VERKSAMHETS BERÄTTELSE 2002 FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE
Förbundet Blödarsjuka i Sverige, FBIS, organiserar personer med blödarsjuka, ITP och närbesläktade sjukdomar med det gemensamma funktionshindret att blodet inte levrar sig normalt. Förbundets medlemmar omfattar personer med sju olika diagnoser samt ytterligare några extremt ovanliga sjukdomar Förbundet har en majoritet av de blödarsjuka med en svår form av hemofili och von Willebrands sjukdom som medlemmar. Mörkertalet för de som har mild form av blödarsjuka är mycket stort. Tiotusentals personer tros sakna diagnos och ha behov av information om sin sjukdom. Förbundet bildades 1964 och är en rikstäckande handikapporganisation med idag åtta regionföreningar samt en ungdoms-, en barn- och familjesektion samt en grupp ITP- medlemmar. FÖRBUNDETS MÅL - Att tillvarata de blödarsjukas intressen i samhället - att ge råd och stöd till de blödarsjuka och deras anhöriga - att sprida kunskap om blödarsjuka inom och utom förbundet - att verka för en kvalificerad vård och behandling, rehabilitering och social trygghet - att upprätthålla kontakter med internationella organisationer verksamma inom området blödarsjuka - att främja vetenskaplig forskning och utveckling vars syfte är att förbättra blödarsjukas livssituation MEDLEMMARNA Vid årets slut hade förbundet 1372 medlemmar, varav ungefär hälften med någon form av blödningsrubbning. Övriga medlemmar är anhöriga och vårdpersonal. Medlemsantalet har sakta ökat under verksamhetsåret vilket är glädjande. De vanligaste formerna av blödarsjuka drabbar i huvudsak män, varför en majoritet av de förtroendevalda också är män. Medlemmarnas åldersfördelning är ojämn. En majoritet är barn och ungdomar under 30 år och en liten andel medlemmar är över 65 år. Ett betydande antal medlemmar i mellangenerationerna har under de två senaste decennierna dött i sviter av läkemedelsskador, framför allt hiv men också hepatit. Detta avspeglar sig i mindre antal medlemmar i generationerna över 30 år. Uppskattningsvis har mellan fem och tio procent av medlemmarna invandrarbakgrund. Flerhandikapp De flesta vuxna blödarsjuka över 30 år har utöver sin koagulationsrubbning ett mer eller mindre uttalat rörelsehinder till följd av upprepade ledblödningar. En majoritet av de vuxna, ca 400 personer, har dessutom en kronisk hepatit C smitta från sina mediciner med trötthet och risk för allvarlig leverpåverkan som följd. Ett 35-tal hivpositiva blödarsjuka finns i dag i livet, varav de flesta är medlemmar i förbundet. Förbundets beskyddarinna Drottning Silvia är förbundets beskyddarinna Hedersmedlemmar Hedersmedlemmar i förbundet är professor emerita Meta Blombäck och överläkare Hans Johnsson. Kongressen Kongressen är Förbundet Blödarsjukas högsta beslutande organ som äger rum vart annat år och denna gång gick av stapeln den 6 okt på Hotel Panorama i Göteborg. Kongressarrangemanget genomfördes i samarbete med Västra regionföreningen. Ombud för regionföreningarna, föräldrakommittén, ungdomskommittén samt förbundsstyrelsen, kanslipersonal, 2 av 13
medlemmar och inbjudna gäster, ca 60 personer, deltog. Benny Åsberg omvaldes enhälligt till ny ordförande. Nya ledamöter i styrelsen blev Christoffer Thörnlund, Elisabeth Söderlind och Per Wik. Kongressen behandlade ett antal motioner och förslag. En ny verksamhetsplan och rambudget för kongressperioden antogs. Kongressen beslutade bl a att under perioden arbeta fram förslag till förstärkt medlemsinflytande och ny organisation till nästa kongress. Vidare beslöts att medlemsavgifterna ska vara oförändrade under perioden och att så även ska vara fallet med fördelningen av medlemsintäkterna till regionföreningarna. Däremot höjdes kostnaden för deltagande i medlemsarrangemang med 25 procent för kongressperioden. Två kongressuttalande gjordes, dels för att bemöta ett uttalande i Dagens Medicin om att vetenskapligt underlag saknas för förebyggande behandling av blödarsjuka, dels för att bemöta Socialstyrelsens förslag i en kommande utredning att specialiteten blödnings- och koagulationssjukdomar ska försvinna. Styrelsen Under tiden mellan kongresserna leder förbundets styrelse verksamheten och är det högsta beslutande organet. Samtliga i styrelsen är blödarsjuka eller anhöriga till blödarsjuka personer. Två kvinnor har ingått i styrelsen under 2002. Sammansättningen återspeglar könsfördelningen bland de som är blödarsjuka i förbundet. Styrelsen har under året haft åtta protokollförda sammanträden och bland annat behandlat följande frågor: - försäkringsfrågor för medlemmar - socialförsäkringsfrågor - läkemedelskostnader - läkemedelsskador - barn och läkemedel - Europeiskt bloddirektiv - frågor rörande statsbidraget - medicinska specialiteter - patientinflytandefrågor - livräntan för hivdrabbade - ersättning till hepatit C drabbade - frågor om egenvård - handikappolitiska frågor - hjälpmedelsfrågor - ungdomsfrågor - tandvård - organisatoriska frågor - frågor rörande internationellt samarbete - barn och familjefrågor - nya grupper av medlemmar i förbundet Styrelsens sammansättning Benny Åsberg, ordf Patrik Östberg, vice ordf t o m 021005 Mikael Andersson ledamot t o m 021005 vice ordf. fom 021006 Zygmunt Gruszka, kassör Anders Molander, sekr. t o m 021005 Henrik Lundgren suppl. t o m 021005 sekr f o m 021006 MariLouice Lundberg, ledamot Christoffer Thörnlund ledamot f o m 021006 Gösta Knutsson, ledamot f o m 021006 Elisabeth Söderlind, suppl. f o m 021006 Per Wik, suppl. f o m 021006 Medicinsk rådgivare Dr Stefan Lethagen, Universitetssjukhuset MAS, har varit förbundets medicinska rådgivare under verksamhetsåret. Förbundet har under året avgivit ett antal skrivelser och lämnat svar och synpunkter till myndigheter, samarbetspartners, organisationer och andra om bland annat: - barn och familjefrågor - försäkringsskyddet för blödarsjuka personer - läkemedelsförmånen - kunskapsspridning om mild blödarsjuka - tillgången till mediciner - tandvårdsfrågor 3 av 13
- vård och behandling av blödarsjuka - egenvård - barn och familjefrågor - stöd för äldre - hiv-stödet - färdtjänstfrågor - vårdbidragsfrågor - världsfederationens kongress - specialistläkarutbildningens förslag - it-frågor - informationsfrågor - statsbidraget - tillgänglighetsfrågor - statistik - socialförsäkringsfrågor Förbundet har under året haft kontakter med bland annat företrädare för politiska partier, Socialdepartementet, Socialstyrelsen, Riksförsäkringsverket, Hjälpmedelsinstitutet, Folkhälsoinstitutet, Handikappombudsmannen, Barnombudsmannen, Hemofilicentrum vid Sahlgrenska, KS och MAS, HSO, läkemedelsbolag, Läkemedelsindustriföreningen, enskilda landsting och kommuner Verkställande utskottet VU Förbundets ordförande, vice ordföranden och kassören har ingått i VU. Som sekreterare har förbundets ombudsman fungerat. VU har haft fem protokollförda sammanträden under året. Kansliet Kansliet som är styrelsens verkställande organ har skött det fortlöpande arbetet med ekonomi, medlemsregister, ansökningar om och redovisningar av bidrag, råd och stöd till medlemmar, intressepolitisk bevakning, extern och intern information, presskontakter, medlemsverksamhet, deltagit i handikappolitiskt och internationellt samarbete, administrerat medlemsverksamheten samt verkställt beslut av styrelsen och styrelsens kommittéer och arbetsgrupper. Tillsammans med fyra andra handikappförbund delar förbundet lokaler i huset Kronan i Sundbyberg.. Under året har förbunden införskaffat en gemensam server till dataverksamheten. Arbete inom kansliet har letts av förbundets ombudsman Eva Sarman, Rose Mattsson har skött löpande kontors- och ekonomigöromål på kansliet. Carina Stålhammar har fungerat som projektledare för förbundets organisationsprojekt, Framtidsprojektet. Löner och arvoden Kansliet har under året haft tre personer anställda. Under året har 809 110 kr betalats ut i löner och sociala avgifter till personalen. Till ledamöter och suppleanter i förbundsstyrelsen har i arvoden inklusive sociala avgifter utbetalats 45 925 kr. Extern representation och externa kontakter Socialdepartementets handikappdelegation Förbundets ordförande Benny Åsberg har på uppdrag av HSO varit suppleant i Handikappdelegationen. Riksförsäkringsverkets handikappdelegation Styrelseledamoten Zygmunt Gruszka har av HSO varit utsedd att ingå i Riksförsäkringsverkets handikappdelegation, ett samrådsorgan där handikapporganisationerna representeras av sex ledamöter. Kommittéer och arbetsgrupper Ungdomskommittén Anna Thorzén, ordförande t o m 2003 0419 suppleant f o m 2002020 Örjan Bjermert, ledamot t o m 20020419 ordförande f o m 20020420 Christoffer Thörnlund, ledamot Johanna Jacobsson, ledamot f o m 20030420 Zanyar Adami, ledamot f o m 20020420 Martin Strandberg, ledamot f o m 20020420 Henrik Söderström, ledamot t o m 20020419 Jenny Hasselgren, ledamot t o m 20020419 Erik Wikman, ledamot t o m 20020419 4 av 13
