Intresseorganisationer m m

Intresseorganisationer m m INTRESSEORGANISATIONER NEUROLOGISKT HANDIKAPPADES RIKSFÖRBUND, NHR Avsikten med NHRs verksamhet är att sprida kunskap om neurologiska sjukdomar och funktionsnedsättningar, men också att påverka politiker och beslutsfattare för att utveckla samhället. Kontinuerliga aktiviteter genomförs för att påverka politiker, myndigheter och organisationer över hela landet. Via NHR-fonden stödjer NHR ett flertal forskningsprojekt varje år. NHR har cirka 15 000 medlemmar, 98 lokal- och 18 länsförbund. Medlemskap i NHR ger tillgång till en mängd informationsmaterial samt förbundstidningen Reflex. Många aktiviteter och sammankomster ordnas som debatter, föredrag, kurser, konferenser, temadagar, samtalsgrupper, resor och utflykter. NHR har en ungdomsorganisation DUNS, som vänder sig till medlemmar upp till 35 år. DUNS-klubbar finns på ett 10-tal orter i landet. I DUNS regi ordnas kurser, läger, temakonferenser och politiska debatter. Inom NHR har förbundet en rad intressegrupper, s k diagnos- och referensgrupper. Medlemmarna i varje grupp har erfarenhet av att leva med den aktuella diagnosen, antingen egen erfarenhet eller som närstående. I diagnosgruppen för MS har medlemmarna själva MS. MS-gruppen arbetar för att ta tillvara den egna sjukdomsgruppens intressen. Gruppen följer utvecklingen på det medicinska området och sprider information om den. De arbetar också för att öka informationen till all vårdpersonal, öka förståelsen för hur det är att ha MS och hur en god vård skulle kunna se ut. Utökad, förbättrad och återkommande rehabilitering är mycket viktiga frågor för gruppen. Och inte minst rätten till att få gå på en nysjukekurs så fort som man fått sin diagnos. Gruppen har därför arbetat för att få fram kurskonceptet AVSTAMP som NHR arbetar med att sprida över hela landet. Se vidare information på http// www.avstamp.se NHR och diagnosgruppen för MS samarbetar också med andra MS-organisationer i världen. Förbundet är medlem i bland annat Nordiska MS-rådet, European MS Platform och Internationella MS-federationen, MSIF. NHR Box 49084, 100 28 Stockholm Tel: 08-677 70 10, Fax: 08-24 13 15 E-post: nhr@nhr.se 1 08-10-16

Hemsida: http://www.nhr.se Telefonnummer till lokala NHR-föreningar finns i den lokala telefonkatalogen samt på NHR:s hemsida. DUNS Box 3284, 103 65 Stockholm Tel: 08-677 70 10, Fax: 08-24 13 15 E-post:duns@nhr.se Hemsida:. http://www.nhr.se/duns NORDISKA MS-RÅDET Nordiska MS-rådet är en sammanslutning av de nordiska MS-organisationerna. Syftet för sammanslutningen är att få till stånd ett erfarenhetsutbyte inom MS-området och att öka informationen om MS på det sociala, medicinska och handikappolitiska området. Det är också viktigt för rådet att samarbeta kring handikappfrågor som tas upp i den internationella MSorganisationen MSIF samt i the European MS-Platform. Mer information om de nordiska ms organisationernas verksamhet går att hitta på respektive organisations hemsida. http://www.scleroseforeningen.dk/ http://www.ms-liitto.fi/ http://www.msfelag.is/ http://www.ms.no/ http://www.nhr.se/ THE EUROPEAN MS-PLATFORM NHR är medlem i European MS-Platform. 32 länder deltar i det europeiska samarbetet. Organisationen håller årsmöte med konferens varje år. Se vidare information : http://www.msin-europe.org MULTIPLE SCLEROSIS INTERNATIONAL FEDERATION, MSIF NHR är medlem i MSIF vilket är en sammanslutning av MS-organisationer från 43 länder. Organisationen bildades 1967. MSIF håller årsmöte med konferens vart annat år. Se vidare information: http;//www.msif.org REHABILITERINGSMÖJLIGHETER HUMLEGÅRDEN Humlegården i Sigtuna är ett rehabiliteringscenter med stor samlad kunskap om neurologisk rehabilitering. Anläggningen är modern och välutrustad med kunnig och specialiserad personal. Rehabiliteringscentret är en ideell stiftelse som drivs i nära samarbete med NHR. Humlegården kan erbjuda olika typer av rehabiliteringsprogram, individuellt eller i grupp. 2 08-10-16

