Välkommen till vår vardag Tre filmer om Downs syndrom Handledning av Kitte Arvidsson
Innehåll sid Detta är Studieförbundet Vuxenskolan, SV 3 Det här är en studiecirkel 4 Träff 1 5 Träff 2 7 Träff 3 8 SVs Värdegrund och Vision SV hävdar alla människors lika värde och rättigheter. Vår bildningssyn bygger på människans förmåga att själv forma sitt liv tillsammans med andra människor och med hänsyn till miljön. SVs vision är en värld som präglas av hållbar utveckling. Genom att öka alla människors inflytande och delaktighet, stärker vi demokratin. SV är mångfaldens studieförbund som ger varje människa möjligheter att växa. SV är den mest pådrivande och engagerade lokala kraften för utveckling av föreningsliv, kultur och samhälle. Vår vision förverkligar vi genom att erbjuda kreativa mötesplatser som ger människor möjligheter till kunskap, reflektion, bildning och samhällsengagemang. Dels för den enskilda människan och dels för grupper av människor med gemensamma behov och värderingar. 2013 Studieförbundet Vuxenskolan och författaren Författare: Kitte Arvidsson Projektledare: Eva Ekengren, SV Grafisk form: Birgitta Fors, ConForza 2
Detta är Studieförbundet Vuxenskolan, SV Studieförbundet Vuxenskolan, SV är ett av Sveriges största studieförbund. Vi erbjuder studiecirklar, kurser, föreläsningar och kulturarrangemang till allmänheten och tillsammans med de organisationer vi samarbetar med. På så sätt får människor ny kunskap och kulturupplevelser och kan utvecklas personligt. Vi finns nära och vi har verksamhet i de flesta kommuner i landet. SV tycker att alla människor är lika mycket värda och har samma rättigheter. SV tror på att människan själv kan forma sitt liv tillsammans med andra människor och med hänsyn till miljön. SV arbetar för hållbar utveckling som ska ge människor vad de behöver nu utan att människor i framtiden ska behöva avstå från något de behöver. Genom att öka alla människors inflytande och delaktighet stärker vi demokratin. SV är mångfaldens studieförbund som ger varje människa möjlighet att växa. SV är en ideell organisation och det betyder att medlemmar och styrelser beslutar om vad SV ska göra och på vilket sätt. Det finns inte några ägare med vinstkrav. SV har ett samarbetsavtal med Svenska Downföreningen och med många andra organisationer där personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga är medlemmar. På SVs hemsida www.sv.se ser du vilka som är grund- medlems- och samverkande organisationer. På hemsidan hittar du också information om SV och om vad SV tycker i olika frågor. 3
Det här är en studiecirkel I en studiecirkel får deltagarna ta del av varandras erfarenheter. En av er kan vara cirkelledare men ni kan också ha en cirkelledare, som har kunskaper i ämnet och erfarenhet av att vara cirkelledare. SV hjälper er med att hitta en sådan. Deltagarnas erfarenheter och frågor är grunden i cirkelarbetet och därför kan alla vara med och påverka. En studiecirkel är inte som i skolan med betyg och ett bestämt resultat. Den här handledningen är ett stöd i arbetet och kan anpassas efter era behov och ni väljer själva vad som är viktigt för er att diskutera och skaffa kunskap om. En studiecirkel är en viss tid med ett visst antal sammankomster och bestämda dagar. Den här studiecirkeln är tänkt för tre sammankomster. Träff 1 handlar om den första tiden, träff 2 om skola och träff 3 om vuxenliv. Det ska också finnas tid till att läsa och tänka på egen hand mellan träffarna med gruppen. Cirkelledaren vet vilka regler som gäller och hur det fungerar med lokaler, avgifter och annat praktiskt. Det är viktigt att alla i studiecirkeln känner samhörighet och trygghet och cirkelledaren ska hjälpa deltagarna att vara med i arbetet med att söka kunskap tillsammans. Samtalet och delaktigheten är det viktigaste i en studiecirkel. Kunskap, lärande och insikter får man genom att lyssna på varandra och visa respekt. De samtal ni för i cirkeln kan också visa att vi tycker olika men också att vi kanske talar på olika sätt. Vi kanske är stressade eller någon kanske känner sig berörd om samtalet blir för privat. Cirkelledaren och deltagarna har gemensamt ansvar för att cirkeln ska fungera bra och ni kan gå vidare. 4
