Protokoll årsmöte RME 25 april 2015

Transkript

1 Protokoll årsmöte RME 25 april Mötets öppnande RME:s ordförande Lisa Forstenius öppnade mötet. 2. Fråga om kallelsen varit stadgeenlig. Kallelse har skickades ut via e-postutskick i stadgeenlig tid 22 mars. Då vissa medlemmar inte nåtts av utskicket gjordes ett extra utskick 19 april. Årsmötet beslutade att kallelsen till årsmötet varit stadgeenlig. 3. Fastställande av röstlängd. Röstlängden på mötet fastställdes, se bilaga. 4. Fastställande av dagordning. Dagordningen fastställdes enligt förslaget som skickats ut tillsammans med kallelsen till mötet. 5. Val av ordförande och sekreterare för mötet. Henrik Fransson valdes till ordförande till mötet. Michael Villebeck valdes till sekreterare för mötet. 6. Val av protokolljusterare tillika rösträknare. Lisa Forstenius och Rakel Lode valdes till protokolljusterare tillika rösträknare. 7. Styrelsens verksamhetsberättelse. Styrelsens verksamhetsberättelse godkändes och lades till handlingarna, se bilaga. 8. Styrelsens årsbokslut. Styrelsens årsbokslut godkändes och lades till handlingarna med korrigering av ett felaktigt årtal, se bilaga. 9. Revisionsberättelse. Erik Örtegren läste upp revisionsberättelsen som konstaterade att ekonomin skötts utan anmärkning. Revisionsberättelsen godkändes och lade den till handlingarna, se bilaga. 10. Frågan om ansvarsfrihet. Årsmötet beslutade att ge styrelsen ansvarsfrihet för verksamhetsåret. 11. Fastställande av medlemsavgifter för nästkommande år och lokalföreningarnas andel av medlemsavgiften. Årsmötet beslutade att medlemsavgifterna ska kvarstå på samma nivå som tidigare. 12. Fastställande av verksamhetsplan. Årsmötet beslutade att fastställa RME:s verksamhetsplan enligt förslaget som sänts ut tillsammans med kallelsen, se bilaga. 13. Fastställande av budget. Det utskickade förslaget till budget klargjordes. Årsmötet beslutade att fastställa budgeten enligt det utsända förslaget. 14. Fastställande av arbetsordning. Styrelsens ursprungliga förslag till arbetsordning hade sänts ut tillsammans med kallelsen till årsmötet. Under mötet presenterade Maria Thilander förslag på en justering av den del av Sida 1 av 4

2 arbetsordningen som gäller RME:s Facebookgrupp detta förslag gicks igenom, och Maria yrkade på att förslaget skulle antas (yrkande 1). Pernilla Zethraeus yrkade på ett ändringsförslag till den utsända arbetsordningen avseende avsnitten som gäller Facebookgruppen och RME Barn och unga (yrkande 2). Under mötet yrkades även på att helt stryka avsnitten som gäller Facebookgruppen och RME Barn och unga (yrkande 3). En omröstning genomfördes där yrkande 1 fick 1 röst, yrkande 2 fick 16 röster och yrkande 3 fick 1 röst. Årsmötet beslutade således att anta det utskickade förslaget till arbetsordning med följande ändringar: I avsnittet angående RME Barn och unga ändra texten under rubriken Organisation och arbetssätt till (de två mellersta styckena stryks helt): RME Barn och unga är en arbetsgrupp som utses av RME Sveriges styrelse. En av styrelsens ledamöter kommer att utses som kontaktperson för gruppen. Arbetsgruppen kan erhålla medel efter beslut av RME Sveriges styrelse. I avsnittet angående RME:s Facebookgrupp stryka tredje och fjärde punkterna (där funktioner namnges), samt ändra stycket som börjar med Administratörerna till: Administratörerna har mandat från RME att sköta gruppen. Administratörerna har inte rätt att stänga ner gruppen, döpa om den eller göra liknande stora förändringar utan beslut från RME Sveriges styrelse. Administratörerna kan i sin tur utse moderatorer som hjälper till med att sköta det dagliga arbetet i gruppen. Årsmötet beslutade att i övrigt fastställa arbetsordningen enligt det utsända förslaget. 15. Fastställande av antalet ledamöter och suppleanter i styrelsen. Årsmötet beslutade att styrelsen ska bestå av sju ledamöter inklusive ordförande, samt tre suppleanter. 16. Val av föreningens ordförande. Årsmötet valde Lisa Forstenius till ordförande enligt valberedningens förslag. 17. Val av övriga styrelseledamöter och suppleanter samt suppleanternas turordning. Valberedningens förslag: Staffan Christensen, Tina Andersson, Johan Edsberg, Emma Kardos Bergström. (Ledamöterna Brita Olsson och Maria Thilander valdes 2014 för en mandatperiod om två år och sitter kvar i styrelsen kommande år.) Utöver valberedningens förslag fanns en nominering till styrelseledamot Rakel Lode. Årsmötet beslutade att genomföra en sluten omröstning då det fanns fler nomineringar än antal platser. Under denna punkt ersattes Rakel Lode med Linnéa Keyzer som rösträknare då Rakel Lode var nominerad i valet. Årsmötet valde följande personer till styrelseledamöter: Staffan Christensen (20 röster), Tina Andersson (18 röster), Johan Edsberg (18 röster), Emma Kardos Bergström (19 röster). Rakel Lode fick 5 röster. (Ledamöterna Brita Olsson och Maria Thilander valdes 2014 för en mandatperiod om två år och sitter kvar i styrelsen kommande år.) Årsmötet valde Jenny Lundgren som första suppleant, Eva Lennartsson som andra suppleant, och Eivor Orlenius som tredje suppleant. Sida 2 av 4

3 18. Val av valberedning. Årsmötet valde Marianne Jönsson och Carin Widholm till valberedning efter nomineringar från RME Skåne och RME Stockholm. 19. Val av lokalföreningar som har i uppdrag att nominera valberedning till nästa årsmöte. Årsmötet beslutade att RME Östergötland och RME Väst får i uppdrag att nominera var sin ledamot till valberedningen inför 2016 års årsmöte. 20. Val av revisor och revisorssuppleant. Årsmötet beslutade att enligt valberedningens förslag välja Erik Örtegren till revisor och Sten Helmfrid till revisorssuppleant. 21. Förslag från styrelsen. Styrelsen hade ej lagt några förslag. 22. Behandling av motioner. 1. Motion från RME Skåne gällande ändring av stadgar för lokalförening 16 Årsmötet 26 april 2014 fattade beslut om ändring av lokalföreningarnas stadgar 16. Årsmötet beslutade i enlighet med förra årets beslut att ändra lokalföreningarnas i lokalföreningarnas stadgar har nu efter de två likalydande besluten ändrats och har följande lydelse: 16. Varje huvudmedlem i en lokalförening har rätt att skriva motioner till årsmötet. Motioner till lokalföreningens årsmöte ska vara styrelsen tillhanda senast 15 december för att tas upp på årsmötet kommande år. 2. Motion angående barnmedlemskap (behandlad årsmötet 2014) 3. Motion angående familjemedlemskap (behandlad årsmötet 2014) 4. Motion angående ombildning till förbund Styrelsen hade besvarat motionerna med ett förslag att tillsätta en arbetsgrupp för att förbereda ombildningen av RME till ett förbund inför årsmötet 2016, och även förbereda förslag utifrån motion 2 och 3. Olika frågor kring att ombilda till förbund dryftades. Under diskussionen yrkade Pernilla Zethraeus på ett förslag till motionssvar med andra formuleringar som också innebar att en arbetsgrupp skall bildas. Under diskussionen lyftes även undringar om RME har resurser nog att ombilda till ett förbund. Årsmötet beslutade i enlighet med Pernilla Zethraeus ändringsförslag: att uppdra åt styrelsen att utse en grupp för att förbereda RME:s ombildning till förbund samt för att utreda och ta ställning till samtliga övriga förslag i motionerna 2, 3 och 4. I uppdraget ingår att ta fram förslag till nya stadgar för RME.. att uppdra åt styrelsen att fastställa tidsplan och övriga ramar för gruppens arbete utifrån ovanstående, med den hållpunkten att en remissrunda till lokalorganisationerna ska genomföras under Styrelsens slutliga beslutsförslag föreläggs årsmötet 2016 för beslut. att därmed anse motionerna 2, 3 och 4 besvarade. Sida 3 av 4

