Yttrande över betänkandet Möjlighet att leva som andra Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättningar (SOU 2008:77)

Yttrande 2009 02 06 Socialdepartementet Riksföreningen Autism Bellmansgatan 30 118 47 Vår referens: Anna Calissendorff Yttrande över betänkandet Möjlighet att leva som andra Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättningar (SOU 2008:77) Riksföreningen Autism överlämnar härmed sitt yttrande över ovan nämnda betänkande. Riksföreningen Autism (RFA) organiserar ca 10 000 medlemmar. Bland våra medlemmar finns personer som har autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd, deras närstående, professionella och övriga intresserade. Inledande synpunkter LSS-kommittén har haft ett mycket omfattande uppdrag och RFA konstaterar att många av utredningens förslag är bra men att den breda översyn av LSS som låg i uppdraget inte har gjorts. Fokus har legat på vissa delar i direktiven medan andra lämnas för vidare utredning av andra instanser. RFA konstaterar med tillfredsställelse att konstruktionen med en LSS som en rättighetslag är kvar i utredningens förslag. Utformningen av LSS en rättighetslag gör att de mest utsatta i samhället inte blir styrda av ekonomiska konjunkturer och kommuners politiska dagordning. Vi ser också med glädje att indelningen i personkretsar behålls. Ofta underskattas både omfattningen och graden av svårigheterna vid autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Därför är det oerhört viktigt att autism och autismliknande tillstånd också i fortsättningen nämns specifikt i LSS personkrets. I och med att begreppen finns i lagtexten tydliggörs och säkras kunskapen om att autism och autismliknande tillstånd är specifika och kräver speciella kompetenser och resurser. Att utredningen lyfter behovet av kompetens är således positivt. För våra medlemsgrupper kan brister i kvaliteten i stödinsatserna få förödande konsekvenser för den enskilde och innebära stora kostnader för samhället. Likaså ser vi positivt utredningens ambition att förstärka det personliga stödet. 1

Däremot ser vi, som nämns ovan, att det den breda översyn av LSS som den tidigare Assistanskommittén fick som ett tilläggsdirektiv, inte har gjorts. Den personliga assistansen har utretts betydligt mer ingående än övriga LSS- insatser. Förutsättningar i tid och resurser har inte funnits för att kunna göra en lika grundlig utredning av övrig LSS. Det avspeglas i att inte mindre än 14 uppdrag lämnas för vidare utredning, Av allt att döma kommer de utredningarna inte vara genomförda vid lagens föreslagna ikraftträdande. Detta skapar en fortsatt stor osäkerhet inom många viktiga områden. RFA konstaterar också att de förändringar utredningen föreslår inte i tillräcklig omfattning har bedömts och analyserats ur perspektivet om de är bra redskap för att nå de handikappolitiska målen. Ekonomiska faktorer har tydligt överskuggat de övergripande handikappolitiska målen. Det finns en uppenbar risk att ekonomiska faktorer kommer att styra över individers behov. RFA ser också att det individuella perspektivet behöver stärkas i alla insatser, inte minst i särskilt boende och i daglig verksamhet. Där är det fortfarande så att verksamhetsperspektiv ofta är överordnat individens perspektiv. Självklart ska såväl personalens kompetens som bemanningsgrad styras utifrån de enskilda individernas behov i t ex gruppbostaden. Mot bakgrund av de rapporter som hela tiden når oss om hur bristen på kunskap om autismspektrumtillstånd i samhället ytterligare försvårar livet för våra medlemmar föreslår vi en särskild kunskapssatsning för att höja kompetensen i alla handläggningsled. I det följande redogör vi för vår syn på kommitténs förslag utifrån utredningens kapitelindelning. Några punkter väljer vi dock att lyfta fram redan här: Den nya insatsen personlig service med boendestöd bör enligt vårt förslag byta namn till personlig service och/eller boendestöd. Förslaget om att sätta ett tak på 40 timmar för insatsen vänder vi oss starkt emot. Vissa som bor i eget boende har behov som vida överstiger 40 timmar och den begränsning som föreslås strider också mot principen att det är behovet som bestämmer insatsens utformning. RFA motsätter sig bestämt att det s.k. femte grundläggande behovet tas bort. Annan hjälp betyder så mycket mer än tvång och frihetsbegränsning och kan till exempel för många med autism vara en förutsättning för att man ska få mat i sig trots att man fysiskt kan föra gaffeln till munnen. Vi tycker det är utmärkt att Socialstyrelsen får i uppdrag att dels sammanfatta kunskapsläget om hur LSS ska tillämpas för våra grupper och dels ge kommunerna vägledning för tillämpningen. Ett av de nationella kunskapscentra utredningen föreslår bör ha en verksamhet inriktad på autismspektrumtillstånd. Ett helt förstatligande av personlig assistans innebär risk för övervältring, t.ex. från annan, kanske mer lämplig insats, till personlig assistans. Vi föreslår istället ett delat 2

huvudmannaskap med kommunalt basansvar och statligt högkostnadsskydd för att undvika sådana negativa konsekvenser. Inga merkostnader på grund av funktionsnedsättning. Personer som bor i gruppbostad kan idag ha idag orimligt höga hyror så att ekonomiskt stöd från närstående blir en förutsättning för att man ska kunna bo. Utredningens förslag för att åtgärda detta är inte tillräckliga. Principen om att man inte ska ha en merkostnad för sin funktionsnedsättning är viktig att värna. Trots att utredningen föreslår att ett barnperspektiv införs i LSS konstaterar vi att det saknas i stora delar av betänkandet. Det gäller bland annat i boendefrågorna och i förslagen om den nya insatsen personlig service med boendestöd. Synpunkter på LSS-kommitténs betänkande Nedan följer synpunkter och kommentarer till betänkandet. Synpunkterna och kommentarerna följer betänkandets disposition 1. Uppdrag och arbetssätt LSS-kommitténs analys och förslag Kommittén har tolkat sitt uppdrag att lämna ett samlat förslag till hur stöd och service långsiktigt ska regleras och organiseras för dem som har omfattande behov av stöd till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar. Förslaget skall enligt direktiven inriktas på lagstiftningens syfte och utformning samt ansvar, kvalitet och kostnader när det gäller insatser och uppgifter som anges i lagstiftningen. LSS-kommittén, eller assistanskommittén som den vid tidpunkten för utredningsuppdraget hette, fick översynen av LSS som ett tilläggsdirektiv. Detta har präglat såväl ambitionsnivån som inriktningen på LSS-kommitténs arbete. Utredningsdirektiven var alltför omfattande och kommittén har genomgående hänvisat/aviserat att ytterligare utredningar behövs för att kunna ge några konkreta förslag. I flera delar där kommittén faktiskt har presenterat förslag saknas den tydlighet och stringens som en rättighetslagstiftning behöver. Trots den respektfulla ambitionen att upprätthålla de handikappolitiska målen finns det ett påtagligt glapp mellan de ideologiska utgångspunkterna i betänkandet och de faktiska förslag som läggs. Detta gäller framförallt de avsnitt som rör insatser och uppgifter för kommun och landsting. Analysen och förslagen för ändringar i insatserna enligt LSS är dåligt utredda och försämrar i flera avseenden förutsättningarna för lagens målgrupp. Alltför mycket har dessutom skjutits på framtiden och det råder därför en stor osäkerhet hur kommitténs förslag skall kunna genomföras utan att de andra bitarna är färdigutredda och förslag till reformer har lämnats. 3

3. Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994 Kommunernas kostnader för LSS har inte ökat på ett dramatiskt sätt de senaste åren. Den största kostnadsökningen gäller personlig assistans som huvudsakligen finansieras av staten. Ökningen beror främst på att antalet personer med insatser ökat. Trots ökningen är antalet personer som beviljats LSS-insats långt från den beräkning som gjordes inför införandet av LSS. Handikapputredningen beräknade att ca 100 000 personer skulle omfattas av LSS. År 2007 var 58 000 personer beviljade någon LSS-insats. Drygt hälften av det beräknade antalet personer har alltså beviljats LSS-insats. Utredningen konstaterar att den största ökningen står unga i personkrets 1 för och nämner då särskilt personer med lindrig utvecklingsstörning och personer med autism och autismliknande tillstånd. Det är föga förvånande om man beaktar att avvikelser från handikapputredningens beräknade antal personer gäller främst personer med psykiska funktionsnedsättningar. Vi vet att många med såväl lindrig utvecklingsstörning som autism och autismliknande tillstånd tidigare felaktigt bedömts ha psykiska sjukdomar och funktionsnedsättningar. En kunskapsutveckling som leder till en förbättrad och mer nyanserad diagnostisering som bättre beskriver en funktionsnedsättning kan inte tolkats som att personer med funktionsnedsättningar ökat. När de gäller personer med autism och autismliknande tillstånd vet vi att de tidigare i stor utsträckning fanns bland de som klassades som kroniskt psykiskt sjuka. Oftast handlade det om att autism feltolkades som psykossjukdom eller svår personlighetsstörning. 4. Rätten till stöd och service 4.1 Behövs LSS som rättighetslag? LSS-kommitténs analys och förslag 1. LSS skall finnas kvar som rättighetslag 2. Kommittén föreslår att regeringen gör en samlad översyn av hur SoL fungerar som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen. En stor del av verksamheten enligt LSS förutsätter en väl fungerande socialtjänst. 1. RFA tillstyrker LSS-kommitténs slutsats. Det är viktigt att LSS fortsätter vara en renodlad rättighetslag för dem som har de mest omfattande funktionsnedsättningarna i samhället idag. 2. RFA välkomnar en översyn av SoL om dess funktion som redskap för att uppfylla de handikappolitiska målen. 4.2 LSS - en lag om sociala tjänster LSS-kommitténs analys och förslag 1. LSS och LASS blir en lag för att understryka att även personlig assistans har karaktär av sociala tjänster och inte ett stöd som inskränks till ekonomisk ersättning. Regeringen bör skyndsamt utreda en särskild reglering av skyddsåtgärder i verksamheter med stöd, service, omsorg och omvårdnad för personer med funktionsnedsättningar. 2. Kommittén föreslår att regeringen tillsätter en utredning om att upprätta en särskild reglering av skyddsåtgärder i verksamheter för personer med funktionsnedsättningar 4

3. Det bör införas en regel i LSS som ger den enskilde rätt att få företräde inför nämnden i ett ärende som rör myndighetsutövning gentemot denne. 4. Regeringen bör överväga att införa handläggningsregler i LSS för att förstärka den enskildes rätt enligt lagen. 1. Det är bra att all reglering av personlig assistans överförs till LSS så att LSS mål, syften och kvalitetskrav blir fullt ut tillämpliga på den statliga personliga assistansen. 2. RFA motsätter sig att en reglering avseende skyddsåtgärder för verksamhet för personer med funktionsnedsättning införs. Vi kan aldrig tolerera att fysiskt tvång gentemot personer med funktionsnedsättning legitimeras i en lag. Istället behöver en avsevärd kompetenshöjning göras för att förstå hur man förhåller sig och förebygger krissituationer. Vi har förståelse för att man vill komma åt problemet med användande av våld och tvång i LSS verksamheter. Vi ser dock en mycket stor risk med att i lag reglera vissa skyddsåtgärder som inkluderar tvångsoch begränsningsåtgärder gentemot personer med funktionsnedsättning. Vi ser hellre ett förslag till en utredning om hur man ska förebygga och förhindra att personer med svåra funktionsnedsättningar hamnar i tillstånd där de skadar sig själva eller omgivningen och därmed riskerar att utsättas för våld och tvång. Vår erfarenhet av detta är att det oftast handlar om en allvarlig och omfattande brist på kompetens. Det finns ett stort behov av kompetensutveckling och tydliga riktlinjer. Detta måste betonas istället för en lag som tillåter våld- och tvångsåtgärder. Risken är uppenbar att en sådan lagstiftning, till och med förslag på en sådan, kan missbrukas och legitimera användande av våld och tvång inom LSS. Utgångspunkten för en utredning av lagstridigt användande av våld och tvång inom LSS vid problemskapande destruktivt beteende till följd av en funktionsnedsättning måste utgå från ett preventivt perspektiv. Det behövs en kartläggning av bakomliggande orsaker, verksamma metoder och behandlingar liksom tydliga riktlinjer inkluderande konkreta krav på kompetens och kvalitet. 3. Det är bra med ett förtydligande i syfte att styrka den enskildes ställning i handläggningen. men det bör framhållas att bestämmelsen redan finns i förvaltningslagen och är tillämplig på handläggningen av LSS-ärenden i socialnämnden. 4. RFA delar kommitténs bedömning om att det finns behov av att stärka den enskildes rätt i handläggningen av ärenden enligt LSS. Förvaltningslagens bestämmelser om handläggning efterlevs dåligt, vilket drabbar den enskilde. 4.3 Vilka syften och mål skall lagen ha? LSS-kommitténs analys och förslag 1. Kommittén föreslår en redigering av mål, inriktningar och kvalitetsnivåer för att tydliggöra sammanhang och syften i LSS. I betänkandet anges att begreppet goda levnadsvillkor i LSS skall uppfattas som ett krav på att insatser enligt lagen utformas så att de säkerställer att den enskilde inte, till följd av sitt stöd- och servicebehov under en längre tid hänvisas till att leva på en nivå som motsvarar försörjningsstödet enligt SoL. Det är däremot inte rimligt att uppfatta goda levnadsvillkor som en garanti mot att den enskilde inte vid något enskilt tillfälle ska hänvisas till en sådan nivå. 2. Begreppet skälig levnadsnivå i SoL har en distinkt betydelse när det gäller försörjningsstöd, men det saknas vägande skäl att skilja mellan goda levnadsvillkor och skälig levnadsnivå i fråga om sociala tjänster som omfattar stöd, service, omsorg och omvårdnad till personer med funktionsnedsättningar. Med anledning av detta föreslår kommittén att regeringen i enlighet med de nationella målen för handikappolitiken bör överväga om inte SoL borde ändras till att beskriva målet för bistånden enligt SoL till att tillgodose goda levnadsvillkor. 5

RFA tillstyrker att mål, inriktningar samt kvalitetsnivåer i LSS redigeras och tydliggörs. Målformuleringarna i LSS överensstämmer med de nationella målen för handikappolitiken och är vikiga instrument för tolkning och tillämpning. De behöver därför lyftas fram i lagstiftningen på ett mer tillgängligt sätt. Syftet med LSS är att skapa möjligheter för att personer med funktionsnedsättningar skall kunna leva under liknande levnadsvillkor som andra. LSS-verksamhet skall vidare vara grundad på respekt och självbestämmande för den enskilde. Den enskilde skall genom de särskilda insatserna i LSS tillförsäkras goda levnadsvillkor. Goda levnadsvillkor skall här ses som ett övergripande begrepp som anger kvalitet och nivå på de särskilda insatserna. Det är därför beklagligt att LSS-kommitténs definition av goda levnadsvillkor tar sin utgångspunkt i de ekonomiska förutsättningarna att leva ett likvärdigt liv. I betänkandet utgår definitionen av goda levnadsvillkor till att den enskilde under en längre period inte skall behöva leva på en nivå som motsvarar försörjningsstödet enligt SoL. Denna definition av goda levnadsvillkor har olyckligtvis legat till grund för accepterandet av merkostnader för boende enligt LSS. Om brukaren har tillgångar så anses goda levnadsvillkor vara uppfyllda även om hyra betalas för personal, omvårdnad och gemensamma utrymmen som vida överstiger brukarens inkomst. Ett kapital och inkomstrelaterat kriterium för goda levnadsvillkor stämmer över huvud taget inte överens med de handikappolitiska målen där det lika människovärdet utgör grunden för begreppet goda levnadsvillkor. LSS-kommitténs definition av begreppet goda levnadsvillkor blir motsägelsefullt med en uppenbar risk att goda levnadsvillkor (ekonomisk definition) blir överordnad LSS övergripande mål och syften och principen att man inte ska ha merkostnader pga. sin funktionsnedsättning. 2. Vi tillstyrker kommitténs förslag att det införs en bestämmelse i SoL som innebär att personer med funktionsnedsättning skall tillförsäkras goda levnadsvillkor när de erhåller biståndsinsats enligt SoL. 4.4 Personkretsen LSS-kommitténs analys och förslag Kommittén föreslår bland annat: 1. Att den nuvarande personkretsindelningen bibehålls. 2. Att begreppet autism och autismliknande tillstånd i personkrets ett byts ut till autismspektrumtillstånd. 3. Att det införs en generell åldersgräns på 65 år för nybeviljade insatser som skall gälla hela LSS personkrets. RFA:s överväganden 1. RFA tillstyrker att personkretsindelningen bibehålls. Att autism och autismliknande tillstånd nämns specifikt i lagen har varit av mycket stor betydelse för utvecklingen av insatser och verksamheter för personer med autism och Aspergers syndrom. Det är tillstånd som är ovanliga och svåra att bedöma och förstå. Det krävs därför ett speciellt kunnande och speciella resurser. Personerna har dessutom på grund av sin funktionsnedsättning svårt att hävda sina behov. Ofta underskattas både omfattningen och graden av svårigheterna vid autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Det är därför oerhört viktigt att autism och autismliknande tillstånd också i fortsättningen nämns specifikt i LSS personkrets. 6

