Årsberättelse 2009
2 Innehåll Mission, Värderingar 3 Generalsekreterarens översikt 4 Förtroendevalda 6 Samhällsinflytande 8 Verksamhet 9 Verksamhet Föreningarna Cancerorganisationernas överläggningsdagar Internationellt samarbete Nya patientgrupper Hälsofrämjande Organisationen producerar och förmedlar information 13 Finlands Cancerregister Massundersökningsregistret Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning Cancerorganisationerna: information och kommunikation Utbildning Cancerorganisationerna tillhandahåller tjänster 30 Rehabilitering Terhostiftelsen Nummer 6 av Syöpä-Cancer behandlade arbete och cancerrisk. I sitt arbete måste asbestsaneraren Arvi Heinonen skydda sig med engångsoverall och engångshandskar, stövlar, skyddsmask och övertrycksmask. Under året publicerades den brett upplagda nordiska studien NOCCA om sambandet mellan yrke och cancer. Forskningsprojektet leds av statistikchef Eero Pukkala från Finlands Cancerregister. Rådgivning Institut Ekonomi 34 Cancerföreningen i Finland Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning Cancerstiftelsens medelsanskaffning Personal 44 Arbetshälsa Bilagor 45 Ständiga kommittéer och fondernas förvaltningsnämnder Stipendienämnden och utvärderingsnämnderna Cancerstiftelsens festkommitté Redaktionen för tidningen Syöpä-Cancer Fonder Stipendier
3 mission Cancerorganisationerna vill minska det hot och de olägenheter som cancersjukdomar orsakar i samhället och stödja cancerpatienterna och deras anhöriga under behandlingen och rehabiliteringen. värderingar MÄNSLIGHET Cancerorganisationerna respekterar människovärdet, ser individualitet och öppenhet i mötet med människor som viktigt samt betonar gemenskap, begriplighet och jämlikhet mellan människor i sin verksamhet. SANNINGSENLIGHET Verksamheten bygger på tillförlitlighet, trovärdighet, vetenskaplighet och begriplighet hos organisationen. OBUNDENHET Organisationen måste vara obunden för att kunna arbeta i riktning mot sina mål på ett verkningsfullt, framgångsrikt och effektivt sätt, men i samarbete med andra. GEMENSAMT ANSVARSTAGANDE Cancerorganisationernas gemensamma ansvarstagande är en grundpelare för att nå målet med föreningarna och innefattar ett ansvar för att värna om organisationens ekonomi.
4 Generalsekreterarens översikt 2009 Under året var Cancerföreningen i Finland med och utarbetade ett nationellt cancerprogram. En arbetsgrupp för utveckling av cancerbehandlingen var sysselsatt hela året och presenterade en rapport med många intressanta förslag. Till de viktigaste förslagen hör säkert de som lägger fast hur lång tid det får gå mellan cancermisstanken och behandlingsstarten. Andra angelägna förslag gäller effektiv behandling och uppföljning av cancerpatienter. Där behövs det nationella rekommendationer. Sett från Cancerorganisationernas perspektiv måste vi titta extra noga på siffrorna om cancerpatienternas vårdvägar. År 2010 startar en ny arbetsgrupp som bland annat ska titta närmare på tidig upptäckt av cancer, prevention, hälsofrämjande i ett vidare perspektiv och en del forsknings- och utbildningsfrågor. Det nya organisationsutskottet är fastställt av delegationen och det fick ett livligt och arbetsfyllt år. Utskottet yttrade sig bland annat om medlemskapsfrågor, satsningar på medelsanskaffning, organisationsstruktur och uppdatering av strategin. Det krävs fortfarande en del samordning innan utskottet är integrerat i vår förvaltning och dess arbete. Cancerföreningen arrangerade två expertseminarier. Det ena fokuserade på ojämlikhet i cancerbehandlingen sett i ett forskningsperspektiv och det andra behandlade förutsättningarna för screening av prostatacancer, särskilt de senaste forskningsrönen om resultaten från screeningar. Båda teman debatterades under hela året. Expanderingen av den privata cancervården i Helsingforsområdet ger å ena sidan nya möjligheter, men väcker å andra sidan många frågor, inte minst kring gemensamma riktlinjer för vården och behandlingen.
5 Medelsanskaffningen inom Cancerstiftelsen har omstrukturerats och fått en mer professionell prägel. Rosa bandet-kampanjen fick större synlighet än under tidigare år. Stiftelsens festkommitté ordnade en stor galakonsert tillsammans med MTV3 och en rad samarbetspartner. Konserten direktsändes i teve. Tack vare både enskilda bidragsgivare och samarbetet med företag kunde Cancerstiftelsen också 2009 dela ut omkring fyra miljoner euro i bidrag till forskningen. Ett stort tack till alla som har stött cancerforskningen! Cancerorganisationerna var också aktiva på den internationella arenan. Generalsekreteraren är kassör i Internationella cancerunionen. EU startade ett nytt partnerskapsprogram mot cancer och vi funderar på om vi ska delta eller inte. Vidare har Nordiska Cancerunionen startat en studie kring kostnaderna för cancer i Norden och Finland deltar självfallet. Cancerregistret har rykte om sig att vara en utmärkt forskningsenhet och forskarna får chansen att resa land och rike runt för att berätta om registret och dess verksamhet. I maj 2008 flyttade Cancerföreningen in i nya lokaler. Rummen har visat sig vara fuktskadade och reparationerna har vid det här laget pågått länge. Lyckligtvis har medarbetarna visat förståelse för den nya vändningen. Finland kommer fortsatt att brottas med ekonomiska svårigheter 2010. I sådana tider spelar organisationerna en extra stor roll. De måste kunna vara ännu mer tillgängliga, ta fram kunskaper och tjänster, erbjuda frivillig verksamhet och påverka utvecklingen inom cancervården för att den ska se ännu mer till patienterna. - Det är vi beredda att göra. Kuva: Jouko Keski-Säntti Harri Vertio, MKD generalsekreterare
6 Förtroendevalda Cancerföreningen i Finland Delegation I delegationen för Cancerföreningen i Finland ingår ordföranden plus 26 medlemmar och lika många ersättare. Elva av medlemmarna väljs bland de kandidater som nominerats av de regionala föreningarna och tre medlemmar bland de kandidater som nominerats av patientföreningarna. Dessutom väljs tolv andra medlemmar. Enligt samma principer väljs en personlig ersättare för varje medlem. Delegationen hade följande sammansättning: Ordförande Pirjo Ala-Kapee Vice ordförande, vicehäradshövding Juhani Nummela Medlem Personlig ersättare Journalisten Jaakko Aho (Österbotten) Riksdagsledamot Eero Akaan-Penttilä Fru Leena Alahuhta Specialistläkare Leena Helle (Kymmedalen) Direktör Veikko Hoikkala (Cancerpatienterna i Finland) Medicinalrådet Matti Juhola (Mellersta Finland) Vicehäradshövding Eeva Kemmo-Kari PR-värdinna Taru Kinnunen Kommunaldirektör Valtter Kivilahti (Sydvästra Finland) Verksamhetsledare Marja Koskelainen (Finlands Mun- och Halscancerpatienter) Företagare Veikko Lammi (SYLVA) Professor Kari Mattila Redaktör Anders Mattsson