Att vara en vanlig förälder under ovanliga omständigheter vilka interventioner hjälper?

Transkript

1 Att vara en vanlig förälder under ovanliga omständigheter vilka interventioner hjälper?

2 Alla är vi barn av vår tid Vilka är vår tids sanningar och hur ser vi på dessa om några år? Hur vet vi vad som blir det bästa för barnet nu och i framtiden?

3 Psykisk ohälsa hos barn med funktionshinder Förblir ofta odiagnostiserade Ses ibland som en del av/uttryck för funktionsnedsättningen Diffusare/annorlunda symptom pga av funktionsnedsättning Blir ofta bättre av behandling

4 Hur vanligt är det med psykisk ohälsa hos barn med funktionshinder? 30-50% har diagnosbara psykiatriska sjukdomar jämfört med ca 8-15% i normalpopulationen. (T.ex. Emerson & Hatton, 2007, Kaptein, Jansen, Vogels & Reijneveld, 2008, Witwer & Lecavalier, 2008)

5 Vad söker man hjälp för? Vanligast för aggressivt, självdestruktivt eller störande beteende Även oro och nedstämdhet Men de flesta söker inte hjälp för de tror att det hör till!

6 Vad beror det på? En kombination av många faktorer snarare än en enda orsak Exponering för många riskfaktorer ökar risken för dubbel diagnos (Emerson & Hatton, 2007) och barn med funktionshinder är utsatta för fler riskfaktorer

7 Föräldrafaktorer Psykisk hälsa Intellektuell förmåga Föräldrastil Finansiella resurser Socialt stöd Familjemönster Kvaliteten på föräldrabarn interaktion Familjestyrda barn upplevelser Barnets hälsa och säkerhet Barnets utveckling/hälsa Stressorer orsakade av barnets sjukdom Guralnick, 2005

8 Hur mår föräldrar till barn med funktionshinder? God psykisk hälsa Medel psykisk hälsa Låg psykisk hälsa Kont P Kont M Funk.h P Funk.h M

9 Risk och skydds faktorer tenderar att samvariera - kumulativ risk är den stora riskfaktorn Mean 0, ,00000 # of people to care for N Change Ploc Inform al support Hardship Behaviorproblem s Difficult temperament Development SoC Family Impact -0,50000 Low<= 108,50 Medium 108,51-117,00 High 117,01+ wellbeing (Banded)

10 Föräldrastil Balans mellan värme och kontroll Auktoritativ Auktoritär Låt gå Försummande

11 Socialt stöd och nätverk Flera tillgängliga vuxna Stimulera Barnets Kommunikation

12 Kraften i kumulativa erfarenheter En input skillnad i positiv uppmärksamhet från föräldern gentemot barnet med 10 tillfällen om dagen (mindre än en per vaken timme) resulterar i en kumulativ upplevelseskillnad på sådanan tillfällen på tre år. Om denna mindre positiva uppmärksamhet inträffar samtidigt som en ökad förekomst av negativ uppmärksamhet är det lätt att föreställa sig att dessa kvalitativa och kvantitiava upplevelseskillnader får negativa konsekvenser för barnets utveckling.

13 Kamratkontakter Se till barnets hälsa näring och sömn

14 Funktionshinder specifika faktorer som påverkar förälderns möjlighet att erbjuda en bra miljö Behov av information Egna och andras fördomar Identitets och existentiella frågor Trauma / Personlig och familjeobalans Resursbrist och att vara i behov av samhällets stöd

15 Osäkerhet svårast att stå ut med Föräldrar till barn med ospecifika svårigheter/diagnoser är oftast mer missnöjda Viktigt men svårt att involvera föräldern även då man är osäker

16 Informationsbehov M- Men däremot kan jag ju vara fundersam liksom fundera på hur det ska bli. Har man ett barn med Downs, så finns det ju härifrån till härifrån (visar ett avstånd med händerna), man kan absolut inte veta men man kan se andra barn med downs och liksom kanske på något sätt jämföra, för det gör vi ju som människor. Men hennes syndrom, det finns det fem personer i Sverige, och de är härifrån till härifrån också, men det finns kanske 150 olika saker som alltifrån små öron till att de har snedvuxen kropp till att de har ja är kortvuxna och så.

