VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013-03-25 2013-12-31 DRAVETS SYNDROME ASSOCIATON SWEDEN DSAS Föreningens namn är Dravets Syndrome Association Sweden förkortat DSAS DSAS är en riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitisk och religiöst obunden förening med uppgift att som organisation att ta och stödja initiativ som gagnar människor med Dravets Syndrom (DS) samt tillvarata deras intressen. Föreningen skall även sprida kunskap om DS till allmänheten och vara en källa för stöd och support till skolor, förskolor och familjer. Föreningens säte är i Veberöd/Lunds kommun. 1. Fakta om året som gått Verksamheten i siffror Antal betalande medlemmar vid årets slut 74 Enskilda: 19 st. Familjer: 54 st. Företag: 1 st. Medlemsavgift Enskilda 150: - Familjer 200: -/familj Företag 750:- Organisationer 250:- Antal protokollförda styrelsesammanträden via skype: 5 20 maj, 24 juni, 14 augusti, 22 september, 25 november. Antal protokollförda styrelsesammanträden fysiskt: 3 23 mars, 21 juli, 5 september Styrelse Försäljning av Fjärilen tillverkad av Sussie Fürst Ordförande Catarina Nkembo Vice Ordförande Tina Hildesjö Persson Sekreterare delat ansvar Kassör, Medlemsansvarig Helena Berglund 1:e suppleant Jenny Bengtsson Webbansvarig/2:e suppleant Annalena Eliasson 3 suppleant Bengt Molander Firmatecknare: Helena Berglund, Catarina Nkembo, var för sig och Jenny Bengtsson.
Bokföring 2013: Örjan Magnusson, Veberöd Beskyddare: Mästerkockarna Stefan Holmström och Leif Mannerström Bank: Adress: Swedbank Gislaved Sandgatan 14 Kontaktperson: Christina Lust 247 63 Veberöd Fjärilsfonden: bankgiro 309-3432 Organisations nr. 802471-5107 Pennyfonden: 8417-8, 924 813 283-0 Företagskonto/bankgiro: 173-4078 2. Beskrivning av genomförd verksamhet. Federationen DSEF Dravet Syndrome European Federation Catarina Nkembo blev inbjuden av franska dravetföreningen, Association de Dravet till Paris, för att grunda en Federation den 23 februari 2013. Ett flertal Dravet-föreningar i Europa deltar i projektet att grunda Federationen såsom; tyska, franska, schweiziska, portugisiska, italienska, spanska, rumänska, polska och belgiska. Anledning är att kunna arbeta mer internationellet och kunna bygga upp center, delta i forskningsprojekt mm. Vilket är omöjligt för en liten förening att göra. Under mötet i februari diskuterades målsättning, syfte och tidsplan. Det beslutades att projektet "Run to the Moon", webbsida och en mall till hur man bildar föreningar skulle skapas. Stadgar har skrivits under 2013 och nästa mål är att skriva interna lagar och träffas i Paris under våren 2014 för att kunna presentera Federationen på konferensen i Stockholm i juli, se nedan. DSAS- Dravets Syndrome Association Sweden Grundandet Vi som satte spaden i jorden var: Annalena Eliasson, Bengt Molander, Helena Berglund, Tina Hildesjö Persson, Jenny Bengtsson och Catarina Nkembo. Föreningen grundades en kall och snöig men solig dag den 23 mars 2013, i lokalerna till Lions Club Anderstorp- Gislaved. Sammankallande var Catarina Nkembo. Då valdes styrelsen enligt ovan. Arbetsuppgifterna till sekreteraren fördelades på övriga styrelsemedlemmar. Stadgar och dagordning godkänndes. I samband med grundandet öppnades en Facebooksida, (namnet idem som föreningens) och hemsida kallad www.dravetssweden.se. Catarina informerade om mötet i Paris.