Dessutom anordnas olika kurser där patienter med samma diagnosgrupp under 2-3 veckor kommer tillsammans, får information om sin sjukdom och sociala rättigheter. Till exempel anordnas särskilda MS-kurser flera gånger per år. Humlegårdens mål är att patienten skall uppnå ökad psykisk och fysisk förmåga, ökad förmåga att klara sig på egen hand, få högre livskvalitet, färre sjukdagar samt minskat behov av hemtjänst. Tillgång finns till neuropsykolog, logoped, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska samt läkare med neurologikompetens. Ansökan till rehabilitering görs på speciell läkarremiss, som rekvireras direkt från Humlegården. Stiftelsen Humlegården Box 36, 193 21 Sigtuna Tel:08-505 553 00 Fax: 08-505 553 99 info@humlegarden.a.se http://www.humlegarden.a.se VINTERSOL, UTLANDSVÅRD PÅ TENERIFFA Vintersol är en rehabiliteringsanläggning i Los Cristianos på Teneriffas sydkust och drivs av Stiftelsen Humlegården. Vintersol är öppet året runt för personer med neurologiska sjukdomar och funktionsnedsättningar, reumatiker och astmatiker. På anläggningen finns svensktalande spansk neurolog. Sjukgymnaster, arbetsterapeuter, sjuksköterskor samt fritidsledare är svenskar. En stor del av den övriga personalen är spansk. Den sjukgymnastiska träningen samt arbetsterapin sker både individuellt och i grupper. Utifrån varje enskild persons mål med rehabiliteringsperioden görs ett individuellt träningsprogram som innehåller självträning. Vintersol har två stora pooler, båda med uppvärmt havsvatten. Fritidsledaren ordnar aktiviteter dagligen även kvällar och helger. Ansökan görs på särskild blankett som finns hos landstingen, man kan också beställas från Humlegården. Vintersol Clinica Vintersol C/. Nordica 1 386 50 Los Cristianos Teneriffa, Spanien Tel: 0034-922 77 79 00, Fax: 0034-922 79 53 53 E-post: vintersol@vintersol.com http://vintersol.com/ 3 08-10-16

AKTIVITETCENTRET VALJEVIKEN Valjeviken är en rehabiliterings- och rekreationsanläggning som ligger vackert vid havet och bokskogen i Sölvesborg, Blekinge. Anläggningen drivs i samarbete med NHR. Rehabilitering- och rekreationsverksamheten är omfattande. Valjevikens personal är mycket kunnig och har stor erfarenhet av neurologiska sjukdomar och funktionssättningar. Förutom vårdpersonal dygnet runt finns sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, fritidsledare, socialkonsulent, rehabiliteringsläkare, beteendevetare och pedagoger. Valjeviken erbjuder verksamhet både individuellt och i grupp. Vanligtvis varvas träning med olika fritidsaktiviteter. Där finns cirka 40 olika aktiviteter att välja bland. Valjeviken arrangerar också diagnosinriktade träningskurser för personer med en neurologisk sjukdom eller skada. Kurserna görs tillsammans med NHR. Flera gånger om året arrangeras MS-träningskurser. Syftet med kurserna är att ge deltagarna kunskap för att klara sin livssituation på bästa sätt. Valjevikens förhoppning är att deltagarna ska få nya infallsvinklar och möjligheter genom erfarenhetsutbyte med andra deltagare och genom föreläsningar, träning och aktiviteter. Anmälan görs på blankett som rekvireras från Valjeviken. Valjeviken Box 94, 294 22 Sölvesborg Tel: 0456-151 15, Fax: 0456-418 80 E-post: info@valjeviken.se http://www.valjeviken.se/ NEUROREHAB SÄVAR Neurorehab Sävar (f d Björkgården) ligger strax norr om Umeå. Avdelningen är en del i Rehabiliteringsmedicinska Centrumet vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Sedan 1980 erbjuder man rehabiliteringsperioder om 4-6 veckor för personer med MS och sedan 1994 även en tränings- och informationskurs för personer med nydiagnostiserad MS, kallad RUSTA (man skall bli "rustad" för att möta framtiden). Kurserna drevs de två första åren som ett projekt tillsammans med NHR. Neurorehab Sävar Kungsvägen 8A, 918 31 Sävar Tel: 090-17 73 50, Fax: 090-98 475 E-post: bjorkgarden@vll.se REHABCENTRUM LUND-ORUP, ORUPSSJUKHUSET Rehabcentrum Lund-Orup vid Universitetssjukhuset i Lund och Orupssjukhuset rehabiliterar personer med bl a förvärvad hjärnskada, ryggmärgsskada, stroke, kronisk neurologisk sjukdom och långvarig smärta. Vid Orupssjukhuset finns ett team med neurolog och rehabiliteringsläkare, omvårdnadspersonal, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, neuropsykolog, logoped, som är specialiserat på rehabilitering av personer MS. 4 08-10-16