17 Nu vet vi att hon är liten så hon kommer säkert att bli kort, mer vet vi inte. Så just den här funderingen på hur kommer det att bli, det vet vi ju inte än. I- Tänker du mycket på det? M- Ähh, nej i början gjorde jag ju det hela tiden de första veckorna, tänkte jag bara på detta, precis hela tiden och satt och läste de här rapporterna från pärm till pärm, flera gånger varje dag.

18 Tragedi-diskursen Det finns en bild i vårt samhälle av att livet med ett funktionshinder är ofullständigt och bristande och att man lever med en ständig medvetenhet om vad som försvunnit eller aldrig funnits. Denna bild stämmer oftast inte med familjernas upplevelse

19 Kvinna = Mamma till ett friskt barn M- Njaa, först så var det ju så där jag är typ så jävla misslyckad (tystnad, låter väldigt ledsen) för jag kände det att jag kan ju inte ens få ett vanligt barn det är liksom jag visste inte att det var så starkt men tydligen så är det väldigt viktigt för många människor eller för det har alla andra mammor sagt också som jag har pratar med här på habiliteringen då. Att liksom man vill bevisa för alla andra och för dig själv att man kan få friska barn liksom för det är som att det är så himla grundläggande, det är som att det sitter ifrån djurstadiet, att man vill föröka sig och att då är det ju som ett misslyckande om man får ett barn som aldrig kanske kommer klara sig helt själv eller Så det kände jag väl då att det var ju verkligen jättetungt och så var jag jätterädd att P skulle lämna mig (ledsen)

20 Identiteten påverkas ja den här bilden i den där tidningen av den perfekta mamman och den perfekta bebisen, det kan ju jag aldrig bli. Jag känner att jag är utanför, jag är utanför den där jag kan aldrig bli något slags ideal eller vad man ska säga jag kan aldrig bli den perfekta mamman och vi kan aldrig ha en perfekt familj och vi kommer aldrig att bli normala nu, så känner jag det. Det har ju han ändrat för innan har ju vi, jag och P, har ju diskuterat det mycket för, när vi var lite yngre så ville jag inte vara som alla andra jag har alltid känt mig lite annorlunda och det uttryckte väl jag genom att ta på mig svarta kläder eller på olika sätt, sminkade mig konstigt eller så där och sen så nu då när man har blivit lite äldre, då känner man att jag orkar inte jag vara en sån där, jag orkar inte märka ut mig så mycket Det är inte där det sitter längre för mig, i det yttre, då känner jag att jag hellre vill vara som alla andra, för jag tycker inte det är något fel med det jag behöver inte vara så himla annorlunda då men nu så kan jag inte vara som alla andra nu är det så, nu kommer vi alltid att vara annorlunda. Vi kommer alltid att vara en annorlunda familj.

21 Problem med tragedi-diskursen Personer med funktionshinder förväntas känna enbart sorg och förlust men får inte sina faktiska upplevelser bekräftade Man sörjer inte barnet i sig, utan att barnet tvingas lida, möta fördomar eller att ens eget liv måste omdefinieras En del beskriver en press att skydda andra ifrån den levda och känslomässiga upplevelsen av situationen. Sorg och förlust kommer och går hos oss alla Rädsla att definieras som offer gör att man kämpar för att visa motsatsen Viktigt att hitta en balans sorgen är inte allt jag är!