I och med att begreppen finns i lagtexten tydliggörs och säkras kunskapen om att autism och autismliknande tillstånd är specifika och kräver speciella kompetenser och resurser. Det är missvisande att tala om utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd som medicinska diagnoser utan att förtydliga att det är diagnoser som i sig beskriver funktionsnedsättningar som innebär stora svårigheter i den dagliga livsföringen. Det finns en utbredd missuppfattning att man med automatik skulle få LSS-insats om man har någon av de preciserade funktionsnedsättningarna i framför allt personkrets 1. Personkretstillhörighet berättigar till att söka insats. Varje ansökan om insats prövas utifrån behov oberoende av personkrets. Utredningen bidrar till att befästa denna missuppfattning genom att utrycka att personkrets 1 och 2 identifieras ur ett diagnostiskt perspektiv och att det i personkrets 3 är framför allt individens behov som styr bedömningen. Det är enligt vår mening inte en korrekt beskrivning. 2. Vi tillstyrker den ändrade begreppsbenämningen från autism och autismliknande tillstånd till autismspektrumtillstånd och tycker det är bra att Socialstyrelsen får i uppdrag att dels sammanfatta kunskapsläget beträffande hur LSS skall tillämpas för gruppen autismspektrumtillstånd, dels ge kommunerna vägledning för hur tillämpningen av personkretsbedömningen för personkrets 1 skall utföras. 3. Vi avstyrker ett införande av en åldersbegränsning i LSS för beviljande av insatser. Vi anser att LSS bör tillämpas fullt ut på de behov av stöd och hjälp som uppkommer till följd av funktionsnedsättning som omfattas av LSS personkrets oavsett ålder. Åldrande hos en person med ett autismspektrumtillstånd kan inte jämföras med ett normalt åldrande i den bemärkelsen att man kan få stöd och service från den ordinarie äldrevården utan särskild kunskap om den grundläggande funktionsnedsättningen. Det måste hela livet vara möjligt att få stödet som en LSS-insats även när behoven ändras pga. ålder. Övriga synpunkter RFA anser att begreppet begåvningsmässig i personkrets 2 är otidsenlig och bör ersättas av kognitiv. 4.5 Ett barnperspektiv i LSS LSS-kommitténs bedömning och förslag Kommittén konstaterar att LSS inte har några motsvariga bestämmelser till bestämmelserna i SoL som syftar till att stärka barnets ställning inom socialtjänsten. Kommittén anser att denna brist kan skapa oklarhet om vikten av att tillgodose barnets bästa vid tillämpningen av LSS. Kommittén föreslår: 1. Att en bestämmelse införs i LSS som motsvarar artikel 3 i FN:s barnkonvention och innebär att när åtgärder rör barn ska särskilt beaktas vad hänsynen till barnets bästa kräver. 2. En bestämmelse om att barn skall få relevant information och att komma till tals beträffande åtgärder som rör dem. När en åtgärd rör ett barn skall barnets inställning så långt det är möjligt klarläggas. För att barnets skall kunna uttrycka sin inställning till åtgärd måste barnet ha tillgång till information om den aktuella åtgärden samt om det finns möjlighet att välja åtgärd och de följder som de olika åtgärderna kan tänkas få. 3. Att regeringen överväger att införa en bestämmelse om att socialnämnden skall tala med barn utan vårdnadshavarens samtycke. 4. Att det införs en obligatorisk registerkontroll av personer som skall arbeta som personliga assistenter åt barn. Motsvarande registerkontroll införs också för dem som söker annan anställning i annan verksamhet i LSS för barn. Tillsynsmyndigheten bör i informera om den rätt arbetsgivare har att bland annat inom bland annat vård av 7

barn och ungdom få ett utdrag ur belastningsregistret ifråga om den som den enskilde avser att anställa eller anlita. RFA s överväganden och synpunkter 1-2. RFA välkomnar införandet av barnperspektivet i LSS. Vi anser det viktigt att barnperspektivet ges konkreta uttryck i handläggningen av LSS-ärenden. Samtidigt är det viktigt att lyfta fram och ta hänsyn till de speciella förutsättningar och reaktionsmönster som barn med olika kognitiva funktionsnedsättningar har. Vi vill lyfta fram de svåra avvägningar om vad som utgör barnets bästa när barnets egna kognitiva uppfattningsförmågor inte alltid tjänar barnets bästa. Är det vad föräldrarna anser vara barnets bästa eller vad LSShandläggaren anser var barnets bästa som gäller? Det är viktigt att socialstyrelsen får utreda på vilket sätt bedömningar av vad som är barnets bästa skall göras (så att inte barnperspektivet används som ett legitimerande argument för att neka insats). I fall där socialnämndens och föräldrarnas åsikter kring barnets bästa går isär borde särskilt expertstöd eller habilitering rådfrågas i ärendet. 3. Vi tycker att det principiellt sett inte skall gå att höra barnen i föräldrarnas frånvaro om inte föräldrarna samtycker till detta. De omständigheter och skäl som det finns att göra detta i andra typer av fall (t.ex. brottmål, vårdnadstvister) regleras i annan lag som är tillämplig också för barn med funktionsnedsättning. 4. Det är bra att en registerkontroll görs för varje personal. Vi anser att detta är lika angeläget för vuxna som genom sin funktionsnedsättning ofta kan vara lika utsatta som barn i LSSverksamhet. Övriga synpunkter Vi tycker förslaget till trots att barnperspektivet saknas i betänkandet. Detta gäller bland annat barnperspektivet för personlig assistans, i boendefrågorna, i det särskilda expertstödet samt inte minst i den nya insatsen personlig service med boendestöd. 4.6 Prioriterade utvecklingsområden inom och utom LSS Kommitténs analys och förslag Kommittén lyfter upp prioriterade utvecklingsområden inom och utom LSS. 1. För att LSS skall kunna fungera väl och utvecklas som rättighetslag krävs att gapet mellan regelverk och tillämpning fylls. Ytterst handlar det om att hävda intentionerna bakom LSS så att insatserna enligt lagen inte uppfattas som mål i sig själva utan som medel för att uppnå goda levnadsvillkor. 2. LSS-kommittén uttrycker att LSS inte får bli det enda redskapet för att uppnå de handikappolitiska målen. 3. Det är nödvändigt att verksamheter som bedrivs enligt LSS får del av de utvecklingsinsatser som kan komma ur en satsning på evidensbaserad socialtjänst. Statens satsningar på FoU-verksamheter måste inrikta sig mot personer med funktionsnedsättning. Om regeringen går vidare med Utredningen för en kunskapsbaserad socialtjänst så bör stöd och service enligt LSS särskilt nämnas i de beslut som fattas av utvecklingsinsatser. 4. Regeringen måste överväga en samlad och framtidsinriktad satsning på kompetensutveckling och långsiktig personalförsörjning inom funktionshinderområdet. Genom att använda sektorsansvaret inom handikappolitiken kan underlaget breddas så att det även tar upp kompetensbehov hos alla berörda grupper. 5. De samhällsekonomiska vinsterna inom nämnda utvecklingsområden måste uppmärksammas och tas till vara. 1-4. RFA välkomnar kommitténs förslag till prioriterade utvecklingsområden. Det behövs såväl långsiktiga som kortsiktiga insatser för att de handikappolitiska målen skall kunna uppfyllas. Idag är det tyvärr ofta så att våra medlemmar i kontakter med handläggare och politiker möter bristande kunskap om och förståelse för sin funktionsnedsättning. Detta leder i 8

