Februari Nyhetsblad för Årgång 2014, Nummer 1 I det här numret: Kallelse Årsmötet 22 febr. 2014 Dagordning för årsmötet 1 2 Kallelse till Årsmöte 2014 Neuroförbundet Kaprifol kallar medlemmarna till ordinarie årsmöte: Lördagen den 22 februari 2014 kl. 13 17 även i år på Billströmska Folkhögskolan, Tjörn Verksamhetsplan 2014 Pygmalion på Stadsteatern 20 mars 2014 3 3 Medlemmar berättar 4 Fia Rutgersson, om att vara anhörig till MS-sjuk Nysjukekurs på Vara folkhögskola Göran Lindblad rapporterar Gruppresa till Åbytravet 9 april 2014 Kommunala råden för funktionshinderfrågor Information från NHR Västra Götaland Smått och gott... Styrelsen 2013 Kalendarium 2014 Café MS 2014 5 6 7 8 Vi har fått lov att vara i matsalsbyggnaden, som är handikappanpassad. Där har vi årsmötesförhandlingar i vanlig ordning. Vi har samarbete med skolans elevförbund och får deltaga i deras underhållning med elever från musiklinjen I samband med mötet bjuder vi på förtäring i skolans matsal Var god anmäl ditt deltagande till Dag, tel. 0304-473 92, mobil 0767-94 47 56 eller till Jan, tel. 0304-66 81 62 senast den 15 februari 2014. Årsmöteshandlingarna finns att få i möteslokalen innan mötets början. Motioner skall vara styrelsen tillhanda senast 10 dagar före årsmötet. Vi i styrelsen vill påminna om att detta är ett viktigt möte och föreningens högsta beslutande organ. På mötet kommer sådana väsenliga frågor som föreningens namn och stadgar, ekonomi, medlemsavgiften för 2015 samt årets resor, utflykter och övriga aktiviteter att behandlas. Ju fler medlemmar som är med och påverkar besluten, desto säkrare är det att vi gör rätt saker i föreningen. Valberedningen tar gärna emot fler namnförslag till styrelsekandidater. Kontakta Janet Rutgersson, tel. 0303-77 39 21 eller Anne-Christine Skreberg, mobil 0707-54 36 88. Vägbeskrivning: Kör väg 160 över broarna och tag till vänster vid trafikljuset mot Wallhamn, Skärhamn, Rönnäng (väg 169). Vid Wallhamnskrysset, tag till höger mot Kyrkesund, Kållekärr, Kör rakt igenom Kållekärr och ca 1 km efter Kållekärr, på raksträckan, visar väg till vänster Billströmska Folkhögskolan, Stenkyrka kyrka. Vi skall vara i matsalsbyggnaden, som ligger längst fram mot stora parkeringen och vid bilvägen mot kyrkporten. Hjärtligt välkomna till Neuroförbundet Kaprifols årsmöte! Styrelsen Jan Magnusson, Göran Lindblad, Dag Ekliden, Kay Lithander, Janet Rutgersson, Marie-Anne Lithander och Gun Andreasen
Sida 2 Dagordning vid NHR Kaprifols årsmöte 22 februari 2014 1. Mötets öppnande 2. Val av ordförande för mötet 3. Val av sekreterare för mötet 4. Val av två personer att jämte ordföranden justera dagens protokoll 5. Val av två rösträknare vid mötet 6. Godkännande av dagordning 7. Beslut om huruvida mötet blivit i behörig ordning sammankallat 8. Beslut om namnbyte samt fastställande av nya stadgar för lokalföreningen 9. Verksamhetsberättelse för sist förflutna kalenderår (2013) 10. Ekonomisk årsredovisning för samma tid 11. Revisionsberättelse och beslut om ansvarsfrihet för styrelsen 12. Behandling av eventuella motioner 13. Behandling av förslag till verksamhetsplan 2014 14. Förslag till Budget 2014 15. Beslut om medlemsavgiftens storlek (år 2015) 16. Beslut om antal ledamöter och suppleanter i styrelsen för det nya året 17. Val av: a) ordförande på ett år b) övriga ledamöter på två år c) suppleanter för ett år d) två revisorer för ett år e) två revisorssuppleanter för ett år f) ombud till ordinarie ombudsmöte i Neuroförbundet Västra Götaland h) ombud i ev. HSO-kommitté för Orust i) ombud i Kommunala Råden för Funktionshinderfrågor i Stenungsund, Tjörn, Orust j) ombud i annan organisation (Neuroförbundet Göteborg och Tomas Anderssons fond ) k) valberedning för att förbereda valen till nästa årsmöte 18. Övriga ärenden 19. Mötets avslutande Billströmska Folkhögskolan - Parkering och matsalsbyggnaden i förgrunden