22 Sorgediskursen i praktiken Ja alltså BVC är väl sådär liksom, det har jag ju känt att den sköterskan passar inte riktigt kanske för oss eller så, för det kände P också när han var där när han var där själv då och det var väldigt intressant för mig att höra för då kom han hem och sa alla de sakerna som jag har tänkt på men jag har inte sagt det det känns som att hon inte tar det på allvar alltså, all oro som inte involverar hans handikapp jag menar, han är ju faktiskt ett barn som kan bli sjuk och så där också och då känner man ju att.. ja då har vi känt båda två att hon inte tar det på allvar utan att hon bara försöker lugna ner oss hela tiden med att ja men det är ingen fara att han har downs ungefär och det herregud Vi liksom vi går inte och gråter över det längre det är klart att man tänker på det så men jag tänker ju inte på det varenda sekund att han har downs då det gör man ju inte liksom men om man kommer dit då är det liksom att hon tror att vi går och gråter över det hela tiden liksom och att det är det enda vi oroar oss att vår oro är helt orealistisk eftersom ja det känns som om hon tycker att nej ni behöver inte oroa er, det är bara för att han har downs som ni oroar er - och så är det liksom inte för oss då.

23 Sorg finns (i allas liv) men är inte statisk M- Jamen det är väl bara när man tänker på det innan hur skulle du känna om du fick ett handikappat barn liksom, då tänker man ju ja, jag skulle typ dö och sen så får man det och då dör man inte liksom, då klarar man det och man klarar ju mycket mer än vad man tror liksom och man är mycket gladare än man trodde att än vad man hade tänkt att man skulle vara då och första veckan det var ju jättejobbigt och man kände att det här kommer aldrig bli bra liksom nu är livet förstört men det blir bara bättre och bättre känner jag. K- Vad är det som gör att det blir bättre och bättre? Hur kommer det sig? M- Jag vet inte att man accepterar det på något sätt. Att man accepterar att han kommer att vara annorlunda och att man blir mer och mer tillfreds med det, att man tycker att det ja det är faktiskt okej då han får faktiskt vara det då bara han är glad, bara han mår bra, då får han vara precis som han vill och det är ju det att verkligen kunna säga det och känna att man menar det liksom. I början så sa man det fast man var jäkligt bitter liksom men nu känner jag mer och mer att jag menar det verkligen, att jag bara det spelar ingen roll längre. Han får faktiskt vara precis som han är och det tycker jag att alla barn ska få vara...

24 Att definiera sig i opposition till en stereotypi Att ses som offer föder längtan att motbevisa denna syn. Kan bli en orealistisk sits att krampaktigt arbeta mot den ena binära polen för att undvika att tvingas till den andra. Att behöva förhålla sig till binära fördomar går ut över en mer komplex förståelse av distinkta, unika och subjektiva upplevelser.

25 Avfärdande av funktionshindrets betydelse I - Finns det nåt som har förändrats i livet sen just Lotta föddes? P - Inte mycket, och framför allt inte att hon har sitt kromosomfel, det skiter vi i tror jag, det spelar ingen roll.

26 Man förhåller sig till tragedi-diskursen Jag tycker inte att mitt liv automatiskt kommer vara svårare för att jag har ett barn med handikapp gentemot vad någon annans liv med sitt barn kommer att vara det finns mycket som kan hända man kan barnet kan bli som äldre alkoholiserad eller. Ja. Deprimerat eller ätstörningar eller vad som helst som som mycket väl kan göra så att det blir jobbigare för dom än vad det blir för mig. Och då kommer vi dessutom att vara vana vid att det är lite annorlunda tror jag jag känner mig inte som någon stackars Ja, jag trodde nog inte att jag var den som skulle klara av ett handikappat barn men det känns ju inte som några problem alls. Men det var också så där De spelar ingen roll bara det är friskt jag har säkert också tänkt så där eller sagt så. Men nu så känns det inte som om det skulle vara jobbigt om eller nej.. jag känner det inte som om handikapp är något dåligt.