sin tur ofta till dåligt bemötande och dåligt underbyggda beslut. Vi är därför övertygade om att det är absolut nödvändigt att det görs en nationell kraftansamling vad gäller kunskapsspridning om funktionsnedsättningar inom autismspektrat. Denna kompetenshöjning behöver ske på flera nivåer, från handläggare till politiker. När det gäller just autismspektrumtillstånd krävs särskild specifik kunskap om dessa funktionsnedsättningar. Det räcker inte med generella kunskaper om funktionsnedsättningar. Den kunskapsutveckling inom autismområdet som skett under de senaste decennierna måste implementeras i handläggning och utförande av stöd och serviceinsatser. Kanske bör tillsynsmyndigheten ansvara för utbildning, fortbildning och fortbildning av handläggare. Någon form av autismcertifiering bör övervägas. Lika viktigt är de mer specifikt riktade kompetensutvecklingssatsningar liknande den som gjorts med Kompetensstegen inom äldrevården. På lång sikt måste också mer pengar satsas på forskning på att utveckla den evidensbaserade socialtjänsten inom personkretsarna för LSS. Det är också viktigt att fungerande kvalitetssystem utvecklas för att följa upp och säkra kvaliteten i verksamheter och handläggning. Denna kunskapssatsning behöver kompletteras med en tydlig normering från Socialstyrelsen. 5. Det är viktigt att uppmärksamma och utreda de samhällsekonomiska vinsterna med att satsa på kompetens och kvalitetsstyrd verksamhet. Undersökningar om de samhällsekonomiska intressena har gjorts för personlig assistans, men studieunderlaget behöver breddas till hela LSS. Vi tycker det är positivt att kommittén ser att satsningen på kompetens och andra utvecklingsområden skapar möjligheter till samhällsekonomiska vinster. Bristen på kompetens i handläggning och utförande kostar i längden stora pengar för samhället samtidigt som det har förödande konsekvenser för den enskilde. De som får adekvat stöd och hjälp kostar mindre för samhället. Dessutom är de processekonomiska konsekvenserna för LSS väldigt resursslukande och kostsamma. Av de beslut som överklagas till länsrätten ändras över 30 % till den enskildes fördel och i de fall där de har juridiskt ombud är ändringsfrekvensen över 50 %. Detta faktum visar på att de kommunala beslutsfattarna antingen är okunniga om tillämpningen av LSS eller så är de medvetet återhållsamma på den enskildes bekostnad. Förutom den rättosäkerhet och det höga humanitära pris som detta innebär för den enskilde innebär den dåliga tillämpningen även stora processkostnader för samhället. 4.7 Tillsyn, uppföljning och utvärdering Kommitténs analys och förslag Kommittén ställer sig bakom de förslag som lagts i betänkandet Samordnad och tydlig tillsyn av socialtjänsten (SOU 2007:82). Förslaget innebär i korthet att tillsynen effektiviseras förstärks och breddas samtidigt som det sker en strukturell förändring till att det bara kommer att finnas en tillsynsmyndighet för socialtjänst (inklusive LSS) och hälso- och sjukvård. Vi håller med kommittén i dess överväganden och anser att den tänkta resursförstärkningen av tillsynen av LSS samt behovet av metodutveckling och kompetensförstärkning inom den sociala tillsynen är av avgörande betydelse för att LSS skall kunna upprätthållas som en rättighetslagstiftning. Denna utveckling får inte göras avhängig den övergripande strukturella omorganisationen av tillsynen inom socialtjänsten (se Samordnad och tydlig tillsyn av socialtjänsten (SOU 2007:82). 9

5 Huvudmannaskap Kommitténs analys och förslag Kommittén diskuterar för- och nackdelar med olika huvudmannaskapsmodeller. Utifrån denna diskussion föreslår kommittén att den personliga assistansen övergår i ett statligt huvudmannaskap. Kommittén finner emellertid att övriga LSS skall förbli under kommunalt huvudmannaansvar. Samtidigt föreslår man att regeringen vid uppföljningen av den nationella handlingsplanen för handikappolitiken bör se över huvudmannafrågan igen. Detta gäller uttryckligen och med prioritet för boenden enligt LSS samt daglig verksamhet. 1. Statligt huvudmannaskap för den personliga assistansen RFA anser inte att kommittén tillräckligt belyst och utrett de konsekvenser som följer av ett helt förstatligande av personlig assistans. Genom ett förstatligande av den personliga assistansen skapas ett system som uppmuntrar att ekonomiska faktorer och inte individuella behov styr val av insats. Övervältringskonsekvenserna från övriga insatser inom LSS och SoL till personlig assistans är uppenbara samtidigt som det kommer uppstå ett vakuum för dem som har grundläggande behov och omfattande behov av personlig assistans, men som inte har mer än 20 timmar grundläggande behov. Vi tycker det är olyckligt att personer med funktionsnedsättning hänvisas till olika huvudmän där ett ensidigt ansvar vore självklart (t.ex. i skolan). Förslaget riskerar också få segregerande effekter för den enskilde som särskiljs från kommunmedborgarens normala omsorg och omvårdnad. RFA tycker istället att ett delat huvudmannaskap med ett kommunalt basansvar och ett statligt högkostnadsskydd som komplement till utjämningssystemet vore den bästa lösningen för att undvika flera av de negativa konsekvenser som följer på den förstatligade personliga assistansen. Vi tror att denna modell kommer värna de för LSS så viktiga verksamhetsbaserade insatserna. 2. De beskrivna förutsättningarna för ett framtida fortsatt utökat statligt huvudmannaansvar för LSS Vi tycker det är bra att LSS förblir under kommunalt huvudmannaskap. Samtidigt öppnar kommittén upp för ett framtida utökat statligt huvudmannaansvar för LSS. I första hand anser kommittén att de verksamhetsbaserade insatserna boende och daglig verksamhet bör utredas för ett statligt huvudmannaansvar. Kommittén fastslår dock att man först måste utvärdera det utökade huvudmannaansvaret för personlig assistans innan man går vidare med ytterligare utökat statligt huvudmannaansvar. RFA tycker att kommitténs beskrivningar av argumenten för ett eventuellt framtida statligt huvudmannaansvar haltar betänkligt i vissa avseenden. Det är viktigt att komma ihåg att LSS inte bara reglerar individers rätt till insatser. LSS reglerar också vissa skyldigheter för huvudmannen. Det handlar om ett övergripande ansvar för att människor med funktionsnedsättningar ska kunna leva så likt andra som möjligt, i gemenskap med andra ute i våra kommuner. Det handlar ytterst om att skapa ett inkluderande samhälle som tar vara på människors olikheter och olika förutsättningar. Kunskap och medvetenhet om funktionshinder måste finnas i alla kommunala verksamheter för att också personer med funktionsnedsättningar ska kunna ta del av skola, annan utbildning, kultur och fritidsverksamheter. Kommunerna har ett ansvar för planering, framförhållning, och utveckling av kompetens och verksamheter. De har idag också ett ansvar att fortlöpande samverka med brukarorganisationer. Det borde vara självklart att det samhällsorgan som ger service till medborgarna också ska ge service till personer med funktionsnedsättningar. De är medborgare som alla andra. 10