Specialsjukskötare Ester Mella (Norra Finland) Avdelningsöverläkare Tapio Nieminen (Satakunta) Hälsovårdare Marjo Niinisalo (Södra Finland) Vd Veijo Notkola Vicehäradshövding Juhani Nummela Sjukskötare Saara Paukku (Norra Karelen) Chefredaktör Taito Pekkarinen Ekonom Heikki Punkka (Birkaland) Industrirådet Risto Ranki Professor Viljo Rissanen (Norra Savolax) Journalisten Outi Simolinna Hälsovårdslektor Leena Sjöblom (Saimenområdet) Avdelningsöverläkare Eero Vuorinen Delegationen sammanträdde två gånger. Överläkare Matti Salmo Hälsovårdsrådet Anna-Ester Liimatainen-Lamberg Överläkaren, professori Juhani Juntunen Specialistläkare Marja-Liisa Mäntymaa Fru Terttu Yli-Tolppa-Kerrola Rektor Seppo Aaltonen Verkställande direktör Ulla-Riitta Manninen Journalisten Asta Matikainen Personalchef, pol. dr Anita Jungar Löjtnant i a. Ossi Haajanen Reklamplanerare Anne Haartemo Professor Juha Teperi Överskötare Anne Sköld Verksamhetsledare Pertti Taimisto Sjukhuspastor Hannu Salonoja Överläkare Ilkka Salvén Medicinalrådet Lauri Nuutinen Tandläkare Olavi Heikinheimo Verksamhetsledare Katriina Päivinen Chefsöverläkare Jorma Lauharanta Inredningssäljare Maija Nykänen Vicehäradshövding Heikki T. Hämäläinen Vicehäradshövding Katriina Manninen Verksamhetsledare Mervi Hara Verksamhetsledare Leila Märkjärvi Överskötare Mirja Sisko Anttonen
7 Styrelse Professor Seppo Pyrhönen, Åbo, ordförande Bankdirektör Riitta Pyhälä, Helsingfors, vice ordförande Professor Jorma Isola, Tammerfors Docenten Sirkku Jyrkkiö, Åbo Doktorn i hälsovetenskaper Päivi Karttunen, Tammerfors Överskötare Alpo Manninen, S:t Michel Bankdirektör Kari Markkula, Helsingfors Pastor, journalisten Hilkka Olkinuora, Tammerfors Professor Jorma Paavonen, Helsingfors Docenten Ulla Puistola, Uleåborg Professor Pekka Puska, Helsingfors Idrottssekreterare Pirkko Rönkkö, S:t Michel Styrelsen för Cancerföreningen i Finland sammanträdde fem gånger. Organisationskommitté Pastor, journalisten Hilkka Olkinuora, Pirkanmaan Syöpäyhdistys, ordförande Verksamhetsledaren Hannu Tavio, Finlands prostatacancerförening, vice ordförande Verksamhetsledaren Marja-Liisa Ala-Luopa, Satakunnan Syöpäyhdistys Kommerserådet Arto Arvonen, Sydvästra Finlands Cancerförening Överskötare Alpo Manninen, Cancerföreningen i Finland Verksamhetsledaren Märkjärvi, Saimaan Syöpäyhdistys Vd Ulf Sundstén, Österbottens Cancerförening (t.o.m. 30.6) Vd Teuvo Rodén, Österbottens Cancerförening (fr.o.m. 1.7) Verksamhetsledaren Leena Rosenberg- Ryhänen, Cancerpatienterna i Finland Generalsekreterare Harri Vertio, Cancerföreningen i Finland, sekreterare Organisationskommittén sammanträdde sju gånger. Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning Styrelse Docenten Tuomo Timonen, Helsingfors, ordförande Professor Risto Johansson, Kuopio, vice ordförande Docenten Seija Grénman, Åbo Medicinalrådet Jouko Isolauri, Helsingfors Professor Heikki Joensuu, Helsingfors Forskningsprofessor Jorma Järvisalo, Åbo Professor Jorma Keski-Oja, Helsingfors Docenten Elise Kosunen, Tammerfors Professor Helena Kääriäinen, Helsingfors Vd Jussi Laitinen, Helsingfors Professor Teuvo Tammela, Tammerfors Bankdirektör Kari Markkula, Helsingfors Professor Harri Vainio, Helsingfors Styrelsen för stiftelserna sammanträdde sex gånger. Gemensamma utskott: Arbetsutskottet Professor Seppo Pyrhönen, ordförande Docenten Tuomo Timonen, vice ordförande Professor Risto Johansson Professor Jorma Keski-Oja Bankdirektör Kari Markkula Bankdirektör Riitta Pyhälä Generalsekreterare Harri Vertio Arbetsutskottet sammanträdde elva gånger. Finansutskottet Bankdirektör Kari Markkula, ordförande Bankdirektör Riitta Pyhälä, vice ordförande Vd Jussi Laitinen Professor Seppo Pyrhönen Generalsekreterare Harri Vertio Ekonomichef Eero Keränen, sekreterare Finansutskottet sammanträdde fyra gånger. Revisorer Revisorer för Cancerföreningen i Finland, Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning var CGR Hannu T. Koskinen och CGR Mikael Paul. Deras personliga ersättare var CGR Teppo Rantanen och CGR Tuomo Vesanen. Övervakningsrevisorer var Tomas Monte, Aino Rankonen, Anna-Kaisa Roitto och Terhi Suikki. Förtjänstmedaljer för cancerbekämpande Förtjänstmedalj i silver: Verksamhetsledaren (pens.), specialsjukskötare Paula Jylhe Stadsdirektör Reijo Lindqvist Projektchef Pentti Päivike Professor Toivo T. Salmi Förtjänstmedalj i brons Överlärare Helena Ahanen Överskötare Anne Sköld Textilartesan Nina Tuomisto Servicesekreterare Oili Veneranta Byråsekreterare Taina Virtanen Niilo Voipios pris: Professor Jukka-Pekka Mecklin
8 Samhällsinflytande Cancerorganisationerna deltog aktivt i Social- och hälsovårdsministeriets arbetsgrupp för utveckling av cancervården. En bidragande orsak till att arbetsgruppen kom till var att Cancerorganisationerna i slutet av 2008 föreslog att skulle inrättas en nationell cancerplan. I arbetsgruppen ingick flera av styrelseledamöterna för Cancerföreningen i Finland och Cancerstiftelsen och generalsekreteraren var andre sekreterare. Cancerregistret tog fram prognoser fram till 2010 för arbetsgruppen och Cancerföreningen arrangerade ett expertseminarium om ojämlikhet i cancerbehandlingen. Arbetsgruppens rapport blir klar i mars 2010 och en arbetsgrupp till inrättas i början av året. Rapporten kommer sannolikt att styra utvecklingen av cancerbehandlingen det närmaste decenniet. Under året debatterades fortfarande bland annat hälso- och cancerriskerna med mobiltelefoni. Experter från Cancerföreningen och Cancerregistret deltog i debatten. Dessutom utförde experter från Cancerorganisationerna ett värdefullt arbete genom sina insatser för undervisningen i hälsokunskap. Inom tobakspolitiken sattes fokus på arbetet i Social- och hälsovårdsministeriets tobakspolitiska arbetsgrupp. I början av året lade arbetsgruppen fram sin rapport och ett förslag till revidering av tobakslagen. Bland de viktigaste förslagen märks förbud mot exponering av tobaksvaror inom detaljhandeln, förbud mot att överlåta, föra in och inneha tobaksvaror för personer under arton år, förbud mot import, försäljning och annan överlåtelse av oral tobak och förbud mot rökning i privatbilar när någon passagerare är under arton år. En proposition som utarbetats utifrån förslagen lämnades senare till riksdagen. Mest debatt har syftesparagrafen väckt. Enligt den är syftet med lagen att användningen av tobaksvaror, som innehåller ämnen som är giftiga för människor och orsakar beroende, ska upphöra i Finland fram till 2040. Rättegången om lightcigaretter fortgick i hovrätten. Vi deltog i den alkoholpolitiska debatten om alkoholrelaterade skador och informerade om cancerriskerna med alkohol och alkoholdrycker. Cancerorganisationerna ingår i styrgrupperna för projekten Ett rökfritt Helsingfors och Ett rökfritt Esbo.
