Remissvar över För barnets bästa? Utredningen om tvångsåtgärder mot barn inom psykiatrisk tvångsvård (SOU 2017:111),

Transkript

1 1 YTTRANDE Socialdepartementet Diarienummer S2018/00232/FS Remissvar över För barnets bästa? Utredningen om tvångsåtgärder mot barn inom psykiatrisk tvångsvård (SOU 2017:111), Autism- och Aspergerförbundet överlämnar härmed sitt yttrande över rubricerade remiss. Förbundet arbetar för att förbättra villkoren för barn, unga och vuxna med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd. Förbundet har cirka medlemmar över hela landet. Bland dessa finns personer med egen funktionsnedsättning, närstående och personer som är professionellt verksamma inom området. Sammanfattning av Autism- och Aspergerförbundets synpunkter Barn och unga med autism är överrepresenterade i den psykiatriska tvångsvården. Vi menar att det kan vara ännu fler än den statistik som redovisas då det bakom anorexia nervosa, den vanligaste diagnosen vid tvångsvård, kan dölja sig outredd autism, främst bland flickor, vilka även är de som främst utsätts för tvångsåtgärder. Barn och unga med autism hör sällan hemma i den psykiatriska tvångsvården. Vägen dit är ofta kantad av många samhälleliga misslyckanden. Det handlar om att bland annat skola och socialtjänst misslyckats med rätt stödinsatser och andra förebyggande insatser vilket bottnar i brist på kompetens om autism, brist på samverkan mellan olika aktörer där det saknas grundläggande helhetssyn på individen och vad individen behöver. Tillkommer gör också stora brister inom hela psykiatrin som många gånger snarare utgår från sjukdom och medicinsk behandling snarare än utvecklande, habiliterande och kompensatoriska stödinsatser, vilket är det som barn och unga med autism främst behöver. Autism är ingen sjukdom utan ett tillstånd, en bestående och livslång funktionsnedsättning. Således borde inte tvångsvård på grund av beteende som beror på en funktionsnedsättning vara tillåten. Autism- och Aspergerförbundets generella ståndpunkt är att alla tvångsåtgärder mot barn och unga inom den psykiatriska tvångsvården ska förbjudas enligt lag. Vi anser att det finns fullgoda alternativa

2 2 metoder till tvångsåtgärder. Den uppfattningen delar vi bland andra med Barnombudsmannen, FN:s barnrättskommitté och FN:s tortyrkommitté, det vill säga att staten ytterst ska skydda barnet från psykiskt och fysiskt våld i enlighet med bland annat Barnkonventionen. I utredningen betonas starkt barnrättsperspektivet, vilket är en stor förtjänst men med det perspektivet i botten menar vi att ett krav på förbud blir ännu starkare; ett förbud skulle tvinga fram kompetens- och utbildningssatsningar inom området. Vidare anser vi att risken att barn kommer till skada eller rent av dör på grund av tvångsåtgärder inom psykiatrin i sig är skäl nog att förbjuda dessa. Autism- och Aspergerförbundet avstyrker därmed följande av utredningens förslag: Systematiskt kvalitetsarbete för minskat behov av tvångsåtgärder. Vi avstyrker förslaget i sin första del som rör en ny paragraf i lagen om psykiatrisk tvångsvård men tillstyrker den andra delen om en ny paragraf som klargör att hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen är tillämpliga även vid rättspsykiatrisk vård Allmänt om tvångsåtgärder Fasthållning och fastspänning Avskiljning och vård i enskildhet. Vi menar dock att barn och unga med autism av skäl som kan anföras till konsekvenser av funktionsnedsättning kan ha behov av vård i enskildhet. Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens övriga förslag och vill även framföra att vi utöver vår generella ståndpunkt om ett totalt förbud av tvångsåtgärder mot barn, anser att utredningen trots detta har gjort ett mycket bra arbete. Till utredningens förtjänster kan nämnas bland annat att barn och unga med egen erfarenhet av tvångsvård har fått komma till tals, att utredningen lyfter att förslagen också kan ha relevans för vuxna som vårdas med tvång då vår bild är den att problemet är lika allvarligt inom den psykiatriska tvångsvården för vuxna samt att det finns ett genomgripande och förstärkt barnrättsperspektiv i de förslag som ges. Autism- och Aspergerförbundets synpunkter på 5 Nulägesbeskrivning Barn och unga med autism är överrepresenterade i den psykiatriska tvångsvården, vilket tydligt framgår av den statistik som utredningen presenterar. Det är främst flickor som hamnar i den psykiatriska tvångsvården (64 procent) och deras vårdtid är även längre än pojkars (27 dygn mot 19,5 dygn). Utredningen konstaterar vidare att flickor är överrepresenterade när det gäller samtliga tvångsåtgärder, vilket även Socialstyrelsen uppmärksammat. 1 De vanligaste huvuddiagnoserna vid psykiatrisk tvångsvård var anorexia nervosa följt av autism. Statistiken är samstämmig med den bild som vårt förbund har. Många inom den psykiatriska tvångsvården har alltså autism. Vi tror faktiskt att de med autism kan vara ännu fler än de som presenteras i utredningens statistik. Enligt utredningen anges anorexi nervosa som den vanligaste orsaken sammantaget för båda könen och vanligast för flickor. Ätproblematik är vanligt vid autism och det finns ett visst stöd för att barn med autism eller de med autistiska drag kan 1 Tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvården och socialtjänst, Socialstyrelsens lägesrapport 2014

