God vård och omsorg om personer med demenssjukdom samt regler för skydd och rättssäkerhet. Kjell Rempler (Socialdepartementet)

Transkript

1 Lagrådsremiss God vård och omsorg om personer med demenssjukdom samt regler för skydd och rättssäkerhet Regeringen överlämnar denna remiss till Lagrådet. Stockholm den 29 november 2012 Maria Larsson Kjell Rempler (Socialdepartementet) Lagrådsremissens huvudsakliga innehåll Utvecklingen inom vården och omsorgen om personer med demenssjukdom ger tillgång till nya kunskaper och allt bättre arbetsmetoder. Den övergripande målsättningen är att med stor respekt för personens integritet ge personer med demenssjukdom en god omsorg. Det kan innebära att tvingande skyddsåtgärder ibland kan behöva användas för att skydda den demenssjuke från en allvarlig skada. Sådana åtgärder måste ha ett tydligt lagstöd så att de som arbetar i vården inte ska behöva känna osäkerhet om vad som är tillåtet. En reglering kan stärka den demenssjukes rättssäkerhet men också ge medarbetarna i vård och omsorg om personer med demenssjukdom ett stöd i det dagliga arbetet med att bedöma vilka handlingssätt som står till buds för att ta hand om personer med demenssjukdom på bästa möjliga sätt. Omsorgen om demenssjuka personer måste kunna bedrivas med så få inslag av tvång som möjligt. I lagrådsremissen föreslås en ny lag om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten. Den föreslagna lagen ska bidra till att stärka utvecklingen av kvalitet och innehåll i omsorgen om personer med demenssjukdom. Lagen reglerar möjligheten för en socialnämnd att fatta beslut om att vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten får vidtas mot en person med demenssjukdom. Ett beslut om tvingande skyddsåtgärd får fattas om den som beslutet avser har beviljats bistånd enligt socialtjänstlagen (2001:453) i form av särskilt boende, dagverksamhet eller hemtjänst och om denne, till följd av sin demenssjukdom, saknar 1

2 2 förmåga att lämna ett grundat ställningstagande till behov av vissa åtgärder och att frivilliga åtgärder har visat sig vara otillräckliga. Vidare krävs att åtgärden ska vara nödvändig för en god och säker omsorg. I den föreslagna lagen anges de åtgärder som enligt lagen kan vara möjliga att använda. Uppräkningen är uttömmande, dvs. andra åtgärder är inte tillåtna att vidta mot personens vilja. Den föreslagna lagen innehåller bestämmelser om utredning, beslutsförfarande och överklagande m.m. Vidare lämnas i lagrådsremissen förslag till ändringar i offentlighetsoch sekretesslagen (2009:400). Sekretess ska inte gälla beslut om tvingande skyddsåtgärd. För att ställningstaganden i olika frågor gällande den föreslagna lagen ska kunna göras införs sekretessbrytande bestämmelser som möjliggör visst uppgiftsutbyte för socialtjänst, hälso- och sjukvård och enskild vårdgivare eller enskild verksamhet på socialtjänstens område. I lagrådsremissen föreslås ändringar i socialtjänstlagen av innebörden att bl.a. uppdrag att besluta på socialnämndens vägnar begränsas avseende vissa beslut. Dessutom föreslås en ändring i lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet som möjliggör att kommunens uppgifter enligt den föreslagna lagen om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten kan fullgöras inom en gemensam nämnd. Lagförslagen föreslås träda i kraft den 1 juli 2014.

3 Innehållsförteckning 1 Beslut Lagtext Förslag till lag om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten Förslag till lag om ändring i socialtjänstlagen (2001:453) Förslag till lag om ändring i lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet Förslag till lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) Ärendet och dess beredning Värdegrund och normer Inledning Den nationella värdegrunden Lagstiftning Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg om personer med demenssjukdom Utvecklingen av vård och omsorg om personer med demenssjukdom Regeringens stöd för utveckling av vård och omsorg om personer med demenssjukdom Skydd för enskildas rättigheter Den enskildes rättigheter enligt svensk lag Skydd och rättssäkerhet i några andra länder Allmänna överväganden Bakgrund Personer med nedsatt beslutsförmåga Överväganden och förslag Behov av en reglering om användning av vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten m.m Tillämpningsområdet för ny lagstiftning Ny lag om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten Den nya lagen gäller vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten Syftet med regleringen Förutsättningar för att besluta om tvingande skyddsåtgärder m.m Tvingande skyddsåtgärder Beslutsförfarandet vid tvingande skyddsåtgärder Sekretess och tystnadsplikt Sekretess inom den offentliga socialtjänsten Tystnadsplikt i enskild verksamhet inom socialtjänsten

4 8.4.3 Sekretessbrytande bestämmelser Sekretess hos de allmänna förvaltningsdomstolarna avseende tvingande skyddsåtgärder Rätten att meddela och offentliggöra uppgifter Behandling av personuppgifter Samverkan Bemyndiganden Överväganden med anledning av förslagens förhållande till mänskliga rättigheter Behov av nationell uppföljning för att beskriva lagstiftningens effekter Ikraftträdande- och övergångsbestämmelser Konsekvenser Kostnader Finansiering Författningskommentar Förslag till lag om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten Förslag till lag om ändring i socialtjänstlagen (2001:453) Förslag till lag om ändring i lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet Förslag till lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) Bilaga 1 Bilaga 2 Sammanfattning av betänkandet Regler för skydd och rättssäkerhet för personer med demenssjukdom (SOU 2006:110) Lagförslag 1, 4, 7, 8 och 9 i betänkandet Regler för skydd och rättssäkerhet för personer med demenssjukdom (SOU 2006:110) Bilaga 3 Förteckning över remissinstanser (SOU 2006:110) Bilaga 4 Sammanfattning av Svenskt demenscentrums rapport För vems skull? Om tvång och skydd i demensvården

5 1 Beslut Regeringen har beslutat att inhämta Lagrådets yttrande över förslag till 1. lag om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten, 2. lag om ändring i socialtjänstlagen (2001:453), 3. lag om ändring i lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet, 4. lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). 5