Sida 3 Förslag till verksamhetsplan 2014 för NHR Kaprifol Hela året Café-MS fortsätter 1:a torsdagen i varje månad utom juli och augusti. Vi träffas på Fregatten Rokulten, vid ett bord för gemenskap. Akvarellmålning; torsdagar i Spekeröds Bygdegård Café-MS Februari Årsmöte på Billströmska Folkhögskolan (lördag 22/2) Mars Teaterresa till Stadsteatern Göteborg (torsdag den 20/3) April Åby 10+ gruppresa till Åbytravet (onsdag 9/4) Maj Trivseldag på Buagården, Bokenäset (lördag den 24/5) September Medlemsmöte; höstens aktiviteter (lördag 6 september) Akvarellmålning Rekreationshelg på Sommarsol i Vejbystrand (7/9 10/9) Oktober November Teaterresa till Göteborg Temadag December Julbord (söndag 7/12) Sommarsol Julbord Pygmalion torsdagen den 20 mars 2014 Pygmalion Stadsteatern i Göteborg Pygmalion Följ med till Stadsteatern i Göteborg och se en musikfylld scenisk upplevelse med Tomas von Brömssen och Nina Zanjani. Vi har reserverat 30 platser, varav 2 rullstolsplatser, till föreställningen torsdagen den 20 mars 2014 kl. 19. Vi reser gemensamt i en handikappanpassad buss. Den avgår från Henåns bussterminal kl. 17.00 och hämtar upp er längs vägen. Avgång från Stenungs Torg kl. 17.25. Priset är subventionerat till 200 kr. Du, som har assistent eller hjälpare, tar med denna gratis. I priset ingår bussresa och teaterbiljett. Anmäl dig till : Dag, tel. 0304-473 92, mobil 0767-94 47 56 eller Jan, tel. 0304-66 81 62 senast den 18 februari 2014. Avgiften betalar du till Neuroförbundet Kaprifols bankgiro 5756-4353 senast den 3 mars 2014. Ta chansen och följ med på Stadsteaterns mycket lovordade uppsättning och få en härlig kulturupplevelse!
Sida 4 Medlemmar berättar... Min mamma har MS. Fia Rutgersson är dotter till Janet och här delar hon med sig av sina personliga upplevelser att vara anhörig till en närstående med MS-diagnos. Ann-Sofie Fia Rutgersson Att vara anhörig till någon med denna diagnos kan vara både positivt och negativt. Positiva är att jag uppskattar allt jag kan göra, jag är frisk. Negativa är att min mamma är sjuk, sjukdomen innebär mycket sorg för hela familjen. Men den största sorgen genom åren är att se vad min mamma har förlorat, saker som fått henne att må dåligt. Förmågan att jobba, köra bil, handla, att vara helt självständig. Min mamma är en stark människa. Dock tror hon att hon är starkare än vad hon är. Att be om hjälp har inte alltid varit hennes starka sida. Idag har hon insett att be om hjälp inte är så svårt. Så var börjar min berättelse? (92-93) Mamma hade mått dåligt ett tag. Vi besökte ett sjukhus där de kollade mammas ögon. Vet j vad som hände men mamma föll ihop under undersökningen. Kommer ihåg att jag trodde hon dog och jag blev jätteledsen. Jag var då 6-7 år. Nästa minne jag har är att pappa säger att mamma är sjuk. Kan kanske vara 11-12 år då. Sjuk var lika med döden för mig då. Hade en klasskompis mamma också var sjuk och hon dog. Så att mamma var sjuk var en hemsk nyhet. MS vad är det? Åren fortsatte som allt var normalt, vi var som vilken familj som helst. Campade, reste, levde en normal vardag. Mamma och pappa jobbade och vi gick