Patientföreningar Handikapporganisationer & stödföreningar i 2012 s universitetssjukhus Sjukhusbiblioteken ISSN 1650-6413
PATIENTFÖRENINGAR HANDIKAPPORGANISATIONER STÖDFÖRENINGAR I SKÅNE 2012 Denna förteckning gör inte anspråk på att vara fullständig. Sammanställd av Karin Höglund, tel. 046 17 23 07, karin.hoglund@skane.se som gärna tar emot synpunkter på innehållet samt ändringar där det behövs. Ytterligare exemplar av förteckningen kan beställas på telefon 046 17 17 25 Förteckningen finns som PDF-fil: www.skane.se/sus/patientforeningar s universitetssjukhus Sjukhusbiblioteket/Patientforum 221 85 Lund Tel. 046 17 17 25 E-post: sjukhusbiblioteket.lund@skane.se www.skane.se/sus/patientforum Tryckt 2012 1
Innehåll Ämnesord..3 Handikapporganisationer, patientföreningar och stödföreningar...13 Förkortningar..42 Tidskrifter...44 2
Ämnesord 22q11 deletionssyndrom Addisons sjukdom ADHD Adrenogenitalt syndrom (AGS) ) Adrenoleukodystrofi Afasi AGS (Adrenogenitalt syndrom)(cah) (Congenital Adrenal Hyperplasia) Aids Akromegali Akut lymfatisk leukemi Akut myeloisk leukemi Alfa-1-antitrypsinbrist Alkoholmissbruk Alkoholmissbruk, anhörig Allergi Alopeci (Håravfall) ALS (Amyotrofisk lateralskleros) Alzheimers sjukdom Amalgamfyllning AMC (Arthrogryposis multiplex congenita) Amning Amputation Amyotrofisk lateralskleros (ALS) Analatresi Anhöriga Analinkontinens Angelmans syndrom Angina pectoris (kärlkramp) Anankasm (tvångssyndrom, OCD) Anorexia nervosa Aperts syndrom Aplastisk anemi Arbetsskador Artrit Föreningen 22q11 Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC Hypophysis Attention, Riksförbundet Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) CAH, Riksföreningen för Afasiförbundet i Sverige CAH, Riksföreningen för Congenital Adrenal Hyperplasia Noaks Ark Hiv-Sverige, Riksförbundet för Hivpositiva Kvinnocirkeln Sverige, KCS Hypophysis Blodcancerförbundet Blodcancerförbundet Alfa-1 Sverige Alkoholproblematikers riksorganisation Alkohol- och narkotikamissbruk, Riksförbundet mot Anonyma alkoholister Kamratföreningen Comigen Länkarnas riksförbund Länkens kamratförbund Al-Anon familjegrupper i Sverige Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Elöverkänsligas Riksförbund Alopeciförbundet Sverige Alzheimerföreningen i Sverige Demensförbundet Tandvårdsskadeförbundet AMC-föreningen i Sverige Amningshjälpen Amputerade, Koalition för Centrum för partiellt fotamputerade Personskadeförbundet RTP VACTERL-föreningen Anhörigas Riksförbund Anhörigförening, Lunds Anhörigförening, Ung anhörig Mag-och tarmförbundet (RMT) Angelmans syndrom, Föräldraföreningen Hjärt- och lungsjukas riksförbund OCD-förbundet Ananke, Svenska Anorexi/Bulimi-Kontakt, Riksföreningen Futura, Föräldraföreningen Apertföreningen Blodcancerförbundet ALAF, Oberoende Långtidssjuka och arbetsskadades riksförbund (LARF) Reumatikerförbundet 3
Arthrogryphosis multiplex congenita (AMC) AMC-föreningen i Sverige Artros Reumatikerförbundet Asperger syndrom Autism- och Aspergerförbundet Attention, Riksförbundet Astma Astma- och allergiförbundet Hjärt- och lungsjukas riksförbund Ataxi Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR Autism Autism- och Aspergerförbundet Attention, Riksförbundet Fragile-X, Föreningen Retts syndrom i Sverige, RSIS Barnlöshet Barnlängtan Barnreumatism (Juvenil reumatoid artrit) Reumatikerförbundet Reumatiker, Riksorganisationen unga Bechterews sjukdom (Pelvospondylit) Reumatikerförbundet Beckers muskeldystrofi Beckwith-Wiedemanns syndrom (BWS) BWS-Sverige Beha (ett benförankrat hörselsystem) Barnplantorna Benmärgstransplantation Blodcancerförbundet Benskörhet (Osteoporos) Osteoporotiker, Riksföreningen Binjurebarkscancer Carpa patientförening Bildskärmsskadade Elöverkänsligas riksförbund Bipolär sjukdom (manodepressivitet) LIBRA Balans, Föreningen Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) Blinda Dövblinda, Föreningen Sveriges Synskadadeförbundet, Sverigefinska ( SFSF) Synskadade, Riksföreningen aktiva RP-föreningen, Svenska Ruotsin suomenkielisten näkövammaisten liitto (RSNL) Synskadades riksförbund Blodpropp Venös tromboembolism, Patientföreningen mot Blodsjukdomar Blodcancerförbundet Blödarsjuka i Sverige, Förbundet Ödem förbundet, Svenska Blygdläppscancer Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorgan (Gynsam) Blödarsjuka Blödarsjuka i Sverige, Förbundet Borderline Anhörigföreningen Borderline (AnBo) Borrelia Borrelia och TBE föreningen Bröstcancer Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation - BRO Bulimia nervosa Anorexi/Bulimi-Kontakt, Riksföreningen Futura, Föräldraföreningen BWS (Beckwith-Wiedemanns syndrom) BWS-Sverige CAH (Congenital Adrenal Hyperplasia) CAH, Riksföreningen för Cancer Barncancerfonden Blodcancerförbundet Bröstcancerföreningarnas riksorganisation Cancer- och Trafikskadades Riksförbund Cancerdrabbades mötesplats Cancerfonden-Riksföreningen mot cancer Cancersjukas riksförbund, Sveriges Carpa patientförening Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) Hjärntumörföreningen, Svenska Hjärt- och lungsjukas riksförbund ILCO Riksförbundet för stomi-och reseroaropererade LevaLivet.com Lungcancerförbundet Stödet Prostatacancerförbundet, PCF 4
Carcinoidtumör Catch 22 (22q11 deletionssyndromet) CDG-syndrom Celiaki (glutenintolerans) Central Core Disease Cerebral pares (CP) Charcot-Marie-Tooth CI (Cochlea implantat) CIDP Cochlea implantat (CI) Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) Congenital Disorder of Glycosylation Cri du Chat syndrom Colon irritabile Cornelia de Lange syndrom CP (Cerebral pares) Colon irritable Crohns sjukdom Cushings syndrom Cystisk fibros DAMP Danssjuka (Huntingtons sjukdom) Datorberoende Dejérinne-Sottas sjukdom Demens Depression Dercums sjukdom (Morbus Dercum) Diabetes Diafragmabråck Dialys Downs syndrom Dysfagi (sväljningsbesvär) Dyslexi (läs- och skrivsvårigheter) Dysmeli Mag-och tarmförbundet (RMT) Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Victoria-Victor, Föreningen Carpa patientförening Föreningen 22q11 Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC CDG-föreningen, Svenska Celiakiförbundet, Svenska FUB, Riksföreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Barnplantorna VIS Vuxendöva i Sverige, Riksförbundet GBS/CIDP-Stödgruppen Barnplantorna VIS Vuxendöva i Sverige, Riksförbundet CAH, Riksföreningen för CDG-föreningen, Svenska Cri du Chat-sällskapet, Svenska Mag-och tarmförbundet (RMT) Cornelia de Lange syndrom, Svenska föreningen FUB, Riksföreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Mag-och tarmförbundet (RMT) ILCO Riksförbundet för stomi-och reservoaropererade Mag-och tarmförbundet (RMT) Hypophysis Cystisk fibros, Riksförbundet Attention, Riksförbundet Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Huntingtons sjukdom, Riksförbundet Spelberoendes Riksförbund Alzheimerföreningen i Sverige Anhörigas Riksförbund Demensförbundet Lunds Anhörigförening Anhörigförening Balans, Föreningen Fontänhus, Sveriges LIBRA Mentala nätverket i Dercumförening, Sveriges Barndiabetesfonden Diabetesförbundet, Svenska Dysfagiförbundet, Svenska Njurförbundet Downföreningen, Svenska FUB, Riksföreningen Dysfagiförbundet, Svenska Dyslexiförbundet FMLS Dyslektiska barn, Föräldraföreningen för Dyslexiföreningen, Svenska Dysmeliförening, Svensk 5