Lyfter man ansvaret från kommunerna finns det en uppenbar risk att utvecklingen går mot en centralisering och institutionalisering av LSS verksamheter. Omsorgslagarna, LSS och kommunaliseringen av omsorgerna för personer med utvecklingsstörning har varit av avgörande betydelse för avvecklingen av våra institutioner och inkludering av personer med svåra kognitiva funktionsnedsättningar i samhället. Det har också inneburit att personer med dessa funktionsnedsättningar slipper att flytta långt från sina familjemedlemmar och andra närstående. Övriga synpunkter Med förslagen till ny lag om valfrihetssystem (LOV lagen om valfrihetssystem) samt förtydliganden av ansvarsbestämmelserna för insats i annan kommun (se under 7.2) undanröjs två frekvent åberopade argument för utökat statligt huvudmannaansvar. 6. Personlig assistans 6.1 Utgångspunkter Kommitténs analys och förslag Personlig assistans ska även fortsättningsvis vara ett personligt utformat stöd som ges i olika situationer av ett begränsat antal personer. Den enskildes delaktighet som ett kvalitetskriterium betonas. RFA är positiva till att insatsen behåller den personliga prägel den har idag och ser ingen anledning till förändring av den definitionen i sig. Vi håller också med om att den enskildes delaktighet, inflytande och valfrihet är ett självklart mått på insatsens kvalitet. De förändringar som görs beträffande innehållet i den personliga assistansen har vi dock en hel del synpunkter på, vilket vi återkommer till nedan. 6.2 Reglering och ansvar Kommitténs analys och förslag Den personliga assistansens förutsättningar behöver förtydligas och förenklas. Därför bör reglerna samlas i en lag, LSS, och ansvaret hos en huvudman, staten. Att staten ansvarar för den ersättning som utgår och använder Försäkringskassan för att administrera ersättningen innebär inte att assistansersättningen i framtiden bör vara en del av socialförsäkringssystemet. Administrationen av ersättningen utgör endast en del av assistansen. Statens ansvar för personlig assistans ska omfatta beslut och verkställighet av beslut genom utbetalning av ersättning för kostnader för personlig assistans. Utförandet ska inte omfattas av statens ansvar, utan det åligger kommunerna. Huvudmannaförändringen måste noga följas upp, både på kort och lång sikt. Den får inte leda till en minskad tillgång till andra LSS-insatser med god kvalitet. LASS ska alltså upphävas och tillämpliga delar av lagen inarbetas i LSS. Staten övertar kommunernas uppgifter att betala ut sjuklöneersättning till enskilda assistansanordnare samt att besluta om tillfälligt utökad personlig assistans och verkställa dessa beslut. Kommunerna är inte längre skyldiga att svara för de första 20 timmarna per vecka som staten beslutar om. En ny regel införs i LSS för att tydliggöra att kommunen i vissa fall även fortsättningsvis ska ha rätt att få ersättning från Försäkringskassan när en person som ansökt om personlig assistans behöver sådant stöd under den tid myndigheten utreder ansökan. RFA tycker att ett fortsatt delat ansvar mellan stat och kommun är att föredra även vad gäller den personliga assistansen. RFA tvivlar på att det statliga huvudmannaskapet i sig kommer leda till en ökad enhetlighet i bedömningarna. Det räcker med att notera de stora variationer som finns i den statliga tillämpningen av vårdbidrag och handikappersättning för personer med liknande funktionsnedsättningar för att konstatera att det inte finns några garantier för att en statlig finansiering skulle befrämja likabehandling. Det som snarare behövs är att skapa 11

förutsättningar för likvärdig tillämpning genom normerande föreskrifter från tillsynsmyndigheter och en effektivare tillsynsutövning. Förslaget om ett helt statligt huvudmannaskap för den personliga assistansen kommer sannolikt även leda till övervältringseffekter vid val mellan LSS-bostad och personlig assistans. Övervältringseffekten innebär att fokus flyttas från LSS:s intentioner, dvs. att ge individen jämlikhet i levnadsvillkor, till vad som är mest ekonomiskt fördelaktigt för kommunen. Om kommunen inte tillhandahåller LSS-bostad samtidigt som försäkringskassan inte beviljar assistans för boende, hamnar den enskilde i ett vakuum. RFA är tveksamma till om de förslag som ska motverka dessa effekter leder till önskat resultat. Insatser enligt LSS kräver planering och integrering i den övriga kommunala verksamheten. Ett bibehållet kommunalt basansvar som ger möjlighet för personer med funktionsnedsättning att få vara kommunmedborgare på lika villkor, är därför att föredra. De farhågor om kostnadsförskjutningar som kommittén uttrycker delas också av oss och vi är mycket måna om att valfriheten beträffande LSS-insats inte går förlorad. Vi känner stor tveksamhet kring om de förslag som ska garantera detta kommer att få önskat resultat. Vi har svårt att se hur den inskränkning som görs beträffande möjligheten att få assistans kommer minska incitamentet för kostnadsförskjutningar mellan stat och kommun. Det är viktigt att försäkringskassan anpassar sin organisation så att utredning och beslut kan ske inom skälig tid. Med detta följer att försäkringskassan också utnyttjar sin rätt till provisoriska beslut i de fall det behövs. Det är också viktigt att det även fortsättningsvis finns möjlighet för en kommun eller enskild utövare att i efterhand få ersättning från Försäkringskassan för personlig assistans under utredningstiden, vilket kommittén också påtalar. 6.3 Behov Kommitténs analys och förslag - Ett golv för rätten till personlig assistans vid mer än 20 timmars grundläggande behov i genomsnitt per vecka ska införas. - Det grundläggande behov som avser att kommunicera ska omfatta tid som behövs för att kommunikation med andra överhuvudtaget ska vara möjlig för meningsutbyten mellan den enskilde och andra personer än dennes personliga assistenter. - Det grundläggande behov som avser annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade ska tas bort när det finns en samlad lösning för skydds- och begränsningsåtgärder bland de som ingår i personkretsen för LSS. - Det ska införas ett krav på både grundläggande behov och andra behov för rätt till personlig assistans så att den som enbart har stadigvarande omvårdnadsbehov inte kan beviljas personlig assistans. Barn och unga ska dock, tills de fyllt 21 år, ha rätt till personlig assistans även om de endast har omvårdnadsbehov. - Dubbel assistans ska beviljas först efter att möjligheterna att tillgodose behoven genom hjälpmedel och bostadsanpassningar har prövats. - LSS ska förtydligas så samtliga behov utreds och beräknas efter en enhetlig modell. - Försäkringskassan bör få i uppdrag att utarbeta normering och rutiner för handläggning av ansökningar om tillfälligt utökad personlig assistans från personer som redan har ett beslut om assistansersättning. - Regeringen bör undersöka möjligheterna till en gemensam finansiering av stat och landsting av personlig assistans som utförs i nära anslutning till sjukvård. - Regeringen bör ta initiativ till att den tidsperiod som en assistansberättigad i vissa fall kan ha med sin personliga assistent under sjukhusvistelse förlängs. 12

Flera av de förslag som läggs under detta avsnitt kommer att beröra många av RFA:s medlemmar på ett sätt som upprör och oroar oss. Förslagen kommer att medföra genomgripande försämringar med ödesdigra konsekvenser för många av våra medlemmar. Vi ser framför oss att de som har de största behoven och framförallt barnen kommer att drabbas hårt av de inskränkningar som nu föreslås. En mer djupgående diskussion om vilket utfall förslagen kommer ge i praktiken förekommer inte. Personer med stora behov ställs utanför LSS utan säker tillgång till annat stöd. Det är viktigt att falla tillbaka på de begrepp om självbestämmande, valfrihet och goda levnadsvillkor som LSS vilar på. Med de inskränkningar som nu föreslås hotas dessa ideologiska pelare. För många av våra medlemmar som har omfattande personlig assistans enligt LSS framstår bostad med särskild service för barn och för vuxna som enda alternativet om förslagen genomförs. För många, däribland barnen, är en sådan insats inget som kan garantera goda levnadsvillkor. För vuxna är förslagen minst lika utsatta, något som vi vill illustrera med ett verkligt exempel: Niklas är 28 år och har autism, utvecklingsstörning och epilepsi. Han behöver stöd i vardagens alla aktiviteter och dessutom ständig tillsyn pga. av risken för krampanfall. Att få en gruppbostad som kunde ge stöd och tillsyn som motsvarade behoven lyckades inte. Därför ansökte Niklas om personlig assistans enligt LSS. Kommunen beviljade ansökan och gav rätt till stöd dygnets alla timmar. Niklas bor nu i egen lägenhet med stöd av personlig assistans enligt LSS. Med detta har han goda levnadsvillkor och kan leva sitt liv på det sätt som passar hans intressen och förutsättningar. Niklas ansökte också hos Försäkringskassan om LASS. Ansökan avslogs eftersom Försäkringskassan bedömde Niklas behov av stöd för grundläggande behov till mindre än 20 timmar/vecka. Eftersom Niklas rent motoriskt både kan äta själv och klä på sig ansågs han inte behöva mer stöd trots att omfattande hjälp faktiskt behövs för att han ska bli adekvat klädd eller få något slags mat på sin tallrik. Behovet av stöd för kommunikation bedömdes till ½ timme/dag och behovet av särskild kunskap beaktades inte alls. Om Försäkringskassans bedömning kvarstår och de nya förslagna reglerna om ett golv på mer än 20 timmars grundläggande behov för personlig assistans går igenom, slås Niklas tillvaro i spillror. Utan stöd dygnet runt kan han inte bo kvar i sin lägenhet. Vart ska han ta vägen? Syftet med LSS är att ge människor goda levnadsvillkor, inte att kasta ut dem från deras hem. Golv om minst 20 timmar grundläggande behov Det föreslås ett golv på minst 20 timmar grundläggande behov för att komma i fråga för personlig assistans. Som kompensation för de grupper som inte kommer upp till denna nivå men ändå har ett stort stödbehov, införs den nya insatsen personlig service med boendestöd. Enligt RFA:s mening kommer den nya insatsen inte kompensera alla personer som i dag har den kommunala personliga assistansen. Utredningen har själv konstaterat att så kommer bli fallet, men vi tror att omfattningen är större än den som anges. Bland våra medlemmar finns ett relativt stort antal, både vuxna och barn, som har kommunal personlig assistans enligt LSS som vida överstiger 40 timmar per vecka. De grundläggande behoven kan i förevarande fall ligga under de 20 timmarna av grundläggande behov och därmed inte berättiga till statlig personlig assistans. Den nya insatsen personligt stöd med boendestöd kommer inte att 13

