ETIKPRÖVNING AV STUDENTARBETEN*

Transkript

1 Etikprövning av studentarbeten 135 ETIKPRÖVNING AV STUDENTARBETEN* av Lotta Wendel 1. Inledning Det är inte ovanligt att studenter använder sig av exempelvis patientjournaler, rättsliga avgöranden eller humanbiologiskt material inom ramen för sina utbildningar. Sedan lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor (EPL) infördes, kräver forskning på motsvarande material godkännande från etikprövningsnämnd för att få genomföras. För patienten, den som det rättsliga avgörandet handlar om eller den vars blod analyseras, kan det vara ganska oväsentligt om det är en forskare eller en student som genomför undersökningen. Är man orolig över hur privata och känsliga uppgifter hanteras, kan det framstå som märkligt att undersökningen i det ena fallet är föremål för en lagreglerad detaljerad förhandsprövning, medan undersökningen i det andra fallet kan genomföras utan någon uppenbar och tydlig kontroll, insyn eller tillsyn. I denna artikel diskuterar jag några rättsliga frågor rörande studenters användning av sådant material som i forskningssammanhang vore föremål för rättsligt reglerad förhandsprövning. Sådan hantering sker till stor del i ett rättstomt rum. Frågorna har inte reglerats rättsligt och har inte heller varit föremål för någon rättsvetenskaplig undersökning hittills. I brist på uttrycklig reglering är det svårt att diskutera frågorna ur ett normrationellt perspektiv. Jag förhåller mig istället målrationellt till frågorna. Syftet är att skissera balanserade lösningar utifrån de rättsliga, sociala och etiska grundprinciper som lagstiftningen påbjuder. 1 I den mån tillämplig lagstiftning saknas hämtas grundprinciperna från närliggande rättsområden, framförallt regleringen rörande etikprövning av forskning. Argumentationen kännetecknas av att reelle hensyn uppfattas som en rättskälla, dvs. värderingar om vad som är rättvist, rimligt, ändamålsenligt osv. En sådan argumentation kännetecknas av fyra kriterier. 2 Inledningsvis beaktas resultatet; vilket innehåll bör normen ha för att uppnå önskvärt resultat? Därefter fokuseras på resultatets innehåll; här avses inte bara det materiella innehållet utan dessutom om den föreslagna normen är rättssäker och om * Artikeln har peer review-granskats. 1 Se exempelvis Torsten Eckhoff, Rettskildelære, 1980, Tanum-Norli; Oslo. 2 Jfr Jens Edvin A. Skoghøy, Reelle Hensyn som rettskilde, Lov og Rett 2013, s

2 136 Lotta Wendel avvägningen mellan mål och medel är proportionell. För det tredje förutsätter reelle hensyn att de föreslagna normerna är praktiskt möjliga att sjösätta och slutligen måste de även vara lämpliga och i överensstämmelse med rättssystemet i övrigt. Som en generell utgångspunkt gäller att i den mån studenter använder sig av material som på andra områden förutsätter en noggrann förhandsprövning finns det anledning att genomgående vara mycket försiktig. Om ett material anses vara integritetskänsligt, så är det integritetskänsligt oavsett vem som behandlar det. Riskerna är rent av större när materialet behandlas av studenter, eftersom dessa inte har hunnit tillgodogöra sig den utbildning och erfarenhet som till exempel forskare och hälso- och sjukvårdspersonal förväntas ha. 2. Gränsdragningen mellan forskning och utbildning År 2008 förseddes EPL med ett förtydligande. Av 2 EPL framgår numera att med forskning avses inte sådant arbete som utförs inom ramen för högskoleutbildning på grundnivå eller på avancerad nivå. Det betyder alltså att lagens regler om obligatorisk förhandsprövning inte omfattar sådant som genomförs av studenter på grund- eller avancerad nivå. Detta gäller arbeten på kandidatnivå, såväl som på magister och mastersnivå. 3 Formuleringen måste förstås så att inslag i utbildningen som liknar forskning eller rent av betecknas som forskning, likväl i lagstiftningens mening ska uppfattas som forskningsförberedande utbildningsmoment, inte som forskning. Enligt de ursprungliga förarbetena gällde även innan 2008 en presumtion för att studentarbete inte skulle genomgå förhandsbedömning av etikprövningsnämnd. Den etikprövning som studentarbeten kunde påkalla förväntades ske av handledare och ansvarig institution. 4 Centrala etikprövningsnämnden (CEPN) har uppgett att man i stort sett följde dessa förarbetsuttalanden, men nämnden har också uttalat att man uppfattade avgränsningarna gentemot studentarbeten som särskilt besvärliga. Om ansvarig handledare bedömer att en magisteruppsats kommer att kunna publiceras i en vetenskaplig tidskrift eller utvidgas till en doktorsavhandling, menar nämnden att en ansökan rörande studentens arbete bör tas upp till prövning av etikprövningsnämnd. 5 Detta uttalande från CEPN gjordes innan forskningsbegreppet 3 Prop. 2007/08:44 Vissa etikprövningsfrågor m.m., s. 17 ff. 4 Prop. 2002/03:50 Etikprövning av forskning, s Centrala etikprövningsnämnden, PM , forskningsbegreppet.pdf ( ).