Dystoni Dystoniförening, Svensk Dystymi Balans, Föreningen Fontänhus, Sveriges LIBRA Mentala nätverket i Död och sorg Febe Föräldraföreningen Förlorade Barn Spädbarnsfonden Suicidprevention och efterlevandes stöd, Riksförbundet (SPES) Vi som förlorat barn, Föreningen (VSFB) Vi som mist någon mitt i livet (VIMIL) Döva Barnplantorna Döva, hörselskadade och språkstörda barn, Riksförbundet för Dövas riksförbund, Sveriges Dövblinda, Föreningen Sveriges Hörselskadades riksförbund (HRF) VIS Vuxendöva i Sverige, Riksförbundet Dövblinda Dövblinda, Förbundet Sveriges ED (Ektodermal dysplasi) ED-föreningen, Svenska Ehlers-Danlos syndrom EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Ektodermal dysplasi (ED) ED-föreningen, Svenska Elöverkänslighet Elöverkänsligas riksförbund Emfysem Hjärt- och lungsjukas riksförbund Endometrios Endometriosföreningen, Sverige Epidermolysis bullosa EB föreningen/debra, Svenska Epilepsi Epilepsiförbundet, Svenska Esofagusatresi Mag-och tarmförbundet (RMT) VACTERL-föreningen Essentiell trombocytos Blodcancerförbundet Familjär adenomatös polypos Mag-och tarmförbundet (RMT) Familjär amyloidos Familjär Amyloidos, Föreningen mot (FAMY) Feokromocytom Hypophysis Fetma (övervikt) Överviktigas riksförbund Fibromyalgi Fibromyalgiförbund, Sveriges Reumatikerförbundet Smärtföreningen, Svenska Flerhandikappade Dövblinda, Förbundet Sveriges FUB, Riksföreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Fragile-X-syndrom Fragile-X, Föreningen Fästingburen encefalit (TBE) Borrelia och TBE föreningen Föda hemma Föda hemma, Föreningen Födoämnesallergi Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska För tidigt födda barn (prematurfödda barn) Prematurfödda barn, Sveriges föräldraföreningar för Förlossning Amningshjälpen Föda hemma, Föreningen Förstoppning Mag-och tarmförbundet (RMT) Galaktosemi Sällsynta diagnoser Gauchers sjukdom Morbus Gaucher-föreningen Glaukom (grön starr) Glaukomförbundet, Svenska Synskadades riksförbund Synskadade, Riksföreningen Aktiva Glossektomi Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Glutarsyreuri Glutarsyreuri, typ 1, Nätverk för Glutenintolerans (celiaki) Celiakiförbundet, Svenska Graviditet Amningshjälpen Föda hemma, Föreningen 6
Grön starr (glaukom) Guillain-Barré syndrom Gynekologisk cancer Handikappade, allmänt Hemofagoterande syndrom (FHL, HLH) Hemparenteral nutrition (HPN) Hemförlossning Hemilaryngektomi Hepatit Histiocytos HIV Hjärnblödning Hjärninfarkt Hjärntumör Hjärt-kärlsjukdomar Hodgkins sjukdom Hormonproducerande tumör HPN (Hem parenteral nutrition) Huntingtons sjukdom (danssjuka) Huvudvärk Hydrocefalus (vattenskalle) Hypertyreos Hypofyssjukdomar Hypofystumörer Hypotyreos Håravfall (alopeci) Hårcellsleukemi Hörselskadade Idiopatisk trombocytopen purpura (ITP) Iktyos Immunbristsjukdomar Incest Infertilitet Inkontinens IBS (Irritable bowel syndrome) ITP (Idiopatisk trombocytopen purpura) Juvenil reumatoid artrit (barnreumatism) Kennedys sjukdom Komjölksallergi Glaukomförbundet, Svenska Synskadades riksförbund GBS/CIDP-Stödgruppen Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) DHR, De handikappades riksförbund HSO Handikappförbunden Föräldraföreningen för Barn med Histiocytos HPN-föreningen barn och ungdom, Svenska Föda hemma, Föreningen Mun-& Halscancerförbundet Riksföreningen för familjer med hepatit-b bärande barn Föräldraföreningen för barn med histiocytos Hiv-Sverige, Riksförbundet för Hivpositiva Kvinnocirkeln Sverige Noaks Ark Positiva Gruppen Syd Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Stroke Riksförbundet Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Stroke - Riksförbundet Hjärntumörföreningen, Svenska Hjärt- och lungsjukas riksförbund Hjärtebarnsförbundet Viking Riksföreningen för Hjärt-Lungtransplanterade Blodcancerförbundet Carpa patientförening HPN-föreningen barn och ungdom, Svenska Huntingtons sjukdom, Riksförbundet Migränförbundet, Svenska Hydrocefalus, Kontaktnät om Sköldkörtelföreningen, Svenska Hypophysis Hypophysis Sköldkörtelföreningen, Svenska Alopeciförbundet Sverige Blodcancerförbundet Döva, hörselskadade och språkstörda barn, Riksförbundet för Hörsellinjen Hörselskadades Riksförbund (HRF) Unga hörselskadade, UH VIS Vuxendöva i Sverige, Riksförbundet Barnplantorna Blödarsjuka i Sverige, Förbundet Iktyosföreningen Primär Immunbrist Organisationen HOPP Riksorganisationen mot sexuella övergrepp Stödcentrum mot incest, Riksföreningen Barnlängtan Mag-och tarmförbundet (RMT) Blödarsjuka i Sverige, Förbundet Reumatikerförbundet Unga Reumatiker, Riksorganisationen Astma- och allergiförbundet 7
Kortvuxna Kraniofaciala missbildningar Kraniofaryngiom Kris-och stödsamtal Kromosomavvikelser Kronisk bronkit Kroniskt trötthetssyndrom, ME Kvicksilverförgiftning Kärlkramp (Angina pectoris) Könsstympning Laktosintolerans Langerhans cellhisiocytos (LCH) Laryngektomi Larynxcancer Laurence-Moon-Bardet-Bidels syndrom Ledgångsreumatism (Reumatoid artrit) Leukemi Leukodystrofi Leversjukdomar Lichen Limb-Girdle muskledystrofi Livmoderhalscancer Livmoderkroppscancer Lungcancer Lungsjukdomar Lymfom Lymfödem Långtidssjuka Långvuxenhet Läkemedelsmissbruk Läpp-, käk- och gomspalt (LKG) Läs- och skrivsvårigheter (dyslexi) Lösningsmedelsskadade Mag-tarmkanalens sjukdomar Magsår Mani Manodepressivitet (bipolär sjukdom) Marfans syndrom Matmissbruk Celiakiförbundet, Svenska Kortvuxna, Föreningen för Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Kraniofaciala föreningen i Sverige Hypophysis Nationella Hjälplinjen Jourhavande medmänniska Telefonjour, Röda Korsets BRIS Barnens Rätt i Samhället Nätverk för ovanliga kromosomavvikelser, NOC Hjärt- och lungsjukas riksförbund RME, Riksföreningen för ME-patienter Tandvårdsskadeförbundet Hjärt- och lungsjukas riksförbund