kompensera för det stöd barnen behöver, eftersom den inte har samma omfattning och kvalitet som personlig assistans. Dessutom riktar den sig enbart mot vuxna. Denna problematik har många beröringspunkter med förslaget att ta bort det femte grundläggande behovet, vilket vi tar upp nedan. Det grundläggande behovet kommunikation RFA upplever förslaget kring det grundläggande behovet kommunikation som oklart. Bedömningen är redan idag snäv och vi anser inte att det behövs någon ytterligare inskränkning av definition och tillämpning. För personer med autism är behovet av stöd för kommunikation troligen det allra viktigaste grundläggande behovet. Kommunikation bör uppgraderas till att vara lika viktigt som påklädning och hygien. Idag uppnår många inte 20 timmar pga. av att FK inte tar tillräcklig hänsyn till detta viktiga behov och därför är det viktigt att göra mycket tydligt vad som avses för att bedömningarna ska bli korrekta och likvärdiga. Annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper tas bort, det s.k. femte grundläggande behovet Självklart är det oacceptabelt att olagliga skydds- och begränsningsåtgärder vidtas inom ramen för personlig assistans. Dock motsätter vi oss bestämt att det s.k. femte grundläggande behovet tas bort. Att annan hjälp i vissa fall har visat sig varit frihetsinskränkande åtgärder och tvång som inte varit förenliga med grundläggande rättigheter och friheter, anser vi snarare bero på brister i kompetens, i tillsyn och tillämpning. Annan hjälp innebär så mycket annat än tvång och frihetsbegränsning, något som utredningen helt bortser från. Ingående kunskaper om autismspektrumtillstånd och hur det yttrar sig hos individen är en nödvändig förutsättning för att ge ett fungerande stöd i vardagen inklusive hjälp och stöd med de grundläggande behoven. Autismspektrumtillstånd innebär omfattande svårigheter med social kommunikation och förståelse. Det betyder i praktiken att man har svårt att tolka och förstå andra, att förstå egna grundläggande behov och hur man tillgodoser dessa, men också att kommunicera sina svårigheter och behov till andra. För våra medlemmar handlar det om att få stöd utifrån kunskap om individen och med en för autism specialiserad metodik kompensera för de svårigheter som följer av funktionsnedsättningen. Med det kvalificerade stödet kan man skapa den struktur, tydlighet, förutsägbarhet och förståelse som krävs för att undvika allvarliga psykiska och beteendemässiga problem och istället ge möjlighet till utveckling, delaktighet och att tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor. Med utredningens förslag blir det ett glapp mellan de olika stödformerna och vi frågar oss vad som ska komma ifråga för de personer, både vuxna och barn som idag har personlig assistans där annan hjälp som kräver ingående kunskap ingår. Det vore helt otillfredsställande att dessa personer får nöja sig med en insats enligt socialtjänstlagen eller tvingas flytta till ett särskilt boende. Många barn med autism har behov av aktiv tillsyn Även här anser vi att resonemanget endast utgår från vuxna personer. Frågan bör belysas även ur ett barn- och föräldraperspektiv. Som vi tidigare påtalat passar inte grupp- eller servicebostad för alla personer. För personer med autism kan umgänget med andra personer vara svårt och ibland till och med omöjligt, vilket gör att alla ansträngningar till anpassningar blir fruktlösa. För vissa av våra medlemmar är det därför nödvändigt att bo avskilda från andra och i stället ha personlig assistans i det egna hemmet. Även om det för närvarande ligger utanför denna utredning, anar vi en fara med att kopiera de regler om tvångs- och begränsningsåtgärder som gäller för personer med 14

nedsatt beslutsförmåga till följd av demens. Att sådana regler, som bland annat kan innebära tvångsflytt till särskilt boende, införs samtidigt med en inskränkning av vilka behov som kan ge personlig assistans, är klart olämpligt. Vi befarar att en sådan lagstiftning tar beslutanderätten från de personer som har de största behoven och minst möjlighet att föra sin talan. Risken är stor att vi återgår till det samhälle med sluten vård på stora institutioner som vi stolt och med mycket möda nu har lyckats lämna bakom oss. Det skall vidare påpekas att det femte grundläggande behovet inte enbart omfattar det som benämns aktiv tillsyn utan även omfattar sådan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionsnedsatte. Det kan röra sig om hjälp med grundläggande behov som den enskilde har fysiska möjligheter att klara av, men som förutsätter hjälp från någon som har ingående kunskaper om den funktionsnedsatte för att denne faktiskt skall kunna utföra dem (t.ex. att äta). Vår uppfattning är att borttagandet av det femte grundläggande behoven kommer beröra personer på ett sätt som kommittén inte har förutsett och att en mer djupgående analys är nödvändig innan frågan är färdig för beslut. Krav på både grundläggande behov och hjälp vid aktiviteter RFA motsätter sig detta krav. Vi menar att detta kan leda till en väldigt cynisk tillämpning. Enligt vår mening har även personer med begränsad medvetandegrad behov av ett begränsat antal personer runt om sig. Förslaget känns oöverlagt och vi anser att den lösning som gäller nu, att övriga personliga behov får följa med i assistansen är den mest lämpliga. Det finns ingen anledning till någon annan ordning. Föreslagen lösning kommer leda till tvister och oklarheter och i slutändan drabbas både samhällsekonomi och den enskilde av detta. Enhetlig modell för behovsberäkning RFA välkomnar en enhetlig modell för behovsberäkningen. Det är dock viktigt att modellen blir funktionell och väl förankrad i den verklighet som omger mottagaren av stödet. Att enbart beräkna den så kallade aktiva tiden låter sig exempelvis inte göras för den som har behov av stöd i sin omedelbara närhet under i princip hela dygnet, oavsett om det emellanåt finns en del passiva stunder. Normering och rutiner för handläggning RFA är positiva till att försäkringskassan ges uppdraget att utarbeta normering och rutiner. Vi ser gärna att berörda organisationer bjuds in till ett samarbete kring dessa frågor. Personlig assistans i anslutning till sjukvård RFA är positiva till de förslag som gäller utökade möjligheter att behålla den personliga assistansen vid sjukhusvistelse. För våra medlemmar är sjukhusvård ofta förknippad med stora svårigheter. Det är därför extra viktigt att det finns en möjlighet att ta med sig den personliga assistenten som trygghetsskapare och kommunikatör vid kontakter med sjukvården, och för all del även andra institutioner vid behov. 15