3 Etikprövning av studentarbeten 137 i EPL förtydligades till att exkludera studentarbeten. När denna artikel skrivs finns uttalandet dock fortfarande på CEPN:s hemsida. Det kan inte uteslutas att uttalandet från CEPN bidrar till att gränsdragningsfrågor mellan forskning och studentarbeten i praktiken fortfarande uppfattas som besvärliga, trots förtydligandet i 2 EPL. I realiteten är det inte heller ovanligt att studenter vid professionsutbildningar och andra utbildningar mot människobehandlande eller beteendevetenskapliga yrkesområden förväntas genomföra examensarbeten som inbegriper undersökningar som involverar människor på något vis. Detta i sin tur kan naturligtvis också medföra skada i psykiskt, fysiskt eller integritetsmässigt avseende. 3. Bör studenter genomföra arbeten där det finns risk att människor skadas fysiskt, psykiskt eller integritetsmässigt? I förarbetena inför förtydligandet 2008 framförde regeringen flera argument till stöd för uppfattningen att studentarbeten inte skulle omfattas av EPL. Inledningsvis hänvisade man till den kunskap om sekretessbestämmelser och hantering av personuppgifter som ställs vid forskning. Regeringen framhöll att forskning förutsätter omdöme och insikt i vad det innebär att hantera potentiellt integritetskänsliga uppgifter, som uppgifter om brott, dödsfall eller sjukdomar. Det är inte rimligt att förvänta sig att studenter har hunnit tillägna sig sådana kunskaper och insikt i den omfattning som behövs för att säkerställa skydd för de människor som medverkar, menade man. Studenter borde därför inte åläggas det ansvar som det innebär att bedriva verksamhet där människor medverkar och där det finns risk att skada dessa människor fysiskt, psykiskt eller integritetsmässigt. 6 Utgångspunkten för lagstiftningen tycks alltså vara att studenter på såväl grund- som avancerad nivå inte ska bedriva verksamhet där känsligt material rörande människor används. Studenter genomför en rad olika uppgifter inom ramen för sina utbildningar. Även om förhållningssätt gentemot tredje man kan aktualiseras i flera fall är det framförallt i samband med examensarbeten som förhållningssätten gentemot människor är jämförbara med sådana som en forskare kan ställas inför. Vad en student i realiteten förväntas göra inom ramen för sitt examensarbete varierar mycket mellan utbildningar och lärosäten. De grundläggande bestämmelserna ger stor frihet för utbildningsanordnarna på lokal nivå att utforma kurserna efter vad man finner lämpligt. 6 Prop. 2007/08:44 Vissa etikprövningsfrågor m.m., s. 20.

4 138 Lotta Wendel Av examensordningen framgår att en student ska ha fullgjort ett självständigt arbete (examensarbete) inom huvudområdet för utbildningen för att kunna erhålla högskoleexamen. I examensordningen specificeras vidare de mål som studenten ska uppnå för att examen ska kunna utfärdas. Ett grundläggande mål för generella examina är att studenten ska visa kunskap och förståelse inom det huvudsakliga området (huvudområdet) för utbildningen, inbegripet kännedom om områdets vetenskapliga grund och kunskap om några tillämpliga metoder inom området. Studenten ska också visa kunskap om och ha förutsättningar för att hantera etiska frågeställningar inom huvudområdet för utbildningen. 7 Målen specificeras ytterligare i beskrivningarna av de olika yrkesexamina som regleras i examensordningen. För arbete på kandidatnivå krävs ett självständigt arbete om 15 högskolepoäng och på mastersnivå krävs ett arbete om 30 högskolepoäng för att examen ska kunna utfärdas. De yrkesspecifika målen avseende examensarbete avviker inte på något avgörande sätt från de som gäller för generella examina. 8 Examensordningen ger inte mycket konkret vägledning om vad studenten förväntas uträtta inom ramen för sitt examensarbete. Sammantaget kan dock sägas att det saknas formuleringar som tyder på att studenten förväntas bedriva verksamhet där människor medverkar för att uppfylla examensordningens krav. För att hitta en mera utförlig beskrivning av målen för studenters examensarbete måste man istället söka i normgivningen för aktuell högskola och vidare i utbildningsplaner och kursplaner för respektive utbildning. Här finner vi vissa skillnader mellan olika lärosäten och utbildningar. Ett par exempel följer här. I kursplanen för examensarbete vid socionomprogrammet vid Malmö högskola, 15 hp beskrivs att kursen syftar till att studenten ska kunna tilllämpa vetenskapliga principer i ett examensarbete. Lärandemålen uppges vara att 1. Formulera en vetenskaplig problemställning med relevans för socialt arbete, 2. Utifrån vald problemställning välja och redogöra för metodologiska angreppssätt samt redovisa forskningsetiska överväganden, 3. Presentera, analysera, tolka och diskutera insamlat material med stöd i samhällsvetenskaplig teori, 4. Producera och lägga fram en vetenskaplig text som präglas av vedertagna krav på formalia samt med språkligt godtagbar kvalitet, och slutligen, 5. Diskutera och försvara det egna examensarbetet samt opponera på ett annat arbete. 9 7 Högskoleförordningen (1993:100), bilaga 2. 8 Högskoleförordningen (1993:100), bilaga 2. 9 Malmö högskola, kursplan SC163A, fastställd 2 oktober 2013.

5 Etikprövning av studentarbeten 139 Som denna kursplan har utformats, kan den tjäna som exempel på sådan som inte medför krav på studenten att genomföra undersökningar som involverar människor. En annan typ av kursplaner finner vi exempelvis vid läkarprogrammet vid Lunds universitet. Som en anpassning till Bologna-kraven genomförs examensarbetet här i två steg och man har också valt att utforma examensarbetet så att det ligger närmare vad som allmänt förstås som forskning. Examensarbete I, 15 hp, genomförs på femte terminen. Efter denna kurs ska studenten bland annat kunna formulera en specifik frågeställning av relevans för kunskapsutvecklingen inom huvudområdet, med utgångspunkt i det aktuella kunskapsläget. 10 Målet upprepas i kursplanen för examensarbete II, 30 hp. 11 Inom ramen för denna kurs ska studenten dessutom genomföra ett projekt baserat på en frågeställning av relevans för kunskapsutvecklingen. Sammantaget ger kursplanerna därigenom intrycket av att det finns förväntningar om att studenten ska ha ambitioner om att kunna bidra till ny kunskap. Med tanke på läkarutbildningens karaktär torde det i många fall innebära att studenten förväntas genomföra en undersökning som involverar människor. Det är naturligtvis fullt möjligt att kursmålen för examensarbete vid läkarprogrammet vid Lunds universitet kan anses vara nödvändiga för att förbereda studenterna för deras framtida yrkesutövning som läkare. Likväl är det så att formuleringarna går längre än de som påbjuds i examensordningen. I arbetet med att förhålla sig till målen som innebär att självständigt bidra till ny kunskap ligger det också nära till hands att läkarstudenter åläggs det ansvar som det innebär att bedriva verksamhet där människor medverkar och där det finns risk att skada dessa människor fysiskt, psykiskt eller integritetsmässigt, det vill säga ett sådant ansvar som regeringen uttryckligen har avrått ifrån i förarbetena inför förtydligandet i EPL Var ligger ansvaret för att studenter genomför arbeten under etiskt säkerställda och trygga former? Inför förtydligandet i EPL framhöll regeringen betydelsen av att arbeten som utförs av studenter inom ramen för högskoleutbildning på grund- eller avancerad nivå bedrivs under etiskt säkerställda och trygga former. Regeringen menade att ansvaret för detta ligger på högskolan och stödde sin slutsats på formuleringen i 1 kap. 3 a högskolelagen, där det stadgas att vetenskapens 10 Lunds universitet, kursplan LÄLA53 och LÄMA53, gällande från vt Lunds universitet, kursplan LÄKM01, gällande från vt Se uttalandet i prop. 2007/2008:44 Vissa etikprövningsfrågor m.m., s. 20, även citerat ovan.