4 Årsmötet beslutade att alla lokalföreningar ska inbjudas att utse representant till arbetsgruppen. 23. Övriga beredda frågor enligt utsänd dagordning. Inga övriga frågor fanns att behandla. 24. Mötets avslutande. Mötesordförande avslutade mötet. Mötessekreterare Michael Villebeck Mötesordförande Henrik Fransson Justerare Lisa Forstenius Justerare Rakel Lode Bilagor Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4 Bilaga 5 Bilaga 6 Bilaga 7 Bilaga 8 Röstlängd (1 sida) Styrelsens verksamhetsberättelse (17 sidor) Styrelsens årsbokslut (5 sidor) Revisionsberättelse (1 sida) Verksamhetsplan för 2015 (2 sidor) Budget för 2015 (1 sida) Arbetsordning (4 sidor) Motioner med styrelsens svar (4 sidor) Sida 4 av 4

5 Röstlängd Bilaga&1 NärvarandeRME:sårsmöte25april2015: EmmaKardosBergström MichaelVillebeck RakelLode AnnECharlotteWulcan JohanEdsberg LisaForstenius CarolineSandberg(tom 22.1,lämnadefullmaktförröstningang 22.2E4) StaffanChristensen BirgittaLarssonBjörlevik TinaAndersson MariaThilander PernillaZethraeus LinnéaKeyzer StenHelmfrid HenrikFransson ErikÖrtegren(stödmedlemutanrösträtt) TommyKarlsson JennyLundgren CarinWidholm EivorOrlenius AndersAnkarberg(from 17) Poströster: GunnarNeymark Samtliganärvarandesaktuellamedlemskapverifieradesimedlemsregistret. 1

6 Verksamhetsberättelse-2014 Bilaga&2 Om#RME# RiksföreningenförME.patienter(RMESverige)ärenideellföreningförME/CFS.sjuka.Föreningenär öppenföralla ME/CFS.sjukasåvälsomanhörigaochandraintresseradeavvårafrågor. RMEbildadesredan1993,menvarvilandefrånslutetav1990.taletframtill2002dåföreningen startadesuppigen.sedandessharrme:sverksamhetochmedlemsantalstadigtökat. RMEärenpartipolitisktochreligiöstobundenpatientförening.Viarbetarförettbrasamarbetemed läkare,specialisterochforskarepåområdet,såattvåramedlemmarfåradekvatutredning,diagnos ochbehandling. Detäravstorviktförossattinformeraochföraendialogmedsjukvårdsmyndigheter,politikeroch mediaförattfåbortmissuppfattningarochmissförhållandenkringdiagnosenisjukvården. Förtroendevalda# OrdförandeErikNilsson(framtill6november) ViceordförandeLisaForstenius(ordförandeefter6november) KassörMariaThilander SekreterareMichaelVillebeck LedamotAndersAnkarberg LedamotAnderEmmerfors LedamotBritaOlsson SuppleantStaffanChristensen SuppleantEvelinaOlsson RevisorErikÖrtegren RevisorssuppleantStenHelmfrid ValberedningBirgittaLarssonBjörlevikförRMEVästernorrlandochTinaAnderssonförRME Östergötland 1

7 Centrala#frågor#för#våra#medlemmar## 40000svenskarberäknashadenkroniska,neuroimmunologiskasjukdomenME/CFS.ME/CFSäri vissafalllikahandikappandesomsvårmsochlångtgångenaids.ändåerbjuderflertaletlandsting ingenspecialiseradvård.mångapatienterfårfeldiagnosellergårmångaårutandiagnosochgårmiste ombehandlingochadekvatstöd.forskningsmedelsaknasnästanhelt.långväntanpådiagnos,brist påvårdsamtvårdensokunskapärdeenskiltstörstaproblemenförvåramedlemmar.dessafrågorär därfördemestcentralairme:sarbete.heltnaturligtliggervårtfokusförnärvarandepåattinformera ochpåverkasjukvården,såvälgenomdirektkontaktmedsjukvårdspersonaliolikabefattningarsom indirektviamyndigheterochpolitiker. Enannanstorfråga,somvårpatientgruppdelarmedallakronisktsjuka,rörsjukförsäkringen.Viser idagattmångasjukaintefårsinaansökningaromsjukpenning/sjukersättningbeviljadeav Försäkringskassan,trotsimångafallkorrektaochomfattandeläkarintyg,ochtvingasdärföröverklaga tillbådeförvaltningsrättochkammarrätt.inomdettaområdearbetarvidelsmedattinformeraoch påverkaförsäkringskassan,delsgenomattbyggakunskapochkompetensinterntochgenomattbistå våramedlemmariöverklaganden. RMEarbetarförtillgångtillhälso.ochsjukvårdpålikavillkoroavsettkön,ålder,bostadsort,etnicitet ochsocioekonomiskbakgrund.eftersomca80%avrme:smedlemmarärkvinnorärjämlikvårdoch ettjämliktsocialförsäkringssystemfrågorsomliggerföreningenextravarmtomhjärtat. AttävenbarnkanfåME/CFSuppmärksammasalltförsällaniSverigeochkunskapsbristernainom såvälvårdsomskolaärstora.ävenbehovetavstödtilldefamiljersomdrabbasärstort.dennafråga lågifokusunder2014ochblevtematförhöstensseminariumistockholm. MångaME/CFS.sjukaärensammaisinsjukdom,imångafallmöttsdeavmisstrofrånsåvälsjukvård somanhöriga.attkunnaerbjudamöjlighettillsamvaroochkontakt,därmankanfåhjälpochstöd, utbytakunskapocherfarenheter,samtfåinformationomsjukdomenärettprioriteratområdeföross. Dettaarbeteskerhuvudsakligenpålokalnivåivåralokalföreningarochstödgrupper,menockså FacebookgruppochRMEForum,sombådaärslutna. FörmångamedME/CFSkandetdagligalivetunderlättasavolikahjälpinsatser/.medeliochutanför hemmet.hjälpinsatseravseriförstahandhemtjänst.exempelpåhjälpmedelsomkanvaraaktuellaär arbetsstol,bolltäcke,permobilochduschstol.vadavserhjälpmedelharviintegjortnågraspecifika insatserunderåretochmycketåterstårattgöraidennafråga. 2

8 Lokalföreningar,#stödgrupper#och#medlemmar# AntaletmedlemmariRiksföreningenförME.patienter(RMESverige)uppgickden31december2014 tilltotalt1337personer(1244huvudmedlemmaroch93stödmedlemmar).ca80%avvåra medlemmarärkvinnor. # Huvudmedlemmar Stödmedlemmar Totalt RME#Sverige# (ej#medlem#i# lokalförening)# RME#Skåne# RME#Stockholm# RME#Väst# RME#Västernorrland# RME#Östergötland# Totalt 1244# 93# 1337# IdagslägetfinnsfemlokalföreningarinomRMEsomarbetariolikadelaravlandet.Några lokalföreningararbetaröverstörreområdeänettenskiltlänochharmerkaraktärenav regionföreningar.tabellenovanvisarantalethuvudmedlemmarrespektivestödmedlemmarivåra olikalokalföreningar.deflestamedlemmarärmedlemmarbådeidenrikstäckandeföreningen(rme Sverige)ochienlokalförening.16%avvåramedlemmarärdockendastmedlemmariRMESverige. Underåretökademedlemantaletmed16,6%Inedanståendediagramvisasmedlemsantaletislutetav respektiveårfördesenasteåttaåren. Antal&medlemmar&i&RME&& Antalmedlemmar RMEharmedlemmarihelalandetävenommanserenkoncentrationtilldeländärvåra lokalföreningarärlokaliserade,setabellennedan.iförstakolumnenredovisasantaletmedlemmari RMEtotaltochiföljandekolumnerfördelningenmellandeolikalokalföreningarna. 3