9 Verksamhet Föreningarna I Cancerföreningen i Finland ingick tolv regionala cancerföreningar och fyra rikstäckande patientföreningar. Vid årets slut hade föreningarna 133 540 medlemmar över hela landet. Föreningarna arrangerar patientverksamhet i 210 patientavdelningar eller klubbar. Rehabiliterings- och anpassningskurser, stödpersoner och rekreation hjälper patienterna att klara sig efter cancerdiagnosen. Föreningarna har rådgivningsstationer, polikliniker, laboratorier, vårdhem, patienthem och patienthotell. Deras institut deltar i insatserna för prevention och tidig upptäckt av cancer. Via sina institut förmedlar föreningarna bröstproteser och andra hjälpmedel till patienterna. Föreningarna utbildar hälso- och sjukvårdspersonal och personal inom andra sektorer i sina distrikt samt besöker skolor och arbetsplatser. Dessutom ordnar de evenemang av olika slag för allmänheten. Nästan 3 000 frivilliga stöder Cancerorganisationernas verksamhet bland annat genom att agera stödpersoner, samla in pengar och vara styrelsemedlemmar. Cancerorganisationernas överläggningsdagar Cancerorganisationernas överläggningsdagar ordnades i Helsingfors den 23-24 januari. Medicinalrådet Terhi Hermansson från Social- och hälsovårdsministeriet presenterade cancerarbetsgruppen och dess arbete och forskare Suvi Mäklin från Institutet för hälsa och välfärd berättade om väntetider och dröjsmål i cancervården. Andra teman som debatterades var det ekonomiska läget, mobiltelefoner, snus och screeningar. Internationellt samarbete Cancerföreningens internationella samarbete fokuserades på Norden, Europa och hela världen (International Union Against Cancer Union, UICC, European Cancer League, ECL, Nordiska Cancerunionen, NCU). Inom det nordiska samarbetet försökte vi förbättra resultaten bland annat genom att utbilda journalister och företrädare för organisationerna att använda webbplatsen för projektet NORDCAN. Webbprojektet finansierades av Nordiska Cancerunionen (NCU) och genomfördes av The Association of the Nordic Cancer Registries (ANCR). Vidare startade NCU en hälsoekonomisk studie av kostnaderna för cancer. Studien är två årig och startade 2009. Samordnare är det norska bolaget Sintef. Generalssekreteraren är NCU:s
10 kontaktperson i forskningsgruppen. I European Cancer League (ECL) representeras de nordiska länderna av en isländsk styrelseledamot. I sin informationsverksamhet har ECL erbjudit de föreningar som är medlemmar många möjligheter att utöva inflytande, bland annat när EU fattar politiska beslut. ECL kommer att spela en aktiv roll också i EU:s partnerskapsprogram där Finland är en av deltagarna. Under året deltog generalsekreteraren som Finlands representant i planeringen av partnerskapsprogrammet. Cancerföreningen i Finland deltar i nätverket för tobaksprevention (ENSP) och i Framework Convention Alliance (FCA) som arbetar med den internationella tobakskonventionen. Engelsmannen Cary Adam valdes till ny chef för UICC. Generalsekreteraren var ledamot i direktionen och var dessutom ekonomiansvarig i styrelsen. Vidare var han aktiv i projektet Cervical Cancer Initiative och undersökte bland annat möjligheterna att starta ett vaccinationsprojekt i Tanzania. Cancerföreningen i Finland deltog i Världscancerdagen den 4 februari som samordnades av UICC. Forskare från Cancerregistret och Massundersökningsregistret deltog i internationellt vetenskapligt samarbete och var aktiva i utvecklingsprojekt i till exempel Europa. Nya patientgrupper En av verksamhetsformerna i Cancerpatienterna i Finland rf är att bilda patientnätverk för cancergrupper och cancerpatienter över hela landet. För närvarande finns nätverk för Waldenströmpatienter, KML-patienter, GIST-patienter och stamcellstransplanterade patienter. Det kostar ingenting att vara med i ett patientnätverk. Om medlemmar i ett nätverk vill gå med i en cancerförening, ser vi helst att de ansluter sig till den regionala cancerföreningen på hemorten. Tanken med nätverken är att de ska erbjuda cancerpatienter och deras anhöriga information om den specifika cancertyp de representerar, psykiskt stöd och möjlighet att träffa andra med samma sjukdom. Varje patientnätverk har sin egen sida på webbsidan för Cancerpatienterna i Finland rf. Nätverken ordnar patienttillställningar och informationsmöten på riksnivå. Vidare sammanställer de patientinformation både i tryckt och elektroniskt format. Nätverken har en ledargrupp som bestar av patienter. Hälsofrämjande Vi var fortsatt aktiva i en rad samarbetsprojekt, exempelvis Barnens hälsoforum, Näringsforum, projektet Hjärtmärket och Tobaksnätverket plus ett flertal arbetsgrupper. Under året sattes fokus fortfarande på åtgärder för att minska rökningen, särskilt bland unga. Cancerföreningen i Finland har åtagit sig att fortsätta det brett upplagda handlingsprogrammet som vänder sig till unga. Det finansieras dels av Social- och hälsovårdsministeriet, dels av oss själva. Cancerföreningen samordnar verksamheten som är gemensam för flera organisationer och svarar för informationen. Arbetet är inte bara inriktat på att minska rökningen utan också på att ge stöd och hjälp till att sluta röka. Där spelar till exempel webbsidan fressis.fi med material och kampanjinformation en framskjuten roll.
