Cancerföreningen i Finland rf VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012

Cancerföreningen i Finland rf VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012 1

Föreningens ändamål, mission och värderingar... 4 Generalsekreterarens översikt... 4 Förtroendevalda Förtjänstmedaljer... 6 Delegationen... 6 Styrelsen... 7 Organisationskommittén... 7 Arbetsutskottet... 7 Finansutskottet... 8 Revisorer... 8 Medaljer och priser... 8 Förtjänstmedalj i silver för cancerbekämpande:... 8 Förtjänstmedalj i brons för cancerbekämpande:... 8 Professor Erkki Saxéns medalj... 9 Kommittéer... 9 Förtjänstmedaljkommittén... 9 Rehabiliteringskommittén... 9 Professor Sakari Mustakallios fond... 9 Sociala kommittén... 9 Redaktionen för tidningen Syöpä-Cancer... 10 Samhällsinflytande... 10 Organisationsverksamhet... 12 Allmänt... 12 Medlemsföreningarnas verksamhet... 13 Samarbete... 14 Överläggningsdagarna 20 21.1.2012 i Vasa (tema: palliativ vård)... 14 Nya stadgor... 15 Föreningens ordinarie möte... 15 Rådgivningstjänster... 15 Hälsofrämjande... 17 Programmet mot rökning bland unga... 17 Solkampanjer... 19 Kost, motion och viktkontroll... 19 Verksamhet i arbets- och styrgrupper... 20 2

Rehabilitering... 20 Utbildning... 21 Expertutbildare... 21 Universitet och forskarutbildning... 22 Övrig utbildning... 22 Cancerregistret... 23 Registrering... 23 Forskning... 24 Cancerregistret som tjänsteleverantör... 25 Kommunikation... 26 Institutionsverksamhet... 28 Internationell verksamhet... 29 Cancerföreningens internationella verksamhet... 29 Cancerregistrets internationella verksamhet... 30 Bidrag... 31 Bidrag från penningautomatföreningen RAY... 31 Cancerföreningens bidrag... 31 Dataadministration... 32 Ekonomi och medelsanskaffning... 34 Förvaltning och personal... 35 Personalärenden... 35 Förvaltningsärenden... 37 Bilaga 1: Organisationsschema för centralbyrån 2012... 39 Bilaga 2: Cancerföreningens personal 2012... 40 Bokslut... 42 3

Föreningens ändamål, mission och värderingar Föreningens ändamål. Syftet med Cancerföreningen i Finland är enligt dess stadgar att förebygga de skador som cancersjukdomar medför. För att uppnå detta mål arbetar föreningen med upplysning och förebyggande verksamhet, med att anskaffa utrustning för vård av cancerpatienter, med att upprätthålla olika inrättningar för cancervård samt med att bistå mindre bemedlade cancerpatienter. Dessutom stöder föreningen aktivt cancerforskningen. Cancerorganisationerna är ett marknadsföringsnamn för Cancerföreningen i Finland och dess medlemsföreningar samt för den helhet som består av Cancerstiftelsen och Stiftelsen för cancerforskning. Uppgiftsfördelningen mellan Cancerföreningen och Cancerstiftelsen grundar sig på ett samarbetsreglemente från 1964. Cancerorganisationerna har en gemensam strategi. Föreningens styrelse och stiftelsernas gemensamma styrelse sammanträder tillsammans och de har ett gemensamt arbetsutskott och finansutskott. Mission och värderingar. I strategin för åren 2011 2015 definieras Cancerorganisationernas mission så här: Cancerorganisationerna minskar det hot och de olägenheter som cancersjukdomarna orsakar i samhället och stöder cancerpatienterna och deras anhöriga under behandlingen och rehabiliteringen. Cancerorganisationernas värderingar: MÄNSKLIGHET Cancerorganisationerna respekterar människovärdet, värdesätter individualitet och öppenhet i mötet med människor samt betonar gemenskap, begriplighet och jämlikhet mellan människor i sin verksamhet. SANNINGSENLIGHET