9 Län# Totalt# RME# RME# Sverige# (ej#lokaln förening)# RME# Skåne# RME# Stockholm# RME#Väst# RME# VästerN norrland# RME# ÖsterN götland# Blekinge#län# Dalarnas#län# Gotlands#län# 2 2 Gävleborgs#län# Hallands#län# Jämtlands#län# Jönköpings#län# Kalmar#län# Kronobergs#län# Norrbottens#län# Skåne#län# Stockholms#län# Södermanlands# län# Uppsala#län# Värmlands#län# Västerbottens# län# Västernorrlands# län# Västmanlands# län# Västra# Götalands#län# Örebro#län# Östergötlands# län# Annat# Hela#landet# 1337# 218# 156# 393# 437# 68# 65# RMEharverksamheti13avlandetslän.Viharfemlokalföreningarsomverkaraktivtinomsexolika län.förutomlokalföreningarfinnsirmestödgruppersomorganisatorisktantingentillhörrme Sverigeellernågonavvåralokalföreningar. StödgruppersomtillhörRMESverigefinnspåföljandeorter:Umeå,Rättvik,Gävle,Uppsala,Västerås, ÖrebroochJönköping.VarjestödgruppharenkontaktpersonutseddavstyrelsenförRMESverigeoch fårstödochhjälpavvårstödgruppssamordnare. RMEVästharstödgrupperiBorås,Landvetter,Mölnlycke,Skövde,Mariestad,Lidköping,Varberg, Stenungsund(vilandeunder2014)ochUddevalla(vilandeunder2014). RMESkåneharenstödgruppiHelsingborg. Stödgruppernaharansvarförverksamhetenpåsinort,anordnarfikaträffarochandramöten,har kontaktmedlokalapolitikerochvårdgivare. 4

10 Län# Antalet#medlemmar# totalt#rme# #Verksamhet# Blekingelän 9 Underuppbyggnad 1 Dalarnas#län# 33# Stödgruppochkontaktperson 2 Gotlandslän 2 Gävleborgs#län# 24# Stödgruppochkontaktperson 2 Hallands#län# 39# Lokalförening 4,stödgruppochkontaktperson Jämtlandslän 16 Jönköpings#län# 31# Stödgruppochkontaktperson 2 Kalmarlän 9 Kronobergslän 16 Norrbottenslän 16 Skåne#län# 155# Lokalförening 1,3,stödgruppochkontaktperson Stockholms#län# 332# Lokalförening 5 Södermanlandslän 23 Uppsala#län# 26# Stödgruppochkontaktperson 2 Värmlandslän 18 Västerbottens#län# 28# Stödgruppochkontaktperson 2 Västernorrlands#län# 35# Lokalförening 6 Västmanlands#län# 30# Stödgruppochkontaktperson 2 Västra#Götalands#län# 389# Lokalförening 4,5,stödgrupperochkontaktpersoner Örebro#län# 35# Stödgruppochkontaktperson 2 Östergötlands#län# 64# Lokalförening 3 Annat 7 Hela#landet# 1337# 1. RMESkånearbetaraktivtinomregionSkåneochbörjadeunder2014byggauppverksamheti Blekinge. 2.StödgruppenhörtillRMESverigeochharaktivtstödochhjälpfråncentral stödgruppssamordnare. 3.Anordnarmötenpåfleraplatserilänet 4.RMEVästverkaraktivtinombådeVästraGötalandochHalland 5.Anordnarmötenpåsinhuvudort 6.Anordnarmötenpåfleraplatserilänetochäveniandralän # 5

11 Viktiga#händelser#under#året# Rundaborsmöte.11.november läkarefrånUSA,Storbritannien,Danmark,FinlandochSverigeträffadesunderenheldagpå KristinehovsMalmgårdiStockholmförattdiskuteraforskningkringochdelaerfarenheteravsitt arbetemedme/cfs.eriknilssonochlisaforsteniusfrånrmesverigesstyrelsedeltogimötet. Carl.GerhardGottfries,Gottfrieskliniken,ochJonasBlomberg,Uppsalauniversitet,höllettsärskilt anförandeomsinforskning,somuppskattadesavallapåmötet. TrotsämnetsallvarvarstämningenhögundermötetochPeterRowe,specialistinomME/CFShos barnochungapåjohnshopkinshospitalibaltimore,usa,saefteråtatthanaldrighadevaritmedpå denhärtypenavmötedärstämningenvaritsåöppen,generösochtrevlig.allaforskarna/läkarnavar mycketnöjdameddagenochefterlysteflersådanahärmöten.läkarnafråndanmarkochfinlandville gärnafåflertillfällenattträffasinanordiskakollegor.rmekommerdärförattkontinuerligtarrangera flerrundabordsmöteniframtiden.dagenavslutadesmedengemensammiddag. Tillvårstoraglädjekomdr.DavidBell,USA,avegetintresse,bådetillrundabordsmötetochtill seminariet.bellharlångerfarenhetavme/cfshosbarnochunga.viharförsöktfåhonomtill Sverigeföratthållaföredragettpargångerdesenasteåren,menhanharp.g.a.sjukdomvarittvungen attställainsinresaisistastund. Värdetavmötensomdettakanintenogframhållas.Framföralltärutbytetaverfarenhetermellan forskarna/läkarnaochhurdettaförme/cfs.arbetetframåtviktigt,menocksådetrentsociala, eftersommångaavforskarna/läkarnaärisoleradeisittarbetemedme/cfsochstöteroftapå 6

12 motståndhoskollegorochmyndigheter.dettaframkommycketklartpåmötet.iarbetsgruppenför rundabordsmötetingicklisaforsteniusochsolveigorosco. Seminarium.om.barn.och.unga.med.ME/CFS.12.november.. Den12november2014arrangeradeRMESverigeettseminariumombarnochungamedME/CFS. SeminarietgenomfördesisamarbetemedRMEStockholmochRMESkåneochhöllsiLandstingssaleni Stockholm. Programmetomfattadeföljandepunkter: Inledning HenrikFransson,ordförandeförRMEStockholm,öppnademötet,varefterStigNyman (KD)frånStockholmslänslandstinghälsadeallavälkomnainnanordetlämnadesövertill våraföredragshållare. Ortostatisk#intolerans#och#ME/CFS#hos#barn Dr.PeterC.Rowe,JohnsHopkinsChildren'sCenter,USA ME/CFS#hos#barn# #Diagnosticering#och#behandling Dr.NigelSpeight,TheUniversityHospitalofNorthDurham,Storbritannien. Dr.Speightdiskuteradeocksådenmisshandelsomvårdpersonalochandramyndigheter utsätterbarnförpågrundavfeldiagnosticeringifallavme/cfs. Det#immunologiska/virala/endokrinologiska#samspelet#vid#ME/CFS Dr.AmolakS.Bansal,DepartmentofImmunology,StHelierHospital,Storbritannien. Att#leva#med#ME/CFS#som#barn# NathalieGillberg,14årochdrabbad,samtCamillaGillberg,förälder,berättar. Paneldiskussion# # UnderpausensamladegruppenRME.Barn.och.unga,förvilkenCamillaGillbergärkontaktperson,alla föräldrartillbarnmedme/cfs,såattdeficktillfälleattträffas,prataochknytakontakter. EttreferatavseminarietskrivetavMichelSilvestri(moderatorförseminariet)kanläsashär: Antaletåhörareuppgicktill82(drygt100varanmälda).Huvudparten(65%)avåhörarnavar sjukvårds.ochskolpersonal. SeminarietfilmadesavAndersAnkarberg,styrelsemedlemibådeRMESverigeochRME Stockholm.Denfinnsattsepåvårhemsida: RMEanlitadefrilansjournalistMonicaKlasénMcGrathföratthjälpatillmedmediakontakterna,men trotshennesarbetevardetingenfrånmediasomkompåseminariet.monicafortsatteattkontakta 7