6 140 Lotta Wendel trovärdighet och god forskningssed ska värnas i högskolornas verksamhet. Man uteslöt inte heller att studenter skulle kunna använda sig av möjligheten att begära ett rådgivande yttrande. 13 Möjligheten att begära ett rådgivande yttrande regleras i 4 a och 4 b förordning (2003:651) om etikprövning av forskning som avser människor samt i 2 förordningen (2007:1069) med instruktion för regionala etikprövningsnämnder. Den vanliga anledningen brukar vara att studenten avser att publicera den färdiga undersökningen i en vetenskaplig tidskrift som kräver etisk granskning enligt etablerad ordning. Den regionala etikprövningsnämnden har emellertid ingen skyldighet att lämna ett rådgivande yttrande. Ett rådgivande yttrande gällande ett studentarbete innebär inte heller att projektet ändrar karaktär till att istället räknas som forskning. Yttrandet innebär alltså inte att projektet faller inom den tillsyn som ska ske av Centrala etikprövningsnämnden. Ett positivt yttrande innebär enbart ett förhandsbesked om att projektplanen bedöms vara godtagbar ur etisk synvinkel. Hur arbetet genomförs fortsätter att vara ett ansvar för högskolan. I realiteten kan det vara svårt att avgöra vem eller vilka på högskolan som axlar ansvaret för att studenternas arbeten bedrivs under etiskt säkerställda och trygga former. Det ligger närmast till hands att uppfatta detta som ett ansvar för handledare, inte minst eftersom denne förväntas ha den direkta och kontinuerliga kontakten med studenten och insynen i hur studentens arbete fortskrider. Om studentens arbete berör människor bör handledaren, utöver den sedvanliga handledningen, ta en sådan aktiv del i planeringen och genomförandet av undersökningen att arbetsformerna är etiskt säkerställda. Men handledaren har samtidigt inga möjligheter att rent faktiskt hindra studenten från att genomföra undersökningen på det sätt som studenten föredrar. Hur undersökningen har genomförts kan visserligen påverka bedömningen vid examinationen, men då kan ju möjliga skador redan ha inträffat. Handledaren är också begränsad till att genomföra sitt arbete på ett sådant sätt att studentens arbete uppfyller de mål som stadgas i utbildnings- och kursplan. De personer som fastställt dessa dokument och kursansvariga som har det övergripande ansvaret för genomförandet av kurser har alltså också ett ansvar för att etiska aspekter vid genomförandet uppmärksammas. Detsamma gäller examinatorer, vars ansvar det är att bedöma och besluta om studentens färdiga arbete möter de krav som uppställs i kursplan, examensordning och övrig reglering. Slutligen måste också den övergripande organisationen och resursfördelningen vid högskolan vara ordnad på ett sådant sätt att studenterna kan genomföra sina examensarbeten på ett etiskt säkerställt och tryggt 13 Prop. 2007/08:44 Vissa etikprövningsfrågor m.m., s

7 Etikprövning av studentarbeten 141 sätt. Handledare, examinatorer och övriga måste ha nog med tid och övriga resurser för att kunna genomföra sitt arbete på ett tillfredsställande sätt. Som framgått ovan innehåller inte lagstiftningen något krav på att studenter måste genomföra undersökningar som involverar människor eller integritetskänsligt material. Tvärtom avråds i förarbetena från sådana undersökningar. I de fall det trots allt sker medför formuleringarna i förarbetena att vi rör oss i en rättslig undantagszon, som bör motiveras särskilt. Väljer lärosätet att låta studenterna genomföra undersökningar som involverar människor är det följaktligen också rimligt att högskolan åläggs ett särskilt ansvar för att förebygga möjliga risker för de människor som deltar i undersökningen. I det fåtal fall där innehåll och genomförande av studentarbeten kommit att bli föremål för rättslig prövning är det dock genomgående studenten själv som ställts till svars antingen enligt skadeståndsrättsliga eller straffrättsliga bestämmelser. 14 Det kan ifrågasättas om det är en lämplig och ändamålsenlig ordning att lägga det reella rättsliga ansvaret för studentarbetets genomförande i etiskt avseende på studenten. Studenten förväntas ju genomföra sitt arbete inom ramen för de instruktioner som utfärdats av högskolan i studieplaner och kursplaner samt under överinseende av handledare. Att lägga det reella ansvaret på studenten strider också mot de förarbetsuttalanden som gäller ansvaret för genomförandet på högskolan. Samtidigt tycks studentens möjlighet att ställa högskolan till svars för brister avseende handledning och annan vägledning i etiskt hänseende vara väldigt liten, för att inte säga obefintlig. En grundläggande förutsättning för skadestånd enligt 3 kap. 2 skadeståndslagen (1972:207), är att skadan har samband med myndighetsutövning. Det ska alltså vara fråga om offentlig maktutövning med omedelbar rättsverkan för den enskilde. I allmänhet kan skadestånd alltså inte utgå för brister som gäller själva utförandet av offentliga tjänster, som undervisning. Justitiekanslern har i flera ärenden funnit att bristfällig handledning inte innefattar myndighetsutövning NJA 2014 s. 808, Svea HovR RH 2006:57 samt Stockholms tingsrätt mål nr B Se exempelvis JK dnr , dnr samt dnr Lagstiftningen medger vissa möjligheter att söka skadestånd för brister som är att hänföra till examinationen, men eftersom jag har svårt att se relevansen för denna artikels vidkommande diskuterar jag inte det vidare här. Se även Bertil Bengtsson, Civilrätt och offentliga tjänster, Svensk Juristtidning 2012 s , där författaren påtalar flera svårigheter avseende enskildas möjligheter att begära skadestånd från det allmänna.

