Uppföljning efter cancerbehandling

Transkript

1 Uppföljning efter cancerbehandling Förslag till modell för beskrivning av uppföljning av patienter som har behandlats för cancer Här kan text rörande innehållet läggas.

2 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring Remissversion Uppföljning efter cancerbehandling Rapporten utgiven av: RCC Samverkan September 2018

3 Innehållsförteckning Kapitel 1 Bakgrund... 4 Kapitel 2 Mall för uppföljningskapitel... 6 Kapitel 3 Exempel: Uppföljningskapitel i vårdprogrammet för matstrups- och magsäckscancer 9 Kapitel 4 Exempel: Uppföljningskapitel i vårdprogrammet för cancer i urinblåsa, njurbäcken, urinledare och urinrör Kapitel 5 Mall: Sammanfattning av diagnos och behandling... 22

4 KAPITEL 1 Bakgrund Uppdraget från Socialdepartementet I samband med 2018 års överenskommelse med Socialdepartementet fick RCC i uppdrag att ta fram en modell för hur omhändertagande av återfall, uppföljning och rehabilitering av cancersjukdom kan beskrivas på ett systematiskt sätt. I uppdraget ingick att testa modellen i åtminstone två vårdprogram. RCC:s nationella vårdprogram för cancer omfattar redan i dag beskrivningar av återfall, uppföljning och rehabilitering men beskrivningarna varierar i omfång och detaljeringsgrad. Uppdragets genomförande har i hög grad bestått av att identifiera goda exempel. I uppdraget ingår inte att föreslå hur uppföljningen ska organiseras, men det är ändå nödvändigt att ange övergripande principer för hur uppföljningen ska utföras. Dessa beskrivs under rubriken Mål med uppföljningen i mallen för uppföljningskapitlet. Efterfrågade remissynpunkter Denna remissomgång syftar till att utvärdera själva modellen för att beskriva uppföljningen, alltså den mall för vårdprogrammens uppföljningskapitel som presenteras i kapitel 2. De två följande kapitlen är exempel på hur mallen kan tillämpas på två befintliga vårdprogram. Observera att det inte är innehållet i dessa kapitel som ska utvärderas i denna remissomgång, t.ex. förslagen till uppföljningsintervall, utan själva modellen för att beskriva det. Synpunkter på innehållet inhämtas d när vårdprogrammet går på remiss nästa gång. Angränsande uppdrag och projekt Uppdraget ansluter till flera av RCC:s pågående uppdrag: Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering samlar de rekommendationer för rehabilitering som är gemensamma för cancervården. De delar som rör uppföljning efter behandling har setts över som en del i detta uppdrag och vårdprogrammet är på remissrunda samtidigt som detta dokument, den 1 september 1 oktober. Det gäller främst avsnitten om hur rehabiliteringsbehov ska bedömas och hur uppföljningen ska avslutas. Min vårdplan innehåller verktyg för att planera uppföljningen och kommunicera planeringen med patienten, och arbetet med att införa den i cancervården pågår. Vi har därför angivit att uppföljningen ska dokumenteras i Min vårdplan, men inte givit förslag på hur. I den föreslagna modellen för uppföljning ingår att patienten ska få ett dokument som sammanfattar diagnos och behandling. Flera goda exempel finns på journalsystem och kvalitetsregister som kan producera sådana. Vi föreslår därför inte att dokumentet ska följa en nationell standard men har tagit fram en mall som kan användas av dem som inte kan ta fram dokumentet på ett automatiserat sätt. 4

