Mag- och tarmföreningen I Stockholms län N y h e t s b r e v # 4, s e p t e m b e r 2 0 1 2 Innehåll: Kalendarium Sopplunch 60+ gruppen Nymedlemsmöte 17/10 Ny e-postadress Stomiföreläsning Kostföreläsning Om styrelsen GIST Mjölkfett och IBD Kära medlemmar! HOPPAS ATT SOMMAREN varit skön och vilsam trots det stundtals halvdana vädret! Nu är vi i alla fall igång igen och kansliet är öppet som vanligt. I DETTA NYHETSBREV kan ni läsa om vad som händer nu närmast i höst. Det mesta är sig likt, vi fortsätter med ungdomsaktiviteterna, öppna medlemsträffar dagtid, möten med 60+gruppen, föreläsningar och engelska luncher samt träffar för nya medlemmar. VI HAR FÅTT EN del förfrågningar på sista tiden om vi har några planer på att anordna möten för anhöriga till mag- och tarmsjuka. Det är en mycket bra idé, för visst är de anhöriga en viktig grupp att nå när det gäller att förbättra livskvaliteten för den som är sjuk. Ett gott stöd från de närmaste är guld värt! OM RESURSERNA RÄCKER till skall vi se om vi mäktar med anhörigmöten under hösten. Du som är intresserad av att vara med och anordna sådana möten, har förslag på annan verksamhet eller har andra idéer kan höra av dig till Peter på vårt kansli. VÅRT INFORMATIONSPROJEKT pågår året ut och vi ber er alla att hjälpa oss att göra oss synliga hos era vårdgivare genom att sprida information om att vår förening finns. SÅ VÄLKOMNA TILL föreningens höstaktiviteter, vi ser fram emot att träffa er på våra möten! Varma hälsningar Ordförande e-post: birgitta@rehnby.se Telefon: 08-21 64 65 Mobiltel: 070 755 27 74 SEDAN DET FORMELLA NAMNBYTET till Mag- och tarmförbundet har förbundet arbetat intensivt med att ta fram en ny logotyp, och nu är det äntligen dags att avtäcka den! Tyvärr har vi ännu bara tillgång till loggan i lågupplöst version, och därför är den lite grynig när ni nu ser den för första gången. Det återstår också en del småpet, som till exempel att bestämma exakt hur länsföreningarnas namn skall placeras i förhållande till symbolen, vilka färgkombinationer som skall tillåtas mm., men på det hela taget är den färdig. VAD TYCKER NI medlemmar om den nya loggan? Ser ni bara en krumelur eller ser ni en stiliserad matsmältningskanal? Maila oss och berätta! Äntligen!
Nyhetsbrev 4 september 2012 Kalendarium HÖSTENS PROGRAM kommer som vanligt att kompletteras alltefter som det fastställs. Våra fasta, återkommande aktiviteter kan ni dock redan nu pricka in i era kalendrar. Angående lokalerna för våra träffar: som ni kanske minns så kallas numera samlingslokalen som ligger på S:t Göransgatan 82 A kort och gott för ÅttiotvåAn, vilket också står på gatuskylten ovanför porten. Lätt att hitta, lätt att se, också för den som besöker oss för första gången. Sida 2 av 6 NÄR DET GÄLLER de engelska luncherna är det Mr. William Austen som är kontaktperson för dessa. Honom når du på tel: 073-93 74 236. Information om våra aktiviteter hittar du också på vår hemsida: www.magotarm.se/stockholm September 12 september (on.): Sopplunch med ILCO Plats: Sal 1, ÅttiotvåAn Oktober 1 oktober (må.): Föreläsning: om kosten Tid: 18.00 19.30 Plats: Sal 1, ÅttiotvåAn November 8 november (to.): 13 september (to.) 19 september (on.): 19 september (on.): 60+ gruppen Tid: 15.00 17.00 19 september (on.): Nymedlemsmöte Tid: 18.00 19.30 Plats: Sal 3, ÅttiotvåAn 4 oktober (to.): 17 oktober (on.): 17 oktober (on.): Mag- och tarmdagen Se nedan. 22 oktober (må.): Arbetsmarknadskonferens 17.00 Plats: Scandic Star Hotel i Sollentuna 14 november (ons.): I november (prel): Föreläsning: stomioperation med Per J Nilsson (kirurg) December 6 december (to.): 11 december (ti.): Julfest Tid: 18.00 Plats: Sal 1, ÅttiotvåAn Med reservation för ändringar. 12 december (on.):