8 142 Lotta Wendel 5. Vad innebär högskolans ansvar för att studenternas arbeten bedrivs under etiskt säkerställda och trygga former? 5.1 Analogi till etikprövningslagen De principer som gäller för etikprövning av forskning erbjuder tacksamma utgångspunkter när man ska bedöma om studenters arbete bedrivs under etiskt säkerställda och trygga former. Utgångspunkterna kan emellertid inte förflyttas ograverade till utbildningssituationen. Utgångspunkterna för etikprövning av forskningen finns i 7 11 a EPL. Utgångspunkterna genomsyras av tanken på att prövningen måste bygga på en rimlig balans mellan, å ena sidan, intresset av att ny kunskap kan utvecklas och, å andra sidan, de risker som forskningen kan innebära för forskningspersonernas hälsa, säkerhet och personlig integritet. Forskning får bara godkännas om den kan genomföras med respekt för människovärdet och forskningens värde måste bedömas som avsevärt större än riskerna. Forskning får aldrig genomföras om det förväntade resultatet kan uppnås på ett sätt som innebär mindre risker för forskningspersonerna. Om man försöker tillämpa dessa principer analogt på ett studentarbete måste det först konstateras ännu en gång att studenternas arbeten inte betraktas som forskning. Frågan blir då vad som ska läggas i den vågskål som innehåller intresset av ny kunskap när det är fråga om bedömning av forskning. Rimligen kan det endast vara studentens och samhällets intresse av att studenter erbjuds en god utbildning som ska sättas i relation till eventuella risker för deltagarna. Det innebär i sin tur att endast mycket små risker för deltagarna är godtagbara i ett studentarbete. Om det finns alternativa sätt att uppnå samma utbildningsvinst, som innebär mindre eller inga risker för skada, ska dessa användas istället. Kan högskolan uppnå samma kvalitet i utbildningen genom att begränsa studenters val till exempelvis litteraturstudier bör högskolan alltså göra det. I EPL har reglerna utformats för att ge ett starkare skydd för vissa särskilt utsatta grupper. Det gäller forskning på personer under 18 år och personer som inte själva kan samtycka till forskningsdeltagande (se 18 samt EPL). I EPL medges forskning på personer som saknar förmåga att samtycka endast i undantagsfall, då forskningsintresset inte kan tillgodoses genom forskning med samtycke. Det är mycket tveksamt vilken tyngd man bör tillskriva det pedagogiska intresset i detta perspektiv. Om det överhuvudtaget är nödvändigt att inkludera människor i studenters arbeten är det kanske rimligt att begränsa studenters val till att enbart omfatta arbeten som inkluderar vuxna personer med förmåga att själva fatta beslut om deltagande?

9 Etikprövning av studentarbeten Personuppgiftslagens tillämpning på studentarbeten Allmänt, samtycke till behandling av personuppgifter m.m. Särskilda frågor aktualiseras om studentarbeten ska bedömas i relation till de krav på behandling av personuppgifter som stadgas i personuppgiftslagen (1998:204) (PUL). Syftet med PUL är att skydda människor mot att deras personliga integritet kränks vid behandling av personuppgifter (se 1 PUL). Hur reglerna ska tillämpas när studenter använder sig av personuppgifter är delvis oklart och har hittills knappast berörts i någon normbildande kontext. PUL innehåller ett stort antal krav som ska vara uppfyllda då personuppgifter i strukturerat material behandlas. Med personuppgifter avses all slags information som direkt eller indirekt kan hänföras till en fysisk person som är i livet. Uppgifter som namn, personnummer och födelsedatum räknas som personuppgifter, men även uppgifter om bostad, utbildning, familje- och anställningsförhållanden etc. Mediet har ingen betydelse för definitionen; personuppgifter kan alltså förekomma i text, men även på ljudupptagningar eller bilder. Avgörande är om uppgifterna är tillräckligt specificerade för att kunna hänföras till enskilda personer. Det betyder att även kodade uppgifter är personuppgifter om det finns en nyckel som gör det möjligt att identifiera enskilda personer. 16 Med strukturerat material menas material som är organiserat på ett sådant sätt att uppgifterna är ordnade eller sökbara. Personuppgifter i ostrukturerat material får i princip göras fritt, så länge den som uppgifterna rör inte kränks på något sätt. Med ostrukturerat material menas enkel löpande text, bild- och ljudupptagningar och texter i e-postmeddelanden, så länge materialet inte är ordnat eller sökbart. Anledningen till att man ostrukturerat material undantas är att vardaglig hantering av uppgifter som inte innebär risker för berördas integritet ska underlättas. 17 Behandling av personuppgifter innefattar varje åtgärd som vidtas med uppgifter, alltifrån att uppgifterna samlas in och dokumenteras, bearbetas, används till dess att de sprids eller förstörs. All behandling omfattas, oavsett om det sker på dator eller på annat sätt. 18 För att en student, såväl som någon annan, ska kunna använda personuppgifter i sin uppsats bör som huvudregel alltid berördas samtycke inhämtas, se 10 PUL. Det är inte tillräckligt att tillfrågade personer medger att delta i studentens projekt, utan personuppgiftsbehandlingen ska specificeras och preciseras särskilt vid förfrågan, så att deltagaren uttryckligen kan samtycka 16 SOU 1997:39 Integritet. Offentlighet. Informationsteknik, s Prop. 2005/2006:173 Översyn av personuppgiftslagen, s. 19 f. 18 SOU 1997:39 Integritet. Offentlighet. Informationsteknik, s. 332.

