Nu vill jag hjälpa andra att besegra sin cancer

Nu vill jag hjälpa andra att besegra sin cancer Årsberättelse 2011

Omslaget När Tobias Welander, 26 år, fick diagnosen hjärntumör var det början på en intensiv behandling med operation, cytostatika och strålning. Allt gick bra, hösten 2011 avslutades behandlingen. Det ville han fira och på samma gång hjälpa andra att besegra sin cancer. Tobias kläckte den kreativa idén att som privatperson både starta en insamling på cancerfonden.se och anordna en egen cancergala på en restaurang. Galan kallades Tumören och jag en liten cancergala som han marknadsförde bland annat via en blogg med samma namn. Galan och insamlingen gav hela 67 000 kronor till Cancerfonden. Ett imponerande och viktigt initiativ. Varje år är Cancerfonden förmånstagare till flera hundra insamlingsaktiviteter, vilka genomförs av engagerade människor som i de flesta fall har en nära koppling till cancer. Att starta en egen insamling på cancerfonden.se är enkelt. Du får en egen insamlingssida där du kan tipsa dina vänner om insamlingen och din insamlingsaktivitet. Namn: Tobias Welander Gåvoform: Insamlingsaktivitet med Cancerfonden som förmånstagare (cancergala) Familj: Mamma, pappa, tre syskon och ett syskonbarn Bor: Danderyd Yrke: Pressfotograf Ansvarig för Cancerfondens årsberättelse 2011 Thord Norberg, Cancerfonden Projektledare Anne Lindgren, Cancerfonden Redaktör Örjan Andersson, Trivium Kommunikation AB Foto Karl Gabor sid 2, 5, 20, Melker Dahlstrand omslag, 4, 5, 10, 11, 12, 13, 16, 19, 20, 25, 29, n Lindmark sid 14, Roger Schederin sid 15, Göran Billeson sid 17, Bertil Strandell sid 24, Mattias Edwall sid 26, Magnus Gotander sid 28, Berit Abrahamsson sid 30 Illustrationer IK Stockholm sid 6, 8 9, Pool sid 27 Form och produktion Curt Lundberg Korrektur Birgitta Hessulf Tryck Elanders

Innehåll Det här är Cancerfonden Cancerfondens vision är att besegra cancer. Det övergripande målet är att färre ska drabbas och fler överleva. Överlevnaden i cancer har fördubblats sedan Cancerfonden bildades 1951, från 30 procent till 60 procent år 2011. Cancerfonden är en fristående ideell insamlingsorganisation med fokus på forskningsfinansiering, opinionsbildning och kunskapsspridning. 2011 samlade Cancerfonden in 443 miljoner kronor. 392 miljoner kronor avsattes till svensk cancerforskning och 40 miljoner till opinionsbildning och kunskapsspridning. 17,9 procent av insamlade medel gick 2011 till kostnader för insamling och administration (SI-tal). Generalsekreteraren har ordet Med vår energi ska vi lyckas 2 Det här är Cancerfonden Besegra cancer! 4 Cancerfondens organisation 7 Från insamling till forskningsresultat 8 Forskningsfinansiering Den främsta cancerforskningen 10 Fyra forskare berättar: Positiva rön om bukspottkörtelcancer 14 Ökad livskvalitet för patienter 15 Skräddarsydd behandling vid leukemi 16 Vi vill bidra till ett bättre solskydd 17 Opinionsbildning Vi driver cancerfrågan 18 Fakta om cancer i Sverige De tio vanligaste cancersjukdomarna 2010 Antal fall Prostatacancer 9 697 Bröstcancer 7 950 Hudcancer exklusive malignt melanom 5 025 Tjocktarmscancer 4 123 Lungcancer inklusive cancer i luftstrupe, bronker, lungsäck 3 697 Malignt melanom i huden 2 817 Urinblåsecancer och cancer i övriga urinvägar 2 528 Malignt lymfom 2 289 Ändtarmscancer 1 961 Hjärntumör och cancer i övriga nervsystemet 1 372 Var tredje person kommer att få en cancerdiagnos under sin livstid. Varje år diagnostiseras cirka 55 000 nya cancerfall i Sverige. I dag lever cirka 410 000 personer som har eller har haft en cancersjukdom. 60 procent av dem som får en cancerdiagnos lever 10 år eller längre efter diagnos. Cancer är den näst vanligaste dödsorsaken med drygt 21 000 dödsfall om året. Kunskapsspridning Kunskap ger trygghet 21 Insamling Insamling räddar liv 23 Det finns så mycket man kan göra! 28 Mina minnesgåvor gör skillnad 29 Testamenten viktiga för forskningen 30 Fondsparare bidrar 30 Årsredovisning 2011 Cancerfondens styrelse 32 Förvaltningsberättelse 34 Resultaträkning 38 Balansräkning 39 Kassaflödesanalys 40 Fem år i sammandrag 41 Redovisningsprinciper 42 Noter 44 Revisionsberättelse 49 Bilagor 1. Värdepapper 50 2. Forskning och vårdutveckling 53 3. Forsknings- och vårdutvecklingsprojekt 55 4. Tjänster, planeringsgrupper, stipendier med mera 60 5. Anslag från NCU 2011 63 6. Styrande organ med mera i Cancerfonden 64 7. Cancerfondens kodrapport 67