RISK, Riksföreningen stoppa kvinnlig könsstympning Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Föräldraföreningen för Barn med Histiocytos Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Sällsynta diagnoser, Riksförbundet Reumatikerförbundet Blodcancerförbundet Leukodystrofiföreningen, Svenska Alfa-1 Sverige Riksförening Leversjuka, Riksförbundet för Tandvårdsskadeförbundet Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) Hjärt- och lungsjukas riksförbund Lungcancerföreningen Stödet Alfa-1 Sverige, Riksförening Hjärt- och lungsjukas riksförbund Viking Riksföreningen för hjärt- och lungtransplanterade Blodcancerförbundet Ödemförbundet, Svenska ALAF, Oberoende Långtidssjuka och arbetsskadades riksförbund, LARF Marfanföreningen, Svenska Narkotika- och läkemedelsberoende, Riksförbundet för hjälp åt Kamratföreningen Comigen LKG-föreningen Dyslexiförbundet FMLS Dyslektiska barn, Föräldraföreningen för Dyslexiföreningen, Svenska Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Mag-och tarmförbundet (RMT) Mag-och tarmförbundet (RMT) Balans, Föreningen Balans, Föreningen LIBRA Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH) Marfanföreningen, Svenska Anonyma Matmissbrukare (FAA) Anonyma Överätare, OA Sverige 8
ME, Kroniskt trötthetssyndrom Medfödd benskörhet (Osteogenisis imperfecta) Ménières sjukdom Metadon MG (Myastenia gravis) Migrän Miller Fisher syndrom Morbus Dercum (Dercums sjukdom) Motonia congenita MPS-sjukdomar (Mukopolysackarider) MS (Multipel skleros) Mukopolysackarider (MPS-sjukdomar) Multifokal motorisk neuropati Multipel skleros (MS) Munhålecancer Myalgisk encefalomyelit (ME) Myastenia gravis (MG) Myelodysplastiska syndrom Myelofibros Myelom Möbius syndrom Nackskada Narkotikamissbruk Narkolepsi Nervsystemets sjukdomar Neurofibromatos (NF) Neurologiska sjukdomar Neuromuskulära sjukdomar Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Neurosedynskadade NF (Neurofibromatos) Njursjukdomar Njursvikt Non-Hodgkins lymfom Noonans syndrom Näthinnedegeneration OCD (tvångssyndrom, anankasm) Odontologiska skador Olycksfallsskadade Osteogenisis imperfecta (Medfödd benskörhet) Osteoporos (benskörhet) Ovanliga diagnoser Panikångest (paniksyndrom) Paratonia congenita Parkinsons sjukdom RME, Riksföreningen för ME-patienter Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Hörselskadades Riksförbund (HRF) Metadonpatientföreningen (MPF) Migränförbundet, Svenska (SMIF) Guillain-Barré/CIDP Stödgrupp, Svenska Dercumförening, Sveriges MPS-föreningen, Svenska MPS-föreningen, Svenska Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) ME-patienter, Riksföreningen för Blodcancerförbundet Blodcancerförbundet Blodcancerförbundet Möbius syndrom föreningen i Sverige Personskadeförbundet RTP Alkohol och narkotikamissbruk, Riksförbundet mot Anonyma narkomaner (NA) Brukarföreningen, Svenska Kamratföreningen Comigen Narkotika- och läkemedelsberoende, Riksförbundet för hjälp åt Narkotika, Riksförbundet föräldraföreningen mot ) Anonymous NF-förbundet i Sverige Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Smärtföreningen, Svenska Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet (RBU) Attention, Riksförbundet Neurosedynskadade, Föreningen för de NF-förbundet i Sverige Njurförbundet Njurförbundet Blodcancerförbundet Noonan Föreningen, Svenska Synskadades riksförbund Synskadade, Riksföreningen Aktiva OCD-förbundet Ananke, Svenska Tandvårdsskadeförbundet Personskadeförbundet (RTP) Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Osteoporotiker, Riksföreningen Sällsynta diagnoser, Riksförbundet Ångestsyndromsällskapet, Svenska Neurologiskt handikappades riksförbund (NHR) Parkinsonförbundet Parkinsonstiftelsen, Svenska 9
PCD (Primär ciliär dyskinesi) Pelvospondylit (Bechterews sjukdom) Personlig assistans PKU (Phenylketonuria) Plötslig spädbarnsdöd Polands syndrom Polio Polycytemia vera Polymyalgia rheumatika Polymyosit Polyneuropati Porfyrisjukdomar Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) Prader-Willis syndrom Prematurfödda barn (för tidigt födda) Primär ciliär dyskinesi (PCD) Prolaktinom Prostatacancer Psoriasis Psoriasis artrit Proteser Psykisk utvecklingsstörning Psykisk hälsa, ohälsa och sjukdomar PTSD (posttraumatiskt stressyndrom) Reservoaropererade Restless legs (rastlösa ben) Retinitis pigmentosa Rett syndrom Reumatiska sjukdomar Reumatoid artrit (ledgångsreumatism) Rubinstein-Taybi syndrom Ryggmärgsbråck Ryggmärgsskador Rörelsehinder Sallas sjukdom Samarbetsorgan, föreningar Cystisk fibros, Riksförbundet Reumatikerförbundet Stil, Stiftarna av Independent Living i Sverige PKU-föreningen, Svenska Små änglar, Föräldraföreningen Spädbarnsfonden Vi som förlorat barn, Föreningen (VSFB) PS-föreningen, Svenska Personskadeförbundet RTP Blodcancerförbundet Reumatikerförbundet Porfyrisjukdomar, Riksföreningen mot Ångestsyndromsällskapet, Svenska PWS-föreningen i Sverige Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Prematurfödda barn, Föräldraföreningen för Cystisk fibros, Riksförbundet Hypophysis Prostatacancerförbundet Psoriasisförbundet, Svenska Reumatikerförbundet Psoriasisförbundet, Svenska Amputerade, Koalition för (KFA) Bröstcancerföreningarnas riksorganisation FUB, Riksföreningen LIBRA Nationella hjälplinjen Psykisk Hälsa, Föreningen Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH) Riksförbundet ungdom för social hälsa (RUS) Schizofreniförbundet Ångestsyndromsällskapet, Svenska Ångestsyndromsällskapet, Svenska ILCO Mag-och tarmförbundet (RMT) RLS-Förbundet RP-föreningen, Svenska Synskadades riksförbund Synskadade, Riksföreningen Aktiva Rett syndrom i Sverige (RSIS) Dercum-gruppen Fibromyalgiförbund, Sveriges Sjögrens syndrom, Riksföreningen Reumatikerförbundet Reumatologiska klinikens patientförening Unga Reumatiker, Riksorganisationen Smärtföreningen, Svenska Reumatikerförbundet Rubinstein-Taybi föreningen, Svenska Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Personskadeförbundet RTP DHR, Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder Sallasföreningen DHR (De handikappades riksförbund) De handikappades samarbetskommitté (DHS) Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO) 10
