Verksamhetsplan för OCD-föreningen Stockholms län och OCD-föreningen Stockholm

Transkript

1 1 Verksamhetsplan för OCD-föreningen Stockholms län och OCD-föreningen Stockholm OCD-föreningen Stockholm och OCD-föreningen Stockholms län är ideella, politiskt och religiöst obundna föreningar som ligger under Svenska OCD-förbundet. Föreningarna har till uppgift att, inom Stockholmsområdet, stödja och informera personer med OCD och relaterade tillstånd, samt deras anhöriga och närstående. Under OCD-spektrum ryms diagnoserna OCD/Obsessive Compulsive Disorder (tvångssyndrom) 1, BDD/Body Dysmorfic Disorder, Skinnpicking, Trichotillomani och Hoarding. Föreningen har till uppgift att informera om, och väcka förståelse för sjukdomen hos allmänheten. OCD-föreningen har också till uppgift att bedriva ett utåtriktat, intressepolitiskt arbete för att öka kunskapen och kännedomen om olika OCD-spektrumtillstånd och om föreningens arbete gentemot allmänhet, politiker, myndigheter, vårdgivare och skolpersonal med flera. Under året kommer två projekt att genomföras, en föreläsningsturné i förorterna med Hjärnkolls unga ambassadörer, riktad till föräldrar och lärare m.fl. Det andra är inriktat på att ta fram ett stöd- och informationsmaterial om yrkesval riktat till elever, föräldrar och studievägledare. På föreningens hemsida kommer vi också att ha referat från föreläsningar föreningen arrangerat samt länkar till aktuell forskning. Kort sammanfattning Fler medlemmar -Då behövs informationsfoldrar till vårdcentraler och skolor, projektmedel från Lagervalls stiftelse kan bli aktuell. Att hemsidan hålls aktuell och uppdaterad är viktigt och att aktiviteter visas i förbundets facebook-grupp Tillgängligare föreningsliv för alla åldrar -Föreläsningsturné i förorter med unga Hjärnkollambassadörer som har erfarenhet av OCD och närliggande diagnoser, en förälder samt KBT-psykologer En säker och sammanhållen vård -Se till att alla sjukhus, psykiatriska mottagningar och vårdcentraler har infomaterial om OCD-föreningen. Något medlemmar kan hjälpa till att sprida. -En förstärkt skolhälsovård. -Inleda samarbete med vårdcentraler och ungdomsmottagningar Fler med OCD behöver och kan arbeta eller studera -Jobba från flera håll, motivationsarbete i ett projektet Skaffa och behålla jobb trots tvångssyndrom, med en referensgrupp av ungdomar och deras föräldrar

