på andra kliniker samtidigt som vi har konferensen, för att bespara barn och föräldrar flera resor till Umeå. En stor del av mitt arbete är telefonrådgivning. Jag har telefontid en gång i veckan och övrig tid har jag röstbrevlåda. Den lyssnar jag av och ringer sedan tillbaka så fort jag kan. Alla är välkomna att höra av sig om det dyker upp frågor. Som arbetsredskap har teamet ett databasprogram speciellt framtaget för våra LKG-barn på Norrlands Universitets Sjukhus. Där registerar jag alla nyfödda och nytillkomna barn t.ex. adopterade eller nyinflyttade med både typ av spalt, första konferens och operation Man kan även ta fram viss statistik och vi försöker förbättra programmet kontinuerligt. Teamet har ett nära samarbete och vi försöker ha träffar två - tre gånger per termin, utöver LKG-konferenserna. Bland annat har vi arbetat fram ett skriftligt vårdprogram som i första hand är tänkt för vårdpersonal och en föräldrainformation. Både vårdprogrammet och föräldrainformationen finns på nätet start> Vård och Hälsa> Sjukdomsinformation. Våren -06 påbörjade vi så kallade informationsresor för vårdpersonal. En informationsdag i varje landsting i länet för att öka kunskapen om läpp-käk-gomspalt. Sammanfattningsvis kan man säga att jag är en knutpunkt för vårat LKG team och även en kontakt utåt. Anna-Lena Nilsson 10

11 Dagbok kring en operation Fredag den 17:e mars 2006 kl INSKRIVNINGEN Avdelning 42 Odontologien Ingång A våning 3 Sahlgrenska Vi prövade ut skedar åt Whilliam som skall användas vid OP (Operation). Med hjälp av dessa ska man göra en avgjutning av Whilliams ansikte. En sked för näsan och en sked för avgjutningen inne i munnen..(spalten). Avgjutningen kommer att göras när Whilliam är sövd, alltså innan han opereras. Jag fick reda på att läppen sys ihop i lager. Musklerna för sig och sedan ytlagret. Musklerna måste ju sys ihop så att de kan användas korrekt. Otroligt vad skickliga dom är! Jag fick även en kort information om hur man rengör näsan med små borstar när han har näsproppar. Om jag vill går de igenom detta en gång till innan jag går hem med honom efter operationen (OP). Näspropparna är små ihåliga pluggar som sys fast i näsan (trillar av automatiskt efter några veckor efter OP.) som skall hjälpa till att forma den nu tillplattade näsvingen rund. Han kommer att kunna andas igenom den Jag tar med de passande skedarna tillbaka till avdelningen i en liten namnmärkt mugg. Kl Plastikoperation våning 3 Jag har fått med mig en journal som skall fyllas i av narkosläkaren jag träffar i samtals/vänte -rummet fyllt med gossedjur blandat med uttag för diverse sjukhusprylar. Whilliams vikt och längd skrivs in. Narkosläkaren berättar att även små bebisar måste ha en viss fasta inför en nersövning och operation. Hur detta skall gå till får jag veta mer på avdelningen. Nu får jag veta mer om arbetet kring själva operationen. Whilliam skall sövas med en mask.. å efter han somnat lägger dom hans nål i handen. Whilliam kan eventuellt behöva andningshjälp av en slang. Hans hälsa och andning osv. kontrolleras hela tiden.. Läkaren som opereras är omgiven av ett helt team som kollar allt runt omkring. Jag får vara med ända till Whilliam somnar. Sen får jag gå ut. OP kommer att ta ca 2 timmar, men det är själva operationen det! Med allt som skall ske före och efter är det inte nått unikt med att man får vänta upp till 5 tim innan allt är klart! Bra att veta innan så att man inte oroar sig i onödan när det tar längre tid än 2 timmar!! Jag bara MÅSTE fråga: - Får jag vara med på operationen? Svaret blir givetvis nej, som förväntat.. men han förklarar också varför: - Det skulle inte gynna någon part om föräldern va med. Vi operationen görs hela tiden rutinkontroller och checkar med varann med kommentarer som Andas han? med