Smärtan tar all Morris kraft. RBU Stockholm. Alexander har Duchennes muskeldystrofi En skön kille med glimten i ögat. Nr

Transkript

1 FOTO: SONIA HANTMAN Extra fylligt sommarnummer! RBU Stockholm Nr Så blir barnen trygga i vattnet. Sidan 10 Alexander har Duchennes muskeldystrofi En skön kille med glimten i ögat Sidan 20 tema smärta Sidan 4 9 Smärtan tar all Morris kraft

2 I år står skolan i fokus ledare Det här är min första ledare i Utsikt och det är det uppdrag som nyvald ordförande för RBU Stockholm som jag varit mest nervös för. Ann-Sofie har satt ribban högt med många angelägna och intressanta ledare. Tack Ann-Sofie för ditt engagemang för RBU under många år! För er som inte känner mig ännu kan jag berätta att jag suttit i RBU:s styrelse i ett år som suppleant och arbetat i habiliteringsgruppen drygt två år. Min familj, tre söner 12, 8 och 5 år, min man och jag, bor i Upplands Väsby. När jag inte jobbar med RBUfrågor arbetar jag på ett läkemedelsbolag med forskning och utveckling. Vår familj tycker mycket om att åka skidor och veckan innan påsklovet var vi i Sälen. Min mellanson och hans pappa gick i skidskola för att ta bi-ski licens. Det är ett väldigt roligt sätt att åka skidor för den som inte har balans och styrka att själv stå på skidorna och lika roligt för den som är medåkare vilket jag fick prova på sista dagen i backen. Det var en härlig dag då killarna fått sin licens och hela familjen kunde sticka i väg till Lindvallen själva utan instruktörer, susa nedför backen för att sedan tillsammans allihop bänka oss i sittliften. I sommar ska vi prova på en för oss ganska ny sport då vi åker till Danmark på Race-running läger, vi får se om det blir lika kul som bi-ski. Det finns många viktiga områden att jobba med inom RBU men något jag vill»något jag vill prioritera i år är att lära känna så många av medlemmarna som möjligt och ta del av frågor som ni brottas med i vardagen.«prioritera i år är att lära känna så många av er medlemmar som möjligt och ta del av de frågor som ni brottas med i vardagen. Min mellanson har en cp-skada och det är naturligtvis den av RBU:s diagnosgrupper jag kan mest om. Därför hoppas jag att jag ska få träffa många av er barn med andra diagnoser på RBU:s diagnosövergripande aktiviteter, att ni som är kontaktombud bjuder in mig till era träffar eller att ni hör av er via ett mejl så att jag kan bli en ordförande för hela föreningen. Det känns extra viktigt nu då vi är många i den nya styrelsen som kommer från cp-gruppen. Det här numret av Utsikt handlar bland annat om vilka läromedel och vilken pedagogik våra barn får tillgång till i skolan. Jag tycker att skolan är en otroligt viktig fråga att fortsätta att ha fokus på. Min erfarenhet är att skolan ofta inte tar sitt uppdrag att alla ska få en så bra utbildning som möjligt utifrån sin förmåga på tillräckligt stort allvar. Det kan bland annat resultera i att det tar alldeles för lång tid innan ett barn får de hjälpmedel det behöver för att kunna lära sig på bästa sätt. RBU riks kommer att fokusera på skolfrågor i år och ni har kanske sett en debattartikel i pressen som handlar om tillgängligheten i skolan. På rikskongressen i Malmö i mitten av maj fick vi träffa Riksförbundets blivande skolombudsman som kommer att börja arbeta i augusti. Årets årsrapport från Riksförbundet har tema skolan och i RBU Stockholm har vi ansökt om bidrag från ABF för att hålla en utbildningsdag om den nya skollagen för alla förtroendevalda/aktiva inom RBU Stockholm. Sedan länge arbetar också vår skolgrupp med viktigt påverkansarbete i skolfrågor i Stockholm. Hör gärna av er med era frågor och synpunkter kring skolan. Tillsammans hoppas jag att vi i år kan komma en bra bit på väg mot att förverkliga visionen om en skola för alla. INGRID NÄSMAN BJÖRK Ordförande i RBU i Stockholms län ingridnasmanbjork@yahoo.com Utsikt ges ut av RBU i Stockholms län och kommer ut med 4 nummer per år. Prenumerationspris 100 kr/år. Redaktionsgrupp: Maria Ennefors, Anette Fransson och Jessica Stjernström Redaktör: Maria Ennefors Ansvarig utgivare: Maria Ennefors Layout: Migra Grafiska AB Tryck: Alfa Print 2011 Nästa nummer: v Manusstopp och annonsbokning: 26 aug 2011 Adress: RBU, S:t Göransgatan Stockholm Tel: e-post: kontakt@stockholm.rbu.se Hemsida: Annonspriser 2011: Helsida kr Halvsida kr 1/4-sida kr Kansliet: Vi som arbetar på kansliet är Jessica Stjernström, kanslichef, Anette Fransson, informatör och Lena Svanteson, kanslist. Vi träffas säk rast måndag torsdag och fredag RBU Föreningen för Rörelse - hindrade Barn och Ungdomar RBU i Stockholms län bildades 1954 och har i dag ca 2100 medlemmar. RBU är en förening för barn och ungdomar med olika rörelsehinder och deras familjer. Inom föreningen finns 10 olika diagnosgrupper: ADHD, CP, flerhandikapp, hydrocefalus, kortväxthet, medfödd benskörhet, muskelsjukdomar, Prader Willi Syndrom, plexusskada och ryggmärgsbråck. Familjer med barn och ungdomar med rörelsehinder kan genom RBU få kontakt med andra i liknande situation. RBU arrangerar temakvällar/föreläsningar i aktuella ämnen och anordnar läger både sommar- och vintertid. 2 Utsikt 2/2011

3 Mitt reportage Utsikt bjuder in dig som är barn eller ung och har erfarenhet av funktionshinder att skriva om något i din vardag. Du kan berätta om något roligt du gör på din fritid eller skriva om något du tycker är viktigt. Skicka gärna med bilder om det du tar upp i texten. Text och bild skickar du med e-post till: maria.ennefors@stockholm.rbu.se I det här numret skriver Nadine Hultman Carlsson om en semesterresa. E Min resa till Thailand Dagen innan nyårsafton åkte jag, tillsammans med mina tre bröder, föräldrar och assistent till Thailand. Flygresan gick bra, fast vi flög i tolv timmar. Som tur var fanns det mycket saker att göra ombord på planet. Man kunde lyssna på musik, se på olika filmer och spela spel på en monitor, som satt fast på sätet framför en. Det enda som var dåligt på flygresan var att toaletterna var väldigt små och att man fick lite mat. När vi kom fram till Phuket så åkte vi buss till Khao Lak, där vårt hotell, Merlin Beach Resort, låg. Det var ett bra familjehotell, tycker jag. Jag delade rum med min mamma, pappa och lillebror, Albin. Vi bodde i en bungalow. Vi hade en stor toalett med dusch och badkar, ett stort sovrum och en stor balkong. På hotellområdet fanns det sex stycken pooler och nedanför hotellet fanns en jättelång sandstrand. I vattnet fanns det väldigt mycket maneter, som man kunde bränna sig på. Nästan alla i min familj brände sig på maneterna. Jag hade med mig min rulle ner på stranden och det gick så där Det var lite trögt att köra rullen i sanden och en dag blev alla våra saker (inklusive min rulle och mammas mp3-spelare) översköljda av en jättestor våg. Nästan varje kväll åt vi buffé eller a là carte meny på hotellet. Maten var god. Jag åt mycket spagetti bolognese och phad thai (nudlar med biff wokade i fish sauce och lime, toppade med nötter, paprika och ägg). På nyårsafton hade dem en extra stor buffé och massa olika aktiviteter för barnen, till exempel att kasta pilar på ballonger. Det var kul! Nadine upplevde många roliga och spännande saker under sin resa i Thailand. Några gånger åkte vi in till Khao Lak centrum. Då åkte vi flakbil. Då satt jag i min rullstol längst in på flaket. Det fanns inga säkerhetsbälten, utan man fick hålla i sig. Det var roligt! Vi åkte på två utflykter. På en av utflykterna besökte vi en Thailändsk skola. Det var kul att se hur skolan såg ut. På skolan satt dagis och skola ihop. Alla barn hade skoluniform på sig. Vi åkte också till två tempel, ett buddistiskt och ett kinesiskt. På den andra utflykten red vi på elefanter. Vi satt i en sits som var fäst över elefantens rygg. Att jag satt i rullstol, hindrade inte mig från att kunna rida på elefanten. Efter ridturen matade vi elefanterna med ananas och banan. NADINE HULTMAN CARLSSON Utsikt 2/2011 3