Generalsekreteraren har ordet Med vår Hösten 2011 började jag mitt arbete som Cancerfondens generalsekreterare. Organisationens vision är att besegra cancer och jag och mina medarbetare är övertygade om att den är möjlig att uppnå. Vår drivkraft är att vi varje dag, varje vecka, varje år kommer ännu lite närmare. Min första tid på Cancerfonden har jag ägnat åt att vidareutveckla och stärka organisationen på flera sätt. För att hitta kärnan i vår verksamhet har vi under 2011 gjort djupdykningar i Cancerfondens historia, våra värderingar och vårt uppdrag. Allt för att vi ska ha en stabil grund att stå på och tydliga riktlinjer inför framtiden. Resultatet av detta arbete kommer ni att möta på flera ställen i årsberättelsen. Till exempel lyser vår nya strategiska plan igenom när vi på sidorna 4 5 beskriver vilka vi är och vad vi vill. I avsnittet om vårt påverkansarbete på sidorna 18 22 beskrivs hur vi nu gör en kraftsamling kring det cancerpreventiva arbetet. Överlevnaden i cancer har fördubblats Cancerfonden föddes ur ett samhällsbehov, som en reaktion på den brist på cancerforskning som fanns i Sverige på 1950-talet. Staten bidrog inte med de medel som cancerforskarna behövde för att kunna forska så framgångsrikt som möjligt. Två privatpersoner Ebba Andersson och Morri Nidén tog därför ansvar för cancerforskningens finansiering genom att ta initiativ till Cancerfondens grundande. Sedan 50-talet har överlevnaden i cancer fördubblats; i dag överlever cirka 60 procent av dem som insjuknar. Det betyder att Ebbas och Morris arbete har bidragit till att rädda livet på många tusen människor. Och ännu fler har sluppit uppleva 2 Cancerfondens årsberättelse 2011

Cancerfonden är en ideell insamlingsorganisation utan statligt stöd. Vi är därför helt beroende av testamenten och gåvor från privatpersoner och företag. Cancerfonden är den enskilt största finansiären av svensk cancerforskning. Varje år finansierar vi cirka 400 forskningsprojekt. Cancerfonden 101 55 Stockholm Besök: David Bagares gata 5 Telefon 020-59 59 59 Plusgiro 90 1986-0 Bankgiro 901-9514 cancerfonden.se energi ska vi lyckas Lika viktigt som det är att forskningen gör framsteg är det att cancervården är så bra som möjligt, och att alla erbjuds en god vård oavsett bostadsort eller social ställning det lidande och den sorg det innebär att förlora en älskad person. Men fortfarande avlider drygt 21 000 personer i Sverige varje år till följd av cancer. För dem och deras närstående är den statistiska jämförelsen en klen tröst. Vi vill nå ännu längre I dag, likväl som på 50-talet, orsakar cancer stora personliga tragedier och kostar samhället enorma summor pengar. Även om forskningen och vården är betydligt mer utvecklad i dag är grundproblemen fortfarande de samma. Behovet av mer cancerforskning och bättre cancervård finns kvar, samtidigt som samhällets resurser är begränsade. Det är detta glapp mellan allas vår önskan att slippa cancer och samhällets bristande resurser som Cancerfonden kan fylla. Och det tänker vi göra. Genom kunskap, engagemang, uthållighet och nytänkande ska vi nå vår vision att besegra cancer. Men vi kan inte lyckas på egen hand. Vi behöver stöd från generösa och regelbundna givare, men också från insiktsfulla och förändringsbenägna politiker. Lika viktigt som det är att forskningen gör framsteg är det att cancervården är så bra som möjligt, och att alla erbjuds en god vård oavsett bostadsort eller social ställning. För att öka jämlikheten inom svensk cancervård arbetar Cancerfonden för att påverka utvecklingen i rätt riktning. Det räcker dock inte med att vården och dess organisation utvecklas och förbättras för att vi ska besegra cancer. Vi måste också, så långt det är möjligt, förhindra att sjukdomen uppstår. Vi vet i dag att minst en tredjedel av alla cancerfall skulle kunna förhindras om det preventiva arbetet lyckades fullt ut. Med den kunskapen är det oacceptabelt att till exempel preventionsarbetet mot rökning går på sparlåga. Där har våra politiker och beslutsfattare ett stort ansvar att axla. 2011 var på många sätt ett framgångsrikt år för Cancerfonden. Vi kunde dela ut 392 miljoner kronor till svensk cancerforskning och vårt viktiga påverkansarbete nådde stor spridning. Trots det är vi som arbetar på Cancerfonden inte nöjda. 2012 vill vi nå ännu längre. Den energi som vi känner, och den kompetens som mina medarbetare besitter, gör att jag tror att vi kommer att lyckas. Stefan Bergh Generalsekreterare Cancerfonden Cancerfondsrapporten 2012 Statistik Trender och förändringar Forskning Satsning på klinisk forskning Opinion Socioekonomiska skillnader påverkar cancerrisken Diagnos Snabb ökning av antalet hudcancerfall Prevention Få framsteg i kampen mot tobaksrökning i Sverige Cancervården i Sverige Ett år med nationell cancerstrategi och otillräckligt vaccinationsprogram mot HPV Cancerfonds rapporten 2012 Läs mer om cancerforskning och cancervård i Cancerfondsrapporten. Där granskar och lyfter vi viktiga frågor inom cancerområdet: cancerfonden.se/cancerfondsrapporten Cancerfondens årsberättelse 2011 3