6 2 Lagtext Regeringen har följande förslag till lagtext. 2.1 Förslag till lag om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten Härigenom föreskrivs följande. Inledande bestämmelse 1 I denna lag finns bestämmelser om att vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten får vidtas mot en person med demenssjukdom. Beslut om tvingande skyddsåtgärd 2 En tvingande skyddsåtgärd, som avses i 5 9, får vidtas efter beslut av socialnämnden. Ett sådant beslut ska föregås av en utredning enligt 11 och ska så långt det är möjligt, med hänsyn till den demenssjukes situation, begränsas i tid och i fråga om vilken åtgärd som får vidtas. Om det inte finns tid att avvakta att en påbörjad utredning enligt 11 slutförs får socialnämnden fatta ett tillfälligt beslut om en tvingande skyddsåtgärd. Ett sådant beslut får fattas endast om det är sannolikt att ett slutligt beslut kommer att fattas. Om socialnämndens tillfälliga beslut inte kan avvaktas, får nämndens ordförande eller någon annan ledamot som nämnden har förordnat fatta sådant beslut. Ett sådant beslut ska anmälas vid nämndens nästa sammanträde. 3 Ett beslut om tvingande skyddsåtgärd får fattas om 1. den som beslutet avser har beviljats bistånd enligt socialtjänstlagen (2001:453) i form av särskilt boende, dagverksamhet eller hemtjänst, 2. en åtgärd, som avses i 5 9, är nödvändig för en god och säker omsorg, 3. den demenssjuke till följd av sin sjukdom saknar förmåga att lämna ett grundat ställningstagande till behovet av en sådan åtgärd som avses i 5 9, 4. frivilliga åtgärder har visat sig vara otillräckliga, och 5. de negativa effekterna av åtgärden för den sjuke kan uppvägas. 6 Allmänna förutsättningar för tvingande skyddsåtgärder 4 När en tvingande skyddsåtgärd vidtas ska den göras 1. med respekt för den demenssjukes självbestämmanderätt och integritet, 2. på ett sätt så att den inte sträcker sig längre än vad som är nödvändigt med hänsyn till syftet med åtgärden, 3. så att åtgärden blir så kortvarig och skonsam som möjligt med största möjliga hänsyn till den sjuke, och

7 4. av personal med teoretisk och praktisk utbildning om sådan åtgärd som avses i denna lag. Inlåsning m.m. 5 Om det finns en uppenbar risk för att den demenssjuke kan komma att drabbas av en allvarlig skada, om denne lämnar det särskilda boendet eller dagverksamheten, får en ytterdörr eller en dörr till en avdelning i boendet eller dagverksamheten låsas för den sjuke. Låsning får bara ske på ett sådant sätt att en person som inte omfattas av inlåsning ges möjlighet att med kort varsel lämna utrymmet. När ett beslut om låsning av dörr för den sjuke har fattats får fysiskt tvång användas mot denne, om det är nödvändigt för att hindra att denne lämnar det särskilda boendet eller dagverksamheten eller för att föra denne tillbaka till boendet eller dagverksamheten. Användning av larmanordning 6 Om det finns en uppenbar risk för att en demenssjuk kan komma att drabbas av en allvarlig skada när denne vistas i sin bostad eller deltar i en dagverksamhet, får en elektronisk larmanordning användas. Om det finns en uppenbar risk för att den sjuke kan komma att drabbas av en allvarlig skada om denne lämnar sin bostad eller en dagverksamhet, får denne förses med en elektronisk pejlings- eller larmanordning. Fasthållande eller bortförande 7 En demenssjuk som bor i ett särskilt boende eller som deltar i en dagverksamhet får hållas fast eller föras bort till ett annat rum, om det finns en uppenbar risk för att denne skadar sig själv eller någon annan som bor i det särskilda boendet eller som deltar i dagverksamheten eller som besöker boendet eller dagverksamheten. Användning av tvingande skyddsåtgärder i samband med skötsel av personlig hygien 8 Om det finns en uppenbar risk för att en demenssjuk kan komma att drabbas av en allvarlig skada genom att denne inte sköter nödvändig personlig hygien eller klär på eller av sig, får fysiskt tvång användas. Användning av anordningar 9 Om det finns en uppenbar risk för att en demenssjuk kan komma att drabbas av en allvarlig skada, får dennes möjligheter att röra sig begränsas genom användning av 1. sänggrind för att förhindra fall ur sängen, eller 2. brickbord, bälte eller sele för att förhindra fall ur en stol eller en rullstol. Utredning m.m. 10 När en utredning har påbörjats ska socialnämnden besluta att en medicinsk undersökning ska genomföras avseende en sådan person som 7

8 en tvingande skyddsåtgärd kan komma att vidtas mot. Undersökningen ska utföras av en läkare. Den läkare som har genomfört undersökningen ska i ett skriftligt utlåtande lämna en bedömning av om personen till följd av demenssjukdom saknar förmåga att lämna ett grundat ställningstagande till behovet av en åtgärd som avses i Socialnämndens utredning ska innehålla 1. ett skriftligt utlåtande enligt 10, 2. en redogörelse för vilka tidigare åtgärder som vidtagits för att begränsa risken för att den demenssjuke drabbas av en allvarlig skada eller skadar sig själv eller någon annan, 3. en redovisning av varför nämnden bedömer att det finns en uppenbar risk för att den sjuke drabbas av en allvarlig skada eller skadar sig själv eller någon annan om inte en tvingande skyddsåtgärd vidtas, 4. en plan som visar hur de negativa effekterna av en tvingande skyddsåtgärd ska kunna uppvägas och hur åtgärden om möjligt på sikt kan upphävas eller ersättas med en mindre ingripande åtgärd, och 5. en redovisning av uppgifter som lämnats av den sjuke eller andra personer och som kan vara av betydelse för nämndens utredning. Omprövning m.m. 12 Socialnämnden ska ompröva ett beslut om tvingande skyddsåtgärd 1. om det begärs av den som åtgärden avser, 2. på eget initiativ minst en gång var tolfte månad efter ett slutligt beslut eller senaste omprövningen, eller 3. om det beslut om bistånd som avses i 3 1 ändrats. Om omprövning enligt första stycket 2 inte har gjorts senast inom den angivna tidsfristen, upphör beslutet att gälla. 13 Socialnämnden ska genast upphäva ett beslut om tvingande skyddsåtgärd om 1. ett beslut om bistånd som avses i 3 1 upphör att gälla, eller 2. åtgärden inte längre behövs. Ett tillfälligt beslut upphör att gälla 1. när socialnämnden har avgjort saken slutligt, eller 2. efter fyra veckor räknat från dagen för beslutet. 14 Beslut enligt denna lag gäller omedelbart. Skyndsam handläggning 15 Mål och ärenden enligt denna lag ska handläggas skyndsamt. Delgivning 16 Vid delgivning med enskild i mål eller ärende enligt denna lag får och delgivningslagen (2010:1932) inte tillämpas. 8