4 tema smärta Smärta är vardag för många barn med funktionsnedsättning Många barn och ungdomar med funktionsnedsättningar har ont. Ont efter operationer eller andra behandlingar, ont när de står i ståskalet eller använder ortoser, ont för att rullstolen inte är skön eller av någon annan yttre anledning. Smärtan kan också komma inifrån. Man har ont i fötterna, i ryggen eller musklerna. Det kan vara höften som är på väg ur led eller skolios som leder till konstant smärta i ryggen. Spasticitet kan vara mycket smärtsam när den slår till med all kraft och muskler och leder spänns och gör ont. Smärta kan också orsakas av omgivningen om de som ska hjälpa håller för hårt, inte vet hur de ska lyfta eller i värsta fall tappar barnet eller slår i ben, armar eller fötter när de ska flytta barnet från ett ställe till ett annat. Nästan alla barn med funktionsnedsättning drabbas av smärta. Förhoppningsvis bara ibland och inte så svårt. Men för många är smärtan närvarande ofta, ibland varje dag. Att leva med smärta påverkar hela människan. Aptiten blir sämre, man sover dåligt, man har svårt att koncentrera sig på annat än att det gör ont, humöret blir dåligt och man kan bli nedstämd och ledsen. Kan man dessutom inte kommunicera blir det ännu svårare då omgivningen kanske inte förstår var och hur det gör ont eller ens att det gör ont. Ofta svårt att få hjälp Som förälder känner man sig ofta maktlös inför smärtan. Vad ska man göra? Finns det någon hjälp? Ofta är det faktiskt svårt att få hjälp. Det är som om omgivningen inte riktigt vill ta i den här»vardagssmärtan«som våra barn lever med. Som om det är något man får acceptera. Men varför ska man acceptera det? Om jag som vuxen och ickefunktionsnedsatt får ont i ett knä eller i ryggen kan jag få sjukgymnastik, smärtstillande och andra insatser för att blir bra. Men för den som har en kronisk funktionsnedsättning verkar det vara mycket svårare. Habiliteringen erbjuder som alla vet sjukgymnastik med ganska glesa mellanrum och dessutom är det ju numer inte sjukgymnasten som ska behandla barnet utan det är föräldrarna och assistenter. Men vi vet ju inte vad vi ska göra. Vi förstår inte orsakerna till att det gör ont och man är rädd att göra illa. Att bada varmt, rida eller göra något annat skönt för kroppen kan vara bra. Men nålsögat att få sådan hjälp gör att många inte får möjligheten. Och äldre barn och tonåringar hamnar ofta helt utanför dessa insatser. Trots att många smärttillstånd dyker 4 Utsikt 2/2011

5 upp när kroppen växer och blir stel. Man hamnar i en ond cirkel där smärtan tar överhand och det blir allt svårare att vara aktiv.»det går snart över«även inom vården har man svårt att hjälpa om det inte finns en direkt orsak, Brutna ben kan man hantera. Och sårskador eller andra synliga kroppsskador. Men spastiska kroppar, ömma muskler, värkande fötter eller andra mer subtila fenomen är svårare. Läkarna rekommenderar ofta Alvedon och Ipren och säger att det går nog över snart. Ibland kan det bli röntgen och det kan uppdagas ett»mekaniskt«fel och då blir det operation. När man ligger på sjukhus brukar man få bra smärtlindring. Morfindropp och starka piller. Men när man kommer hem ska man klara sig på Alvedon. Vissa läkare verkar tycka att det hör till att det ska göra ont. Men så får det inte vara. Inte för barn som är de allra mest sårbara. Som måste utsättas för så mycket mer smärta än andra människor. De här barnen ska inte behöva ha ont. De ska få all smärtlindring de behöver. Och när de kommer hem, efter till exempel en operation, borde det vara en självklarhet att man som förälder har en kontaktperson i vården som man kan ringa till och fråga när som helst. FAKTA OM SMÄRTA Smärta delas upp i tre kategorier Nociceptiv smärta Vävnadsskadesmärta Neuropatisk smärta Nervskadesmärta Idiopatisk smärta Smärta av okänd mekanism Smärta brukar delas upp i akut och långvarig smärta. Långvarig smärta är om man har haft ont i minst sex månader. Långvarig smärta kan ge»smärtavtryck«i nervsystemet, så att man blir mer känslig för smärta. Smärtlindrande läkemedel delas in i olika grupper: Perifert verkande läkemedel verkar ute i kroppen, till exempel Alvedon och Panodil eller de inflammationsdämpande medlen Magnecyl, Ipren, Pronaxen och Diklofenak. Centralt verkande läkemedel verkar i ryggmärgen eller i hjärnan och de både dämpar smärtan och påverkar upplevelsen av smärtan. Exempel på centralt verkande läkemedel är morfin och morfinliknande läkemedel. Man kan bli beroende av den här typen av läkemedel. Medel som verkar både centralt och perifert är effektiva mot smärta som beror på skadade nerver i kroppen eller i centrala nervsystemet. Exempel på den här typen av läkemedel är Tryptizol, Tegretol och Neurontin (som också används som antidepressiva och epilepsiläkemedel). Kombinationsläkemedel där en tablett innehåller flera olika substanser som verkar antingen ute i kroppen, eller centralt i hjärnan, till exempel Citodon. Man kan bli beroende av den här typen av läkemedel. Tens, transkutan nervstimulering, är ett slags elektrisk stimulering av nerverna. Elektroder sitter fast på huden och man ansluter dem till en dosa som ger svaga elektriska impulser. Smärtlindringen sitter ibland i under flera timmar. Tens kan hjälpa framför allt vid vävnadsskadesmärta, samt vid nervsmärtor. Tens-apparater kan förskrivas som hjälpmedel av sjukgymnast eller sjuksköterska. Läs mer på Går att få hjälp Även vi föräldrar tenderar att acceptera att barnet har ont. Både barnet och vi själva lär oss att leva med det och tänker att det är så här livet ser ut. Men måste det vara så? Jag tror inte det. Jag tror att det går att få hjälp för väldigt mycket, men man måste vara ihärdig och verkligen få andra att lyssna och sätta sig in i hur situationen ser ut. Om ditt barn har ont så ta upp det med läkaren, sjukgymnasten och andra i barnets omgivning. Försök få till en utredning om varför det gör ont. Efter det kan man få prova många behandlingar för att hitta något som fungerar. Det kan vara mediciner, bada varmt, massage, träning, elektrodess, operation eller annan behandling för att korrigera snedställningar, nya hjälpmedel, bättre säng eller något annat. Det är sällan det finns en quick-fix utan man måste prova sig fram och kombinera flera olika saker. Det går kanske inte alltid att få bort all smärta. Men man måste försöka få bort så mycket som möjligt. För att leva med smärta är så nedbrytande och förstör så mycket. Och våra barn har en hel del att brottas med redan som det är. Och det har vi föräldrar också. TEXT OCH FOTO: MARIA ENNEFORS Utsikt 2/2011 5