i skolan. Tror att jag var 14-15 år då nästa händelse sker som jag aldrig kommer glömma. Hade med mig en vän hem från skolan. Mamma satt på trappan i solen och drack kaffe. Skulle fråga mamma om Sara fick sova över. Min mamma visste inte vem jag var då jag satte mig bredvid henne. Hon var tillbaka då hon själv var 17-18 år, hon kände inte igen huset eller varför hon satt där. Min storebror Andreas kom hon ihåg och pappa. Men inte mig eller mina syskon Angelica och Anton. En fruktansvärd känsla. Försökte flera gånger säga, men mamma, det är ju jag, Fia. Blir väldigt ledsen och ringer pappa som är på jobbet och säger att mamma är konstig och att han behöver komma hem. Vet att jag var väldigt besviken och arg på mamma för att hon inte kom ihåg sina egna barn. Men det var ju inte hon, utan sjukdomen. 2004 blev jag väckt av pappa som sa att jag måste ta hand om mina syskon, mamma måste till sjukhus. Kommer bara ihåg ambulanspersonalen som sitter i sängen och sedan bär ut mamma till ambulansen. Mamma hade fått ett EP-anfall. Stackars pappa får vakna upp till detta. Att stå ovetande är en hemsk känsla. Vet att jag ringde farmor och grät. Att sedan under åren fått höra att folk sett mamma full på torget eller att hon beter sig konstigt. Ibland ville man bara skrika ut, min mamma är sjuk, hon har MS! Jobbade på Sibylla 2006-2007 och blev ett ganska känt ansikte i Stenungsund. En dag kom en kund in och sa att det sitter en dam utanför och skakar. - Jag tror att det är din mamma. Släppte allt och sprang ut och som kunden trodde var det min mamma som satt på en bänk utanför, likblek och kallsvettig. Fick med henne in på jobbet och gav henne en massa att dricka, ringde pappa som kom och hämtade henne. Hon kom inte ihåg hur hon kom dit men att hon varit och tränat kom hon ihåg. Min mamma är delaktig i mycket idag och varit under en massa år nu. MSforskning i Göteborg, Cafe- MS som hon själv startat för att möta människor med liknande sjukdom. Vilket har stärkt henne extremt mycket och människorna där är fantastiska. Hon är delaktig i NHR-Kaprifol som är en förening för människor med neurologiska sjukdomar. Så var i sin sjukdom befinner sig min mamma nu? Hon har accepterat sin sjukdom, hon har rullstol då hon inte orkar gå så långa sträckor alla dagar. Hon tränar, hon är igen självständig. Och hon har världens bästa man, min pappa. Som alla friska människor har även han dåliga dagar. Men en så stark människa som mamma klarar det mesta med stöd från omvärlden. Du är världens bästa mamma! Otroligt stolt dotter Fia
Sida 5 A K U T Nysjukekurs på Vara folkhögskola Göran Lindblad deltog i höstens nysjukekurs på Vara folkhögskola Länsförbundet anordnade en nysjukekurs på Vara folkhögskola under tre dagar i oktober. När vi kom fram stod Pamela (förbundets kanslist) och delade ut nycklarna till rummen. Vi ställde in bagaget och gick till matsalen för en fika. Därefter träffades vi i vår konferenssal, där vi välkomnades av delar av styrelsen som informerade om förbundets verksamhet. Vi var fem anhöriga och 12 med neurologisk åkomma. De anhöriga bildade en grupp och övriga delades in i två grupper. Det blev en väldigt bra diskussion över de förändringar so inträffar då någon familjemedlem drabbats. Kvällen avslutades med samkväm i köket vid vår förläggning. På lördagen startade vi med en väldigt bra genomgång av Maria Heidenfors under mottot Reaktioner vid en förändrad livssituation KRIS (grekiska krisis= avgörande. Vändning av förlopp. Ödesdiger