Vår verksamhet bygger på tillförlitlighet, trovärdighet, vetenskaplighet och begriplighet. OBUNDENHET Vi måste vara obundna för att kunna arbeta mot våra mål på ett verkningsfullt, framgångsrikt och effektivt sätt, men i samarbete med andra. GEMENSAMT ANSVAR Cancerorganisationernas gemensamma ansvarstagande utgör grunden för att nå föreningarnas mål och innehåller ett ansvar för att värna om organisationernas ekonomi. Generalsekreterarens översikt 2012 präglades av stora förändringar både i organisationsverksamheten och i centralbyråns verksamhet. Organisationens nya tjänstemannaledning (generalsekreteraren, överläkaren samt ekonomi- och förvaltningschefen) började sitt arbete vid årsskiftet. Delegationen och den styrelse som delegationen valt gav ledningen en klar fullmakt och sitt stöd för att förnya 4

organisationens verksamhet. Målet var att göra verksamheten mer helgjuten och modern. Medlemsföreningarna välkomnade reformen och den nya ledningen varmt. Som generalsekreterare ställde jag upp tre inledande mål: att stärka organisationen genom att bygga upp förtroendet och utveckla samarbetet, att spetsa till organisationens samhällspolitiska inflytande samt att utveckla och förbättra centralbyråns verksamhet. Jag presenterade dessa mål till delegationen och medlemsföreningarnas ledare i december 2011 och till hela organisationen under överläggningsdagarna i januari 2012. Cancerorganisationernas strategi för åren 2011 2015 skapar en god grund för allt utvecklingsarbete. Reformen hade förberetts under strategins verkställande diskussion år 2011 och i den arbetsgrupp som leddes av delegationens ordförande. Delegationens ordförande, medicinalrådet Lauri Nuutinen, hade en särskilt viktig roll i arbetet. Under årets första kvartal besökte jag tillsammans med överläkaren alla våra medlemsföreningar. Också insamlingschefen deltog i några besök. Besöken var ett extremt effektivt sätt att stärka förtroende och förbättra förståelsen av medlemsföreningarnas verksamhet. Under besöken blev det klart att rådgivningsarbetet och det psykosociala stödet är bland organisationens viktigaste uppgifter samt att medlemsföreningarna är i en nyckelposition i denna uppgift. Likaså klargjorde besöken skillnader och likheter i föreningarnas verksamhet och ekonomi. Arbetet med att förbättra organisationens enhetlighet och interna samarbete främjades med regelbundna möten mellan medlemsföreningarnas ledare samt med organisationskommittén. Detta resulterade i viktiga linjedragningar om förbättrandet av verksamhetens kvalitet och säkrandet av ekonomis hållbarhet. Man beslutade bl.a. att utse 2013 till Medlemskapets år samt att aktivera rekryteringen av nya medlemmar. Under våren inleddes också en diskussion om samarbete med bröstcancerföreningen Europa Donna Finland ry. Resultatet var att föreningen i slutet av året lämnade in en medlemskapsansökan till Cancerföreningen i Finland. 2012 startade två viktiga projekt i fråga om cancerpolitiken. Cancerföreningen i Finland och våra intressentgrupper deltar aktivt i dessa projekt. Social- och hälsovårdsministeriet utnämnde en arbetsgrupp för att utreda inrättandet av ett nationellt cancercentrum. Institutet för hälsa och välfärd utsåg i sin tur en nationell expertgrupp för cancersjukdomar, som fick till uppgift att bereda andra delen av den nationella cancerplanen. Den behandlar särskilt cancerprevention och tidig diagnostik samt rehabilitering och därtill hörande forskning. Dessutom har Cancerföreningens