Fast vi aldrig träffats var det precis som vi känt varandra länge. Vi hade en mycket givande dag. Åt lunch tillsammans och hade en trevlig fikastund på eftermiddagen. Vid 16.00 kom Värnamo Nyheter och skrev ett reportage om föreningens grundande. Sponsorer till detta möte var Swisstec (lokalen), Pizzeria Empoli (lunchen) och FS Development (fikat). Alla våra sponsorer fick ett collage som tack skapat av Helena Berglund. Den 5 april 2013 fick föreningen godkänt organisationsnummer från skatteverket. I maj månad fick föreningen sin hemsida. Annalena Eliasson har hjälpt till att bygga upp hemsidan allt eftersom och lägga in aktuella nyheter. Hon har även skapat styrelsens mailadresser. Hon gav även idé till loggan och skapade den till föreningen. Annalena inledde kontakten på Ågrenska så DSAS kan presenterar sig där den 5 februari 2014. I maj månad öppnades vårt konto. Helena Berglund har kontakter på Swedbank i Gislaved, Christina Lust erbjöd föreningen öppnande av företagskonto utan kostnader i 3 år. Helena har även organiserat så att fjärilen kom in till föreningen, tillverkad av Sussanne Fürst. När Fjärilen blev presenterad gav det möjlighet till föreningen att samla in pengar till forskning. Fjärilen har gjort succé. För detta ändamål finns ett speciellt Fjärilskonto. Helena har haft hand om försäljning och inköp av dessa samt varit vår kassör och medlemsansvarig första halvåret. I maj månad skickade Jenny Bengtsson ut medlemsbrev och brev till stödmedlemmar och anhöriga. Denna kampanj gav mycket gott resultat. Föreningen hade till slutet på juli 29 medlemmar. Hennes kontakter har gjort det möjligt att föreningen fått sina första flyers. Föreningen fick hjälp med layouten av Linda Kristensson och Pelle Lundgren som sponsrade för tryckning. Dessa blev klara i slutet på augusti. Jenny har även hjälpt till med uppföljning av gåvor. Andra halvåret blev Jenny medlemsansvarig och vårt språkrör. Tina Hildesjö Persson, vice vd har haft kontakter utåt för att skaffa sponsorer och beskyddare. I juli månad kom resultatet, vi har The Chiefs of Chief in Swedish Kitchen Leif Mannerström och Stefan Holmström som beskyddare. Hon tog upp förslaget om utställning på Sjukhus i Sverige av 12 målade Dravets barn under Dravet Awareness Day den 23 juni 2014. Detta kommer att ske på sjukhus från norr till söder.
Den 2:e-27:e september hängde det 12 fina aquarell-tavlor på Dravet-barn på Hylte Folkbibliotek, målade av Tina Hildesjö Persson. Den 5 september hade styrelsen förmånen att träffas fysiskt på Radison SAS Hotell Göteborg Styrelsen hade möte om frågan om den ville ingå i Epilepsiföreningen. Styrelsen beslutade enigt att inte vara en underavdelning då vi inte vill bli en sekundär fråga utan vara egen förening och kunna påverka själva. Den 6 september hade föreningen sitt första offentliga framträdande. En familjekonferens om Dravet Syndrom på Konferenscentrum Wallenberg i Göteborg. Denna konferens var på initiativ av Överläkare Tove Hallböök på Drottning Silvias Sjukhus i Göteborg. Här hade ett flertal medlemmar i föreningen chansen att för första gången träffa likasinnade och byta erfarenheter. Träffen var mycket lyckad. Man kom från när som fjärran. Mycket känslor, trevligt mötande och gemensamma erfarenheter. Emotionellt blev det vinst för alla och ekonomiskt för föreningen. Föreningen sålde fjärilar för 6000:-. Här deltog även Desitin Dk, läkemedelsbolaget som säljer Diacomit. Tina Nörgaard från Desitin var på gång att skriva ett häfte på Svenska om Dravet Syndrom vilket publicerades i september. Eftersom vi fick presentera föreningen var vi alla där från styrelsen. Under pauserna kunde man fika och mingla, prata med medlemmar, läkare, personer från styrelsen och köpa fjärilar och andra saker från föreningen som t.ex. tändsticksaskar, målade av Barbros Schuler, löpare, förkläde, grytlappar målade av Mariann Hildesjö. Här var det många som skrev upp sig på lista för medlemskap. Mycket skratt och glädje. Efter detta möte skickade Jenny Bengtsson ut ytterligare medlemsbrev till alla de som skrivit upp sig på mötet i Göteborg. Även detta utskicka gav mycket goda resultat med ytterligare antal medlemmar. En diamant och en stjärna lämnade oss Ett tungt mörker har legat över många av familjerna i föreningen detta första kvartal med svåra tider av sjukdom och anfall. Två familjer har förlorat sina två flickor. Detta fick oss alla att bli lite omtöcknade. DSAS har skickat blommor till de berörda och många anhöriga till dessa familjer skänkte minnesgåvor till föreningen i flickornas namn. Vi tackar alla för dessa minnesgåvor och tänker på de berörda familjerna att de ska finna ljuset och glädjen i tillvaron igen. Övrig kuriosa I media har föreningen fått utrymme i Värnamo Nyheter, Veberöds Nya Tidning och Epilepsia.