Oscar Lundwall suppleant f o m 20020420 Information om verksamheten finns under avsnittet ungdomsverksamhet. Föräldrakommittén Förbundets föräldrakommitté har haft till uppgift att tillvarata barn- och föräldrafrågorna i förbundet. Kommittén har bestått av följande personer: MariLouise Lundberg, sammankallande Mari Andersson Birgitta Falkedal Carina Gerhardsson Susanne Gidlund Gunilla Strindevall Kommittén lämnar synpunkter på förbundets verksamhet med utgångspunkt från barns- och föräldrars erfarenheter. Den har aktivt deltagit i planeringen av föräldrakonferensen i Nynäshamn 2002. Vidare har kommittén tagit del i planering och genomförande av årets barnläger utanför Norrtälje vecka 31. Kommitten har under hösten i enkätform inhämtat uppgifter om samhällets stöd till familjer med blödarsjuka barn. Enkäten bearbetas under våren 2003. Kommittén har sammanträtt en gång under året. ITP-gruppen ITP-gruppen stödjer medlemmar med diagnosen Immunmedierad Trombocytopen Purpura, ITP. Gruppen, som främst består av föräldrar, arbetar numera även för att nå ut till vuxna med ITP. Gruppen bestod vid årsskiftet av ett 50-tal familjer Arbetande medlemmar i gruppens ledning har varit: Eva Appelgren, sammankallande Åsa Tingemar. Fredrik Carlstein, efterträdd av Birgitta Törnqvist 2002 09 28 Petra Sverins efterträdd av Erik Jansson den 2002 09 28 Under året har arbetsgruppen haft ett sammanträde och ett antal telefonmöten. Ett faktablad för barn med ITP har tagits fram och ett faktablad för vuxna är under utarbetande. Information om ITP och ITPgruppen har under verksamhetsåret funnits på förbundets hemsida. En affisch om ITP gruppen inom förbundet har distribueras till barnavårdscentraler, medicinkliniker, barnkliniker och hematologavdelningar. Vårdprogrammet och patientintinformationen har spritts i stencilerad upplaga. Ett nyhetsbrev har distribuerats till medlemmarna. I september genomfördes en höstkonferens i Nynäshamn med ett 15-tal deltagande familjer. Gruppen har en etablerad kontakt med organisationen Platelet Disorder Support Association, PDSA, en organisation för ITP-drabbade i USA. Ny kontakt har under året också knutits med Danmarks Blöderförenings ITP-grupp. SAMARBETSPARTNERS HSO FBIS är sedan 1976 medlem i Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO. Regionföreningarna är länsvis anslutna till organisationen. Representanter för förbundet har ingått i samarbetsmöten och nätverk inom HSO och deltagit i seminarier, konferenser och sammanträden om handikappolitiska frågor, hälso- och sjukvårdsfrågor, barn/familjefrågor och frågor om det statliga organisationsstödet. SHIA Förbundet är medlem i SHIA, den svenska handikapprörelsens förening för internationellt utvecklingssamarbete. Verksamheten finansieras av medel från Sida. Målet är att stärka funktionshindrades möjligheter till jämlikhet och delaktighet och ge stöd till bildande och utveckling av handikapporganisationer i utvecklingsländer. Förbundets insatser med verksamhetsstöd från SHIA skildras under rubriken Internationellt. 5 av 13
Hemofilivården Nationella samrådsgruppen består av representanter för landets tre hemofilicentrum, Karolinska Sjukhuset, Universitetssjukhuset MAS och Sahlgrenska Universitetssjukhuset och förbundet. I gruppen ingår även representanter från de lokala brukarråden vid KS, Sahlgrenska och MAS. Gruppen har träffats två gånger under verksamhetsåret. Bland annat har följande frågor diskuterats: - Den nya läkemedelsförmånen - Socialstyrelsens översyn av de medicinska specialiteterna - Hepatitfrågan - Läkemedelstillgången - Barn och medicinering - Riskkort för blödarsjuka personer - Nationellt vårdprogram - Statistikfrågor om blödarsjuka - von Willebrands sjukdom - förbundets kandidatur inför världskongressen 2006 ABF Syftet med ABF-samarbetet är att utveckla studieverksamheten i förbundet. Förbundets ombudsman har fungerat som kontaktperson. ABF har under året generöst stött studieverksamheten i samband med medlemsmöten inom förbundet. Se vidare under rubriken rehabilitering och utbildningsverksamhet. ABF har under året också stött ett möte i Stockholm med de nordiska förbunden där bland annat förbundens utbildningsverksamhet diskuterades. På ABF:s mässa Ordet är fritt i Jönköping i juni deltog förbundet och informerade besökarna om blödarsjuka, visade en video och tillhandahöll informationsmaterial i ämnet. BANCO Förbundet är tillsammans med andra ideella organisationer anslutet till Bancos Humanfond och Hjälpfond, två fonder där sparandet gynnar ideella organisationer. Fonden förvaltas av Banco. Spararna i fonden bestämmer vilken organisation de vill stödja. Förbundet får vid varje årsskifte 1-2 procent av spararnas avkastning på fondförmögenheten. Förbundets kontaktperson har varit Gert Grekow. Utdelningen till förbundet uppgick till ca 64 000 kr PROJEKT Framtidsprojektet Förbundet har under året startat ett utvecklingssprojekt, Framtidsprojektet, finansierat med medel från Allmänna Arvsfonden. Projektet beräknas pågå fram till årsskiftet 2004-2005. Det leds av en styrgrupp som består av medlemmarna Jeanette Alm, Gert Grekow, Gösta Knutsson, Anna Tollwé och Lisa Öberg. Projektledare