Det här är Cancerfonden Cancerfonden är en fristående ideell insamlingsorganisation med visionen att besegra cancer. Målet är att färre ska drabbas och fler överleva. För att nå dit arbetar organisationen med forskningsfinansiering, opinionsbildning och kunskapsspridning. Besegra cancer! Forskningen är långsiktig; resultaten kommer främst våra barn och barnbarn att dra nytta av. Men människor drabbas redan i dag. Varje år får cirka 50 000 personer cancer i Sverige. För att ge dem bättre villkor och öka deras chanser att överleva väcker Cancerfonden opinion i viktiga frågor och sprider kunskap om cancer och cancerforskningens resultat. Arbetet koncentreras kring fyra viktiga områden: Forskning räddar liv Cancerfonden finansierar endast den främsta cancerforskningen. Det långsiktiga målet är att avsätta 500 miljoner kronor per år till all högkvalitativ forskning. 1/3 av all cancer kan förebyggas Risken att drabbas av cancer kan minskas genom hälsosamma vanor när det gäller rökning, alkohol, sol, kost och motion. Tidig upptäckt är livsviktig All cancer ska diagnostiseras så tidigt att den kan behandlas framgångsrikt. Jämlik cancervård Alla i Sverige ska få den bästa vården utifrån sina förutsättningar. Är Cancerfonden framgångsrik inom dessa fyra områden ökar möjligheten att nå visionen att besegra cancer. För att lyckas är det viktigt att organisationens arbete bedrivs effektivt och att det genomsyras av kvalitetstänkande och ständiga förbättringar. För det interna arbetet har Cancerfonden identifierat tre viktiga framgångsfaktorer: Effektiv insamling Ekonomi i balans Medarbetare som trivs och utvecklas Mål och utfall 2011 Målet för verksamhetens intäkter under året var 445 miljoner kronor, utfallet blev 450 miljoner kronor. Såväl år 2011 som 2010 var Cancerfonden förmånstagare i Svenska PostkodLotteriet. Av lotteriets utdelning till välgörenhetsorganisationer under året intäktsfördes 0 miljoner till Cancerfonden. Efter räkenskapsårets utgång mottog Cancerfonden en gåva på 31 miljoner kronor för 2011 från PostkodLotteriet. Denna gåva kommer dock att intäktsföras 2012, vilket är i enlighet med PostkodLotteriets riktlinjer och hur övrig ideell sektor, som mottager gåvor från PostkodLotteriet, redovisar intäkten. Om PostkodLotteriets gåva för 2011 inkluderas, ökade verksamhetsintäkterna med 9 procent. 2011 avsatte Cancerfonden 392 miljoner kronor till svensk cancerforskning. Det är 7 miljoner mer än året innan. Cancerfonden avsatte också 40 miljoner kronor till opinionsbildning och kunskapsspridning. Totalt avsatte Cancerfonden därmed 432 miljoner kronor till organisationens ändamål. Ett viktigt mål är att Cancerfonden 2015 endast ska använda 15 procent av sina insamlade medel till att bekosta insamlingsaktiviteter och administ- 4 Cancerfondens årsberättelse 2011

Det här är Cancerfonden Cancerfondens årsberättelse 2011 5

Det här är Cancerfonden ration. 2011 uppgick dessa kostnader till 17,9 procent. Justerat för PostkodLotteriets gåva för 2011, på 31 miljoner kronor, var denna siffra 16,8 procent (SI-tal). Ju lägre SI-tal, desto större del av en gåva går till Cancerfondens ändamål. Intern och extern kontroll Cancerfonden övervakas av Svensk Insamlingskontroll som bevakar givarnas intressen. En av deras uppgifter är att granska ideella föreningar, stiftelser och trossamfund och sedan avgöra vilka som får inneha ett 90-konto hos Plusgirot eller Bankgirot. Ett 90-konto är för givarna en bekräftelse på att insamlingen sköts på ett ansvarsfullt sätt och att pengarna går till ändamålet utan oskäliga kostnader. Svensk Insamlingskontroll godkänner upp till 25 procent i insamlings- och administrationskostnader för att dela ut 90-konton. Med 17,9 procent ligger Cancerfonden alltså med god marginal under SIs procentgräns, vilket gör oss till en av Sveriges mest effektiva insamlingsorganisationer. Cancerfonden är också medlem i FRII, Frivilligorganisationernas insamlingsråd, som arbetar för etisk och professionell insamling bland allmänheten. Det innebär bland annat att de bekämpar oseriösa insamlingar. Rådets nyckelord är respekt, öppenhet, trovärdighet och kvalitet. En av FRIIs uppgifter är att utbilda landets insamlare och höja kvaliteten i insamlingsarbetet. 2009 införde FRII en kvalitetskod för sina medlemmar i syfte att öka transparens och öppenhet. I dag redovisar alla medlemmar sina resultat i en kodrapport. Cancerfondens rapport finns i bilaga 7. Sedan 2003 är Cancerfonden certifierad enligt ISO 9001:2000, som är en internationell kvalitetsstämpel för företag och organisationer. Certifieringen innebär att en oberoende part årligen granskar Cancerfondens arbetsprocesser och därefter intygar att verksamheten motsvarar standardens krav. Cancerfondens organisation genomsyras av ett naturligt kvalitetsmedvetande så som man kan förvänta sig av den enskilt största finansiären av svensk cancerforskning. Varje år granskar Cancerfondens auktoriserade revisorer bokslut, årsredovisning och den interna kontrollen, det vill säga förvaltning och löpande redovisning. Cancerfonden genomför också årligen en internrevision där organisationen bland annat kontrollerar att processer, policys och riktlinjer är aktuella och efterlevs. Varje tertial gör Cancerfondens ledning en större uppföljning av verksamheten. Det innebär bland annat att ledningen tar upp eventuella avvikelser från verksamhetsplanen, går igenom rapporter från projekt samt gör en riskanalys inför framtiden. Ledningen gör också en genomgång av leverantörer för att säkerställa att de interna leverantörsreglerna följs. Cancerfonden har rutiner för hur inköp och upphandlingar ska göras för att minimera risken för oegentligheter, till exempel jäv. Organisationen har också flera steg i attestordningen för godkännande av fakturor och andra betalningar. 6 Cancerfondens årsberättelse 2011