3 3 utveckla just anorexia nervosa i tonåren. 2 Något vi också vet är att flickor och kvinnor i högre utsträckning är outredda än pojkar/män när det gäller autism. Flickor/kvinnor får sin autismdiagnos senare än pojkar/män, många gånger först i vuxen ålder. Mannen är således norm inom medicinen och diagnoskriterierna är gjorda efter mannen som mall. Mallen för kvinnor som grupp betraktat ser annorlunda ut än mäns. Bland annat brukar flickor vara bättre på att härma det sociala beteendet. Brister i det sociala samspelet och den sociala kommunikationen är en kärnproblematik inom autism. Som konsekvens av detta får de inte sällan andra felaktiga diagnoser, sekundära svårigheter, psykisk ohälsa och blir felbehandlade. 3 Vår tes är således den att i gruppen anorexia nervosa kan det dölja sig många fler flickor som är outredda för sin autism, men det kan även vara fallet för pojkar. Det är mycket positivt att utredningen talat med barn och unga med egna erfarenheter av psykiatrisk tvångsvård. En del barn och unga med autism kan inte föra sin egen talan, vilket gör att andra barns och ungas vittnesmål blir än viktigare. Det är viktigt att det kan erbjudas alternativa kommunikationssätt så att så många barn och unga som möjligt kan få säga sin mening. Att barn och unga fått så stort inflytande på utredningens förslag är en mycket stor förtjänst. Utöver de exempel som lyfts i utredningen på hur barn och unga behandlas inom den psykiatriska tvångsvården vill vi lyfta det som år 2014 togs upp i Uppdrag gransknings När portarna slagits igen. I programmet framkom det att rättspsykiatriska regionkliniken i Växjö använder behandling som strider mot lagen. Patienter, varav flera med autism, har mot sin vilja fått sina armar gipsade eller spjälade med skenor. 4 Likaså vill vi nämna de missförhållanden som personalen själva uppmärksammade IVO om gällande en BUP-klinik i Stockholm. I det här fallet handlade det om åtta ungdomar, varav sex med autism. En tolvårig flicka med autism hade bälteslagts arton gånger på en och en halv månad. Hur många gånger behöver man prova en metod för att förstå att den inte fungerar? Slutligen, och kanske allra värst är fallet med flickan Josefin Flickan bakom pansarglas som väl illustrerar hur samhällets samlade insatser brustit totalt i alla led. Det tydliggör framför allt de mycket allvarliga konsekvenserna av bristande kompetens och vad ett felaktigt bemötande leder till. På en övergripande nivå visar det också bristen på samordning och ansvarstagande från samhällets sida, det vill säga från dem som är satta att hjälpa de mest utsatta barnen i samhället. 5 Autism- och Aspergerförbundet anser att fallen som når media bara är toppen av ett isberg. Det finns en större grupp med autism som regelbundet utsätts för vanligare tvingande och begränsande åtgärder som en följd av att personalen inte getts rätt förutsättningar att göra bästa möjliga arbete. Det kan handla om kränkningar, attityder och värderingar och att man i uppfostringssyfte vill att personen ska skärpa sig och uppföra sig. Man saknar kunskap om vad autism innebär och hur autism tar sig uttryck, och varför personer med autism gör som de gör. Vi menar att det finns adekvata lågaffektiva metoder som fullgoda och bättre alternativ till tvångs- och begränsningsåtgärder. Även Barnombudsmannen har visat på liknande exempel i sin granskning av den psykiatriska tvångsvården Svenny Kopp:

4 4 Vidare menar vi att det finns skäl till att just barn och unga med autism hamnar i den psykiatriska tvångsvården. Här måste vi således ställa oss frågan: vad hände innan de här barnen blev föremål för tvångsvård? Autism- och Aspergerförbundet menar att många barn och unga med autism tvångsvårdas på felaktiga grunder. Utöver de exempel vi visat på, är vårt förbund i kontakt med många förtvivlade föräldrar vars barn vårdas eller är på väg att omhändertas för tvångsvård. När vi tittar närmare på utredningar som gjorts och görs i dessa ärenden visar det sig att barnets autismdiagnos inte beaktas som en viktig omständighet i den problembild som målas upp. Det kan till exempel handla om barn som har utmanande beteenden, skolfrånvaro, sömnsvårigheter och inåtvändhet, vilket är typiska svårigheter vid autism. I socialtjänstens utredning utpekas dessa svårigheter istället som tecken på brister i föräldrars omsorg och utgör sedan grund för en ansökan om vård enligt LVU. Ingen hänsyn tas till att barnet faktiskt har en funktionsnedsättning med motsvarande symtom. Gemensamt för dessa ärenden är också att få eller inga insatser i hemmet eller i skolan har prövats, trots att föräldrar och barn har rätt till stöd och föräldrarna många gånger dessutom har kämpat hårt för att få hjälp till familjen och rätt stöd till sitt barn. Autism- och Aspergerförbundet får också många rapporter om att personer med autism både barn, unga och vuxna far illa på grund av bristande kunskap och tillkommande tillstånd inom psykiatrin och rättspsykiatrin. En hel del av dem med psykiska symtom utvecklar ytterligare symtom som en direkt konsekvens av att de inte har fått rätt stöd utifrån sin funktionsnedsättning. Situationen kan också vara den motsatta, att om en person med autism också har specifik psykisk sjukdom, missar man den på grund av att man tolkar allt som en konsekvens av autism. Många beskriver en kultur inom psykiatrin som utgår från sjukdom och medicinsk behandling snarare än funktionsnedsättning, funktionshinder, utveckling, kompensatoriska strategier som exempelvis kognitivt stöd och hjälpmedel, AKK (alternativ kompletterande kommunikation), anpassning av fysisk och kognitiv miljö med mera. Oftast utgår tillfälliga insatser enligt ett psykiatriskt synsätt vilket missgynnar personer med autism. Tidsbegränsade insatser vid autism fungerar inte eftersom det är ett livslångt tillstånd och stödbehovet är därför bestående, även om det kan variera över tid. Vidare ser vi en oroande utveckling mot ett psykiatriskt synsätt på utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar. Idag finner vi personer med autism inom psykiatrin i stället för inom verksamheter med habiliterande insatser där kunskapen om autism ofta är högre och där man kan ge mer stöd kring hjälpmedel och anpassningar. Personer med autism har idag mycket hög vårdkonsumtion både inom den psykiatriska öppen och slutenvården, vilket tydliggjorts genom ett projekt inom Norra Stockholms psykiatri. Gruppen med Aspergers syndrom hade den allra högsta vårdkonsumtionen i antal besök av alla undersökta grupper, mer än dubbelt så många besök som gruppen som kom därefter. Detta var fallet före kontakt med ett konsultteam för autismspektrumtillstånd (KAS). Efter kontakt med KAS-teamet sjönk andelen besök inom slutenvården med 36 procent och även i öppenvården skedde en minskning av antalet besök med 13 procent. Det skedde en viss omfördelning från sluten till öppenvård. Kostnadsvinsten var hela 26 procent. 6 6 Vårdkonsumtionsmönster vid autismspektrumtillstånd, BDO A/S och Vicia AB på uppdrag av Norra Stockholms psykiatri, Stockholms läns landsting 2015