11 Kampanjen mot hudcancer, Nahka palaa (Skinnet brinner), fortsatte på webben i samråd med Meteorologiska institutet och Strålskyddscentralen. Under sommaren visades den tredje animationen om hudcancer i teve. Tillsammans med Meteorologiska institutet togs en sms-tjänst fram där man kan beställa aktuell information om UV-index på semestermålet. Vidare var kampanjen Hälsosamt med frukt, bär och grönsaker inriktad på skolbespisning och storkök och genomfördes i samarbete med föreningen Inhemska Grönsaker och Hjärtförbundet. Rådgivningsprogrammet för att förebygga livmoderhalscancer och förbättra den sexuella hälsan och kampanjen Sommargummi var inne på sitt elfte år. I det brett upplagda samarbetet deltar YleX, FRK och Soldathemsförbundet. Arbetet för att förbättra rådgivningsverksamheten fortgick med ekonomiskt stöd från Penningautomatföreningen RAY. Organisationerna införde instruktionerna och de samordnade formulären för olika rådgivningssituationer i sin verksamhet. Avdelningen för hälsofrämjande leds av överläkare, MD Matti Rautalahti. 31.12.2009 Cancerorganisationerna hade 133 703 medlemmar * Södra Finlands Cancerförening 17 255 Mellersta Finlands Cancerförening 6 071 Kymmenedalens Cancerförening 3 478 Sydvästra Finlands Cancerförening 30 034 Birkalands Cancerförening 22 034 Österbottens Cancerförening 13 880 Norra Karelens Cancerförening 3 779 Norra Savolax Cancerförening 4 538 Norra Finlands Cancerförening 8 109 Saimens Cancerförening 10 202 Cancerföreningen i Satakunta 8 145 Ålands Cancerförening 630 Cancerföreningen i Finland * 164 Cancerföreningen i Finland har en del personliga medlemmar sedan den första tiden. RIKSTÄCKANDE PATIENTFÖRENINGAR: Finlands prostatacancerförening 1 720 Finlands Mun- och Halscancerpatienter 954 SYLVA 1 574 Cancerpatienterna i Finland * 178 * inga personliga medlemmar
12
13 Organisationen producerar och förmedlar information Finlands Cancerregister är en plattform för folkhälsoarbete, orsaksforskning och beslut i cancerfrågor Finlands Cancerregister är ett forskningsinstitut som inrättades 1952 av Cancerföreningen i Finland. Med hjälp av rikstäckande cancerstatistik och en cancerdatabas kan registret tillhandahålla kunskapsunderlag för folkhälsoarbete i cancerfrågor. År 1968 grundade Cancerföreningen Massundersökningsregistret i anknytning till Cancerregistret. Registret ska planera och starta screeningar för tidig upptäckt av cancer och med hjälp av de insamlade uppgifterna bedöma hur effektiva och nyttiga undersökningarna är. I dagens samhälle kan Cancerregistret inte fungera utan förankring i vår lagstiftning eftersom statistiken innefattar känsliga uppgifter om enskilda. Att verksamheten har en rättslig grund betyder dock inte att Cancerregistret uteslutande används för att ta fram lagfäst officiell statistik. En stor del av folkhälsoarbetet, också bedömningen av behoven och utfallet, bygger på material från Cancerregistret och utförs enligt vetenskapliga metoder. Det vetenskapliga greppet om kriterierna för folkhälsoarbetet och det folkhälsoarbete som Cancerorganisationerna står för garanterar samtidigt att resultaten är tillförlitliga och att registret håller hög kvalitet. Vetenskapligt underbyggt arbete är också kostnadseffektivt och det ger utslag vid bland annat screeningar. Väl planerade screeningar är högkvalitativa, effektiva och kostnadsbesparande. Cancerföreningen i Finland har varit en föregångare på det internationella planet när det gäller folkhälsoarbete med förankring i vetenskapligt underbyggda resultat. Bild: Finlands Cancerregister 8.4.2010 Vid sidan folkhälsoarbete har Cancerregistret många andra funktioner. Det utnyttjas för vetenskaplig forskning kring cancer: biologi, prevention, orsaker, tidig upptäckt, behandling och komplikationer. Merparten av forskningen nyttiggörs dessutom vid kvalitetssäkringen av registret. I och med att materialet används för vetenskapliga syften håller registret garanterat hög nivå. Materialet i Cancerregistret utnyttjas följaktligen av forskare och planerare vid andra forskningsinstitut och av myndigheter på olika nivåer inom förvaltningen. Medarbetarna har vetenskaplig utbildning och de informerar och utbildar personalgrupper på det nationella och det internationella planet, på offentliga tillställningar, på universitet och på vetenskapliga kongresser. Dessutom skriver personalen läromedel, böcker och artiklar. Finlands Cancerregister bygger sin verksamhet på stadgarna för Cancerföreningen i Finland. Där anges det vad som syftet med verksamheten och vilka medlen är för att uppnå syftet. Cancerregistret har samma uppdrag, mission, och värderingar som Cancerorganisationerna. Geografisk variation 1998 2007 i åldersstandardiserad incidens för lungcancer hos kvinnor
14 Verksamheten vid Cancerregistret är djupt förankrad i strategin för Cancerorganisationerna. I den samhällspolitiska strategin är cancerprevention, tidig upptäckt, bättre vård och rehabilitering områden med hög prioritet. Informationsstrategin tar fasta på att motverka felaktig information och på att minska osäkerheten kring informationen. De många svaren från registret på frågor kring förekomsten av cancer och Massundersökningsregistrets bedömningar av kvaliteten på screeningar ligger i linje med servicestrategin. I utbildningsstrategin spelar utbildning för olika grupper en viktig roll, och i överensstämmelse med den internationella strategin har Cancerregistret kunnat utvecklas till en världsledande institution, så gott som oberoende av vilka mått man mäter verksamheten med. Förvaltning och ekonomi Finlands Cancerregister är ett statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut för cancersjukdomar. Institutet svarar också för det officiella cancerregistret. Cancerföreningen i Finland har avtal med Institutet för hälsa och välfärd (THL) om att driva Cancerregistret. Avtalet grundar sig på lagen om riksomfattande personregister för hälsovården. I ledningsgruppen ingår företrädare för Institutet för hälsa och välfärd och Cancerföreningen i Finland. Avdelningsdirektör Päivi Hämäläinen, THL, är ordförande i gruppen. Chef för cancerregistret är professor Timo Hakulinen och chef för Massundersökningsregistret är professor Nea Malila. Nästan hälften av Cancerregistrets kostnader (exklusive kostnaderna för Massundersökningsregistret) finansierades med ett anslag från Penningautomatföreningen. Medel tillfördes dessutom genom forskningsavtal och bidrag från Cancerstiftelsen och Cancerföreningen i Finland. Massundersökningsregistret finansierades huvudsakligen med medel från Cancerstiftelsen, tjänst för kallelse till undersökningar, Stiftelsen för cancerforskning och riktade bidrag från andra aktörer. Registrering av cancersjukdomar och sjukdomsförekomst Den lagstadgade registreringen av cancersjukdomar fortsatte som tidigare. Klassificeringen av lokalisering och morfologi gjordes enligt systemet ICD-O-3. Sjukhusen inför i allt större omfattning elektronisk information och då måste också registreringen av cancerfall ses över. Dödsattester och merparten av anmälningarna om cancerfall från de patologiska laboratorierna kommer redan nu in elektroniskt. Men sjukhusen har en uppsjö av program, vilket fortfarande gör det svårt att ta fram ett samordnat och automatiskt anmälningssystem för kliniska uppgifter. Största delen av de kliniska uppgifterna kommer fortfarande in i pappersform. Cancerregistret är engagerat i ett projekt för att förbättra informationssystemen inom hälso- och sjukvården i hela landet. Tanken är att registrets databaser ska integreras i det nya systemet. Varje år tar Cancerregistret emot och administrerar drygt 100 000 anmälningar om cancerfall. Utifrån materialet vet vi att det årligen upptäcks ungefär 28 000 nya fall av cancer i vårt land. Statistiken för 2008 finns utlagd på Cancerregistrets webbsida. Uppgifterna för 2006 och 2007 gavs ut i tryck. Statistiken var särskilt inriktad på prognoser för incidens, mortalitet och prevalens för cancer 2020 som togs fram för den arbetsgrupp som behandlar
