Ebba föddes utan armar

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Ebba föddes utan armar"

Elin Frida Lundgren
för 7 år sedan
Visningar:

1 Ebba föddes utan armar Ebba gillar att rida, teckna, kolla på kläder och umgås med sina kompisar. Som vilken 14-årig tjej som helst. Men hon föddes utan armar. Jag blir jättearg när jag inte klarar det jag vill - sedan gör jag det bara, säger Ebba. 13 juli Ebba Ejlertsson möts av igenkännande leenden och glada hälsningar vart hon kommer hemma i Jonstorp i nordvästra Skåne. Hon är en kändis i byn, och det tycker hon är roligt numera. Barnen på förskolan blir lite imponerade när de får syn på mig. Dagisfröknarna har berättat om mig så de vet vem jag är, berättar Ebba och fortsätter: Ibland när jag träffar mindre barn skojar jag och säger: Jag var på zoo en gång och där bet en krokodil av mina armar. Då ser de helt förskräckta ut, säger hon och skrattar. När Ebba var yngre tyckte hon det var jobbigt att folk frågade om hennes korta armar. Hon visste inte riktigt vad hon skulle svara och blev ibland sur och ledsen. I dag tycker hon det är kul att berätta, både i sin blogg Mitt liv som Ebba och i sociala medier. Folk tycker att jag är duktig och gillar det jag gör. Jag får aldrig något hat på nätet. Det är ingen som vågar för jag är ganska tuff, det krävs mycket för att trycka ner mig, säger hon bestämt.

2 När vi träffas är det lördagsförmiddag och hela familjen är hemma några timmar innan det bär iväg på olika aktiviteter. Mamma Jenny, pappa Peter, Ebba och hennes syskon Ellen, 12, och Eric, 10 år, sitter vid det stora matbordet och fikar. Ebba häller upp ett glas saft. Skickligt hanterar hon tillbringaren med sina armstumpar, utan att spilla en droppe. Det ser inte enkelt ut, men för Ebba är det inga konstigheter. Hon fixar det mesta utan några hjälpmedel. När jag var mindre hade jag armproteser men jag har aldrig gillat dem. Jag hade ett par som såg ut som riktiga armar med händer, men det gick så långsamt när jag skulle göra något. Det går snabbare utan, förklarar hon. Du var jätteduktig, du kunde ta upp ett plastglas och hålla det lagom hårt med proteserna. Men de var tunga och du hittade aldrig något vettigt sätt att använda dem, inflikar mamma. När du var riktigt liten hade du ett par röda proteser som såg ut som pallben, för att du skulle kunna krypa. De tyckte vi var jätteroliga. Helt oförberedda Det mesta har löst sig enklare och bättre än Jenny och Peter kunde föreställa sig när de just hade fått sitt första barn, för 14 år sedan. Allt hade sett bra ut under graviditeten så när Ebba föddes var de oförberedda på att något skulle vara fel. Jag hade gjort ett ultraljud i vecka 17 och då sa de att allt var fint. De sa till och med att där syns en liten hand, men det kan det rimligen inte ha gjort, säger Jenny. Ebba har dysmeli, en missbildning som innebär att man saknar någon lem: arm, hand, ben eller fot, eller fingrar och tår. I Sverige föds omkring 60 barn per år med dysmeli, de flesta har mindre skador än Ebba. I hennes fall kallas det grav dysmeli. Det var ju en stor chock på BB, konstaterar Peter. Och i början såg vi alla tidsperioder i hennes liv och funderade på hur det skulle gå. När hon flyttar hemifrån, alla bekymmer med moppe, sexualitet och sådant. Men ganska snabbt insåg vi att vi får ta en sak i taget. Vi kan omöjligt lösa allt på en gång, säger han. Orsaken till dysmeli är inte känd, man vet bara att något händer i femte graviditetsveckan eller strax därefter. Det har inte kunnat fastställas att något läkemedel, med undantag för Neurosedyn, orsakar skadorna. Samtidigt är vi tacksamma för att Ebbas dysmeli inte upptäcktes innan hon föddes. Om hennes yttre skador varit synliga på ultraljudet hade man inte kunnat garantera att det inte fanns defekter på inre organ också. Vi vet inte hur vi hade handlat då. Kanske hade vi gjort abort, säger Jenny. Den nyfödda undersöktes från topp till tå och alla inre organ scannades för att se om hon hade ytterligare skador, men ingenting mer hittades. Och sedan hann vi inte grotta ner oss så mycket, för vi var mitt i en stor husrenovering när vi fick Ebba. Det var nog jättebra, säger Jenny och skrattar. Jobbig benförlängning Under Ebbas första år hade de mycket kontakt med olika vårdinstanser som skulle hjälpa dem, men det gav sällan något.