5 5 Slutligen, och viktigt, under denna punkt, menar vårt förbund att tvångsvård på grund av beteende som beror på en funktionsnedsättning inte borde vara tillåten. Autism- och Aspergerförbundets synpunkter på 6 Iakttagelser och analys Som redan nämnts, är det en stor förtjänst att barn och unga med egna erfarenheter har fått komma till tals. Vi känner igen det de har upplevt och vi delar helt deras syn att det finns bättre metoder än att tillgripa tvångsåtgärder. Vår åsikt är att det finns fullgoda alternativa metoder till tvångsåtgärder. Det gäller framför allt i bemötandet av individer med kraftigt utåtagerande beteende, där det många gånger främst handlar om att det är bristen på rätt kompetens hos personalen som skapar eller underblåser ett sådant beteende. Det kan också i ett tidigare skede vara så att man anser att det bara finns alternativet tvångsvård på grund av just ett utåtagerande beteende i brist på förståelse av bakomliggande orsaker. Vi vet att ett sådant beteende är en konsekvens av autism till exempel att personen blir mycket stressad och borde i ett första skede ha bemötts på ett bättre sätt till exempelvis med tillämpande av lågaffektiv metod. Här krävs ett perspektivbyte: är det individen som är problemet eller är det de som ska bemöta individen professionellt som skapar problem för individen? I kontakter med våra medlemmar får alltså Autism- och Aspergerförbundet signaler om att det brister i hela kedjan fram tills dess att sluten tvångsvård blir aktuell. Skolan vet inte hur den ska ge stöd till elever med autism, i värsta fall får det till följd att en elev inte kan vara i skolan. Hela 52 procent av eleverna med autism har ogiltig frånvaro i olika grad enligt vår färska skolenkät, vilket är en ökning med flera procentenheter sedan 2016, då vi genomförde vår förra skolenkät. Resultatet visar också att den långa frånvaron ökat drastiskt på bara två år. Skälen till frånvaro och även låg måluppfyllelse beror främst på bristande kompetens och bristande stödinsatser från skolans sida. 7 Socialtjänsten har inte heller rätt kompetens vilket får till följd att en del barn, med omsorgsbrist som skäl (fast det många gånger handlar om ett initialt uteblivet stöd i skolan) felplaceras både på HVB-hem och SiS ungdomshem, vilka i sin tur sällan har den kompetens som behövs för att bemöta barn och unga med autism på rätt sätt. Barn- och ungdomsmottagningar saknar även de tillräcklig kompetens och resursbristen är stor. De utreder, men ger inga stödjande insatser. Och så vidare. Många av de här barnen utvecklar därför sekundär problematik och psykisk ohälsa. Vi ser alltså behov av rätt kompetens i alla led när det gäller bemötande av barn och unga med autism. Att arbeta främjande och förebyggande måste också prioriteras. Samhället måste göra rätt från början, det vill säga att individen får en sakkunnig utredning för diagnos, rätt stöd och anpassningar i skolan, stödjande insatser från habiliteringen och stöd genom LSS både för barnet och familjen. Vi delar utredningens analys att det krävs kunskapsutveckling inom den psykiatriska tvångsvården, men det hastar. Det är inga nyheter och vi anser att detta borde vara ett prioriterat område samt att ett förbud mot tvångsåtgärder bättre och snabbare tvingar fram ökad kunskap. Precis som utredningen anser vi att just bemötande frågorna är centrala. Men det gäller inte bara inom själva tvångsvården. Lika viktigt är det att det finns kompetens inom hela vårdkedjan och i övriga samhällssektorer, som vi beskrivit ovan. Utöver det obehag och psykiska men tvångsåtgärder kan orsaka hos barn och unga, är det också en metod som är förenat med risk för skador och i värst fall kan orsaka en ung människas död. Detta enskilda faktum är nog för att kräva att ett förbud mot tvångsåtgärder införs snarast möjligt. 7