13 olikamediaihoppomattnågonskullegöranågotiefterhandomgruppenbarnochungamed ME/CFS,mensåblevdetinte.DäremottogRiksföreningen.för.skolsköterskorkontaktmedRMEochbad ossskrivaenartikeltillderasmedlemstidningskolhälsansomutkomifebruari.rme:s styrelsemedlemmichaelvillebeck,somärskolpsykolog,skrevden. Förberedelsernaochgenomförandetavarrangemangenkrävdemycketarbete.Arbetet påbörjadesredanifebruari2014dådeförstamejlentillföredragshållarnamedförfråganomdekunde kommatillsverigeinovemberskickades. IarbetsgruppenförseminarietingickSolveigOrosco,AndersAnkarbergochHenrikFransson,somalla treäranhörigatillme/cfs.sjukasamtlisaforstenius,me/cfs.sjuk.ettantalrme.medlemmar hjälpteossocksåmeddetpraktiskapåsjälvaseminariet,somattvisafolktillrätta,delautmaterialtill åhörarna,sälja/delautinformationsmaterialomme/cfsvidinformationsbordet,ochmycket mera.eriknilssonfotograferade. InförseminarietskrevsettpressmeddelandesomladesutpåMyNewsdeskochävenskickadesuttill ca500mottagareinommediatillsammansmedinbjudantillseminariet. Möte.med.Socialstyrelsen. EndelegationbeståendeavLisaForsteniusochStenHelmfridfrånRMESverige,Carl.GerardGottfries ocholofzachrissonfrångottfriesmottagningen,andersochhelénösterbergfrångotahälsansamt JonasBlombergfrånUppsalauniversitet,träffaderepresentanterfrånSocialstyrelseni Socialstyrelsenslokalerden22januari. Frånvänstertillhöger:JonasBlomberg,StenHelmfrid,LisaForstenius,OlofZachrisson,G.GGottfries,HelenÖsterbergoch AndersÖsterberg. 8

14 SyftetmedmötetvarattdiskuterasituationenfördeME/CFS.sjukaochvadmankangörafördenna patientgrupp.ettförslagomenkunskapssammanställningomme/cfsladesframavsocialstyrelsens representanter.enfortsattdialogomdettaharförtsmellanrmesverigeochsocialstyrelsenunder Möte.med.riksdagspolitiker. Den5februariägdeettmöterumpåSverigesriksdagmellanLisaForstenius,PernillaZethraeusoch LarsLagerstrandfrånRMESverigeochpolitikerfrånfemolikariksdagspartier.Dialogenmed riksdagspolitikernaharfortsattunderåret. Nordic.ME.Network. Den21septemberbildadesNordic.ME.NetworkiOslo.InätverketingårME/CFS.organisationerfrån defemnordiskaländerna.lisaforsteniusdeltogsomrme:srepresentant. UndermötetutbytteserfarenheterochkunskapgällandeME/CFS.arbetetirespektiveländer,olika möjligheterförsamarbetediskuteradesochpreliminäraplanerförennordiskkonferensistockholm 11och12oktober2016börjadeformuleras. Avsiktenärattnätverketskamötasfysisktengångomåret(september).Däremellankommer Skypemöten1gång/kvartalattägarumochdessutomlöpandemejlkontaktvidbehov.Värdskapetför defysiskaträffarnaochskype.träffarnavarvasmellanmedlemsländerna. Fr. Frånvänster:EvaStormorken,Norge;EllenPiro,Norge;LisaForstenius,Sverige;Anna.LouiseMidsem,Danmark;Eyrun Sigrunadottir,Island;CathrineEnsig,Danmark. 9

15 MedlemsföreningariNordic.ME.Network,förutomRME: MEInfohttp://me.info.dk/ MEForeningenwww.me.foreningen.dk SuomenCFS.yhdistysryhttp://cfs.suntuubi.com/ MEFélagÍslandswww.mefelag.is/baeklingur.me.felags.islands.2 NorgesMEForeninghttp://me.foreningen.com/ M.E.NettverketiNorgehttp://menin.no/ Vetenskapligt.råd. UnderåretbildadesRME:svetenskapligaråd. Rådetbestårav: ProfessorCarl.GerhardGottfries,psykiater,Gottfrieskliniken. Dr.OlofZachrisson,psykiater,Gottfrieskliniken. Dr.AndersÖsterberg,neurolog,Gotahälsan. RobertOlin,tidigareprofessorisocialmedicinmedarbetsmedicinskinriktning. ProfessoremeritusJonasBlomberg,kliniskvirologi,Uppsalauniversitet. ProfessorJonasBergquist,analytiskkemiochneurokemi,Uppsalauniversitet. SvenBritton,tidigareprofessoriinfektionssjukdomarvidKarolinskainstitutetoch riksdagsledamotförsocialdemokraterna. Detvetenskapligarådetsuppgiftärattvaraenreferensgruppsamtattgeenvetenskapligförankringi ME/CFS.frågorgentemotsjukvård,myndigheter,politikerochmedia. European.ME.Alliance.(EMEA). LisaForsteniusdeltogiEuropean.ME.Alliance:sårsmöteiLondonimajochblevinvaldsomvice ordförandeiemea:sstyrelse. Nyöppnat.forskningskonto. IbörjanavåretöppnadeRMEettsärskiltkontoförinsamlingtillbiomedicinskforskningomME/CFS, vilketunderdesenasteårenvaritettönskemålfrånvåramedlemmar.rmesverigesstyrelsekommer attfördelagåvortilldettakontotillforskningsprojektsomstyrelsenbedömersommestangelägnaför RME:smedlemmar. Nystartad.Facebookgrupp. Den9oktoberöppnadeRMESverigeenFacebookgruppvarssyfteärattvaraenkontaktpunktför RME:smedlemmardärdekangevarandrarådochstödnärdetgällerbehandling,sjukskrivningm.m., utbytainformationomvadsomhänderime/cfs.världensamtsamordnaaktionero.s.v.gruppenär endastöppenförrme:smedlemmar. 10

16 VidårsskiftethadeFacebookgruppenexakt500medlemmar. Gruppenskötsavengrupp(utseddavRMESverigesstyrelse),beståendeavtrepersonersomsköter detadministrativakringgruppen,modererardiskussionerochsertillattreglernaföljssamtutser ytterligaremoderatorer. Löpande#verksamhet# Externt# ForskarL/läkarnätverket. RMEhardesenasteårenarbetatförattutvidgasittforskar./läkarnätverkiSverige.Dettaarbetehar resulteratiattmångasvenskaforskare/läkareåkertilldenårligainvest.in.me.konferensenilondon, därdefårmöjlighetattträffaforskare/läkarefrånolikadelaravvärldenochtadelavdesenaste forskningsrönensamtdiskuterame/cfs.dedeltarocksåidetslutnaforskar/läkarmötetsom arrangerasdageninnankonferensen. EttledidettaarbeteärdetrundabordsmötesomRMESverigeanordnarianslutningtillvåraårliga seminarier. RMEharunderåretävenfortsattadministreradetsärskilda,slutnaonline.forumsomupprättades 2013förforskar/läkarnätverket,därmedlemmarnafårmöjlighetattdiskuteraolikafrågor,publicera relevantadokumentmm.forumetärfortsattaktivt.. 11