15 en utveckling av cancervården. Dessutom publicerade Cancerregistret prognoser visavi den relativa överlevnaden för patienter som följs upp 2011-2013. Första gången publicerades också mortalitetssiffror för olika dödsorsaker. De byggde på den relativa överlevnaden utan att dödsorsaken beaktades. Siffrorna räknades ut för det patientmaterial som följdes upp 2005-2007. Uträkningssättet är viktigt inte minst med tanke på internationella jämförelser, som alltså inte tar hänsyn till tillförlitligheten i klassificeringen av dödsorsaker. Vi bidrog med en text om cancersjukdomar till Duodecims publikation Sairauksien ehkäisy (Sjukdomsprevention) på Terveyskirjasto.fi. Det var en sammanhållen text om bland annat förekomst, riskfaktorer, prevention och screening. Registret tillhandahöll därutöver en rad statistiska sammanställningar för enskilda uppdragsgivare och för varierande ändamål. Nordiska Cancerunionens (Nordisk Cancer Union, NCU) omfattande cancerdatabank NORDCAN med statistik och grafik är tillgänglig utan kostnad på finska, svenska och engelska i elektroniskt format på adressen www.ancr.nu. Databanken fick en funktion för att prognostisera cancerförekomsten i framtiden. På det internationella planet är statistik om cancerläget i Finland tillgänglig i internationella cancerdatabanker på nätet, bland annat Cancer Incidence in 5 Continents vol. IX, CLOBOCAN och WHO Mortality Data Bank. Cancerregistrets animerade kartor ger en åskådlig bild av cancerförekomsten i tid och rum. Den här typen av kartor togs fram med hjälp av Cancerregistrets programvara, bland annat för alla nordiska länder och flera andra länder. Cancerforskning Den epidemiologiska och statistiska cancerforskningen är en av nyckelverksamheterna inom Finlands Cancerregister. Registret har tillgång till uppgifter om cancerfall ända från 1953. Materialet nyttiggörs dels i folkhälsoarbete kring cancer, dels i undersökning av orsaker och konsekvenser av cancer. Cancerregistret har en stark forskningstradition och stor kompetens samt nära kontakt med universitet och andra forskningsinstitut. Det epidemiologiska forskningsarbetet är långsiktigt, och det kan ta år att genomföra projekten. Många gånger behövs det internationellt samarbete för att studierna ska omfatta ett tillräckligt stort material och vara mer tillförlitliga i statistiskt hänseende. Under året publicerades 77 vetenskapliga undersökningar och tre doktorsavhandlingar där forskare eller material från Cancerregistret spelade en framträdande roll. Nedan följer en kort beskrivning av de viktigaste forskningsresultaten. En komplett förteckning över undersökningar och studier finns på webbsidan www.syoparekisteri.fi. Överlevnad bland cancerpatienter Ingående resultat av en jämförelse av överlevnaden bland cancerpatienter i Europa, studien EUROCARE-4, blev klara och publicerades i en specialutgåva av European Journal of Cancer. En nyhet var att uppföljningen också inbegrep tiden fem år efter diagnosen och material om andra tumörer än
16 4323 bara den första. Första gången ingick också en bedömning av andelen tillfrisknade patienter för olika cancerformer för materialet från respektive cancerregister. Materialet från ett flertal länder kunde inte användas för uppföljningen fem år efter diagnosen eftersom det förekom brister i uppgifterna om dödsdatum. Canceröverlevnaden hade förbättrats och skillnaderna mellan länderna hade krympt jämfört med de tidigare EUROCARE-studierna. Sett i ett europeiskt perspektiv var överlevnaden bland cancerpatienter i Finland fortsatt höga. Studien bedömer utifrån resultaten hade 6-7 procent av dödsfallen i cancer i Storbritannien hade kunnat undvikas om patienterna hade haft samma överlevnadssiffror som studien i snitt. ANTAL AV NYA CANCERFALL 2008 Bröstcancer 891 785 725 659 545 538 518 472 437 Tjocktarmscancer Cancer i livmoderkroppen Lungcancer Hudcancer, inte melanom Non-Hodgkin -lymfooma Mjältcancer Cancer i hjärnan och nervsystemet Hudmelanom Ändtarmscancer Det EU-stödda projektet EUNICE omfattade nio europeiska cancerregister och visade att också den relativa överlevnaden kan prognostiseras för en femårsperiod med hjälp av statistiska modeller. Nya prognoser publicerades för cancer som upptäckts 2005-2009. En undersökning baserad på material från Finland visade att de modellerade prognoserna hade vissa fördelar jämfört med den normala så kallade periodanalyserna. Hur den ofullständiga uppföljningen av dödsfall påverkar uppgifterna om den relativa överlevnaden undersöktes genom att falska brister inympades i ett komplett material från Finland. Tack vare resultaten kan forskarna uppskatta hur jämförbara siffrorna om relativ överlevnad från de europeiska cancerregistren är och mycket fel de innehåller. En samkörning av resultat och kliniskt material från cancerregistren i Skottland och de nordiska länderna gav vid handen att den låga överlevnaden i adenocacinom vid rektalcancer bland patienter i Danmark var relaterad till sex månader efter diagnosen och delvis kunde förklaras med skillnader i fördelningen av tumörernas spridningsgrad. Materialet från Finland visade att överlevnaden efter diagnosen steg om patienter med äggstockscancer opererades centralt. För bedömning av den genomsnittliga överlevnaden och medianöverlevnaden för tiden efter diagnosen togs det fram en ny, mer tillförlitlig statistisk metod. DE VANLIGASTE TYPERNA AV CANCER BLAND KVINNOR I FINLAND 2008. Kvinnor, 13 760 nya fall av cancer. Ny cancer hos cancerpatienter En gemensam studie från de nordiska cancerregistren visade att cancer i barndomen eller ungdomen (0-19 år) eller farmakologisk behandling av cancersjukdomen är relaterad till högre risk för att insjukna i ny cancer senare. Patienter med livmoderhalscancer hade ökad risk för ny cancer oberoende av vilken typ av livmoderhalscancer de hade. Studien byggde på material från cancerregistren i fyra nordiska länder och det amerikanska systemet för registrering av cancer SEER. Yrke och cancer Resultaten från den stora nordiska studien NOCCA under finländsk ledning publicerades i ett nummer av Acta Oncologica. Resultaten efter yrke och cancertyp finns också utlagda systematiskt i tabeller bland annat på finska (astra.cancer.fi/nocca/tables-sites-fin.html). Resultaten skapar en grund för åtgärder mot och fortsatt forskning kring yrkesbetingad cancer i Norden och andra länder i världen. En fristående finländska studie visade att personer som exponeras för ångor från organiska lösningsämnen och bränsle löper dubbelt så stor risk att få cancer som de som inte exponeras.