5 Bäckenrehabilitering är en viktig del av rehabiliteringen för många cancerpatienter och RCC har i uppdrag att arbeta med den genom överenskommelsen om kvinnors hälsa. En vägledning för bäckenrehabilitering har tagits fram under året och kommer att publiceras under september. En central del av arbetet har det varit att skapa en enhetlig och systematisk mall för beskrivningen av bäckenrehabiliteringens olika delar. Vägledningen kan användas som modell för beskrivning av rehabilitering även inom andra områden. RCC har i uppdrag att arbeta fram en modul till kvalitetsregister med lämpliga indikatorer för att följa upp rehabiliteringen för cancerpatienter. Modulen ska kunna användas av samtliga register som är relevanta för uppföljning av cancerpatienter, så att rehabiliteringsresultat ska kunna följas sammanställt för olika cancerdiagnoser och nationellt. Indikatorerna har tagits fram i nära samarbete med arbetsgruppen för detta uppdrag. Hur återfall bör handläggas skiljer sig mycket mellan de olika diagnoserna och vi redovisar inte en diagnosgemensam modell för den. Uppdraget kommer i stället att integreras med det löpande arbetet med att göra varje enskilt vårdprogram så systematiskt och tydligt som möjligt. Arbetsgrupp Gunnar Eckerdal, överläkare, Sahlgrenska universitetssjukhuset, verksamhet onkologi, RCC Väst, ordförande i den nationella vårdprogramgruppen för cancerrehabilitering Maria Hellbom, fil.dr, verksamhetschef, Centrum för cancerrehabilitering, Stockholms läns sjukvårdsområde, RCC Stockholm-Gotland, ordförande i den nationella arbetsgruppen för bäckenrehabilitering Michael Hermansson, Med Dr, Överläkare, Kirurg, Skånes Universitetssjukhus, Lund, ordförande i den nationella vårdprogramgruppen för matstrups- och magsäckscancer Gunnar Wagenius, docent, Radiumhemmet, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna, medlem i den nationella vårdprogramgruppen för lungcancer Max Fettinger, patientrepresentant Helena Brändström, RCC Samverkan, nationell samordnare för nationella vårdprogram och standardiserade vårdförlopp Ulrika Berg Roos, RCC Samverkan, redaktör för nationella vårdprogram och standardiserade vårdförlopp 5

6 KAPITEL 2 Mall för uppföljningskapitel Nedanstående text är en innehållsmall för kapitlet Uppföljning i de nationella vårdprogrammen. Gråmarkerad text är kommentarer eller exempeltext. Mål med uppföljningen Uppföljningen har två huvudsakliga syften: Att tidigt upptäcka återfall samt att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete. Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar: en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den en tydlig ansvarfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår. Behovsbedömning för rehabilitering En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Vid bedömningen ska följande klargöras: Målet med rehabiliteringen Patientens eget ansvar för rehabiliteringen Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov Nästa avstämning Följande behov bör särskilt uppmärksammas för patientgruppen: Behov Ex. viktnedgång Lämpliga rehabiliteringsåtgärder Nutritionsbedömning Ansvar Kontaktsjuksköterska/Dietist Livslångt Ex. stelhet Sjukgymnastik Primärvård/eget ansvar på gym Tidplan/intervall 6

7 Självrapportering av symtom Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar: A B C Kontroll av återfall [Vad och varför, ev. hur] Förslag till uppföljningsintervall [gör ev. flera tabeller för subgrupper av patienter] Åtgärd 1 [ex. CT]* År 1 6 veckor x Åtgärd 2 Åtgärd 3 Åtgärd 4 4 månader x x x 8 månader x x 12 månader x x x x År 2 16 månader x 20 månader x 24 månader x x x x År 3 30 månader x 36 månader x x x x År 4 48 månader x x x x År 5 60 månader x x x X * [ev. beskrivning av åtgärd] Förnyad behovsbedömning, rehabilitering [Markera när samtalet som avslutar uppföljningen ska genomföras.] 7