Sida 3 av 6 Nyhetsbrev 4 september 2012 Sopplunch DET ÄR DAGS för ILCO:s trevliga sopplunch igen. Susanne serverar sin egenhändigt ihopkokade soppa, och i vanlig ordning är Magoch tarmföreningens medlemmar självklart inbjudna. Soppa och smörgås, kaffe och kaka får du för 40 kr. TRÄFFPUNKT VI KOMMER NATURLIGTVIS att fortsätta med medlemscaféet TRÄFFPUNKT också under hösten. Tanken med TRÄFFPUNKT är att en gång i månaden ge daglediga medlemmar möjligheten att på ett enkelt och okomplicerat sätt träffa andra som lever med mag- och tarmsjukdomar för att utbyta tankar och livserfarenheter. DU FÅR SOM vanligt gärna ta med en vän eller anhörig till lunchen. Samma pris gäller för icke-medlemmar. Anmäl dig senast måndag den 10 september till kansliet. DATUM: 13 SEPTEMBER, 4 OKTOBER, 8 NOVEMBER, 6 DECEMBER. PLATS: DATUM: 12 SEPTEMBER PLATS: TID: 12.00 TID: 14.00 16.00. Vi hade många trevliga stunder på träffarna under förra halvåret, och nya som gamla medlemmar är välkomna. Vi bjuder på kaffe och fika. Ingen föranmälan behövs. 60+ gruppen 60 PLUSSARNA HAR sin första sammankomst den 19:e september. Denna gång kommer planeringen av den kommande hösten att vara tema. Även om gruppens formella föreningsuppdrag är att särskilt bevaka frågor som rör vården av äldre personer med mag- och tarmsjukdomar, så är avsikten lika mycket att bygga upp ett nätverk där man kan få positivt stöd och prata om allt och inget med människor ur samma generation. DU SOM VILL vara med kontaktar enklast sammankallande Eva Jacobsson direkt på telefon 070-234 20 58 eller på e-post evajacobsson@bredband.net Möte för nya medlemmar Terminens möte för föreningens nya medlemmar hålls den 19 september. Vi är fortfarande en växande förening, och för er som är nya är det ett bra tillfälle att lära känna (delar av) styrelsen och få höra lite mer om vad föreningen egentligen gör för att förbättra villkoren för dem som lever med mag- och tarmsjukdomar. Vår ordförande Birgitta Rehnby och Vice ordförande Cecilia af Ekenstam kommer att vara med och svara på frågor Anmäl dig till kansliet senast dagen innan, den 18 september, så att vi kan beräkna inköp av fika. DATUM: 19 SEPTEMBER PLATS: TID: 18.00 19.30
K o s t f ö r e l ä s n I n g Stomiföreläsning kansliet.stockholm@magotarm.net Nyhetsbrev 4 september 2012 Sida 4 av 6 Mag- och tarmdagen: 17/10 DEN 17 OKTOBER ÄR det den nationella mag- och tarmdagen, och länsföreningens avsikt är att uppmärksamma detta genom att närvara med informationsbord på gastromottagningen vid något eller några av de större sjukhusen den 17:e oktober. Vi har just nu bara mannakraft att ställa ut två bord, så om det finns medlemmar som skulle vilja delta i denna aktivitet är ni välkomna att höra av er till kansliet. Vi tänker oss att vi behöver vara minst tre personer per utställningsbord. Ny e-postadress till kansliet EFTERSOM VI HAR bytt namn på föreningen måste vi ju ha en e-postadress som avspeglar detta. Den gamla innehöll ju den numera borttagna (och för många utomstående rätt kryptiska) förkortningen rmt som vi långsamt vill vänja oss av med. Kirurgen Per J Nilssons föreläsning i maj om stomioperationer var mycket populär, och därför har vi och ILCO bjudit in honom ännu en gång för en favorit i repris. Tanken var att Per skulle besöka oss sista oktober, men strax före pressläggning meddelade han att han inte är tillgänglig detta datum. Vi hoppas istället på att Per kan hålla sitt föredrag här hos oss i november. Håll utkik på vår hemsida för mer information. Vår gamla adress; rmt.stockholm@bredband.net kommer dock att leva kvar till och med oktober månads slut, så den kan ni fortfarande nå oss med tills dess. Ny e-postadress till kansliet