27 Andras faktiska reaktioner M: Öhh.. ja att jag inte bryr mig så mycket om vad andra tycker och tänker så där. Men man får väldigt mycket kommentarer kring K då när vi är på lekplatsen och I: Av andra vuxna då? M: Jaaaa, både vuxna och barn. Barn frågar ju oftast sina vuxna och de vuxna kan ge väldigt korkade svar. Och sen så är det.. gamla människor som passerar och föräldrar som är på lekplatsen och så där Han ligger ner på sandlådan han ligger ner på lekplatsen och kör någon traktor och brummar och ja leker och då kan någon liksom säga så där Man hör ju mycket mer än vad folk tror eller så säger de det lite halvhögt för att man ska höra det, men att han är så trött, han borde ha gått hem, mamman borde ha gått hem med honom för länge sedan för han är så trött och så där.

28 Det krävs kvantitativt mer av familjen Extra praktiska krav ställs ofta i samband med psykiska påfrestningar orken riskerar att ta slut! Sömnbrist mycket vanligt - irritation och sämre kognitivt fungerande som följd. Familjer med sjuka barn bör så lätt som möjligt få tillgång till praktisk hjälp som underlättar situationen.

29 Funktionshinderkulturen och idealen Superförälder idealet Att träna barnet allt för barnets bästa! Att betona det positiva Att utbilda och upplysa andra Att vara i behov av samhällets stöd Att kämpa Att hålla ihop och förstå andra i samma situation

30 Mycket kontakter och många roller I: Hur ofta är ni där nu? M: Nej, vi är där tre dagar i veckan kanske eftersom det är någonting som har med. I: Ni har bad och sjukgymnastik och M: Och sen så är det oftast någonting mer då, antingen träff med kuratorn eller med arbetsterapeuten eller gjuta något nytt hjälpmedel på ortopedtekniska eller så ska man träffa sjukgymnasten eller träffa lungdoktorn Någonstans mellan tre och fyra aktiviteter som rör hans sjukdom är det varje vecka.

31 Ansvar för barnets möjligheter Man har väl mer eller mindre dåligt samvete varje kväll när man går och lägger sig. Det är någonting som man inte har hunnit av de här grejerna som man ska hinna. Han ska stretcha, han ska stå, han ska sitta, han ska bada, han ska äta, han ska gunga, han ska leka, han ska jaga hunden, han ska gå och bada och han ska till sjukgymnast ja det liksom massa sådana där grejor Jag känner mycket att jag borde vara där och prata med honom hela tiden och det hinner man inte om man ska göra andra saker. Man orkar inte det heller att bara ligga och prata. K- Men du känner att du borde det? Varför då? M- Jag vet inte för att kanske man vill att han ska utvecklas så bra som möjligt liksom. Man är så rädd att jag är så rädd att jag inte är med honom tillräckligt mycket och att jag inte busar och pratar med honom tillräckligt mycket och att inte han utvecklas lika bra som han skulle kunna då. Och särskilt då eftersom man vet att han kommer att bli utvecklingsstörd eller liksom då är man ännu mer så här orolig och tänker ännu mer på vad man kan göra för att han ska bli så duktig som möjlig eller så smart så möjligt eller vad man ska säga. Det är ju jättedumt att tänka så men man tänker så ändå.

32 Insatser och träning får en att känna sig onormal Det finns ju ändå studier som hon har gjort i Karlstad.. om tecken och att det hjälper jättemycket, att det är bra med tecken och att det stimulerar utvecklingen, hela utvecklingen hos barnet. Och sen olika metoder som man ska öva talövningar och sånt och säga geg geg geg i en vecka och sen ba ba ba i en vecka. K- Gör ni den träningen? M- Nej inte den, men vi har tagit hem tecken som stöd och börjat försöka tecken samtidigt som vi tex ska äta. Men vi skrattar åt det jag och P K- Vad tänker du kring det här med träning och föräldraskap och hur man får ihop de bitarna? M Ja det blir liksom.. (suck) jag vet inte alltså det är ju man tänker att det är mer jobb vi får mycket mera jobb än med ett vanligt barn.