Schizofreni Schwannomatosis Sexuella övergrepp Segmentell rörelsesmärta atica (SRS) Sheehans syndrom Självmord (suicid) Sjögrens syndrom Skallskadade Skelleftesjukan Sklerodermi Skolios Sköldkörtelsjukdomar SLE (Systemisk lupus erythematosus) Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLO) Smärta Snarkning Social fobi Sojaproteinintolerans Sorg Sotos syndrom Spelmissbruk Spinalskada Spinal muskledystrofi Språkstörning Spädbarnsdöd SRS (segmentell rörelsesmärta) Stamning Starr Stiff person syndrome Stomiopererade Stroke Strupcancer Suicid (självmord) Sväljningsbesvär (dysfagi) Synskadade Systemisk lupus erythematosus (SLE) Sällsynta diagnoser Sömnapné Schizofreniförbundet NF-förbundet i Sverige HOPP - Riksorganisationen mot sexuella övergrepp Hypophysis SuicidPrevention och Efterlevandes Stöd, Riksförbundet (SPES) Sjögrens syndrom, Riksföreningen Reumatikerförbundet Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Familjär Amyloidos, Föreningen mot (FAMY) Reumatikerförbundet Sköldkörtelföreningen, Svenska Reumatikerförbundet Stiftelsen JMR Smärtföreningen, Svenska Sömnfonden Ångestsyndromsällskapet, Svenska Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Febe Föräldraföreningen Förlorade Barn Spädbarnsfonden Suicidprevention och efterlevandes stöd, Riksförbundet (SPES) Vi som förlorat barn, Föreningen (VSFB) Vi som mist någon mitt i livet (VIMIL Sotos-sällskapet, Svenska Spelberoendes riksförbund Personskadeförbundet RTP Afasiförbundet i Sverige Döva, hörselskadade och språkstörda barn, Riksförbundet för Talknuten, Föräldraföreningen Föräldraföreningen förlorade barn Små änglar, Föräldraföreningen Spädbarnsfonden Stamningsförbundet Glaukomförbundet, Svenska Synskadade, Riksföreningen Aktiva Synskadades riksförbund Neuromuskulära sjukdomar ILCO - Riksförbundet för stomi-och reservoaropererade Mag-och tarmförbundet (RMT) Afasiförbundet i Sverige Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Stroke - Riksförbundet Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Suicidprevention och efterlevandes stöd, Riksförbundet (SPES) Dysfagiförbundet, Svenska RP-föreningen, Svenska Synskadade förbundet, Sverigefinska (SFSF)/ Ruotsin suomenkielisten näkövammaisten liitto, (RSNL) Synskadade, Riksföreningen Aktiva Synskadades riksförbund Reumatikerförbundet Sällsynta diagnoser, Riksförbundet Sömnfonden 11
Talhandikappade Tandvårdsskadade TAR syndrom Tarmsjukdomar TBE (fästingburen encefalit) TIA Tinnitus Tourettes syndrom Trafikskadade Transplantation Trigger-kirurgi Tuberkulos Tuberös skleros Tumörer Turners syndrom Tvillingar Tvångssyndrom (anankasm, OCD) Ulcerös kolit Utmattningssyndrom (utbrändhet) Utvecklingsstörning VACTERL association Vaginalcancer Vattenskalle (Hydrocefalus) Waldenströms sjukdom Wegeners granulomatos Whiplash Williams syndrom Vitiligo Von Willebrands sjukdom Våld mot kvinnor XLH (X-bunden hypofosfatemisk rakitis) Yrsel Ångestsyndrom Äggstockscancer Ätstörningar Övervikt (Fetma) Apnéföreningen i Stockholm Apnéföreningen Syd Afasiförbundet i Sverige Talhandikappades riksförening Talknuten, Föräldraföreningen Tandvårdsskadeförbundet Sällsynta diagnoser, Riksförbundet Mag-och tarmförbundet (RMT) Borrelia och TBE föreningen Stroke - Riksförbundet Hörselskadades Riksförbund (HRF) Hörsellinjen Attention, Riksförbundet Cancer- och Trafikskadades Riksförbund Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Personskadeförbundet RTP Viking Riksföreningen för Hjärt-Lungtransplanterade Transplanterades förening Trigger-punkt, Föreningen Hjärt- och lungsjukas riksförbund Tuberös Skleros Complex, Sverige se Cancer Turner föreningen, Svenska Tvillingklubben för föräldrar och barn, Svenska OCD-förbundet Ananke, Svenska ILCO, Riksförbundet för stomi-och reservoaropererade Mag-och tarmförbundet (RMT) Balans Kumin, Kamratforum för utmattningssjuka i nätverk FUB, Riksföreningen Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser Downföreningen, Svenska Tuberös skleros, Svenska föreningen för VACTERL-föreningen Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) Hydrocefalus, Kontaktnät om Blodcancerförbundet Wegeners- och småvaskulitföreningen Personskadeförbundet RTP Trigger-punkt, Föreningen Whiplashskadades rättsförening Williams syndromföreningen i Sverige Vitiligoförbundet Blödarsjuka i Sverige, Förbundet FemCenter Kvinnofridslinjen Terrafem Somaya Tjejjouren ( och Lund) XLH Svenska Patientföreningen Hörselskadades riksförbund (HRF) Ångestsyndromsällskapet, Svenska Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorg. (Gynsam) Anorexi/bulimi kontakt, Riksföreningen Futura, Föräldraföreningen Överviktigas riksförbund 12
Patientföreningar, handikapporganisationer, stödföreningar * Markerade rikstäckande förbund i förteckningen är medlemmar i Handikappförbunden, www.hso.se Afasiförbundet i Sverige * www.afasi.se Kampementsgatan 14 115 38 Stockholm Tel. 08-54 56 63 60 Fax. 08-54 56 63 79 E-post: info@afasi.se Tidskrift: Afasinytt Afasiföreningen i www.skane.afasi.se Stora Kvarngatan 51 A 211 29 Tel. 040-12 30 15 E-post: skane@afasi.se LOKALFÖRENINGAR Helsingborg Kurirgatan 1 254 53 Helsingborg Tel. 042-21 09 82 E-post: afasi.foreningen@comhem.se Hässleholm Gjutaregatan 15 281 51 Hässleholm Tel. 0451-13156 Kristianstad med omnejd c/o Afasifyren Södergatan 14 291 53 Kristianstad Tel. 044-12 93 99 E-post: kristianstad@afasi.se Landskrona Norra Långgatan 8 261 31 Landskrona Tel/Fax. 0418-211 95 E-post: bg.ljunggren@zeta.telenordia.se -Lund med omnejd www.malmo.afasi.se Stora Kvarngatan 51 A 211 29 Tel. 040-12 30 15 E-post: malmo@afasi.se Ängelholm c/o Robert Lagerquist Sockerbruksg. 10 C 262 64 Ängelholm Tel. 0431-41 07 33 E-post: roberto@ekt.nu ALAF, Oberoende Arbetsskadades och långtidssjukas arbetslösas förening www.oalaf.se Bäckgårdsvägen 6, bv 143 42 Vårby Tel. 08-710 32 48, ti-ons. kl 9.30-11.00 Al-Anon familjegrupper i Sverige (AFG) www.al-anon.se Vasavägen 51 B 171 32 Järfälla Tel. 08-643 13 93 Kontakttel. 070-610 96 61, tis 19-21 Fax. 08-641 11 93 Tidskrift: Alla-Vi E-post: afg@al-anon.se LOKALFÖRENINGAR Falsterbo Helsingborg Hässleholm Hörby Kristianstad Kävlinge Landskrona Lund Simrishamn Trelleborg Ystad Alfa- 1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsin www.alfa-1.se Bergandsvägen 10 218 32 Bunkeflostrand Tel. 040-16 02 17 E-post: ordf@alfa-1.se Alkohol och Narkotikamissbruk, Riksförbundet mot (RFMA) www.rfma.se Box 45062 104 30 Stockholm Tel. 08-30 25 07 E-post: info@rfma.se Tidskrift: RFMA-debatt Alkoholproblematikers Riksorganisation (ALRO) ALRO Stockholm Tel. 08-428 81 85 E-post: alrostockholm@yahoo.com LOKALFÖRENING ALPO Landskrona, Kamratföreningen Ö. Kajgatan 6 261 35 Landskrona Tel. 0418-43 63 51 13