Det här är Cancerfonden Cancerfondens organisation Huvudmannamöte Styrelse ordförande Bengt Holgersson Finansnämnd ordförande Thomas Halvorsen Kansli generalsekreterare Stefan Bergh Forskningsnämnd ordförande Bengt Westermark Bakom Cancerfonden står 28 huvudmän som representerar stora delar av organisations-sverige. En gång om året hålls ett huvudmannamöte där en valberedning lämnar förslag för beslut om tillsättning av styrelseordförande, styrelseledamöter, styrelsesuppleanter samt revisorer. Styrelsen utser en generalsekreterare som ansvarar och leder arbetet inom kansliet, som har cirka 50 anställda. Cancerfondens forskningsnämnd beviljar anslag till institutioner, forskargrupper eller enskilda forskare. Arbetet leds av en ordförande och ett vetenskapligt sekretariat. Cancerfondens finansnämnd ansvarar för hur Cancerfondens ekonomiska medel ska förvaltas. Finansnämnden arbetar efter en placeringspolicy som årligen fastställs av styrelsen. Huvudmannaorganisationer Barncancerfonden Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, BRO Cancerföreningen i Stockholm Centerkvinnorna Fredrika-Bremer-Förbundet ICA AB Konung Gustaf V:s Jubileumsfond Kooperativa Förbundet, KF Liberala Kvinnor Landsorganisationen i Sverige, LO Moderatkvinnorna Mun- & Halscancerförbundet Pensionärernas Riksorganisation, PRO Prostatacancerförbundet, PCF Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade, ILCO Riksförbundet VISIR Riksidrottsförbundet, RF Sveriges Pensionärsförbund, SPF Svensk Handel Svenska Lottakåren Svenska Läkaresällskapet Sveriges Kommuner och Landsting, SKL Sveriges Landsråd för alkohol- och narkotikafrågor, SLAN Sveriges läkarförbund Sveriges Socialdemokratiska Kvinnoförbund Sveriges Tandläkarförbund Tjänstemännens Centralorganisation, TCO Vårdförbundet Cancerfondens årsberättelse 2011 7

Forskningsfinansiering 8 Cancerfondens årsberättelse 2011

Forskningsfinansiering Cancerfondens årsberättelse 2011 9

Forskningsfinansiering Forskare och vårdpersonal kan ansöka om forskningsanslag eller stipendier från Cancerfonden. Som den enskilt största finansiären av svensk cancerforskning strävar Cancerfonden efter att på ett etiskt, ojävigt och ansvarsfullt sätt fördela medel till forskning och vårdutveckling, så att de leder till största möjliga framgång i kampen mot cancer. Cancerfonden finansierar endast den främsta cancerforskningen. Den främsta cancerforskningen Cancerfondens forskningsnämnd har som huvudstrategi att finansiera högkvalitativa forskningsprojekt, oavsett inriktning, som initierats av individuella forskare eller forskargrupper. Forskningsnämnden anser att de bästa resultaten kommer genom att tillvarata den kreativa och innovativa kraft som finns i forskargrupperna och hos enskilda forskare. De kategorier som kan sökas är forskningsprojekt, forskarmånader, anslag för en planeringsgrupp och forskartjänster på olika nivåer. Dessutom finns möjlighet att söka resebidrag och anslag för att arrangera kongresser. Vårdpersonal kan söka anslag till vårdutvecklingsprojekt, stipendium för praktik i annan verksamhet samt bidrag för att delta i kurser och konferenser. Omsorgsfull ansökningsprocess Ansökningsprocessen består av individuell rapportering och bedömning av varje ansökan i en prioriteringskommitté eller en så kallad sakkunniggrupp (vid bedömning av tjänster). Under 2011 fanns nio prioriteringskommittéer med olika ämnesprofiler och fem sakkunniggrupper, vilka utsetts av Cancerfondens forskningsnämnd efter förslag från bland annat de medicinska fakulteterna. I forskningsnämnden, prioriteringskommittéer och sakkunniggrupper ingår framstående forskare inom cancerområdet från Sverige och i vissa fall även från andra nordiska länder. De är utvalda för att i första hand täcka olika kompetensområden. Hänsyn tas också till geografisk spridning och i viss mån till kön. Prioriteringskommittéerna består av sju till nio ledamöter och sakkunniggrupperna består av tre En av Cancerfondens prioriteringskommittéer har bedömningmöte. Arbetet leds av ordförande professor Mef Nilbert, Lunds universitet. Nedan vetenskapliga sekreteraren Anna Karlsson, Cancerfonden. 10 Cancerfondens årsberättelse 2011