är: kansliet.stockholm@magotarm.net Den första oktober har ILCO tillsammans med länsföreningen bokat in en föreläsning med dietist Karin G Franson (från boken NÄRING OCH NJUTNING) som kommer att prata om vad man kan och bör äta när man är stomiopererad eller har en kronisk tarmsjukdom. Vår (bak)tanke och förhoppning är att föreläsningen skall bli startpunkt för en studiecirkel om kost och magproblem som vi skall arrangera tillsammans med ILCO och ABF. Vid föreläsningen kommer vi därför att ta upp intresseanmälningar bland åhörarna för att se om det går att samla ihop en tillräckligt stor grupp för ändamålet. I ett första steg tänker vi därefter kalla er som anmält er som intresserade till ett diskussionsseminarium där vi utbyter erfarenheter kring kost, våra sjukdomar och stomier för att se vad vi har för gemensamma problemområden. UTIFRÅN DETTA seminarium vill vi sedan försöka utforma en studiegrupp baserat på era behov och önskemål. Föreläsningen kostar 20 kr, och då ingår fika som serveras från 17.30. Anmäl dig till kansliet senast onsdag den 26 september. DATUM: 1 OKTOBER PLATS: PLATS: TID: 18.00 19.30
Sida 5 av 6 Nyhetsbrev 4 september 2012 Förändringar i styrelsen ÄN EN GÅNG HAR det uppstått oförutsedda förändringar i styrelsen. Två av våra suppleanter, REBECKA NEUMAN och ADAM KNAPP, har på grund av familje- och hälsoskäl tvingats avsäga sig sina poster med omedelbar verkan. Både Rebecka och Adam har varit fina tillskott i styrelsen och bedragit med både entusiasm och unika erfarenheter. Vi önskar dem båda lycka till med sina fortsatta åtaganden! Prova på styrelsearbete FÖRÄNDRINGARNA I styrelsen sätter streck i räkningen när det gäller höstens verksamhet som planerats med avsikt att arbetet skulle kunna fördelas på åtta ledamöter istället för sex. Å ANDRA SIDAN gör vakanserna att vi kan erbjuda två medlemmar poster som styrelselärling under hösten. Tanken är att du som styrelselärling skall få prova på styrelsearbete utan krav, utan förpliktelser och utan att binda upp dig för en hel mandatperiod; du är bara med så länge du själv vill. Du får lära dig hur en ideell organisation är uppbyggd och hur en styrelse fungerar, och för de yngre medlemmarna skall det understrykas att styrelseerfarenhet från föreningslivet uppskattas som en god merit i det vanliga arbetslivet. Vi söker både dig som är intresserad av att arbeta med påverkansfrågor och dig som vill vara med och bygga upp den gemensamhetsskapande verksamheten i föreningen. Du som är nyfiken; hör av dig till kansliet! Ovanliga diagnoser: GIST EN NY KATEGORI har tillkommit i förbundets nu ganska digra samling av mag- och tarmdiagnoser. GIST, EN FÖRKORTNING för Gastrointestinal stromacellstumör, drabbar ungefär 130 personer om året i Sverige. Det är en form av cancer där tumörerna kan framträda från strupe till ändtarm, dvs. var som helst i matsmältningskanalen, och bli mycket stora (tumörer på hela fem kilo har upptäckts!). Vanligast är dock att tumörerna sitter i magsäck och tunntarm. SYMPTOMEN PÅ GIST är ganska diffusa. Smärta i buken, fyllnadskänsla samt blödningar är vanliga indikationer, men är ju å andra sidan också vanliga symptom för andra tarmsjukdomar. Diagnosen ställs genom undersökning med ultraljud, röntgen samt endoskopi. PET-kamera används för att bedöma utbredningen. Tidigt upptäckt GIST kan behandlas kirurgiskt, men kräver efterföljande tablettbehandling i ca tre år med GLIVEC för att minska risken för återfall. Om operation inte är möjlig kan GLIVEC ges som bromsmedicin. Cytostatika används i regel inte eftersom det inte fungerar så bra. GIST UPPKOMMER sällan före 40 års ålder. Medelåldern för diagnos är 65 år, och sjukdomen är lika vanlig hos kvinnor och män.
