Från Kansliet INNEHÅLL: sid: KonstArten 3 Diagnosgrupperna 3 Familjeaktivitet 4 Inspirativ målning 4 Vinprovning 4 JULFEST 5 Kompassen 6 Stydiebesök 7 Afternoon tea 7 Yoga 7 Omslagsbild: Höst i skärgården. Foto Cecilia Grensner Ny medarbetare på kansliet När du ringer till vårt kansli är det troligt att det är Kicki Forslund som svarar. Hon är sedan 1 september vår nya medarbetare. En glad och positiv person som älskar naturen och människor. På kansliet är hennes uppgifter bland många andra att svara i telefon, ta emot medlemmar som kommer på besök och ha koll på e-posten. Hon är i stort sett vår allt-i-allo. Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktion: Eva de Coursey, Bengt Netzler, Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Yoga för alla Under tre lördagar har ni möjlighet att vara med på Yoga. Inga förkunskaper krävs. Datum: 14 november, 28 november, 5 dec Plats: Hultbergssalen på Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12 Tid: 11.00 13.00 Avgift: 30 kr/gång, ta gärna med jämna pengar Instruktör: Merja Mankila, certifierad yoga-lärare och mindfulness-instruktör Anmälan senast 2 november till kansliet på tel. 031-711 38 04, OBS! Begränsat antal platser, först till kvarn gäller Lån av el-rullstol typ Permobil C400 Corpus, då den egna stolen gått sönder. Vid lån av el-rullstolen får du själv ordna med hämtning och återlämning av stolen, i undantagsfall kan vi ordna transport. Stolen kommer tills vidare att finnas för utlåning hos Gulli Kolström, Toftaåsgatan 76, 421 47 Västra Frölunda, tel. 031-47 57 32. Hälso-och sjukvårdsnätverket inom DHR, Neuroförbundet och RTP. Gulli Kohlström, Barbro Wenström och Birgitta Svensson 2
KonstArten Café KonstArten Söndag 22 november på Konstmuseet Denna söndag träffas vi på Göteborgs konstmuseum. och ser utställningar av Emil Nolde och Olof Sager Nelson. Samling i entrén kl. 11.30. Den allmänna guidningen av Emil Nolde börjar kl. 12.00. Guidningen av Olof Sager Nelson kl. 14.00. Entréavgift: Museikort gäller inte för utställningarna. Entréavgiften är 100 kr för Noldeutställningen och 60 kr för Nelsonutställningen. Kombinationsbiljett 140 kr. Ledsagare/assisten betalar ingen avgift. Varmt välkommen, hälsar Margareta Gå med i vår konstförening KonstArten! Du som är intresserad av att bli medlem i vår konstförening- kontakta Eva på kansliet. Årsavgiften är 350 kr. Hela avgiften används till att köpa in konstverk (tavlor, keramik, glas, konstböcker), som vi lottar ut på vårt årsmöte i mars, då vi träffas i föreningslokalen under trevliga former och äter en god middag till självkostnadspris. Diagnosgrupperna MS - Sektionen för multipel skleros Tisdagen den 24 november kl. 18.00-20.00. Kvällens ämne: Vi gästas av Remitteringssekretariatet på Sahlgrenska, som kommer och informerar och svarar på frågor kring rehabilitering. Avgift: 20 kr, fika ingår. Obligatorisk anmälan senast den 23 november till kansliet på tel. 031-711 38 04 eller e-post: kompassen.gbg@neuroforbundet.se Välkommen hälsar Caroline Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 10 november i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, Välkommna, hälsar Sara. Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagarna 25/11, 16/12, kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger & Lars-Gunnar ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad Dig som har diagnosen ALS Dig som är anhörig Dig som är personlig assistent Dig som vill veta mer är välkommen att delta på våra ALS-träffar i samarbete med Neuroförbundet Göteborg. Datum för kommande träffar: 5/11, 3/12 Tema under hösten: Forskning Nordiska ALS-konferensen Kommunikationshjälpmedel Andning och andningshjälpmedel Tid: Kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Ledare på träffarna är Stina Roempke, verksamhetsledare på LaSSe Brukarstödcenter. Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel. för anmälan och upplysning 031-84 18 50. Fika-träff för dig med Ataxi Tisdagen 17 november kl. 14.00-15.30 träffas vi i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Avgift: 20 kr, fika ingår. Obligatorisk anmälan till kansliet senast 12 nov. på 031-711 38 04 eller e-post: kompassen.gbg@neuroforbundet.se 3