Rehabiliteringsteamet bedömer och genomför interdisciplinär rehabilitering under 3-6 veckor för personer med MS. Teamet har speciell kompetens vad gäller bedömning, utredning och behandling av bl a blås- och tarmproblem, trött-het, spasticitet med blockader, smärta, kognitiva problem, ADL-problem, hjälpmedelsutprovning, bostadsanpassning och arbetsrehabilitering. Rehabiliteringen vänder sig både till personer med omfattande funktionsnedsättning och aktivitetsbegränsning och till personer i mer stabil fas av sin sjukdom, men som är i behov av träning för att bibehålla sin funktions- och aktivitetsnivå. Rehabcentrum Lund-Orup Orupssjukhuset 221 85 Lund Tel: 0413-55 66 46 Fax: 0413-55 67 09 E-post: dept.rehab@skane.se Hemsida: www.rehab.lund.skane.se AVDELNING 170, UPPSALA Resursen med det charmlösa namnet Avdelning 170 tillhör rehabiliterings-kliniken, Neurocentrum, Akademiska sjukhuset och ligger på Ulleråkerområdet i södra utkanten av Uppsala. Avdelningen driver dels hjärnskaderehabilitering men har också ett team för kronisk neurologisk sjukdom, där tyngdpunkten ligger på MS. Teamet består av sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kurator och psykolog - den samlade erfarenheten av MS är mycket stor. Verksamheten innehåller dels 2-4 veckors individuell rehabilitering, dels öppenvårdsmottagning - s k Råd och stöd-verksamhet. En à två gånger per termin ges MSkurs, där 6-8 patienter under ett par veckor får en noggrann genomgång av sjukdomens natur av olika specialister under ett par veckor samtidigt med individuellt rehabiliteringsarbete. Avdelning 170 Akademiska sjukhuset 751 85 Uppsala Tel: 018-611 24 70 Fax: 018-611 24 78 FRYKCENTER Fryk Center bedriver rehabilitering i internatsform och har avtal med landstinget i Värmland och Västra Götalands landsting. Patienter kan komma från hela Sverige. FC är ett neurologiskt och ortopediskt rehabiliteringscenter med tonvikt på neurologi. MS är en av de vanligare diagnoserna. Varje patient får en individuell rehabiliterings- och behandlingsplan där mål och delmål har utformats. Man arbetar i team och patienten har möjlighet till fortlöpande kontakt med psykolog, kurator, läkare, logoped och dietist. Fryk center Box 194 685 24 Torsby Besöksadress: Järnvägsgatan 29. 5 08-10-16