17 Informationsmaterial. RMEtillhandahållerinformationsmaterialavolikaslag.Endeläregenproducerat,endelärandras produktioner,endeläröversättningarfrånframföralltengelska. VårbokTrött.är.fel.ord,Britt.MarieThurén(red),utgiven2011,ärfortfarandelikaaktuell.Iboken finnsnittonme/cfs.patientersberättelsersamtfaktakapitelavbirgittaevengård,professoroch överläkareiinfektionssjukdomar,umeåuniversitet,ocholofzachrisson,överläkarevid Gottfriesmottagningen,Mölndal.Dessutomingårenaktuellforskningsöversikt. Se Bokenhartrycktsitotalt3000exemplar.Vikommerattsäljaåterståendeexemplarochsedan publicerabokenipdf.formatpåvårhemsida. VisäljerävenfilmenVoices.from.the.Shadows.påDVD,ienutgåvamedbl.a.svensktext(texten översattesfrånengelskatillsvenskaavrme.medlemmarirme:sregiunder2013). 2012publiceradeIACFS/MEsinariktlinjerförME/CFS.diagnosoch.behandling.IACFS/ME (International.Association.for.CFS/ME)ärenläkar.ochforskarorganisationenförME/CFS, ME/CFS.L.A.Primer.for.Clinical.Practitioners,ärenöversiktlig handboksomriktarsigtillläkaresomarbetarklinisktmedpatientersomharellermisstänksha ME/CFS.HandbokenärframtagenavengruppME/CFS.läkareoch.forskareinomIACFS/ME.Denså kalladeprimernbaseraspåkanada.kriterierna,somtogsfram2003(carruthersetal),ochgerråd kringdiagnosochbehandlingutifrånforskningkringme/cfssamtdessaläkareslångaerfarenhetav sjukdomen.skriftengerocksåbragrundfaktaomme/cfs.enuppdateringavprimerngjordesunder 2014.Detuppdateradedokumentetisinhelhethittarmanhär: Under2012togRME,medIACFS/ME:stillstånd,framensammanfattningpåsvenskaochdenförsta tryckningenavdennagjordesibörjanav2013.ävenvårsammanfattningpåsvenskauppdaterades under2014.dettadokumentfinnshär: svensk_sammanfattning_2014.pdf RME:sPowerPoint.presentation,Introduktion.till.ME/CFS,uppdateradesunderåret.Densenaste versionenfinnshär: 30_utskrift.pdf Samtligadessatredokumentfinnsitrycktform. RMEtillhandahållerettinformationspaketspecielltanpassattillläkare(RME:s.läkarmaterial).som bestårav: 1. IntroduktiontillME/CFS(PowerPoint.presentationframtagenavRME,16sid) 2. Primer(originalpåengelska,42sid) 3. Primer(svensksammanfattning,20sid) 4. Faktablad:Utredning.och.behandling.av.ME/CFSLpatienter(3sid) 5. Faktablad:Översikt.över.kunskapsläget.för.ME/CFS(1sid) 6. ME/CFS(frånwww.1177.se,5sid) 12

18 Islutetav2013togviframettvykortsomäravsettattanvändasivårtpåverkansarbete,mensom ocksåärtillförsäljning.viköptebildenavfotografannaulmestrandmedfrianvändningunder3år, såltvykortgår3krtillforskningomme/cfs.vårförstatryckningvarpå2000kort. Under2014gavvibortdrygt400kortochsåldedrygt200kort. Ovanståendeinformationsmaterial,bok,vykortm.m.finnstillförsäljninggenomvårwebbshopsom hittillsharägtsochadministreratsavrmeväst.under2015kommerrmesverigeattöverta webbshopenochiochmeddettaövertaförsäljningenavalltmaterial.rmevästskontorigöteborg kommerattfortsättaskötaalldistribution. RMELbladet. RMEgerutmedlemsbladetRMELbladet,somdistribuerastillvåramedlemmar3gångerperårviae. postellerviabrevtilldeavvåramedlemmarsomintehare.post.redaktörförrmelbladetunder2014 varmayaforstenius,somfortsättersomredaktöräven

19 TidigarenummeravRMELbladetfinnsunder Anslagstavlan påvåraslutnasidorpåhemsidan. Nyhetsbrev. Under2014skickadessjunyhetsbrevuttillläkare,forskare,tjänstemänpåolikamyndigheter, politikerochintresseradejournalister.nyhetsbrevetharnuöver500mottagare. Se Övrigt.påverkansarbete.och.informationsspridning. ViharfortsattattskickautgratisexemplaravbokenTrött.är.fel.ord,.Voices.from.the.Shadowssamthela ellerdelaravvårtläkarmaterialtillnyckelpersonerbådeinomsverigeochutomlands.totaltharvi skickatutgratisinformationsmaterialtillettvärdeavca13000kronor. Dessutomharvåralokalföreningardelatutgratisexemplaravvårainformationsmaterialtillutvalda nyckelpersonerisinarespektiveregioner. Våralokalföreningarerbjuderäveninformation/utbildningriktadmotFörsäkringskassan, Arbetsförmedlingochhemtjänst. Konferensdeltagande. ErikNilssonochLisaForsteniusdeltogiInvest.in.ME:sårligakonferens30majiLondon.Även representanterförlokalföreningarnadeltogidennakonferens. Kontakter.och.samarbete.. RMEingåriEuropean.ME.Alliance(EMEA),se FörutomattdeltaiInvest.in.ME:sårligakonferensochEMEA:sårsmöteiLondonimaj/juni,harockså RME:sordförande,LisaForstenius,deltagitiEMEA:sSkype.mötenengångimånaden. 14

20 RMEharävenhaftkontinuerligkontaktmedME/CFS.föreningariNorge,Danmark,Storbritannienoch Hollandsamtmedsvenskaochutländskaspecialister/forskareinomME/CFS. RMEingårävenidetnystartadeNordic.ME.NetworksomträffasviaSkype3gångerperårochfysiskt engångperår.rme:srepresentantinordic.me.networkärlisaforstenius. Insamlingar.och.donationer.till.forskning.mm. Idecember2011startadeRMEeninsamlingtillRituximabforskningeniNorge.Insamlingen avslutadesvidårsskiftet2013/2014ochijanuaribetaladeviutnkr68300(sek72585)tillnorges. ME.Forening:sinsamlingskonto,se IbörjanavåretöppnadeRMEettkontoförinsamlingavmedeltillforskningomME/CFS.Underåret harmedlemmarnabetalatin54111kronortilldettakonto. Försäljningenavvykort(216kort)under2014drogin648kronortillME/CFS.forskningen. RMEdonerade 1000(SEK11903)tillInvest.in.ME.CharityiEngland. ME/CFS.och.RME.i.media. RMEochME/CFSharuppmärksammatsiolikamedierunderåret,bl.a.iRapport,UppsalaNyaTidning, HemmetsVeckotidningm.fl.Se Tvåexempelpåmedarapporteringen: Den26majpubliceradesiDN.DebattenartikelskrivenavriksdagspolitikernaFinnBengtsson(M), SvenBritton(S),BarbroWesterholm(FP),AgnetaLuttropp(MP)ochEvaOlofsson(V). Debattartikelnsrubrikvar:Enpågåendemedicinsskandalavstoramått. Åkommasomringaktas.Minst40000svenskarlideravdenoftastobotligasjukdomenME,som kännetecknasavkronisktrötthetochsmärta.detinnebärattflerharmeänbröstcancerellerms.ändå ärmedvetenhetenochkunskapenpinsamtlåg.detmåsteändraspå,skriverföreträdareförfem riksdagspartier. Den27majintervjuadesvårmedlemHelenaArnoldavP1.Morgon. TiotusentalssvenskarlideravsjukdomenMEellerkronisktrötthetssyndromsomsjukdomenockså kallas.dendrabbarbådeungaochgamlaochnuvillettnätverkavriksdagspolitikerskapaett nationelltkompetenscentrumfördiagnos,behandlingochforskning.samtalmedhelenaarnold,enav alladesvenskarsomlevermedme,ochjonasblomberg,professoremeritusikliniskvirologi. BokenTrött.är.felordvarmediRecito.Förlag.AB:sgruppannonsiSvensk.bokhandel:s.höstkatalog. UnderåretharviävenannonserattregångeritidningenBiblioteket.i.fokus