rubbning) En snabb förändring som gör att: Inlärda beteendemönster och föreställningar om tillvaron inte räcker till utan måste omprövas. Vilket kräver: Mobilisering av nya försvarsoch bemästringsstrategier STRESS En reaktion där individen uppfattar att hennes resurser prövas hårt eller överskrids PSYKISK KRIS En situation utlöst av en yttre händelse. Som hotar individens fysiska existens, social identitet och trygghet eller grundläggande tillfredställelsemöjligheter i tillvaron PSYSISK TRAUMA Upplevelser av utsatthet för extrema, oftast dramatiska och plötsliga händelser med inslag av våld eller tydliga livshot där individens fysiska existens, psykosociala existens, basala behov eller integritet hotas som individen varken kan fly ifrån eller bemästra med hjälp av sina vanliga hanteringsstrategier YTTRE HÄNDELSER Objektsförlust separationsförluster, autonomiförlust, reproduktionsproblem, relationsproblem, social skam, samhälleliga strukturförändringar, yttre katastrofer FYRA ASPEKTER PÅ KRISEN Den yttre händelsen, individens iakttagbara reaktioner, händelsens psykiska representation inom individen, andra individers interaktioner med den krisdrabbade KRISENS OLIKA FASES Chockfas, reaktionsfas, bearbetningsfas, nyorientering. OBS! Ett sätt att reagera. gäller ej alla. MOTSTÅNDSKRAFT Socialt stöd: kommunikationsförmåga - positiva känslor, humor uppskattning.altruism Självtillit: Känsla av kontroll självförtroende positiv självbild. känsla av mening. flexibilitet kognitiv förmåga problemlösningsförmåga CHOCKFAS Kroppsligt sker en mobilisering för kamp eller flykt mot det som hotar oss, det sympatiska nervsystemet aktiveras, Detta kan visa sig genom: snabbare puls och andning snabbare reaktioner tunnelseende ökade kroppskrafter blockering av smärta nedsatt hörsel Känslomässigt: sker en urkoppling och istället blir upplevelse av overklighet stark. Alla känslor tycks bedövade. CHOCKREAKTIONER Känsla av overklighet avsaknad av starka känslor eller stark fruktan ändrat tidsmedvetande minskad upplevelse av fara superminne subjektiv upplevelse av dödshot dissociation hjälplöshet ÖVERLEVNADSREAKTIONER Fly kämpa paralyseras gynnsamma. ogynnsamma FÖRSVARSMEKANISMER Förnekande bortträngning undertryckande dissociation förändrat medvetandetillstånd regression projektion rationalisering isolering splitting
Sida 6 (forts. från sidan 5) KRISENS KÄNSLODYNAMIK Separationsångest aktiveras / en grundkänsla mer primitiva känslor kommer fram / försvaren rämnar aggressivitet som uttryck för kamplust och livsvilja hoppet som balanserar känslan av hopplöshet oväntat starka positiva känslor VANLIGA EFTERREAKTIONERA Sömnrubbningar allmän överkänslighet / skörhet ångest depressiva besvär aggressiva yttringar psykosomatiska reaktioner SJUKDOMSFÖRLOPP Akutfasen diagnos och behandling orienteringsfasen omstruktureringsfasen konsolideringsfasen EN SJUKDOM INNEBÄR En speciell utmaning kring den personliga och sociala identiteten en livsomställning som antingen sker gradvis eller plötsligt beroende på skadans / sjukdomens art. ATT SKAPA MENING I STORT OCH SMÅTT Motivation behovstillfredsställelse lust i det liv man lever att behövas, känslan av att vara värdefull i vissa relationer och sammanhang hänger samman med vår identitet och självkänsla mening ur flera källor, relationer, gemenskap, intressen, natur, kultur, religion, musik, mat, etc. VAD HÄNDER I FAMILJEN NÄR NÅGON BLIR SJUK? Normala stressreaktioner: rädsla trötthet oro skuldkänslor sorg irritation maktlöshet