8 Ansvar [Vem ansvarar för att planera uppföljningen? Vem ansvarar för sjukskrivning, receptförskrivning och liknande? Vilka delar av uppföljningen kan skötas av primärvården? Om uppföljning sker i primärvården måste det tydligt framgå vilka värden/fynd som ska föranleda remiss till specialiserad vård. Kommentera aktiva överlämningar/epikris el. dyl. Exempel på skrivning: Det ska vara fastställt vem som ansvarar för sjukskrivning och receptförskrivning och patienten ska informeras om vem som har ansvaret för detta.] Avslut av uppföljning När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. [Gör bilaga med mall för detta] Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov. I samtalet bör följande särskilt uppmärksammas: A B C Livslång symtomkontroll efter avslutad uppföljning Överlämning till primärvården bör vara aktiv. Följande rehabiliteringsbehov/symtomkontroll för seneffekter ska följas livslångt i primärvården: [exempel kontraindikationer för behandlingar, livslånga behov av nutritionsstöd, B12 eller liknande, ökade risker för vissa sjukdomar, förskrivning av hjälpmedel. Standardiserad information om detta bör ges till både patienten och primärvården. Gör gärna en bilaga med denna information till vårdprogrammet.] Bakgrund och evidensläge [Kommentera evidensläget] 8

9 KAPITEL 3 Exempel: Uppföljningskapitel i vårdprogrammet för matstrupsoch magsäckscancer Nedanstående text är ett exempel på hur kapitlet för uppföljning enligt den nya modellen skulle se ut i vårdprogrammet för matstrups- och magsäckscancer. Texten bygger på det publicerade vårdprogrammet och är framtagen i samarbete mellan RCC och Michael Hermansson, ordförande i vårdprogramgruppen. Observera att denna remissomgång endast utvärderar själva modellen för att beskriva uppföljningen. Innehållet, alltså förslag till uppföljningsintervall och liknande, kommer att gå på remiss tillsammans med nästa upplaga av vårdprogrammet. Mål med uppföljningen Uppföljningen har två huvudsakliga syften: Att tidigt upptäcka återfall samt att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete. Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar: en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den en tydlig ansvarfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår. Behovsbedömning för rehabilitering En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Vid bedömningen ska följande klargöras: Målet med rehabiliteringen Patientens eget ansvar för rehabiliteringen Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov Nästa avstämning 9

10 Följande behov bör särskilt uppmärksammas för patientgruppen: Behov Lämpliga rehabiliteringsåtgärder Ansvar för bedömning Vikt och nutritionsbesvär Kontakt med dietist Kontaktsjuksköterska och ev. dietist Gastro-intestinala symtom Läkarkontakt Kontaktsjuksköterska Ångest, nedstämdhet, sömnsvårigheter Kontakt med kurator/primärvård Kontaktsjuksköterska Nedsatt lungfunktion Egen träning Kontaktsjuksköterska Smärta och nedsatt rörlighet i bröstkorg och axlar Egen träning. Ev. kontakt med fysioterapeut Kontaktsjuksköterska När man planerar uppföljning för patienter med särskilt komplexa behov så bör detta ske i form av en multi-disciplinär konferens där läkare, kontaksjuksköterska, kurator, dietist och fysioterapeut ingår. Aven andra kompetenser kan behövas, t.ex. primärvårdsläkare eller personal från hemsjukhus. Självrapportering av symtom Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar: Tilltagande dysfagi Viktnedgång Kontroll av återfall Vetenskapliga studier ger inget stöd för att tidig upptäckt av återfall, genom regelbundna postoperativa kontroller, ger någon överlevnadsvinst vid dessa tumörformer. Undantaget är efter kurativt syftande onkologisk behandling av esofaguscancer (se kapitel nedan). Förslag till uppföljningsintervall Efter utskrivning från sjukhus bör behandlande enhet ha en snabb uppföljande kontakt med patienten, t.ex. genom telefon kontakt redan en vecka efter utskrivning. 10

11 Uppföljning efter kirurgisk eller endoskopisk resektionsbehandling PAD-svar samt åtgärder enligt checklista År 1 2 veckor x Nutritionsbedömning av dietist Efter endoskopisk behandling: endoskopiska kontroller för upptäckt av metakron cancerutveckling. 4 veckor x* x x 6 veckor x 3 månader 9 månader x 12 månader x x 24 månader x Behovsstyrt** 36 månader x År 4 48 månader x År 5 60 månader x x Förnyad behovsbedömning, rehabilitering *Om det inte är gjort tidigare ** När patienten är viktstabil utan enteral tilläggsnutrition kan uppföljningen vara glesare, t.ex. var tredje månad upp till 12 månader efter operationen. Checklista för 4-veckorskontroll: Efter splenektomi: vaccination mot pneumokocker. Efter gastrektomi: substitution av vitamin B12 Vid subtotal ventrikelresektion: eradikering av Helicobakter pylori. Efter esofagusresektion med ventrikeltubsrekonstruktion: profylaktisk behandling med protonpumpshämmare under minst 3 månader. Genomgång av rutiner för sjukskrivning och receptförskrivning 11