17 Kost och livsstil Kvinnor som röker mycket har tre gånger ökad risk för att få alla typer av livmoderhalscancer. Det har inget samband med söners risk att senare i livet få testikelcancer att den blivande modern röker under graviditeten. Måttlig fysisk aktivitet och god kondition för cirkulations- och andningsorganen hade ett samband med minskad cancerrisk. 4242 Medicinska åtgärder Behandling med östradiol och progesteron efter klimakteriet hade ett samband med dubbelt så stor risk att få cancer som allmänbefolkningen, när behandlingen har pågått i minst tre år. Behandlingen med östradiol och progesteron efter klimakteriet hade också samband med minskad risk för livmoderkroppscancer som progestin administrerades fortlöpande. Om progestin togs en gång i månaden eller ännu mer sällan, var risken för livmoderskroppscancer större än utan hormonbehandling. Patienter som genomgått njurtransplantation har ökad risk att få Merkels cell carcinom. Övriga faktorer relaterade till människan själv Kvinnor som fött barn två gånger inom ett år hade tre gånger så stor risk att få bröstcancer som kvinnor som hade ett uppehåll på minst tre mellan födslarna. Barn till personer som haft cancer som barn, unga eller unga vuxna hade lika stor risk att insjukna i icke ärftlig cancer som allmänbefolkningen. Cancerbehandlingar förefaller således inte på en generell nivå påverka avkomlingarnas risk att få cancer. Risken för andra cancertyper hade inte ökat i släkter med prostatacancer. Risken påverkades inte heller av hur aggressiv cancern hade varit. Övervikt fördubblar risken att få multipel myeolom och kronisk myeloisk leukemi. Hög lykopenhalt i serum var förknippad med lägre risk att få cancer, utom för prostatacancer. Celiakipatienter hade samma cancerrisk som allmänbefolkningen. Fragile X-kromosomsyndrom hade inget samband med cancerrisken senare i livet. Epstein-Barr-virusinfektion hos modern ökade inte barnets risk att få leukemi. Hög östrogenhalt och låg androgenhalt hade ett samband med högre risk för testikelcancer hos barnet. ANTAL AV NYA CANCERFALL 2008 1565 786 704 631 597 589 513 451 447 Prostatacancer Lungcancer Tjocktarmscancer Hudcancer, inte melanom Urinblåscancer Non-Hodgkins-lymfom Ändtarmscancer Hudmelanom Njurcancer Mjältcancer DE VANLIGASTE TYPERNA AV CANCER BLAND MÄN I FINLAND 2008. Män, 13 766 nya fall av cancer. Samarbete och annan verksamhet I flera av projekten ovan inom analytisk epidemiologi samarbetade Cancerregistret med andra finländska och utländska forskningsinstitut. Bland dessa märks särskilt Institutet för hälsa och välfärd, Arbetshälsoinstitutet, Strålskyddscentralen, Folkhälsoinstitutet, institutionen för hälsovetenskap och andra institutioner vid Tammerfors universitet, Helsingfors universitet, Åbo universitet, Kuopio universitet, Uleåborgs universitet, universitetssjukhusen, cancerregistren i de nordiska länderna och Estland, forskningsenheterna vid cancerföreningen i Danmark, Deutsches Krebsforschungszentrum i Tyskland, Internationellt cancerforskningscentrum (IARC, Frankrike) och Nationella cancerinstitutet i USA (National Cancer Institute). Cancerregistret är ett centrum för informationshantering och analys och materialet utnyttjades i CCPRB, ett omfattande nätverk för spetsforskning kring biokemiska faktorer i blodet och leukemi. Nätverket får stöd från EU.