är Carina Stålhammar. Projektet syftar till att utveckla förbundet så att fler medlemmar stimuleras att ta aktiv del i det ideella arbete på alla nivåer inom organisationen. Ska förbundet på sikt växa sig starkare måste förbundet kunna svara mot de förväntningar nya generationer har på verksamhet, tillgänglighet och service. Förbundet måste även kunna uppfylla de grundkrav om lokal förankring som ställs på en statsbidragsberättigad handikapporganisation. En av projektets viktiga uppgifter är därför att arbeta för ett förbund som svarar mot förväntningar och krav både från medlemmarna och statsmakten. Projektår ett Det första projektåret har i huvudsak ägnats åt att samla in kunskap om förbundet och medlemmarna. Diskussioner med förtroendevalda på alla nivåer och med medlemmarna har förts vid ett flertal mötestillfällen. En enkät har arbetats fram och skickats ut till medlemmarna, så att de flesta har beretts möjlighet att framföra sina åsikter om förbundet och verksamheten. Vidare har det första projektårets arbete gått ut på att kartlägga nya med- 6 av 13
lemsgrupper och hitta nya medlemmar som kan tänka sej att arbeta aktivt. REHABILITERINGS- OCH UTBILD- NINGSVERKSAMHET Barnläger Årets sommarläger förlades till Sandika i Östhammar. 36 barn med blödarsjuka i åldrarna 8-16 år deltog. Medicinskt ansvarig sjuksköterska var Gunilla Klemenz från Karolinska Sjukhusets koagulationsmottagning. Ett tiotal ledare tog hand om barnen. Under veckan erbjöds barnen friluftsliv med bad, fiske, kanotpaddling och utflykter. Lägerkommittén bestod av huvudledaren PeGe Fryksäter, Gunilla Strindewall, och sjuksköterskan Gunilla Klemenz, ansvarig för den medicinska tillsynen. Bland ledarna fanns också representanter från ungdomskommittén. Ovanliga blödningsrubbningar I juni ordnades en konferens för förbundets nya medlemsgrupper med ovanliga blödningsrubbningar. Konferensen genomfördes i Framtidsprojektets regi på Utsikten i Nynäshamn. Ett tiotal familjer gavs möjlighet att diskutera mer ovanliga former av blödarsjuka med överläkare Sam Schulman KS. Familjerna gavs också möjlighet att lära känna varandra och början till ett nytt kontaktnät tog form. ITP-familjernas konferens i Nynäshamn I september har en konferens för familjer med ITP genomförts i Nynäshamn. Ett tiotal familjer deltog. Professor Göran Elinder och professor Hans Wadenwik. informerade om vård och behandling av barn och vuxna med ITP och svarade på frågor. Vidare informerades och diskuterades frågor om försäkringar och vårdbidrag. Arbetande medlemmar i ITPgruppen utsågs som representerade föräldrar till små barn, barn i mellanåldrar, tonåringar samt vuxna med ITP. Familjekonferens Årets familjekonferens ägde rum i mars i Nynäshamn. Ca 25 familjer med blödarsjuka barn, totalt ett hundratal personer, deltog. Barnvakter fanns på plats när föräldrarna konfererade. Årets program riktar sig till både föräldrarna och de barn som är lite äldre. Det innehåller avsnitt om vård, behandling och sjukgymnastik. Barnläkare Pia Petrini, sjuksköterskan Gunilla Klementz och sjukgymnasten Elisabeth Brodin informerade bland annat. Goda möjligheter gavs också till social samvaro för barn och vuxna samt att diskutera i grupp. Rehabiliteringsdagar för blödarsjuka personer över 40 år Årets Må-Bra-dagar ägde rum på Vår Gård i Saltsjöbaden i september. Svårt och mode-rat blödarsjuka personer över 40 år och deras anhöriga inbjöds till tre rehabilite-ringsdagar. Ett 30-tal blödarsjuka och deras anhöriga deltog. Programmet innehöll inslag om fysisk träning, medicinsk infor-mation om immunförsvaret, en historisk tillbakablick på vården av blödarsjuka samt föreläsningar om Creutzfeldt Jacobs sjukdom och om bemötandeproblem inom vården. Läkare, historiker och Tai chiinstruktör medverkade. Dessutom gavs möjlighet att njuta av det vackra sensommarvädret i Stockholms södra skärgård Ungdomsverksamhet Ungdomsverksamheten startade hösten 1991 och vänder sig till förbundets ungdomar mellan 16 och 29 år. Ungdomsverksamheten leds av en kommitté som utses på ungdomssektionens årsmöte. Kommittén förfogar över en egen budget. Medel har under året i första hand ställts till förfogande av Sunnerdahls handikappfond.. Medel från Kabifonden har möjliggjort sex ungdomars deltagande vid WFH:s världskonferens i Sevilla våren 2002. Syftet med ungdomsverksamheten är: 7 av 13