6 tema smärta Morris kraftiga spasticitet har gjort att han fått mer och mer ont i ryggen, knäna och fötterna. I mars genomgick han en steloperation av ryggen. Smärtan tar all kraft Morris Friberg, 16 år, opererades för skolios i mars. Ända sedan han var bebis har han varit extremt spänd och spänningarna leder till smärta. Operationen skulle göra allt bättre, men i stället har Morris fått en ny sorts smärta som är främmande och skrämmande för hela familjen. Morris är en ganska ovanlig 16- åring. Han är intresserad av samhällsfrågor och älskar böcker som många i hans ålder nog tycker är lite svåra. Han lyssnar gärna på debattprogram, har rå humor och gillar stand-up komedi. När Morris föddes fick han en svår syrebrist efter allvarliga misstag under förlossningen. Det resulterade i en cp-skada som påverkar honom i allt han gör. Hans föräldrar, Helen Svensson och Rickard Friberg, har ända sedan spädbarnstiden ändå försökt hitta det Morris är bra på och förstärka det. Hörseln är en sådan sak berättar Helen: Hörseln är nog det enda som funkar riktigt bra hos Morris. Det tog vi fasta på från början och Morris har tränat upp sin hörsel enormt. Han använder den hela tiden. Han tittar till exempel på film med öronen. Fast han ser väldigt dåligt kan han tillgodogöra sig film med hjälp av hörseln. Och han lyssnar på ljudböcker och radio hela tiden. Kraftig spasticitet Morris har ett mycket svårt rörelsehinder och har nästan inga viljemässiga rörelser. Han åker rullstol och behöver assistans all vaken tid och även under nätterna. Men det allra största problemet ända sedan han var liten har varit den kraftiga spasticiteten. Morris är tonusväxlare vilket innebär att han antingen är enormt spänd (spastisk) eller helt slapp. Det mesta av Morris tid går åt till att ta sig upp efter att han fallit ihop. Det är en ständigt pågående rörelse hos honom. Han har extremt starka reflexer som gör att hela kroppen vrider sig och det är mest uttalat i överkroppen och armarna, berättar Helen. Morris sitter i en anpassad rullstol, men hur man än gör vrider han sig åt sidan och nedåt och ska sen ta sig upp igen. Ingen behandling har kunnat bryta spasticiteten och med åren har ryggen blivit allt mer snedvriden. Under de senaste åren har Morris haft en galopperande skolios. Det sista året har ryggen blivit extremt böjd, säger Helen. Vid jul hade ryggen två krökar, båda på 85 grader och en steloperation var nödvändig omedelbart. Skoliosen har gjort att Morris under det sista året inte kunnat gå i gåstolen eller träna så mycket. Han har mest fått ligga ner i rullen och genom att köra honom runt och vagga rullen så har spänningarna ibland kunnat brytas. Han har haft så ont att han gått på smärtstillande långa perioder Smärta i ben och fötter De kraftiga spänningarna har också lett till smärta i benen och fötterna. Ju mer spänd han är desto ondare får han och då blir han 6 Utsikt 2/2011

7 »Ju mer spänd han är desto ondare får han och då blir han ännu mer spänd.«ännu mer spänd. Och så fortsätter det i en nedåtgående spiral. Ryggstöden i rullen och metallstag som ska hindra honom från att vrida sig har knäckts, trots att alla runt omkring säger att det är omöjligt. I mars opererades Morris för skolios. Det var mycket oro inför operationen hos hela familjen. Själva operationen tog 10 timmar, men gick bra. Efteråt fungerade däremot ingenting. När vi kom till avdelningen fick jag ta väldigt stort ansvar. I den post-operativa fasen bygger allt på att patienten kan förmedla sitt tillstånd. Eftersom Morris kommunikation är mycket svårtolkad och personalen har begränsade kunskaper att hantera personer med omfattande funktionsnedsättningar fick det ganska allvarliga konsekvenser. Morris fick inte sina epilepsimediciner som han skulle vilket utlöste flera kraftiga anfall. Dessutom var han till en början dåligt smärtlindrad och hade vätskebrist. Efter några dagar fick han också ett liggsår. Allt detta gjorde såklart att han led och mådde väldigt dåligt. Det blev också komplikationer så att de fick göra en ny operation efter en vecka. Morris har konstant smärta När familjen väl kom hem efter två veckor på sjukhus började en rehabiliteringsperiod på tre månader. Morris har konstant smärta. Han klagar högt, kallsvettas och är extremt spänd. Han äter starka mediciner, i början morfin och hela tiden Citodon i maxdos som bas. Ändå har han ont hela tiden. Jag tror att det beror på att han, för - utom att han såklart har ont efter själva operationen, inte kan hantera sin spasticitet som han brukar. Förut har han använt ryggen för att ta sig upp när han faller ihop efter en kraftig spänning. Nu kan han inte det längre då ryggen är helt låst. Helen och Rickard tycker inte det känns bra att ge Morris de starka smärtstillande medicinerna under så lång tid. De känner oro och tycker det är svårt att avgöra ifall han mår dåligt på grund av smärta eller abstinens när de försöker dra ner på medicinen. Rickard har pratat med en vuxen person som genomgått en liknande operation som berättade att han åt starka smärtstillande i flera månader och hade ont i cirka ett år efter operationen. Och då är han ändå Hela livet snurrar kring Morris smärta efter operationen. Helen har fått lägga sitt yrke som konstnär åt sidan just nu för att finnas där för Morris. inte alls lika spänd som Morris. När Morris mått dåligt och oron varit stor har Helen sökt hjälp från sjukhuset. Men väntetiderna kan vara långa, ibland mer än en vecka bara för ett läkarsamtal. Sjukgymnasten har varit till hjälp genom att remittera till varmbassängbad och försökt hitta övningar och bra sätt för Morris att sitta och ligga. Morris har nästan inte gått i skolan under hela det här läsåret. Hela hösten hade han så ont av skoliosen och efter operationen har han haft för ont. Morris svarar på frågor kring smärta Har du ont någonstans varje dag? Svar: Ja, fast det gör olika mycket ont och på olika ställen. Hade du ont även innan du opererades? Svar: Ja Ny smärta som är skrämmande Får du hjälp när du har ont, t ex mediciner eller massage eller annat? Den smärta som Morris har efter operationen är en ny smärta. Helen förklarar: Svar: Ja, för att bli avslappnad tänker Morris har alltid varit spänd och med jag på något annat som en bra tiden har spänningarna blivit allt mer bok/film. smärtsamma. Men det är en smärta vi känner igen och kunnat hantera. Vi vet hur vi för att du har ont? Måste du låta bli att göra saker du vill ska bryta den även om det blev allt svårare Svar: Ja, ibland när det gör jätteont. med åren. Nu har han en smärta som är Kan du förklara för dina föräldrar, främmande för oss. Vi kan inte möta den assistenter och andra var du har ont och vet inte hur vi ska bryta den. Allt är nytt och hur det känns? och det är skrämmande. Svar: Jag kan förklara vart jag har ont, Det senaste året har varit tufft för hela familjen. Lillasyster Vera, 9 år, är orolig men inte alltid hur det känns. för Utsikt 2/2011 7

8 tema smärta Morris. Hon får också stå tillbaka ofta då allt snurrar kring Morris och hans smärta. Det är alltid assistenter hemma och Vera önskar att familjen fick vara själva. Helen är den som tar mest praktiskt ansvar för Morris och den som hjälper honom på nätterna. Vi har hamnat i olika roller. Jag har koll på allt runt Morris och det gör att jag känner mig trygg. Rickard är mer orolig, kanske för att han inte har full kontroll. Han har också ett jobb som gör att han måste klara dagarna och därför tar jag det mesta på nätterna. Jag är konstnär och just nu får mitt eget skapande ligga nere. Kan bara bli bättre Helen är ändå positiv och säger att det bara kan bli bättre. Det fanns inget alternativ till operationen och med facit i hand borde den kanske ha gjorts tidigare. Nu gäller det att hitta nya sätt för Morris att hantera sin kropp och sina spänningar. Att ryggen är rak gör det lättare för honom att andas och kanske kan han få lättare att använda händerna för att kommunicera. Morris har inget verbalt tal och kan inte använda bilder på grund av att han ser för dåligt. Därför är det också svårt att veta exakt hur han upplever smärtan och vad som lindrar. Morris är i vanliga fall en pratglad person som gärna diskuterar och argumenterar. Han kan svara ja och nej med olika tecken och med ljud och en stor del av assistenternas tid går åt att luska ut vad det är han vill säga genom att ställa frågor och nysta sig vidare. Vad har då Helen för råd att ge till föräldrar som har barn som har ont av olika anledningar? Jag tycker att man ska söka hjälp om man inte vet varför barnet har ont eller hur man kan hjälpa. För oss har det inte funnits så mycket hjälp att få från vården under Morris uppväxt. Vi har brutit spasticiteten och därmed hans smärta genom att alltid bära Morris, köra runt i rullen och vagga honom. Vi har också provat akupunktur, massage och annat. Från 7 års ålder har han regelbundet fått Botox och på senare år Liorisal. En del har funkat och annat inte. Man måste lära känna sitt barns smärta och hitta sina egna strategier och söka hjälp när man inte klarar det själv. Barn ska inte behö På Astrid Lindgrens Barnsjukhus arbetar man sedan drygt 15 år tillbaka med att förebygga och lindra smärta hos barn och ungdomar. Man har byggt upp en egen smärtenhet och en lustgas - enhet. Barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar är en grupp patienter som personalen ofta möter och som behöver mycket hjälp med smärtlindring. Smärtenheten för barn bildades redan 1993 av narkosläkaren Gunnar Olsson och består i dag av en narkosläkare och tre narkossjuksköterskor. Från början var det en löst sammansatt grupp som hade ett starkt intresse för de här frågorna. Med tiden blev gruppen allt mer efterfrågad och verksamheten permanentades. Anders Lindberg är narkossjuksköterska och en av dem som varit med från starten. Vi jobbar mycket nära våra kollegor på avdelningarna och öppenvårdsmottagningarna. Att arbeta med smärtlindring kräver ett helhetsperspektiv där alla drar åt samma håll. Två av dem som arbetar tätt tillsammans med Anders är sjuksköterskorna Anja Berglund och Kerstin Karlsson. Anja och Kerstin jobbar på barnortopedens lustgasenheten som startades år 2000 i samarbete med smärtenheten för barn. Vi samarbetar med ortopeden, remautologen och smärtenheten för att ge barn och ungdomar en optimal smärtlindring. Vi träffar många olika barn som behöver hjälp med smärtlindring vid till exempel botulinumtoxin-injektioner och andra injektioner, smärtsamma sår, leder som ska dras rätt, gipsläggning och mycket annat. På lustgasenheten ger man, som namnet säger, lustgas. Lustgas gör att man blir smärtlindrad, sederad och slappnar av. Ofta ges lustgas i kombination med andra läkemedel, både smärtstillande och lugnande, men man arbetar också mycket med avledning och coping. Det handlar om ett slags helhetskoncept. Viktigt att förbereda barnet För att nå fram till barnen använder sig personalen av många olika metoder. Att kommunicera med barnet på barnets nivå och utefter barnets förmåga är av stor vikt, att förbereda inför det som ska ske och jobba med avledning. Där kan man hjälpa barnet att styra tankarna mot saker som barnet gillar och att på så sätt skapa positiva associationer. Barn har också olika sätt att hantera situationen, olika copingstrategier att använda när de är rädda och har ont i samband med en procedur. En del barn vill prata, sjunga, lyssna på musik, se på film eller spela dataspel för att kunna koppla bort det jobbiga. Andra barn vill ha fullständig kontroll och se allt som händer. Vårt jobb är att hitta det bästa sättet för varje barn, berättar Anja. Det viktigaste är att barnen känner sig trygga inför sin behandling. Många barn är rädda och kan ha jobbiga upplevelser av smärtsamma behandlingar med sig i bagaget. TEXT OCH FOTO: MARIA ENNEFORS 8 Utsikt 2/2011