9 Offentligt biträde 17 I mål i allmän förvaltningsdomstol enligt denna lag ska offentligt biträde förordnas för den som den tvingande skyddsåtgärden avser, om det inte måste antas att behov av biträde saknas. Rapportering 18 Socialnämnden ska fortlöpande rapportera beslut om tvingande skyddsåtgärder enligt 2, 12 och 13 till Socialstyrelsen. Överklagande 19 Ett beslut om tvingande skyddsåtgärd enligt 2 och ett beslut om omprövning enligt 12 får överklagas till allmän förvaltningsdomstol. Andra beslut av socialnämnden enligt denna lag får inte överklagas. Prövningstillstånd krävs vid överklagande till kammarrätten. Domstols sammansättning 20 Vid handläggning av mål i kammarrätten ska nämndemän ingå, om nämndemän deltagit i förvaltningsrätten. Denna lag träder i kraft den 1 juli

10 2.2 Förslag till lag om ändring i socialtjänstlagen (2001:453) Härigenom föreskrivs att 1 kap. 3 och 10 kap. 4 socialtjänstlagen (2001:453) ska ha följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse Bestämmelser om vård utan samtycke ges i lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall och i lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga. 1 kap. 3 Bestämmelser om vård utan samtycke ges i lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall och i lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga. Bestämmelser om tvingande skyddsåtgärder finns i lagen (2013:000) om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten. Lydelse enligt SFS 2012:321 Föreslagen lydelse Uppdrag att besluta på socialnämndens vägnar får ges endast åt en särskild avdelning som består av ledamöter eller ersättare i nämnden i ärenden som är en uppgift för nämnden enligt 6 kap. 6, 8 och 11 a 13 denna lag, 4 och 6, 11 första och andra styckena, 13, 14 tredje stycket, 21, 22, 24, 26, 27 och 43 lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga samt 11 och 13 lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall. 10 kap. 4 Uppdrag att besluta på socialnämndens vägnar får ges endast åt en särskild avdelning som består av ledamöter eller ersättare i nämnden i ärenden som är en uppgift för nämnden enligt 6 kap. 6, 8, 12 och 13 denna lag, 4 och 6, 11 första och andra styckena, 13, 14 tredje stycket, 21, 22, 24, 26, 27 och 43 lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga, 11 och 13 lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall, samt 2 första och andra styckena, 12 och 13 lagen (2013:000) om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten. 10

11 Första stycket gäller även i ärenden enligt 6 kap. 14 om samtycke vägras och beslut enligt 9 kap. 3 om att föra talan om återkrav enligt 9 kap 1. Denna lag träder i kraft den 1 juli

12 2.3 Förslag till lag om ändring i lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet Härigenom föreskrivs att 1 lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet ska ha följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 1 1 Ett landsting och en eller flera kommuner som ingår i landstinget får genom samverkan i en gemensam nämnd gemensamt fullgöra 1. landstingets uppgifter enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), enligt tandvårdslagen (1985:125), enligt lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård, enligt lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård, enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, enligt lagen (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m., enligt smittskyddslagen (2004:168), eller som i annat fall enligt lag skall handhas av en sådan nämnd som avses i 10 hälso- och sjukvårdslagen, och 2. kommunens uppgifter enligt socialtjänstlagen (2001:453), enligt hälso- och sjukvårdslagen, enligt lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall, enligt lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga, enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, enligt lagen om patientnämndsverksamhet m.m., eller 1. landstingets uppgifter enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), tandvårdslagen (1985:125), lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård, lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård, lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, lagen (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m., smittskyddslagen (2004:168), eller som i annat fall enligt lag ska handhas av en sådan nämnd som avses i 10 hälso- och sjukvårdslagen, och 2. kommunens uppgifter enligt socialtjänstlagen (2001:453), hälso- och sjukvårdslagen, lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall, lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, lagen om patientnämndsverksamhet m.m., lagen (2013:000) om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten, eller 12 1 Senaste lydelse 2004:190.

13 som i annat fall enligt lag skall handhas av socialnämnd. som i annat fall enligt lag ska handhas av socialnämnd. Denna lag träder i kraft den 1 juli

14 2.4 Förslag till lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) Härigenom föreskrivs i fråga om offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) dels att 26 kap. 7 och 15 ska ha följande lydelse, dels att det i lagen ska införas två nya paragrafer, 25 kap. 12 a och 26 kap. 9 b, av följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse Sekretessen enligt 1 gäller inte 1. beslut om omhändertagande av en enskild, 2. beslut om vård utan samtycke, 3. beslut om sluten ungdomsvård, 4. beslut i ärende om klagomål mot kommunal hälso- och sjukvård eller dess personal, eller 5. beslut i ärende enligt 8 kap. patientsäkerhetslagen (2010:659). 25 kap. 12 a Sekretessen enligt 1 hindrar inte att uppgift, som behövs i verksamhet enligt lagen (2013:000) om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten, lämnas från en myndighet inom hälso- och sjukvården till en annan sådan myndighet, en myndighet inom socialtjänsten, en enskild vårdgivare eller en enskild verksamhet på socialtjänstens område. 26 kap. 7 1 Sekretessen enligt 1 gäller inte 1. beslut om omhändertagande av en enskild, 2. beslut om vård utan samtycke, 3. beslut om sluten ungdomsvård, eller 4. beslut i ärende om klagomål mot kommunal hälso- och sjukvård eller dess personal, 5. beslut i ärende enligt 8 kap. patientsäkerhetslagen (2010:659), eller 6. beslut om tvingande skyddsåtgärd enligt lagen (2013:000) om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten. Sekretessen enligt 1 och 4 gäller inte beslut i fråga om omhändertagande eller återlämnande av personakt Senaste lydelse 2010:679.