Aktiviteter Familjeaktivitet med övernattning och bio Fredag 13 november Med Barn som anhörig-tema. Ta med familjen på ett trevligt veckoslut! Gäller familjer där en av föräldrarna har en neurologisk diagnos. Samling kl. 17.00 i receptionen på Scandic Opalen. Adress: Engelbreksgatan 73, Göteborg. Program Fredag: Incheckning och middag i form av grillbuffé med måltidsdryck och kaffe kl. 18.00. Lördag: Hotellfrukost mellan 07.00-11.00. Utcheckning senast kl. 12.00. Bio på Bergakungen, godispåse ingår. Rum: Rummen har 3 sängar, men man kan vara 4 personer om ett barn sover i förälders säng. Pris: 200 kr per familj och rum. Film: Vi planerar att se filmen Hotel Transylvanien 2, animerad familjefilm som har premiär i oktober. Tid för bion får ni när ni kommer till hotellet. Anmälan till kansliet senast 9 november på tel 031-711 38 04 elller via OBS! Begränsat antal deltagare, först till kvarn gäller! Varmt välkomna! Inspirativ målning Vi arbetar med enkla material som kritor & vattenfärger på baksidan av gamla tapetrullar. Vi sitter vid ett bord. Det är befriande och lustfyllt att med färgens och formens hjälp, skapa, leka och vara kreativ helt utan prestationskrav. Man får tag i sitt eget skapande och då kommer glädjen, lugnet och kraften. Det handlar inte om att avbilda, utan vi ägnar oss åt ett frigörande måleri till musik. Kursdag: 15 november, kl. 11.00-16.00 Avgift: 125 kr/person, fika ingår. Den som vill tar med egen lunch. Kursledare: Carin Gustafsson Lokal: Arkitektgatan 2, Göteborg Anmälan till Tina Holm senast 13 november på tel. 0766-26 97 96 Inbjudan till vinprovning med röda viner till höstens mat Dag & Tid: Onsdag 11 november kl. 18.00-20.00 Vi prövar olika röda viner som passar till höstens mat under ledning av Åsa & Peter Ringman, samt njuter av goda tilltugg. Avgift: 100 kr/person inkl. tilltugg. Plats: Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Anmälan senast måndag 9 november till kansliet tel. 031-711 38 04, OBS! Förtur till er som inte fått plats på tidigare vinprovning. 4
Inbjudan till Årets JULFEST Onsdag 9 december kl. 18.00 21.00 Scandic Hotel Opalen, Engelbrektsgatan 73 I år avnjuter vi en varmrätt bestående av: Torskrygg med potatis och västerbottenbakelse samt pepparot hollandaise. Vegetariskt alternativ finns. Vatten/lättöl dryck ingår. Efter maten blir det kaffe och Godisbord med ris á la Malta samt underhållning med gitarr och sång av Eric Grensner & Henning Hallqvist, två begåvade ungdomar med enorm talang. Avgift: 160 kr för medlem. Ej medlem och ledsagare/assistent betalar 350 kr. Alla som vill komma måste anmäla sig till kansliet senast torsdag 26 november! Anmäl dig på tel 031-711 38 04, eller på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg under kalender och Årets Julfest, klicka på länken Anmäl dig HÄR OBS! Avgiften skall vara kansliet tillhanda senast 1 december! Kom gärna in till kansliet och betala din avgift, eller sätt in den på PG 121 30-1. Om du behöver assistans vid middagen/godisbordet är det viktigt att du har någon med dig som kan hjälpa dig, eftersom det är begränsat med personal. Välkommen! (OBS! Den som anmält sig, inte kommer och inte avbokar, debiteras avgiften i efterhand.) 5