- Att bevaka de blödarsjuka ungdomarnas intressen - att genom läger och konferenser skapa nätverk bland blödarsjuka ungdomar - att slussa in ungdomar i förbundet och utbilda dem i handikapp- och föreningsfrågor - att samarbeta med ungdomar från andra handikappförbund - att knyta kontakter med blödarsjuka ungdomar i andra länder - att verka för ett samarbete med föräldrakommittén Ungdomsverksamheten genomgår för närvarande en generationsväxling. Under året har ungdomskommittén lagt stor vikt vid att få fler ungdomar intresserade av verksamheten. Detta arbete har glädjande nog rönt framgång och ett flertal yngre medlemmar i 16-årsåldern och däröver engagerar sig nu i verksamheten. I mitten av mars deltog tio ungdomar i en förlängd skidweekend i Sälenfjällen. I april samlades ungdomssektionen till årsmöte i Göteborg. 14 medlemmar deltog. I anslutning till årets kongress hade ungdomssektionen arrangerat ett möte med danska ungdomar. På programmet stod bland annat information om Nepalprojektet. 15 ungdomar slöt upp vid höstträffen i november i Stockholm. På programmet stod bland annat föreläsning om sex och samlevnad. Ungdomskommitten har också vid möten diskuterat de ungas syn på framtidsfrågorna. En representant för ungdomskommittén presenterade dess verksamhet vid det Estiska förbundets tioårsjubileum i Tallin i november. Ett flertal ungdomar har under året funnits med vid förbundets sommarläger för blödarsjuka barn som miniledare och vid föräldrakonferensen. Ungdomarna har också fungerat som barnvakter vid föräldrakonferenser. Under verksamhetsåret har ungdomarna disponerat en sida i tidningen Gensvar, där verksamheten har speglats. Ungdomarna har också tagit i bruk en egen hemsida www.ungdom.fbis.se med information om att vara ung och blödarsjuk samt med interaktiva möjligheter. STÖDVERKSAMHET FÖR HIV- POSITIVA BLÖDARSJUKA Förbundet har under året: - Följt och informerat gruppen om medicinska frågor, med speciell betoning på förhållandet blödarsjuka och hiv, och om samhällets stödmöjligheter - bevakat och informerat om gruppens problem bland annat i förhållande till läkemedelsförsäkringen men även till vård och berörda myndigheter. - arrangerat ett speciellt stormöte i internatform för gruppmedlemmarna.. - lämnat individuellt stöd till gruppmedlemmar och anhöriga bland annat i samband med svårigheter vid sjukdom, dödsfall och vid komplikationer i samband med livränta. Fn är uppskattningsvis 35-40 hivpositiva blödarsjuka i livet, varav de flesta men inte alla är medlemmar i förbundet. Många deltar aktivt i förbundets ordinarie rehabiliteringsverksamhet i form av äldreträffar, läger och resor. Trots detta finns ett fortsatt behov av gruppmöten för hivpositiva blödarsjuka i förbundets regi. Under de senaste åren har flera hivpositiva blödarsjuka drabbats av svåra komplika-tioner av den hepatitsmitta man under 70 och 80- talen erhöll från virussmittade läkemedel. Kombinationen hiv hepatit C blödarsjuka har visat sig speciellt olycklig och har under de senaste åren resulterat i dödsfall och levertransplantationer. Psykosocialt stöd och intressepolitisk bevakning Gruppens fortlöpande behov av kurativt och psykologiskt stöd har i möjligaste mån slussats vidare till landets tre hemofilicentrum, eftersom förbundet saknat resurser i form av kurator. Problemet är dock att det kurativa stödet sviktar vid landets hemofilicentrum, efter att under 8 av 13
90-talet ha skurits ned.. Detta har medfört att förbundets ombudsman under perioden haft många och återkommande kontakter med drabbade och deras anhöriga. Under senare år har nya bromsmediciner bidragit till att livslängden för personer med hiv alltmer normaliserats. Flera hivsmittade blödarsjuka har upptäckt att det högsta beloppet för ersättning av läkemedelsskadan efter avdrag för vad som hittills har utbetalats, inte kommer att täcka en fortsatt livslång inkomstförlust. Regleringen av ersättningen har skett genom Konsortiet för läkemedelsförsäkring och följt 1983 års villkor. Det högsta beloppet för ersättning är satt till 2 miljoner kronor. Vissa drabbade blödarsjuka kommer därför inom en inte alltför avlägsen framtid att slå i taket för fortsatt ersättning. Detta förhållande har förbundet med hjälp av advokat diskuterats med gruppen. Förutom inkomstförluster föreligger eventuellt även pensionsförluster och andra förluster som rätteligen borde täckas genom försäkringen. Speciellt illa utsatta är den grupp unga män som gått miste om karriärmöjligheter och inte fått detta täckt av försäkringen. Stormöte Ett stormöte arrangerades i november för alla hiv-positiva medlemmar och deras anhöriga i Stockholm. Ett 20-tal personer deltog. På mötet informerade infektionsläkare Linda Morfeldt om aktuella rön inom vård och behandling av hiv och biverkningar till medicineringen. Advokat Michael Wilensky informerade om erfarenheter vid läkemedelsskador. Kurator Gun Wikstrand informerade om sociala stödformer. Hepatit C Under året har förbundets långvariga arbete för medlemmarnas kompensation vid hepatitsmitta