Forskningsfinansiering ledamöter. Stipendiekommittén hanterar ansökningar om stipendier för vårdpersonal och består av ledamöter från hela Sverige med olika kompetens och med stor erfarenhet från cancervården. I samtliga bedömningsgrupper utses ledamöter för en treårsperiod med möjlighet till förlängning i ytterligare tre år. Bedömningsgrupperna lämnar förslag om anslagsfördelning till forskningsnämndens arbetsutskott som ytterligare granskar och prioriterar projekten så att det slutgiltiga förslaget överensstämmer med styrelsens budget. Forskningsnämnden beslutar därefter om fördelning av medel från Cancerfonden. De projekt som Cancerfonden stödjer spänner över områden såsom behandling, diagnostik, förekomst, prevention, vård och grundläggande mekanismer för hur cancer uppkommer. De främsta projekten tilldelas anslag Under 2011 tog Cancerfonden emot 924 ansökningar om anslag för forsknings- och vårdutvecklingsprojekt, tjänster, resor, kongresser, planeringsgrupper och stipendier för vårdpersonal. Den största kategorin var ansökningar om bidrag till forskningsprojekt (431) av vilka 39 procent beviljades. Motsvarande siffra för tjänster var nästan 9 procent. Totalt finansieras cirka 400 forskningsprojekt årligen, varav cirka en tredjedel är nya projekt. De andra projekten löper sedan tidigare år. Som regel finansieras forskningsprojekt i tre år och efter ny ansökan finns möjlighet till ytterligare finansiering. Cancerfondens styrelse avsatte för år 2011 drygt 390 miljoner kronor för stöd till forskningsnämn- Fördelning av forskningsprojekt 2011 Vårdforskning 4 % (4) Translationell forskning 21 % (8) Epidemiologisk forskning 7 % (7) Klinisk forskning 15 % (19) dens anslagskategorier. Huvuddelen av summan gick till projektstöd inom olika forskningsområden. Cancerfonden har också finansierat tidsbegränsade tjänster för forskare och medel till planeringsgrupper, kongresser och resor. Inom ovanstående anslagsram har organisationen satsat två miljoner kronor på vårdutveckling och stipendier för vårdpersonal. I enlighet med forskningsnämndens strategi har medel fördelats till forskning som spänner över flera vetenskapsområden: grundforskning, klinisk forskning, epidemiologisk forskning, translationell forskning, vårdforskning och preventionsforskning. Grundforskning 53 % (62) Cancerfondens årsberättelse 2011 11

Forskningsfinansiering Cancerfondens vetenskapliga sekretariat. Från vänster Yvonne Brandberg, Lars Wieslander, Anna Karlsson, n Zedenius och Bengt Westermark. Ansökningskategorier Forskningsprojekt Som regel finansieras forskningsprojekt i tre år och efter ny ansökan finns möjlighet till ytterligare finansiering. Forskarmånader för kliniskt verksamma Ger kliniker möjlighet till forskningstid. Kan beviljas för tre månader under tre år med möjlighet till förlängning. Planeringsgrupp Anslag ges för att enskilda forskare eller grupper av forskare inom ett område ska kunna mötas, dela erfarenheter, bygga upp nätverk och samarbeten mellan olika institutioner. Forskartjänster Cancerforskartjänst/Young Investigator Award, klinisk cancerforskartjänst 50 %, postdoktortjänst, högre cancerforskartjänst/senior Investigator Award och professur. Resebidrag Forskare som arbetar inom ett Cancerfondsstött projekt kan ges bidrag till deltagande i kongress med mera. Kongressanslag Bidrag till arrangör av kongress avseende cancerforskning. Vårdutvecklingsprojekt Ekonomiskt stöd till vårdpersonal för att förbättra eller utvärdera vården för patienter/närstående. Stipendium Ekonomiskt stöd till vårdpersonal inom cancerområdet, för deltagande i kurser och konferenser. Stipendier för vårdpersonal Cancerfondens stipendier vänder sig i första hand till personal med medellång vårdutbildning. Även läkare kan söka stipendium, förutsatt att programmet har psykosocial/palliativ inriktning. Stipendiekommittén hade ett möte 2011. Ansökningar bedömdes dessutom av ordförande och sakkunniga vid nio tillfällen. Man bedömde 228 ansökningar, varav 132 beviljades (58 procent) till en summa av 1 011 800 kronor. Arbetsgrupper och utredningar Forskningsnämndens arbetsgrupper har under året granskat ansökningar om postdoktortjänst, klinisk cancerforskartjänst 50 % och Young Investigator Award. Forskningsnämndens verksamhetsår Forskningsnämnden hade två sammanträden under 2011, ett i mars och ett i november. Arbetsutskottet har sammanträtt vid tre tillfällen och de nio prioriteringskommittéerna har haft var sitt heldagssammanträde för bedömning och prioritering av ansökningar. Cirka 70 cancerforskare har varit verksamma som sakkunniga i bedömningsarbetet. 12 Cancerfondens årsberättelse 2011