2 2 Bättre stöd till anhöriga genom informationsarbete, anhörigträffar och samarbete med anhörigkonsulenter Tillgänglighet och medlemsrekrytering Föreningen arbetar för att medlemmarna ska stå i centrum. Det innebär att aktiviteterna skall styras av våra medlemmars önskemål och blivande medlemmars behov. För att nå nya medlemmar prioriterar vi framtagning av ett par olika informationsfoldrar och rollups som vi behöver vid utåtriktade aktiviteter. Det kan vara till föreläsningsturnén, sjukhusentréer eller på mässor och vi ska sträva efter att medlemmar i aktuella områden aktiveras i de sammanhangen. Länsföreningens uppgift är också att stödja bildandet av fler lokalföreningar i Stockholms län. Idag har vi en lokalförening, OCD-föreningen Stockholm, men så fort fler lokalföreningar bildas i kranskommunerna kommer länsföreningens uppgift att övergå till att samordna det intressepolitiska arbetet i länet. Under våren 2018 kommer flera medlemsaktiviteter att äga rum i vår föreningslokal på Erstagatan1C eller i närliggande lokaler. Men föreningen behöver göra det lättare för medlemmar och blivande medlemmar att träffa andra och det blir nu möjligt genom en förortsturné. Föreningen har sökt och blivit beviljad projektmedel från Uppdrag psykisk hälsa i Stockholms stad för att arbeta tillsammans med ungdomar och deras föräldrar. Genom annonsering och samarbete med media ska vi satsa på att effektivare nå ut till allmänheten med målet att sprida kunskap om tvångssyndrom och få fler medlemmar. Det förutsätter också ett fördjupat samarbete med SV, Studieförbundet Vuxenskolan. Att under en längre tid vara borta från skola, studier eller arbete vet vi gör tvångssymtomen värre. Lika viktig som professionell behandling av OCD, är möjligheten att med stöd kunna vara kvar i normala familjerutiner. Idag är det inte alls självklart, alltför många både barn och vuxna är isolerade hemma. Föreningen har sökt och blivit beviljad projektmedel från Uppdrag psyisk hälsa i Stockholms stad för att arbeta tillsammans med ungdomar och deras föräldrar för att fler ska komma ut i arbete och/eller studier. En säker och sammanhållen vård Vi vet att många personer med OCD tvekar att söka hjälp. Vi vet också att många söker för annat än sina tvång. Det är fortfarande skamligt för många att tala om att man lider av tvångssyndrom, även om vi ser en större öppenhet hos de yngre. I det här perspektivet är kunskapen om OCD bland elever, föräldrar och lärare ett prioriterat område. Även länets vårdcentraler är ett verksamhetsområde där föreningen kan bidra till en kunskapshöjning. Idag räknas vårdcentralerna som första linjens psykiatri men bristen på psykologer och kuratorer är ett hinder. Under 2018 kommer vi försöka nå ut till så många VC som möjligt. Eftersom vi inom ramen för NSPH:s arbete med Uppdrag psykisk hälsa har barn och unga som en prioriterad målgrupp blir föreningens kontakter med BUP extra viktiga, liksom arbetet för en förstärkt skolhälsovård. Vi agerar i dem och andra frågor tillsammans med de andra föreningarna i NSPH Stockholms län. Det sker genom påverkansarbete, i en beredningsgrupp och i styrgruppen för Uppdrag Psykisk Hälsa (Storstockholm och

3 3 Stockholms läns landsting i samverkan). Föreningen skulle kunna följa insatserna för barn och unga med OCD på BUP-klinikerna och på BUP OCD, genom en medlemsenkät. Vi kommer också ha fokus på första linjen, barn och unga. En annan prioriterad målgrupp i Uppdrag psykisk hälsa i Sthlms län är äldre med psykisk ohälsa. Särskilt i bostadsbolagens funktionshinderråd kan vi verka för att äldre med OCD och personer med samlarsyndrom får ett bra bemötande och ett rättssäkert stöd. Bättre stöd till anhöriga Genom kontakt med medlemmar vet vi att många anhöriga själva drabbas av psykisk ohälsa. Tvångssyndrom är ett tillstånd som innebär mycket lidande med svår ångest och oro. Som anhörig blir man lätt indragen i olika tvångsritualer i sin önskan att lindra plågan för den nära och kära som har OCD. Inga anhöriga ska behöva stå maktlösa för att den sjuka inte har hjälp. Idag är många, både barn och vuxna, isolerade hemma hos sina föräldrar. Situationen för många är ohållbar och samhället saknar redskap att hjälpa i dessa situationer. Eftersom man bara kan hjälpa en person med OCD om personen själv vill ha hjälp, står omgivningen ibland maktlös. Då måste en OCD-diagnos kunna ställas även när den sjuka vägrar träffa en läkare. Detta för att de anhöriga ska kunna få nödvändig avlastning och ekonomiskt stöd från Socialtjänsten när det behövs. Kansliet På kansliet arbetar tre personer som är anställda av OCD-föreningen, en ny verksamhetsledare och två medarbetare, där alla tre har erfarenhet av psykisk ohälsa antingen egen eller som anhörig. Föreningen erbjuder stödsamtal för medlemmar och blivande medlemmar. Att den som ger stödet är lekman är de noga med att berätta. Föreningens telefontider är vardagar kl med lunchstängt Kansliet håller i olika projekt och administrerar föreläsningar, Öppet hus, studiecirklar och andra medlemsaktiviteter. Kansliets uppgift är att stödja och informera personer med tvångssyndrom/ocd och närliggande diagnoser, samt deras anhöriga. Det sker genom telefonrådgivning, enskilda stödsamtal eller familjesamtal, som har sin grund i erfarenhetsbaserad kunskap. Medlemmar får också upplysning/information via mejl och genom utskick av informationsmaterial per post eller vid förbokade besök. Även personal från LSS-boenden, stödpersoner närvarar ibland. Mycket information finns på föreningens hemsida. Vi informerar om evidensbaserade behandlingar och stödinsatser. Kansliet tar emot besök från skolor och högskolor som vill ha information om OCD. I samband med förortsturnén går föreningen ut med information till lärare, skolhälsovården, ungdomsmottagningar m.fl. OCD-förbundets tidigare Arvsfondsprojekt Mamma jag har blivit knäpp, som innehåller en fin film (studiehandledning och en praktisk handbok för lärare) kommer att vara en programpunkt. Kansliet bedriver kontinuerligt arbete med informations- och kunskapsspridning till allmänhet, skolor, vårdgivare och myndigheter. Detta görs genom föreläsningar, deltagande på olika mässor och andra arrangemang, där tillfälle ges att informera om OCD. Kostnadsfri