via läkemedel burit frukt. Över 400 blödarsjuka personer, de flesta medlemmar i förbundet, har erhållit 250 000 kr för psykiskt lidande från Läkemedelsförsäkringen. Vidare har invaliditetsersättning till milt blödarsjuka personer för fysisk skada i samband med hepatitsmitta höjts från 5 procent till 19 procent. Även där har ersättning betalts ut till många medlemmar. INFORMATION Tidningen Gensvar Förbundets tidning Gensvar, som även är Aroseniusfondens organ, har kommit ut i fyra nummer varav ett dubbelnunmmer, i en upplaga på ca 5 500 ex. Tidningen vänder sig till medlemmarna, men distributionen har på senare år breddats till att även omfatta andra organisationer, berörda inom sjukvården, nyckelpersoner vid myndigheter, riksdagspolitiker, media och bibliotek. Tidningen har bidragit till att sprida information om blödarsjuka och om förbundet. Den förhållandevis stora upplagan syftar till att öka intresset för och kunskapen om blödarsjuka och ge en bakgrund till förbundets intressepolitiska ställningstaganden. Årets nummer har bland annat behandlat hepatitersättningen, de anhörigas situation, försäkringsfrågor, de äldre blödarsjukas villkor, ny variant av Creutzfeldt Jacobs sjukdom, situationen för blödarsjuka i ett globalt perspektiv, stress och blödarsjuka, att skaffa barn, stamceller, familjefrågor. Förbundets ordförande Benny Åsberg har varit ansvarig utgivare och Eva Sarman redaktör. I redaktionsrådet har också ingått Anders Molander som under hösten efterträddes av Per Wik Fbis.se Förbundets hemsida fbis.se är en aktuell och lättillgänglig informationskälla som kompletterar medlemstidningen Gensvar. Förbundet har investerat i en teknik som gör hemsidan lätt att förnya. Hemsidan har också blivit en kanal att nå nya målgrupper med information om verksamheten och om blödarsjuka, ITP och andra okända blödningsrubbningar. Ett antal nya 9 av 13
medlemmar fångas upp på detta sätt. Hemsidan har också utökas med en egen interaktiv sida för ungdomar. Under verksamhetsåret har samtliga faktablad om blödarsjuka lagts ut på nätet. Ett ökande antal förfrågningar från allmänhet och utbildningar når kansliet via hemsidan liksom fler förfrågningar från utlandet om de blödarsjukas villkor i Sverige. Mediakontakter Press, radio och TV har under året uppmärksammat olika frågeställningar rörande blödarsjuka, främst kring hepatitersättningen, mild form av blödarsjuka, genterapi, Creutzfeldt Jacobs sjukdom och läkemedel. Förbundet har gått ut med pressmeddelande om det minskande statsbidraget till handikapporganisationerna, vikten av förebyggande behandling av blödarsjuka och vikten av att kunna behålla specialistläkare inom hemofilivården. Extern information Förbundets kansli mottar ett stort antal förfrågningar om informationsmaterial från vårdskolor, vårdpersonal, bibliotek, myndigheter, organisationer m fl. Representanter för förbundet har under året deltagit i möten och informerat om verksamheten och om sjukdomen. AROSENIUSFONDEN Aroseniusfonden bildades 1996. Förbundet Blödarsjuka i Sverige är fondens huvudman. Ivar Arosenius har gett namn åt fonden. Han var blödarsjuk konstnär och dog i sviterna av sjukdomen endast 30 år gammal i början av förra seklet. Lillan på katten, huvudpersonen i Ivar Arosenius berömda sagobok Kattresan är fondens symbol. Aroseniusfonden skall: - Främja forskning för att lindra och bota blödarsjuka - Verka för kvalificerad vård, behandling och rehabilitering - Stödja utvecklingen av genterapi, som på sikt förväntas bota blödarsjuka och andra ärftliga sjukdomar. Verksamheten går bland annat ut på insamlingar, informations och kunskapsspridning, samt stöd till forskning om blödarsjuka och andra genrelaterade sjukdomar Fondstyrelsen I Aroseniusfondens styrelse ingår representanter för förbundet, hemofilivården och forskare inom genterapiområdet. Fondstyrelsen har haft två möten under året Fondens ordförande är Benny Åsberg, vice ordförande är professor Gösta Gahrton. Övriga ledamöter är: professor Erik Berntorp, professor Lars Holmberg, professor Stefan Karlsson, överläkare Hans Johnsson från 2002 11 21 ersatt av överläkare Pia Petrini FBIS vice ordf. Patrik Östberg, från och med 2002 11 21 ersatt av vice ordf. Mikael Andersson FBIS kassör Zygmunt Gruszka, docent Lisa Öberg, informationschef Ola Vettergren ombudsman Eva Sarman. Aroseniusdagen i Göteborg Vart annat år står fonden värd för en informationsdag Aroseniusdagen- som riktar sig till allmänheten med information om nya rön kring vård och behandling av blödarsjuka och genterapi, vart annat år ordnas ett medicinskt symposium på samma tema. Årets Aroseniusdag arrangerades i oktober i anslutning till förbundets Göteborgskongress och ägde rum i Stadsbiblioteket och på konstmuseet vid Götaplatsen. Programmet bestod av en föreläsning och visning av Ivar Arosenius konst och en 10 av 13