21 RMEannonseradevidtretillfälleniMediaplanet:sbilagaiSvenska.Dagbladetomneurologiska sjukdomar(27mars,26september)respektivekroniskasjukdomar(28december). Internt# RME.Barn.och.unga. 2013startadesinomRMEgruppenRME.Barn.och.unga,enstödgruppförfamiljermedenperson under18årsomlideravme/cfs.rme.barn.och.ungaharenegenflikpåvårhemsidamedinformation förfamiljer,vårdochskola.rme.barn.och.ungadriverävenenfacebookgruppförföräldrartill ME/CFS.sjukabarnochenFacebookgruppförungamedME/CFS.Arbetetmedattutvecklagruppens verksamhetfortsatteunder2014.kontaktpersonförrme.barn.och.ungaärcamillagillberg. Medlemsmöten,.utflykter.och.fikaträffar. Våralokalföreningarochstödgrupperharenomfattandeverksamhetförochmedvåramedlemmar. Lokalföreningarnaanordnarmedlemsmötenochföreläsningarmedspecifikateman,fikaträffaroch utflykter.basenistödgruppernasverksamhetärideflestafallfikaträffar,menävenmötenmed inbjudnaföreläsareharanordnatsunderåret. StödgruppssamordnarefördestödgruppersomhördirekttillriksföreningenharvaritBritaOlsson. Förmerinformationomlokalföreningarnasverksamhetsevårhemsida Lokala föreningar. Konsulter.i.sjukförsäkringsL.och.rättsfrågor. SedantidigareharRMEsammanställträttsfallsomärrelevantaförvårpatientgrupp,blandannatfall därme/cfs.sjukaharöverklagatförsäkringskassansbeslutomindragensjukbidragoch sjukersättning.under2014harvifortsattarbetetmeddetta. RMEhartrekonsulterisjukförsäkrings.ochrättsfrågorsommedlemmarnakanvändasigtill.Enav konsulternaärenavvåramedlemmarsomgerrådidessafrågor.visamarbetarävenmedtvåexterna konsultersomävenkanbiståvidöverklaganden. Medlemsforum.och.sociala.medier. RME.Forumärenviktigochuppskattadkanalförutbyteochinsamlingavinformationförmånga medlemmar.härfinnsbådeföreningsinformationochtrådarsomrörbehandling,forskning, sjukförsäkringm.m.rmeharensärskildtrådpåforumetsomheter RMEinformerar,därviläggerut aktuellinformationsomvifortsattuppdateraunderåret. RMEharenFacebooksidasomvändersigtillallasomärintresseradeavvårverksamhet.Viharockså enslutenfacebookgruppförmedlemmarochtvåslutnafacebookgruppersomhörtillrme.barn.och. unga.någraavvåralokalföreningarharegnafacebooksidoroch/eller.grupper. Pågrundavsjukdomentllbringarmångaavvåramedlemmarenstordelavsinalivihemmet,utan möjlighetattträffaandramänniskor.demöjlighetertillkontakterochinformationsutbytesom ovanståendemediergerärdärföravmycketstorbetydelse,varfördennadelavvårverksamhetär särskiltviktig. 16

22 Styrelsens.arbete. Underåretharstyrelsenhaft10möten.Dessamötenharalla,förutomettisambandmedårsmötet, varittelefonkonferenser. Enstordelavstyrelsensarbetebeståravpraktiskauppgifterochettövergripandeansvarförbl.a. bevakningavföreningenskontakttelefonoche.post,behandlingavinkomnasamtalochmejl, administrationavföreningenswebbplats,administrationavföreningensmedlemsforum, FacebooksidaochFacebookgrupp,medlemsadministrationochlöpandekontaktmedvår bokföringsfirma,informationsförmedling,sammanställningochutskickavmedlemsbladet, uppdateringochutskickavinfofoldern,skapandeavegetinformationsmaterial,formuleringoch utskickavskrivelser,översättningavartiklarfrånochtillsvenska,uppvaktningavpolitikerochandra nyckelpersonerinomolikamyndigheter,ordnandeavårsmöten,bevakningavinternationellforskning ochspridningaveventuellanyarön.styrelsenanordnarocksåårligaseminarierriktadetill sjukvårdspersonal,politiker,mediam.fl.ochtillvåramedlemmarmedsvenskaochutländskamed specialistkompetensinomområdenrelevantaförme/cfs. Hemsida.och.webbgrupp. ViharunderåretfortsattattuppdateraRME:swebbsidamedmaterialsomärintressantbådeförvåra medlemmarochutomståendeochbl.a.lagtinrubriken NyhetsbrevomME/CFS.Ävendeslutna medlemssidornapåvårhemsidaharuppdaterats. ViharfortsattarbetetmedattöverföraRME:swebbshopfrånRMEVästtillRMESverige. VårmedlemJan.ÅkeBäckströmharhafthuvudansvaretfördetlöpandearbetetgällandehemsidan. Närdetgällermergenomgripandeförändringarsomrörhemsidankonsulterarvi IT/integrationskonsultBoHolmberg,Göteborg. Nätverksmöten. Styrelsenharunderårethafttvåtelefonkonferensermedlokalföreningarnasordförandesamt kontaktpersonförrme.barn.och.ungaochansvarigaförrme.forumochföreningstelefonen.detären rutinsomviharinförtföratttillsammanskunnadiskuteraföreningensarbeteochutveckling,ochför attfåettsmidigareinformationsutbytemellanvårarespektiveverksamheter. Årsmötet. RME:sårsmöteägderumlördagen26april2014iRMEVästslokalerpåMellangatan1iGöteborg. Övrigt. UnderåretharErikNilsson,tillsammansmedsinson,genomintervjuerdokumenteratprofessor Gottfriesarbete.FilmernafinnspåYouTube: Del1BackgroundandVaccine: Del2ExperienceandTheClinic: Del3TheClinicandUrgentNeeds: Del4ContinuedResearch: Del5WishesForTheFuture: 17

23 Årsbokslut2014 Bilaga&3 Ekonomisk(översikt( ( ( ( Beloppikromingetannatanges Medlemsavgifterochövrigaintäkter Resultat Balansomslutning Resultaträkning( Beloppikr Not Rörelsens(intäkter Medlemsavgifter Försäljningavinformationsmaterial Statligabidrag GåvortillRME Bidragfrånlokalföreningar Rörelsens(kostnader KostnaderböckerochDVD M19202 M20897 Medlemsavgiftertilllokalföreningar M92800 M80460 Kostnaderlokalföreningarochdrift(inklkansli) M27683 M13360 Övrigaexternakostnader 1 M M Rörelseresultat Resultat(från(finansiella(poster Resultat(efter(finansiella(poster Årets(resultat

24 Balansräkning( Beloppikr Not TILLGÅNGAR Omsättningstillgångar Varulager(mm 2 LagerböckerochDVD Kortfristiga(fordringar Kundfordringar Övrigafordringar M Förutbetaldakostnaderochupplupnaintäkter Bank(och(postgiro M M Affärskonto Forskningskonto M Plusgiro M Gåvokonto Summa(omsättningstillgångar SUMMA(TILLGÅNGAR EGET(KAPITAL(OCH(SKULDER Eget(kapital ( Egetkapitalvidåretsbörjan Åretsresultat Summa(eget(kapital Kortfristiga(skulder Övrigaskulder Upplupnakostnaderochförutbetaldaintäkter SUMMA(EGET(KAPITAL(OCH(SKULDER

25 Redovisningsprinciper(och(bokslutskommentarer( Beloppikromingetannatanges Allmännaredovisningsprinciper Tillämpaderedovisningsprinciperöverensstämmermedårsredovisningslagensamtuttalandenoch allmännarådfrånbokföringsnämnden.närallmännarådfrånbokföringsnämndensaknatshar vägledninghämtatsfrånredovisningsrådetsrekommendationerochitillämpligafallfrånuttalanden frånfar.sammaredovisningsprincipersomföregåendeårhartillämpats. Värderingsprincipermm Tillgångar,avsättningarochskulderharvärderatstillanskaffningsvärdenomingetannatangesnedan. Fordringar Fordringarharefterindividuellvärderingupptagitstillbeloppvarmeddeberäknasinflyta. 3