15 9 b Sekretessen enligt 1 hindrar inte att uppgift, som behövs i verksamhet enligt lagen (2013:000) om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten, lämnas från en myndighet inom socialtjänsten till en annan sådan myndighet, en myndighet inom hälso- och sjukvården, en enskild verksamhet på socialtjänstens område eller en enskild vårdgivare. Lydelse enligt SFS 2012:664 Föreslagen lydelse 15 Den tystnadsplikt som följer av 5, 13 och 14 a inskränker rätten enligt 1 kap. 1 tryckfrihetsförordningen och 1 kap. 1 och 2 yttrandefrihetsgrundlagen att meddela och offentliggöra uppgifter. Den tystnadsplikt som följer av 1, 3, 4, 6 och 10 a inskränker rätten att meddela och offentliggöra uppgifter, när det är fråga om uppgift om annat än verkställigheten av beslut om omhändertagande, beslut om vård utan samtycke eller beslut om sluten ungdomsvård. Den tystnadsplikt som följer av 1, 3, 4, 6 och 10 a inskränker rätten att meddela och offentliggöra uppgifter, när det är fråga om uppgift om annat än verkställigheten av beslut om omhändertagande, beslut om vård utan samtycke, beslut om sluten ungdomsvård eller beslut om tvingande skyddsåtgärd enligt lagen (2013:000) om vissa tvingande skyddsåtgärder inom socialtjänsten. Denna lag träder i kraft den 1 juli

16 3 Ärendet och dess beredning Regeringen beslutade den 3 februari 2005 att tillkalla en särskild utredare med uppdrag att överväga om det finns behov av att införa bestämmelser om skydds- och tvångsåtgärder inom vården och omsorgen om äldre personer som har nedsatt beslutsförmåga främst till följd av demenssjukdom. Utredaren skulle beakta dels behovet av skydd för integriteten hos en sådan person, dels behovet av att skydda henne eller honom från risken för att allvarligt skada sig själv eller andra. Om utredaren fann att bestämmelser bör införas som medger skydds- och tvångsåtgärder i vissa fall skulle utredaren lämna förslag till sådan lagstiftning (dir. 2005:11). Utredningen, som antog namnet Utredningen om skyddsåtgärder inom vård och omsorg för personer med nedsatt beslutsförmåga, överlämnade i december 2006 sitt betänkande Regler för skydd och rättssäkerhet för personer med demenssjukdom (SOU 2006:110). En sammanfattning av betänkandet finns i bilaga 1. Utredningens författningsförslag finns i bilaga 2. Betänkandet har remissbehandlats. En förteckning över remissinstanserna finns i bilaga 3. En sammanställning av remissyttrandena finns tillgänglig i Socialdepartementet (dnr S2006/10302/FST). Regeringen beslutade den 9 juli 2009 att uppdra åt Svenskt demenscentrum att ta fram en kunskapsöversikt om balansen mellan tvångsåtgärder och skydd för den enskildes integritet i omsorg och vård för personer med demenssjukdom. Svenskt demenscentrum redovisade i oktober 2010 sitt uppdrag i rapporten För vems skull? Om tvång och skydd i demensvården. En sammanfattning av rapporten finns i bilaga 4. 4 Värdegrund och normer 4.1 Inledning 16 Det förekommer i dag, trots att det är otillåtet, att olika tvångsåtgärder används inom socialtjänstens omsorg om personer med demenssjukdom. Det är angeläget att stärka den enskildes rättssäkerhet genom att reglera området. Det finns ungefär personer med demenssjukdom i Sverige. Åtta procent av alla som är 65 år eller äldre och nästan hälften av alla som är 90 år eller äldre har en demenssjukdom. Det är ovanligt att en demenssjukdom drabbar personer under 65 år. Socialstyrelsen har genom det tidigare Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete (IMS) kartlagt forskning och praktik om personer som är yngre än 65 år och lever med en demenssjukdom. Antalet personer har uppskattats till omkring Gruppen är liten och det leder till att det blir praktiskt svårt att använda vissa typer av metoder i lokala sammanhang, t.ex. olika typer av gruppstöd och gruppaktiviteter. Samverkan mellan kommuner och mellan socialtjänst och hälso- och sjukvård ökar dessa möjligheter. Det saknas empiriskt baserat underlag av tillräcklig kvalitet för att ge rekommendationer om lämpliga insatser för

17 hela gruppen yngre personer med demenssjukdom och deras närstående. Antalet personer med demenssjukdom ökar på flera håll i världen. I USA finns det cirka fem miljoner personer med Alzheimers sjukdom. Fram till 2050 antas antalet öka till cirka 14 miljoner. I EU-länderna fanns 2005 cirka 5,8 miljoner personer med demenssjukdom. Antalet demenssjuka i EU-länderna väntas stiga till 10 miljoner personer inom 30 år. Varje år insjuknar cirka personer i Sverige i en demenssjukdom och ungefär lika många med demenssjukdom dör. Det finns inget som tyder på att risken att insjukna i demens har ökat under senare år. Däremot kommer antalet personer med demenssjukdom att öka kraftigt efter 2020 när det stora antalet personer som föddes på 1940-talet uppnår hög ålder. Demenssjukdomar är kroniska. Hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens åtgärder inriktas på att lindra symtom och att på olika sätt kompensera för de funktionsnedsättningar som personer drabbas av. Syftet är att underlätta vardagen och ge så god livskvalitet som möjligt under sjukdomens olika skeden. En viktig del i detta är stödet till anhöriga. År 2007 beräknade Socialstyrelsen samhällskostnaderna för vård och omsorg om personer med demenssjukdom till cirka 50 miljarder kronor. Kostnaderna beräknades till 85 procent falla på kommunerna, till fem procent på landstingen och till tio procent på närstående. 4.2 Den nationella värdegrunden Regeringen har tidigare i propositionen Värdigt liv i äldreomsorgen (prop. 2009/10:116) föreslagit att en nationell värdegrund för äldreomsorgen ska införas i socialtjänstlagen (2001:453). Riksdagen beslutade i enlighet med regeringens förslag och från den 1 januari 2011 finns en bestämmelse införd i 5 kap. 4 socialtjänstlagen med följande lydelse. Socialtjänstens omsorg om äldre ska inriktas på att äldre personer får leva ett värdigt liv och känna välbefinnande (värdegrund). Sammanfattningsvis anförde regeringen i propositionen att en lagreglerad värdegrund kan bidra till att sätta fokus på värdegrundsfrågor på ett sådant sätt att äldre personer i högre utsträckning än i dag får möta en äldreomsorg som är inriktad på den äldre personens individuella behov. Därigenom kan den enskilde ges bättre förutsättningar för att leva ett värdigt liv och känna välbefinnande. Det är viktigt att uppmärksamma att även om verksamheten med värdegrunden som stöd ska inriktas på att äldre personer får leva ett värdigt liv och känna välbefinnande så har den enskilde inte någon rättighet att få visst bistånd direkt med anledning av den bestämmelsen. Regeringen anförde också att det inte skulle föras in alltför detaljerade bestämmelser i lagen om innehållet i den nationella värdegrunden. Detta på grund av att kommunerna också fortsättningsvis kommer att organisera, prioritera och utföra välfärdstjänster på olika sätt. Vidare anförde regeringen i propositionen att ett värdigt liv och välbefinnande är centrala begrepp i värdegrunden. Värdighet i betydelsen att en person även vid hög ålder har rätt att leva sitt liv utifrån sin identitet 17