experter aktivt deltagit i ministeriets screeningarbetsgrupp. Finlands cancerregister firade sitt 60-årsjubileum med aktivt arbete och ett jubileumsseminarium på våren. Cancerregistrets ställning både internationellt och i Finland som en ansedd forskningsorganisation har ytterligare stärkts. Registrets långvariga direktör, professor Timo Hakulinen, gick i pension i årets slut och efterträddes av professor Nea Malila. Under verksamhetsåret blev det klart för mig att förnyandet av centralbyråns allmän- och personalförvaltning samt ekonomins procedurer och processer var en större och viktigare uppgift än vad jag hade räknat med. De reformer som gjorts har effektiverat verksamheten och avsevärt minskat på de risker som hänför sig till organisationens ekonomi, verksamhet 5

och rykte. Tack vare att vi fick bättre koll på ekonomin kom föreningen med ett mycket bra resultat. Allt som allt lyckades föreningen uppnå de uppställda målen och i många avseenden t.o.m. överträffa dem. Förtroendevalda Förtjänstmedaljer Delegationen I delegationen för Cancerföreningen i Finland ingår ordföranden plus 26 medlemmar och lika många ersättare. Elva av medlemmarna väljs bland de kandidater som nominerats av de regionala föreningarna och tre medlemmar bland de kandidater som nominerats av patientföreningarna. Dessutom väljs tolv andra ordinarie medlemmar. Enligt samma principer väljs en personlig ersättare för varje medlem. Delegationen hade följande sammansättning: Ordförande Vice ordförande Medlem medicinalrådet Lauri Nuutinen direktör Veikko Hoikkala Personlig ersättare MKD Eero Akaan-Penttilä (ersättaren avled 2011) Fru Leena Alahuhta Överläkare, professor Juhani Juntunen Riksdagsledamot Maarit Feldt-Ranta Insamlingschef Tapio Pajunen Anställningschef HVM Katriina Halmeaho Verksamhetsledare Leila Märkjärvi (Saimenregionen) Tandläkare Olavi Heikinheimo Verksamhetsledare Hannu Tavio Direktör Veikko Hoikkala Fru Terttu Yli-Tolppa-Kerrola (Cancerpatienterna i Finland) Docent Helena Isoniemi Professor Inkeri Elomaa Medicinalrådet Matti Juhola (Mellersta Finland) Rektor Seppo Aaltonen Ekonom Hannu Jumppanen Verksamhetsledare, HVM Riitta Korhonen (Kymmenedalen) Överläkare Emilia Katko-Kesälä Socialarbetare (pensionerad) Kristiina Kekki (Satakunta) Kommundirektör Valtter Kivilahti Personalchef, VH Anita Jungar (Sydvästra Finland) HVD Pirkko Kouri (Norra Savolax) Socialrådet Reino Väisänen FD Esko Kuusisto Verkställande direktör Pekka Mustonen Verkställande direktör Marina Laakso Verkställande direktör Marko Parkkinen Företagare Veikko Lammi (SYLVA) Verksamhetsledare Anne Vähäkylä-Aulo Verksamhetsledare Merja Lindqvist Ordförande Tuomo Mikkonen (Finlands mun- och halscancerpatienter) Redaktör Anders Mattsson Screeningkoordinator Anne Sköld Specialsjukskötare Ester Mella VH Meeri Palosaari 6

(Norra Finland) Redaktör Tiina Merikanto Avdelningsföreståndare Marjo Niinisalo (Södra Finland) Stadsrådet Håkan Nordman (Österbotten) Verkställande direktör Veijo Notkola Sjukskötare Saara Paukku (Norra Karelen) Medicinalrådet Taito Pekkarinen Ekonom Heikki Punkka (Birkaland) Avdelningsöverläkare Eero Vuorinen Redaktör Maarit Huovinen Överläkare Ilkka Salvén Primärskötare Aino Pihlajamäki Professor Kalevi Kiviniitty Servicechef Katriina Päivinen Ledande överläkare Jorma Lauharanta Inredningssäljare Maija Nykänen Överskötare Mirja Sisko Anttonen Delegationen sammanträdde två gånger: vid vårmötet 14 maj och höstmötet 17 december. Styrelsen Professor Teuvo Tammela, Tammerfors, ordförande