Nyhetsbrev 4 september 2012 Sida 6 av 6 Mjölkfett och IBD EN AMERIKANSK undersökning har visat ett samband mellan inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD) och högt intag av mjölkfetter, något som rapporterats av bl.a. Sveriges television (SVT) tidigare under sommaren. DET HAR LÄNGE misstänkts att den västerländska kosthållningen med hög andel animaliskt fett har haft betydelse för den ökande förekomsten av IBD i norra Europa och USA. Några vetenskapligt hållbara bevis för detta har dock varit svåra att fastställa, vilket gjort att resonemangen kring kostens betydelse för IBD ofta fastnat på hypotesstadiet. I DEN AKTUELLA studien matade forskarna tre grupper med möss med tre olika typer av kost. En grupp gavs mycket fettsnål kost, en grupp gavs fet kost baserad på vegetabiliska oljor, och en grupp gavs fet kost baserad uteslutande på mättat mjölkfett. Resultatet visade att det enbart var de möss som fått mjölkfett som utvecklade tarminflammationer. Forskarna kunde här se att den gallsyra som bildas i tarmen för att lösa upp det mättade mjölkfettet också bildade en särskilt gynnsam grogrund för tarmbakterien Biophila wadsworthia, som är den bakterie som anses orsaka tarminflammationen. DE AMERIKANSKA forskarna menar att studien för första gången vetenskapligt visar att inflammatoriska tarmsjukdomar orsakas av ett samspel mellan gener, kosten vi äter och tarmbakterierna. SOM SIG BÖR HAR en del kritiska röster höjts mot studien. Bland annat har det påpekats att experimentet gjorts på möss som matats med animaliska fetter vilket normalt sett utgör endast en mindre del av deras naturliga kost. Möss skulle enligt denna invändning helt enkelt vara sämre genetiskt rustade att hantera fett från animaliska källor, medan vi människor har ett matsmältningssystem som i grunden är gjort för att hantera både animaliskt och vegetabiliskt fett. SVT, SOM RAPPORTERADE om studien på sin hemsida, har också de fått kritik för att ensidigt peka ut mjölkfett, och därmed indirekt mjölk, som den största orsaken bakom IBD. Några sådana slutsatser går egentligen inte att dra utifrån studien, och den krigsrubrik som SVT använde för artikeln på sin hemsida: MJÖLKFETT BAKOM VANLIG TARMSJUKDOM, bör därför tas med en nypa salt. SVT:s artikel hittar du via den här länken: www.svt.se/nyheter/vetenskap /mjolkfett-bakom-vastvarldenstarminflammationer KOST ÄR ETT kontroversiellt ämne i dagens samhälle, inte bara för dem med mag- och tarmsjukdomar. Som alltid bör man vara medveten om att olika individer kan reagera olika på kosten, och du som har frågor om maten och din tarmsjukdom bör alltid vända dig till en legitimerad dietist. Mag- och tarmföreningen i Stockholms län S:t Göransgatan 82 3tr, 112 38 Stockholm Tel: 08-653 81 10 kansliet.stockholm@magotarm.net www.magotarm.se/stockholm Bg 344-1805 Kom ihåg att titta in på vår hemsida då och då om du har möjlighet. Där lägger vi ut information om kommande aktiviteter i föreningen, vårt påverkansarbete och andra nyheter som kan vara av intresse. Om du undrar över något som finns på hemsidan, men inte har tillgång till Internet, kan du höra av dig till kansliet så skall vi hjälpa dig!