33 Barnets bästa/förälderns bästa? M. Det kommer alltid att vara mycket läkare, mycket människor inblandade i vårt liv och det tycker inte jag om även om det känns ganska skönt nu att det är väldigt många pedagoger och allt annat som kommer hem till oss så att vi slipper springa runt hela stan som vi fick göra innan det känns jättetryggt så känns det ändå lite så där fan, inte nu igen ett möte i veckan, det är ju lite jobbigt att ha folk hemma hela tiden och just det här att de ska typ tala om för en vad man ska ha för belysning hemma och sånt för det här är bra för hennes syn och det är skit jobbigt. Och det är det som jag kan tycka är fruktansvärt jobbigt att leva med att det är inte bara vi tre utan det är fanimej alla alla möjliga människor som är inblandade Jag har inte koll ens på vem som är vem längre I- Känner du så att det är så många som kommer, att du har svårt att hålla isär dem?

34 M- Ja, ja.. men det är ju specialpedagogen, synpedagogen, sjukgymnast, arbetsterapeut ja det är så mycket och alla är till sin grej och alla ska komma och typ berätta för en hur vi ska ha det hemma vad som är bra för henne och ingen typ kanske ser till att nej det funkar inte! Jag kan göra lite förändringar, men jag ska också trivas här, jag vill inte göra mitt hem till ett handikapp centrum och visst, hade jag haft ett hus på 200 kvadratmeter så hade jag jätte gärna gjort olika sinnesrum för henne - inga problem, men jag har inte de förutsättningarna. I- Är det det de vill att ni ska ha? M- Ja, att vi ska ha så där mobiler klingande och ljusslingor så att hon förstår när man går in i ett rum och mycket så där med sinne och lukt och jag känner att vi, jag tycker att vi har gjort det bra på vårt lilla sätt så gott vi har kunnat men jag tänker inte dekorera hela lägenheten för henne det funkar inte för då trivs inte jag där eller pappan ja det är lite jobbigt och då får man sitta där bara men jag vill inte ha det så för jag ska trivas här också ja, ja men skit i det då (lite argt) I- Känner du det så att de inte kan ta att du uttrycker hur du vill ha det? M- Jo det kan de ju göra men det är ju lite så där alltid att Ja men det är för hennes bästa Jo, men vi är tre..

35 Resursbehov Kraften som man så väl behöver för att ta hand om barnet slösas bort på att ta reda på insatser, ringa och bli förbannad. Att fylla i papper och ansökningar, prata i telefon etc. för vår son tar otroligt mycket tid. Vi uppskattar att vi skulle behöva en person anställd på halvtid för att ta hand om allt detta.

36 Resurser! Jag tycker om att skriva och formulera mig och det är verkligen ett heltid tex när man ska söka vårdbidrag folk som jag vet som har ännu högre vårdbehov än vad min son har, får nästan ingenting i ersättning för att de inte har kunnat formulera sig och inte kunnat skriva ner krasst vad det är man gör, utan att Man ska ju skriva allt det dåliga och det är svårt för vissa att göra det men jag känner inte att det är svårt utan jag känner att jag kan göra det för för att det blir bra sen. Jag kan jag kan skriva sorgligt på ett papper och så kan ju vi få pengar och göra roliga saker. Och kunna åka på en semester som alla andra, fast vi behöver lite särskilda grejor på semestern.

37 Trauma Att ett barn vårdas på intensiv-vårdsavdelning klassificeras I DSM-4 som en traumatisk stressor. Om inläggningen är kopplad till plötsligt, livshotande tillstånd, faktiskt död eller om sjukhuset ligger långt hemifrån, traumat/ovissheten blir långvarig och är ovanlig - så att få andra varit med om liknande saker och kan stötta - desto allvarligare.