6 6 I övrigt håller vi helt med i den analys som utredaren gjort, och vi anser att man har lyft rätt områden och frågor: att vården ska vara jämställd flickor är överrepresenterade i den slutna tvångsvården, vilket behöver belysas och förändras. Den ska också vara jämlik, alltså ska det inte spela någon roll var du bor för att få rätt vård, och alla ska bli bemötta med rätt kompetens. Barnrättsperspektivet måste bli starkare barns och ungas röster måste höras. För det krävs också avtryck i lagstiftningen, vilket är en uppfattning vi helt delar med utredningen. 7 Överväganden och förslag 7.2 Utgångspunkter Autism- och Aspergerförbundets generella ståndpunkt är att alla tvångsåtgärder mot barn och unga inom den psykiatriska tvångsvården ska förbjudas. Samtidigt har vi viss förståelse för utredningens resonemang om att det kan finnas situationer där vissa tvångsåtgärder kan behövas. Men mot det kan ställas att just vissa tvångsåtgärder till exempel fastspänningar och fasthållningar kan orsaka både fysiska och psykiska skador hos den som utsätts och i värsta fall kan sådana ingrepp orsaka en ung människas död. Utredningen betonar starkt barnrättsperspektivet, och det är också med det perspektivet vi hävdar att ett förbud är att föredra mot det som utredningen föreslår. Vidare betonar utredningen vikten av kunskapshöjande insatser men också här hävdar vi att just ett förbud skulle tvinga fram och skynda på kompetens- och utbildningsinsatser inom området. Vi är inte heller ensamma om att vilja ha ett förbud mot tvångsåtgärder. Det anser även FN:s barnrättskommitté, FN:s tortyrkommitté och Barnombudsmannen. Det är oerhört viktiga principer som bryts vid tvångsåtgärder med hänvisning bland annat till Barnkonventionen så ska ytterst staten skydda barnet från psykiskt och fysiskt våld. Autism- och Aspergerförbundet delar i många aspekter utredningens synsätt men menar ändå att ett förbud mot tvångsåtgärder måste införas. Som vi tidigare anfört, är enbart risken att ett barn kommer till skada eller rent av dör som en konsekvens av en sådan åtgärd skäl nog. Vidare anser vi att det finns bättre alternativa metoder och arbetssätt, vilka idag är vedertagna. Vår ståndpunkt utesluter givetvis inte att vi är positiva till flera av utredningens förslag. Vi tycker till exempel att det är bra att utredaren lyfter att förslagen också skulle kunna ha relevans för vuxna som vårdas med tvång. Problematiken inom vuxenpsykiatrin finns också. Det är även bra att utredningen kommer med förslag om en förstärkt lagstiftning med hänsyn till barnrättsperspektivet samt förordar att alla som vårdas enligt LPT och LRV skulle kunna omfattas av vissa av de förslag som utredningen lägger, även om detta måste utredas i särskild ordning. 7.3 Utredningens överväganden och förslag Systematiskt kvalitetssäkringsarbete för minskat behov av tvångsåtgärder Utredningens förslag: I en ny paragraf i lagen om psykiatrisk tvångsvård och i lagen om rättspsykiatrisk vård ska förtydligas att det kvalitetssäkringsarbete som avses i hälso- och sjukvårdslagen ska, i verksamhet som bedriver psykiatrisk tvångsvård, även omfatta åtgärder som syftar till att minska behovet av tvångsåtgärder. I lagen om rättspsykiatrisk vård ska en ny paragraf införas som klargör att hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen är tillämpliga även vid rättspsykiatrisk vård.

7 7 Autism- och Aspergerförbundets generella ståndpunkt är att alla tvångsåtgärder mot barn och unga inom den psykiatriska tvångsvården ska förbjudas enligt lag. Våra skäl har vi anfört under punkt 5 och 6. Vi tycker således att utredningens förslag borde ha tagits ett steg längre, och avstyrker därmed förslaget i sin första del. Istället vill vi föreslå att det i lagen om psykiatrisk tvångsvård och i lagen om rättspsykiatrisk vård skrivs in ett absolut förbud mot tvångs- och begränsningsåtgärder för barn under 18 år. Till det måste även säkerställas, att inför ett sådant förbud ska det utgå omfattande och gedigna utbildnings- och kompetenshöjande insatser för att ersätta tvångsåtgärder med andra alternativa metoder och arbetssätt. Dessa metoder och arbetssätt ska vila på evidensbaserad grund och vetenskap. Vidare anser vårt förbund att kunskap om autism måste ingå för dem som arbetar inom den psykiatriska vården i allmänhet, men i synnerhet i den psykiatriska och rättspsykiatriska vården. Vi ser framför oss att Socialstyrelsen får en betydande roll även utifrån vårt alternativa förslag. Utredningen hänvisar bland annat till Socialstyrelsen föreskrifter och allmänna råd om psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatrisk vård (SOSFS 2008:18), vilka handlar om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete. Dessa; och annan lagstiftning till exempel hälso- och sjukvårdslagen, patientlagen, andra föreskrifter och dylikt, måste således utarbetas utifrån förutsättningarna vid ett absolut förbud mot tvångsåtgärder som rör barn under 18 år. Dessutom menar vi att ett tydligt patientorienterat klagomålsförfarande är en grund som måste finnas oavsett om det blir ett absolut förbud eller att det blir färre tvångsåtgärder som princip. Vi förordar också fortsatt utredning (se vidare under punkt Allmänt om tvångsåtgärder). Slutligen, under denna punkt, tillstyrker vi däremot förslaget i sin andra del om att det i lagen om rättspsykiatrisk vård ska införas en ny paragraf som klargör att hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen är tillämpliga även vid rättspsykiatrisk vård Val av behandlingsalternativ och ny medicinsk bedömning Utredningens förslag: I lagen om psykiatrisk tvångsvård och i lagen om rättspsykiatrisk vård ska införas en ny paragraf som erinrar om att bestämmelserna i 7 och 8 kap. patientlagen är tillämpliga även vid vård enligt dessa lagar. Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag om val av behandlingsalternativ och ny medicinsk bedömning. Vid samtal med barn och unga med autism är det viktigt att säkerställa att samtalet sker utifrån individens förutsättningar för att säkerställa att individen som patient förstår. Autism innebär svårigheter med både språkförståelse och uttrycksförmåga. Svårigheterna gäller såväl icke-verbal som verbal kommunikation. Det kan till exempel behövas ritstöd, bildstöd eller andra hjälpmedel för förståelse. För mer utförlig handledning för samtal med barn med autism hänvisar vi till vår skrift om det. 8 Många gånger kan anhöriga hjälpa till med att nå fram till personen med autism och finnas med som stöd. 8