ALRO Finska Inom Finska riksförbundet SFRF Ängelholmsgatan 3 214 22 Tel. 040-12 83 58 Kontaktperson: Marja Isberg Tel. 040-49 07 57 Alopeciförbundet Sverige www.alopeci.se Marieholmsvägen 56 542 43 Mariestad Tel. 0501-700 40 tis 15-17 E-post: inger.rehnström@telia.com Tidskrift: PAPILLEN Alopeciförbundet Syd Sonja Gustavsson, tel. 0435-129 31 För ungdomar: Sara Brohlin, tel. 042-22 32 29 Alports Syndrom Lars Nordstedt Rallarevägen 9 231 36 Trelleborg Tel. 0410-10025 E-post: lars.nordstedt@njurförbundet.se Alzheimerföreningen i Sverige www.alzheimerforeningen.se Box 197 221 00 Lund Tel. 046-14 73 18 Telefonrådgivning 020-73 76 10 Fax. 046-18 89 76 E-post: info@alzheimerforeningen.se Tidskrift: Alzheimertidningen AMC Föreningen i Sverige Artrogryposis Multiplex Congenita www.amcforeningen.se Lorentz Bergmans gata 3 544 31 Hjo Tel. 0702-99 28 04 E-post: d.johansson@toveksbil.se Amningshjälpen www.amningshjalpen.se Gäddgränd 7 590 43 Rimforsa Tel. 0494-211 50 E-post: kontoret@amningshjalpen.se Tidskrift: Amningsnytt Länssamordnare Anna Mårtensson, tel.0702-276142 E-post: anna.martensson@amningshjalpen.se ER Marit Olanders, tel. 0410-29442 E-post: marit.olanders@amningshjalpen.se Lin Dalén, tel 0416-16161 E-post: lin.dalen@amningshjalpen.se Amputerade, Koalition för (KFA) www.kfa.se Box 19011 250 19 Helsingborg Tel. 042-15 50 30 E-post: k.f.a@telia.com Tidskrift: KFAnytt www.kfanytt.se LOKALFÖRENINGAR KFA Nordöstra Håkan Petersson, Hässleholm, tel. 0451-826 78 KFA Västra Lillemor Björk-Önnerfjord, Billesholm Tel. 042-725 05 KONTAKTGRUPPER Helsingborg Leif Axelsson, tel. 0730-30 46 30 E-post: lgax@telia.com Thomas Jönsson, tel. 040-820 90 E-post. thomas.jonsson@fifh.com Angelmans syndrom, Föräldraföreningen (ASF) Inom FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning www.fub.se Anhörigas Riksförbund (AHR) www.ahrisverige.se Norrhyltsvägen 44 B 360 71 Norrhult Tel. 0474-40 400, 070-676 60 20 E-post: info@ahrisverige.se Bjuv Anhörigföreningen 300 i Bjuvs kommun c/o Gull-Britt Hansson Engatan 2 I 267 76 Ekeby Hässleholm Anhörigföreningen i Hässleholms kommun c/o Siv Nilsson Senioren Tingshusgatan 2 281 31 Hässleholm E-post: sivan40@telia.com Lund, se Lunds Anhörigförening Anhörigföreningen i Hörby Ingrid Sandelin Fältgatan 4 275 36 Sjöbo Forts. på nästa sida 14
Svedala anhörigförening www.svedala-ahf.se c/o Stefan Bauer Almgatan 10 233 32 Svedala E-post: kontakt@svedala-ahf.se Valltorps anhörigförening Birgit Goldström Ascebergsgatan 1E 254 39 Helsingborg E-post: birgit.goldstrom@zeta.telenordia.se Anhörigförening Borderline (AnBo) www.anbo.se E-post: anbo@anbo.se Anonyma Alkoholister (AA) www.aa.se Box 4201 102 65 Stockholm Tel. 08-642 26 09 Jourtel. 08 720 38 42, kl.11-13 och 18-20 E-post: service@aa.se Tidskrift: Bulletinen Centrumgruppen i Södra Parkgatan 27 B 212 22 Tel. 040 30 55 44 LOKALA GRUPPER Anderslöv Bjuv Bromölla Båstad Brantevik Eslöv Falsterbo Helsingborg Hässleholm Höganäs Höllviken Hörby Höör Klippan Knislinge Kristianstad Kävlinge Landskrona Lomma Lund Löddeköpinge Marieholm Oxie Perstorp Simrishamn Sjöbo Skurup Staffanstorp Svalöv Svedala Tomelilla Trelleborg Tygelsjö Vellinge Ystad Åhus Åstorp Ängelholm Örkelljunga Anonyma Matmissbrukare (FAA) (Food Addicts Anonymous) www.faa.se E-post: faa@faa.se Kia, tel. 0709-988 712 E-post: malmo@faa.se Anonyma Överätare, OA Sverige (Overeaters Anonymous) www.oasverige.org Meddelandebox tel. 08-618 79 10 E-post: info@oasverige.org KONTAKT Lund tel. 0703-19 00 64 Anonyma Narkomaner (NA) (Narcotics Anonymous) http://www.nasverige.org NA Sverige Bagarmossens Folkets hus Lillåvägen 44 128 45 Bagarmossen Tel/fax. 08-411 10 33 Hjälptel. 0771-13 80 00 Må+fre kl. 18-20, sö 15-16, övrig tid svar inom 24 tim E-post: info@nasverige.org Syd i södra NA Distriktet (SISNAD) www.sisnad.se E-post: or@sisnad.se Anonymous www.anonymous.se Föräldraföreningen för neurologiskt funktionshindrade barn utan diagnos E-post: info@anonymous.se Anorexi/Bulimi-Kontakt, Riksföreningen (ABK) Riksföreningen mot ätstörningar www.abkontakt.se Inedalsgatan 5 112 33 Stockholm Tel. 08 20 72 14 E-post: info@abkontakt.se Tidskrift: Insikt LOKALAVDELNING ABK Maria Berg Tel. 070-04 55 378, tel.tid ons. 18.00-19.00 E-post: malmo@abkontakt.se Apertföreningen www.apert.se Box 75 433 22 Partille E-post: info@apert.se Apnéföreningen i Stockholm www.apneforeningen.se E-post: info@apneforeningen.se Apnéföreningen Syd www.apnesyd.n.nu E-post: apnesyd@sverige.nu Assistansberättigande, Intressegruppen för (IfA) www.intressegruppen.info Segervägen 2 295 38 Bromölla Tel. 0456-280 80 E-post: info@intressegruppen.info Tidskrift: IfA:s nyhetsbrev 15
Astma- och allergiförbundet * www.astmaoallergiforbundet.se Box 17069 104 62 Stockholm Tel. 08-506 28 200 Fax. 08-506 28 249 E-post: info@astmaoallergiforbundet.se Tidskrift: Allergia län c/o Jan-Erik Olsson Prostens väg 19 231 56 Trelleborg LOKALFÖRENINGAR Helsingborg Expeditionen, tel. 042-13 61 88 Hässleholm med omnejd E-post: estorm@telia.co Höganäs Tel. 042-33 39 34 Klippan-Åstorp Tel. 0435-253 58 E-post: sm7wpi@gmail.com Kristianstad E-post: eva.willeborg@telia.com Landskrona E-post: brita.landgren@astmaoallergiforbundet.se Lund c/o Berggren Bachmansgatan 14 244 39 Kävlinge Tel. 046-73 12 34 Epost: berggren.home@kavlinge.mail.telia.com www.aafm.se Falkmansgatan 3 A 217 62 Tel./fax 040-92 84 10 E-post info@aafm.se Trelleborg E-post. monake.nilsson@telia.com Ängelholm www.aafangelholm.se Tel. 0431-837 75 E-post: info@aafangelholm.se Österlen E-post: agnetakarlsson27@hotmail.se Attention, Riksförbundet* www.attention-riks.se Intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (ADHD, OCD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom) Förmansvägen 2 117 43 Stockholm Tel. 08-709 22 60 Fax. 08-709 22 69 E-post: kansliet@attention-riks.se Tidskrift: Attention http://www.attention-skanelan.se E-post. attentionskanelan@yahoo.se LOKALFÖRENINGAR Lund http://www.attention-lund.nu/ Bengt Gunnar Westerlund, 046-13 78 48 http://www.attentionmalmo.se vuxna: Pernilla Ekström, tel 0707-739700 barn, ungdom: Birgitte Filbert, tel 040-13 95 69 och Inger Rahm, tel 0733-579757 Nordvästra http://www.attention-nvskane.se Nordöstra http://www.attention-nordostraskane.se/ Sydöstra http://www.attention-soskane.se/ Trelleborg http://www.attention-trelleborg.se/ E-post: ann-mari.holmgren@attention-trelleborg.se Autism - och Aspbergerförbundet* www.autism.se Bellmansgatan 30 118 47 Stockholm Tel. 08-702 05 80 Fax. 08-644 02 88 Tidskrift: Ögonblick E-post: info@autism.se www.autism.se/skane Tel. 073-833 03 00 E-post: info@autismskane.se Balans, Föreningen För dig som upplevt depression, mani eller växlande perioder- och för närstående www.foreningenbalans.se Vårdvägen 3 112 35 Stockholm Tel. 08-618 13 33 E-post: info@foreningenbalans.se E-post: balansmalmo@gmail.com Barncancerfonden www.barncancerfonden.se Box 5408 114 84 Stockholm Tel. 08-584 209 00 Fax. 08-584 109 00 E-post: info@barncancerfonden.se Tidskrift: Barn och cancer REGIONALA FÖRENINGAR Barncancerföreningen Södra Forts. på nästa sida 16