38 PTSD M- Jag oroar mig för allt, jag kan inte sluta oroa mig I- Vad är det du oroar dig för? M- Jag oroar mig för att han ska bli sjuk igen för jag vågar inte lita på att han verkligen är frisk nu och att det inte tillstöter någonting. och jag oroar mig fortfarande för maten. fast jag vet att jag egentligen inte behöver det så kan jag liksom få ångest när jag tänker på att han snart ska ha mat igen I- För att M- För att just det har varit så mycket ångest och oror kring hans mat I- Han fick inte i sig tillräckligt? M- Nej, han fick inte i sig tillräckligt och han har ju fått sondmatats i långa perioder och vi har liksom verkligen kämpat och kämpat och kämpat och han har inte orkat äta och han har haft ont i magen och han har kräkts på grund av mediciner och när när han blev dålig då efter första operationen Om han hade varit ett friskt barn utan handikapp och utan hjärtfel då och utan allt det här då tror jag ändå att vi hade haft större lugn och trygghet i att inte vara hemma så mycket för att nu så liksom.. är man borta en liten eller jag känner det är jag borta en liten stund liksom ja då måste jag ringa och höra hur det går har han ätit har han ätit som han ska han mår inte illa, det är inget annat som är konstigt och.. och så och det inverkar ju menligt på kvalitén som man gör av sitt arbete.

39 Och också det att de jobb jag har utfört vet jag ju att hade jag inte varit så slutkörd mentalt sett så hade jag naturligtvis gjort ett bättre jobb för att man man tappar ju väldigt mycket fokus och koncentration och sådana saker och även så att säga att sköta sina professionella kontakter är ju svårare därför att man har inte den energin så att säga att vara social på det sättet som ändå krävs när man är ute och jobbar med folk. Nej, men det får väl ta sin tid även om man tycker att det är svårt just nu så så vet vi ju att vi är inne i någon slags läkningsprocess och att den här oron och liksom att man drömmer konstiga drömmar på nätterna och ibland har svårt att sova så det är ju bara en del utav.. just utav läkningsprocessen och just försöka komma ut på andra sidan och våga släppa taget så småningom som i natt drömde jag tex, att det var någon som skulle ta livet av sig och han sköt med någon sådan där varmluftspistol eller någonting som gjorde att hjärnan bara smalt på honom (skratt) och liksom det är mycket sjukhus och många konstiga drömmar och mycket så

40 Att möta föräldrar i kris Att erkänna och benämna en stressor som traumatisk är relaterad till bättre anpassning, det verkar göra föräldern mer benägen att samla resurser för att hantera stressorn. Personal kan hjälpa familjen genom att benämna och öppna upp för samtal inom och utom familjen om det svåra men aldrig tvinga någon att släppa fram sin sorg Familjer är olika i sitt tempo och sätt att närma sig och artikulera sig runt traumat. Information om om vanliga psykologiska reaktioner (t.ex. flashbacks, sömnsvårigheter, rädslor, irritabilitet, somatiska) hjälper föräldern att känna igen och förstå sina reaktioner och kanske söka hjälp om det behövs.

41 Rollen som förälder är den enda som inte kan ersättas!! Jag tror faktiskt att min relation till min dotter har förbättrats mycket och den är väl kanske den som ger mig mest den största glädjen i vardagen. För jag har haft väldigt svårt för att leka med henne och för det är ju inte alltid som hon ger respons det har varit jättejobbigt. I- Att inte få den här responsen på det man gör? M- Precis, precis, så nu har jag ändå på något sätt gett mig fan på att jag ska klara det. Att jag ska sitta och läsa sagor för henne även om hon är ointresserad att under den stunden så finns det alltid någonting litet som hon visar sitt intresse för. Så den biten är jag väldigt glad över att det är ju först nu som jag känner mig lite som mer som mamma nu (skratt) än innan

42 Hur kan vi stödja föräldrar så att de kan vara de bästa föräldrarna åt sitt barn? Se till helheten livet måste fungera i stort Uppmuntra/stärk möjligheter och styrkor Buffra/kompensera för brister Hitta lustfyllda lekar där barn och föräldrar möts och kommunicerar Minska onödig stress och press Tidigt diskutera skillnaden i barns och vuxnas perspektiv Erkänna och prata om konflikter mellan barns och föräldrars behov Föräldrars ansvar och samhällets ansvar?

