Wilson's disease for younger people

Transkript

1 Wilson's disease for younger people 1 / 23

2 Varför har den ett så märkligt namn? För att läkaren som först upptäckte sjukdomen 1905 hette Wilson. FRÅGA : Vad tror du att dessa personer upptäckte? SVAR : Sir George Everest (1865) Mount Everest fick sitt namn efter honom.. Greven av Sandwich Född Rudolf Diesel År 1890 fick Rudolf Diesel idén att utveckla en dieselmotor.. 2 / 23

3 Vad är Wilsons sjukdom? Alla behöver en metall som kallas koppar för att växa ordentligt. Koppar får vi i oss genom maten. Maten skickas till levern för att sorteras. Levern bestämmer vad kroppen behöver för att kunna växa och vad den ska göra sig av med. Hos människor med Wilsons sjukdom klarar inte levern av att göra sig av med överskottet av koppar, därför finns det för mycket koppar i levern. När levern är full, svämmar kopparn över och går till andra delar av kroppen. Detta betyder att det finns mycket koppar i kroppen. Tänk dig att ditt badkar är din lever och att vatten är koppar. Om du fyller badkaret med vatten och fortsätter att fylla utan att dra ur proppen, kommer badkaret att svämma över För mycket koppar gör dig sjuk. Medicin hjälper dig att bli av med överskottet av koppar din kropp kommer att få den koppar den behöver för att leva och växa, och medicinen gör sig av med resten.. 3 / 23

4 Hur fick jag Wilsons sjukdom? Det är inte någons fel. Wilsons sjukdom är något som vi kallar för en genetisk sjukdom. Det betyder att det är något du är född med.. 4 / 23

5 Information om gener och genetiska sjukdomar När ett barn blir till, sammanförs ett ägg från mamman och en spermie från pappan för att utveckla ett foster. Det går inte att förutsäga vilken spermie och vilket ägg som ska förenas för att skapa barnet. Mammans ägg och pappans spermie bär med sig information som bestämmer färg på ögon, hår, osv De bär också med sig information som har att göra med genetiska sjukdomar. 5 / 23

6 Smittar den? Nej den smittar inte. Den orsakas inte av ett virus eller en bacill, den beror på ett fel i generna.. 6 / 23

7 Information om gener och genetiska sjukdomar När ett barn blir till, sammanförs ett ägg från mamman och en spermie från pappan för att utveckla ett foster. Det går inte att förutsäga vilken spermie och vilket ägg som ska förenas för att skapa barnet. Mammans ägg och pappans spermie bär med sig information som bestämmer färg på ögon, hår, osv De bär också med sig information som har att göra med genetiska sjukdomar.s 7 / 23

8 Är jag olik alla andra? Vi är alla olika. Några är långa och andra är korta, några är duktiga i skolan och andra är duktiga på andra saker. En person med Wilsons sjukdom har helt enkelt ett medicinskt problem som behöver behandlas. Tänk om vi alla hade varit likadana. 8 / 23

9 Vad gör min lever? Levern har en massa uppgifter. Den hjälper till att omvandla maten till energi. Den rensar bort överflödiga ämnen som finns i kroppen. Den skapar speciella proteiner som vi behöver för att växa och vara friska. Den ligger i övre delen av magen. 9 / 23

10 Om min lever blir sämre, kommer det att göra ont? Problem med levern orsakar oftast ingen smärta. De kan orsaka andra saker som kan vara jobbiga, till exempel gulsot, trötthet, hud som kliar, och ibland uppsvälld mage. 10 / 23

11 Varför har vissa personer med Wilsons sjukdom gula ögon? När ögonvitorna blir gula kallas det för gulsot. Det orsakas av ett gult färgämne som heter bilirubin. I vanliga fall rensar levern bort bilirubinet från blodomloppet. Om levern inte fungerar riktigt som den ska, kan det gula bilirubinet stanna kvar i blodet. 11 / 23

12 Varför måste jag ta mediciner? Medicinerna begränsar mängden koppar som finns i levern och orsakar skada. Det kan vara jobbigt för dig att ta mediciner varje dag, och ibland kanske du inte vill. Men om du inte tar medicinerna blir du sjuk, även om du inte känner det på en gång. Efter ett tag så KOMMER du att känna dig sjuk. 12 / 23

13 Hur länge kommer jag att behöva ta mediciner? Du kommer alltid att behöva ta mediciner. Det låter som dåliga nyheter, men det är väl bättre att ta några tabletter varje dag än att bli sjuk, eller hur? 13 / 23

14 Vad händer om jag tar mina mediciner varje dag? Du kommer att må mycket bättre, och du kommer att kunna göra mycket mer och ha mycket roligare! 14 / 23

15 Vad händer om jag slutar ta mina mediciner? Du kommer inte att märka någonting på en gång, men din lever kommer att ta mer och mer skada, och efter ett litet tag kommer du att bli väldigt sjuk. Sluta inte ta din medicin! 15 / 23

16 Varför tittar ögonläkaren på mina ögon med en speciell lampa? Ibland har barn med Wilsons sjukdom en speciell sak i ögonen som har ett komplicerat namn (Kayser-Fleischerringen). Det är en kopparfärgad ring som inte påverkar din syn. Den hjälper till att ställa diagnos för Wilsons sjukdom. FRÅGA : Varför tror du att den har ett så komplicerat namn? LEDTRÅD : Det har med männen som upptäckte den att göra. SVAR : År 1902 upptäckte en man som hette Kayser och en man som hette Fleischer en kopparfärgad ring i ögat. Eftersom de upptäckte den samtidigt döptes den efter båda två till Kayser-Fleischer.. 16 / 23

17 Varför darrar eller skakar vissa människor som har Wilsons sjukdom? Ibland har människor med Wilsons sjukdom för mycket koppar i hjärnan. Detta kan orsaka problem som darrande händer. Om detta händer dig så kommer du att behöva gå till en neurolog. 17 / 23

18 Varför tittar läkaren på min handstil? Ibland har människor med Wilsons sjukdom för mycket koppar i hjärnan. Detta kan orsaka problem som darrande händer, eller i vissa fall svårigheter med att tala, skriva eller knäppa knappar. Medicinsk behandling kommer att sakta men säkert få bort kopparn och stoppa dessa symtom 18 / 23

19 Varför tar läkaren hela tiden blodprov? Blodprov behövs för att kunna se hur din lever fungerar och ifall behandlingen förbättrar levern. 19 / 23

20 Får jag? Spela dataspel? JA Leka? JA Äta vad jag vill? Du kan äta allt som din mamma, pappa och din läkare säger att du får äta. Gå på kalas? Absolut! 20 / 23

21 Måste andra människor veta? Det är nog bäst om dina lärare i skolan vet om att du har Wilsons sjukdom, och dina föräldrar kommer troligtvis prata med dem om det här. 21 / 23

22 Måste mina vänner veta? Det är du själv som bestämmer om du vill berätta det för dina vänner eller inte. Det är oftast bäst att berätta för dina nära vänner att du har en sjukdom, så att de förstår varför du måste ta mediciner.. 22 / 23

23 This booklet has been developed as part of the EuroWilson project. Eurowilson is an academically governed organisation which received support from the European Commission Framework 6 Programme / 23