8 Principen om barnets bästa Utredningens förslag: Det ska i lagen om psykiatrisk tvångsvård införas en ny paragraf, som genom hänvisning även gäller vid vård enligt lagen om rättspsykiatrisk vård, som anger att vid alla beslut och åtgärder som rör ett barn ska barnets bästa utredas och särskilt beaktas. Vid bedömningen av barnets bästa ska hänsyn tas till barnets åsikter. Av paragrafen ska framgå att med barn avses personer under 18 år och att vård som ges till barn ska präglas av omtanke och bygga på respekt för barnets människovärde och integritet. Utredningens bedömning: Formuleringen i regleringen av barnets bästa bör ses över så att bestämmelserna blir likalydande i hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Autism- och Aspergerförbundet ställer sig helhjärtat bakom förslaget om principen om barnets bästa, och håller med om att det är bra att principen om barnets bästa dubbelregleras för att markera att aspekten är oerhört viktig. Det är också positivt att det föreslås inte bara att barnets bästa ska beaktas utan även utredas, det vill säga att det tydliggörs att det är en process i flera steg. Likaså att barnets egen åsikt måste vägas in Rätt att få information och att få uttrycka åsikter Utredningens förslag: Det ska i lagen om psykiatrisk tvångsvård, som genom hänvisning även gäller vid vård enligt lagen om rättspsykiatrisk vård, införas en ny paragraf om att vid alla beslut och åtgärder som rör ett barn ska barnet fortlöpande få relevant information. Informationen ska anpassas till barnets ålder, mognad och andra individuella förutsättningar. Den som lämnar informationen ska så långt det är möjligt försäkra sig om att barnet har förstått informationen. Det ska också i en ny paragraf regleras att ett barn ska ges möjlighet att framföra sina åsikter i frågor som rör barnet. Barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till dess ålder och mognad. Utredningens bedömning: Ett barns rätt att framföra sina åsikter och att bli hörd bör även framgå av patientlagen. Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker förslaget om rätt att få information och få uttrycka åsikter. Vi ser det som extra angeläget här att belysa att man måste ha kunskap om hur man samtalar med barn och unga med autism för att dels skapa förståelse för barnet eller ungdomen och konsekvenser av funktionsnedsättningen, men främst för att säkerställa att barnet eller den unga själv ska kunna framföra sina åsikter vilket ställer krav på den som talar med barnet. Därför hänvisar vi även här till vår skrift om hur man kan göra detta på ett bra sätt Barn får inte vårdas tillsammans med vuxna Utredningens förslag: Det ska införas en ny paragraf av vilken det uttryckligen framgår att barn som vårdas enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård, vilket genom hänvisning gäller även vid vård enligt lagen om rättspsykiatrisk vård, inte får vårdas tillsammans med vuxna om det inte i det enskilda fallet bedöms vara förenligt med barnets bästa. Den myndighet regeringen bestämmer ska utan dröjsmål underrättas om det beslutas att ett barn ska vårdas tillsammans med vuxna. 9

9 9 Autism- och Aspergerförbundet ställer sig bakom förslaget om att barn inte får vårdas tillsammans med vuxna Utomhusvistelse och dagliga aktiviteter Utredningens förslag: Det ska i lagen om psykiatrisk tvångsvård införas en ny paragraf om att barn ska ha möjlighet till daglig vistelse utomhus liksom till dagliga aktiviteter på vårdinrättningen. Paragrafen är genom hänvisning tillämplig även vid vård enligt lagen om rättspsykiatrisk vård. Autism- och Aspergerförbundet ställer sig bakom förslaget om utomhusvistelse och dagliga aktiviteter. För barn och unga med autism är det viktigt med förutsägbarhet i vardagen. Att inte ha något att göra, att inte veta vad man ska göra med oplanerad tid kan förvärra för dem med autism. Det är oerhört viktigt att det finns struktur och tydlighet i vardagen och att tidsätta aktiviteter som erbjuds Sjukvårdsinrättning för rättspsykiatrisk vård Utredningens förslag: På en sjukvårdsinrättning där det ges rättspsykiatrisk vård får den som är under 18 år endast vårdas om han eller hon omfattas av lagen om rättspsykiatrisk vård. Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker förslaget om sjukvårdsinrättning för rättspsykiatrisk vård Allmänt om tvångsåtgärder Utredningens förslag: En ny paragraf ska införas, under rubriken sluten psykiatrisk tvångsvård där det framgår vilka bestämmelser som får tillämpas i fråga om barn i sluten psykiatrisk tvångsvård. I nuvarande 18 första stycket lagen om psykiatrisk tvångsvård ska tydliggöras att bestämmelsen gäller den som vårdas enligt lagen. Detta för att klargöra att bestämmelsen inte gäller patienter som vårdas frivilligt enligt hälsooch sjukvårdslagen. Autism- och Aspergerförbundet anser att alla tvångsåtgärder mot barn och unga under 18 år inom den psykiatriska tvångsvården ska förbjudas enligt lag. Därmed kan vi inte ställa oss bakom förslaget under den här rubriken. Vi menar ändå att utredningen gått så långt som möjligt både i resonemang och i förslag för att begränsa användningen av tvångsåtgärder mot barn under 18 år. Trots det och med nuvarande lagstiftning i minne, och som utredaren konstaterar, finns det mer att önska kring den nuvarande lagens efterlevnad. Lagstiftningen är ju redan nu mycket restriktiv. Således är i sig efterlevnad av lagstiftningen ett problem. Vi är medvetna om, att även om det skulle bli ett förbud mot tvångsåtgärder mot barn och unga under 18 år så kommer det att handla om en övergångsperiod. Det handlar om översyn av lagstiftning, kompetenshöjande åtgärder med mera. Saker och ting kommer inte att förändras över en natt. I det fall ett förbud blir aktuellt förordar vi att det tillsätts en utredning/kommitté för att dra upp riktlinjer för hur ett sådant förbud kan processas fram och bli verklighet. I det här sammanhanget vill vi också lyfta ett gott exempel från Västra Götalandsregionen som antagit en nollvision när det gäller bältesläggning och avskiljning inom barn- och ungdomspsykiatrin. 10 Det 10