Kompassen Neurodagen 1 oktober 2015 Årets Neurodag blev välbesökt med över 200 personer närvarande. Kvällen öppnades av Kent Andersson, kassör i styrelsen i Göteborg, som presenterade förbundets verksamhet. Han lämnade sedan över till Erik Kristersson, specialist och fysioterapeut. Kristerssons föreläsning var utifrån aktuell forskning om effekten av aktiv träning och rehabilitering när man lever med neurologisk diagnos. Han presenterade studier gjorda kring träning för patientgrupperna Parkinson och MS. En studie visade på att daglig träning var kopplad till en lägre risk för Parkinson, särskilt för män. Vid MS visade en studie på att träning skulle kunna påverka nybildningen av axon och återväxt av nerver, men mer forskning behövs för ett säkrare svar. Fyra separata studier talade för att en ökad fysisk aktivitet hos personer med MS var relaterad till en ökad livskvalitet, högre mental hälsa och att man med fysisk träning utvecklar funktionsnedsättning långsammare. Kristersson visade forskning gjord på olika träningsformer och började med styrketräningens påverkan. Vid Parkinson gav denna träningsform ökad styrka, minskad risk för fall och hade en värdefull effekt på gångförmågan. Vid MS visade studier på liknande resultat och styrketräning rekommenderades för personer med värmekänslighet istället för uthållighetsträning. Kristersson tog upp forskning gjord på olika typer av balansträning i grupp så som yoga, tango och tai-chi med mera, för patienter från de två patientgrupperna. Dessa resultat visade över lag att balansträningen gav bättre balans, styrka, gång, kondition och motorik för Parkinsonpatienter. Denna typ av träning gav MSpatienterna förbättrad balans, färre fall, mindre fatigue och en allmänt ökad fysisk funktion. Sedan tog Malin Schulz, personlig tränare och som själv har MS över och föreläste utifrån temat att träna rätt och må bättre. Hon tryckte på att träning är bra för alla och att det är viktigt att se till det man kan göra och inte stirra sig blind på det man inte kan. Schulz förklarade att träning bland annat minimerar risken för att få andra sjukdomar, stärker upp våra muskler, gör oss gladare och lindrar depression. Likaså hjälper träningen oss att hantera stress på ett bättre sätt, motverkar trötthet och hjälper till att uppnå en hälsosam viktnedgång. När det kom till vad man skall träna så förklarade hon att träning som ger kondition, styrka, balans och rörlighet är bra alternativ. Hon tryckte på vikten av att göra det lätt för sig i sin träning så som att träna nära sitt jobb eller där man bor, träna hemma, byta ut tv/datatid mot träningstid och göra träningen till en naturlig del av ens liv. För att komma igång tyckte Schulz att man skall sätta upp realistiska mål och delmål, finna en passande tid för träning, våga variera sin träning och prova på nya saker. Träningskompis eller personlig tränare var också tips hon gav för att bli mer motiverad. Att få in motion och träning i sina aktiviteter som man gör med vänner och familj. Sätta upp en planering och våga säga nej till sådant som stör ens träning. Att finna en träningsform som passar en själv och våga fråga andra, vara nyfiken och ta internet till hjälp för att finna övningar. Viktigast tyckte hon var att finna något man tycker är kul för att kunna behålla motivationen, äta bra och ha en balans mellan aktivitet och vila. Näste talare var Jan Lycke, professor vid Sahlgrenska Universitets sjukhuset som talade utifrån nyheter om MS-forskning och behandling. I korta drag visade han bland annat bilder hur förekomsten av MS skiljer sig över världen. I Sverige ökar andelen personer med MS ju högre upp i landet man bor, vilket enligt Lycke kan bero på att solexponeringen minskar och då ger lägre D-vitaminnivå. D-vitamin brist