välbesökt paneldebatt om var genterapin befinner sig. Medverkade gjorde bland annat överläkare Johan Richter vid Centrum för molekylärbiologi i Lund med en översikt över problem inom genterapiforskningen och överläkare Lennart Stigendal vid hemofilicentrum i Göteborg med en presentation av hur vård och behandling av blödarsjuka bedrivs. Arosenius Lecture Fondstyrelsens ledamot professor Stefan Karlsson höll i maj årets Arosenius Lecture i Sevilla på WFH:s kongress inför en mycket stor publik. Stefan Karlsson talade på temat Development of Gene Therapy for Blood Disorders by Gene Transfer into Hematopoietic Stem Cells. Föredraget är publicerat i The International Monitor. Aroseniusmaterial Konstmaterial av Ivar Arosenius i form av kort och brevmärken och en bok om hans konst har försålts till förmån för fonden. Till försäljning finns även rockslagsknappar med fondens symbol, affischer, T- shirts, och boken om Kattresan. Försäljningen har inbringat drygt 16 000 kr. Övriga aktiviteter Förbundet Blödarsjukas regionföreningar och enskilda medlemmar engagerar sig aktivt för fonden. Medlemmar har ordnat bössinsamlingar bland annat på blodcentraler och även i övrigt bidragit till att sprida information om fonden och dess verksamhet. Fonden har varit mottagare av ett antal minnesgåvor. Landets begravningsbyråer har i ett utskick under året uppmärksammats på fondens verksamhet. Totalt har aktiviteterna inbringat ca 49 000 kr. Fonden var representerad på medicinmässan i Göteborg med utställning och information om blödarsjuka. I förbundets tidning Gensvar har artiklar om blödarsjuka och nyheter inom genterapiområdet publicerats. Gensvar når i en upplaga av 5 500 ex ut till medlemmarna i förbundet, media, sjukhus, bibliotek, offentlig förvaltning och nyckelpersoner inom vård och social omsorg. Sponsorer Huvudsponsor av fonden och dess aktiviteter har varit företaget Biovitrum, nuvarande Octapharma. Andra läkemedelsföretag som generöst stöttat fonden har varit Aventis Behring, Bayer, och Baxter. Sponsorintäkterna uppgår till 395 000 under året. Fondens behållning Sponsorbidrag, gåvor från medlemmar och privatpersoner, minnesgåvor samt intäkter från försäljning av Aroseniusmaterial har under året bidragit till att finansiera fondens verksamhet. Trots börsfall och därmed sammanhängande nedskrivning av fondmedel i årets bokslut uppvisar fondens resultat ett litet överskott. Aroseniusfondens behållningen uppgår även detta år till ca 2,6 miljoner INTERNATIONELLT De internationella frågorna får allt större betydelse både i samhället i stort och i handikapprörelsen. För förbundet innebär det internationella engagemanget bland annat ett ökande samarbete mellan förbunden i Norden, i det europeiska konsortiet EHC och med världsfederationen WFH. World Federation of Hemophilia, WFH Förbundet är sedan 1968 medlem i World Federation of Hemophilia, WFH, de blödarsjukas internationella samarbetsorgan. Syftet med WFH:s verksamhet är att presentera, upprätthålla och förbättra vården för blödarsjuka globalt. Detta sker genom frivilligt arbete av medicinsk personal, i föreningarna, och genom ett omfattande samarbete mellan medlemmarna. Under de kommande tio åren satsar WFH på att utveckla hemofilivården i 30 40 länder. Antalet blödarsjuka som har tillgång till vård beräknas kunna fördubblas. 11 av 13
Världskongress i Sevilla WFH håller världskongress vart annat år. Årets kongress hölls i Sevilla i maj och ca 3 600 personer deltog. Förbundet som kandiderade för värdskapet år 2006 deltog med en utställning och stod som arrangör av Arosenius Lecture som plenarieföreläsning. Förbundsstyrelsen, ombudsmannen samt fem ungdomar representerade förbundet. Trots denna insats förlorade förbundet värdskapet till Vancouver på kongressens sista dag Twinningprogram WFH uppmuntrar ett omfattande samarbete mellan medlemsländerna i den rika och den fattiga delen av världen. Samarbetet sker dels mellan vårdgivare och dels genom att förbunden samarbetar i så kallade twinningprogram. Förbundet Blödarsjuka i Sverige genomförde under 2002 det fjärde året av en pågående twinningverksamhet. Samarbetspartner var förbundets motsvarande organisation i Nepal. Syftet är att stödja Nepal Hemophilia Society och dess strävan att förbättra livssituationen för de blödarsjuka och deras anhöriga i landet. Projektet har beviljats medel av SHIA, vilka f n finansierar Nepal Hemophilia Society möteslokaler och kontor och ger möjlighet att bedriva kamratstödjande verksamhet och vård för blödarsjuka på sjukhus. Förbundet har