Bankdirektör Riitta Pyhälä, Helsingfors, vice ordförande Kommerserådet Arto Arvonen, Åbo Professor Vesa Kataja, Kuopio Professor Pirkko Kellokumpu-Lehtinen, Tammerfors HVM Alpo Manninen, St. Michel Bankdirektör Kari Markkula, Helsingfors Professor Jorma Paavonen, Helsingfors Docent Ulla Puistola, Uleåborg Idrottssekreterare Pirkko Rönkkö, St. Michel Professor Taina Turpeenniemi-Hujanen, Uleåborg Riksdagsrådet Matti Väistö, Joensuu Styrelsen sammanträdde sex gånger. Organisationskommittén Riksdagsrådet Matti Väistö, Norra Karelens cancerförening, ordförande Tandläkare Olavi Heikinheimo, Finlands prostatacancerförening, vice ordförande Kommerserådet Arto Arvonen, Cancerföreningen i Finland Verksamhetsledare Seija Bucktman, Finlands kolorektalcancerförening FL Juhani Laaksonen, Sydvästra Finlands cancerförening Inredningssäljare Maija Nykänen, Birkalands cancerförening Verksamhetsledare Seppo Rajaniemi, Norra Finlands cancerförening (fr.o.m. 5/2012) Verksamhetsledare Pertti Taimisto, Norra Finlands cancerförening (fram till 5/2012) Verksamhetsledare Anne Vähäkylä-Aulo, SYLVA Verksamhetsledare Marjut Öster, Södra Finlands cancerförening Generalsekreterare Sakari Karjalainen, Cancerföreningen i Finland, sekreterare Organisationskommittén sammanträdde fyra gånger. Arbetsutskottet 7

Professor Teuvo Tammela, ordförande Professor Seija Grénman, vice ordförande Professor Jaakko Kaprio, Helsingfors Generalsekreterare Sakari Karjalainen Professor Jorma Keski-Oja Bankdirektör Kari Markkula Bankdirektör Riitta Pyhälä Arbetsutskottet sammanträdde elva gånger. Arbetsutskottet är ett gemensamt utskott med Cancerstiftelsen och Stiftelsen för cancerforskning. Finansutskottet Bankdirektör Kari Markkula, ordförande Bankdirektör Riitta Pyhälä, vice ordförande Generalsekreterare Sakari Karjalainen Verkställande direktör Jussi Laitinen Professor Teuvo Tammela Ekonomi- och förvaltningschef Raija Stjernvall, sekreterare Finansutskottet sammanträdde tre gånger. Finansutskottet är ett gemensamt utskott med Cancerstiftelsen och Stiftelsen för cancerforskning. Revisorer Revisorer för Cancerföreningen i Finland var CGR Hannu T. Koskinen och CGR Mikael Paul. Deras personliga ersättare var CGR Teppo Rantanen och CGR Tuomo Vesanen. Övervakningsrevisorer var Ulla-Maija Ahlgrén, Tomas Monte, Anna Mäki och Terhi Suikki. Medaljer och priser Förtjänstmedalj i silver för cancerbekämpande VH, personalchef Anita Jungar PR-värdinna Taru Kinnunen Redaktör Anders Mattsson Förtjänstmedalj i brons för cancerbekämpande Rådgivningsskötare Jaana Koskela Medicinjournalist Timo Moberg (d. 2012) Prost, psykoterapeut Matti Posti Specialsjukskötare Leena Pöyhönen Rådgivningsskötare Päivikki Ruotsalainen 8

Professor Erkki Saxéns medalj Professor, direktör Timo Hakulinen, Finlands cancerregister Kommittéer Cancerföreningen i Finland har tillsatt följande ständiga kommittéer: Förtjänstmedaljkommittén Ordförande: professor Pentti Seppälä Medlemmar: Generalsekreterare Sakari Karjalainen Professor Kalevi Kiviniitty Docent Matti Mäntylä MKD Matti Salmo Rehabiliteringskommittén Ordförande: överläkare Liisa Pylkkänen Medlemmar: Rådgivningsskötare Tarja Kangassalo (fr.o.m. augusti) Verksamhetsledare Tarja Konttinen Utvecklingschef Virve Laivisto Verkställande direktör Kari Ojala Överläkare Tiina Palva (fram till juni) Verksamhetsledare Leena Rosenberg-Ryhänen Rådgivningsskötare Margita Strandberg-Heinonen (fr.o.m. augusti) Verksamhetsledare Pertti Taimisto (fram till juni) Verksamhetsledare Immu Isosaari Sekreterare: projektkoordinator Marika Sorvari Professor Sakari Mustakallios fond Ordförande: Docent Matti Mäntylä Vice ordförande: Docent Mikael Kajanti Medlemmar: Docent Ritva Järvenpää Professor Pirkko Kellokumpu-Lehtinen Professor Seppo Pyrhönen Professor Taina Turpeenniemi-Hujanen Sociala kommittén Förvaltningsassistent Mirva Hatakka Generalsekreterare Sakari Karjalainen 9