9 va ha ont och vara rädda Anja Berglund. Rädslan slår många gånger ut barnets normala sätt att hantera smärta och det som är jobbigt. Det gör att vi måste vara mycket lyhörda och verkligen se varje barn, säger Anders. Anders Lindberg. Hellre avbryta än tvinga igenom Ibland kan det vara så att en behandling som i sig kanske inte är så smärtsam ändå är i princip omöjlig att genomföra på grund av rädsla. Då ska man hellre avbryta än att fortsätta bara för att»få det gjort«. Ibland måste man säga»stopp, det här fungerar inte«och hitta andra vägar som till exempel narkos för att kunna genomföra behandlingen. Det finns ingen anledning att hålla fast och tvinga ett barn som får panik och är rädd. Både Anja och Anders har träffat barn som är hysteriskt rädda efter att ha blivit fasthållna vid smärtsamma procedurer. På lustgasenheten undviker man så långt som möjligt att utöva fysisk fasthållning av barnen då man anser att detta är en kränkning av den personliga integriteten. Det finns tillfällen när vi måste hålla i ett barn en kort stund, till exempel om vi ska ge näsdroppar med lugnande medicin för att kunna gå vidare. Men vid varje sådant tillfälle ska man verkligen veta varför man gör det och att det inte gör ont på barnet. Smärtenheten jobbat över hela sjukhuset både på lustgasenheten och med barn som är inlagda på olika avdelningar. En stor del av patienterna är barn och ungdomar som opereras och behöver postoperativ smärtlindring, men också insatser innan operationen. Många barn med cp-skador, reumatism och muskelsjukdomar har ofta en långvarig smärta med sig innan de blir opererade för till exempel skolios, kontrakturer eller andra konsekvenser av spasticitet och felställningar. Då är det viktigt att man vet det och gärna behandlar smärtan flera dagar innan operationen så att man är i ett mer optimalt skick från början, men även för att bättre kunna planera den postoperativa smärtbehandlingen. Det är inte alltid möjligt att helt undvika all smärta i alla lägen. Smärta är till viss del en oundviklig följd av en operation. Anders och Anja menar att ingen ska behöva ha mer ont än man kan klara av. Vi talar om hanterbar smärta och det innebär att man ska kunna vara aktiv, klara av att komma upp ur sängen, att äta och dricka efter en operation eller annan behandling. Här är det viktigt att kontinuerligt bedöma smärtan hos patienten och utvärdera sina insatser noggrant för att vara säker på att patienten är ordentligt smärtlindrad. Ett barn som till exempel inte kan kommunicera så att vi förstår hur det känns behöver kanske extra smärtlindring och under en längre period för säkerhets skull. Föräldrarna en viktig länk Föräldrarna är givetvis mycket viktiga i vården och fungerar många gånger som en länk mellan barnet och personalen då de känner barnet bäst och är bra på att tyda de signaler som barnet ger. Föräldrar är olika och reagerar olika när deras barn är på sjukhuset. En del vill att barnen ska få allt som finns medan andra är rädda för läkemedel. Personalen måste kunna bemöta föräldrarna likaväl som barnen för att åstadkomma bästa möjliga vård för var och en. Anders och Anja tycker att alla som jobbar inom vården borde vara mer medvetna om hur viktigt det är med en bra smärtlindring. Som sjuksköterska har man ett stort ansvar vad gäller bedömning av barnens smärta, att uppmärksamma den och att ge smärtlindring i tid, men här krävs också ett bra samarbete med andra yrkeskategorier. Det är av stor vikt att även behandlande läkare har goda kunskaper inom ämnet och är medaktör i den pre- och postoperativa processen. Läkningen fungerar mycket bättre om patienten inte har ont och på sikt får man ett bättre resultat av operationen om man arbetar med effektiv smärtlindring. Tyvärr har smärtlindring och en helhetssyn på detta inte speciellt hög prioritet inom vården. Att det bara finns två smärtenheter för barn i hela Norden är väl ett bevis på det. Ändå vet vi att smärta är så destruktivt. Den försämrar läkning och tillfrisknande och påverkar också hur vi mår psykiskt och hur vi hanterar framtida situationer där vi ställs inför smärtproblematik, säger Anders. Både smärtenheten och lustgasenheten tar emot patienter upp till 18 år. Sen ska vuxenvården ta över. Men där finns ingen motsvarighet för de ungdomar som behöver fortsätta med smärtsamma behandlingar, kanske hela livet. Anja, Kerstin och Anders är bekymrade för hur det går för»deras barn«och ser att många patienter hamnar i kläm. Skräddarsydd behandling Många ungdomar behöver verkligen den sortens skräddarsydda behandling vi kan ge, men det finns inte för vuxna. Ibland får vi tillbaka unga vuxna med till exempel reumatism som inte klarar av att ta jobbiga injektioner utan lustgas och smärtlindring och då väljer att avstå. Till slut är de så dåliga att de blir remitterade hit. Det är sorgligt att det ska behöva gå så långt, säger Anja. Anders berättar om hur han skulle vilja utveckla arbetet vidare. Jag skulle vilja starta en ungdomsenhet för tonåringar och unga vuxna. Jag skulle också vilja att vi fick ta steget utanför sjukhuset och jobba med patienterna i deras vardagliga miljöer. Barn med funktionsnedsättningar och sjukdomar borde få hjälp med smärtlindring både vid ingrepp och i vardagen. Jag önskar att vi fick finnas med inom habiliteringen och att alla familjer hade en egen kontaktsjuksköterska att ringa till när något uppstår. TEXT OCH FOTO: MARIA ENNEFORS Utsikt 2/2011 9