Box 50522 202 50 Tel. 040-42 65 64 E-post: sodra@barncancerfonden.se Thomas Nilsson Tel. 046-25 21 21, 0739-400461 E-post: info@activaservice.com Barndiabetesfonden (BDF) www.barndiabetesfonden.se Gränsliden 10 582 74 Linköping Tel. 013-10 56 90 E-post: kansli@barndiabetesfonden.se Barnlängtan Patientföreningen för ofrivilligt barnlösa www.barnlangtan.com Tel. 073-029 73 52, må-to kl 19-20 E-post. info@barnlangtan.com Barnlängtan www.barnlangtan.com/skaene E-post: skane@barnlangtan.com Barnplantorna Riksförbundet för barn med cochleaimplantat och barn med hörapparat www.barnplantorna.se Lilla Bommen 1, vån 12 411 04 Göteborg Tel. 031-29 34 72 Fax. 031-69 45 73 E-post: info@barnplantorna.se Tidskrift: Barnplantabladet Barnplantorna Syd Johanna Stadmark, tel 046-14 62 36 E-post: johannastadmark@yahoo.se Ingegerd Kadhim, tel 040-54 61 11 E-post: ingegerd.kadhim@live.se Blodcancerförbundet (BLC) * www.blodcancerforbundet.se Box 1386 172 27 Sundbyberg Tel. 08-546 405 40 Fax. 08-546 405 49 E-post: info@blodcancerforbundet.se Tidskrift: Hæma Blodsjukas förening i södra sjukvårdsregionen www.sodra.blodcancerforbundet.se c/o Jörgen Jönsson Ryttmästaregränd 3 275 37 Sjöbo Tel. 0416-10211, 0708-199153 E-post: jorgen.jonsson@sjobo.nu Kerstin Åhlund Linnander E-post kerstin.ahlund@euromail.se Blödarsjuka i Sverige, Förbundet (FBIS) * www.fbis.se Box 1386 172 27 Sundbyberg Tel. 08-546 405 10 Fax. 08-546 405 14 E-post: info@fbis.se Tidskrift: Gensvar FBIS Södra regionen http://sodra.fbis.se Gert Grekow Mellan Grevie Kyrkoväg 32 235 99 Vellinge Tel. 040-44 32 36 E-post: gert.grekow@swipnet.se Borrelia och TBE föreningen www.borrelia-tbe.se Box 4030 102 61 Stockholm Tel. 08-550 842 82 E-post: margareta.bjork@borrelia-tbe.se BRIS - Barnens Rätt i Samhället www.bris.se Sveavägen 38, Box 3415 103 68 Stockholm Tel. 08-598 888 00 Fax. 08-598 888 01 E-post: info@bris.se Tidskrift: BRIS-tidningen BRIS region Syd Östra Rönneholmsvägen 7 211 47 Tel. 040-690 80 70 Fax. 040-690 80 71 E-post: bris.syd@bris.se BRIS 116 111 -Barnens hjälptelefon Tel. 116 111 Mån-fre kl. 15-21 Lör-sön kl. 15-18 Bris-mejlen, och Bris-chatt, se hemsidan Barnperspektivet BRIS för vuxna www.barnperspektivet.se BRIS vuxentelefon om barn Tel. 077-150 50 50 Måndag-fredag kl. 10-13 17
Brukarföreningen, Svenska (SBF) För dem som inte vill eller kan sluta använda narkotika www.svenskabrukarforeningen.se Kammakargatan 47 111 24 Stockholm Tel. 08-208070 E-post: info@svenskabrukarforeningen.se Ordf. Berne Stålenkrantz, tel. 0705-35 76 45 E-post: berne.stalenkrantz@svenskabrukarforeningen.se Brukarförening www.svenskabrukarforeningen.se/skane Kävlingevägen 7, 220 40 Lund Öppettider mån-fre kl. 10-15 E-post: skane@brukarforeningen.se Ordf. Mikael Johansson, tel. 0723-10 11 28 E-post: mikael.johansson@svenskabrukarforeningen.se Gladorna i Ystad med omnejd Kontakt: Petra Hedberg E-post: piddra@msn.com Öppet hus/caféträffar i Lund Kontakt: Eva Miller E-post: eva.miller@telia.com BCF Pärlan, Helsingborg www.bcfparlan.se c/o Susanne Dieroff Hay Slottabäcksvägen 17 261 63 Glumslöv Tel. 070 844 37 32 E-post: ordforande@bcfparlan.se Diamanterna Kvinnor under 50 år E-post: diamanterna@bcfparlan.se Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (BRO) * www.bro.org.se Box 1386 172 27 Sundbyberg Tel. 08-546 40 530 Fax. 08-546 40 539 Tidskrift: BROfästet E-post: info@bro.org.se Unga kvinnor, Uk www.ungochbrostcancer.se Mötesplatsen för unga kvinnor med bröstcancer Bröstcancerföreningarnas länsförbund i c/o Christel Petersen Växjögatan 34 252 51 Helsingborg Tel. 076-23 42 225 E-post: c_petersen@hotmail.com BCFViktoria, Ängelholm c/o Birgitta Nilsson Bjäredsvägen 263 269 96 Båstad Tel. 0431-713 65 E-post: gittan1952@telia.com BCF Victoria, Östra c/o Ragnhild Collbo Vendesgata 7 291 53 Kristianstad Tel. 0733-12 88 86 E-post: collbo@telia.com BCF hus www.http://bcfmalmohus.bro.org.se/ Ordf. Margareta Ahlgren Östra Farmvägen 34 214 41 Tel. 070-264 14 07, 040-12 82 50 E-post: gagga.a@hotmail.com Smultronstället Nätverk för yngre kvinnor Kontakt: Anne Herbertssson E-post: anneh@bolina.hsb.se BWS-Sverige Beckwith-Wiedemanns syndrom inom Sällsynta Diagnoser E-post: bws_sverige@gmail.com CAH, Riksföreningen för Congenital Adrenal Hyperplasia, www.cah.se/ E-post: info@cah.se Tidskrift: CAH-nytt ER Helen och Jan Berggren, tel. 040-52 00 60 Cancer- och Trafikskadades Riksförbund (CTRF) www.ctrf.se Box 56047 102 17 Stockholm Tel. 08-522 001 00 E-post: ctrf@ctrf.se Cancerdrabbades mötesplats Mailinglistor, diskussionsforum och chat på nätet. Samarbete mellan flera patientorganisationer www.cancersamtal.nu E-post: kwn630i@tninet.se Cancerfonden - Riksföreningen mot cancer www.cancerfonden.se David Bagares gata 5 101 55 Stockholm Tel. 020-59 59 59 Fax. 08-677 10 00 E-post: info@cancerfonden.se Cancerfondens informations-och stödlinje Tel. 020-59 59 59 mån-fre 9-13 E-post: infostodlinjen@cancerfonden.se Tidskrift: Rädda livet 18
Cancersjukas riksförbund, Sveriges (SCR) www.cancersjukasriks.se Barksväg 14 nb Box 7107 170 07 Solna Tel. 08-31 82 05 Fax. 08-32 07 60 E-post: info@cancersjukasriks.se Carpa patientförening För patienter med hormonproducerande tumörer www.carpapatient.se E-post. info@carpapatient.se c/o Agneta Franzén Småhögsgatan 10 234 38 Lomma E-post: ordforande@carpapatient.se CDG-föreningen, Svenska Congenital Disorder of Glycosylation www.cdgs.se Svante Holm Lilleskog 312 468 90 Vargön Rolf Odelius, tel. 046-29 36 92 E-post: rolf@odselius.se Celiakiförbundet, Svenska (SCF )* www.celiaki.se Västra vägen 5 B 169 61 Solna Tel. 08-730 05 01 E-post: info@celiaki.se Tidskrift: Bulletinen Celiakiföreningen i Län c/o Britta Nilsson Lundmark, Tel 0734-198649 E-post: skane@celiaki.se LOKALFÖRENINGAR Helsingborg/Kristianstad med omnejd Tel. 073-031 1950 E-post: helsingborg@celiaki.se Hässleholm med omnejd Tel. 0451-181 46 E-post: hassleholm@celiaki.se Landskrona med omnejd E-post. landskrona@celiaki.se Lundabygdens Celiakiförening Skansvägen 5 226 49 Lund E-post: lundabygden@celiaki.se med omnejd E-post: malmo@celiaki.se Ängelholm med omnejd E-post: angelholm@celiaki.se Österlen E-post: osterlen@celiaki.se Centrum för partiellt fotamputerade