Träff 1 Första filmen Första tiden Berätta om er själva och vad ni vill få kunskap om Presentera er för varandra, berätta lite om er själva och varför ni har anmält er till cirkeln. Diskutera hur ni ska göra med praktiska frågor, till exempel fika. Prata också om hur ni vill att allt ni säger ska stanna i gruppen. Hur privata ska ni våga vara? Mål för citrkeln Bestäm tillsammans målet för den här cirkeln. Är det något särskilt ni vill lära er eller diskutera? Vill ni koncentrera er på en speciell fråga eller period i ert barns liv? Så här kan ni arbeta Ni kan börja varje sammankomst med att se en av filmerna. Ni kan se hela filmen i ett sträck eller dela upp och prata emellan. Ni kan också välja att arbeta med bara en eller två av filmerna och dela upp dem på träffarna. Det kan vara bra att ha filmerna hemma om ni vill se dem flera gånger. Bestäm hur ni ska göra för att få hem filmerna. Filmerna går att beställa som dvd på info@svenskadownforeningen.se www.svenskadownforeningen.se Berätta Hur kändes det de allra första minuterna när ert barn föddes? När fick ni veta att ert barn har Downs syndrom? Kommer ni ihåg vad ni fick för information och vad ni tänkte och kände då? Fick ni svar på era frågor? Hur reagerade er familj, era grannar, vänner, arbetskamrater? Hur utvecklas ert barn? Går, pratar, kan ge och ta? Tränar ni tecken? Hur upplever ni det i så fall? Tränar ni något annat? Har ert barn syskon? Hur har i så fall deras kontakt varit med syskonet som har Downs syndrom? Berätta om skillnaden mellan barnet med Downs syndrom och syskonen. Går eller har ert barn gått i förskola. Hur fungerar det i förskolan? Personal, kompisar? Kan förskolan ge det som barnet behöver? Har ni kontakt med föräldrar som har barn med Downs syndrom? Hur upplever ni den kontakten? Diskutera Hur tycker ni att den första informationen ska vara? Saknade ni något när ni fick information? Är det viktigt att ert barn har Downs syndrom? Vad menas med att allt ska vara så normalt som möjligt? Kan det vara så? 5
I filmen pratar föräldrarna om att deras barn med Downs syndrom är charmiga, glada och ger så mycket kärlek. Tror ni att de är charmigare än andra barn eller säger man så bara för att man är rädd för alla fördomar och därför måste försvara barnet? Älskar ni ert barn extra mycket? Är det pedagogernas eller föräldrarnas ansvar att träna? Får ert barn det barnet behöver? Vad saknas, vad behövs mer för ert barn och andra barn? Välkommen älskade barn Om Downs syndrom till nyblivna föräldrar. Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen har producerat en liten bok om att bli förälder till ett alldeles särskilt barn. Denna bok är tänkt både som praktisk handbok och som en bok att inspireras och stärkas av. Boken riktar sig i första hand till nyblivna föräldrar men fungerar även utmärkt som informationsmaterial för personalgrupper som möter föräldrarna och deras barn i sitt arbete. Finns att beställa på http://www.fub.se/ publikationer/informationsmaterial/skrifter/ Mer kunskap Kunskapsbanken www.svenskadownforeningen.se Gå in under rubriken Om Downs syndrom. Där finns Kunskapsbanken med all slags information. Teckenkommunikation GRUNDORDBOK med illustrationer www.bam-sprakteknik.se Bra information om att vara syskon till ett barn med funktionsnedsättning finns här: www.funkaportalen.se/guide/livsstil-relationer/syskon-till-barn-med-funktionshinder/ 6
Träff 2 Andra filmen Skola Berätta Hur fungerar eller fungerade skolan för ert barn? Vilket stöd får eller fick ert barn? Egen assistent eller på något annat sätt? Fick eller får ert barn lär sig det barnet ska? Vad vill ni att barnet ska lära sig? Har ni tränat mycket? Med vad då? Hur har ni upplevt träningen? Hur är eller var ert barns kontakt med andra barn? Kan eller kunde barnet lära sig något av andra barn? Lär sig de andra barnen något av barn med funktionsnedsättning? Vad gör eller gjorde ert barn på fritiden? Vad är ert barn särskilt bra på? Vad tycker ni att ert barn har problem med? Berätta om goda exempel i skolan och på fritiden. Diskutera Hon ska inte vara instängd på särskolan. Behövs särskolan? Vad tycker ni om blandad skola, alltså att barnet går i både särskola och grundskola? Vi vill vara föräldrar och inte ha det pedagogiska ansvaret. Fungerar det så? Tycker ni så också? Vi ser på livet på ett annat sätt. Vad menas med det? Gör alla det när de har fått ett barn med Downs syndrom? Gör ni det? Känns det som att ni alltid måste uppleva det som positivt eller går det att också beklaga sig? Vårt barn ska