18 och personlighet innebär att hon eller han bör få stöd i att behålla sina intressen och vanor, men även i vissa fall stöd för att bryta ett mönster av vanor. Med välbefinnande avses i detta sammanhang upplevelsen av den egna livssituationen. Att känna sammanhang och mening hela livet, ha tillgång till familj och nära vänner, en god hälsa och känna trygghet i tillvaron kan utgöra en allmän beskrivning av välbefinnande. Regeringen anförde bl.a. vidare i propositionen att arbete inom äldreomsorgen kräver kompetens inom många områden. Att arbeta med äldre personer som inte alltid kan föra sin egen talan ställer många gånger stora krav på att personalen är lyhörd och har förmåga att tolka signaler. Värdegrund, förhållningssätt, bemötande och etik är viktiga kompetensfrågor. Äldreomsorgen bör värna och respektera vars och ens rätt till privatliv och integritet. Regeringen ansåg att det inte är möjligt att exakt definiera vad som avses med integritet. Kroppslig integritet kan innebära bl.a. att han eller hon själv måste få bestämma i frågor om den kroppsliga omsorgen, t.ex. avskildhet i samband med av- och påklädning, toalettbesök och annan kroppslig omvårdnad. Äldreomsorgen behöver respektera och stödja den enskildes självbestämmande och autonoma livsföring. Till individuellt anpassad omsorg kan höra att bl.a. observera olika kulturella och etniska förhållanden vilket t.ex. kan innebära att erbjuda omsorg på det språk som den äldre förstår eller som är kopplat till den äldre personens identitet. Inom ramen för en individuellt anpassad omsorg hör även att beakta olikheter i kvinnors och mäns behov och önskemål samt i övrigt vara lyhörd för individers olika förutsättningar och behov utifrån kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionshinder, sexuell läggning eller ålder. Ett gott bemötande förutsätter kunnighet, lyhördhet och empati. Alla människor har rätt till ett gott bemötande. Verksamheterna inom äldreomsorgen ska inriktas på att den äldre känner välbefinnande med de insatser som ges. Till en persons välbefinnande kan höra sådant som känsla av trygghet och meningsfullhet. Den äldre personen behöver känna igen sig i den vardagliga situationen och därför är det viktigt med kontinuitet och pålitlighet i hur omsorgen bedrivs och i dess vardagliga rutiner samt att den äldre personen slipper omständigheter som kan skapa ovisshet och oro. Välbefinnande innebär även att den äldre personen känner meningsfullhet i tillvaron. Regeringen ansåg vidare i den nämnda propositionen att det bör vara fråga om att skapa förutsättningar för sådant som ger livsmod, livsglädje och en känsla av sammanhang. 4.3 Lagstiftning 18 Socialtjänst I 1 kap. 1 socialtjänstlagen (2001:453) anges målen för socialtjänsten. Samhällets socialtjänst ska på demokratins och solidaritetens grund främja människornas ekonomiska och sociala trygghet, jämlikhet i levnadsvillkor samt aktiva deltagande i samhällslivet. Socialtjänsten ska

19 under hänsynstagande till människans ansvar för sin och andras sociala situation inriktas på att frigöra och utveckla enskildas och gruppers egna resurser. Verksamheten ska bygga på respekt för människornas självbestämmanderätt och integritet. Socialtjänstlagens mål för socialtjänsten tar fasta på begrepp som demokrati och solidaritet, jämlikhet i levnadsvillkor samt trygghet. Socialutredningen skrev i sitt slutbetänkande Socialtjänst och socialförsäkringstillägg (SOU 1977:40) Demokrati förutsätter frihet i flera grundläggande hänseenden i relationen mellan personen och samhället. Det gäller personens rätt att inom vida gränser bestämma över sin situation, att ge uttryck för sin mening och att söka påverka andra. Utredningen innefattar därför principen om personens frihet i främst demokratibegreppet. Personens rätt till personlig integritet har nära samband med friheten som demokratisk rättighet. Regeringen värnar också i detta lagstiftningsarbete dessa principer. Särskilda boendeformer för äldre I propositionen Om socialtjänsten (prop. 1979/80:1) preciserades tre grundläggande krav för att boende med gemensam service ska kunna betecknas som servicehus, benämnt särskilt boende i nuvarande lag. För det första ska bostaden vara utformad och utrustad så att den boende kan utveckla sina resurser och leva ett självständigt liv. För det andra ska den boende varje tid på dygnet kunna få de tjänster som krävs för att den boende ska kunna klara sin tillvaro och känna sig trygg. För det tredje ska det finnas tillgång till personal som kan bedöma när det behövs social eller medicinsk vård och som kan svara för att sådan ges. Hur mycket personal det behöver finnas följer av rätten till bistånd som i socialtjänstlagen givits en generell räckvidd för att socialnämnderna ska kunna anpassa insatserna efter individuella behov. Biståndet ska så långt möjligt syfta till att ge personen skäliga levnadsförhållanden. Det förutsätts vidare att serviceutbudet ska variera med hänsyn till de boendes individuella behov. Kvalitet I propositionen Ändring i socialtjänstlagen (prop. 1996/97:124) föreslogs en ny bestämmelse. I lagen infördes enligt förslaget krav på att insatser inom socialtjänsten ska vara av god kvalitet. Vidare preciserades att det för utförande av socialnämndens uppgifter ska finnas personal med lämplig utbildning och erfarenhet (se 3 kap. 3 i nuvarande lag, tidigare 7 a ). Som skäl för förslaget anfördes bl.a. att begränsade ekonomiska resurser i kommunerna och nya principer för styrning och ledning av verksamheterna aktualiserat frågor om kvalitet och kvalitetsutveckling. Vidare framfördes som skäl till bestämmelsen om personal att socialtjänstlagen saknar bestämmelser om personal. Liknande bestämmelser finns i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och i lagen (1993:357) om stöd och service till vissa funktionshindrade. I dåvarande socialtjänstlagen 13 b hade 1995 en bestämmelse om personal inom barnomsorgsverksamheten införts. Mot denna bakgrund ansågs det motiverat med en allmän bestämmelse om personal. Avsikten med förändringen var att 19