svar som kan bli Nej som i sin tur kan ge svaret tillbaka Bra då gör vi så här.. Detta skulle givetvis uppfattas som HELT livsfarligt för en oerfaren person och rena skräcken för en orolig förälder.. men detta är helt normala kommentarer i en operationssal. Istället för att lugna en orolig förälder under operation är det bättre att koncentrera sig på barnet. Skönt att höra! Dom kan sin sak här och jag ska låta dem vara ifred! Tillbaka till avdelning 42 igen. Kl Hörselavdelningen Grönt stråk 9, hiss till våning 1. Jag får med mig en remiss till Hörselavdelningen. Här kollar man att Whilliam är frisk i öron och mun. Läkaren får gräva ur vax ur öronen för att kunna se gångarna Whilliam har nämligen en liten vaxfabrik där inne och planerar att stöpa ett stort vackert ljus till jul. Tillbaka till avdelning 42 igen. 11

12 Kl Avdelning 42. Vi träffar en trevlig läkare som gör en snabb hälsokontroll på hjärta och lungor. Nu står det klart att min lille Whilliam är kärnfrisk och redo för operation! Kl Nu har vi ett sista samtal med en sköterska på avdelningen. Får information om fastan inför OP. Vällingen skall vara fiberfri natten inför OP. Whilliam har inte gått över till välling med fibrer i än så där blir det ingen skillnad. Personalen kommer att väcka mig när Whilliam ska få sitt sista mål på natten. Jag får en tvättsvamp med mig hem som jag ska tvätta Whilliam med kvällen innan OP. Minst 2 gånger ska han tvättas med den med minst 2 timmars mellanrum. Han kommer givetvis att tvättas på OP-morgonen med. Eftersom OP är på en måndag och avdelning 42 slås ihop med avdelning 37 (våningen under) på helgerna kommer vi att läggas in på avd. 37 på söndag kväll för att sedan på morgonen flyttas över till avd. 42. Jag ville helst vara i sjukhusets vård natten före OP för att vara säker på när Whilliam ska ha sina sista mål mat och att han tvättas med svampen ordentligt. Vi bestämde att vi skulle finnas på plats vid tiden. Så är då äntligen Inskrivningen gjord och full av information och med spänd (i ordets rätta bemärkelse) förväntan åker jag och min lille grabb hem. Lördag den 18:e mars 2006 Hemma Carola vann den svenska melodifestivalen med Evighet Det finns en Gud! Söndag den 18:e mars 2006 Hemma Tvättar Whilliam med löddersvampen jag fick med mig hem. 12 Kl Avdelning 37 Vi läggs in. Vi tvättar Whilliam tillsammans med en sköterska med en lödder-svamp igen. Jag matar Whilliam som vanligt fram tills han somnar för natten. Måndag den 19:e mars 2006 Kl Väcks av personal för att mata Whilliam. Sista målet mat innan OP. Han får matas med fiberfri kost 4 tim innan OP. Kl Väcks igen. Nu ska vi upp till avdelning 42. Kl Avdelning 42 Lödder-svamp bad för sista gången. Whilliam får emlakräm på händer som bedövar skinnet så att han nte känner något när de ska sticka in kanylen osv. Trots att Whilliam börjar bli hungrig bjuder han upp till skratt och charmar sköterskorna. En nakenvikt tas. Kl Plastikoperation vån 3 Vi lotsas ner till vänterummet i OP-salen. Whilliam får nått lugnande i rumpan. Trots att han blir rätt dåsig kan han fortfarande bjuda på ett leende! Kl Operationssalen Jag bär Whilliam in i OP-salen. Där skall han sövas men narkosläkaren dröjer eftersom han har en del att stå i. Nu börjar Whilliam bli gnällig. Han är hungrig men med lite fjäskande accepterar han situationen. En av kirurgerna som skall operera presenterar sig. Han heter Jan Lilja. En skicklig läkare har jag fåt höra. Världsledande inom LKG-operationer. Men så är Whilliam kräsen på att få proffsigt omhändertagande.. så han verkar nöjd! Kl Operationssalen Whilliam sövs odramatiskt med mask. Nu