43 Kunskapsöversikt föräldrastöd Vad fungerar? Stöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning, Socialstyrelsen, 2010 Föräldrastöd, Evidensgruppsarbete, Sveriges habiliteringschefers förening, 2010

44 Samtliga studier pekar i samma riktning nämligen att föräldrastöd ger (svag) positiv effekt på föräldrars beteende, stress och psykiska hälsa och även på barnens beteende. I vissa fall visade de studerade interventionerna inte mer effekt än kontroll betingelsen men ingen studie visade att föräldrastöd hade negativ effekt jämfört med kontroll betingelsen.

45 Kontinuitet, relation och bemötande viktigast Tydligaste resultatet var att förälderns upplevelse av relationen till de professionella och upplevelsen av att bli bemött på ett bra sätt är viktigast för upplevelsn av om stödet är hjälpsamt eller inte.

46 Stressreducerande insatser En kombination av insatser är effektivt för att minska stressen, t.ex. krissamtal, stresshantering med hjälp av kognitiva tekniker, (KBT, mindfulness), praktisk hjälp och en stöd koordinator

47 Familjebaserat stöd Återkommande och samstämmigt stöd för att familjebaserat minskar föräldrastress, stärker känslan av delaktighet och kontroll och främjar barnens utveckling. Upplevelse av partnerskap och delaktighet avgörande

48 Föräldraträning Föräldraträningsprogram anpassade till barn med funktionshinder leder till förändrat, förbättrat föräldrabeteende och mindre beteendeproblem hos barnet. Effekten på föräldrars stress och mående är mindre tydliga. Kan tolkas som att man ser effekt på det som interventionen är direkt fokuserad på, nämligen att förändra föräldrabeteende. På sikt kan även effekt på förälderns stress och psykiska hälsa antas komma till stånd men för detta finns ännu ingen evidens. Familjer som har störst behov och hög närvaro verkar uppnå bäst effekt av föräldraträningen.

49 Stöd i grupp eller individuellt? Föräldrautbildning i grupp verkar ha effekt på föräldrars kompetens och förmåga, särskilt när föräldrarna får använda sina inlärda färdigheter tillsammans med sina egna barn. Att möta andra i likande situation är något som föräldrar poängterar som mycket värdefullt. Eftersom både barn och familjer är unika kan dock inte alla problem hanteras via gruppstöd.

50 Rekommendationer Föräldrar bör erbjudas olika typer av stöd utifrån familjens/förälderns behov. En basmodell avseende stöd och kunskap kring barnets funktionshinder och vilket samhällsstöd man är berättigad till bör ges till alla Utökat stöd bör erbjudas vid behov, t.ex. krisbearbetning, kognitiva tekniker för stresshantering, föräldraträning och föräldrautbildning. Gemensamt för insatserna bör vara att de utgår ifrån familjens behov och utgår ifrån tydliga metoder avseende mål och innehåll. Ett steg i tydliggörandet är att dokumentera och utvärdera det föräldrastödsarbete som bedrivs och utifrån detta skapa tydliga arbetsmodeller. Stöd bör erbjudas såväl individuellt som i grupp.

51 Rekommendationer forts. Familjer som har barn med beteendeproblem bör tidigt erbjudas utökat stöd med föräldraträningsprogram där man praktiskt får omsätta kunskaperna i samspel med sitt barn. För att avgöra stödbehov och kunna följa effekterna av insatser bör barns beteendeproblem och föräldrars stress rutinmässigt följas med någon standardiserad metod t.ex. Connors eller ECBI för beteendeproblem och FIQ eller SPSQ för föräldrastress. Vid behov bör även instrument för att skatta depression och ångest hos föräldrar t.ex. BDI eller HADS användas. Man bör ha rutiner för att ta hand om/remittera föräldrar som har allvarligare psykiska symtom.

52 Rekommendationer forts. Det är viktigt att ta hänsyn till familjens sammansättning och styrkor när man planerar och genomför insatser så att alla viktiga familjemedlemmar får tillgång till stöd, t.ex. styvföräldrar, syskon och mor- och farföräldrar. En viktig del i föräldrastödet är samordning mellan olika vårdgivare, myndigheter och organisationer.