10 Peter Melander, som tidigare var tävlingssimmare, med ett av barnen i bassängen på Beckis. Simskola med»bojfriend«här blir barnen trygga i vattnet Det är mycket skoj och skratt i bassängen. Barnen hoppar ivrigt i det varma vattnet som håller grader. Det är simskola på Beckis Idrottscenter där man undervisar enligt Bojfriendmetoden. En fredag i april hälsar jag på Peter Melander och Barbro Sjöblom på Beckis Idrottscenter i Vällingby. Idag är det sista dagen för terminen på simskolan och förberedelserna inför avslutningen är i full gång. Jag kommer mitt i lunchen, som intas med hast. Trots detta är det en gemytlig och varm stämning i köket och jag får höra om olika barns framsteg som de har gjort under terminen i simskolan. Det är tre instruktörer som hjälps åt att hålla i simskolan som pågår mellan kl I dag är det Peter Melander och Sonia Hantman som hoppar i våtdräkterna för att vara i bassängen. I dag tar Barbro hand om markservicen och dukar upp kaffe, festis och kakor till avslutningen. I bassängen tar Peter och Sonia emot dagens första simgrupp. Det är härligt att se deras sköna och avslappnade samspel med barnen när de visar vilka övningar de ska göra. Det är mycket skoj och skratt och det märks att barnen känner sig väldigt trygga i sällskapet och gärna hoppar ner i den varma bassängen. De flesta barnen har olika former av rörelsehinder och använder rullstol i vanliga fall, men i vattnet märks inget av detta. I vattnet märks inte rörelsehindret Stockholms Handikapp Idrottsförbund har funnits på Beckis i fem år och har haft simskola för barn med funktionsnedsättningar lika länge. Barbro och Peter har simskola fyra dagar i veckan. På tisdagar, torsdagar och fredagar är det nybörjarkurs där barnen ska lära sig simma enligt Bojfriendmetoden. Det är två-tre barn i varje grupp som simmar i en halvtimme med två instruktörer. Många barn behöver en egen instruktör men man försöker att mixa grupperna så att de kan vara tre barn på två instruktörer. På måndagar är det fortsättningskurs för dem som lärt sig simma och då är det nio barn i gruppen. Barbro är en av eldsjälarna bakom Bojfriendmetoden och redan för 25 år sedan fick hon utbildning i metoden och hjälpte till att introducera den i Stockholm. På lördagar började hon hålla simkurser enligt boj - friendmetoden på Liljeholmsbadet för invandrande vuxna med synskador. En del personer var helt blinda och hade dessutom tolk, då de ännu inte lärt sig svenska. Detta 10 Utsikt 2/2011

11 siminstruktör nappade hon direkt. I höstas fick hon utbildning i Bojfriendmetoden av Barbro och Peter och nu har hon en egen grupp varje fredag. Sonia vill varmt rekommendera andra föräldrar som kan arbeta några timmar dagtid att bli siminstruktörer. Som förälder till barn med funktionshinder besitter man många kunskaper som behövs vid simträningen, säger Sonia.»Jag önskar att vi kunde ha simskola alla dagar i veckan, säger Peter Melander.«gjorde hon på sin fritid. I dag ingår simundervisningen på tisdagar, torsdagar och fredagar som en del i hennes ordinarie arbete på Beckis. Peter Melander som är rekryteringskonsulent på förbundet har tidigare varit tävlingssimmare och har nu lärt in Bojfriendmetoden av Barbro. Peter önskar att de kunde ha simskola alla dagar i veckan då det är många barn som står i kö. Men just nu går inte det då det bara är Peter, Barbro och Sonia som är instruktörer. Till hösten hoppas de att kunna utbilda ytterligare ett par personer i metoden. Det vore drömmen om vi kunde få igång simskolekurser även på helgerna. Det skulle nog passa många föräldrar bättre, tror Peter Melander. Lång kö I dag är det 30 barn som är inskrivna i simskolan och barnen går ofta kvar i steg 1 i flera terminer. Detta gör att det inte tillkommer så mycket nya platser i simskolan, vilket gör att det tar lång tid innan de ca 50 som står i kö idag kan beredas plats. Sonia Hantman är en förälder som tröttnade på den långa kön till simskolan och när hon fick erbjudande om att själv bli Från hallwickmetoden Bojfriend är en utveckling från halliwickmetoden men i Bojfriendmetoden använder man sig av speciella simhjälpmedel. De utvecklades av Lilly Andersson i Kalix för cirka 35 år sedan. Metoden, som visade sig passa väldigt bra för barn med rörelsehinder och grava funktionshinder, bygger på att barnen ska hitta sin egen balans i vattnet med hjälp av andning och rotation. Till sin hjälp får barnen ringar (simhjälpmedel) som sitter på magen och runt handlederna. Att ha ringar runt handlederna hjälper till att få ner axlarna i vattnet så att man lättare kan flyta. Det är viktigt att barnen är trygga i vattnet och att man inte går för fort fram, säger Barbro. Vi jobbar med olika rädslor, som att släppa taget eller att flyta på rygg. När de känner sig säkrare i vattnet kan man börja med att ta bort ringarna på armarna eller på magen. Och det gör man inte förrän barnen känner sig trygga med det. En del föräldrar försöker pusha sina barn att ta av dem tidigare fastän de inte vill Bojfriendmetoden Peter och Barbro välkomnar att fler föräldrar anmäler sitt intresse för att utbilda sig till siminstruktörer. och det gör ibland att vi får backa tillbaka flera steg, berättar Barbro. Det är bättre att ha ringarna på lite längre så att de kan koppla av, och det gör i sin tur att de utvecklar simtekniken bättre. Vi lär vi ut bröstsim och ryggsim i första hand, berättar Barbro. Det är bra att man lär sig det direkt då det är de svåraste simsätten. Crawl och andra simsätt som är enklare kan man lära sig senare. Barbro arbetar även extra med simundervisning på lördagar på bojfriendsimskolan Oasen i Stockholm. I dessa grupper är både barn med och utan funktionsnedsättningar välkomna. TEXT: ANETTE FRANSSON FOTO: SONIA HANTMAN Bojfriendmetoden bygger på tre hörnstenar 1. Hitta balansen i vattnet 2. Rätt andningsteknik 3. Låta barnen använda sin inneboende motoriska förmåga när de lär sig simma Bojfriendmetoden används också på flera sjukhus, bland annat Astrid Lindgrens barn - sjukhus. Prova gärna Bojfriendringarna, som är speciellt framtagna för metoden. De finns att låna på RBU:s bassängbad på söndagar. Information om Beckis simskola hittar du på Mer information om Bojfriendmetoden hittar du på Utsikt 2/

12 Vi har lediga platser till hösten! Habiliteket har en bred och unik kompetens att ta emot barn och ungdomar med pedagoger och barnskötare dessutom sjukgymnaster, arbetsterapeuter, specialpedagoger Välkommen att höra av dig till: Läs mer på: 12 Utsikt 2/2011