20 garantera kvalitet i den verksamhet som bedrivs och i de insatser som ges. För att uppnå god kvalitet i socialtjänsten ansåg regeringen att det fanns behov av en rad faktorer såsom rättssäkerhet, den enskildes medinflytande och en lätt tillgänglig vård och service. En väl fungerande arbetsledning och en lämplig sammansättning av ett arbetslag ansågs vidare kunna ge förutsättningar för en god kvalitet. Att socialtjänsten använder sig av ett genomtänkt arbetssätt är en del av kvaliteten, vilket understryker behovet av uppföljning och utvärdering av olika insatser. Begreppet helhetssyn ger uttryck för ett sådant integrerat synsätt där den enskildes behov av kontinuitet och trygghet alltid måste lyftas fram före de behov som organisationer och administration kan ställa. Vården vid livets slutskede är det område där olika vårdgivares och vårdnivåers samverkan ställs inför stora krav och där god kvalitet i alla dess aspekter måste uppmärksammas. Tillgången till personal med lämplig utbildning och kompetens samt ett tydligt och engagerat ledarskap är några av de viktigaste förutsättningarna för att uppnå god kvalitet i omsorgen om äldre. Genom att huvudmännen fortlöpande beaktar behovet av kompetensutveckling stärks möjligheterna att hålla en god kvalitet i socialtjänstens olika verksamheter. Frågan om kompetens och kunskapsutveckling är av central betydelse för socialtjänstens möjligheter att erbjuda insatser av god kvalitet och det ligger i sakens natur att socialtjänsten med sina vitt skilda uppgifter behöver personal med skiftande utbildning och erfarenhet. Det är också en tillgång om det finns personal inom socialtjänsten som speglar befolkningens språkliga, kulturella och etniska mångfald. Begreppet kompetens är mångtydigt och kan ha olika betydelse i olika sammanhang. I allmän mening handlar det om förmåga att klara de olika krav som ställs i en viss organisation och i en viss verksamhet. Kompetens syftar inte bara på formell behörighet utan hänvisar också till ord som kvalifikation, kunskap, erfarenhet, förmåga, lärande och färdighet. Lex Sarah Lex Sarah bestämmelserna i 14 kapitlet socialtjänstlagen innebär att alla missförhållanden eller påtagliga risker för missförhållanden ska rapporteras. Ett allvarligt missförhållande, eller en påtaglig risk för ett allvarligt missförhållande, ska anmälas till Socialstyrelsen. Bestämmelserna infördes den 1 juli 2011 och har ersatt äldre bestämmelser. Bestämmelsernas tillämpningsområde utvidgades till att avse hela socialtjänsten, inklusive den personal som fullgör uppgifter vid Statens institutionsstyrelse. Den tidigare anmälningsskyldigheten för personalen har vidare ersatts av en rapporteringsskyldighet. Syftet är att höja kvalitén i verksamheterna och bestämmelserna bedöms därför på ett tydligare sätt bli en del av socialtjänstens systematiska kvalitetsarbete. 20 Hälso- och sjukvård Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) anger i 2 målet för hälso- och sjukvården. Målet är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Mer preciserat anges att vården ska ges med respekt för

21 alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet samt att den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. I 2 a finns krav på att hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Den ska bl.a. vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen samt bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. En av de bestämmelser som reglerar sådan hälso- och sjukvård som kommunerna ansvarar för är 24. Där anges att det inom det verksamhetsområde som kommunen bestämmer ska finnas en sjuksköterska (medicinskt ansvarig sjuksköterska, MAS) som svarar för att det finns sådana rutiner att kontakt tas med läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal när en patients tillstånd fordrar det. Vidare ansvarar MAS för att beslut om att delegera ansvar för vårduppgifter är förenliga med säkerheten för patienterna. MAS ansvarar också för att anmälan görs till den nämnd som har ledningen av hälso- och sjukvårdsverksamheten, om en patient i samband med vård eller behandling drabbats av eller utsatts för risk att drabbas av allvarlig skada eller sjukdom. Av 3 kap. 5 patientsäkerhetslagen (2010:659) framgår att vårdgivaren ska anmäla händelser som har medfört eller hade kunnat medföra en allvarlig vårdskada till Socialstyrelsen (Lex Maria). Regeringen konstaterar att det primära syftet med anmälningsskyldigheten enligt Lex Maria är att Socialstyrelsen ska få vetskap om allvarliga risker i hälso- och sjukvården. Myndigheten ska därigenom kunna sprida kunskap om dessa risker till andra vårdgivare. Socialstyrelsen ska också kunna använda informationen i sitt tillsyns- och normeringsarbete. Statens tillsyn Som ett led i att stärka tillsynen har regeringen föreslagit att en ny tillsynsmyndighet Inspektionen för vård och omsorg bör bildas den 1 juni Genom att samordna tillsynen av vård och omsorg i en ny myndighet skapas förutsättningar för en enhetlig och förutsägbar tillsyn. 4.4 Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg om personer med demenssjukdom Bakgrund Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 är de första nationella riktlinjerna inom området. De har tagits fram på uppdrag av regeringen. Riktlinjerna som inte är bindande lyfter fram evidensbaserade och utvärderade behandlingar och metoder inom vård och omsorg om personer med demenssjukdom och stöd till deras anhöriga. I arbetet med riktlinjerna har tyngdpunkten legat på kommunernas vård och omsorg och landstingens primärvård. Anledningen är att merparten av personer med demenssjukdom får vård och omsorg därifrån. Syftet med Socialstyrelsens nationella riktlinjer är att de ska vara ett stöd för 21