kunna göra allt som andra gör. Är det så och är det en bra ambition? Vilka risker kan finnas med det synsättet? Man måste ligga i. Kan alla det? Måste man det? Gör ni det? Att ha positiva förväntningar och få bättre resultat än man trodde. Är det viktigt att ert barn lyckas och är duktig? Är ni stolta över era barn med Downs syndrom? Mer kunskap Här är en undersökning och en utredning om särskolan. De är långa men om ni är intresserade kan SV eller cirkelledaren skriva ut dem. Grundskola eller särskola? http://su.diva-portal.org/smash/get/ diva2:225955/fulltext01 Med rätt att välja Utredning om flexibel utbildning för elever som tillhör specialskolans målgrupp http://www.regeringen.se/content/1/ c6/16/51/28/fde16ca1.pdf Kunskapsbanken www.svenskadownforeningen.se Gå in under rubriken Om Downs syndrom. Där finns Kunskapsbanken och rubriken Skola och utbildning. 7
FUBs litteraturlista Det finns en hel del forskning om särskola. På www.fub.se finns under UNIK/publikationer/kunskapsmappar en litteraturlista med rapporter och forskning. 8
Träff 3 Tredje filmen Vuxenliv Berätta Hur vill du att livet ska vara för ditt barn som vuxen? Jobb? Bo? Hjälp och stöd? Om ditt barn är vuxen berätta då för de andra hur han eller hon bor, jobbar och vilket stöd han eller hon får. Drömmen om ett radhus, en katt, att ta studenten. Vilka drömmar har du för ditt barn? Och vilka drömmar har barnet? Berätta om ert barns intressen och kompisar. Man lär sig att strida om man har ett barn med funktionsnedsättning. Berätta om era erfarenheter av att strida. Har ni fått strida? Hur tänker ni om framtiden när ni dör? Diskutera Bo hemma hos sina föräldrar länge. Vad tror ni om det? Kan det fungera? I filmen berättar flera syskon om sin relation till det syskonet som har Downs syndrom. Det verkar så problemfritt och bara kärleksfullt. Vilka erfarenheter har ni? Är det så enkelt? På vilka sätt kan ett syskon påverkas? Filmen berättar mycket lite om den hjälp och det stöd personen får. Vad har ni för erfarenheter av personal som ger stöd? Fungerar det bra? Vilka problem kan finnas? En del jobbar på vanliga arbetsplatser, en del på daglig verksamhet. På en vanlig arbetsplats träffar man andra som inte har en funktionsnedsättning. På en daglig verksamhet har alla en funktionsnedsättning. Diskutera fördelar och nackdelar. Egen lägenhet är en dröm för många. Är det bättre att bo själv än att bo kollektivt? Vill alla ha egen bostad? Den äldre mamman i filmen berättar om hur synen på Downs syndrom har förändrats. Har ni några minnen av hur det var förr? På vilket sätt har attityderna förändrats? Har vi nått målet? Jag skulle ha ett fattigt liv utan Björn och vara världens mest egoistiska människa. Stämmer det för alla? Får alla som har barn med funktionsnedsättning ett rikare liv och lär sig av det? Skoja, busa, vara glad, dansa, sjunga. Det är ord som ofta använts när man pratar om människor med Downs syndrom. Är det så att människor med just den funktionsnedsättningen är gladare och älskar musik och dans mer än andra? Möter ni någon med Downs syndrom som är sur, ledsen och arg? 9
Får det ni nu vet om vuxenlivet er att tänka på ett annat sätt runt barndom och skolgång? Vi väljer tidigt om vi ska skydda och göra det lätt för vårt barn eller om vi ska kämpa för att både ert barn och andra med funktionsnedsättning kan vara en del i samhället som andra, även om det innebär att saker kan bli svåra. Hur ska ni hantera sådana svårigheter och hur kan ert barn bli självständigt och få en egen vilja? Mer kunskap Kommunens hemsida Titta på er kommuns hemsida vilka gruppbostäder och dagliga verksamheter som finns. Här kan också finnas information om fritidsaktiviteter. Att vara syskon Bra information om att vara syskon till ett barn med funktionsnedsättning finns här: www.funkaportalen.se/guide/livsstil-relationer/syskon-till-barn-med-funktionshinder/ FUB:s litteraturlista På www.fub.se finns under UNIK/publikationer/kunskapsmappar en litteraturlista med rapporter och forskning. Böcker av personer som själva har Downs syndrom Sofia Isaksson: Sofias längtan: en människa är ensam men aldrig är man utanför. Kommentus förlag. Hemsidor där personer med Downs syndrom berättar om sig själva http://kajsalovisa.se/ http://www.ida-barthelson.net/ http://www.acki43.se/andre1/ 10
Egna anteckningar 11
Box 30083 104 25 Stockholm info@sv.se www.sv.se