Forskningsfinansiering Bengt Westermark, ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd, föreläser vid Cancerfondens jubileumslunch. Anslag per cancerform i miljoner kronor Anslag per cancerform i miljoner kronor Bröstcancer 53,4 Äggstockscancer 3,7 Leukemi 34,1 Njurcancer 3,7 Tjocktarmscancer 28,8 Urinblåsecancer 3,6 Prostatacancer 26,3 Cancer utan känd primärtumör 3,3 Hjärntumörer 21,8 Ändtarmscancer 1,6 Lymfom 13,0 Matstrupscancer 1,5 Hudcancer 11,2 Bukspottkörtelcancer 1,5 Lungcancer 11,2 Myelom 1,5 Endokrina tumörer 10,2 Myelodysplastiskt syndrom 1,5 Livmoderhalscancer 7,9 Gallvägscancer 1,3 Neuroblastom 6,1 Wilms tumör 0,6 Huvud- och halscancer 6,1 Testikelcancer 0,5 Magsäckscancer 5,1 Cancer i vagina 0,4 Sarkom 4,6 Övrig cancer, ej diagnosspecifik 63,7 Levercancer 4,1 Fokusområden I februari 2011 genomfördes ett möte arrangerat av forskningsnämnden om hur Cancerfonden ska kunna stärka vårdforskning inom cancerområdet i Sverige. Mötet ledde till en extra tilldelning av forskningsmedel till vårdforskning som kommer att utlysas under våren 2012. Satsningen avser onkologisk vårdforskning för studier av problem relaterade till vård och hälsoarbete för människor med cancersjukdom. Utlysningen gäller ett eller flera femårsanslag för forskning inom ett viktigt vårdrelaterat problem av betydelse för patienter eller närstående. Under året planerades också för ett möte i forskningsnämndens regi 2012 angående klinisk forskning. Problemen med den kliniska forskningen har tidigare belysts i flera olika sammanhang. De problem som identifierats har direkt bäring på den kliniska cancerforskningen. Mötet 2012 syftar till att ta fram konkreta förslag där Cancerfonden kan göra en insats för att stärka den kliniska forskningen i Sverige. Läs om de olika forskningsprojekt som Cancerfonden stödjer: cancerfonden.se/projekt Annie Rydvall, Cancerfonden, deltar i vårdforskningsmötet. Cancerfondens årsberättelse 2011 13

Forskningsfinansiering Cancerfonden finansierar cirka 400 forskningsprojekt. Här berättar fyra forskare om spännande framsteg inom sina områden bukspottkörtelcancer, matstrupscancer, akut leukemi samt grundforskning kring cancercellers uppkomst. Positiva rön om bukspottkörtelcancer Docent Malin Sund, Norrlands Universitetssjukhus, Kirurgcentrum Vad handlar din forskning om? Min forskargrupp studerar bukspottkörtelcancer. Patienternas prognos är dålig och den har knappt förbättrats under de senaste 30 40 åren. Bot förutsätter operation i ett tidigt skede, men hela 70 procent av patienterna får diagnosen så sent att operation inte hjälper. Då återstår bara cytostatika. Men det kan endast förlänga överlevnaden fem till åtta månader, säger Malin Sund. Vilka möjligheter finns? Förr trodde man att bukspottkörtelcancer utvecklas så snabbt att det är ytterst svårt att hinna upptäcka den innan det är för sent. Men ny forskning visar att det finns en lång utvecklingsfas, upp till 15 år. Vi försöker därför hitta ämnen i blodet som markerar tidig bukspottkörtelcancer långt innan den kan hittas med andra metoder. Till vår hjälp har vi i Västerbotten en bank med drygt 200 000 blodprover som samlats i befolkningen i samband med hälsokontroller av personer från 40 års ålder och uppåt. Vissa av dessa individer drabbas senare av bukspottkörtelcancer och därmed kan proverna användas för att hitta nya markörer för sjukdomen. Vi har tidigare hittat några lovande nya tumörmarkörer som frigörs från tumörernas bindväv, och studerar nu om halten av dem stiger före diagnos. En annan metod är metabolomics, delvis utvecklad här i Umeå. Den innebär att vi studerar ämnesomsättningssubstanser som har en särskild profil hos cancerpatienter. Vi hoppas även kunna utvärdera effekten av cancerbehandlingen med hjälp av dessa profiler och på så sätt hitta nya tumörmarkörer. Vad är slutmålet? Genom att använda en av dessa metoder, eller kombinera dem, hoppas vi kunna hitta ett mönster hos cancerpatienterna. Målet är att inom tre till fem år kunna förse sjukhusen med en panel av markörer som de kan testa, till exempel på patienter med oklara buk- eller ryggsmärtor, vilket ska leda till så tidig diagnos av bukspottkörtelcancer att operation är möjlig. Vad skulle du vilja säga till Cancerfondens givare? Att forskning ger resultat. Se bara på bröstcancer där intensiv forskning kraftigt har ökat överlevnaden. Därför är jag glad att få möjlighet att arbeta med en så aggressiv och ovanlig form som bukspottkörtelcancer, så att prognos och överlevnad kan öka även där, avslutar docent Malin Sund. Docent Malin Sund hoppas att hennes forskning ska leda till tidigare diagnos av bukspottkörtelcancer. Till sin hjälp har hon bland annat en blodbank i Västerbotten. 14 Cancerfondens årsberättelse 2011