13 får jag lämna min lille ängel i läkarteamets erfarna händer. Nu återstår bara att få tiden att gå tills vi träffas igen. *Pust* Jag fick veta att jag skulle ha vällingflaskan laddad till uppvaket. Då skulle han sondmatas, skönt, då får han sitt första mål mat efter OP utan att anstränga sig Kl Uppvaket Nu får jag äntligen gå å träffa min bebis igen! Whilliam är fin! Redan första ögonblicket såg jag det! Trots slangar och svart synlig tråd i ansiktet! Tack Jan Lilja! Tack Elisabeth! Tack Gud! Det har gått bra! Läkarna tyckte att Whilliam fick en så fin form på näsvingarna att han inte behövde näspropparna. Man är ändå lite oviss hur mycket dom hjälper i alla fall. Skönt att slippa ett moment i alla fall! Men Whilliam är inte tillfreds.. han vill nog ha välling! Det skulle jag ju ha med mig ifrån avdelningen men förvirrad som jag är glömde jag den! Jag får springa ifrån och hämta den. Väl tillbaka gör vällingen (via sond) och lite smärtstillande susen. Sondmatning är en smart lösning så här nära inpå en OP! Han slipper anstränga sig för att få mat i magen men kan ändå känna sig mätt och slipper skriket i en tom magsäck. Sköterskorna på uppvaket tipsade mig om att jag kunde sjunga för Whilliam. Det är oslagbar medicin för en liten gosse som har ont och känner att han inte är hemma. Att höra mammas röst ger trygghet. Hade jag tänkt på det innan hade jag kanske sjungit någon speciell sång för honom, typ blinka lilla eller nått, så att han kunde ha fått en favoritlåt.. men nu sjöng jag allt jag kom på. Han har fått strutar eller rör gjord av papp runt armarna så att han inte ska kunna krafsa sig i munnen. Men han kan ändå flaxa med armarna. Smart. Han ser ut som en vingklippt fågelunge. Kl Avdelning 42 Whilliam sover skönt nu. Jag passar på att ringa hem och berätta att allt gått bra. Whilliam sover och gråter om vartannat. Skönt att dom har smärtstillande! Sondmatningen får gälla några mål till. Men redan till kvällen fick jag ett svagt, men stelt, leende trots tejp och stygn. Härligt Whilliam, du klarar det! På natten fick jag hjälp med Whilliam. Jag fick sova skönt. Dom timmarna behövde jag verkligen! Nu när jag är på rätt sida om operationen kunde jag äntligen slappna av! Tisdag den 20 mars 2006 Kl Whilliam och sköterskan kom in å väckte mig. Han skall sondmatas denna förmiddag. Vi får se hur det går med matningen senare idag. Han har givetvis fortfarande ont men perioderna då han mår bra blir längre och längre. Kl Morgonronden Läkaren Elisabeth som va med under OP berättade att allt gått som det skulle på OP och att Whilliam slapp näspropparna eftersom resultatet blev så bra. Hon tyckte vi gjorde rätt i att sondmata denna förmiddag eftersom Whilliam haft ont i natt. Det är ju ändå bl.a. svalget som opererats. I och med att man sytt ihop den mjuka delen av gommen och läppen kommer den hårda gommen (som fortfarande är öppen) sluta sig lite automatiskt och bli mindre. Att man väntar med att sluta den hårda gommen tills han är 3år beror på att skelettet i gommen skall kunna växa klart, annars är risken att gommen blir för trång och det kan ställa till lite när det gäller tänder osv. Eftermiddag Nu kan Whilliam äta ur sin flaska. Inte problemfritt men det är på väg åt rätt håll! Eftersom det fortfarande finns en öppning i den hårda gommen så kan Whilliam inte suga ordentligt än. Det vakum som bildas i munnen när man suger finns ju inte där p.g.a. spalten. Därför behöver han fortfarande specialflaskan till sin hjälp, den så kallade Habermanflaskan. Dyr men nödvändig. Hoppas att den flaskan blir gratis i framtiden för de barn som behöver den som hjälpmedel! 13