Föreningen har också förekommit i samband med familjers historia i olika tidskrifter. Bl. Kollegan, (Calles Pappa), Synapsen (Calle och Carina), och Hallands tidning 17 augusti 2013 (Nils och Tina). Föreningen har också fått gåvor där privatpersoner legat bakom insamling. Antingen genom att sälja egna produkter och sedan skänka insamlade medel till föreningen. Många medlemmar har också varit mycket aktiva i att sälja fjärilar och skänkt pengar till föreningen. Även utomstående har skänkt gåvor till föreningen. Vi tackar alla för sina insatser hur de än är gjorda. Föreningen finns även med på dravetsfoundation.org. 3. Verksamhetsplan för 2014 Onsdag 5 februari 2014 - presentation och föreläsning om DSAS på Ågrenskan av Annalena Eliasson och Jenny Bengtsson Onsdagen den 26 mars 2014 Gemensam global kampanj, KLÄ DIG I LILA, TÄND ETT LJUS, kl. 20.00 offentligt eller hemma. Lördagen den 29 Mars 2014 - Årsmöte på Sahlgrenska Sjukhuset Mars 2014 Odla tomatplanter för försäljning av medlemmar med Fjäril runt om i landet på olika torg, marknader och till vänner och anhöriga. Tisdagen den 8 april Barnvecka i Malmö på initiativ av Biocodex. Många specialiserade läkare och sjuksköterskor, samarbetsparter Tove Hallböök. DSAS är inbjudenden 8 april av Desitin Danmark. På konferensen kommer även Catherine Chiron, en av Europas bästa läkare. Hon har arbetat tillsammans med Charlotte Dravet i många år. Hon är den som arbetat med att Diacomit framställdes och kom ut på marknaden. Träffen i Malmö är kl. 11-12. Våren/sommaren 2014 Familjeaktivitet var är inte bestämt, kom med förslag. Tänk på att kommunikationer måste vara bra och att vi måste ha ett sjukhus i närheten. Föreningen har dessutom fått pengar från Prins Carl Gustafs Stiftelse på 20 000 för familjeaktivitet till sommaren 2014. Maj 2014 - försäljning av tomatplantor med fjärilar i. På torg, marknader och till vänner. Så frön, beställ dina fjärilar hos Helena och sälj dem 25:- för plantan (går till verksamheten) och 150:- för fjärilen (går till forskning om Dravet Syndrom). Totalt 175:-
Maj 2014 Stadgar och interna regler ska skrivas på för Federationen. Var och när detta ska ske är inte bestämt. Antingen i Paris eller i Madrid. Kostnader måste sponsras. Söndagen den 23 juni 2014 Dravets Awarendes Day, första internationella dagen för DS. De som medverkar förutom DSAS är. (med reservation för att någon förening tillkommit). Den 23/6-7/7 2014. (föreningens bidrag till Dravet Awareness Day) kommer Dravet uppmärksammas i Sverige på olika sjukhus. Bland annat Drottning Silvias sjukhus, Astrid Lindgrens Sjukhus, Halmstad sjukhus, Kiruna Lasarett och något sjukhus i södra Sverige. Här kan man se 12 tavlor av Dravet-barn, i aquarell, målade av Tina Hildesjö Persson. Den 29 juni 3 juli Internationell Konferens i Stockholm om Epilepsi. DSAS kommer på något sätt. Finansieringen är inte löst ännu. DSAS arbetar med Federationen för att kunna lösa detta på ett praktiskt sätt. Dravet-föreningar och läkare över hela världen kommer att delta. Dravet-föreningar vill presentera sitt forskningsmaterial. Hur DSAS deltagande kommer att se ut är förmodligen tillsammans med Federationen och de andra Dravet-föreningarna. 4. Ekonomisk rapport Balans och Resultaträkning för delbokslutet tom 31/12-2013 Se bifogad bilaga. Budget för 2014 Se förslag Tankar för framtiden Arbetsuppgifter att informera allmänhet och myndigheter om Dravets Syndrom och om de problem och behov som är förenade med Dravets Syndrom (DS)
att främja en förbättrad vård och behandling samt effektiv rehabilitering för personer med DS att motverka fördomar om DS att påverka samhällsplaneringen så att den bättre tillgodoser drabbade med DS sociala situation bl.a. beträffande arbete, utbildning och boende. att verka för vetenskaplig forskning och utveckling inom DS att verka för bildande av läns/region- och lokalföreningar för personer med DS och andra som vill verka för ett främjande av vården att genom förenings- och studieverksamhet m.m. medverka till att bryta den isolering som DS kan leda till att samarbeta med andra organisationer för funktionshindrade såväl inom som utom landet På sikt arbeta för Starta fond för forsking Starta fond för rehabilitering och rekreation Föreningens existens hänger idag på (5 personers) frivilliga insatser. Arbetsuppgifterna har under året utförts av alla med stort engagemang. Även om vi alla haft det tufft periodvis har vi alltid haft bra stämning, gjort så gott vi kan och haft bra sammanhållning. För att föreningen ska kunna växa och uppfylla ovanstående målsättningar krävs att fler engagerar sig. Alla insatser är värderfulla, små som stora. Engagera dig i en kommitté som passar dig. Din medverkan är viktig! Din röst är viktig! Din kunskap är viktig! Ditt nätverk är viktigt! Dela med dig du gör det möjligt för andra att få det bättre! Utbildningskommitté Läkemedelskommitté Federationskommitté Försäljningskommitté Insamlingskommitté Ambassadörskommitté Medlemskommitté Aktivitetskommitté PR/marknadsföringskommitté Hemsida/sociala medier Forskningskommitté Supportkommitté till familjer Rehabkommitté