4 4 sista minuten -annonsering bör användas för att nå nya medlemmar. Nya medlemmar nås också genom föreläsningar, via hemsidan, förbundets Facebook-grupp och genom medverkan i media. En arbetsplats hyrs ut till föreningen SANE, som driver ett Arvsfondsprojekt 2. Tillsammans med SANE kommer OCD-föreningen att bilda ett expertråd och vi hoppas att det ska ge många nya idéer och infallsvinklar, som vi kan dra nytta av i båda föreningarnas intressepolitiska arbete. Olika forum för intressepolitiskt arbete Medlemmar deltar i olika råd där vi tillsammans med andra patient- och anhörigföreningar arbetar aktivt för att förbättra kvalitén inom vård och stöd. Vi finns representerade i NSPH (Nationell samverkan för psykisk hälsa) Sthlms län, Funktionsrätt Sverige (tidigare HSO) Sthlms län och HSO Sthlms stad. Föreningen har även representanter i psykiatrienhetens centrala brukarråd, i norra och södra Stockholms psykiatris brukarråd, i brukarrådet på SLSO och på BUP, i PRIO-gruppen i Sthlm Stad, samt i inflytanderådet på WeMind, innerstaden. Allt intressepolitiskt arbete utgår från OCD-föreningens Vision, mål och metoder. Som föreningsrepresentant har man även Riktlinjer för representanter, att följa. Båda dokumenten ligger på föreningens hemsida. Intressepolitiskt arbete i NSPH Sthlms län OCD-föreningen samarbetar med andra föreningar i NSPH Stockholms län. NSPH har även ordförandemöten och arbetsgrupper som tar fram underlag för beslut. De tre prioriterade arbetsområdena är Uppdrag psykisk hälsa (UPH), Hjärnkoll Sthlm och Peer Support Sthlm och övriga gemensamma intressepolitiska utspel. Särskilt viktigt under ett valår. OCD-föreningens representant är vice ordförande i NSPH Sthlms län och deltar som sådan i även i styrgruppen för Uppdrag psykisk hälsa Ett samarbete mellan landstinget, kommunerna i Sthlms län och NSPH Sthlms län. OCD-föreningen deltar aktivt i Hjärnkolls antistigmaarbete, genom att bjuda in ambassadörer som föreläsare. Våra medlemmar erbjuds också att delta i Hjärnkolls olika event. Hjärnkoll finansieras genom projektmedel från Socialstyrelsen. OCD-föreningens representant deltar genom NSPH Sthlms län även i ett Peer support-projekt, som finansieras av Stockholms stad. Föreningens representant fungerar som arbetsledare för projektledarna i NSPH Sthlms län. Intressepolitiskt arbete i Funktionsrätt Sthlms län OCD-föreningen Sthlms län deltar i ordförandemöten och svarar skriftligt på olika frågor. OCD-föreningens representanter tar del av information och föreläsningar som ingår i medlemskapet.