Forskningsfinansiering Professor Pernilla Lagergren fick stöd till ett vårdforskningsprojekt som handlar om livskvalitet hos patienter som drabbats av matstrupscancer. Ökad livskvalitet för patienter Professor Pernilla Lagergren, Karolinska Institutet Vad handlar din forskning om? Min grupp forskar kring livskvaliteten hos patienter som har drabbats av matstrupscancer. Och i förlängningen hur de ska få bästa möjliga liv före och efter behandlingen, säger Pernilla Lagergren. Hur genomförs projektet? Vi samlar in, sammanställer och analyserar information som är relevant för patienternas livskvalitet. Det innefattar dels fakta i form av journal- och registerdata, dels frågar vi patienterna vid tidsintervall om deras sinnestämning, aptit och specifika symptom. För att få en så kompetent och omfattande belysning av situationen som möjligt deltar en rad olika specialister i projektet, bland andra psykolog, läkare, dietist, epidemiologer, biostatistiker och jag som är sjuksköterska. Vilka resultat hoppas du på? Vi hoppas få större möjlighet att identifiera och förebygga sådant som negativt påverkar livskvaliteten hos patientgruppen, till exempel viktnedgång, ätsvårigheter och diarré komplikationer som inte fått den uppmärksamhet de borde. Dessutom önskar jag att vi kan finna faktorer i samband med behandlingen som kan optimeras och därmed öka patienternas chanser att återgå till ett så normalt liv som möjligt. Den internationellt ledande cancertidningen Journal of Clinical of Oncology har nyligen accepterat ännu en av våra studier, vilket är ett gott kvalitetsbevis på vårt arbete. Vad skulle du vilja säga till Cancerfondens givare? Matstrupscancer är en sällsynt aggressiv sjukdom som kräver en mycket påfrestande och komplikationsfylld behandling, och trots lyckad operation är långtidsprognosen dålig. Sjukvården behöver mer kunskap om hur den på bästa sätt kan hjälpa patienterna att förbättra sin livssituation. Därför är det otroligt värdefullt om Cancerfonden får in medel så att den här typen av forskning kan fortsätta och utvecklas vidare, poängterar Pernilla Lagergren. Cancerfondens årsberättelse 2011 15

Forskningsfinansiering Skräddarsydd behandling vid leukemi Överläkare Sören Lehmann, Karolinska Universitetssjukhuset Vad handlar din forskning om? Vi studerar den vanligaste formen av akut leukemi hos vuxna kallad AML (akut myeloisk leukemi). Sjukdomen har hög dödlighet och den behandling som finns i dag ger mycket uttalade biverkningar som många, särskilt äldre, patienter inte klarar av. Därför finns ett stort behov av mer kunskap och bättre behandlingsalternativ, säger Sören Lehmann. Hur går ni till väga? Ett av våra projekt handlar om epigenetik, som är ett relativt nytt forskningsområde. Vi studerar hur leukemiska blodceller ser ut jämfört med friska blodceller, det vill säga hur den epigenetiska koden förändras i AML-cellen i förhållande till friska celler. Vi har redan gjort en hel del viktiga fynd och förhoppningsvis ska vi kunna klarlägga vilken roll epigenetiska förändringar har för uppkomst och prognos vid AML. Kan det leda till bättre behandlingar?, i dag får alla AML-patienter samma behandling och den är ofta för stark för vissa och för svag för andra, men vi vet inte vilka. Vi hoppas därför på att kunna klassificera AML i nya undergrupper av sjukdomen och att man då kan skräddarsy behandlingen för de enskilda patienterna, vilket skulle förbättra möjligheterna till överlevnad. Dessutom hoppas vi kunna bidra till att få fram effektivare behandlingar som slår mer specifikt mot de sjuka cellerna och skonar de friska. Vad skulle du vilja säga till Cancerfondens givare? g vill återigen poängtera att epigenetik är ett nytt forskningsområde som kan hjälpa oss att hitta nya ledtrådar och svar på varför leukemi uppstår, och även ligga till grund för nya behandlingar som annars inte varit möjliga. Det är fantastiskt glädjande att forskningspengar går till denna typ av projekt och jag vill rikta ett stort, varmt tack till alla givare, avslutar Sören Lehmann. Genom att jämföra friska blodceller med leukemiska blodceller hoppas överläkare Sören Lehmann kunna klarlägga vilken roll förändringarna har för uppkomst och prognos vid akut leukemi (AML). 16 Cancerfondens årsberättelse 2011