www.sol.nu Skandinaviska ortopedtekniska laboratoriet (SOL) 251 87 Helsingborg Tel. 042-13 24 55 Fax. 042-406 24 53 E-post: helsingborg@sol.nu Cornelia de Lange syndrom, Svenska föreningen, (CdLS) Inom FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning Cri Du Chat-sällskapet, Svenska Inom FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning www.criduchat.com E-post: info@criduchat.se c/o Kalle Erikson Adlersborgsvägen 11 451 32 Uddevalla Tel. 0522-856 79 E-post: adlersborg11@gmail.com Cystisk Fibros, Riksförbundet (RfCF )* www.rfcf.se Kålsängsgränd 10 D 753 19 Uppsala Tel. 018-15 16 22 E-post: info@rfcf.se Tidskrift: CF-bladet RfCf Region Syd www.cfsyd.org E-post. info@cfsyd.org Ingela Ahlm Strindbergs stig 4 245 32 Staffanstorp Tel. 046-25 89 05 E-post: ingela@ahlms.se De Handikappades Samarbetskommitté (DHS) www.dhshelsingborg.se Kurirgatan 1 254 53 Helsingborg Tel. 042-17 72 70 Fax. 042-13 80 70 E-post: kansli@dhshelsingborg.se Demensförbundet Riksförbundet för Demenssjukas rättigheter www.demensforbundet.se Lundagatan 42 A 5 tr 117 27 Stockholm Tel. 08-658 99 20 Fax. 08-658 60 68 Telefonrådgivning tel. 0485-375 75 E-post: rdr@demensforbundet.se Tidskrift: Demensforum Forts. på nästa sida 19
LOKALFÖRENINGAR Hässleholm Lisen Ekdahl, tel. 0451-810 80 E-post: lisen.ekdahl@comhem.se Kristianstad Gunilla Jenzén, tel. 044-31 02 66 E-post: gunilla.jenzen@telia.com Kävlinge Helen Larsson, tel. 046-73 32 72 E-post: helen_larsson@hotmail.com Landskrona-Svalöv Stefan Pettersson, tel. 0418-205 48 E-post: stefan@la-sv-demensf.org Lomma-Bjärred Barbro Mårtensson, tel 046-29 54 05 Lund Ulla Lundborg Berggren Tel. 046-20 98 25, 0732-439 137 E-post: ulla.berggren@lsn.se Anhörigförening (MAF) www.mafmalmo.se Exp. tel.040-51 15 62 E-post: maf-malmo@telia.com Perstorp Alf Bohman, tel. 0435-314 85 E-post: alfbohman@telia.com Vellinge Kristina Sandström, tel. 040-47 09 21 E-post: ks.bw@telia.com Ystad Eva Andreasson, tel. 0733-36 08 78 E-post: klivia@gmail.com Östra Göinge-Osby Lena Svensson E-post: lenasvensson58@hotmail.com Dercumförening, Sveriges www.dercum.se Box 1251 221 05 Lund E-post: styrelsen@dercum.se Tidskrift: Dercumbladet KONTAKT & SOCIALOMBUD Ingrid Viktorsson Pilängsrundeln 10A 261 42 Landskrona Tel. 0418-228 87 E-post: ingrid@dercum.se DHR, (De Handikappades Riksförbund)* Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder www.dhr.se Box 43 123 21 Farsta Tel. 08-685 80 00 E-post: info@dhr.se Tidskrift: SHT, Svensk handikapptidskrift DHR läns distrikt Vendelsfridsgatan 12 217 64 Tel. 040-12 96 41 Fax: 040-780 33 E-post: dhr.skane@telia.com LOKALAVDELNINGAR Eslöv/Höör, Viljan Box 46 241 37 Eslöv Tel. 0702-41 74 97 Helsingborg Kansliet, tel. 042-29 33 47 Fax. 042-29 33 49 E-post: dhr.helsingborg@telia.com Hässleholm Tel. 0451-219 06 E-post: info@dhrhlm.se Höganäs Tel. 0435-209 53 E-post: ambesi@telia.com Kristianstad Kansliet, tel. 044-21 61 33 Fax 044-12 86 26 E-post: dhr-kristianstad@spray.se Landskrona Tel. 0418-204 26 Lund Tel. 070-551 44 35 E-post: ibg.konsult@home.se www.dhrmalmo.se Kansliet, tel. 040-611 55 60 Fax. 040-780 33 E-post: dhrmalmo@telia.com Tomelilla-Sjöbo-Simrishamn-Ystad Kansliet, tel. 0417-51 14 51 E-post: sven.gothe@swipnet.se Vellinge Tel/fax. 040-42 13 57 E-post: karin-lennart@telia.com Vemmenhögsbygden (Skurup) Tel/fax. 0411-419 63 Ängelholm Tel/fax. 0431-180 51 Diabetesförbundet, Svenska (SD) * www.diabetes.se Box 1107 172 22 Sundbyberg Tel. 08-564 821 00 Fax. 08-564 821 39 E-post: info@diabetes.se Tidskrift: Diabetes Diabetesföreningen i län Kurirgatan 1 254 53 Helsingborg Forts. på nästa sida 20
Tel. 042-24 33 83 E-post: skane.lan@diabetes.se LOKALFÖRENINGAR Eslöv med omnejd Stig-Åke Grönvall, tel. 0413-165 18 E-post: eslov@diabetes.se Helsingborg med omnejd Kansliet, tel. 042-24 33 83 E-post: helsingborg@diabetes.se Kullabygden Lennart Johansson, tel 042-343619 E-post: kullabygden@diabetes.se Nordvästra Erkki Malmberg, tel. 0431-411246 E-post: nordvastra.skane@diabetes.se Nordöstra Kansliet, tel. 044-21 20 51 E-post: nordostra.skane@diabetes.se Sydvästra s Diabetesförening Holmg. 9, 211 45 Tel. 040-97 70 45 Laila Jandelin, tel. 040-49 48 69 E-post: sydvastra.skane@diabetes.se Trelleborg, Palmstadens diabetesförening Kerstin lyrén, tel. 076-241 79 25 Österlen Lennart Wihlborg, tel. 046-800 87 Downföreningen, Svenska www.svenskadownforeningen.se Box 1506 171 29 Solna Tel. 08-730 48 25 E-post: info@svenskadownforeningen.se Jeanette Persson, Malin Dareberg E-post: skane@svenskadownforeningen.se Dysfagiförbundet, Svenska www.dysfagi.se Föreningen upphör augusti 2011, internetsida finns kvar. Dyslektiska Barn, Föräldraföreningen för www.fdb.nu Surbrunnsgatan 42, 1 tr.ö.g 113 48 Stockholm Tel. 08-612 06 56 Fax: 08-612 33 77 E-post: dyslexi@fdb.nu FDB Lund/ E-post: fdblundskane@gmail.com FDB Ängelholm E-post: fdb.engelholm@gmail.com Dyslexiförbundet FMLS* www.dyslexiforbundet.se Surbrunnsgatan 42, 1 tr.ö.g. 113 48 Stockholm Tel. 08-437 46 239 E-post: info@dyslexiforbundet.se Tidskrift: Läs & Skriv Infotjänst: Skrivknuten (råd och stöd) FMLS län www.skanelan.fmls.nu c/o Ingrid Andersson Ängagården Söderåsvägen 227 267 90 Bjuv Tel. 070-733 18 39 E-post: skane.reg@dyslexiforbundet.se LOKALFÖRENINGAR Helsingborg/Höganäs www.hh.fmls.nu Mikael Lundahl, tel.0730-74 39 78 E-post: h.h@dyslexiforbundet.se www.malmo.fmls.nu Catharina Åkerman (skolan), tel 040-48 40 26 Jörgen Palm, (arbetslivet), tel.0707-49 56 56 E-post: malmo@dyslexiforbundet.se Nordvästskåne www.nordvastskane.fmls.nu Ingrid Andersson, tel. 070-733 18 39 E-post: nordvastskane@dyslexiforbundet.se Dyslexiföreningen, Svenska www.dyslexiforeningen.se Surbrunnsgatan 42, 1 tr.ö.g 113 48 Stockholm Tel. 08-437 462 39 E-post: kansliet@dyslexiforeningen.se Tidskrift: Dyslexi aktuellt om läs- och skrivsvårigheter Svenska Dyslexiföreningens regionförening i Södra Sverige (SSDS) Anneli Andersson, tel. 046-399 249 E-post: anneli_e_andersson@hotmail.com Dyslexisamverkan Sammanslutning av 12 föreningar och verksamheter i http://dyslexisamverkanskane.se E-post: info@dyslexisamverkanskane.se Dysmeliförening, Svensk Medfödd eller förvärvad avsaknad av arm, ben eller del därav www.dysmeli.se E-post: dys@dysmeli.se c/o Stig Jandrén Rökvarnsvägen 25 762 93 Rimbo Tel. 08-20 94 35, (070-574 69 54) E-post: stig@dysmeli.se Forts. på nästa sida... 21