10 144 Lotta Wendel just till denna. Samtycket ska vara individuellt, frivilligt, otvetydigt och föregås av all information som är relevant för beslutet att medverka. Att samtycket ska vara individuellt innebär att varje enskild berörd ska samtycka. 19 Det är alltså inte tillräckligt att exempelvis en patientförening godtar att studenter använder uppgifter om föreningens medlemmar som empiri i sin uppsats. För att samtycket ska vara giltigt krävs att deltagaren ska ha fått allsidig information om bland annat syftet med behandlingen av personuppgifterna, vem eller vilka som kan komma att ta del av uppgifterna och rätten för deltagaren att när som helst få återkalla sitt samtycke. Om deltagaren återkallar sitt samtycke får inte ytterligare personuppgifter om denne behandlas. Kravet på frivillighet innebär att alla former av tvång eller mild övertalning är otillåtna. Det betyder att man måste undvika också vänliga uppmaningar av typen att studenten hoppas eller blir glad om den tillfrågade personen deltar i studien. 20 Datainspektionen utgår i sin praxis från att det är högskolan som är personansvarig när studenter behandlar personuppgifter inom ramen för sina studier. Det innebär att universitet och högskolor har ansvar för att se till att även studenter i grundutbildning har kunskaper i dataskyddsfrågor samt att de hanterar personuppgifter i enlighet med gällande lagstiftning Behandling av personuppgifter utan samtycke Enligt 10 PUL framgår vidare att personuppgifter i vissa fall kan behandlas även utan samtycke från registrerade personer om det är nödvändigt för att vissa arbetsuppgifter ska kunna utföras. Det kan handla om att använda tillgänglig statistik eller uppgifter som inhämtats från register av olika slag. 22 Vilka arbetsuppgifter som kan aktualisera behandling av personuppgifter utan samtycke listas i paragrafen. Den punkt som framförallt är aktuell för studentarbeten torde vara 10 f PUL som rör situationen att ett ändamål som rör ett berättigat intresse hos den personuppgiftsansvarige eller hos en sådan tredje man till vilken personuppgifterna ska lämnas ut ska kunna tillgodoses, om detta intresse väger tyngre än den registrerades intresse av skydd mot kränkning av den personliga integriteten. Som framgår av paragrafen måste ett nödvändighetsrekvisit vara uppfyllt. Frågan är om det är nödvändigt för studenter att använda personuppgifterna 19 SOU 1997:39 Integritet. Offentlighet. Informationsteknik, s. 340 f. 20 SOU 1997:39 Integritet. Offentlighet. Informationsteknik, s Se Datainspektionens samrådsyttrande, februari Personuppgiftsansvar för examens- och avhandlingsarbeten, fraga-om-personuppgiftsansvar-vid-forskning/ ( ). 22 SOU 1997:39 Integritet. Offentlighet. Informationsteknik, s. 357 f. och prop. 1997/98:44 s. 65 f.

11 Etikprövning av studentarbeten 145 för att kunna genomföra sitt arbete. Många gånger torde examensarbete kunna genomföras på alternativa sätt. Å ena sidan kan man hävda att om studenter alltid skulle vara tvingade att inhämta samtycke för att använda personuppgifter som är tillgängliga i offentliga sammanställningar skulle en stor del av arbetet vid högskolorna försvåras så allvarligt att det inte vore möjligt att tillhandahålla en god utbildning. Denna uppfattning styrks av Datainspektionens svar från februari 2005 på en fråga rörande personuppgiftsansvaret för examens- och avhandlingsarbeten: I samtliga beskrivna fall behandlar studenterna personuppgifter för att kunna fullgöra ett obligatoriskt kursmoment vid ett visst universitet eller en högskola. Examensarbetet eller doktorsavhandlingen är ett krav för att de skall kunna få sin examen vid det aktuella lärosätet. Universitetet har inflytande över bland annat ämnesvalet och kontrollerar fortlöpande att studenterna uppfyller kraven. 23 Å andra sidan visar citatet ovan att Datainspektionen förutsätter att det sker en kontinuerlig tillsyn från högskolans sida av att studenten i sitt arbete följer de krav som gäller för behandling av personuppgifter. Det finns anledning att ifrågasätta om denna tillsyn verkligen sker i realiteten. För att försäkra sig om att ingen enskild kränks vid behandling av personuppgifter utan att samtycke inhämtats bör högskolan vidare försäkra sig om att det verkligen sker en sådan intresseavvägning som nämns i 10 f) PUL. Det innebär att rutinmässigt användande av personuppgifter inte kan förekomma. Det måste vara ett reellt krav i varje enskilt fall att studentens val att använda sig av personuppgifter i sitt arbete verkligen är motiverat utifrån målen i kursplan och övriga styrdokument. Om en sådan proportionalitetsbedömning inte sker i varje enskilt fall är det alltså inte heller möjligt att använda personuppgifter i studentarbeten. Sammantaget kan man anta att det är möjligt för studenter att använda sig av personuppgifter i sina arbeten utan berördas samtycke, under förutsättning att högskolan aktivt tillser att PUL följs och att en intresseavvägning sker i varje enskilt fall. Det är betydligt svårare att finna rättsligt stöd för att studenter ska kunna använda sig av känsliga personuppgifter eller personuppgifter som avser lagöverträdelser i sina arbeten, utan att inhämta berördas samtycke. Om PUL läses till sin ordalydelse är möjligheten att behandla känsliga personuppgifter utan berördas samtycke väldigt liten. Av 13 PUL framgår att behandling av känsliga personuppgifter som huvudregel är förbjuden. 23 Se not 21 ovan.