E-post: info@frykcenter.org Hemsida: http://www.frykcenter.org/ SOMMARSOL Sommarsols rehabiliteringsfilosofi bygger på att se helheten i sjukdomen. Genom individuellt anpassad fysikalisk behandling, förbättrad kunskap om sjukdom och symtom i en stimulerande psykosocial miljö, hjälps gästerna att upprätthålla eller förbättra sin hälsa och funktionsförmåga. Man har återkommande diagnoskurser för personer med MS ett par gånger per år. Sommarsol Haragårdsvägen 27 260 83 Vejbystrand Tel: 0431-44 31 00 Fax: 0431-45 33 13 E-post: info@sommarsol.se, bokning@sommarsol.se Hemsida: http://www.sommarsol.se/ Rehabstation Stockholm Dagrehabilitering. För personer med MS finns både MS-temakurs i grupp och rehabilitering i individuell form. MS-temagrupperna passar de som antingen ganska nyligen fått sin diagnos eller de som haft diagnosen en längre tid och där sjukdomen väsentligt förändrat deras liv. Programmet syftar till att ge ökad kunskap om sjukdomen, utreda hjälpmedelsbehov, komma till insikt om möjligheter och begränsningar i vardagslivet, lära sig träna på lämpligt sätt, träffa andra med samma diagnos mm. Programmet består bl a av gruppdiskussioner, föreläsningar, träning, möjlighet till individuell kontakt med kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast. Det finns även möjlighet för deltagarna att bjuda in anhörig som gäst vid något tillfälle. Individuellt program kan passa de som haft diagnosen under en längre tid och inte upplever sig ha samma behov av gruppdiskussioner. Lämpligt även för de vars funktionshinder är av sådan art att det inte möjliggör deltagande i gruppaktiviteterna. Syftet med programmet är att se över möjligheter och begränsningar i vardagslivet och att bibehålla eller förbättra funktionsnivån. Träning och aktiviteter i det individuella programmet anpassas utifrån egna mål med rehabiliteringsperioden. Rehabiliteringen bedrivs i teamform. Här finns även möjlighet att träffa psykolog. Basprogrammet pågår under 10 veckor - 3 halvdagar per vecka. Internatsvistelse Stockholm har avtal med Stockholms läns landsting. Dit kan man även komma om man bor i övriga landet. Rehabperioden kan ligga i direkt anslutning till en sjukvårdsperiod eller passa dem som av olika anledningar föredrar internatsvistelse framför dagrehabilitering. Programmet består bl a fysisk träning, individuell kontakt med sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. Man deltar även i föreläsningar, diskussion i temagrupp, gör utepass samt 6 08-10-16

studiebesök. Programmet har schemalagd träning måndag till fredag, men varje situation i vardagen kan göras till ett tillfälle för träning och repetition. Vissa kvällar och helger arbetar en fritidsledare för att erbjuda ett allsidigt fritidsprogram. Ett vårdteam finns på plats dygnet runt med sjuksköterskor och undersköterskor med hög medicinsk kompetens. Stor vikt läggs vid att öka deltagarens kunskaper om MS och dess symtom för att ge bättre möjligheter för deltagaren att kunna påverka och hantera sin vardagssituation. En viktig komponent programmet är också att deltagarna får möjlighet att träffa andra med samma diagnos eller liknande funktionshinder och ges tillfälle att ta del av varandras erfarenheter. Basprogrammet är på 5 veckor. Rullstolsskolan Rullstolsskolan är en veckokurs som vänder sig till alla, oavsett diagnos, som är i behov av att förbättra sin förmåga att manövrera rullstolen. Frösundaviks allé 13 169 89 Solna Tel 08-555 44 000 Fax 08-555 44 151 info@rehabstation.se http://www.rehabstation.se HJÄLPMEDELSCENTER VÄST HjälpmedelsCenter Väst ligger centralt i Göteborg. Verksamheten startades som ett projekt av NHR med stöd av Allmänna Arvsfonden, men är idag ett självständigt bolag. HjälpmedelsCenter Väst är ett kunskapscenter med inriktning på förflyttningsteknik. På centret arrangeras utbildningar för sjukgymnaster, arbetsterapeuter, personliga assistenter, anhöriga och annan vårdpersonal. Dessutom kan man erbjuda utprovning, information och rådgivning av överflyttningshjälpmedel, reglerbara sängar och hygienhjälpmedel. HjälpmedelsCenter Väst Esperantoplatsen 5, 411 19 Göteborg Tel: 031-711 54 65, 031-13 05 84, Fax: 031-701 72 88 http://www.hmcv.se/ MS-LITTERATUR ATT BESTÄLLA FRÅN NHR: Tel: 08-677 70 10 eller direkt på NHRs hemsida http://www.nhr.se MS-Multipel skleros. Gratismaterial Att vara närstående till någon med neurologisk diagnos. Gratismaterial Information om multipel skleros (MS), Kristina Gottberg och Sten Fredrikson, 1997, 26 sidor, Pris: 50 kr, Medlemspris: 50 kr Multipel skleros: En bok om ms. Författare är Jan Fagius, Oluf Andersen, Jan Hillert, Tomas Olsson och Magnhild Sandberg samtliga mycket kända neurologer och forskare på området. Utgivare är Karolinska Institutet University Press AB. Boken utkom augusti 2007 Pris: 150 kr, Medlemspris: 95 kr My- Elin, En bok för barn om MS, Vad händer när mamma får MS? 7 08-10-16