5 5 Intressepolitiskt arbete i HSO Sthlms stad OCD-föreningen är representerad i tre funktionshinderråd (fhr). Kulturnämndens fhr, bostadsbolagens fhr och fhr för Enskede/Årsta/Vantör. Föreningen har lämnat förslag på ytterligare två representanter till Stockholms stads fhr. OCD-föreningen vill erbjuda medlemmar att arbeta med utbildning av boendestödjare och hemtjänstpersonal som möter klienter med OCD. Ett strukturerat undervisningsmaterial framtaget av OCD-teamet BUP i Uppsala utgör grund för insatsen. Möjligheten att utbilda nya utbildare under 2018 i samarbete med förbundet, ska undersökas. Samarbete med SV, Studieförbundet Vuxenskolan Genom vårt samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan kommer OCD-föreningen under år 2018 att erbjuda medlemmarna studiecirklar utifrån olika teman kopplade till kunskap och välbefinnande. Föreningen erbjuder tillsammans med Studieförbundet Vuxenskolan, SV Stödgrupper för personer med OCD och närliggande diagnoser och för anhöriga/närstående Improvisationsteater med två unga ledare från föreningen Personligt ledarskap - den här kursen ger dig verktyg i hur du kan styra ditt eget liv OCD-föreläsningsturné i förorter och i föreningslokalen på Erstagatan 1C Vi erbjuder medlemmarna dessutom - OCD-forum, medlemsbladet som kommer ut fyra gånger om året - nätverksträffar, aktiviteter och föreläsningar - tillgång till information och kommunikation på vår hemsida - föreläsningar där vi bjuder in professionella, ambassadörer från Hjärnkoll eller andra personer med egen erfarenhet av OCD att föreläsa på olika teman - nätverksträffar där personer med OCD och anhöriga kan träffas och ge varandra stöd - Öppet Hus (för personer med OCD och deras anhöriga) varje onsdag mellan anhörig- eller familjeträffar - Sommarläger som förbundet anordnar - Kreativt café - Familjeträffar för familjer vars barn har OCD - Stockholmsföreningen deltar i förbundets projekt Djur och Musik för barn och ungdomar OCD-föreningen sprider också information om andra föreningar och gemensamma aktiviteter, t.ex. får medlemmarna inbjudan till Ångestloppet som Fountain House arrangerar, till Mental Health run och till olika manifestationer i Hjärnkolls regi. Styrelsens arbete Styrelsen bokar in ca 9 styrelsemöten samt en planeringsdag under året lägger vid behov motioner till förbundets årsmöte

6 6 leder verksamheten som ska ske utifrån stadgar, verksamhetsplan, fastlagd budget och ekonomin ska hanteras på ett sådant sätt att ett nollresultat uppnås kommer att prioritera det strategiska och långsiktiga arbetet som inbegriper utveckling av det intressepolitiska arbetet och att få fler medlemmar aktiva och involverade i det arbetet svarar på remisser och uppvaktar tjänstemän och politiker, i för medlemmarna viktiga frågor Har löpande kontakt med förbundsstyrelsen och övriga landet genom ordförandemöten När det gäller det lika viktiga stödjande arbetet ska styrelsen sträva efter att fler lokala grupper i förorterna nås av föreläsningar, studiecirklar och annan social samvaro. Stockholm den 10 mars 2018 För styrelsen i OCD-föreningen Stockholms län och OCD-föreningen Stockholm Anita Odell, ordf. 1 Huvuddiagnosen OCD är en sjukdom som yttrar sig i tvångstankar och tvångshandlingar, där tvångshandlingarna kan vara både synliga och mentala ritualer (som att räkna eller rabbla ramsor). Tvångstankarna leder till att man undviker vissa situationer som kan leda till oro och ångest eller att man utför tvångshandlingar i avsikt att minska oro och ångest. Beteendet leder på kort sikt till viss lindring, men på längre sikt ökar både oro och ångest. När man har en obehandlad OCD lever man ett liv med försämrad livskvalitet. När det är som svårast går nästan all energi åt till undvikande och tvångshandlingar. Man försöker leva så att ångesten och obehaget, som är förlamande, ska hålla sig borta. Detta gör livet mycket begränsat. Påfrestningarna för hela familjen blir stora och det är mycket svårt för de anhöriga att inte dras med i ritualerna. 2 Sane är en ideell förening för föräldrar till barn med autoimmuna neuropsykiatriska tillstånd, för personer som själva har sådana tillstånd och för professionella Just OCD och Tourettes syndrom är särskilt förknippade med PANS/PANDAS Utdrag från föreningens hemsida.