13 Teater och film Stark pjäs om syskonskap»gripande, bitvis roligt, igenkännanden.«pjäsen 72% normal handlar om ett vuxet syskon till en rullstolsberoende tvillingsyster med ett svårt, icke-definierat rörelsehinder. En person är på scenen och med- och motspelare är en elektrisk rullstol, en permobil. Pjäsen gestaltar den vuxna unga kvinnans vånda och kärlek till tvillingsystern genom återblickar på deras gemensamma barndom. Den handlar om likheter och olikheter. Taggen i att aldrig helt kunna glädjas åt sina egna talanger, som den att dansa bra, till exempel, när systern aldrig kommer att göra det. Att hålla tillbaka sig själv, lida med systern när hon är utsatt, inte kunna prata killar med henne, aldrig sex för hon har ju inte Rörliga barndomsbilder i svartvitt mot en fond i bakgrunden stärker emellanåt skildringen. Två små tvillingar i 2-års åldern Kristin Grue i sin egen, finstämda pjäs om syskonskap när en syster har en omfattande funktionsnedsättning. i sandlådan, bilder som säger mer än ord. Föreställningen gavs nyligen på Uppsala Stadsteatern i ett gästspel av och med Kristin Grue, en ung, nyutbildad skådespelerska som gick ut Scenskolan i Stockholm förra året. Hennes pjäs är inte självbiografisk, men hon har ett syskon med funktionsnedsättning och erfarenheterna som hon speglar i 72% normal känns genuina. Det är en stark pjäs om syskonskap, om våndan och glädjen i att ha ett syskon som inte räknas i de»normalas«skara. Den tar omkring 40 minuter och passar i alla sammanhang där någon vill diskutera hur det blir för syskonen när ett barn med funktionsnedsättning behöver föräldrarnas extra beskydd och omvårdnad och måste få det, inte sällan på bekostnad av övriga barn i familjen. Men pjäsen handlar också om smärtan i att det speciella barnet inte fått samma möjligheter som i det här fallet tvillingsystern. Gripande, bitvis roligt, igenkännanden. Kristin Grue som spelar den enda rollen, har skrivit texten och regisserat sig själv. Numera bor hon huvudsakligen i Oslo men spelar gärna pjäsen i Sverige. Hennes svenska är perfekt. Hon kan nås på e-post kristin-grue@hotmail.com RENÉE HÖGLIN Film om handikappade musiker i Kinshasa»Vi bor på kartonger, vi drömmer om att få sova på madrasser.«så sjunger musikerna i Benda Bilili om sina mål i livet i början av filmen som handlar om dem. De är ett gäng halta, lytta och förlamade män i yttersta nöd som lever på gatan i Kongo-Kinshasa. Med sina kryckor och av cyklar hemgjorda rullstolar gör de det till synes omöjliga: bedövande vacker musik på egentillverkade instrument. De sjunger med skrovliga sammetsröster i många stämmor och den yngsta, Roger är ett musikaliskt geni. Han spelar på en enda sträng kopplad till en konservburk och får fram ett flödande, melodiskt ljud så vackert att världens största rockgitarrister kan känna sig utspelade. Gruppen repeterar på gräsmattan på stadens zoo och ett par franska filmare, Renaud Barret och Florent de la Tullaye, börjar filma dem Tanken är att musikerna ska samla sig till en skiva som ska slå världen med häpnad och att de hemlösa männen får lyfta sig ur sin absoluta nöd. Ena dagen mat, nästa dag ingen mat. Katastrofer på olika plan inträffar i deras liv, inspelningsarbetet måste avbrytas och filmandet upphör. Men några år senare kommer filmarna tillbaka, skivan färdigställs, filmen också och bägge kommer ut »Tres tres fort«heter skivan Benda Bilili, en film om hemlösa och handikappade musiker i Kongo-Kinshasa. och gör succé inte bara i Kinshasa utan också i Europa. Benda Belili uppträder på Frankrikes största musikfestival, publiken blir hänryckt. Musikerna får turnera i bland annat Tyskland, Danmark, Norge och Sverige. Ricky, Coco och Théo är de ledande i gruppen, de tar, förutom ansvaret för sina egna familjer, också hand om föräldralösa gatubarn. Ger dem föredömen och hopp och blir ett slags hederspappor. Det är en kraftfull film, rolig och rörande på en gång. Med energi, musikalitet, värme och humor lyckas gruppen lyfta sig över sina hårda villkor och går från utanförskap och hunger till inkludering och värdighet. Numera sover de på madrasser. Folkets Bio visar filmen men den finns också att köpa som dvd på nätet för en överkomlig slant. Slå bara på Benda Bilili! Den är 84 minuter lång och blir en högtidsstund både enskilt och tillsammans med många andra. Missa den inte! RENÉE HÖGLIN Utsikt 2/

14 L Sommartips L Gör ett eget metspö Vill du prova något nytt och kanske överraska familjen med fisk till middag? Då ska du prova att meta. Det är både mysigt och spännande. Om du dessutom gör ditt eget metspö blir det ännu roligare. Det här behöver du: en käpp som är 120 cm lång och 1 1,5 cm grov fiskelina med diametern 0,20 eller 0,30 mm krok flöte, till exempel en kork sänke, till exempel en liten sten kniv Så här gör du: Kapa en 1,2 meter lång käpp av en färsk kvist eller färskt sly. Kom ihåg att fråga lov av de som äger marken. Den ska vara 1 1,5 cm grov. Skär med kniven ett snitt runt käppen i den klenare ändan. Snittet ska vara 1,5 cm från änden av käppen. Klipp av 1,5 meter av fiskelinan och knyt linan runt snittet du just gjorde. Kontrollera att linan sitter ordentligt fast. I den grövre ändan på metspöet skär du in ett litet hack, där du kan fästa linan när du inte metar. Sätt flötet på linan, cm från ändan, och knyt fast det. Sätt sänket på linan, 10 cm ovanför kroken, och knyt fast det. Sänket håller kroken nere i vattnet. Bind fast kroken i fiskelinan. Tips! Som bete kan du använda lite färskt franskbröd, som du rullar ihop till små kulor. Du kan fukta brödbiten med lite saliv så är det lättare att rulla ihop brödbiten till små kulor. Häll lite havregryn i vattnet där du ska fiska, så lockar du dit fisken. Gott att dricka en varm sommardag Fruktdrink Ingredienser till ungefär 2 liter: 3 st citroner noga avtvättade 2 st apelsiner noga avtvättade 2 förpackningar koncentrerad svartvinbärsdryck 1 liter vatten 7 8 dl Sprite eller Sprite Zero is Du behöver också Stor bunke som rymmer c:a 3 liter (sån man har till bål) En soppslev Kniv och skärbräda Så här gör man: Börja med att tvätta citroner och apelsiner noga med rotfruktsborste och diskmedel, skölj av. Skär i frukterna tunna skivor och lägg i den stora bålskålen Häll på den koncentrerade svartvindbärsdrycken sedan vattnet. Häll i Sprite eller Sprite Zero precis innan det ska serveras samt isbitar. Tag soppsleven och häll upp i varje glas så alla får lite citroner eller apelsiner i. Stora Sköndals handikappbad I Sköndal ligger Stockholms enda utomhusbad för personer med funktionsnedsättning. Dit kan man komma med sin familj eller medhjälpare. Har man inget synligt funktionshinder ska man visa upp ett lä kar intyg första gången. Badkort för hela säsongen är kostnadsfritt och gäller för hela familjen. Vattnet i den 25 meter långa bassängen är grader och det finns lift. I de nyrenoverade omklädningsrummen finns också lift men man måste ta med egen sele. Det finns lekplats, bocciabana, kiosk, café samt strandbad med bastu. Badet har öppet 11 juni 21 augusti, alla dagar utom onsdagar då de har öppet till Vecka 26 och 27 öppnar de en timme senare p g a simskola för barn med funktionshinder. Måndag, onsdag och torsdag är det vattengympa , från 13 år. Mer info om badets aktiviteter hittar du på 14 Utsikt 2/2011

15 TIPSARE: JESSICA STJERNSTRÖM Smoothie Gör en god smoothie med hallon, blåbär eller kiwi. Det går fort och är enkelt. Om du är känslig för mjölk kan du byta ut yoghurten mot mjölkfri vaniljglass. Du behöver 2 ½ dl vaniljyoghurt eller mild naturell yoghurt ½ banan 1 dl frysta hallon eller blåbär eller 1 kiwi Blanda yoghurt, skalad banan och bär eller frukt i en mixer. Mixa tills den bli slät. Servera genast. w Coconut dream Blanda 2 dl ananasjuice med 1½ msk cocosmjölk och pressa i saften från en limeklyfta. Lägg gärna i en isbit innan du serverar. Stockholms skärgård Stockholm har en fantastisk skärgård och i kombination med vår allemansrätt är den ett härligt utflyktsmål året runt. Även om skärgården är vacker under årets alla årstider är det nog på sommaren vi allra mest längtar dit. Doften av hav, klippor, mysiga skärgårdscaféer och stillheten lockar. Men skärgården kan också vara svår att komma ut i om man har ett funktionshinder. Skärgårdsstiften har under flera år arbetat med att göra vissa områden lite mer tillgängliga. I broschyren»skärgård för alla«har de samlat praktisk information för den som har ett funktionshinder och vill besöka skärgården. De öar som fungerar bäst är Utö, Nämdö, Finnhamn, Grinda, Arholma, Östra Lagnö och Björnö. På några öar finns handikappwc och andra har rullstolstillgängliga torrdass. Ett sextiotal båtar trafikerar skärgården. De flesta är moderna fartyg med toalett för rörelsehindrade, ett minimum av trösklar och ledstång på landgången. De senaste fartygen i Waxholmsbolagets fartygsflotta är Söderarm, Sandhamn och Dalarö som alla har god tillgänglighet. På båtarna finns det hiss till övre däck där utsikten är som bäst, extra tilltagen landgång och breda gångar med gott om plats för rullstol. Det finns handikapptoalett på nedre däck och avfasade trösklar gör det lätt att komma ut på soldäck. Här kan du få mer information inför din skärgårdsutflykt: Här kan du till exempel beställa eller ladda ner broschyren»skärgård för alla«. Där finns detaljerad information om de öar som är bäst tillgängliga, terminaler, båtar och annat Klicka på»skärgårdstrafiken«och sedan»tillgänglighet«waxholmsbolagets trafikupplysning Boka din Rullstolstaxi hos Samtrans! Rullstolstaxi finns för dig som är beviljad färdtjänst- och sjukresor i specialfordon och även för dig som beställer och betalar dina resor själv. Ring så bokar vi den tid du vill bli hämtad! Samtrans kör också skol- och arbetsresor på uppdrag av kommuner och landsting i Stockholms län. Vi erbjuder även semesterresor med hög tillgänglighet till bl a London och Edinburgh genom vår verksamhet Funkisresor. Läs mer på Utsikt 2/