14 Kväll Vi tar bort sonden. Whilliam får ont och får medicin. Natten blir orolig men när morgonen kommer har han ridit ut stormen. Onsdag den 22 mars 2006 Kl Rond. Jag och läkaren är överens om att vi ska stanna ett dygn till eftersom Whilliam hade ont i natt. Jag stannar helst så länge som möjligt... tills vi känner oss trygga nog att åka hem! Eftermiddag Idag har det gått riktigt bra! Känns tryggt inför hemresan i morgon! Pappa Thommy och 4 av Whilliams syskon kom och hälsade på! Vilken glad överraskning! Alla var nöjda med resultatet och Whilliam log som tack för att de kommit! Kväll Whilliam är dålig i magen. Han får nämligen penicillin i förebyggande syfte efter operationen och det är den som orsakar diarrén. Dessutom får han sova på rygg för att inte komma åt ärret. Inte undra på att han är gnällig! Röd rumpa, sova på rygg, inte kunna suga på fingrarna och så nyopererad. Men en kämpe! Salvan med antibiotika smörjs på ärret och mjuknar upp. Nu är det lättare att rengöra näsan osv. Torsdag den 23 mars 2006 Morgon Natten har varit lugn! På ronden fick jag träffa den andre läkaren som opererat Whilliam, Jan Lilja. Han berättade att dom svarta stygnen trillar bort av sig själv på ca. 10 dagar och de vita stygnen förintas och försvinner av sig själv. Vill du vara med och förbereda inför en riksträff? Styrelsen letar bidrag för att kunna arrangera en riksträff. Men det ska förberedas på andra sätt också! Vi vill därför gärna få till stånd en arbetsgrupp med representation från olika delar av landet. Skicka ett mail till styrelsen@lkg-stockholm.se När vi byggde om stockholmsföreningens hemsida bytte vi också adress. Du har väl tittat in på hemsidan? Gör det regelbundet för vi har en särskild nyhetsspalt som uppdateras löpande. Vi lägger också in nya berättelser. Särskilt efterlyst är berättelser om vuxna och LKG. Bidra gärna! Dessutom finns det ett stygn inne, en bit nedanför näsan som sitter extra länge. Det stygnet försvinner inte på upp till 5-6 månader! Det fick jag erfara! En röd liten prick som envist fanns kvar i 5 månader! Men det är till god nytta för att hålla ihop hela paketet tills allt läkt ihop som det ska. 14

15 Kommande aktiviteter Det här händer i Stockholmsföreningen under vintern och våren! Ungdomsträff Lördag 13 januari 2007 En av våra tonårsmedlemmar, Sandra Trankell, har tagit initiativ till en ungdomsträff. Du som är intresserad tar direktkontakt med Sandra på mobilen: eller e-post: sandratr90@hotmail.com. Då får du veta mer om tid och plats. - Vi kommer att träffas någonstans på stan i Stockholm. Ta en fika och kanske gå på bio, säger Sandra. Skridsko i Vasaparken Söndag 28 januari 2007 Alla som gillar att åka skridsko eller bara vill titta på och umgås med andra utanför isen är välkomna till Vasaparken kl (granne med Eastmaninstitutet). Stefan Björk tar upp anmälningar och har koll på läget. Skulle det inte vara isläge, så får du veta det och vad som händer istället. För anmälan ring eller skicka e-post: stefanbjork@hotmail.com. Föräldrar/barnträffar En dag i februari 2007 Med jämna mellanrum arrangeras föräldra/barn-träffar, ofta som hemma-hos. Oftast kommer småbarnsföräldrar, men även lite äldre är välkomna. Så slå en signal till Maria Dixelius, tel eller skicka e-post maria.dixelius@telia.com. Hon vet mer om förutsättningarna. Årsmöte Söndag 18 mars 2007 Reservera redan nu denna eftermiddag för vårt årsmöte. Mer information om tid och plats kommer med årsmötesutskicket. Utflykt till Tom Tits i Södertälje april-maj 2007 Vi gör en gemensam utflykt till Tom Tits Experiment i Södertälje någon gång i aprilmaj. I en stor gammal industribyggnad med fyra våningar finns mer än 400 experiment med anknytning till naturvetenskap och teknik - vatten, luft, ljud, ljus, rörelse, människokroppen... Här får besökaren själv prova i stort sett alla experiment och här finns något av intresse för alla åldrar. Mer info i kommande medlemsutskick. 15