har visat sig vara en påverkande faktor för uppkomsten av MS. Det är därför bra att tillföra detta vitamin genom exempelvis tabletter, fet fisk och fiskleverolja. Det är fler kvinnor som drabbas av MS än män och sjukdomsdebuten är oftast vid 20-45 års ålder. När det gäller etnicitet så är MS vanligast bland vita i Europa och USA. Utöver låg solexponering, kön och etnicitet så presenterade han även ett flertal andra riskfaktorer så som arv, rökning, övervikt, högt saltintag, om man haft Epstein-Barr virus (herpes) eller mononukleos (körtelfeber) och likaså kunde skiftarbete påverka. När det gäller arv så är det störst risk att drabbas av MS om man är enäggstvilling med en som fått MS. Som kvinna med enäggstvilling som har MS löper hon 34 % risk att också få sjukdomen, medan en man löper 6,5 % risk att också få MS. Den allmänna risken att drabbas av MS i Sverige ligger annars på 0,2 %. Om man haft Epstein-Barr virus eller körtelfeber löper man större risk för MS. Rökning ökar risken för att drabbas av MS och den som väljer att fortsätta röka efter att den fått sjukdomen löper ökad risk att sjukdomen skall övergå i sekundärprogression. Även passiv rökning har visat sig öka risken. Lycke förklarade att MS är en multifaktoriell sjukdom där många faktorer som de nämnda ovan tillsammans kan ha en stor inverkan på insjuknande i MS. Han fortsatte sedan föreläsningen med att beskriva hur sjukdomen skadar centrala nervsystemet och att 85-90 % av fallen debuterar med skov av olika slag och 10-15 % får en progressiv debut. Lycke gick sedan igenom första, andra och tredje linjens behandlingar för 6
skov vid MS och fördjupade sig i stamcellsbehandling som en alternativ behandling. Han gick igenom de olika stegen för genomförandet och vilka biverkningar man kan få. Han gick sedan vidare och informerade om att det pågår ett flertal studier kring eventuell behandling av progressiv MS. Lycke avslutade med att tala om studier gjorda på träning och rehabilitering vid MS. Studierna visade att träning hade effekt på gångförmåga, fatigue, depression och livskvalitet. Hans avslutande ord var några tips på hur man kan påverka sin MS, så som att sluta röka, motionera, ändra kost, sköta sin behandling och ta D-vitamin. Kvällens alla föreläsningar var oerhört intressanta och med många positiva reaktioner från de närvarande. Caroline Persson Kompassen Aktiviteter Studiebesök på Gårda Brandstation Onsdag 12 november kl. 13.30 - ca 15.30. Samling vid entrén kl. 13.15. Josefin Åkerström guidar och utbildar oss i brandkunskap. Anmälan senast 9 november till kansliet tel 031 711 38 04, Ingen avgift!, begränsat antal. Adress: Åvägen 2 i Gårda. på Scandic Opalen Torsdag 19 november kl. 15.30-18.00 Det blir Afternoon Tea med lite matigare alternativ Pris: Medlem 100 kr, ej medlem 150 kr Anmälan senast 16 november till kansliet tel. 031-711 38 04, Adressen är: Engelbrektsgatan 73, Göteborg Välkommen! Välkommen till Filmsöndag söndagen den 6 december kl. 13.30 - ca 16.00 Vi ser Mandomsprovet från 1967 med Dustin Hoffman i huvudrollen. Filmen blev hans genombrott. Handlingen: Benjamin har just avslutat sina studier. Han känner sig vilsen i tillvaron och tackar gärna ja till att bli förförd av Mrs Robinson, en god vän till familjen. Till saken hör att hon har en dotter, Elaine och båda familjerna önskar att Elaine och Benjamin blir ett par... Missa inte denna klassikerpärla! Avgift: 25 kr för film och fika. Anmäl dig senast torsdag torsdag 3 december på tel. 031-711 38 04 eller e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se OBS! Begränsat antal platser och anmälan är bindande. Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på tel. 0705-57 07 19. Varmt välkommen, hälsar Eva & Gunilla! 7