16 Skolan Tron på barns förmåga är viktig Alla människor behöver uppskattning. Alla behöver få höra att man duger. Och alla behöver få utmaningar för att växa och våga gå vidare till nästa steg. Hela utvecklingen bygger på att det lilla barnet försöker och misslyckas, försöker igen och misslyckas igen tills det helt plötsligt funkar. Så lär barnet sig att sitta, gå, prata och senare att läsa, skriva, räkna och förstå allt mer komplicerade samband. rätt verktyg för att kunna lära sig, men i stället är det barnen som måste anpassa sig till en ensidig miljö där den som inte följer en given mall hamnar utanför. Och det här drabbar många, inte bara elever med funktionsnedsättning utan också flyktingbarn, barn med svåra hemförhållanden och barn som av annan anledning inte fungerar enligt den förväntade normen. Men det krävs att omgivningen både finns där och stöttar och hejar på när det är svårt och visar vägen och ställer krav för att barnet ska ta sig vidare till nästa steg. Alla barn är olika och behöver olika stöd men alla barn behöver se att omgivningen tror på dem och litar på deras förmåga. Men när det är dags att börja skolan är det inte så det fungerar. Många barn räknas bort redan från början för att de har en funktionsnedsättning eller på något annat sätt avviker från normen. Många barn får aldrig chansen att utveckla sin fulla potential eftersom omgivningen inte tror att de kommer att lyckas och därför inte ger dem chansen att försöka. Barn med funktionsnedsättning följer inte alltid samma mönster som genom - snitts eleven. Det behövs ofta anpassning av både miljön, läromedel och pedagogik. Det borde vara en självklarhet att varje barn får Låga förväntningar I Skolinspektionens kvalitetsgranskning»rät ten till kunskap«visar resultaten att det är vanligt att skolorna inte anpassar undervisningen efter elevernas behov och förutsättningar. Många elever stannar kvar på samma nivå och kommer inte vidare i sin kunskapsutveckling. Skolorna har också ofta alltför låga förväntningar på eleverna. I granskningen»skolsituationen för elever med funktionsnedsättning i grundskolan«skriver Skolinspektionen att när en elev 16 Utsikt 2/2011

17 FOTO: LOUISE ZETTERGREN»Oavsett var en elev befinner sig så ska han eller hon få utvecklas till sin fulla potential.«ast av allt med funktionsnedsättning får svårigheter i skolan görs det till ett individproblem i stället för att titta på om orsakerna finns i lärandemiljön. Granskningen visar att de flesta skolor inte har anpassat skolmiljön efter elevens behov både när det gäller fysisk tillgänglighet, läromedel och pedagogik. Det är också vanligt att elevassistenter får fungera som pedagoger trots att det inte är deras uppgift. Många barn med cp-skador, ryggmärgsbråck, muskelsjukdomar och andra funktionsnedsättningar börjar skolan som grundskolebarn och med de bästa intentioner. Ett antal år framåt i tiden har situationen förändrats och många av eleverna har hamnat efter. Föräldrarna får veta att barnet inte når målen»han verkar inte förstå.hon har så svårt att koncentrera sig.han är borta på så mycket annat.hon behöver väldigt mycket vuxenstöd.«det går nästan alltid ut på att det är barnet det är fel på. Nu börjar många få antydningar om att det kanske vore bäst för eleven om han eller hon läste efter särskolans läroplan. Stora brister I ännu en granskning från Skolinspektionen som vi skrev om i förra numret av Utsikt framkommer det att utredningarna inför mottagandet i särskolan har stora brister. Många barn börjar i särskolan av fel orsaker. De skulle kunna nå målen i grundskolan med rätt stöd. Men skolan vill eller kan inte ge det stödet. Barn med funktionsnedsättning är i farozonen att drabbas liksom flyktingbarn. Men egentligen är skolform inte det viktiga. Oavsett var en elev befinner sig så ska han eller hon få utvecklas till sin fulla potential. I flera projekt i träningsskolan, där eleverna har måttlig eller grav utvecklingsstörning, har man arbetat framgångsrikt med matematikundervisning. Framgången ligger i att tro att eleverna kan lära sig och hela tiden leta vägar för att hitta den bästa pedagogiska modellen. Ofta behöver varje elev ha en skräddarsydd undervisning för att utvecklas på bästa sätt. Skolan är enligt lag skyldig att göra allt de kan för att alla elever ska nå målen. Alla har rätt till kunskap och ingen får diskrimineras. Ändå sker det hela tiden. Kanske av välvilja, man vill inte kräva så mycket av barn som redan har det tufft med ett funktionshinder. Kanske på grund att man som lärare inte vet vad man ska göra, man har inte verktygen och man vill eller förmår inte skaffa sig dem. Kanske på grund av pengar det kostar att anställa personal med rätt kompetens och det kostar att köpa in extra läromedel och anpassa undervisningsmiljön. Eller så är det en kombination av alltihop parat med en föreställning att de här eleverna ändå inte kommer kunna lyckas vad man än gör. Vi är många föräldrar som stångat pannan blodig genom våra barns skolår när vi kämpat för deras rätt att få lära sig, deras rätt att få försöka. En mamma fick höra att hennes dotter aldrig skulle kunna klara ett nationellt prov så därför fick hon inte ens försöka. En pappa fick höra att det inte var någon mening att försöka med andra läromedel eftersom hans son saknade förmåga att utvecklas längre. Ett föräldrapar fick veta att deras barns lärare inte hade något att lära från Specialpedagogiska skolmyndigheter eller någon annan och att orsaken till att eleven inte nådde målen av nödvändighet låg hos eleven och dennes funktionsnedsättning. Lärare som ser varje elev Men det finns också motsatta situationer där lärare verkligen ser varje elev och lockar fram det allra bästa. Lärare som ser förbi en kropp som strular, som letar efter vägar att kommunicera, som ställer sig på elevens sida och ser situationen som han eller hon ser den. De lärarna är de som lyckas i sitt jobb. Det är de som skapar utveckling, lärande och framtidstro. Nu börjar sommarlovet och sen en ny termin med en ny skollag som träder i kraft. Jag hoppas att det i framtiden kommer att vara en merit att lyckas med de elever som vid första anblicken har sämst förutsättningar. Att det kommer att vara mest attraktivt och meriterande att hitta fungerande pedagogiska verktyg för de elever som mest behöver det. Att det i framtiden inte ska vara en egen dator, utlandsresor eller balla lokaler mitt i stan som lockar elever och föräldrar mest när de väljer skola. I stället ska det vara den skola som ser varje barn och som tror på varje barns förmåga och utvecklingspotential oavsett på vilken nivå den ligger. Det är i alla fall i en sån skola jag vill att mina barn ska gå. TEXT: MARIA ENNEFORS Utsikt 2/