18 Exponeringsuppgifterna härstammade från drygt två miljoner personer i tolv biobanker i Finland, Sverige, Norge och Island. Studien avslutades 2009 och genererade flera tiotal vetenskapliga publikationer. Chefen för Massundersökningsregistret Nea Malila innehade en professur för viss tid (20 %) i cancerepidemiologi vid Tammerfors universitet. Statistikchefen vid Cancerregistret Eero Pukkala var forskningsprofessor för viss tid (20 %) i folkhälsovetenskap och epidemiologi vid samma universitet. Cancerregistret deltog aktivt i den rikstäckande forskarskolan för folkhälsa och den nordiska sommarskolan i cancerepidemiologi. Forskarna föreläste vid ett stort antal tillställningar för allmänheten hemma i Finland och på internationella kurser och kongresser. De skrev också läroböcker och översiktsartiklar om förekomsten av cancer och metoder inom cancerforskningen både för den stora allmänheten och för forskarsamhället. Vid alla årliga internationella IARC-kurser, utom vid en, perioden 2002-2009 var chefen, överläkaren eller statistikchefen vid Cancerregistret kursansvarig och huvudföreläsare. Personalens expertis togs i anspråk i många vetenskapliga och administrativa expertgrupper i Finland och på det internationella planet. En lång rad finländska och utländska forskare, studerande och andra aktörer besökte Cancerregistret under året. Materialet i Cancerregistret utnyttjades av forskare och planerare vid andra forskningsinstitut och av myndigheter på olika nivåer inom förvaltningen. Information som gäller enskilda och åtföljs av identifieringsuppgifter ges bara ut för forskningsändamål och i överensstämmelse med villkoren i tillstånden från Institutet för hälsa och välfärd respektive Social- och hälsovårdsministeriet. För uppgifter i tabellform krävs som regel inget tillstånd. Cancerregistret är ett viktigt led i bekämpningen av cancer i vårt land. Det heltäckande materialet utnyttjas på många olika sätt i tiotals projekt som pågår vid olika forskningsinstitut. Finland har exceptionellt goda möjligheter att utföra epidemiologisk cancerforskning. En undersökning från 2006 vid Finlands Akademi visar att Finlands Cancerregister hade den högsta så kallade impaktfaktorn för citeringsgraden i vetenskapliga publikationer bland alla forskningsinstitut i Finland. Det bevisar styrkan i att ha register, statistik och forskning på ett ställe. Därför är det angeläget att förutsättningarna för fortsatt forskning tryggas genom lagstiftning och ekonomiska insatser. Massundersökningsregistret: målen med verksamheten Massundersökningsregistret är en avdelning inom Finlands Cancerregister. Det planerar och utvärderar program för cancerscreeningar och deltar också i screeningar. Aktivt deltagande behövs för att screeningarna ska kunna förbättras och de i sin tur är viktiga för den hälso- och sjukvårdsforskning som utförs som ett led i screeningverksamheten. Registrets databaser består av de lagstadgade screeningregistren, det vill säga för livmoderhalscancer och bröstcancer. Därutöver finns det två forskningsregister. Forskningsregistret för tarmcancer är rikstäckande och forskningsregistret för prostatacancer är regionalt och det innehåller uppgifter om cirka 80 000 män. Registren samlar in uppgifter om individer vid de lagstadgade rikstäckande cancerundersökningarna. Insamlingen av personuppgifter är reglerad i speciallagstiftning. Uppgifterna i forskningsregistren
19 samlas in på grundval av forskningstillstånd som har beviljats för ändamålet. De registrerade uppgifterna används för att utvärdera screeningarna och som underlag för hälsovårdspolitiska beslut. Finansiering Massundersökningsregistret finansieras med bidrag som Penningautomatföreningen beviljar Finlands Cancerregister, bidrag från Cancerföreningen i Finland och Stiftelsen för Cancerforskning (dessutom ersätts det tidigare bidraget från Penningautomatföreningen till utvärdering av screeningprogram av bidraget från Cancerstiftelsen), forskningsmedel och avgifter för kallelser till screeningar och lagring av uppgifter. Intäkterna från inkallelsetjänsten användes i sin helhet till att beställa screeningmaterial och till arbetet med kallelserna. Också lagringen är ordnad till självkostnadspris och ger ingen vinst. Kallelse till screening I anknytning till Massundersökningsregistret har Cancerföreningen i Finland sin inkallelsetjänst. Kommunerna kan beställa statistiska befolkningsuppgifter för screeningar, kallelsebrev och undersökningskort. Cancerorganisationerna har sammanställt en broschyr om screeningarna och den kan skickas med tillsammans med kallelsen. Broschyrer kan beställas i samband med inkallelsetjänsten eller separat. Registret lagrar också uppgifter på uppdrag av kommuner som inte själva kan göra det. Registrering År 2009 fick registret information om cirka 215 000 kallelser till screening för livmoderhalscancer och 310 000 kallelser till screening för bröstcancer. Samtidigt registrerades uppgifterna om kontroller och nya undersökningar från screeningarna 2007 och 2008. Årligen registreras uppgifter om ungefär 200 000 personer som gått på screening för livmoderhalscancer och om cirka 250 000 personer som screenats för bröstcancer. Dessutom fördes screeninguppgifter om 17 151 personer in i registret från papperskort. I Cancerregistrets statistikbok publicerades detaljerad screeninginformation från 2006 och 2007. Undersökningar Screening för tarmcancer Screeningarna för tarmcancer var inne på sitt sjätte år 2009. Då kallades populationer från de första kommunerna in till sin tredje screening. Under året deltog 147 kommuner i verksamheten och sammanlagt 66 480 personer fick kallelse. Deltagandegraden var 69 procent, 76 procent bland kvinnor och 62 procent bland män. Det var en liten ökning jämfört med 2008. Screeningcentralen fanns fortfarande på Pirkanmaan Syöpäyhdistys i Tammerfors. En sammanfattning av screeninguppgifterna för 2008 skickades ut till kommunerna i september 2009. Nästan 4 procent av deltagarna slussades vidare till fortsatta undersökningar. De endoskopiska kontrollundersökningarna gjordes snabbt och avslöjade cancerfall och förstadier till cancer i överensstämmelser med förväntningarna, hos ungefär 35 procent.
20 Test för humant papillomvirus för screening av livmoderhalscancer Ett HPV-DNA-test infördes vid screeningarna för livmoderhalscancer i nio kommuner i södra Finland 2003 och 2004. I kommunerna screenas en tredjedel av kvinnorna slumpmässigt med HPV-DNA-testet i stället för med det traditionella cellprovet och HPV-DNA-positiva kvinnor får genomgå cellprov för verifiering. Målet är att utreda om screeningprogrammet för livmoderhalscancer kan förbättras med hjälp av HPV-DNA-testet. Under året gjordes HPV-DNA-undersökningar bara i sex kommuner. År 2009 publicerades en artikel HPV-screening där en kombination av primärt HPV-DNA-prov och cytologiska verifieringstest (triage) på HPV-positiva jämfördes med traditionella cytologiska undersökning för vissa åldersgrupper. HPV-DNA-undersökningar upptäckte fler fall av lindriga förstadier i livmoderhalsen än de traditionella cytologproven. Det är mycket vanligt att kvinnor under 35 år har övergående HPV-smitta. Följaktligen resulterar HPV-DNAundersökningar i denna åldersgrupp till fler kontrollrekommendationer. Den första doktorsavhandlingen om projekten för utvärdering av HPV-screening och automatiserad screening blev klar våren 2009. Provtagning hemma vid screening för livmoderhalscancer De kvinnor i Esbo som 2008 och 2009 inte deltog i screening för livmoderhalscancer efter den första kallelsen fick antingen en ny skriftlig kallelse eller ett testpaket för att själva göra testet hemma. Testet kunde skickas per post till Cancerorganisationernas laboratorium där det undersöktes om provet hade HPV-DNA som tecken på infektion. I den nya skriftliga kallelsen ombads kvinnorna däremot komma till Cancerorganisationernas poliklinik för prov. Av dem som fick självtestet deltog var tredje i undersökningen. Deltagandegraden steg ungefär lika mycket som vid den nya kallelsen per brev. Sammantaget sett ökade deltagandet i screening för livmoderhalscancer i Esbo från 64 till 75 procent. I samma sammanhang kom det fram att i synnerhet invandrare är dåliga på att delta i undersökningarna. Revisionsstudie I en revisionsstudie utvärderades kvaliteten på screeningarna på 1990-talet med hjälp av prov i arkivet. Studien byggde på cirka 1,3 miljoner kallelser och uppföljning av 950 000 kontroller. Presumtionen var att det fanns ungefär 35 procent felaktigt negativa cellprov, det vill säga att de i själva verket var av klass I och II, bland cancerproverna eller screeningproverna före en stark förstadiediagnos. Men andelen fall bland alla cancer- och förstadiediagnoser i screeningpopulationen var emellertid liten, cirka 11 procent. Det förekom en relativt stor variation i tätare kontroller och kolposkopirekommendationerna mellan laboratorierna.