22 beslutsfattare i kommuner och landsting så att dessa kan styra hälso- och sjukvården och socialtjänsten genom öppna och systematiska prioriteringar. I det följande återges i sammandrag några av rekommendationerna i de nationella riktlinjerna. Etik är en del av värdegrunden Etik handlar om vad som är gott eller rätt i en situation. När det inte är säkert vad som är gott eller rätt handlar det om antingen ett etiskt problem eller ett etiskt dilemma. På etiska problem finns det lösningar. Etiska dilemman saknar lösningar, det handlar då om att förhålla sig till en omöjlig situation. Etiska problem kan diskuteras utifrån etiska principer såsom att respektera livets okränkbarhet, respektera den andres autonomi, göra gott och inte skada samt handla rättvist. Att respektera livets okränkbarhet innebär att handla så att man inte förkortar eller förlänger livet på ett onaturligt sätt. Att respektera den sjuka personens autonomi handlar om att kunna kommunicera med den sjuka personen så att det går att förstå vad han eller hon upplever, tänker, vill, föredrar, inte vill, tycker illa om med mera. Det handlar om att kunna lyssna på både det som sägs och det som är outtalat och försöka tolka personens inställning och svar. Praktiskt taget alla vårdhandlingar kan innebära etiska utmaningar för vårdare. Hur vi reagerar hänger samman med vår inställning till personen med demenssjukdom, om vi ser honom eller henne som subjekt och person eller som objekt. Det är t.ex. en etisk utmaning att förstå meningen med ett svårtolkat störande beteende. Det handlar om att kunna gå in i den demenssjukes värld. Då kan det t.ex. framgå att den störande personen upplever vårdarna som störande. Vårdare måste kunna handla spontant utifrån sin syn på den sjuke och sig själva. Etiken handlar inte bara om att göra goda val utan främst om att leva ett gott liv tillsammans. Det handlar om att skapa en positiv ömsesidig relation, värna den demenssjukes värdighet, hjälpa honom eller henne att bevara sina upplevelser av identitet och integritet. Goda relationer bygger på respekt Relationen mellan personer med demenssjukdom och personalen är av avgörande betydelse för kvaliteten i vården och omsorgen. Goda relationer innebär att parterna respekterar varandras värdighet och att ett konstruktivt ömsesidigt beroende uppstår. Svårigheter att kommunicera och problem att upprätthålla självkänsla och en positiv identitet är symtom på demenssjukdom. Därför är det särskilt viktigt att informella och formella vårdare kan kommunicera med personer med olika grad av demenssjukdom. Det är viktigt att vårdare försöker fokusera på personen med demenssjukdom utifrån dennes kvarvarande förmågor som kan skifta under och mellan dagar och försämras över tid 22 Personer med demenssjukdom har kvar sin identitet De nationella riktlinjerna utgår från att en person med demenssjukdom också i senare stadier av sjukdomen upplever vanliga mänskliga känslor som smärta, sorg, förtvivlan, omsorg och glädje. Ett viktigt mål för vår-

23 den och omsorgen om den demenssjuke är att öka välbefinnandet, dvs. livskvaliteten. Det är inte minst viktigt att inse att en person med demenssjukdom i sena stadier kan känna smärta även när denne kan ha svårt att uttrycka sina upplevelser. Även under sena stadier av demenssjukdomen kan en person visa att denne har en uppfattning om sig själv. Svårigheter att minnas senare delen av sitt liv kan göra att personer i senare stadier av demenssjukdom vet vilka de är utifrån minnen från barndom och tidigt vuxenliv. En person med demenssjukdom skapar också en upplevelse av sig själv genom interaktion med andra människor. Om de behandlas med respekt kan de uppleva sig som värdefulla trots alla problem. En person med demenssjukdom kan behöva hjälp att upprätthålla sin självkänsla genom att påminnas om sin historia och bemötas som en värdefull kommunikationspartner. Personcentrerad vård och omsorg, ett multiprofessionellt lagarbete och utbildning Socialstyrelsen anser att all vård, omvårdnad och omsorg om personer med demenssjukdom bör bygga på ett personcentrerat förhållningssätt och multiprofessionellt lagarbete. Socialstyrelsen anser också att hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör ge personalen möjligheter till utbildning som är långsiktig, kombinerad med praktisk träning, handledning och feedback. I första hand basal utredning sedan utvidgad Det finns ingen enkel utredningsmetod som kan fastställa om en person har en demenssjukdom. Socialstyrelsen anser att hälso- och sjukvården i första hand bör göra en basal demensutredning. Det är inte alltid tillräckligt med en basal utredning för att fastställa om en person har en demenssjukdom. Hälso- och sjukvården bör då genomföra en utvidgad demensutredning. En högre kvalitet på demensutredningarna kan förväntas bidra till ett mer adekvat omhändertagande och ett minskat behov av akuta åtgärder, t.ex. inläggning på sjukhus. Uppföljning minst en gång per år Socialstyrelsen anser att hälso- och sjukvården och socialtjänsten minst en gång per år bör följa upp läkemedelsbehandling, kognition, funktionsförmåga, allmäntillstånd, eventuella beteendeförändringar och beviljade biståndsinsatser. Socialstyrelsen bedömer att rekommendationen minskar kostnaderna för hälso- och sjukvården och socialtjänsten på sikt. Dagverksamhet som är anpassad för gruppen Socialstyrelsen anser att socialtjänsten bör erbjuda personer med demenssjukdom dagverksamhet som är specifikt anpassad för gruppens behov. Yngre personer bör erbjudas plats i dagverksamhet som specifikt anpassats för deras behov. Socialstyrelsen bedömer att dagverksamhet specifikt anpassad för personer med demenssjukdom samt för yngre personer med demenssjukdom är kostnadseffektiv i jämförelse med 23