en barnbok-till barn och för barn-där MS (multipel skleros) förklaras för barnet. Pris: 65 kr, Medlemspris: 50 kr En objuden gäst, Hur påverkas hela familjen när en familjemedlem får en kronisk sjukdom? Vilka förändringar innebär det? Hur förändras rollerna? Vad händer med sexualitet och samliv? Hur reagerar vännerna? Boken bygger på erfarenheter från närstående och anhöriga. Syftet är att ge stöd och hjälp, hitta nya vägar, se lösningar på problem och att söka kontakt med andra i samma situation.. Det är i mångt och mycket samma livsfrågor som man ställs inför är vill ge hopp om hur livet går vidare och om möjligheterna att hitta nya glädjeämnen i livet Pris: 65 kr, Medlemspris: 50 kr Fatigue vid MS, möjlig att bemästra av Anna Cunningham. Boken ger en ökad förståelse för trötthet vid MS. Boken vänder sig till personer som har diagnosen MS, deras anhöriga, vänner, arbetskollegor samt till sjukvårdspersonal som i sitt arbete möter personer med diagnosen MS. Pris: 50 kr, Medlemspris: 50 kr.. UPPLEVELSEBÖCKER Blues, Louise Hoffsten, 166 sidor, 1998. En personlig berättelse om hur Louise fick sin diagnos och om krisens olika uttryck. Hon skriver om sin planerade USA-lansering, musikvärlden och om kärleken. Med boken bifogas en blues-cd. Pris 370:- i bokhandeln, 298:- i DNs nätbutik www.bokforlagetdn.com Motljus med MS som följeslagare, Franciska Darnell. 127 sidor, 1999 Franciska berättar om sin egen sjukdom. Boken innehåller fakta men tar också upp egna erfarenheter och känslor. Boken vänder sig till patienter, anhöriga och dem som arbetar inom vård och omsorg. Pris 220:- i bokhandeln. Boken kan också beställas direkt från: Franciska Darnell, Mossvägen 20, 178 38 Ekerö. Fax 08-560 311 21. TÄNK OM Livskvalitet och funktonshinder. 2006. En bok av Ingvor Börjesson och Gunilla Koch. Boken handlar om hur man kan leva ett rikt liv trots nedsatt rörelseförmåga Boken kan beställas vi NHR Göteborg tel: 031 711 38 04 VIDEO/DVD Video - Just nu är oändligt att leva med MS, speltid 25 minuter, Pris: 450 kr, Medlemspris: 225 kr Kan beställas från NHR, tel: 08-677 70 10 eller via www.nhr.se DVD - Blues att leva med MS. En film där bland andra rockartisten Louise Hoffsten medverkar. Speltid 31 minuter, Pris: 450 kr,medlemspris: 75 kr Kan beställas från NHR, tel: 08-677 70 10 eller via www.nhr.se HEMSIDOR ORGANISATIONERS HEMSIDOR Neurologiskt handikappades Riksförbund, NHR http://www.nhr.se DUNS, De unga neurologiskt handikappade i Sverige 8 08-10-16

http://www.nhr.se/duns Neuro guiden en faktabank Från NHR http://www.neuroguiden.se MS organisationer i Norden: Danmark: Scleroseforeningen http://www.scleroseforeningen.dk Finland: Suomen ms-liitto ry http://www.ms-liitto.fi Island: MS Felag Islands http://www.msfelag.is/ Norge: MS-forbundet http://www.ms.no http://www.ms-in-europe.org S Multple Sclerosis Society of Canada http://www.mssociety.ca Multiple Sclerosis International Federation, MSIF http://www.msif.org PRIVATA HEMSIDOR Om multipel skleros Kristas egen hemsida innehåller information om sjukdom, symtom, diagnos, behandling, forskning, länkar (bl a till andra privata hemsidor), MS-forum, chat, gästbok, mer om MS. http://www.omms.se 9 08-10-16

LÄKEMEDELSFÖRETAG MED HEMSIDOR OM MS Sanofi -Aventis http://www.sanofi-aventis.se BiogenIdec Sweden AB http://www.multipelskleros.nu Bayer Schering Pharma http://www.ms-portalen.com Serono Nordic AB http://www.ms-network.se 10 08-10-16