18 Skolan Eva Hagblom, mamma till tvillingarna Johan och Erik, 17 år. Johan, 17 år, med cp-skada, lätt utvecklingsstörning och autism. Går i RH-klass och läser enligt grundsärskolans läroplan. Erik, 17 år, med cp-skada, grav utvecklingsstörning och autism. Går första året i träningsgymnasium. Tycker du att ditt barn har de läromedel som behövs för att klara skolarbetet på bästa sätt? JOHAN Nej, jag har fått bidra med läromedel själv, samt hjälpt till att hitta en lagom nivå för Johan. ERIK Ja, det har han. Tycker du att lärare och annan personal i skolan har rätt pedagogisk kompetens för att möta de behov som ditt barn har? JOHAN Nej, det tycker jag inte. Det finns dessvärre inga speciallärare eller specialpedagoger som jobbar i Johans klass, vilket skulle behövas. De har ingen kunskap om elever som har autism och det behövs verkligen för Johans del. ERIK De provar sig fram fortfarande efter nästan ett helt läsår men det kommer fram mycket bra saker. Tycker du att skolan arbetar aktivt med att hitta vägar för att ditt barn ska kunna lära sig så mycket som möjligt i skolan? JOHAN Både och. Det finns en god vilja och en del lärare är duktiga och bryter ner t pedagogiken i små, förståeliga bitar. Andra kör på och assistenterna får ta en stor del av arbetet att göra undervisningen begriplig för eleverna. ERIK Ja helt klart. Hur fungerar skolan för ditt barn? Tycker du att ditt barn får det stöd som han/hon behöver för att klara skolan på bästa sätt? JOHAN Jag tycker att personalen borde få gå en utbildning i autism. Det skulle de ha nytta av för många elever. Flera lärare försöker stötta där det är svårt men tar då mycket hjälp av de personliga assistenterna. ERIK Ja, nu känner jag att Erik äntligen har hittat rätt. Undervisning och hela skolan är som gjord för honom. Det enda negativa skulle väl vara att han är ensam rörelsehindrad i klassen, men det finns fler rörelsehindrade elever i andra klasser. Tycker du att skolan tar dina synpunkter och önskemål kring ditt barns skolgång på allvar? JOHAN Nu tar skolan mina synpunkter på allvar men det har inte varit en lätt väg dit. ERIK Ja. Ingrid Näsman Björk, mamma till Nisse, 8 år som har en cp-skada och går i åk 2 i RH-klass i grundskolan Tycker du att ditt barn har de läromedel som behövs för att klara skolarbetet på bästa sätt? Min son har i huvudsak de läromedel som behövs, det har dock varit alldeles för trögt att få med ögondatorn i undervisningen. Två år har gått utan att man kommit igång ordentligt. Tycker du att lärare och annan personal i skolan har rätt pedagogisk kompetens för att möta de behov som ditt barn har? Läraren har definitivt rätt kompetens, men det är först nu i tvåan. I ettan hade min son en trevlig men oerfaren lärare och då lärde han sig inte så mycket även om han hade kul. Tycker du att skolan arbetar aktivt med att hitta vägar för att ditt barn ska kunna lära sig så mycket som möjligt i skolan? Läraren gör sitt bästa, men bland övrig personal finns ibland tendenser till att det inte är så noga med undervisningen för dessa barn. För mycket tid går bort till sociala aktiviteter istället för kunskapsinhämtning. Tycker du att ditt barn får det stöd som han/hon behöver för att klara skolan på bästa sätt? I stort sett ja, men förväntningarna på barnets förmåga att lära skulle kunna vara högre. Om man verkligen visar att man tror på dem och förväntar sig att de ska sköta skolan så tror jag att de skulle kunna nå längre. Tycker du att skolan tar dina synpunkter och önskemål kring ditt barns skolgång på allvar? Ja det tycker jag även om vi inte alltid har samma syn på vad som är viktigt. 18 Utsikt 2/2011

19 Made for Movement För de flesta är rörelse en självklarhet, men för några en omöjlighet utan rätt hjälp. Vi ger möjlighet till rörelse, frihet och självständighet till dem som behöver det bäst, när rörelse är livsviktigt! Rörelse i ett riktigt rörelsemönster, upprätt och med belastning ger perfekta förutsättningar för att utvecklas! Muskler, leder, mage och tarm mår bättre samtidigt som en upprätt position ger möjligheter att uppleva världen på ett nytt sätt. Sist men inte minst stimuleras den motoriska utvecklingen av att få nya utmaningar att övervinna. vinna. Såväl Innowalk som NF-Walker bygger på att ge individen de allra bästa förutsättningarna att utvecklas! Du hittar mycket mer om Innowalk och NF-Walker på vår hemsida Utsikt 2/

20 Alexander har Duchennes muskeldystrofi I tv-spel kan Alexander vara lika bra som andra Alexander är 12 år, älskar TV-spel och tycker att mamma väcker honom på tok för tidigt på morgnarna. På skolans lunchrast lyssnar han helst på hårdrock med kompisarna. Alexanders familj beskriver honom som killen som kommer med finurliga kommentarer, den som kan fixa datorn när den krånglar och är duktig på att härma dialekter, särskilt skånska. Hela familjen är enig. Alexander är en skön kille med glimten i ögat. Alexander bor med sina föräldrar och syskon i Sollentuna dit familjen flyttade från Göteborg för några år sedan. De lämnade en tvåplansvilla för att bygga en ny enplansvilla som bättre passade Alexanders behov av öppna ytor och allt på ett plan. Alexander, som har en muskelsjukdom, använder rullstol både ute och inne. Alexander fick diagnosen Duchennes muskeldystrofi när han var fem år. Redan i tvåårsåldern hade han lite motoriska problem och hade svårt att resa sig från sittande, att hoppa på ett ben eller slå en kullerbytta. Då trodde man att han bara var lite sen i utvecklingen. Duchenne är en progressiv muskelsjukdom som bara drabbar pojkar. Att få diagnosen var tungt för hela familjen och den påverkar alla, framför allt känslomässigt. Alexander går år 5 på Djupdalsskolan i Sollentuna. En liten skola för barn med rörelsehinder med bara 24 elever. De tre första åren gick han i en vanlig skola som hade bra personal men där det inte fanns något annat barn med speciella behov som Alexander. Han hamnade utanför den naturliga gemenskapen och praktiska problem blev hinder i leken. Om en kompis hade kalas i paintballhallen var det svårt för Alexander att komma in i lokalen. På skolrasterna sprang killarna i klassen ut och spelade fotboll men Alexander kunde inte hänga med. Hans muskelsjukdom gjorde att han hamnade utanför det viktiga sociala livet med kompisarna. Även om det fungerade någorlunda så blev det tuffare och tuffare så vi valde att byta skola innan det blev för svårt berättar Anna-Karin. Vi stod mellan att stanna kvar och ALEXANDER WRIGHT, 12 år, bor i Törnskogen i Sollentuna utanför Stockholm. FAMILJ: Mamma Anna-Karin och pappa Matthew, syskonen Mathilda 14 och Jonathan 9 samt kaninen Balou. ÄTER GÄRNA: Citroner Det visste du inte om Alexander: Har träffat Gene Simmons i rockgruppen KISS. Alexander var på konsert med gruppen Deathstars och Gene Simmons var där och såg Alexander sitta och rocka med i musiken. Efter konserten kom han fram till Alexander och gav honom biljetter till KISS konsert. Det bästa med Alexander enligt hans familj och assistenten Niklas: Oftast på bra humör, pigg på att testa nya saker när tillfälle ges och säger ofta tokroliga saker. kämpa på eller att byta. Vi valde att byta och har inte ångrat det. I den nya Rh-skolan blev Alexander mer jämlik och kan delta i leken men det finns också nackdelar med skolbytet. Nu bor alla skolkompisarna på olika håll. Han har inga klasskamrater i sitt närområde så det är svårt med den spontana leken efter skolan. Det krävs planering och barnen måste skjutsas till varandra. Men fördelarna överväger tycker både Anna-Karin och Matthew. Lär sig mer i Rh-skolan En stor skillnad är att han lär sig mer i skolan nu. I hans nuvarande klass på tre elever finns en lärare och alla eleverna är på ungefär samma nivå. Undervisningen är mer anpassad och Alexander följer särskoleplanen. En stor fördel med skolbytet är att det finns habilitering på skolan. Dessutom kommer Olmed och hjälpmedelscentralen dit och hjälper till med ortoser och hjälpmedel. Tidigare var det en hel del resande med minst ett besök i veckan på habiliteringen. Många saker blir verkligen gjorda när habiliteringen finns på skolan. Personalen ser behoven och kan åtgärda direkt, berättar Matthew. Alexander åker skolskjuts till och från skolan och när han kommer hem vid halv fyra har hans assistent Niklas kommit. Tillsammans fixar de mellanmål och favoriten är fruktsallad. Sedan blir det TV-spel innan det är dags att läsa läxorna. En kväll i veckan åker han med Niklas till Träffstugan, en ungdomsgård för ungdomar med funktionshinder där Alexander trivs bra. Alexander har haft assistans i två år och Niklas jobbar timmar i veckan. Övrig tid utanför skolan är hans föräldrar assistenter. Assistenten fungerar som Alexanders ben och sociala stöd. Han finns till hands om Alexander behöver hjälp med toalettbesök, följer med på fritidsaktiviteter, hämtar saker, läser läxor, stretchar och följer med honom till hans kompisar. Assistenten fyller också en viktig roll genom att vara en kompis. 20 Utsikt 2/2011