Redaktionen för tidningen Syöpä-Cancer Chefredaktör: Docent Sirkku Jyrkkiö Medlemmar: Docent Caj Haglund Redaktionschef Satu Lipponen Docent Päivi Lähteenmäki Specialläkare Päivi Pakarinen Medicinsk redaktör, överläkare Liisa Pylkkänen Redaktionssekreterare (tf.) Maarit Rautio Informatör Katja Repo Verksamhetsledare Leena Rosenberg-Ryhänen Webbkommunikationschef Jaana Ruuth Överläkare vid Cancerregistret Risto Sankila Samhällsinflytande Mål. Syftet med Cancerföreningen i Finland är enligt dess stadgar att förebygga de skador som cancersjukdomar medför. Förutom hälsofrämjande, rådgivning, rehabilitering, kommunikation och forskning vill Cancerföreningen främja dess mål genom att inverka på politiskt beslutsfattande. För att uppnå målet har föreningen både formella verkningskanaler och olika nätverk till sitt förfogande. Väsentligt för föreningens inflytande är att föreningen upplevs som en pålitlig och obunden samarbetspartner. Riksdagen. Under verksamhetsåret inledde Cancerföreningen samarbete med de riksdagsledamöter som valts in 2011 och som är intresserade av cancerfrågor. Riksdagsledamot Sari Sarkomaa tog sig an uppgiften att sätta samman riksdagens cancernätverk, med vilket Cancerföreningen ordnade en cancerdag i riksdagen i november. Dagens tema var den kliniska forskningens och särskilt läkemedelsforskningens betydelse för utvecklingen av cancervården. Cancerorganisationerna överlämnade ett ställningstagande till riksdagsgrupperna med krav på att säkra finansiering för klinisk forskning. Närvarande var representanter för alla riksdagsgrupper och sammanlagt 20 riksdagsledamöter deltog i morgonens tillställning. I cancerdagen deltog dessutom riksdagens assistenter och personal. Efter riksdagsledamot Sarkomaas initiativ ökade riksdagen specialstatsandelarna för klinisk forskning med en miljon euro, men godkände också regeringens förslag om en nedskärning på fem miljoner euro. Cancerorganisationerna hade redan på våren 2012 hållit med om läkarorganisationernas ställningstagande om en oro över forskningsfinansieringens nedskärning och en försvårad utveckling av behandlingar. Cancerföreningen hördes två gånger av riksdagens social- och hälsovårdsutskott. I februari hördes professor Anssi Auvinen i anslutning till de risker som förknippas med solarium och regeringens proposition (RP 146/2011) om ändring av strålskyddslagen och 50 i hälsoskyddslagen. I maj hördes överläkare Risto Sankila i anslutning till regeringens proposition (RP 86/2011) med förslag till biobankslag. 10

Social- och hälsovårdsministeriet tillsatte i februari 2012 en arbetsgrupp för att utreda inrättandet av ett nationellt cancercentrum. I arbetsgruppen ingår medlemmar av Cancerföreningens och Cancerstiftelsens styrelse samt generalsekreteraren som ersättare. Förslaget beror på styrelsens linjer om ordnandet av social- och hälsovården och detta har fördröjt arbetsgruppens arbete. Generalsekreteraren och Cancerregistrets direktör har skilt diskuterat om Cancerregistrets eventuella roll i det nationella cancercentrumet. Cancerföreningens representanter innehar en