10 10 visar att det även på den lokala nivån och inom vissa verksamheterna finns en syn att tvångsåtgärder inte bör finnas, och möjligen är det över tid ett starkt incitament att förändring och förbättringar också sker oaktat lagstiftningen Fasthållning och fastspänning Utredningens förslag: En ny paragraf avseende barn ska införas när det gäller fasthållning och fastspänning med bälte. Om det är uppenbart att andra åtgärder är otillräckliga och det finns en omedelbar fara att ett barn allvarligt skadar sig själv eller någon annan, får rörelsefriheten inskränkas genom att barnet tillfälligt hålls fast. Ett barn får också kortvarigt spännas fast med bälte om det är uppenbart att andra åtgärder är otillräckliga och det finns en omedelbar fara för att barnet lider allvarlig skada. Fastspänning med bälte får pågå högst en timme och frågan om upphörande ska övervägas fortlöpande. Finns det synnerliga skäl får det beslutas att barnet ska hållas fastspänd längre än en timme. Tiden får, efter ny undersökning och genom ett nytt beslut, förlängas med högst en timme vid varje tillfälle. Det är chefsöverläkaren som beslutar om fastspänning. Den myndighet regeringen bestämmer ska underrättas om varje förlängningsbeslut. Hälso- och sjukvårdspersonal ska vara närvarande under den tid barnet hålls fastspänt. Nuvarande bestämmelse i 6 a lagen om psykiatrisk tvångsvård som medger vissa tvångsåtgärder före beslut om intagning ändras så att det framgår vilka bestämmelser som kan tillämpas i fråga om barn. Överväganden och förslag SOU 2017: Utredningens bedömning: IVO bör få i uppdrag att se över den blankett på vilken underrättelser om tvångsåtgärder ska göras. I förordningen om psykiatrisk tvångsvård bör det uttryckligen framgå att det ska dokumenteras vem eller vilka som haft uppsikt över patienten då denne varit fastspänd med bälte. Autism- och Aspergerförbundet anser att alla tvångsåtgärder mot barn och unga under 18 år inom den psykiatriska tvångsvården ska förbjudas enligt lag. Vi avstyrker därmed förslaget om fasthållning och fastspänning. Om det ändå skulle vara så att utredningens förslag går igenom menar vi att det måste förtydligas kring synnerliga skäl för att barnet ska hållas fastspänt mer än en timme. Det skulle förstärka rättsaspekten för barnet och då med hänvisning till Barnkonventionen, att barnets bästa ska komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barnet. Lämpliga lagstiftnings- och administrativa åtgärder ska vidtas för att tillförsäkra barnet det skydd och den omvårdnad som behövs för dess välfärd. Vitalt är också att bemötandet gentemot barnet i första hand ska utgå från kompetensutveckling av metoder, rätt bemötande, kunskap om barnets rättigheter i samband med tvångsvård. Fastspänning samt avskiljning som tvångsåtgärd är att försätta den enskilde i en mycket utsatt position, därmed är det av särskild vikt att man värnar om barnets rättigheter.

11 Avskiljning och vård i enskildhet Utredningens förslag: Det ska införas en ny paragraf som avser avskiljning av barn. Ett barn får hållas avskild från andra barn om det är uppenbart att andra åtgärder är otillräckliga och endast om det är nödvändigt på grund av att han eller hon genom aggressivt eller våldsamt beteende allvarligt försvårar vården av de andra patienterna. Ett beslut om avskiljande gäller högst två timmar. Frågan om upphörande ska övervägas fortlöpande. Om det finns synnerliga skäl får tiden, efter ny undersökning och nytt beslut, förlängas med högst två timmar vid varje tillfälle. Chefsöverläkaren beslutar om avskiljande. Den myndighet som regeringen bestämmer ska utan dröjsmål underrättas om varje förlängningsbeslut. En patient ska under avskiljningen stå under fortlöpande uppsikt av hälso- och sjukvårdspersonal. Det ska införas en ny paragraf som avser barn som kan vårdas i enskildhet om det är nödvändigt med hänsyn till vården eller rehabiliteringen av barnet. Ett beslut om vård i enskildhet ska övervägas minst en gång per dygn och gäller högst en vecka. Om det finns synnerliga skäl får tiden, efter ny undersökning och genom nytt beslut, förlängas med högst en vecka vid varje tillfälle. Chefsöverläkaren beslutar om vård i enskildhet. Den myndighet som regeringen bestämmer ska utan dröjsmål underrättas om varje förlängningsbeslut. Nuvarande bestämmelse i 6 a lagen om psykiatrisk tvångsvård som medger vissa tvångsåtgärder före beslut om intagning ändras så att det framgår vilka bestämmelser som kan tillämpas i fråga om barn. Utredningens bedömning: IVO bör få i uppdrag att se över den blankett på vilken underrättelser om tvångsåtgärder ska göras. Autism- och Aspergerförbundet anser att alla tvångsåtgärder mot barn och unga under 18 år inom den psykiatriska tvångsvården ska förbjudas enligt lag. Vi avstyrker därmed förslaget om avskiljning och vård i enskildhet. Däremot kan det vara viktigt att barn och unga med autism kan behöva vårdas i enskildhet helt eller delvis på grund av de konsekvenser funktionsnedsättningen medför. Det kan handla om det vi tidigare beskrivit kring sensorisk känslighet samt de svårigheter man har inom socialt samspel och social kommunikation. Om det skulle vara så att utredningens förslag går igenom menar vi att det måste förtydligas kring synnerliga skäl för att förlänga tiden. Det skulle förstärka rättsaspekten för barnet och då med hänvisning till Barnkonventionen, att barnets bästa ska komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barnet. Lämpliga lagstiftnings- och administrativa åtgärder ska vidtas för att tillförsäkra barnet det skydd och den omvårdnad som behövs för dess välfärd. Vitalt är också att bemötandet gentemot barnet i första hand ska utgå från kompetensutveckling av metoder, rätt bemötande, kunskap om barnets rättigheter i samband med tvångsvård. Fastspänning samt avskiljning som tvångsåtgärd är att försätta den enskilde i en mycket utsatt position, därmed är det av särskild vikt att man värnar om barnets rättigheter.