24 annan dagverksamhet. Kostnaden för en dag i dagverksamhet beräknas motsvara kostnaden för 1 2 timmar hemtjänst. Särskilt boende specifikt anpassat för personer med demenssjukdom Socialstyrelsen anser att socialtjänsten bör erbjuda personer med demenssjukdom plats i småskaligt särskilt boende specifikt anpassat för personer med demenssjukdom. Socialtjänsten bör även verka för att boendets miljö är personligt utformad, hemlik och berikad samt att de personer som har behov av utevistelse ges möjlighet till detta. Socialstyrelsen anser också att socialtjänsten bör verka för en psykosocial boendemiljö som kännetecknas av trygghet och tillgänglighet och där personen med demenssjukdom kan få ett meningsfullt innehåll i dagen. Socialstyrelsen bedömer att småskaligt särskilt boende specifikt anpassat för personer med demenssjukdom är kostnadseffektivt i jämförelse med blandade boenden. 5 Utvecklingen av vård och omsorg om personer med demenssjukdom 24 Individuella behov och uppföljning Personer med demenssjukdom förlorar genom sjukdomens förlopp allt mer av sin förmåga att föra sin egen talan. De blir därför undantagslöst beroende av att både politiker och anställda handlar så att den vård och omsorg de får också tillgodoser deras behov. Många demenssjuka har en god man förordnad eller någon närstående som kan hjälpa till att tillvarata deras intressen t.ex. att individuella behov uppmärksammas och tillgodoses. En viktig förutsättning för den fortsatta utvecklingen av god vård och omsorg om personer med demenssjukdom är att Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom får genomslag och tillämpas hos huvudmännen i hela landet. Riktlinjerna lyfter fram evidensbaserade och utvärderade behandlingar och metoder inom vård och omsorg om personer med demenssjukdom och för stöd till deras anhöriga. En lika viktig förutsättning är att nationellt och lokalt utvecklingsarbete också i fortsättningen bidrar till ökad kunskap om och bättre metoder för bemötande och hur vård eller omsorg om personer med demenssjukdom ska kunna ges på bästa sätt. För att kunna ge personer med demenssjukdom god vård och omsorg gäller att kommuner i sin vård och omsorg om äldre och att landsting i sin hälso- och sjukvård återkommande gör individuella bedömningar och utformar insatser som tillgodoser de individuella behoven. Här finns inte heller någon skillnad mellan om det är insatser enligt socialtjänstlagen eller hälso- och sjukvårdslagen som är aktuella. De behov som en enskild person har ska tillgodoses. Det gäller lika både för personer med demenssjukdom och för personer vars behov beror på något annat. Frågan om hur mycket personal det bör finnas i verksamheter som hemtjänst, dagverksamhet eller särskilt boende för äldre låter sig inte

25 besvaras med mindre än att lokala beslutsfattare gör klart för sig hur de sammanlagda behoven ser ut vid varje given tidpunkt. En förutsättning för att många personer med demenssjukdom kan bo kvar så länge som de gör i dag är att det finns anhöriga som vill och orkar ta hand om sina sjuka anhöriga. För att anhöriga ska orka så förutsätter det ett aktivt stöd både från kommunens vård och omsorg om äldre och från landstingets hälso- och sjukvård. Återkommande uppföljning är nödvändigt för att vården och omsorgen ska utvecklas också efter hur behoven förändras. Personer med demenssjukdom får genom sjukdomens utveckling allt svårare att klara sig utan tillsyn och tillgång till hjälp dygnet runt. Teknik kan vara ett stöd både för den som har demenssjukdom och för anhöriga och personal som ger vård och omsorg. Det viktiga är att prova och följa upp om det fungerar i det individuella fallet. Förstår den sjuke inte hur ett trygghetslarm aktiveras så ger ett sådant larm inte någon som helst ökad trygghet. En huvudanledning till att personer med demenssjukdom bor i särskilt boende är att de som en följd av de funktionsnedsättningar som sjukdomen orsakar har behov av att omgående kunna få hjälp av personal. Anhörigas insatser grundas på frivillighet Den informella omsorgen utförs med frivillighet som grund. Drygt 1,3 miljoner personer vårdar, hjälper eller stödjer en närstående. Dessa omsorger har en stor omfattning och är vanligt i alla åldrar. Det är ingen större skillnad mellan hur ofta eller hur mycket omsorg kvinnor och män utför. Däremot ger män mer praktisk hjälp och oftare ekonomiskt stöd, medan kvinnor oftare svarar för tillsyn, umgänge och personlig omsorg (Anhöriga som ger omsorg till närstående, Socialstyrelsen 2012). Många äldre med demenssjukdom fortsätter att bo kvar hemma därför att stöd från en maka eller make finns. För dem som är ensamstående tar ofta barnen ett stort ansvar för att hjälpa till. Det stöd som kan erbjudas anhöriga från kommunerna framstår allt oftare som en nyckelfunktion för att de många mycket gamla med svåra sjukdomar, t.ex. demenssjukdom, ska kunna bo hemma så länge som möjligt. Statens beredning för medicinsk utvärdering Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) har med utgångspunkt från en systematisk vetenskaplig kunskapssammanställning försökt fastställa det aktuella kunskapsläget om demenssjukdomar, SBU:s rapport Demenssjukdomar en systematisk litteraturöversikt, SBU 2006:172. Sammanställningen tar upp förekomst av demens, riskfaktorer för utveckling av demenssjukdom, utredning och behandling av demens, inverkan av genetiska faktorer, etiska överväganden och kostnader för demens. SBU bedömer att det behövs mycket mer forskning om diagnostik, behandling, medicinering och vård av personer med demenssjukdom. Möjligheterna att få kontakt och etablera en relation med den sjuke är fundamentala för en god omvårdnad. Sinnliga upplevelser som musik, sång, dans, beröring eller mat är viktiga ingångar till kontakt när talet sviktar. Etiska aspekter och bedömningar måste ingå i vardagsarbetet inom demensvården enligt SBU:s bedömning. 25