12 146 Lotta Wendel Med känsliga personuppgifter avses uppgifter som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse eller medlemskap i fackförening samt sådana personuppgifter som rör hälsa eller sexualliv. Personuppgifter om lagöverträdelser jämställs med känsliga personuppgifter och innefattar uppgifter om brott, domar i brottmål, straffprocessuella tvångsmedel och administrativa frihetsberövanden. I realiteten framstår det inte som ovanligt att även känsliga personuppgifter hanteras regelbundet av studenter exempelvis då studentens empiri består av patient- eller sociala journaler utan att berörda har samtyckt till det. Detta måste betraktas som mycket tveksamt ur ett rättsligt perspektiv. En förklaring till att studenter får ta del av sådant material kan vara att offentlighets- och sekretesslag (2009:400) (OSL) ger stora möjligheter att lämna ut uppgifter med förbehåll om tystnadsplikt (se 10 kap. 14 OSL). Denna regel kan alltså ge studenter tillgång till exempelvis patientjournaler eller uppgifter från socialtjänsten, utan att berörda samtyckt till utlämnande. Det är en annan sak att studentens möjlighet att använda av samma uppgifter likväl kan vara begränsade enligt PUL. I PUL listas möjliga undantag från huvudregeln, vilka alltså medger att behandling av känsliga personuppgifter utan samtycke i vissa fall är tillåten. Endast ett par av dessa bestämmelser har bäring på studenters arbete. Inledningsvis framgår det av 15 PUL att det är möjligt att behandla känsliga personuppgifter om den registrerade har lämnat sitt uttryckliga samtycke. Vilka krav som ställs för att ett samtycke ska vara giltigt har berörts ovan. Den registrerades samtycke torde utgöra den enda okontroversiella möjligheten för studenter att behandla känsliga personuppgifter. Möjligtvis kan en pragmatisk tolkning av 18 PUL innebära att studenter vid utbildningar som syftar till arbete inom hälso- och sjukvården kan behandla känsliga personuppgifter utan de registrerades samtycke. Enligt paragrafen får känsliga personuppgifter behandlas för hälso- och sjukvårdsändamål, om behandlingen är nödvändig för a) förebyggande hälso- och sjukvård, b) medicinska diagnoser, c) vård eller behandling, eller d) administration av hälso- och sjukvård. Enligt paragrafens andra stycke får den som är yrkesmässigt verksam inom hälso- och sjukvårdsområdet och har tystnadsplikt även behandla känsliga personuppgifter som omfattas av tystnadsplikten. Detsamma gäller den som är underkastad en liknande tystnadsplikt och som fått känsliga personuppgifter från verksamhet inom hälso- och sjukvården.

13 Etikprövning av studentarbeten 147 Hur långt undantagen i 18 PUL sträcker sig har inte redovisats i förarbetena. 24 Senare uttalande tyder dock på att bestämmelsen inte ska ges en snäv räckvidd och att även aktiviteter med bäring på hälso- och sjukvård utanför primära vårdområdet ska inbegripas. 25 Enligt doktrin anses uppräkningen av syften i paragrafen i praktiken innefatta nästan all behandling av personuppgifter som förekommer inom hälso- och sjukvårdsområdet. 26 Om högskolan väljer att uppfatta behandling av känsliga personuppgifter i studenters arbete som en undantagssituation enligt 18 PUL är det viktigt att hålla i minnet att man även här rör sig i en rättslig gråzon. Det saknas ett klart stadgande som uttryckligen stödjer denna tolkning. Generellt godkännande av projekt som innefattar behandling av känsliga personuppgifter utan samtycke bör alltså undvikas. Istället bör högskolan i varje enskilt fall upprätthålla rutiner som innebär en noggrann prövning av varje enskilt studentprojekt i syfte att säkerställa att ingen av de registrerades integritet kränks. Om det är möjligt att inhämta berördas samtycke bör detta självfallet eftersträvas i första hand. Återigen bör det också betonas att all sådan personuppgiftsbehandling måste betraktas som nödvändig för att den ska kunna genomföras. Är det möjligt att tillgodose utbildningsintresset på ett sätt som medför mindre risker för människor, ska dessa andra alternativ alltså användas. Om en student avser att använda sig av personuppgifter från verksamhet inom hälso- och sjukvården, så förutsätter det även att vårdgivaren haft rättsligt stöd för att lämna ut uppgifterna till studenten. Patientdatalagen (2008:355) (PDL) reglerar hur vårdgivare får använda personuppgifter inom hälso- och sjukvården. Enligt 4 kap. 1 PDL råder inre sekretess. Det innebär att den som arbetar där enbart får ta del av patientdokumentation om han eller hon deltar i vården av patienten eller av annat skäl behöver uppgifterna för sitt arbete. Med annat skäl avses sådan verksamhet som knyter an till det patientinriktade arbetet, exempelvis verksamhetsutveckling och kvalitetssäkring. Att använda patientuppgifter för sådana anknytande arbetsuppgifter kräver dock i allmänhet ett aktivt beslut i form av en lokal policy eller ett uttryckligt uppdrag från verksamhetschef. 27 Renodlad utbildningsverksamhet är inte hälso- och sjukvård och omfattas därmed inte i PDL:s tillämpningsområde. 28 Men utbildningar som syftar till 24 Prop. 1997/98: 44 Personuppgiftslag, s. 68 f. samt 124 f. 25 Prop. 2005/06:143 Översyn av personuppgiftslagen, s Sören Öman & Hans-Olof Lindblom, Personuppgiftslagen (20 dec 2016, Zeteo), kommentaren till Se SOSFS 2008:14 Socialstyrelsens föreskrifter om informationshantering och journalföring i hälso- och sjukvården, 2 kap. 1, SOU 2014:23 Rätt information på rätt plats i rätt tid, bilaga 4, s

14 148 Lotta Wendel yrken på hälso- och sjukvårdsområdet bedrivs ofta praktiknära. Den teoretiska delen av utbildningen blandas med praktiska inslag och verksamhetsförlagda utbildningsmoment. Examensarbete bedrivs regelmässigt i samverkan med hälso- och sjukvården. Under dessa moment deltar också ofta studenten direkt i den patientnära vården och det kan stundtals vara svårt att avgöra om studenten tagit del av uppgifter i egenskap av student eller som någon som biträder behörig yrkesutövare. Students medverkan i vården förutsätter emellertid i allmänhet handledares uppsikt och att patienten samtycker till studentens medverkan. Uppsatsarbetet kan också bedrivas med en frågeställning som svarar på ett direkt behov av kvalitets-, utvecklings- eller utvärderingsarbete inom hälso- och sjukvården. Om studentens empiri inhämtats under sådant förhållande är det rimligt att uppfatta arbetet som en del av hälso- och sjukvården i bred mening och PDL kan därmed anses tillåta att personuppgifter lämnas ut till studenter. Är det å andra sidan fråga om ett studentarbete som inte bedrivs i faktisk samverkan med hälso- och sjukvården eller annars inom ramen för en praktiknära situation, medger PDL inte att personuppgifter lämnas ut till studenter. Enligt 20 PUL får regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer meddela föreskrifter med ytterligare undantag från förbudet mot att behandla känsliga personuppgifter utan samtycke. Några sådana föreskrifter avseende studentarbeten har hittills inte utfärdats. Av 21 PUL framgår under vilka förhållanden det är möjligt att behandla personuppgifter om lagöverträdelser som innefattar brott, domar i brottmål, straffprocessuella tvångsmedel eller administrativa frihetsberövanden. Behandling av sådana personuppgifter utan samtycke av registrerade är endast tillåtet för myndigheter. Behandling för forskningsändamål förutsätter godkännande enligt EPL, och sådant godkännande kan ges även till andra än myndigheter. Eftersom studentarbeten inte är att betrakta som forskning återstår att undersöka om studentarbetet kan anses ske inom ramen för en myndighets verksamhet. En student är normalt aldrig att betrakta som en myndighetsföreträdare, såvida det inte avtalats om ett särskilt uppdrag med sådant innehåll. När det gäller PUL finns det dock anledning att uppfatta saken på ett delvis annorlunda sätt. Studentens arbete sker hela tiden inom ramen för regleringen för högskolan och högskolans lokala normgivning. Studentens arbete sker under handledning och överinseende av högskolan och den slutliga examinationen står också högskolan för. Som framgått ovan anser Datainspektionen dessutom att högskolan är den personuppgiftsansvarige vid studenters behandling av personuppgifter, och högskolan är därmed även skadeståndsskyldig om det förekommit lagstridig behandling av personuppgifter. Sammantaget talar detta för att sådan behandling av lagöverträdelser etc. som avses i 21 PUL,