12 Uppföljning efter definitiv kemoradioterapi mot esofagsucancer, patienter som kan bli aktuella för eventuell salvagekirurgi* DT (hals) thorax-buk Gastroskopi ± px 6 veckor x x x TSH och T4 om sköldkörteln ingått i strålfältet PET 3 månader x x x x 9 månader x x x x Vid behov Läkarbesök 12 månader x x x x x År 2 15 månader x x x x 18 månader x x x x 21 månader x x x x 24 månader x x x x År 3 30 månader x x x x 36 månader x x x x x Förnyad behovsbedömning, rehabilitering *Uppföljning av patienter som inte kan bli kandidater för eventuell salvagekirugi följs med samma åtgärder men utifrån behov. För båda grupperna gäller att patienten mellan uppföljningarna har eget ansvar att höra av sig till kontaktsjuksköterska vid ökade lokala symtom som t ex sväljningsbesvär. x Ansvar Kontaktsjuksköterskan har en viktig uppgift i att koordinera uppföljningen i samråd med ansvarig läkare och övriga professioner. Kontaktsjuksköterskan utgör även patientens viktigaste kontaktyta mot den behandlande kliniken. Kontaktsjuksköterskan ska även erbjuda stöd och vid behov erbjuda patienten kontakt med annan profession, t.ex. kurator, dietist eller fysioterapeut. Det ska vara fastställt vem som ansvarar för sjukskrivning och receptförskrivning och patienten ska informeras om vem som har ansvaret för detta. 12

13 Avslut av uppföljning När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov. Livslång symtomkontroll efter avslutad uppföljning Överlämning till primärvården bör vara aktiv. Följande rehabiliteringsbehov/symtomkontroll för seneffekter ska följas livslångt i primärvården: Efter gastrektomi ska patienten ha livslång substitution av vitamin B12 Efter esofagusresektion med ventrikeltubs rekonstruktion är det vanligt med sur reflux. Patienter som genomgått esofagusrekonstruktion med ventrikeltub bör erbjudas profylaktisk behandling med protonpumpshämmare under minst 3 månader, då detta har visats ge signifikant minskad risk för anastomosstriktur. Patienterna behöver därefter i många fall ha protonpumpshämmare som stående ordination eller vid behov livet ut, behandlingen ska då vara symtomstyrd. Om symtom uppstår som gör att recidiv kan misstänkas rekommenderas DT thorax-bukundersökning i första hand. Standardiserad information om detta bör ges till både patienten och primärvården. Bakgrund och evidensläge Det finns få vetenskapliga studier som kan vägleda i hur en uppföljningsplan efter kurativt syftande behandling bör se ut. Rekommendationerna i detta kapitel grundar sig delvis på diskussioner och föredrag under den temadag kring rehabilitering och uppföljning som NREV ordnade i oktober Här medverkande experter inom olika områden samt patienter och personal. 13

14 KAPITEL 4 Exempel: Uppföljningskapitel i vårdprogrammet för cancer i urinblåsa, njurbäcken, urinledare och urinrör Nedanstående text är ett exempel på hur kapitlet för uppföljning enligt den nya modellen skulle se ut i vårdprogrammet för cancer i urinblåsa, njurbäcken, urinledare och urinrör. Texten bygger på det publicerade vårdprogrammet och är framtagen i samarbete mellan RCC och Anna-Karin Lind, Jenny Wanegård och Fredrik Liedberg från vårdprogramgruppen. Observera att denna remissomgång endast utvärderar själva modellen för att beskriva uppföljningen. Innehållet, alltså förslag till uppföljningsintervall och liknande, kommer att gå på remiss tillsammans med nästa upplaga av vårdprogrammet. Mål med uppföljningen Uppföljningen har två huvudsakliga syften: Att tidigt upptäcka återfall samt att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete. Hos de individer som har genomgått urinavledning är bibehållen njurfunktion och tidig detektion av komplikationer sekundärt till den rekonstruerade urinkanalen ytterligare viktiga mål med uppföljningen. Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar: en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den en tydlig ansvarfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande, där även patientens eget ansvar framgår. 14