sömnsvårigheter relationssvårigheter oro för framtiden minskat socialt umgänge förändrade roller. VAD HJÄLPER I EN STRES- SAD LIVSSITUATION? Vardagens rutiner / trygghet samtal med förtrogna / öppenhet närhet till naturen fysisk aktivitet att ta det dag för dag att sätta gränser Ovanstående talade vi om en hel dag både i helgrupp och i mindre grupper, vilket visade sig vara riktigt bra. V i fick svar på väldigt många frågor och det var många frågetecken som rätades ut. Jag kan bara rekommendera flera att deltaga på nysjukekurserna. En väldigt nöjd Kaprifolare Göran Lindblad Gruppresa till Åbytravet onsdagen den 9 april 2014 På medlemsmötet föreslogs att vi skulle åka till Åby tillsammans och uppleva en kul, spännande och fartfylld kväll på Åbytravet. Nu gör vi slag i saken! Onsdagen den 9 april 2014 kl. 17 ca 21.45 har vi bokat ett gruppevenemang på Åbytravet. Vi måste vara minst 10 deltagare för att det skall bli av! Vi åker gemensamt i en handikappanpassad buss. Den avgår från Henåns bussterminal ca kl. 15.30 och hämtar upp er längs vägen. Avgång från Stenungs torg ca kl. 15.55 I evenemanget ingår entré, program, stallvisning och spelinformation för den som önskar samt buffé och måltidsdryck på restaurangen. I buffén ingår förrätt, varmrätt, kaffe och liten dessert. Pris för detta är 300 kr för medlemmar i föreningen. Hjälpare/assistenter följer med gratis. Övriga betalar 350 kr. Anmäl dig till: Dag Ekliden, tel. 0304-473 92, mobil 0767-94 47 56 eller Jan Magnusson, tel. 0304-66 81 62, senast den 27 mars 2014. Avgiften betalar du till: Neuroförbundet Kaprifols bankgiro 5756-4353, senast den 4 april 2014.
Sida 7 Kommunala råden för funktionshinderfrågor OBS! Fullständiga protokoll från KRF-mötena hittar du på vår hemsida: www.neuroforbundet.se/ kaprifol Från KRF i Stenungsunds möte den 27 november behandlades bl.a. Mötet präglades av frågan kring Stenungsbadens spa och vilka föreningar, som skall få tillgång till detta. 2014 kommer bara tre föreningar att vara aktuella och det kan bli så att man måste byta någon av de föreningar som disponerar badet idag. Övriga ärenden som diskuterades var bl.a. storleken på p-rutor för handikappade, ramp vid vårdcentralens trappa, att Fregattens anställda använder p- platser utanför kulturhuset, omålade sälar och ljudsignaler vid övergångsställen. KRF Tjörn möte 28 november tog bl.a. upp dessa frågor: Mötet var välbesökt av såväl politiker som ombud för handikappföreningarna. Ärenden som diskuterades var remissgången vid ritningsgranskning och där kommer en uppstramning av reglerna att ske. Vidare konstaterades att Västtrafik och Göteborgs Taxi är upphandlade av kommunen för färdtjänst, men att de har rätt att välja underleverantörer. Föreningarna rapporterade mängder med aktiviteter, inte minst vi i Kaprifol hade mycket att redovisa. Rådet kommer att utökas med ett ombud (elallergiker). Från Orust Handikappråd den 25 november rapporteras: Endast fyra föreningar var närvarande på detta möte. Ärenden som togs upp var bl.a. allmän information med pensionärsrådet, kontakt med företagare och vägföreningar angående ökad tillgånglighet i samhället, personal inom hemtjänsten skall kunna legitimera sig vid hembesök, att Synskadades Riksförbund (SRF) aldrig får svar på sina skrivelser och att det skall åtgärdas samt att det finns förslag på att trygghetslarmen skall bytas ut till digitala. På Orust har HSO inte haft några möten på länge. Information från NHR Västra Götalands kansli Kansliet har ny