viktig roll i ministeriets screeninggrupp och cancerscreeningar innehar i sin tur en viktig roll i gruppens verksamhet. Cancerregistrets undersökningar och utredningar fungerar som bakgrundsmaterial när ministeriet beslutar om att fortsätta och eventuellt utöka cancerscreeningarna år 2014. Cancerföreningen lyckades tillsammans med Institutet för hälsa och välfärd få med Massundersökningsregistrets finansiering i social- och hälsovårdsministeriets huvudtitelram och i budgeten för 2013. Finansieringen tryggar registrets fortsatta verksamhet. En representant för Cancerregistret deltar i verkställandet av biobankslagen, som social- och hälsovårdsministeriet ansvarar för. Cancerföreningens generalsekreterare och överläkare har överlämnat till ministeriet sina kommentarer om de förberedande dokument som hänför sig till 2013 års arbetsprogram inom EU:s hälsoprogram. Justitieministeriet höll på att förbereda en ny lag om stiftelser. Regeringens proposition om lagen ska ges till riksdagen i höst 2013. Den nya lagen skulle träda i kraft i början av 2015. Ett syfte med revideringen av stiftelselagstiftningen är att göra den mer lik aktiebolagslagen. Detta gynnar nödvändigtvis inte de stiftelser som beviljar stipendier, eftersom det finns möjliga risker i fråga om beskattningen. Cancerföreningen har följt lagberedningen via delegationen för medborgarsamhällspolitik och Finlands social och hälsa rf (SOSTE) samt genom åtskilliga diskussioner med sekreteraren för arbetsgruppen för revideringen av stiftelselagstiftningen. Institutet för hälsa och välfärd utsåg i april en nationell expertgrupp för cancersjukdomar, som fick till uppgift att före slutet av 2013 bereda andra delen av den nationella cancerplanen. I detta arbete ingår förslag på hur man kunde effektivera cancerpreventionen och hälsofrämjandet, riktlinjer för tidig diagnostik och cancerscreeningar, stöd för rehabilitering av cancerpatienter samt stärkande av relevant utbildning och forskning. Cancerföreningens överläkare fungerar som arbetsgruppens expertsekreterare och generalsekreteraren som dess vice ordförande. I arbetsgruppens arbete deltar även andra experter från föreningens styrelse och centralbyrå. EU-lagstiftning. Representanter för Cancerföreningen i Finland har via sina internationella nätverk aktivt bidragit till att EU:s direktiv om tobaksprodukter (2001/37/EC) skulle fortskrida enligt kommissionens tidtabell. Efter att hälsokommissionären plötsligt sade upp sig på hösten sattes hela direktivberedningen på spel. Kommissionen hann dock den 19 december ge sitt förslag till ministerrådet och parlamentetet om det nya direktivet. I annat fall skulle direktivet ha uppskjutits med flera år. Cancerregistrets experter har via sina europeiska och nordiska nätverk bidragit till att förhindra att den registerbaserade forskningen äventyras i samband med att EU:s regleringar om dataskydd förnyas. 11

Finlands cancerregister innehar en viktig roll som en producent av den kunskap som behövs i den nationella cancerpolitiken. Cancerregistret upprätthåller en databas över alla i Finland diagnostiserade cancerfall och det är också ett statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut. Massundersökningsregistret är en avdelning vid Cancerregistret som upprätthåller en databas om cancerscreeningsprogram och som planerar och utvärderar riksomfattande screeningar. De data som Cancerregistret och Massundersökningsregistret tar fram utnyttjas för riksomfattande cancer- och screeningstatistik