12 Elektroniska kommunikationstjänster Utredningens förslag: En ny bestämmelse avseende barn införs där det framgår att beslut om inskränkning i rätten till elektroniska kommunikationstjänster får gälla högst i en vecka. Frågan om upphörande ska övervägas minst en gång per dygn. Tiden för inskränkningen får genom nytt beslut förlängas med högst en vecka vid varje tillfälle. Den myndighet som regeringen bestämmer ska underrättas om beslut om inskränkning och om tiden för inskränkningen förlängs. Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag om elektroniska kommunikationstjänster men menar att det borde regleras ytterligare kring andra vanliga begränsningsåtgärder som barn och unga utsätts för inom den psykiatriska tvångsvården i syfte att minska sådana bestraffande och inskränkande handlingar. Dessutom anser vi att underrättelsen ska ske skyndsamt. I botten handlar det om utbildningsinsatser både när det gäller de barn man möter, till exempel. om ett barn har autism, men också normkritiska aspekter är viktiga Särskild underrättelse om tvångsåtgärder Utredningens förslag: Det ska införas en ny paragraf om att en särskild underrättelse ska skickas till den myndighet som regeringen bestämmer om ett barn varit föremål för fasthållning, fastspänning, avskiljning, vård i enskildhet och/eller inskränkning i rätten att använda elektroniska kommunikationstjänster vid tre olika tillfällen under en vårdperiod. Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker förslaget om särskild underrättelse om tvångsåtgärder (i det fall utredningens förslag går igenom) men med tillägget att även denna underrättelse ska ske skyndsamt Överklagande av tvångsåtgärder Utredningens förslag: Den som är förordnad som offentligt biträde för någon som är under 15 år ska utan särskilt förordnande vara den unges ställföreträdare i det mål eller ärende som förordnandet avser. Bestämmelsen om att barn som är yngre än 15 år får höras inskränks till att enbart gälla i domstol. Barnet får höras i domstol om han eller hon inte kan antas ta skada av det. Utredningens bedömning: Rätten att till förvaltningsrätten överklaga tvångsåtgärderna bör utökas vilket bör gälla såväl barn som vuxna. Överväganden och förslag SOU 2017: Utredningen delar den bedömning som gjordes av Barnrättighetsutredningen att regeringen bör utreda om Barnombudsmannen bör ges möjlighet att föra talan för enskilda i de fall frågan är av särskild betydelse för rättstillämpningen eller på annat sätt är av särskilt intresse för genomförandet av barnkonventionen. Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag om överklagande av tvångsåtgärder i det fall utredningens förslag går igenom.

13 Utveckling och kontroll av psykiatrisk tvångsvård av barn Utredningens förslag: I patientsäkerhetslagen ska införas en bestämmelse om att hälso- och sjukvårdspersonalen är skyldiga att lämna ut sådana uppgifter som den föreslagna nämnden för utveckling och kontroll av psykiatrisk tvångsvård av barn behöver för sin verksamhet. Utredningens bedömning: Det ska inrättas ett särskilt utvecklings- och kontrollorgan Nämnden för utveckling- och kontroll av psykiatrisk tvångsvård av barn med Inspektionen för vård och omsorg som värdmyndighet. Inspektionen för vård och omsorg, bör genom ändrad lagstiftning i enlighet med Välfärdsutredningens förslag eller på annat sätt, säkerställa att de register som myndigheten ska föra enligt patientsäkerhetslagen är uppdaterade. Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag om att det i patientsäkerhetslagen ska införas en bestämmelse om att hälso- och sjukvårdspersonalen är skyldig att lämna ut sådana uppgifter som den föreslagna nämnden för utvecklings och kontroll av psykiatrisk tvångsvård av barn behöver för sin verksamhet. Vi anser att förehavandet samt att det inrättas ett särskilt utvecklings- och kontrollorgan skulle vara relevant också vid ett förbud av tvångsåtgärder mot barn inom psykiatrisk tvångsvård. 7.5 Särskilda uppdrag Inrätta ett nationellt kunskapscentrum för utveckling av psykiatrisk heldygnsvård för barn Utredningens bedömning: Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att inrätta ett nationellt kunskapscentrum för utveckling av psykiatrisk heldygnsvård för barn. Kunskapscentrumet ska integreras som en särskild funktion inom myndigheten och syfta till att stimulera och stärka det nationella arbetet med att utveckla och sprida relevant och aktuell kunskap samt ändamålsenliga kunskapsstöd, metoder och arbetssätt till hälso- och sjukvårdspersonal som arbetar med barn i den psykiatriska heldygnsvården, inklusive den psykiatriska tvångsvården. Arbetet i centrumet ska bidra till att de yrkesverksamma som möter och arbetar med barn i den psykiatriska heldygnsvården och tvångsvården har goda förutsättningar att ge barnen vård av god kvalitet som utgår från barnets behov och rättigheter.. Som framkommit förespråkar vi ett totalförbud när det gäller tvångsåtgärder. I det fall detta skulle bli verklighet ser vi det som en nödvändighet att ett nationellt kunskapscenter inrättas för kompetensoch utvecklingsinsatser. Således ställer vi oss bakom detta förslag Utreda om det finns skäl att reglera krav på kompetens hos verksamhetschefer och chefsöverläkare vid de kliniker som bedriver psykiatrisk tvångsvård för barn Utredningens bedömning: Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att utreda om det finns skäl att reglera ytterligare krav på kompetens hos verksamhetschefer och chefsöverläkare vid de kliniker som bedriver psykiatrisk heldygnsvård, inklusive tvångsvård, för barn samt se över vilka författningsändringar, och eventuella övergångsregler, som kan behövas för detta. Autism- och Aspergerförbundet anser att bedömningen är bra, men att det inte behövs ytterligare utredning, eftersom både vi och utredningen konstaterar att det krävs kunskapsutvecklingen inom området. Det måste vara ett krav att verksamhetschefer och chefsöverläkare ska ha fullgod kompetens utifrån den verksamhet de ansvarar för. Utöver det menar vi att det är mycket viktigt att det finns