21 Överlevnaden bland patienter med förstadier I en uppföljning av dödligheten på lång sikt vid förstadier till livmoderhalscancer deltog 7 000 kvinnor på Kvinnokliniken. Dödligheten i livmoderhalscancer befanns vara lika stor i en jämförelsepopulation. Följaktligen kunde behandlingen och den tillhörande uppföljningen betraktas som effektiva. Den totala dödligheten var dock cirka 10 procent större än i den övriga befolkningen, och i synnerhet dödligheten i vilken typ som helst av cancer och lungcancer var förhöjd. Det berodde sannolikt på att patienterna med förstadier rökte oftare än befolkningen i övrigt. Utvärdering av bröstcancerscreeningar Det rikstäckande programmet för bröstcancerscreening startade 1987. På 2000-talet har det skett en del förändringar i undersökningarna. Det ger utslag i lägre bröstcancerdödlighet i de äldre åldersgrupperna och fler upptäckta bröstcancerfall vid undersökningarna. Genom en förordning av statsrådet utvidgades de inkallade grupperna till kvinnor i åldrarna 50 69 år med en övergångsperiod på tio år. Förordningen trädde i kraft den 1 januari 2007 och då kallades alla 60 år gamla kvinnor till bröstcancerundersökning. Det breddade screeningprogrammet ska täcka in alla kvinnor i åldrarna 50 69 år fram till 2017. Under året publicerades statistik för 2007 och den visade att kallelserna till screening för bröstcancer första gången någonsin i Finland omfattade över 70 procent av kvinnorna i åldrarna 50 69 år. I åldersgruppen 60 år var så gott som alla inkallade. Det var ganska få kommuner som kallade in ännu äldre kvinnor. År 2009 fick fortfarande cirka 50 000 kvinnor kallelse att delta mot betalning, det vill säga kommunerna erbjöd de kvinnor i åldrarna 63 69 år som inte ingick i den lagstadgade screeningen möjlighet att delta mot betalning. Breddningen av åldersgrupperna förväntas minska bröstcancerdödligheten i framtiden, särskilt bland kvinnor över 70 år. När screeninggrupperna breddas, upptäcks fler fall av bröstcancer. År 2007 upptäcktes cirka 1 200 fall av bröstcancer eller in situ-carcinom i bröstet. Det var 26 procent av alla liknande fynd i hela landet. En annan faktor som eventuellt kan bidra till fler upptäckta fall av bröstcancer är att screeningcentren har tillämpat digitala bilddiagnostiska metoder sedan 2006. Under året publicerades två studier om screening för bröstcancer i samråd med FiDiPro-professorn Tony Chen och hans grupp vid Tammerfors universitet. Den ena studien granskade effekterna av screening för bröstcancer i Birkaland och den andra undersökte det naturliga förloppet hos bröstcancer. Effektivitetskalkylen var att dödligheten i bröstcancer sjunker med cirka 30 procent. Internationellt och annat samarbete Massundersökningsregistret var aktivt i ett flertal europeiska och internationella expertorgan och nätverk för cancerscreening. Under året förbereddes EU-rekommendationer för kvalitetssäkring av screeningprogram för livmoderhalscancer, den första EU-rapporten om tillståndet för screeningprogrammen för cancer och en regelbok från ECDE (Europeiskt centrum för förebyggande och kontroll av sjukdomar) om HPV-vaccin i EU-länderna.
22 Experter från Massundersökningsregistret deltog i ett expertmöte för ett cancerprogram i EU som arrangerades under Sloveniens ordförandeskap. De hade också expertuppdrag i planeringen av program för cancerscreeningar i vissa av de nya EU-medlemsländerna (i bl.a. Rumänien, Lettland och Slovakien). I flera av de nya medlemsstaterna är risken för i synnerhet livmodercancer stor. Vårt finländska screeningprogram har en av de viktigaste modellerna för populationsbaserade undersökningar eftersom det fungerar bra och ger resultat. Hösten gav European Journal of Cancer ut en specialutgåva om undersökningar för att förebygga livmoderhalscancer i EU-länderna. Där ingick tio artiklar och i sju av dem var någon expert från Massundersökningsregistret engagerad. De flesta av artiklarna byggde på screeningregistren i olika länder och på uppgifter som EU:s nätverk för cancerinformation (arbetsgruppen EUNICE) hade samlat in från liknande källor. Forskningschefen vid Massundersökningsregistret var den ena av två gästande chefredaktörer för specialutgåvan. Under året startade en uppdatering av EU-rekommendationen om kvalitetssäkring av program för screening för livmoderhalscancer. Experterna på Massundersökningsregistret spelar en viktig roll i översynen. Experter från registret förläste också bland annat i Polen och Litauen om cancerscreening i Finland och informerade sig om programmen där. En forskargrupp från Litauen besökte Massundersökningsregistret. Bland övriga samarbetspartner märktes Internationellt cancerforskningscentrum (IARC), EU:s nätverk för cancerinformation (EUNICE), Europeiska cancernätverket (ECN), Världshälsoorganisationen WHO:s Europakontor i Köpenhamn, nätverket för cancerregister i Europa (ENCR) och de nationella utvärderingsenheterna i flera länder. FiDiPro-professuren inom Finlands Akademi för Tony Chen från Taiwan upphörde 2009. Screeningstudie om prostatacancer Massundersökningsregistret deltar i randomiserad screeningundersökning av prostatacancer (European Randomized Study of Screening for Prostate Cancer). I studien ingår åtta länder och 205 000 män, 80 000 från Finland. Män i åldrarna 55 67 år har randomiserats i Helsingforsområdet och Tammerfors och fått kallelse till screening vart fjärde år sedan 1996. Den sista screeningen inföll 2007 och den första utvärderingen av effekterna på dödligheten publicerades 2009. Dödligheten i prostatacancer minskade med ungefär 20 procent bland de män som fick kallelse och med cirka 31 procent bland dem som deltog.