och cancerforskning samt som stöd för hälsopolitiskt beslutsfattande. Nätverk. Generalsekreteraren är medlem i fullmäktige för den nya samarbetsföreningen Finlands social och hälsa rf (SOSTE), som inledde sin verksamhet 2012. Verksamhetsledaren för Cancerpatienterna i Finland rf är vice ordförande för SOSTE rf:s styrelse. Samarbetsorganisationen håller på att etablera sig som en viktig politisk påverkare som arbetar för gemensamma mål. Generalsekreteraren är också suppleant i Delegationen för medborgarsamhällspolitik, som siktar till att främja samarbetet mellan medborgarsamhället och myndigheterna. I mars deltog generalsekreteraren i en onkologikväll som ordnades av Mediuutiset. Generalsekreteraren gjorde inlägg och var paneldebattör tillsammans med bl.a. social- och hälsovårdsminister Paula Risikko. Hälsoavdelningens överläkare och andra sakkunniga fungerar som expertmedlemmar i ett flertal arbetsgrupper och samarbetsnätverk som arbetar med cancerprevention (särskilt antirökarbete och hälsofrämjande kost och motion). Organisationsverksamhet Allmänt Cancerföreningen i Finland är en av Finlands största folkhälso- och patientorganisationer. I föreningen ingår 17 medlemsföreningar, varav tolv är regionala cancerföreningar och fem riksomfattande patientföreningar. Vid slutet av 2012 hade Cancerföreningen fortfarande 145 personmedlemmar, men föreningen har inte godkänt nya personmedlemmar på flera årtionden. Vid årets slut hade medlemsföreningarna 127 496 medlemmar över hela landet. Medlemsföreningar i Cancerföreningen i Finland (stiftelseåret i parentes): Föreningens namn Antal verksamhetsställen Antal medlemmar 31.12.2012 Antal lokala avdelningar och/eller klubbar Södra Finlands cancerförening (1965) 4 15987 15 Mellersta Finlands cancerförening 1 5576 7 (1956) Kymmenedalens cancerförening (1956) 2 3431 6 Sydvästra Finlands cancerförening 6 29375 6 (1951) Birkalands cancerförening (1951) 1 21850 1 Österbottens cancerförening (1956) 4 13048 27 Norra Karelens cancerförening (1956) 1 3485 15 Norra Savolax cancerförening (1959) 1 4559 20 Norra Finlands cancerförening (1957) 3 8043 47 12

Saimens cancerförening (1953) 3 8466 10 Cancerföreningen i Satakunta (1974) 5 8079 6 Ålands cancerförening (1986) 1 720 0 Finlands kolorektalcancerförening 1 380 0 (2007) Finlands prostatacancerförening (1997) 1 1792 0 Finlands mun- och halscancerförening 2 991 12 (1962) Cancerpatienterna i Finland (1971) 1 164 0 SYLVA (1982) 1 1550? Medlemsföreningarnas verksamhet De regionala cancerföreningarnas verksamhetsområde täcker hela Finland inklusive Åland. Varje förening hade år 2012 minst ett verksamhetsställe där en sjukskötare kunde erbjuda cancerrådgivningstjänster. En del av föreningarnas kärnverksamhet är att erbjuda rådgivning till cancerpatienter och deras anhöriga samt att ordna kamratgrupper och stödpersoner. Varje förening har en verksamhetsledare eller en verkställande direktör. Under året gick verksamhetsledaren för Norra Finlands cancerförening Pertti Taimisto i pension och Seppo Rajaniemi tog över efter honom. Monica Toivonen blev vald till verksamhetsledare för Ålands cancerförening efter att Helka Andersson beslutade att gå i pension i början av 2013. Alla regionala cancerföreningar ordnade rådgivning till cancerpatienter och deras anhöriga samt erbjöd dem psykosocialt stöd. Sydvästra Finlands cancerförening har dessutom ett hospis och en enhet för effektiverat serviceboende, Birkalands cancerförening har en läkarstation och ett laboratorium och