15 Etikprövning av studentarbeten 149 får betraktas som att den sker inom högskolan och således vid en myndighet. Det är svårt att överblicka konsekvenserna av att högskolan uppfattas som personuppgiftsansvarig. I praktiken är det knappast möjligt att garantera att samtliga studenter iakttar regleringen rörande personuppgiftshantering i sina individuella arbeten. Vad som däremot kan krävas är att högskolan gör vad som rimligen kan krävas för att informera studenterna om vad de rättsligt reglerade skyldigheterna innebär. Mot detta kan invändas att motsvarande behandling av lagöverträdelse kräver forskningsetiskt godkännande om den genomförs inom ramen för ett forskningsprojekt. Är det rimligt att kräva mera långtgående kontroll av forskning baserad på empiri rörande lagöverträdelser än vad som gäller för de studenter som använder sig av samma material? För att det ska vara acceptabelt krävs att högskolan verkligen tillser att studenters behandling av materialet sker på ett sådant sätt att kränkning av enskildas personliga integritet inte sker. För att den personuppgiftsansvarige högskolan ska kunna fullgöra sitt ansvar enligt PUL krävs det att högskolan tar aktiv del i studentens projektplanering och kontinuerligt följer genomförandet. I sammanhanget kan det också framhållas att den etiska förhandsprövningen av forskning rörande lagöverträdelser är omstridd Hur kan högskolorna organisera sitt ansvar för att studenternas arbeten bedrivs under etiskt säkerställda och trygga former? 6.1 Allmänt I de fall högskolan har antagit riktlinjer eller etablerat en särskild ordning för hur ansvaret för etiken i studentarbete ska hanteras och organiseras gäller denna ordning. En ordning måste konstrueras så att den beaktar två mål samtidigt: det pedagogiska målet handlar om att studenter ska erbjudas den goda utbildning som påbjuds i examensordningen, medan det etiska skyddsmålet handlar om att utbildningen ska ske utan eventuella risker för berörda människor. 6.2 Studentens val begränsas I många fall är det fullt möjligt att begränsa studentens val av empiri. Åtskilliga pedagogiska mål är möjliga att uppfylla genom att studentarbete begrän- 29 Elisabeth Rynning: Privatlivet och forskningen en dyster lägesbeskrivning, Svensk Juristtidning 2009 s , Vilhelm Persson, Grundlagsstridigt krav på etikprövning? Förvaltningsrättslig tidskrift 2015 s Se även CEPN beslut , Dnr Ö

16 150 Lotta Wendel sas till exempelvis litteraturstudier eller intervjuer med professionsföreträdare, vilka sällan aktualiserar integritetskänslig information. I vissa fall är detta emellertid en omöjlig väg att gå. Det gäller exempelvis juridiska och kriminologiska utbildningar där en väsentlig del av studiematerialet utgörs av material gällande lagöverträdelser. 6.3 Pedagogiska moment Om kursplaner utformas så att studenterna förutsätts komma i kontakt med integritetskänsligt material måste konsekvenserna av detta särskilt beaktas. Inte minst måste de etiska frågeställningar och risker som materialet aktualiserar lyftas fram i pedagogiska moment. Detta kan ske genom att etiska moment lyfts fram särskilt i obligatoriska moment som examineras separat eller inom ramen för kursens övriga examination. För att momentet ska tillmätas någon verklig betydelse och skyddsmålet infrias är det alldeles nödvändigt att det sker någon reell prövning av de etiska momenten och att dessa inte behandlas som en av flera bifrågor. En fördel med att se etikprövningen som en pedagogisk fråga är att det finns stora möjligheter att anpassa frågan och dess pedagogiska utformning till behoven för den enskilda utbildningen. En nackdel är att utformningen kan bli alltför beroende av de enskilda lärarnas, handledarnas och examinatorernas resurser, kunskap och engagemang. Studenter på skilda kurser och högskolor riskerar att få väldigt olika kvalitet i sin undervisning och om skyddsmålet uppnås blir beroende av lokala förutsättningar. 6.4 Generella rutiner Flera högskolor har infört etikprövningsordningar som innebär att man inrättat ett slags skugginstanser till de regionala etikprövningsnämnderna, vid vilka man genomför en etisk förhandsprövning av studentarbeten. Sådana instanser kan inrättas på institutionsnivå, 30 på fakultetsnivå 31 eller på lärosätesnivå. 32 Fördelen med sådana inrättningar är att prövningen vid dessa är 30 Exv Vårdvetenskapliga etiknämnden, Medicinska fakulteten vid Lunds universitet. med.lu.se/studentinformation_pn_orr/praktisk_studieinformation/projektplaner_och_uppsatser/vaardvetenskapliga_etiknaemnden ( ). 31 Exv Etikrådet, Fakulteten hälsa och samhälle vid Malmö högskola, ( ). 32 Exv Etikkommittén Sydost, ett samarbete mellan bland annat Linnéuniversitet och Blekinge tekniska högskola, ( ) och Forskningsetiska nämnden vid Högskolan i Dalarna, Forskningsetiska-namnden/ ( ).