av WFH under verksamhetsåret erhållit ett stöd för twinningprogrammet. Under året har Nepal Hemophilia Society förvärvat en egen byggnad där verksamheten bedrivs. För att stärka den egna ekonomin hyrs de delar som inte används ut. Under året har medlemmarnas antal ökat från 130 till 160. Representanter för Nepal Hemophilia Society och förbundet möttes och diskuterade framtiden under WFH:s världskongress i Sevilla. Samarbetet med de svenska handikapporganisationer verksamma i Nepal har intensifierats under det gångna året. Ett seminarium planerades som skall äga rum under 2003. En gemensam samordningsfunktion i Nepal är också under uppbyggnad. European Hemophilia Consortium, EHC Förbundet är medlem i EHC, den regionala avdelningen av WFH. Förbundets vice ordförande, Patrik Östberg är ledamot av EHC Steering Committe. Sekretariatet för EHC finns i London. EHC arbetar för att: - förbättra diagnos och behandling av blödarsjuka - säkerställa tillgången på säkra preparat - tillvarata patienträttigheter - följa europeisk sjukvårdspolitik - stimulera hemofiliforskning EHC mötet i Riga Årligen anordnas ett möte för EHC:s medlemsförbund. Mötet är ett forum för informations- och erfarenhetsutbyte. Ett trettiotal länder från Europa och forna Sovjetunionen deltog i årets möte i Riga i september. Förbundets deltog även aktivt med stöd från SHIA i planering och finansiering av konferensen tillsammans med EHC sekretariatet och Latvian Hemophilia Society. Tillgång till vård och behandling var ett av de viktigaste ämnena för konferensen. Andra frågor i fokus var föreningarnas skilda möjligheter till sponsorsamarbete, möjligheterna till kompensation för hepatitskada i olika länder. På konferensen föreläste barnläkare Pia Petrini från KS om profylaxbehandling. Förbundet represente-rades av Mikael Andersson och Eva Sarman Nordiskt samarbete Det nordiska samarbetet har med åren utvecklats och förbunden möts varje år. Förbundet var värd för årets möte som ägde rum i Nynäshamn i maj. Programmet innehöll bland annat information om aktuellt nordiskt samarbete inom vården samt erfarenheter från en jämförande studie mellan svensk och norsk vård. Mötet gav möjligheter till diskussion och erfarenheter kring aktuella frågor med 12 av 13
speciellt fokus på framtidsfrågorna. Ett tjugotal personer från Sverige, Norge, Finland och Danmark deltog. Möjlighet gavs också till en frisk båttur i Stockholms södra skärgård. SLUTORD Det gångna årets verksamhet präglats av hårt arbete för såväl förtroendevalda som personal. Medlemsantalet stiger sakta, ett hoppfullt tecken i tider då föreningsverksamheten i stort befinner sig i kris och tappar medlemmar. Ett annat positivt resultat är att förbundets långvariga arbete för kompensation vid hepatitsmitta via läkemedel har burit frukt. Över 400 blödarsjuka personer, de flesta medlemmar i förbundet, har erhållit 250 000 kr var för psykiskt lidande från Läkemedelsförsäkringen. Ersättning har utöver detta utbetalts till milt blödarsjuka för fysisk skada. För andra året av fem har statens bidrag till förbundet skurits ned. Förbundet genomförde 2002 trots detta en stor och samhällsnyttig medlemsverksamhet för barn, unga, familjer och äldre blödarsjuka. Detta har kunnat ske med ett förhållandevis litet underskott genom att reserverade fondmedel tagits i anspråk. Därför understryker vi än en gång starkt att statsbidragets storlek är av avgörande betydelse för att förbundet på sikt ska kunna fortsätta att bedriva denna för medlemmar och samhälle värdefulla verksamhet. Trots nuvarande ekonomiska svårigheter har förbundet siktet inställt på framtiden. Under 2002 har vi inom ramen för ett nytt projekt Framtidsprojektet, påbörjat en satsning att ta till vara medlemmarnas erfarenheter och förväntningar och utifrån dessa forma ett modernt förbund. Siktet är också inställt på nya medlemmar och medlemsgrupper. Det som gör att vi som styrelse också vågar se framtiden an med tillförsikt, är det faktum att många frivilliga och förtroendevalda fortsätter att ägna mycket tid och kraft åt förbundet och verksamheten. - Ett varmt tack till förbundets personal som energiskt och med entusiasm hjälper oss i vårt arbete. - Ett varmt tack till läkare och personal på våra tre koagulationscenter som också alltid ställer upp och hjälper oss. - Ett varmt tack till företag, organisationer och enskilda som generöst stött vår verksamhet. - Slutligen, ett varmt tack till alla medlemmar och förtroendevalda som ideellt arbetar för förbundet. Benny Åsberg ordförande Mikael Andersson vice ordförande Zygmunt Gruszka kassör Henrik Lundgren sekreterare MariLouice Lundberg ledamot Gösta Knutsson ledamot Christoffer Thörnlund ledamot 13 av 13