Forskningsfinansiering Vi vill bidra till ett bättre solskydd Professor Karin Öllinger, Linköpings universitet Vad handlar din forskning om? Det är grundforskning om hur celler reglerar sin egen död. Slitna eller skadade celler är normalt förprogrammerade att dö för att bytas ut mot nya friska, men ibland förlorar cellerna förmågan till självmord och då förvandlas de till cancerceller. Vi behöver veta mer om det för att bli bättre på att förebygga och behandla cancer, förklarar Karin Öllinger. Hur går ni till väga? De övergripande mekanismerna för celldöd är redan kända men inte detaljerna, så vår forskning är på detaljnivå. Vi studerar en specifik del av cellen som heter lysosom och dess roll vid celldöd. Vår forskning har visat att lysosomen släpper ut nedbrytande proteiner, cathepsiner, som deltar i celldödsprocessen. Vi har funnit att cancerceller är dåliga på att släppa ut cathepsiner och då förhindras celldöd. Målet är att få kunskap om hur man kan gå omvägar för att starta celldöd genom att påverka cancercellernas lysosomer med läkemedel. Kan det vara till hjälp vid behandling av alla cancerformer?, men det här projektet som Cancerfonden stödjer gäller specifikt UV-strålning och melanin, det vill säga ämnet i huden som gör oss bruna. Vi söker svaret på varför UV-strålning ger hudcancer. Vår förhoppning är att forskningen dels ska leda fram till bättre solskyddsmedel, dels ska hjälpa till att hämma metastasering, spridning av cancern när den har uppstått. Vad skulle du vilja säga till Cancerfondens givare? g vill säga att vi anstränger oss för att de pengar de så generöst skänker ska resultera i att de på ett säkrare sätt än i dag ska kunna njuta av solen och skydda sina barn. Vi arbetar med grundforskning, så det kommer att dröja ett antal år innan det finns färdiga krämer och behandlingar, men vi är på god väg, avslutar Karin Öllinger. Professor Karin Öllinger forskar om varför slitna eller skadade celler inte begår självmord som de är programmerade att göra. Bättre solskydd kan bli en del av resultatet. Cancerfondens årsberättelse 2011 17

Opinionsbildning Inom området opinionsbildning fokuserar Cancerfonden på livsstilens betydelse för uppkomst av cancer, tidig upptäckt av cancersjukdom och en jämlik cancervård. Varje år publiceras Cancerfondsrapporten som lyfter fram viktiga frågor inom forskning och cancervård. Vi driver cancerfrågan 1/3 av all cancer kan förebyggas Primärprevention kallas de åtgärder som kan förhindra att en sjukdom uppkommer hos dem som inte har sjukdomen. Det har länge varit känt att primärprevention är det enskilt viktigaste och mest långsiktiga sättet att minska insjuknandet och dödligheten i cancer. Det handlar främst om rökning, sol, alkohol, kost och motion. Hälsosamma vanor när det gäller dessa livsstilsfaktorer kan sänka dödligheten i cancer med 30 procent i Sverige. Kunskapen om primärpreventionens stora betydelse finns alltså. Trots det har frågan inte lyfts till den dimension som vore befogat. Cancerfonden vill ändra på det. Den närmaste treårsperioden kommer primärprevention vara ett prioriterat område för Cancerfondens opinionsarbete. En av utmaningarna är att alla i Sverige inte känner till livsstilsfaktorernas betydelse för uppkomsten av cancer. Liksom att många som känner till livstidsfaktorernas betydelse ändå inte följer rekommendationerna. Det är också ett problem att samhället inte tar sitt ansvar när det gäller att förebygga cancer. Cancerfonden arbetar för att öka kunskapen om att rökning, sol, alkohol, kost och motion påverkar risken för cancer ansvariga samhällsinstanser satsar på livsstilsförändringar vaccination mot HPV-virus implementeras Tidig upptäckt är livsviktig De insatser som görs för att hitta en sjukdom så tidigt som möjligt kallas sekundärprevention och är en viktig åtgärd för att minska dödligheten i cancer. Att en cancersjukdom upptäcks tidigt, innan den har spridit sig till något annat organ i kroppen, är avgörande för att patienten ska kunna botas. I cancersammanhang innebär sekundärprevention främst screening, det vill säga medicinska undersökningar av många människor i ett samhälle som görs för att hitta en viss sjukdom. Mammografi är ett exempel på screening. För att hitta cancer så tidigt som möjligt är det viktigt att personer med symtom på cancer söker läkarvård och att forskningen får resurser att utveckla bättre metoder för att ställa diagnos. Eftersom sekundärprevention är ett viktigt vapen i kampen mot cancer är även detta ämne prioriterat för Cancerfonden de närmaste tre åren. Ett dilemma är att alla inte deltar vid screening när de blir kallade. Alla landsting utför inte heller screening på ett optimalt sätt. En viktig fråga är också att många inte vet vilka symtom som kan vara cancer; medan andra, som känner till symtomen, väntar med att söka läkarhjälp. Cancerfonden arbetar för att alla som blir kallade deltar i screeningprogrammen den screening som finns genomförs på bästa sätt, från kallelse till provsvar öka kunskapen om vikten av att söka läkare vid symtom som varar längre än två veckor 18 Cancerfondens årsberättelse 2011