(Blekinge, Halland) ER Linda & Lars Thorén, Ronneby Tel. 0457-263 61 E-post: linda.thoren@telia.com Dystoniförening, Svensk www.dystoni.se c/o Göran Olsson Svalvägen 59 237 36 Bjärred E-post: gka.olsson@telia.com Tidskrift: Dystoni-nytt c/o Lottie Holm Skolgatan 5 280 10 Sösdala Tel. 0451-605 23 E-post: lottie.holm@hotmail.com Döva, Hörselskadade och Språkstörda barn, Riksförbundet för (DHB) www.dhb.se Klostergatan 15 703 61 Örebro Tel. 019-17 08 30 Texttel. 019-19 68 90, ange 019122146* E-post: kansliet@dhb.se Tidskrift: DHB-dialog DHB Södra Box 1254 221 05 Lund E-post: sodra@dhb.se Dövas Riksförbund, Sveriges (SDR)* www.sdr.org Box 300 793 27 Leksand Tel. 0247-641 00 vxl Fax: 0247-105 97 Bildtelefon: info@sip.sdrf.se E-post: sdr@sdr.org Tidskrift: Dövtidningen s Dövas Länsförbund (SDL) www.sdlf.se c/o Hauke Hagedorn Pål Tuas väg 14 281 33 Hässleholm E-post: kansli.sdl@gmail.com LOKALFÖRENINGAR Helsingborgs Dövas Förening Richard Torres Poststugan 211 65 E-post: richard.torres@sdrf.se Hässleholm Dövas förening Göingen c/o Ulla Wittesjö Kräftvägen 10 281 35 Hässleholm Texttel.+fax 0451-126 63 Kristianstad med omnejd www.kristianstadsdf.se Hovslagargatan 2 291 54 Kristianstad E-post: webbansvarig@kristianstadsdf.se Landskronabygdens dövförening c/o Sonja Röman Fläderstigen 7 230 40 Bara Fax. 0418-215 27 Lundabygdens Dövas Förening Skansvägen 5 226 49 Lund Dövas Förening Svenske www.svenske.se Almbacksgatan 4 B 211 54 Bild o texttel. 040-97 56 12 E-post: kansli@svenske.se s Döva Ungdomsförening (SKUR) http://www.skurskur.blogspot.se E-post: skur.styrelsen@gmail.com Dövblinda, Förbundet Sveriges (FSDB) www.fsdb.org 122 88 Enskede Tel. 08-39 90 00 Texttel. 08-39 92 94 Fax: 08-659 50 42 E-post: fsdb@fsdb.org Tidskrift: Kontakt med FSDB http://www.fsdbskane.se FSDB Davidhallsgatan 14 vån 4 211 45 Tel. 040-30 22 98 Mobil/sms: 0762-63 05 07 E-post: kansliet@fsdbskane.se DBU Dövblind Ungdom FSDB:s ungdomssektion 122 88 Enskede Tal-och texttel. 08-39 92 22 Fax: 08-659 50 42 E-post: dbu@dbu.fsdb.org ED-föreningen, Svenska Ektodermal dysplasi www.svenskaed.se Jenny Eriksson, tel 070 401 99 56 E-post: styrelsen@svenskaed.se 22
EDS, Ehlers-Danlos Syndrom, Riksförbund www.ehlers-danlos.se c/o Holmgren Ellegatan 4 753 16 Uppsala E-post: info@ehlers-danlos.se Tidskrift: EDS-bladet Elöverkänsligas Riksförbund* www.feb.se Blåsutvägen 53 121 36 Johanneshov Tel. 08-712 90 65 Fax: 08-712 89 48 E-post: info@feb.se Tidskrift: Ljusglimten Elöverkänsligas förening i c/o Christin Mörnhed Aspvägen 4 245 44 Staffanstorp Tel. 046-25 40 64 ER Barbro Nilsson, Helsingborg. tel. 042-18 18 98 Eva Mases,, tel. 040-16 35 61 Endometriosföreningen, Sverige www.endometriosforeningen.com Föreningshuset Sedab AB Virkesvägen 26 120 30 Stockholm Tel. 070 294 82 42 E-post: info@endometriosforeningen.com Tidskrift: Endometriosnytt Frida Trollmyr E-post: kontaktmalmo@endometriosforeningen.com EB föreningen/debra, Svenska Epidermolysis Bullosa http://www.debra-sweden.org c/o Therese Svedjeskog Tel. 060-44011 E-post: tezzan6699@yahoo.se Epilepsiförbundet, Svenska (SEF) * www.epilepsi.se Box 1386 172 27 Sundbyberg Tel. 08-669 41 06 Fax: 08-669 15 88 Tidskrift: Svenska Epilepsia E-post: info@epilepsi.se www.epskane.se län Kansli tel. 0451-895 66 E-post: postmaster@epskane.se LOKALAVDELNINGAR Lund med omnejd Skansvägen 5 226 49 Lund Tel. 046-13 88 76 med omnejd www.epmalmo.se Per Albin Hanssons väg 54 214 63 Kansliet, tel. 040-18 16 10 E-post: postmaster@epmalmo.se Norra www.epilepsiforeningennorraskane.se Gethornskroken 4, 281 49 Hässleholm Tel/fax 0451-895 66 E-post: epilepsifor_nsk@spray.se Familjär Amyloidos, Föreningen mot (FAMY) www.famy.se Brinken 931 85 Skellefteå Tel. 0910-360 17, 070-538 77 01 E-post: info@famy.se Febe Nätverk för föräldrar som mist barn www.febe.net Box 1127 164 22 Kista Tel. 0736-237 551 E-post: stockholm@febe.net Febe Mari-anne Thörnström Tel. 0708-52 75 44 E-post: skane@febe.net FemCenter För kvinnor och flickor som utsatts för våld eller hot om våld www.femcenter.se Box 171 75 200 10 Stödtel: 020-55 55 25, vardagar kl.8-17, Kontor tel. 040-23 87 00 Fax: 040-23 87 00 E-post: info@femcenter.se Fibromyalgiförbund, Sveriges (SFF)* www.fibromyalgi.se Jordhyttegatan 11 414 73 Göteborg Tel. 031-414 411 Fax. 031-414 442 E-post: sff@fibromyalgi.se Tidskrift: FibromyalgiNytt Forts. på nästa sida... 23
Helsingborg, Fibromyalgiföreningen c/o Studieförbundet Vuxenskolan Södergatan 10 252 25 Helsingborg Tel. 042-21 94 36 E-post: helsingborg@fibromyalgi.se Hässleholms Fibromyalgiförening c/o Margareta Hedlund Björkgatan 14 280 20 Bjärnum Tel. 0451-208 29 E-post: bjorkgatan14@hotmail.com Kristianstads Fibromyalgiförening c/o Marie Lindau Kungvägen 25A 298 31 Tollarp Tel. 0733-25 56 05 E-post: marie@fibromyalgi-kristianstad.se Landskrona Fibromyalgiförening c/o Studieförbundet Vuxenskolan Stenorsvägen 1 261 41 Landskrona Tel. 073-445 15 60 E-post: landskrona@fibrolyalgi.se Fibromyalgiförening (Maff) www.fibromyalgi.se/malmo c/o Kajsa Dijkstra Ericsson Repslagargatan 8A 211 21 Tel. 040-97 59 23 E-post: malmo@fibromyalgi.se Trelleborg, Fibroliv c/o Margita Fernholm Floragatan 13 231 55 Trelleborg Tel/fax. 076-197 16 41 E-post: trelleborg@fibromyalgi.se Ängelholms Fibromyalgiförening c/o Torgträffen Gasverksgatan 25 262 34 Ängelholm Tel. 0431-191 78 E-post: angelholm@fibromyalgi.se Fontänhus, Sveriges www.sverigesfontanhus.se Kansliet Box 4051 102 61 Stockholm Tel. 08-714 01 60 E-post: jeanette@sverigesfontanhus.se Fragile-X, Föreningen www.fragilex.se c/o Göran Siverskog Lerbo Prästgård, Eneby 640 23 Valla E-post: kassor@fragilex.se FUB, Riksförbundet, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning* www.fub.se Box 6436 113 82 Stockholm Tel. 08-508 866 00 E-post: fub@fub.se Tidskrift: Unik läns FUB www.fub-skane.org Kurirgatan 1 254 53 Helsingborg Tel. 042-21 02 61 Fax. 042-21 70 50 E-post: anki@fubhbg.se Futura, Föräldraföreningen För föräldrar och anhöriga till barn och ungdomar med ätstörningar Pia Andersson, tel. 0411-404 85 Föda Hemma, Föreningen www.fodahemma.org E-post: ordforande@fodahemma.org Föreningen 22q11 www.22q11.se c/o RoseMarie Larsson Norgårdsvägen 17 475 31 Öckerö Tel. 031-96 83 34 E-post: r-marie@telia.com ER Åsa och Mats Ekelund, Sjöbo Tel. 0417-420 69 E-post: asaekelund@spray.se Föräldraföreningen för Barn med Histiocytos www.histiocytos.se c/o Eleonor Wessman Tel. 073-350 75 72 E-post: info@histiocytos.se Föräldraföreningen Förlorade Barn www.ffb.nu c/o Jirhed Silje 1702 835 91 Krokom E-post: info@ffb.nu Föräldratelefonen www.foraldratelefonen.se Hjälp till föräldrar och andra vuxna i sina relationer till barn och ungdomar Föreningen Psykisk Hälsa www.psykiskhalsa.se Tel. 020 85 20 00 24