16 Om matningsnappar Den matningsnapp som hittills rekommenderats av landets LKG-centra är Habermannappen. Numera finns det ett alternativ. Haberman En nappflaska med speciellt utvecklad silikonnapp för barn som kan svälja men har svårt att suga. Barnets sugförmåga kan understödjas och stimuleras genom att man försiktigt kramar ihop nappen. Flaskan är utrustad med ett speciellt ventilsystem som gör att barnet sväljer mindre luft vilket i sin tur minskar problemen med luftspänningar och kräkningar. På ett enkelt sätt kan man anpassa och reglera tillflödet av mat till barnet. Volym 150 ml (finns även 80 ml) Säljs av Apoteket, Tfn +46 (0) , Fax +46 (0) Easyfeed Ett föräldrapar som under många år engagerat sig i matningsproblematik för nyfödda barn och barn med LKG har under 6-års tid försökt ta fram bra, funktionella produkter som hjälp till barn (och föräldrar) som av någon anledning har svårt att äta på vanligt sätt. Kraven var att produkterna skulle vara säkra, funktionella, testade av både barn och föräldrar samt inte kosta mer än de vanliga napparna och flaskorna. Nu finns en tillverkare som tagit fram nappar som är anpassade för LKG-barn. Mer info via hemsidan Beställningar mottages per telefon eller e-post: dwenger@telia.com 16

17 Annikas berättelse om livets svängningar Jag är född 1973 och att vara född på 70-talets början var kanske inte den bästa tid att födas med ett annorlunda utseende. Varken för mina föräldrar eller för mig. Jag föddes med en total vänsterspalt och liten antydan till spalt även fanns även på högersida. Till detta följde även en gomspalt. Det var ingen som pratade med mamma och pappa om vad man skulle lösa mitt problem. Hur mitt liv skulle kantas av operationer, tandställningar, talpedagoger och för att inte prata om alla elaka människor. Jag gjorde de sedvanliga operationerna som vi LKG-barn gör under våra första år. Och de minns inte jag ju inte så mycket av Jag började deltid på dagis när jag var 4,5 år. Innan dess fattade jag inte att jag inte såg ut som andra. I alla fall var det ingen som sa det till mig. Nu startade mitt helvete. Vad jag vill minnas så var det tre personer som gärna talade om för mig hur fel jag var. Två pojkar och en flicka. Flickan är den enda som någonsin fått mig att blöda näsblod någonsin, om man inte räknar efter operationer. Under min tid på dagis rymde jag ofta hem till farmor som bodde i samma område som vi. Hon var ju inte hemma men jag satt där på trappan många ggr. Den första operationen jag minns fragment av är den som genomfördes när jag var sex år Jag minns en äldre man som pratade mycket med mig innan jag skulle in på operationssalen. Det var en gardin mellan oss. Han drog bort den och sköterskorna drog för den. Han fick mig att skratta och han fick mig att vara modig. Så modig att jag denna operation sövdes utan den svarta äckliga masken. Det var första gången som de sövde mig med att spruta läkemedel i armen. Oj vad stolt jag var. Jag minns att mamma inte trodde mig tills sköterskorna sa att det var så. Jag minns att mamma tyckte jag var duktig. Denna operation följdes av en till som gjordes efter mycket tjat från min mamma. I min läkarjournal från den här tiden står det efter operationen att de inte trodde att missbildningen skulle påverka mig. Hur skulle de kunna veta hur mycket den kom att påverka mig i mitt liv? Som tur är så förstod mamma vad som pågick och vad som komma skulle. Så att på sommaren innan första klass gjordes en läpp-plastik som bland annat skulle hjälpa mig med talet. I samband med dessa operationerna flyttade jag till ett villaområde i samma ort. Och när jag med lätta steg gick till första klass tänkte jag att Nu blir allt bättre... Uppropet genomfördes och 17