14 14 kompetens om de patienter som tvångsvårdas till exempel kompetens om autism eftersom vi menar att utan sådan kompetens kan övrig behandling inte lyckas. Dessutom anser vi att det krävs ett kompetenslyft för dem som arbetar inom den psykiatriska tvångsvården i allmänhet, men i synnerhet i den psykiatriska tvångsvården för barn och unga Ta fram en vidareutbildning för verksamhetschefer och chefsöverläkare vid de kliniker som bedriver psykiatrisk tvångsvård för barn Utredningens bedömning: Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att, tillsammans lämpligt lärosäte, ta fram en vidareutbildning för verksamhetschefer och chefsöverläkare vid de kliniker som bedriver psykiatrisk tvångsvård för barn samt se över om utbildningen ska göras obligatorisk för utövandet av ledningsuppgifter i den barn- och ungdomspsykiatriska heldygnsvården, inklusive tvångsvården. Som följd av och våra argument där, är det här ett naturligt steg att börja med. Vi ser som sagt behov av ökad kompetens utifrån de svårigheter som patienter kan ha i grunden. Det krävs också ett förändrat synsätt: att utgå från en helhetssyn på individen, där hela problembilden finns med och analyseras, där man tar hänsyn till underliggande diagnoser, till exempel autism, för att säkerställa att de insatser man gör inom tvångsvården gynnar patienten. Vi ser alltså behov av ett synsätt där även habiliterande insatser får större utrymme tillsammans med den medicinska behandlingen Genomföra en särskild översyn av bestämmelserna om medicinskt ledningsansvar i den psykiatriska tvångsvården för barn Utredningens bedömning: Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra en särskild översyn av bestämmelserna om medicinskt ledningsansvar i den psykiatriska heldygnsvården, inklusive, tvångsvården för barn. Översynen ska genomföras i syfte att tydliggöra hur ledningsansvaret inom den psykiatriska heldygnsvården bör vara utformat för att säkerställa att de barn som tvångsvårdas får tillgång till allsidiga vård- och behandlingsinsatser av såväl medicinsk som psykologisk och omvårdande karaktär. Socialstyrelsen ska vid behov föreslå ny lagstiftning inom området. Autism- och Aspergerförbundet delar utredningens bedömning om att genomföra en särskild översyn av bestämmelserna om medicinskt ledningsansvar i den psykiatriska tvångsvården för barn men menar även här att ett sådant ledningsansvar kräver kunskap om patientens hela problembild, det vill säga även om de diagnoser eller andra tillkommande svårigheter en patient har. Som vi tidigare skrivit om, borde även kompetens finnas för att kunna identifiera ytterligare behov av utredning i de fall man misstänker till exempel autism. Det till exempel med anledning av en del flickor/kvinnor är outredda, som vi tidigare redogjort för.

15 Utreda om det finns skäl att reglera ytterligare krav på den barn- och ungdomspsykiatriska tvångsvårdens lokaler Utredningens bedömning: Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att utreda om det finns skäl att reglera ytterligare krav på den barn- och ungdomspsykiatriska heldygnsvårdens lokaler med hänsyn till patientsäkerhet och vårdens ändamålsenlighet. Socialstyrelsen bör vidare se över vilka författningsändringar, och övergångsregler, som kan behövas för detta samt föreslå författningsförslag.. Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker förslaget om att utreda om det finns skäl att reglera ytterligare krav på den barn- och ungdomspsykiatriska tvångsvårdens lokaler. Det är särskilt viktigt om det gäller barn och unga med autism då man dels har svårt med social kommunikation och socialt samspel samt kan ha perceptuella svårigheter. Exempel på en bra utformad lokal innebär att miljön hålls relativt ren för att inte personen ska få sensorisk överbelastning. Det kan till exempel handla om fläktljud och starka ljuskällor. Att det finns plats för avskildhet för att kunna gå undan då man blir överbelastad. Trånga ytor och en lokal med bara en utgång är inte heller bra om en person får ett utbrott: det ska finnas möjlighet att backa ut ur ett rum, och möjlighet att gå därifrån utan att behöva passera en person i affekt. Sådana anpassningar är inte särskilt kostsamma men kan få stor effekt och minska så kallat problemskapande beteende. Det här är principer som också går att tänka in när man bygger och utformar lokalerna. Datum som ovan Anne Lönnermark Ordförande genom Agneta Söder Ombudsman, agneta.soder@autism.se