öppettid: måndag torsdag kl. 9-14 Kanslist är Pamela Stolt Adress: Edsvägen 3B 462 35 VÄNERSBORG Telefon: 0521-193 66 E-post: va-gotaland@nhr.se Kansliet kommer att flytta till HSO:s lokaler i Uddevalla under 2015 på grund av 100%-ig hyreshöjning i Vänersborg Neurosjukvården i Västra Götaland Bengt Netzler och Jan Magnusson informerade i december länsförbundets styrelse om kartläggningen av neurosjukvården i VG-regionen. Bengt Netzler har därefter också haft kontakt med neurosjukvården i Skövde och diskuterat vilka insatser som krävs för att förbättra den neurologiska rehabiliteringen där. Västra Götaland Projektet Barn som anhörig Bengt Netzler och Carina Hvalstedt informerade länsförbundets styrelse i december om det pågående projektet och de kontakter de haft med riksförbundet. Länsförbundet beslutade att man skall driva det vidare, som ett stödprojekt med hjälp från riksförbundet samt att parallellt arbeta med kartläggning av rehabilteringssituationen i VG-regionen. Smått och gott... Text: Jan Magnusson. Svårare att få bidrag från Radiohjälpen Inför 2014 inför Radiohjälpen vissa förändringar i ansökan om bidrag, vilket kan påverka föreningens ekonomi negativt. Varje förening kan endast ansöka om två aktiviteter per ansökningsperiod eller max fyra aktiviteter per verksamhetsår. Vi kan således inte räkna med att få alla våra aktiviteter finansierade med fondmedel och det innebär att egenavgifterna kommer att bli högre för hjälpare/assistenter. Styrelsen har beslutat att vi därför söker bidrag från Radiohjälpen för de aktiviteter som kräver störst finansiering alternativt att vi genomför färre aktiviteter i framtiden. Akvarellutställning i Stenungsunds bibliotek Under december månad fick vår studiecirkel i akvarellmålning den fina möjligheten att ställa ut sina verk i bibliotekets tre montrar. Utställningen var uppskattad av allmänheten. Marita U. fick sålt en av sina akvareller och flera hade spekulanter på sina.
Nyhetsblad för c/o Jan Magnusson Gånggriftsvägen 3 Telefon: 0304-66 81 62 E-post: kaprifol@nhr.se Hemsida: www.neuroforbundet.se/kaprifol Bankgiro : 5756-4353 NEUROFÖRBUNDET Kaprifols styrelse 2013: Jan Magnusson (ordförande) 0304-66 81 62 Göran Lindblad (sekreterare) mobil 073-507 72 43 Dag Ekliden (kassör) 0304-473 92 Kay Lithander (v. ordf.) 0303-77 81 90 Janet Rutgersson (ledamot) 0303-77 39 21 Gun Andreasen (suppleant) mobil 0723-59 93 68 Marie-Anne Lithander (suppleant) 0303-77 81 90 Valberedning: Janet Rutgersson (sammankallande) 0303-77 39 21 Anne-Christine Skreberg 070-754 36 88 www.neuroforbundet.se/kaprifol Kommande aktiviteter 2014 Februari 22/2 ÅRSMÖTE Mars 20/3 Teaterresa till Göteborg (Pygmalion) April 9/4 Gruppresa till Åbytravet Maj 24/5 Kaprifoldagen på Buagården September 6/9 Medlemsmöte 7/9-10/9 Rekreationsresa till Sommarsol November Temadag December 7/12 Julbord Styrelsemöten 2014 12 mars (preliminärt)........ Nästa utskick till medlemmarna beräknas komma i april 2014, därefter i augusti och november. Cafe-MS Torsdag 6 februari 2014 Torsdag 6 mars 2014 Torsdag 3 april 2014 Torsdag 8 maj 2014 Torsdag 5 juni 2014 Torsdag 4 september 2014 Torsdag 2 oktober 2014 Torsdag 6 november 2014 Torsdag 4 december 2014 Vi välkomnar alla med någon neurologisk sjukdom. Man behöver inte tillhöra någon förening. Ta gärna med er en vän. Vi fikar och pratar om allting. Detta gör vi första torsdagen i månaden kl. 13.00 på Rokulten, Fregatten Vi ses Om ni har några frågor kontakta mig, Janet, telefon: 0303-77 39 21