7. Insatser och uppgifter för kommuner och landsting 7.1 Övergripande frågor om kvalitet och kostnader LSS-kommitténs analys och förslag 1. Socialstyrelsen bör tillsammans med SKL få i uppdrag att bedöma i vilken utsträckning den behovsbedömningsmodell för personlig assistans som skall vara klar 2011 kan användas även för andra LSSinsatser. 2. Socialstyrelsens arbete med kvalitetsindikatorer inom LSS-området bör fortsätta. Kvalitetsindikatorerna bör användas för förbättringsarbete inom verksamheter med stöd och service enligt LSS och för att ge brukare, anhöriga och övriga medborgare information om dessa verksamheter. 3. Socialstyrelsen och länsstyrelserna bör få i uppdrag att utarbeta bedömningskriterier för tillsynen av kommunernas och landstingens uppgifter och insatser enligt LSS. 4. Regeringen bör förtydliga för kommunerna att den föreslagna lagen om valfrihetssystem (LOV) är tillämpliga på LSS-insatser. 5. Kommunernas särskilda uppgifter enligt LSS skall kompletteras med en uppgift att upprätta en plan för hur de som omfattas av lagens personkrets skall kunna få sina behov tillgodosedda. 1-5. RFA välkomnar kommitténs förslag och ställer sig fullt ut bakom förslagen i avsnittet. Det är mycket angeläget att kommitténs förslag genomförs fullt ut. Vi anser det viktigt att handikappförbunden får bli delaktiga i detta arbete och då inte minst utvärderingen om vilken behovsbedömningsmodell som bör användas på andra LSS-insatser än personlig assistans. 7.2 Insatser i annan kommun LSS-kommitténs analys och förslag 1. En kommuns möjlighet att behålla ansvaret för en person som beviljas boende enligt LSS, vilket kommer att tillhandahållas inom en annan kommuns gränser förtydligas. Av LSS (6 kap. 2 ) bör framgå att den beslutsfattande kommunen behåller ansvaret för den enskildes LSS-insatser trots att denne till följd av beslut om boendeinsats kommer att folkbokföras i en annan kommun. I lagen införs också en ny bestämmelse om att en kommun som tillhandahåller en bostad enligt 4 kap. 1 8-10 i en enskild vårdgivares verksamhet belägen i en annan kommun ska meddela den kommunen detta. 2. Vidare förs det in en ny regel i 16 kap. 2 socialtjänstlagen med innebörden att den kommun som placerar en enskild i en annan kommun även har ett sammanhållet ansvar för dennes stöd- och serviceinsatser enligt LSS. En upplysning om detta förs också in i LSS 3. Socialstyrelsen bör få i uppdrag att undersöka om staten ska ta ett större ansvar när det gäller nationella kompetens- och kunskapscenter. Det handlar om enskilda och offentliga verksamheter med stöd och service enligt LSS som är och måste vara tillgängliga för brukare från hela landet eller stora delar av landet. Uppdraget bör omfatta en analys av behovet av ett större statligt ansvar och hur det ska organiseras. Vilka kvalitetskrav som ska ställas på de berörda verksamheterna bör undersökas, liksom om det behövs en statlig delfinansiering av stöd- och serviceinsatser vid de nationella kompetens- och kunskapscentren. 1-2. RFA välkomnar att den i praxis fastställda ansvarsfördelningen mellan kommunerna klargörs i lag. Förhoppningsvis kommer tydligare bestämmelser på området stärka den enskildes rättssäkerhet och trygghet. Det är viktigt att framhålla att det föreslagna klargörandet undanröjer ett av argumenten som anförts för ett statligt huvudmannaskap. 3. Vi välkomnar förslaget om satsningen på nationella kunskapscenter. Det finns ett stort behov av ett nationellt kunskapscenter för autism och autismspektrumtillstånd som kan bland annat kan arbeta med stöd och handledning till verksamheter inom autismområdet. 16

7.3 Insatser med beslut om boende LSS-kommitténs analys och förslag 1. Bostad med särskild service och annan särskilt anpassad bostad blir tre olika insatser Kommittén föreslår att den nuvarande insatsen bostad med särskild service enligt LSS delas upp i tre bostadsinsatser: gruppbostad, bostad med särskild service för vuxna, samt särskilt anpassad bostad. Anledningen till uppdelningen är att begreppet bostad med särskild service rymmer så många olika alternativ att det kan vara svårt att veta vilken insats som beviljats i det enskilda fallet. 2. Förtydligande av vem som har rätt till bostad med särskild service Kommittén föreslår i sitt betänkande att det måste krävas både personkretstillhörighet samt föreligga behov av stöd och service i sin bostad för att kunna bli beviljad boende enligt LSS. 3. Definition om när personlig assistans skall kunna kombineras med de olika boendeformerna (Insatsen gruppbostad bör omfatta det stöd och den service som personen behöver för att tillförsäkra sig goda levnadsvillkor.) Insatsen gruppbostad skall inte gå att kombineras med personlig assistans. Däremot kan andra insatser beviljas för aktiviteter utanför boendet när den ordinarie servicen inte kan förväntas täcka servicebehovet. 4. Förtydligande av insatsen särskild anpassad bostad Insatsen särskilt anpassad bostad skall förtydligas till sitt innehåll och form. Insatsen skall avse bostad med viss grundanpassning, dvs. med olika anpassning av bostadens fasta funktioner i och i anslutning till bostaden. Behov av ytterligare anpassning får prövas enligt reglerna i bostadsanpassningslagen. 5. Förtydligande av vilka ersättningar kommunen får ta ut för boende, fritidsverksamhet, och kulturella aktiviteter Kommittén föreslår att skäliga kostnader för fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter skall avse brukarens kostnad för deltagande i aktiviteten. Den enskilde skall inte ha några kostnader för medföljande personal. 6. Ersättning för service i bostad för vuxna enligt LSS och SoL Kommittén föreslår att regeringen skyndsamt bör utreda hur den enskilde som fått ett beslut om gruppbostad eller bostad med särskild service för vuxna enligt LSS inte skall behöva få merkostnader på grund av sin funktionsnedsättning. Som bakgrund till förslaget påpekar kommittén att man uppmärksammats på att boende i LSS-bostad i relation till sina inkomster kan ha orimligt hög boendekostnad. Detta orsakas enligt kommittén av att LSS-bostäder i regel omfattas av hyreslagens bestämmelser och därför inte omfattas av olika regler i LSS, t.ex. de som avser avgifter. 7. Förslag på ändringar i bostadstillägget Bostadstillägget justeras och likställs med det som idag finns för bostadstillägg för den som är 65 år eller äldre och höjs med ca 500 kronor i månaden. 1. Bostad med särskild service och annan särskilt anpassad bostad blir tre olika insatser Det är bra att man särskiljer mellan de olika boendeinsatserna. Distinktionen mellan gruppbostad och bostad med särskild service är emellertid oklar och behöver förtydligas. Enligt betänkandet skall insatsen gruppbostad innefatta ett stöd som tillförsäkrar den enskilde goda levnadsvillkor. För bostad med särskild service beskrivs stödnivån utifrån det stöd som den enskilde behöver i sitt boende utan att nämna tillförsäkrandet av goda levnadsvillkor. Vi tycker dessutom att benämningen bostad med särskild service är olycklig eftersom det är ett inarbetat generellt begrepp för alla boendeformer med omvårdnad i LSS (och SoL). RFA anser inte att distinktionen nödvändigtvis behöver utgå från de enskilda lägenheternas inbördes placering utan snarare utifrån den grad av omvårdnad som ingår i respektive insats. 17

Utformningen av de enskilda lägenheternas inbördes placering bör vara anpassat till det speciella behov som de enskilda har. 2. Förtydligande av vem som har rätt till bostad med särskild service Personkretstillhörighet samt behov av insatsen är grundläggande förutsättningar för beviljande av alla insatser enligt LSS och borde vara självklara även för boendeinsatser. De står kommunerna fritt att ge reglerna en generösare tillämpning i ärendehanteringen. Detta är inget som lagstiftaren behöver reglera. Däremot behöver kopplingen mellan behovet stöd respektive anpassning för person som bor i särskilt anpassad bostad klargöras. Vi vill istället uppmärksamma de fall då personer med t.ex. Aspergers syndrom har stora behov av bostad med särskild service, men där de inte anses ha tillräckliga behov för att beviljas insatsen. Kommunerna bortser i dessa fall från att autism i alla dess former är framför allt en begränsning i personens sociala funktion. Utan att själv kunna skapa eller upprätthålla sociala kontakter med andra hamnar många som bor i ordinärt boende i total social isolering följer ofta psykiska sjukdomar som t.ex. depression. De behöver en bostad med särskild service (en gruppbostad med dygnet runt personal eller ett serviceboende med deltids personal) som kan erbjuda gemenskap, organiserad fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter. 3. Personlig assistans kan inte ingå i eller kombineras med boendeinsatserna gruppbostad eller bostad med särskild service Innebörden av den nya bestämmelsen i 5 kap 4 LSS som ersätter motsvarande bestämmelse i 4 LASS utgör dels en försämring av möjligheterna att få personlig assistans i själva boendet när det gäller serviceboende (jfr. Vägledning 2003:6, version 3 Assistansersättning), dels innebär förslaget att det inte heller kommer bli möjligt att få personlig assistans för aktiviteter utanför boendet som boendepersonalen inte har tillräckliga resurser att täcka (gruppbostad och serviceboende). En förutsättning för dessa begränsningar är att den nya insatsen personlig service med boendestöd kvalitetssäkras så att personal har tillräcklig kompetens att kunna ge ett gott stöd till den boende i den typ av situation som är tänkt för annat stöd. 4. Förtydligande av insatsen boende i särskilt anpassad bostad Det är svårt att utläsa vad kommitténs ansats till förtydligande består av. Vilken är distinktionen mellan vad som är särskilt anpassad bostad och annan bostad som kommunen förmedlar? Hur ser behovsbedömningen för insatsen ut i förhållande till denna gränsdragning? Det bör vidare påpekas att kommittén i 4 kap 3 nämner att omvårdnad skall ingå i insatsen särskilt anpassad bostad, vilket måste vara en felskrivning. Likaså står det i 5 kap 5 3 att personlig assistans inte skall utgår för boende i särskilt anpassad bostad. Vi utgår från att detta också är en felskrivning i den föreslagna lagtexten. 5. Förtydligande av vad som avses med skäliga kostnader för boende, fritidsverksamhet, och kulturella aktiviteter som kommunen får ta ut ersättning för RFA tillstyrker förtydligandet som är ett uttryck för ett tämligen etablerat rättsläge. 6. Ersättning för service i bostad för vuxna enligt LSS och SoL Det är beklagligt att kommittén liksom i så många andra viktiga frågor hänvisar problemet till en ny utredning. Den tillämpning och de missförhållanden som råder beträffande avgift/hyra för bostad med särskild service strider mot grundläggande principer i LSS och utgör ett 18