26 Noter( Not1Övrigarörelsekostnader Lokalhyra Förbrukningsinventarier M 248 Resor,hotell&traktamente* Konferensochutbildning* Representationochinternagåvor Annonser Trycksaker(foldrar,RMEMbladet,broschyrer)* Kontorsmaterial* Porto Telefonkostnader Hemsida/webbhotell Bokföringskostnader ReklamochPR* GåvorfrånRME Övrigt* Summa 304( (833 *Kostnaderförrundabordsmöte&seminarietiStockholm11M12novemberingår.( Specificeringavkostnaderfördessaarrangemang:( Inbjudan,pressmeddelande&PR Trycksaker&konferensmaterial Resorexternaföreläsare Resorfunktionärer&föreläsareRME Taxi&transporter Hotell Mat(Rundabordsmötet,påhotellet&underseminariet) Totala(kostnader( ( Finansieringavovanståendekostnader: RMESkåne 10000kr RMEStockholm 35000kr FrånGåvokontot 30000kr Frånlöpandeverksamhet 33271kr 11101kr 7813kr 26447kr 6204kr 2331kr 32340kr 22035kr 108(271(kr( 4

27 Not2Varulager Tröttärfelord(bok) VoicesfromtheShadow(DVD) ( 44(863 21(617 Not3Gåvokontot Ingåendebalanspåkontot gåvortillrmeunderåret MskickattillRituximabinsamlingenijanuari(insamlattidigareår) M72585 Muttagtillseminarietinovember M30000 Utgåendebalanspåkontot ( Not4Övrigaskulder MinsamlatfrånRME'smedlemmar MfrånRME'sgåvokonto M 5000 ( 54(111 71(808 5

28

29 Verksamhetsplan2015 Bilaga&5 Riksföreningens+ändamål+är+att:++ VerkaförattdiagnosenME/CFS(G93.3)blirkändocherkänd. VerkaförME/CFSAsjukasrätttilladekvatsjukvårdochanpassadsjukskrivningsprocess. Varaensammanslutningförlokalföreningarna. Verkaförkontakt,stödochgemenskapmellanmedlemmarna. Riksföreningen+arbetar+på+nationell+nivå+genom+att:+ Bevakaochspridaforskningsrönochannaninformationomsjukdomen. Föradialogmedpolitiker,tjänstemänochpersonalinomsjukvårdensamtmed Försäkringskassan. StödjaME/CFSAsjukasomvillbildalokalaföreningarinomRME. Sökasamarbetemedandraorganisationernationelltochinternationellt. Gelokalföreningarnaochderasmedlemmarrådikontaktermedmyndigheter. Centrala+frågor+för+våra+medlemmar svenskarberäknashadenkroniska,neuroimmunologiskasjukdomenME/CFS.ME/CFSäri vissafalllikahandikappandesomsvårmsochlångtgångenaids.ändåerbjuderflertaletlandsting ingenspecialiseradvård.mångapatienterfårfeldiagnosellergårmångaårutandiagnosochgårmiste ombehandlingochadekvatstöd.forskningsmedelsaknasnästanhelt.långväntanpådiagnos,brist påvårdsamtvårdensokunskapärdeenskiltstörstaproblemenförvåramedlemmarochdessaär frågorärdärfördemestcentralairme:sarbete.heltnaturligtliggervårtfokusförnärvarandepåatt informeraochpåverkasjukvården,såvälgenomdirektkontaktmedsjukvårdspersonalavolikaslag somindirektviamyndigheterochpolitiker. Enannanstorfråga,somvårpatientgruppdelarmedallakronisktsjuka,rörsjukförsäkringen.Viser idagattmångasjukaintefårsinaansökningaromsjukpenning/sjukersättningbeviljadeav Försäkringskassan,trotsimångafallkorrektaochomfattandeläkarintyg,ochtvingasdärföröverklaga tillbådeförvaltningsrättochkammarrätt.inomdettaområdearbetarvidelsmedattinformeraoch påverkaförsäkringskassan,delsgenomattbyggakunskapochkompetensinterntochgenomattbistå våramedlemmariöverklaganden. RMEarbetarförtillgångtillhälsoAochsjukvårdpålikavillkoroavsettkön,ålder,bostadsort,etnicitet ochsocioekonomiskbakgrund.eftersomca80%avrme:smedlemmarärkvinnorärjämlikvårdoch ettjämliktsocialförsäkringssystemfrågorsomliggerföreningenextravarmtomhjärtat. AttävenbarnkanfåME/CFSuppmärksammasalltförsällaniSverigeochkunskapsbristernainom såvälvårdsomskolaärstora.ävenbehovetavstödtilldefamiljersomdrabbasärstort.underdet kommandeåretkommerviattfortsättautvecklagruppenrme$barn$och$ungasverksamhetochbland annattaframsärskildinformationsmaterialm.m. MångaavRME:smedlemmarärhelthusAellersängbundnavarförviunder2015kommerattägna särskilduppmärksamhetåtdenhärgruppen,blandannatgenomseminarieristockholmochgöteborg hösten2015somhardesvårastsjukasomtema. MångaME/CFSApatienterärensammaisinsjukdom,imångafallmötsdeavmisstrofrånsåvälvård somanhöriga.attkunnaerbjudamöjlighettillsamvaroochkontakt,därmankanfåhjälpochstöd, utbytakunskapocherfarenheter,kunnavarasommanärutanattmötasavfördomarsamtfå informationomsjukdomenärettprioriteratområdeföross..rmehargjortenaktivinsatsidenhär 1

30 frågangenomattupprättaenslutenfacebookgrupp,somvikommerattfortsättautvecklaunderåret. Iövrigtskerenstordelavdettaarbetepålokalkalföreningsnivåochivårastödgrupper. FörmångamedME/CFSkandetdagligalivetunderlättasmedolikahjälpinsatser/Amedeliochutanför hemmet.hjälpinsatseravseriförstahandhemtjänst.exempelpåhjälpmedelsomkanvaraaktuellaär arbetsstol,bolltäcke,permobilochduschstol.viräknarmedattbörjaarbetameddessafrågorpåett merstruktureratsättunderåret. Konkreta+planer+för+året+ RMEkommerunder2015att: Hösten2015arrangeraettrundabordsmötemedforskar/läkarnätverketochinbjudna utländskame/cfsaspecialister. IsamarbetemedRMEStockholm,RMEVästochRMESkåneanordnaettseminariumom ME/CFSmedbetoningpådesvårastsjuka. FortsättasindialogmedpolitikeriSverigesriksdagochStatensberedningförmedicinsk utvärdering. FortsättaarbetaförattRMEskablienremissinstansförsjukvårdennärdetgällerME/CFSA frågor. FortsättaarbetaförattspecialistmottagningarförME/CFSAsjukainrättas. FortsättagörautskickavbokenTrött$är$fel$ord$ $Om$att$leva$med$den$osynliga$sjukdomen$ ME/CFS,Primern,filmenVoices$from$the$Shadowssamtövrigtinformationsmaterialtill nyckelpersonerinomsjukaochhälsovård,politikeririksdagenochlandsting,media,m.fl. Genombl.a.informationtillmedia,läkare,myndigheterochallmänhetsamtgenom föredragsverksamhet,fortsättaverkaförattsjukdomenochdesskonsekvenserförde ME/CFSAsjukaochderasanhörigablirkändaochåtgärdas. Fortsättauppdaterasigompågåendeinternationellforskningochaktuellaforskningsrön omme/cfsochförmedladettatillmedlemmarochrelevantainstanserisamhället. Fortsättasittpåverkansarbetenationelltochinternationelltbl.a.genomEuropean$ME$ Alliance,Nordic$ME$Allianceochandranätverk. Fortsättaarbetetmedforskar/läkarnätverketsamtverkaförattutvidgakontakteroch samarbetemedforskare,läkareo.s.v.inomme/cfsaområdetbådeisverigeoch internationellt. FortsättabyggauppkontakterochsamarbetemedME/CFSAorganisationeriövriga världen. DeltaiInvest$in$MEAkonferenseniLondonimaj2015. DeltaiEMEA:smedlemsmötenengångimånadenviaSkypeochdeltaiEMEA:sårsmöte somhållsianslutningtillinvest$in$meakonferensen. Fortsättahjälpa,stödjaochuppmuntravåralokalföreningarochstödgrupper. Fortsättaarbetaförattflerlokalföreningarochstödgrupperbildasilandet. Fortsättageutegetmaterialochöversättabefintligtmaterial. Fortsättautvecklavårwebbplatswww.rme.nu FortsättageuttrenummeravRMEJbladet. Fortsättaseöverrutinernaförmedlemsadministrationenochmassutskicktillvåra medlemmarochhittasättatteffektiviseradessa,bl.a.genomvårhemsidamedhjälpav IT/integrationskonsultBoHolmbergochvårwebbansvarigeStefanPettersson. 2