15 Behovsbedömning för rehabilitering En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Vid bedömningen ska följande klargöras: Målet med rehabiliteringen Patientens eget ansvar för rehabiliteringen Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov Nästa avstämning Följande behov bör särskilt uppmärksammas för patientgruppen: Behov Urinavledning inkl. acceptans och skötsel av stomi Lämpliga rehabiliteringsåtgärder Samtalsstöd, träning i skötsel av urinavledning Ansvar Kontaktsjuksköterska, stomiterapeut och kurator Viktnedgång Nutritionsbedömning Kontaktsjuksköterska/Dietist Tarmtömningsproblem Läkemedelsbehandling och kostrådgivning Kontaktsjuksköterska Trötthet Uppmuntran fysisk aktivitet Kontaktsjuksköterska Sexuell dysfunktion Sexuell rehabilitering Sjuksköterska med lämplig utbildning, sexolog eller liknande Krisreaktion, ångest, oro, ekonomiska problem Samtalsstöd Självrapportering av symtom Kurator Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar: Makroskopisk hematuri mellan kontroller Feber och/eller trängningsbesvär efter cystoskopikontroll, TURB eller intravesikal behandling Nytillkommen flanksmärta Svullnad vid stomin Hudproblem vid stomin. 15

16 Uppföljningsintervall blåscancer Patienter med icke-muskelinvasiv blåscancer Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ. Grupp 1 Omfattar LMP* och TaG1 om alla dessa villkor uppfylls: - enstaka primärtumör - tumör < 30 mm - återfallsfri vid cystoskopi 1 (3 månader). Intervall År 1 Cystoskopi 3 månader x 12 månader x År 2-5 Årligen x *Vid LMP kan man överväga att avsluta kontrollerna efter 1 år vilket är praxis i Uppsala- Örebroregionen. Risken för återfall för lågrisktumörer motsvarande grupp 1 är liten, om än inte obefintlig, efter 5 års återfallsfri uppföljning, och uppföljningen kan då avslutas (1). Grupp 2 Omfattar alla TaG2 och TaG1 om något av följande villkor uppfylls: - multipel primärtumör - tumör > 30 mm - återfall vid cystoskopi 1 Intervall År 1 År 2 Cystoskopi 3 månader x 6 månader x 12 månader x 18 månader x 24 månader x År 3 36 månader x År 4-10 Årligen x Patienter med multipel tumör eller täta återfall bör genomgå CT-urografi på vida indikationer. Risken för återfall för intermediärrisktumörer motsvarande Grupp 2 är låg efter 10 recidivfria år, och uppföljningen kan då avslutas. 16

17 Grupp 3 Gruppen omfattar Tis, TaG3 och T1. Intervall Cystoskopi med urincytologi År 1-2 Var 3:e månad x År 3-5 Var 6:e månad x Livslångt Årligen x Patienter med carcinoma in situ, multipel tumör eller täta återfall bör genomgå CT-urografi på vida indikationer. Patienter med högrisk-tumörer motsvarande grupp 3 ovan fordrar långtidsuppföljning, eftersom sena återfall och progression inträffar även efter BCG-behandling och 5 års återfallsfrihet (2). Efter cystektomi Syftet med uppföljningen är att tidigt hitta återfall, att kontrollera kvarvarande urotel, metabola komplikationer (metabol acidos och vitamin B12-brist) och njurfunktion ( ). Om det inte krävs uretroskopiundersökning eller om det inte finns andra medicinska skäl kan patienten följas utan formellt återbesök via telefonkontakt med urolog eller kontroll hos kontaktsjuksköterska. År 1 År 2 År 3 Intervall Renogram Bilddiagnostik enligt bilaga 18 Blodprover Uretroskopi och uretrasköljvätska, vid kvarlämnad uretra Utprovning och förskrivning av stomimaterial, urinläckageskydd och kateterprodukter Förnyad behovsbedömning, rehabiliteringsbehov 6 veckor x x* x 4 månader x x 8 månader x x 12 månader x x x x x 16 månader x 20 månader x 24 månader x x x x x 30 månader x 36 månader x x x x x År 4 48 månader x x x x x År 5 60 månader x x x x x År 6 och framåt Varje år x x x Vartannat år Fyrfas- CT * Inledningsvis kan täta kontroller behövas, därefter behovsstyrt men minst årligen. 17