18 när vi kom till slutet av klasslistan så sa fröken ett namn jag kände igen. Flickan från dagis. Vi hamnade i samma klass under nio års tid och hon var lika jävlig hela skoltiden. Jag brukar inte tycka folk är elaka men om henne kan jag inte säga något annat. Och självklart så visade hon de andra barn hur man sårade mig mest. Så min skoltid var otroligt grym. Orden jag blev kallad kan jag nästan inte säga högt än i dag för att de sitter som taggar i mitt hjärta... fläskläpp och plattnäsa. Skoltiden var som den var. Det fanns inte så många människor i skolan som var snälla. Men två killar som hade samma dagmamma som jag var snälla. En av till och med pussade mig och Ni kan ju bara tänka hur det kändes. I skolan var de visserligen inte mina vänner men hos dagmamman Eva hade vi roligt. I tredje klass skulle jag ge igen, i alla fall lite. Men bättre idéer har jag nog haft. Jag slog till en kille med en bräda. I denna bräda fanns en spik vilket jag inte visste. Jag slog till och sprang därifrån. Gick inte till skolan mer denna dag. När jag gick hem till min nya dagmamma så var hon väldigt arg på mig. När min mamma hämtade mig så sa hon hur det hade gått till. Men mamma förstod varför jag hade gjort det jag hade gjort. Jag behövde inte gå till den dagmamman något mer. Mamma fick in mig på ett frittis. Visst gjorde det ont på pojken som fick brädan i huvudet. Men jag kan tycka att 18 han förtjänade det. Och det kan jag till och med tycka nu 20 år senare. Skolan gick sin gilla gång. Med hårda ord och slag men ibland fick jag vara med och det var när killarna behövde en person till i fotbollslaget eller så Med flickorna fick jag aldrig vara. Men på våren i klass åtta mötte jag en person som kom att bli vän. En sån där vet ni som man berättar allt för. Som man gör alla bus med. Som man har första fyllan med och så vidare. Hon är min bästa vän än i dag. Dryga 20 år senare. När jag sedan i åttonde klass opererade upp min platta näsa med revben tyckte jag inte att de kunde säga det något mer. Näsan var ju inte platt längre. Men de kom på andra saker. Efter dem operationen har jag varit påstridig och gjort en operation vartannat år cirka tills När jag var 25 år gjorde jag den sista op. Och jag tror nog att det är den sista för jag hade väldigt ont när jag vaknade. Jag ringde till min mamma och sa att om jag någonsin pratade om att operera mig igen så hindra mig. Ju fler ggr man skär i ärren ju ondare gör det ju. Privat så är jag gift sedan 10 år. Har en dotter som fyller fyra år i maj. Under min graviditet var jag rädd att Josefin skulle ha LKG men hon klarade sig. Människor i min närhet tyckte jag var löjlig som funderade över detta men de hade inte heller levt mitt liv! Mitt familjeliv är

19 en revansch bara det eftersom jag på sexualundervisningen i skolan fick höra att den behöver jag inte lära mig eftersom jag aldrig skulle få en man eller barn. Men min man räckte inte riktigt för att jag skulle förstå att jag var värd att ha en man som älskade mig. Jag gick in i ett psykiskt kaos. Kulmen kom 1998 när jag gjorde ett allvarligt självmordsförsök. Jag var död när jag kom till sjukhuset. Men efter den händelsen hittade jag tillbaka till livet. Men det tog många år men i dag kan jag se att jag är värd att ha allt som alla andra har. Och det har jag! Annika Ekblom Anders anmälde folktandvården Jag är född med dubbelsidig läpp- och gomspalt (född -71) och var under min uppväxt kopplad till Sahlgrenska och tandvården i Borås. Som vuxen flyttade jag till Varberg och tillhörde därmed Varbergs Folktandvård. Jag har inte varit i något större behov av någon tandvård utöver det vanliga tills för tre år sedan då jag började misstänka att mitt bett var snett. Min senaste operation som gjordes var i tjugoårsåldern då man flyttade fram min överkäke. En mycket krävande operation som får en att inte vilja ha så mycket med tandvåren att göra mer... Påtalade mina misstankar till min tandläkare vid ett flertal tillfällen, men utav en händelse fick jag veta att