Willefonden för barn med okända hjärnsjukdomar

Transkript

1 Willefonden för barn med okända hjärnsjukdomar Willefondens guldkant - din gåva hjälper barnen direkt! Noel är ett av alla barn som har fått Willefondens guldkant! Tack alla donatorer som gör Guldkanten möjlig! Stöd Willefonden!

2 Du behövs! Barn i olika åldrar drabbas I Sverige drabbas 30 barn (ca 1 skolklass) av okända hjärnsjukdomar varje år. En okänd hjärnsjukdom innebär att läkarna inte kan säga vad som drabbat barnet, det enda man vet är att det är en sjukdom som bryter ner hjärnan. Några av barnen dör en alldeles för tidig död, eftersom ingen kan stoppa nedbrytningen av hjärnan. Trots svårt sjuk finns ingen diagnos Man räknar med att det finns minst 500 barn i Sverige som har en okänd (odiagnosticerad) hjärnsjukdom. Det går inte att ta prover för att se vilka barn som kommer att drabbas eller är drabbade eftersom läkarna inte vet vad de ska leta efter. Först måste man hitta vad det är för sjukdom barnet lider av. Arbetar för att samla experterna Willefonden arbetar för att samla världens främsta specialister inom hjärnforskningen till en världskongress.tillsammans kan de förhoppningsvis lösa de gåtfulla sjukdomarna som bryter ner hjärna. Vi har nu specialister även från utlandet som samarbetar med oss. Fonden hemsida finns nu också på engelska Guldkant Din gåva kommer till användning direkt. Under tiden vi samlar in pengar för att arrangera en världskongress, delar vi ut guldkanter till barnen med okänd hjärnsjukdomar. Vad som är en Guldkant kan endast familjen bestämma. Det ska vara något extra, som gör att livet blir lite roligare eller lättare trots att man är så svårt sjuk - något som sätter en guldkant på tillvaron! För Noel var det en Ipad2. Noel kan varken gå eller prata men älskar att spela gitarr och nu kan

3 han göra det! Ipaden har även motiverat honom att lära sig hitta på den och på så sätt stimulerat utvecklingen. Tack alla ni som gör det möjligt att dela Willefondens guldkanter! Sms:a willefonden 50 till Du kan sms:a 10, 20, 50, 100 eller 200 kr. 90 % går till Willefonden - tack vare 90-kontot, vilket är mycket fördelaktigt för fonden. Våra tre barn dog Vi, Mikk och Helene Cederroth har instiftat och driver Willefonden. Våra 3 yngsta barn led av en sjukdom i hjärnan. De fick aldrig någon diagnos, sjukdomen är okänd. Trots att vi letade världen över kunde ingen lösa barnens gåtfulla sjukdom. Wille dog 16 år gammal, lilla Emma dog 6 år gammal och Hugo blev 10 år. Nu brinner vi för att hjälpa familjer som har barn med okända hjärnsjukdomar. Men vi behöver DIN hjälp! Vänta inte tills imorgon Din hjälp behövs direkt! Mer på hemsidan Att leva med en okänd hjärnsjukdom är svårt att beskriva. Besök gärna där finns vår berättelse, mer om guldkanten, världskongressen och även tidnings och TV-reportage om fonden. Wille, Hugo och Emma

4 500 barn i Sverige är drabbade av okända hjärnsjukdomar Inom EU är det ca barn som har okända hjärnsjukdomar. Sjukdomarna kan yttra sig på olika vis en del barn är mycket sjuka redan från födseln, medan andra barn inte visar några symtom förrän de har blivit några år. Men de har ett gemensamt sjukdomen har inget namn. Ingen vet vad det är för sjukdom. Man kan inte hitta något botemedel eller säga hur sjukdomen kommer att yttra sig, eftersom läkarvetenskapen inte vet vad som barnet är drabbat av. Några av barnen dör inom något eller några år. Willefonden behöver din hjälp Ge en gåva eller kika in på willefonden.se där vi har en nyöppnad webshop. I vår shop finns dubbelvikta kort, koppar, tallriksunderlägg och kalendrar. Låt ditt företag bli företagsvän med Willefonden! Du kan också hylla en vän med ett Willegram. Vi har även minnesbrev som Du kan använda för att hedra en bortgången vän. Willefonden söker volontärer, hör av gärna av dig. Willefonden Insamlingsstiftelsen Willefonden Sandbacken Brottby Tel info@willefonden.se PG BG

5 Faktaruta 3 av barn är drabbade av en okänd hjärnsjukdom I Sverige är det ca 500 barn, inom EU ca barn och ca barn i USA. Så barnen i Sverige är inte ensamma. Willefonden har en engelsk hemsida wilhelmfoundation.org 2/3 har en stationär sjukdom. Barnen är mycket sjuka redan från födseln 1/3 av barnen är friska när de föds för att senare brytas ner av sin sjukdom. Dessa barn lider av en fortskridande hjärnsjukdom Varje år föds det ca 30 barn i Sverige som kommer att drabbas av en okänd hjärnsjukdom under uppväxten Många av barnen med en okänd hjärnsjukdom dör en alldeles för tidig död. Willefondens mål är att samla världens främsta inom hjärnforskning. Specialisterna ska tillsammans försöka hjälpa barnen med okända hjärnsjukdomar att få en diagnos. Guldkanter delas ut till barn med okända hjärnsjukdomar. Willefonden har ett 90-konto. 90-kontot är för givaren en bekräftelse på att insamlingen sköts på ett ansvarsfullt sätt och att pengarna går till ändamålet utan oskäliga kostnader. Willefonden Insamlingsstiftelsen Willefonden Sandbacken Brottby Sweden Tel +46 (0) info@willefonden.se info@wilhelmfoundation.org PG BG