3 De försökte, men Ebba är ovanlig och det är oftast vi själva som fått komma på lösningarna. Numera fixar hon själv det mesta, säger Peter. Jag prövar på olika sätt och blir jättearg när jag inte klarar det jag vill. Ibland kan det ju vara ganska jobbigt. Men sedan bara gör jag det, säger Ebba. Jenny och Peter säger att de inte är typen som ältar problem. Vi är nog väldigt lösningsfokuserade båda två. Ingen av oss har suttit passiv och gråtit. Ganska snabbt bestämde sig Jenny och Peter för att Ebba skulle få syskon. Vi tänkte att hon skulle bli hur bortskämd som helst om allt fokus låg på henne. Ebba har fått sköta mycket själv eftersom vi haft fullt upp med de två andra barnen, det är en bidragande anledning till att hon är så duktig. Förutom att hon saknar armar föddes Ebba också med olika långa ben, och skillnaden ökade med åren. För att åtgärda det måste hon genomgå en benförlängning som gjordes när hon var fem år. Vid ingreppet sågades hennes högra lårben av och hon fick en stor ställning fastskruvad på utsidan av låret. Sedan skruvades benet sakta isär efterhand som nytt brosk växte ut. Hennes lårben förlängdes sex centimeter på ett halvår. Pappa tar fram datorn och visar otäcka bilder på hur det såg ut, och Ebba bekräftar: Det gjorde ont! Och såret var infekterat. Det var jätteäckligt! Men det har blivit bra. Du slipper ha förhöjning på skorna. När du var liten tror jag vi var uppe i tre och en halv centimeter påläggssula på högerbenet, säger Peter. Förutom benförlängningen har hon även fått operera båda sina armstumpar, för det växte ut vassa benspikar på dem som orsakade irritation och vätskeansamling. Jag har blivit opererad tio gånger totalt, säger hon och medger att sjukhus är hon ganska trött på. Fixar det mesta Ebba har nyligen gått ut sjunde klass på Jonstorpsskolan. Idrott, engelska och bild är favoritämnena. Sedan hon började på dagis har Ebba haft en assistent som hjälper henne. Men numera vill hon helst klara sig utan hjälp. Vi har pratat mycket om det där. Du tycker att det påminner dig om att du inte är som alla andra. Men det är väl skönt att ha någon som kan bära väskan åt dig, inflikar mamma. Att säga det går inte föresvävar henne inte. Hon använder både sina armar och fötterna, beroende på vad hon ska göra. Om jag är ute och har skor är det ju svårt med fötterna. Men i skolan använder jag dem på slöjden om jag ska brodera eller sticka. Och ibland när jag skriver på datorn, det går snabbare med fötterna och jag behöver inte luta mig framåt. På mobilen använder jag ofta fötterna, ibland håller jag telefonen med foten och skriver med armen. Eller med hakan, fast då ser jag inte vad jag gör, förklarar Ebba och sätter sig i soffan med mobilen för att visa oss.

4 På fritiden är ridning sedan länge ett av hennes stora intressen. När hon var liten red hon en shetlandsponny. Nu är det större hästar som gäller. Lite längre tyglar är det enda hon behöver som hjälpmedel, för man använder mest benen när man rider förklarar hon sakkunnigt. Minst en gång i veckan är hon i stallet där favorithästen heter Tyson. Han är ung och det är mer fart i honom än i de andra hästarna, säger Ebba med ett glatt leende. Ebba har några riktigt nära vänner som hon umgås mycket med och känner sig trygg med. Om det skulle köra ihop sig när de är ute och gör något tillsammans finns de alltid där. Annars kan det vara lite jobbigt i nya miljöer. Du har sovit över några gånger hos kompisar i närheten, men du vill helst inte ge dig längre iväg och bo borta. Det kan ju vara känsligt att vara hemma hos någon man inte känner så väl, och gå på toa och sådant om man inte riktigt reder ut det, säger Jenny. När hon får frågan om det finns något som hon skulle vilja göra men inte klarar av funderar Ebba en stund, och svarar sedan: Inget jag kan komma på just nu. Det skulle väl i så fall vara att städa ditt rum, där har du enorma svårigheter, säger mamma och tittar på sin tonårsdotter och skrattar. Här finns Ebbas blogg Se flera bilder "scrolla ner"

Relevanta dokument

Skruttans badträning

Skruttans badträning Skruttans badträning Skruttan, flickan med en mage som luras. En saga om och för barn med Prader-Willi syndrom. Skruttan måste varje vecka gå till sjukhuset för att träna i den stora