17 Etikprövning av studentarbeten 151 förhållandevis enkel att integrera i det pedagogiska arbetet på enskilda kurser. Att en och samma instans prövar studentprojekt kan innebära att kompetens samlas vid instansen och studenter kan förvänta sig en transparant, initierad och likformig prövning. En nackdel med dessa instanser är att deras rättsliga status är otydlig. Instansernas mandat är helt beroende av vilken roll de tillskrivs i organisationen, instanserna kan bara lämna rådgivande beslut, de har inga sanktionsmöjligheter och kan heller inte utöva någon tillsyn över att de prövade projekten verkligen genomförs på det sätt som rekommenderats. Å andra sidan kan en student som väljer att genomföra ett arbete på ett sätt som sådan instans avrått ifrån, knappast förvänta sig att bli godkänd när det färdiga arbetet ska examineras Behovet av en restriktiv syn på vad studenter ska tillåtas göra inom ramen för sina studier 7.1 Allmänt Som framgått ovan finns det flera skäl till försiktighet rörande studenters arbete med sådant material som krävt forskningsetisk förhandsprövning om arbetet genomförts av forskare. I den mån studenter använder sig av känslig empiri i sina arbeten, är risken stor att arbetet sker i en rättslig gråzon. Detta i sig påkallar vaksamhet. Men det allra viktigaste skälet till försiktighet är att det tycks mycket svårt att upprätthålla något reellt skydd för de människor som berörs. Det finns likväl ytterligare ett par argument som bör beröras. 7.2 Vilka allmänna konsekvenser kan det få om studenter tillåts forska? Från allmänhetens sida är det inte alltid alldeles klart vilken typ utav undersökning man ombedes delta i. En intervjuförfrågan från en student kan vara förvillande lik den från en etablerad forskare. För det fall undersökningen genomförs på ett oprofessionellt sätt vilket inte är osannolikt med tanke på att studenter ännu inte har erforderlig kompetens och erfarenhet är det fullt möjligt att förtroendet för den riktiga forskningen eroderas. Det kan i sin tur leda till att enskilda blir mindre benägna att delta i forskningsprojekt. I min egen verksamhet har jag också vid upprepade tillfällen stött på uppgivenhet och trötthet bland företrädare för verksamheter som är särskilt populära bland såväl studenter som forskare. Då 33 Som studenters disciplinansvar utformats i högskoleförordningen (1993:100) kap. 10, är det inte heller möjligt att tillämpa detta i fall då studenter genomför arbete i strid med anvisningar från sådan instans.

18 152 Lotta Wendel medverkan i tidigare undersökningar kostat både energi och resurser tackar man helt enkelt nej till framtida projekt. Ur ett samhällsperspektiv kan man ifrågasätta om det är rimligt att viktiga samhällsfrågor förblir outforskade på grund av att lämplig empiri förbrukats i studentprojekt. 7.3 Studenten själv riskerar att fara illa Det andra argumentet handlar om att studenterna själva kan fara illa under genomförandet av sina arbeten. Som visats ovan kan studenter ställas till svars i straffrättslig eller skadeståndsrättslig ordning för aktiviteter som skett inom ramen för högskoleutbildning. Studenter kan också ställas inför oförutsedda situationer som kan vara svåra att hantera. Studenten som gör deltagande observationer i syfte att studera vad en kriminell livsstil innebär, kan plötsligt befinna sig i en direkt farlig situation. Och hur ska studenten gå tillväga om en informant bryter samman under en intervju rörande dennes svåra erfarenheter? Högskolornas ansvar för att studenternas arbete drivs under etiskt säkerställda former måste även inkludera överväganden av detta slag. 8. Sammanfattande synpunkter Det är högskolornas ansvar att studenters arbeten bedrivs under etiskt säkerställda former. För att kunna axla detta ansvar krävs grannlaga överväganden och rimligen någon form av generella riktlinjer eller en etablerad ordning som kursansvariga, handledare, examinatorer och inte minst studenter kan förhålla sig till. Riktlinjerna bör ha som fokus att de människor som deltar inte skadas fysiskt, psykiskt eller integritetsmässigt. Detta kräver i sin tur stor försiktighet i de fall studenter bedriver arbeten där människor medverkar. Samtliga studentarbeten i vilka människor deltar i, bör föregås av en proportionalitetsbedömning. Är det möjligt att uppnå erforderliga kunskapsmål på ett annat sätt än att genomföra sådana arbeten, så måste rimligen de alternativa arbetssätten väljas. Detta gäller såväl på en generell nivå när utbildnings- och kursplaner inrättas, som när en enskild student väljer empiri för sitt arbete. I EPL är forskning på underåriga och personer som saknar förmåga att själva samtycka till forskningsdeltagande reglerat i särskild ordning, i syfte att tillerkänna dessa grupper ett starkt skydd i relation till forskningsintresset. Utbildningsintresset väger inte lika tungt som forskningsintresset. Om avvägningsnormen i EPL överförs till en utbildningskontext talar alltså mycket emot att studenter ska bedriva arbeten som inkluderar underåriga eller personer som saknar förmåga att samtycka till deltagande.

19 Etikprövning av studentarbeten 153 Högskolan betraktas som personuppgiftsansvarig för den behandling av personuppgifter som sker inom ramen för studenters arbeten. Datainspektionen förutsätter också att det sker en kontinuerlig tillsyn från högskolans sida av att studenten i sitt arbete följer de krav som gäller för behandling av personuppgifter. För att tillgodose detta bör högskolan se till att studenter erbjuds möjligheter att sätta sig in i vilka krav som gäller för behandling av personuppgifter samt även ta ställning till vilken behandling av personuppgifter som kan ingå i studenters arbete. Eftersom det är tveksamt om studenters behandling av känsliga personuppgifter utan berördas samtycke överhuvudtaget är tillåten, är en lösning att inte medge att student genomför den sortens arbeten. I normgivande förarbetsuttalanden är den tydliga utgångspunkten att studenter, på såväl grund- som avancerad nivå, inte ska bedriva verksamhet där människor medverkar och där det finns risk att skada dessa människor fysiskt, psykiskt eller integritetsmässigt. En målrationell argumentation måste ta detta i beaktande.

20