18 Blodprover Blodprover tas för Hb, Na, K och kreatinin, BE och kobalamin samt eventuellt PSA och estimerat GFR. Bilddiagnostik Bilddiagnostiken syftar till att identifiera sjukdomsåterfall och monitorera den rekonstruerade urinkanalen. Se protokoll i bilaga 18. Uretroskopi Vid kvarlämnad uretra hos patienter med hög risk för återfall (Tis eller tumör nära trigonum, prostata eller prostatiska uretra) görs uretroskopi och tas uretrasköljvätska för cytologi. Utprovning och förskrivning av stomimaterial, urinläckageskydd och kateterprodukter Uppföljningen sköts av sjuksköterska med speciell kompetens, gärna utbildning i stomiterapi, alternativt av en uroterapeut, i samarbete med den som utfört cystektomin. Eftervården bör vara uppmärksam på patientens vardagliga besvär som kan vara av värde som återkoppling till kirurgen inför framtida operationer, t.ex. om stomins längd och om stomiläget medför svårighet att bandagera. Efter kurativt syftande strålbehandling Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ. Intervall År 1 År 2 År 3 Cystoskopi Bilddiagnostik enligt bilaga 18 Blodprover (kreatinin eller enligt klinisk rutin) 4 månader x x x 8 månader x x x 12 månader x x x 16 månader x x x 20 månader x x x 24 månader x x x 30 månader x x x 36 månader x x x År 4 48 månader x x x År 5 60 månader x x x Livslångt* Individuell bedömning *Risken för lokalrecidiv kvarstår sannolikt lika länge som vid högrisktumörer vid ickemuskelinvasiv blåscancer, d v s livslångt, men utifrån samsjuklighet får varje patients behov av cystoskopikontroller bedömas individuellt (3). 18

19 Uppföljningsintervall njurbäcken- och uretärcancer Efter nefrouretärektomi Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ. Intervall År 1 Cystoskopi och urincytologi CT-urografi vid synkron eller metakron blåscancer eller vesikouretral reflux 3 månader x x 9 månader x x År 2-5 Årligen x x För patienter med Lynchs syndrom, se avsnitt Efter konservativ endoskopisk behandling av urotelial tumör i övre urinvägarna Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ. Intervall År 1 Second-lookuretäroskopi* 6 8 veckor x Cystoskopi och urincytologi** CT-urografi 3 månader x x 6 månader x x 2-4*** Var 6:e månad x x Livslångt Årligen x x *Förekomst av kvarvarande tumör påvisas frekvent i samband med denna åtgärd (51 procent), se **Alternativt uretäropyeloskopi med tillgång till laser för samtidig åtgärd av återfall (4) ***Vid högrisktumör, medan lågrisktumörer endast följs en gång om året f o m år 2. Patienter med carcinoma in situ i övre urinvägarna efter BCG-behandling Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ. Intervall År 1 Cystoskopi och urincytologi CT-urografi 3 månader x x 6 månader x x 2-4 Var 6:e månad x x Livslångt Årligen x x 19