tandläkaren inte ens journalfört mina misstankar. Fick reda på detta genom ett besök hos tandhygienisten, vilken hjälpte mig med kontakt med tandregleringen (detta hade mina vanliga tandläkare inte varit intresserad av att hjälpa mig med, så det fick jag fixa själv alltså). Bad att få ett tandavtryck, helt på eget bevåg. Fick också bekosta detta själv. Vid nyår 2006, gick det en flis ur min ena framtand (i bryggan). Detta fick jag reparerat två gånger eftersom lagningen inte höll. Detta kostade 390 kr + förlorad arbetsinkomst. När tanden gick sönder ökade min oro för mitt bett. Tog kontakt med tandregleringen, där jag inte var inskriven, därför behövdes en remiss från min tandläkare till tandregleringen. Vid denna tidpunkt var inte min tandläkare anträffbar och ingen annan kunde hjälpa mig p.g.a. att jag inte var patient hos dem. Bestämde mig för att själv ta kontakt med odontologen Sahlgrenska, där jag varit patient hela till början av talet. Där var det inga problem att få tid! Dessutom tog man mina misstankar på största allvar! På odontologen träffade jag professor och klinkchef Karl-Erik Kahnberg, som konstaterade att mitt bett var fint, men att flisen inte skulle kunna lagas. Istället blev det tal om att göra en krona i bryggan. Gjorde ytterligare påtryckningar hos min tandläkare, eftersom det behövdes remiss till tandregleringen för att få komma dit. Jag var nämligen inte inskriven i Varberg (kanske mycket naivt av mig men jag trodde detta skulle gå per automatik att en tandläkare skrev in sin patient även hos tandregleringen när problem utöver det vanliga dyker upp...). 19

20 Hos min nuvarande tandläkare (den privatpraktiserande) blev jag upplyst om att alla kostnader rörande min brygga skulle gå på högkostnadsskydd, något som Folktandvården inte upplyst mig om, utan gladerligen tagit betalt av mig vid sina nödlösningslagningar. Nu tröttnade jag ordentligt på den här soppan och bestämde mig att skriva ihop ett brev om min historia och hur jag blivit bemött på Folktandvården, till primärvårdens verksamhetschef i Varberg. Fick ett snabbt svar per telefon från honom som lovade mig att jag skulle få ett skriftligt svar på varför det blivit som det blivit från chefen på folktandvården. Här är inte historien slut... Chefen på folktandvården ringde mig några dagar senare och sa att hon vägrade skriva ett svar till mig (p.g.a. sekretess...!) Ville att jag personligen skulle komma på ett möte med henne och -..förklara mig. Hon tyckte inte att min histora stämde överrens med journalanteckningarna (precis vad jag påtalat i mitt brev till primärvårdens verksamhetschef) Jag sa att jag inte var intresserad av att komma på något möte eftersom jag sagt vad jag behövde... Men då tyckte hon att jag kunde komma för hennes skull -Det vore bra, eftersom vi kunde lära oss något om detta..när folk klagar... Jag tycker att om de till nu inte vet gällande betalningsregler eller när man ska lämna över ett arbete/patient till en mer erfaren och kompetent kollega eller vad man ska journalföra och framförallt hur man ska vara i sitt bemötande till patient, då kanske man skulle söka sig till någon annan verksamhet... Jag förstår ju att hennes avsikter med ett möte är att först och främst få mig på 20 andra tankar, för det andra slippa få ett svar diariefört! Jag känner att man är väldigt liten i situationer som denna. Därför sökte jag på nätet efter andra med LKG och kom till er sida. Förhoppningsvis finns det ingen med liknande erfarenheter, men kanske har en idé eller bara en reflektion på mitt brev... Sitter just nu med en blankett från Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd som jag också tänkt fylla i. Idag är dagen då chefen för folktandvården vill ha ett möte med mig, men jag har sagt att jag inte har något intresse i att komma. Har även skrivit ytterligare ett brev till primärvårdens verksamhetschef och väntar på hans reaktion... Anders Bengtsson Morkullegatan VARBERG tel alt E-postadress? Vi har möjlighet att skicka ut information, t.ex. påminnelser inför möten etc, till er som har e-postadress och vill därför gärna ha in så många som möjligt i vårt medlemsregister. Vi kan dessutom skicka mindre utskick enbart som e-post och därmed spara porto. Skicka din e-postadress till maria.dixelius@telia.com