31 Budget'2015 Bilaga&6 Allabeloppikr. Försäljningavinformationsmaterial Medlemsavgifter Summa%intäkter% 390%000%% Bidragtilllokalföreningarförseminariermm?6000 ErsättningtillRMEVästförkansli?45000 Medlemsavgiftertilllokalföreningarna? Konferensavgift/utbildning?20000 Traktamenten?6000 Reskostnadertågflyg?40000 Reskostnaderboende/hotell?40000 Reskostnader,övrigt?10000 Annonsering?20000 ÖvrigakostnaderförreklamochPR?20000 Representation/avgångspresenter?5000 Kontorsmaterial?6000 Trycksaker?30000 Telefon?4000 Telefonersättning?20000 Hemsida,webbhotell?20000 Porto?8000 Serviceavtal?1300 Övrigakostnader?20000 Bokföringskostnader?25000 Bankkostnader?5000 Summa%kostnader% 3451%300%% % Resultat% % 361%300%% % Finansiering%av%underskott Uttagfrångåvokontot Bidragfrånlokalföreningar

32 Arbetsordning Bilaga&7 Enarbetsordningärettkomplementtillstadgarnaochsom tillskillnadfrånstadgarna kan uppdaterasårligen.enarbetsordninginnehållerpolicys,reglerochrutinerförviktigaområden innevarandeår.åretsarbetsordningomfattarföljandeavsnitt: Uppstartavnyalokalföreningar Riktlinjerförstödgrupper OrganisationavarbetsgruppenRME$Barn$och$unga OrganisationavRME:sfacebookgrupp Uppstart'av'nya'lokalföreningar' NärintressefinnsblandmedlemmariRMEattstartaennylokalföreningskakontakttasmedRME Sverigesstyrelse. RMESverigesstyrelsebedömerförutsättningarnaförochlämpligheteniattbildaennylokalföreningi aktuelltområde.omrmesverigesstyrelsebedömerdetlämpligtattbildaennylokalföreningi aktuelltområdegårfråganvidareenligtnedan: 1. Bildande'av'föreningen' Samtligamedlemmariaktuelltgeografisktområdeskainformerasomattdetfinnsplanerpå attbildaennylokalförening.rmesverigesstyrelseansvararförattsåsker. TillsammansmedRMESverigesstyrelsedefinierasföreningensverksamhetsområdeoch namn. Eninterimsstyrelsebildasvilkenförberederbildandetavlokalföreningenochutformar kallelsetillkonstituerandemöte.rmesverigesstyrelseharansvarförattsamtligamedlemmar iaktuelltgeografisktområdekallastilldetkonstituerandemötetminst4veckoriförväg. ViddetkonstituerandemötetskaRME:sstadgarförlokalföreningarantasochenstyrelse tillsättas. Efterdetkonstituerandemötetskaföreningenansökaomorganisationsnummerhos Skattemyndigheten. ' 2. Ansökan' AnsökanomattblilokalföreningskickastillRMESverigesstyrelse. Ansökanskainnehållabevispåerhålletorganisationsnummer,justeratprotokollfrån konstituerandemöteochjusteratprotokollfrånkonstituerandestyrelsesammanträde. 3. I'väntan'på'godkännande'av'medlemskap' FörattföreningenskablilokalföreningiRMEsägerstadgarnaattRME:sårsmötemåste godkännaansökan.iväntanpådettabeslutkandenblivandelokalföreningensmedlemmar (somocksåärmedlemmarirme)fåmandatavrmesverigesstyrelseattagerairme:snamni olikafrågor. SamtligaRMEPmedlemmariaktuelltgeografisktområdeskatillfrågasomdeönskarvara medlemmaridennyalokalföreningsomkommerattformellthabildatsefterrme:sårsmöte. DenblivandelokalföreningenkanansökahosRMESverigesstyrelseomstartbidragoch evenemangsbidrag. Startbidrag(bankkonto,kontorsmaterial,porto,telefon)kangesmedmax3000kronor. Evenemangsbidragförseminariumsommedförstörrekostnader,kansökasavalla lokalföreningarengångperårochgesmedmax2000kronornärekonomisktutrymmefinnes. LokalföreningarnasandelavmedlemsavgifternabetalasutengångperårdirektefterRME:s årsmöteochberäknaspåantaletmedlemmarvidtidpunktenförrme:sårsmöte. 1

33 4. Medlemmar'och'medlemsavgifter' NärdennyalokalföreningenhargodkäntsvidRME:sårsmöteblirdemedlemmar,sommeddelatattde såönskar,ävenmedlemmaridennyalokalföreningen.därmedbetalasocksåandelenavderas medlemsavgifteruttilldennyalokalföreningen. Riktlinjer'för'stödgrupper'' Stödgruppssamordnare$i$RME$Sveriges$styrelse$ RMESverigesstyrelseväljerenstödgruppsamordnare.Rapportfrånstödgruppssamordnaren ärenståendepunktpådagordningen. RMESverigesstödgruppssamordnareharkontinuerligkontaktmedrespektive stödgruppsansvarigfördestödgruppersomliggerunderrmesverigeochinteundernågon lokalförening. Kontinuerlig$kontakt$och$uppföljning$ Stödgruppsansvarigansvararföratt: Hållakontaktinformationenochinformationenomstödgruppensmöten(tillexempel vårens/höstensagenda)aktuellpårme:shemsidaochirme>bladet. IgodtidinformeraomgruppensmötenviaFacebookochRME$Forum. Stödgruppssamordnareskahakontinuerligkontaktmeddestödgruppsansvarigaföratt: Stämmaavhurgruppensverksamhetfungerar. Fångauppbehovavstöd. MailautintressantinformationsomärsanktioneradavRMESverigesstyrelse,såatt stödgruppsansvarigakaninformeraövrigagruppen. Övrigt$ Ersättninggestillstödgruppernapåupptill500kr/år. Varjestödgruppfårenuppsättningavvårtinformationsmaterialattvisaupppåmöten. Stödgruppsansvarigkanrekvirerainformationsmaterialförförsäljningochskaredovisa försäljningentillstödgruppssamordnaren/rmesverigeskassör. StödgruppsmötenkanannonseraspåRME:sFacebooksida. Organisation'av'arbetsgruppen'RME$Barn$och$unga' Mål$ RME$Barn$och$ungaharsommålsättningattinomramenförRME:sstadgarochmedhjälpavRME SverigeochRME:slokalföreningartillvarataintressenförbarnochungamedsjukdomenME/CFS. MåletärattbarnochungamedME/CFSskahamöjlighettillgodvård,ensåbraskolgångochfritid sommöjligtsamthjälpochtrygghetisitthem. Verksamhet$ ArbetsgruppenskastödjaRME:sarbetepåföljandesätt: ArbetaförattdiagnosenME/CFS(G93.3)blandbarnochungablirkändocherkänd. ArbetaförME/CFSPsjukabarnsrätttillenadekvatsjukvårdochskolgång. Arbetaförenökadkontakt,stödochgemenskapmellanmedlemmarna. BevakaochspridaforskningsrönochannaninformationomME/CFStilldesomkommeri kontaktmedbarnochungamedsjukdomen. 2