20 Patienter med cancer i uretra Med hänsyn till hur ovanlig diagnosen är lämnas inga rekommendationer avseende uppföljningsregim. Ansvar Uppföljningen planeras av behandlande läkare i dialog med kontaktsjuksköterskan som koordinerar patientens rehabiliteringsbehov. Det ska vara fastställt vem som ansvarar för sjukskrivning och receptförskrivning samt förskrivning av material för urinavledning. Patienten ska informeras om vilka som har ansvaret för detta. Avslut av uppföljning De flesta patienter följs livslångt. För de patienter som avslutar uppföljningen ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. I samtalet bör patienten uppmanas att söka vård vid: Förnyad makroskopisk hematuri Nytillkomna urinvägssymtom Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. Livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov. Bakgrund och evidensläge Förslag till uppföljningsprotokoll Det saknas vetenskapligt underlag för uppföljningsintervall. Förslagen är huvudsakligen baserade på beprövad erfarenhet. Det mest validerade sättet att indela icke-muskelinvasiva tumörers risk för återfall och progression till muskelinvasiv sjukdom utgör EORTC:s risktabeller (bilaga 13) ( eller appen cancervård)(5). Ett uppföljningsprogram för de enskilda patienterna bör ta hänsyn till följande: Så tidig detektion av muskelinvasiv progression och höggradigt (G2 G3) återfall som möjligt bör eftersträvas för att inte riskera metastatisk spridning. Tumöråterfall i lågriskgruppen utgörs nästan alltid av lågrisktumörer med låg risk för progression och långsam tillväxt, mindre än 2 mm per månad (6-10). Tumörstatus vid första cystoskopi 3 månader efter TURB (cystoskopi 1) är en viktig prognostisk faktor för återfall och progression (5, 11-13). Risken för återfall i de övre urinvägarna ökar vid höggradig (G3) tumör, blåstumörlokal i trigonum eller uretärostiet (14) och multipla blåstumörer (15). 20

21 Tumöråterfall i kvarvarande urotel efter radikal cystektomi Det föreligger risk för tumöråterfall i de övre urinvägarna efter radikal cystektomi, och det finns en ökad risk för patienter med Tis eller tumörengagemang av distal uretär i cystektomipreparatet och efter cystektomi för icke-muskelinvasiv blåscancer (16). Likaså föreligger risk för tumörrelaps i kvarlämnad uretra. Urotelial cancer i prostata och prostatiska uretra och carcinoma in situ utgör samtliga riskfaktorer för uretrarecidiv efter cystektomi (3). Observationella data från studier av patienter med blåssubstitut talar för att asymtomatiska återfall kan ha bättre prognos än symtomatiska (17, 18), och i en studie kunde hälften av de som drabbades av uretraåterfall behandlas med uretrasparande regim (17), vilket talar för att regelbundna uretrakontroller kan vara av värde åtminstone för denna patientgrupp. Det saknas dock evidens för att uppföljning minskar risken för död i blåscancersjukdomen. Komplikationer relaterade till urinavledning Alla patienter med tarm i urinkanalen har en kvarstående risk för försämrad njurfunktion på sikt, och vid en långtidsuppföljning var dödsorsaken relaterad till urinavledningen hos 5,5 procent av de patienter som avlidit inom 10 år efter kirurgin (19). Den vanligaste orsaken till försämrad njurfunktion är obstruktion, men även diabetes och hypertoni ökar risken för njurfunktionsnedsättning på lång sikt, dvs. mer än 10 år efter kirurgi (19). Serumkreatinin har suboptimal sensitivitet för detektion av njurfunktionsnedsättning, och kan kvarstå inom normala referensintervall till dess njurfunktionen mätt som glomerulär filtration (GFR) har halverats (20). Dessa patienter ska för att säkerställa optimal njurfunktion på sikt och förebygga metabola komplikationer (vitamin B12 och metabol acidos) därför följas livslångt. Metabol acidos efter urinavledning är den sannolika förklaringen till ökad frakturrisk efter cystektomi (21). 21