21 Jag vill vara annorlunda i grupp När jag för sju är sedan födde min son Erik, visste jag redan vad det innebar att vara en annorlunda förälder. Sex år tidigare hade jag fött min äldste son. Han ser helt normal ut och det var inget fel på honom vid förlossningen. Jo, han var avmagrad, navelsträngen gick av när moderkakan skulle dras ut och han hade en fot som såg mycket konstig ut (klämd i magen), men det redde ut sig. Värre var det med alla öroninflammationer och dåliga luftrör som ledde till ständiga akututryckningar med bronkit, krupp, RS, lunginflammationer och astma. Men sådant ser man inte på BB. De såg inte heller att han hade en hjärna som fungerar annorlunda och det var först vid 21/2års ålder som han fick diagnosen högfungerande autism. Det var därför ett mycket moget övervägande att våga försöka fä ett barn till. Denna gång fick inget gå fel. Det blev fostervattensprov, extra ultraljud och psykologsamtal (eftersom vi var oroliga över att kunna få ännu ett sjukt barn). Men varför skulle vi få det? Eller som psykologen sa: Det föds ju friska barn i krig, så varför skulle inte ni få ett friskt barn? Så när Erik föds är det ett stort antiklimax. Det blir väldigt tyst i förlossningssalen. Jag väntar mig kanske inte några ovationer, men i alla fall ett grattis du har fött en välskapt pojke. Vi visste nämligen att vi skulle fä en pojke, så han var redan namngiven och klar... trodde vi. Mitt i den spöklika tystnaden på förlossningen, reser jag mig upp på armbågarna och tittar ner på min son... Han är harmynt, säger jag och jag vet knappt hur jag hunnit uppfatta det. Ungen ser inte klok ut, blå och med ett ansikte som får mig att tänka på en skalbagge. Varför säger inte barnmorskan något? Har hon inte fattat att barnet är skadat?... men efter mitt utrop om att barnet är harmynt, så sker en reaktion hos barnmorskan. Hon säger: Ja-a, det heter Läpp-käk-gomspalt. Och han kommer att bli så fin. Jaha, jag säger fel. Det heter inte harmynt. Vad var det nu det heter... Läpp-käk-gomspalt. Min son har fått ett nytt namn, han heter läpp-käk-gomspalt. För er som läser detta är denna händelse bekant, även om detaljer och reaktioner skiftar. Men ni har också spaltbarn. Ni vet hur de såg ut pä förlossning, innan första operation, efter första operation, andra operation... o.s.v. Men redan innan min son Erik blivit ett dygn gammal, så är han inte längre ett vanligt spaltbarn. Man upptäcker under dramatiska former att det inte bara är Läpp, käk och gom som är missbildade. Erik har ett svårt missbildat hjärta. Han läggs i kuvös och åker i ilfart till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus med barnhjärtcentrum. Där byggs en ny relation upp med mitt hjärtsjuka barn. Under en period har jag en fantasi om att jag har två barn - ett barn med läpp-käk-gomspalt som blev lämnat på BB och ett barn med hjärtfel som är på barnhjärtcentret, för där är bara det livshotande hjärtfelet som behandlas. De kan inget om spalten, det felet som alla ser. Jag förstår att man måste arbeta med det livsavgörande. Men spalten kom först, spalten syns mest och på hjärtavdelningen finns inga andra barn med spalt (i alla fall inte då). Det är först två hjärtoperationer senare, som vi får åka till Sahlgrenska sjukhusets LKG-team för att få den 21