systemfel i rättstillämpningen av LSS som hade behövts åtgärdats nu och inte skjutits på framtiden. Kommittén ser frågan framförallt som en ekonomisk fråga, kopplad till goda levnadsvillkor. Vi ser det som en central handikappolitisk fråga där den förvaltningsrättsliga tillämpningen av LSS i konkurrens med civilrättslig lagstiftning (hyreslagen) skapat en motsägelsefull och ohållbar situation för de som bor i bostad med särskild service. 7. Förslag på ändringar i bostadstillägget Förslaget utgör en tillfällig lindring som inte angriper den bakomliggande problematiken. Övriga kommentarer Det blir allt vanligare att våra medlemmar som bor i bostad med särskild service enligt LSS inte får sina behov tillgodosedda på grund av brister och nedskärningar av personal i boendet. Denna utveckling är oacceptabel. I förarbetena står det tydligt och klart att bostad med särskild service skall tillgodose den boendes hela stödbehov så att goda levnadsvillkor tillförsäkras. Verksamheten måste därför vara individanpassad. Som det är idag är det de individuella behoven som skall anpassas till verksamheten. Denna utveckling är oförenlig med de handikappolitiska målen och LSS mål och syfte. Det är därför angeläget att regeringen påskyndar förslagen om utökad och förstärkt tillsyn över LSS och inte minst i insatserna om boende enligt LSS. 7.4 Stöd och service i ordinärt boende LSS-kommitténs analys och förslag 1. Personlig service med boendestöd införs som en ny insats i LSS. Insatsen bör utgå från definitionen av hemtjänst, men ge den enskilde rätt till ett beslut som avser direkt stödtid. Rätten till personlig service med boendestöd ska avse högst 40 timmars stöd per vecka. 2. I samband med att den nya insatsen införs tas den nuvarande insatsen ledsagarservice bort ur lagen. 1. Förslaget till nya insatsen personligservice med boende stöd RFA tillstyrker införandet av den nya insatsen personlig service med boendestöd. Benämningen är emellertid olycklig eftersom det förefaller som om personlig service enbart kan ges i samband med boendestöd. I själva verket framgår det av betänkandet att den nya insatsen omfattar dels hjälp i den dagliga livsföringen i det egna hemmet, dels hjälp och stöd i den dagliga livsföringen utanför hemmet, dels ledsagarservice, (nu med omvårdnad) samt i de fall där den kommunala personliga assistansen idag beviljas för de grundläggande behov som inte uppgår till 20 timmar. Det kan också handla om hjälp och stöd som behövs som komplement till gruppbostad eller bostad med särskild service. Benämningen av insatsen personlig service med boendestöd blir därför missvisande. Ett förslag är att kalla insatsen personlig service och/eller boendestöd. Alternativt skulle insatsen kunna kallas personlig service där behovsbilden styr inriktningen på stödet (boendestöd, hjälp och stöd i den dagliga livsföringen utanför det ordinära boendet, ledsagarservice med omvårdnad, personlig assistans m.m.). Många av våra medlemmar med autismspektrumtillstånd kan genom den här insatsen förhoppningsvis få välbehövlig kvalificerad personlig service och boendestöd i sin dagliga livsföring och en möjlighet att utveckla ett mer normalt och självständigt liv. Det är därför viktigt att insatsen är brukarstyrd och att ett stort utrymme ges till valfrihet och inflytande över insatsens utformning. Det är viktigt att den enskilde själv får välja vem som ska utföra 19

insatsen personlig service d.v.s. som vid personlig assistans. Möjligheten att själv välja anordnare bidrar i hög grad till att så många är nöjda med insatsen personlig assistans. Med beaktande av dessa hänsyn tycker vi det är olyckligt att insatsen utgår från hemtjänsten i SoL. Hemtjänst innebär ofta att ta över och utföra aktiviteter den enskilde inte längre kan göra själv. Insatser inom LSS utgår från handikapppolitiska mål och har en helt annan avsikt nämligen att ge stöd så att den enskilde kan vara så delaktig som möjligt i aktiviteterna. Vi är positiva till att insatsen beviljas för en representativ period av dagligt liv och att den beviljade tiden kan användas flexibelt utan att nödvändigtvis bindas till de moment som tagits med vid bedömningen av stödbehovet. Denna flexibla disposition av tiden ger ökade möjligheter till självbestämmande och skapar förutsättningar att möta de varierande behov personer med autismspektrumtillstånd kan ha i den dagliga livsföringen. Det är viktigt att framhålla att införandet av den nya insatsen inte ytterligare skall begränsa utbudet av gruppbostäder och andra bostäder med särskild service för våra medlemmar som behöver mer personalinsatser och annan typ av socialt stöd. Kompetenskrav som följer med den nya insatsen Det finns ett stort missnöje bland våra vuxna medlemmar med den kommunala hemtjänsten enligt SOL där personalen oftast inte har någon utbildning inom autismspektrum. Personer med autismspektrumtillstånd erfar att de inte får förståelse för sina svårigheter och inte heller rätt stöd. Boendestöd för våra medlemmar handlar inte om påputtning utan kvalificerat stöd på olika basområden i livsföringen. Våra medlemmar upplever det dessutom som mycket påfrestande att ett stort antal olika personer från hemtjänsten ger dem hjälp och stöd i deras boende och att de inte vet vem som kommer att besöka dem. Detta talar också för att det ska vara specialiserade team och insatsen ska ges så långt som möjligt av samma personer. Förutsättningen för kvalificerat vardagsstöd för våra medlemmar innebär att personalen har både kompetens och erfarenhet av att arbeta med personer med autismspektrumtillstånd och att de får kontinuerlig, autismspecifik handledning i sitt arbete. Kompetens behövs också för att kunna kartlägga den enskildes behov av stödinsatser, eftersom många har svårt att kommunicera vad de behöver hjälp med. Vi ser det som mycket angeläget att specialiserade team utvecklas för att ge personlig service och boendestöd för personer med autismspektrumtillstånd. En eller två insatser Under förutsättning att insatsen byter namn enligt tidigare föreslagna benämningar bör den föreslagna insatsen kunna förenas i en och samma insats. Hjälp och stöd i den dagliga livsföringen i och utanför hemmet är svår att särskilja och skulle leda till osäkerhet och därmed risk för den enskilde att hamna mellan stolarna. Det är också mycket viktigt för våra medlemmar att få stöd av samma kompetenta personal och på det sättet få bättre kontinuitet i stödet. Det som komplicerar bilden är att insatsen även omfattar ledsagarservice till såväl barn som vuxna. En professionalisering av ledsagarservicen inom ramen för personlig service med boendestöd minskar möjligheten att välja en person utanför man känner väl. 20