22 KAPITEL 5 Mall för sammanfattning av diagnos och behandling Nedanstående är två mallar för dokumentet Sammanfattning av diagnos och behandling som patienter ska få i samband med att behandlingen respektive uppföljningen avslutas. Mallarna kan användas för att välja ut vilken information som ska exporteras ur t.ex. journalsystemet eller kvalitetsregistret men de kan också användas som dokumentmallar för dem som inte har möjligheten att exportera information. Sammanfattning av diagnos och behandling, inför uppföljning Vårdcentral/husläkare: Specialistvård med ansvar för cancervården: Ansvarig specialistläkare: Kontaktsjuksköterska: Annan sjukvård: Allmän information Vårdgivare, kontakter Fysisk rehabilitering: Psykosocialt stöd: Annan rehabilitering: Pågående rehabilitering, kontakter: Namn: Datum: Sammanfattningen gjord av: 22

23 Din cancerdiagnos Vilken typ av cancer: Diagnosdatum: Annan information om cancerdiagnos: Sammanfattning av avslutad behandling Operation Ja Nej Datum för operation/er: Beskrivning av operation: Strålbehandling Ja Nej Datum för start och avslut av strålbehandling: Lokalisation strålbehandling: Systemisk behandling (cytostatika, hormonbehandling, annat) Ja Nej Behandlingar (läkemedel): Datum för start och avslut: Behandlingens resultat (inkl. kvarstående symtom, biverkningar, seneffekter): Behandling: Pågående behandling Ja Nej Planerat avslut: Identifierade rehabiliteringsbehov Plan för uppföljning efter din cancerbehandling Behov/problem som framkom vid planeringen av uppföljningen: Planerade återbesök/uppföljning Vad Var När/hur ofta 23

24 Kontaktpersoner under uppföljningen Ansvar Vem Kontaktsjuksköterska Sjukskrivning Förskrivning av läkemedel Förskrivning av hjälpmedel Var uppmärksam på följande symtom och hör av dig till din kontaktsjuksköterska om de uppstår: Övrigt: Vid alla kontakter med sjukvården kan denna information vara viktig att ta med. (Alla vårdgivare har inte tillgång till dina journaler): Planerat avslut av uppföljningen Efter år avslutar vi normalt uppföljningen. Då kommer du att få förnyad information om kontakter och liknande. 24

25 Sammanfattning av diagnos och behandling, uppföljningen avslutad Vårdcentral/husläkare: Specialistvård med ansvar för cancervården: Ansvarig specialistläkare: Kontaktsjuksköterska: Annan sjukvård: Allmän information Vårdgivare, kontakter Fysisk rehabilitering: Psykosocialt stöd: Annan rehabilitering: Pågående rehabilitering, kontakter: Sammanfattningen gjord av: Namn: Datum: Din cancerdiagnos Vilken typ av cancer: Diagnosdatum: Annan information om cancerdiagnos: Sammanfattning av avslutad behandling Operation Ja Nej Datum för operation/er: Beskrivning av operation: Strålbehandling Ja Nej Datum för start och avslut av strålbehandling: Lokalisation strålbehandling: Systemisk behandling (cytostatika, hormonbehandling, annat) Ja Nej 25

26 Behandlingar (läkemedel): Datum för start och avslut: Behandlingens resultat (inkl. kvarstående symtom, biverkningar, seneffekter): Pågående behandling Ja Nej Behandling: Planerat avslut: Fortsatta vårdkontakter Kvarstående rehabiliteringsbehov Behov/problem som kvarstår: Planerad åtgärd: Var uppmärksam på följande symtom och kontakta primärvården om de uppstår: Övrigt: Följande bör du även fortsättningsvis följa upp med besök på vårdcentralen. De har fått remiss för detta: Ja Nej Vårdkontakter efter avslutad uppföljning Vänd dig till vårdcentralen för fortsatta behov. Undantag från detta (t.ex. förskrivning av hjälpmedel): Vid alla kontakter med sjukvården kan denna information vara viktig att ta med. (Alla vårdgivare har inte tillgång till dina journaler): 26

27 Regionala cancercentrum landstingens och regionernas nationella samverkan inom cancervården. Med patienter och närstående för hela människan, i dagens och framtidens cancervård. 27