Österbottens cancerförening äger ett cytologilaboratorium. Under året deltog samtliga regionala cancerföreningar i någon mån i anpassningsträningen av cancerpatienter. Träningen koordineras av Cancerföreningen i Finland och stöds av penningautomatföreningen RAY. En del av de regionala föreningarna deltog även i den rehabiliteringsverksamhet som finansieras av Folkpensionsanstalten eller sjukvårdsdistrikten. Föreningarna hjälpte cancerpatienter också ekonomiskt genom att betala vårddagsersättningar eller bidrag. Vissa föreningar erbjuder dessutom förmånlig inkvartering för cancerpatienter eller deras anhöriga. De regionala cancerföreningarna främjade vetenskaplig forskning i sina respektive regioner med olika stipendier. Birkalands cancerförening fungerade dessutom som ett koordinationscentrum för en nationell screeningundersökning av tarmcancer samt genomförde andra forskningsprojekt. De riksomfattande patientföreningarna verkar i hela landet och samarbetar med de regionala cancerföreningarna. Patientföreningarna erbjuder tillgång till kamratstöd, gemensam verksamhet och expertrådgivning för de personer som har prostatacancer, strup- och muncancer samt tarmcancer. Vissa patientföreningar ordnar även anpassningsträning. SYLVA rf för samman familjer till barn och unga som insjuknat i cancer och erbjuder dem stöd. Cancerpatienterna i Finland är huvudansvarig för publiceringen av patienthandböcker för alla cancerpatienter förutom barn, även om alla patientföreningar också har egen publiceringsverksamhet. Cancerpatienterna i Finland hade år 2012 totalt tio patientnätverk för cancergrupper för sällsynta cancersjukdomar. I Kristina kommun finns kurscentrumet Kyyrönkaita som är avsedd för personer med strup- och muncancer. 13

Finlands mun- och halscancerpatienter rf fyllde 60 år. Föreningen är den äldsta av alla patientföreningar i Finland och verkar fortfarande via sina tolv lokalföreningar. SYLVA rf inledde firandet av sitt 40-årsjubileum den 15 februari på internationella barncancerdagen och fortsatte firandet på ett synligt sett på Esplanadens scen i Helsingfors den 26 maj. Den lokala verksamheten var föremål för en kartläggning år 2012. Verksamhetsledarna svarade på hösten på organisationskommitténs förfrågan om den lokala verksamheten. Enligt resultaten hade medlemsföreningarna totalt 184 lokala avdelningar eller klubbar. Norra Finlands cancerförening hade flest (45), medan Birkalands cancerförening inte hade alls lokal verksamhet i form av avdelningar eller klubbar. I den lokala verksamheten deltog drygt 9 000 medlemmar. I förhållande till föreningens medlemsantal var Norra Karelens cancerförening mest aktiv i den lokala verksamheten (ca 60 procent av medlemmarna deltog). Lokal verksamhet är en viktig verksamhetsform också i Södra Finland, Sydvästra Finland, Österbotten, Norra Savolax och Norra Finland. I genomsnitt var tolfte medlem deltar i verksamheten av lokalavdelningar och -klubbar. Samarbete Organisationskommittén tillsätts av föreningens styrelse och varje medlemsförening har turvis en representant i kommittén. Då man kom överens om att representationen cirkulerar var inte Finlands kolorektalcancerförening ännu medlem i Cancerföreningen i Finland, men Ålands cancerförening hade avstått från sin plats och kolorektalcancerföreningens representant hade på så sätt kommit med. 2012 års ordförande för organisationskommittén var riksdagsrådet Matti Väistö, ordförande för Norra Karelens cancerförening. Under året behandlade organisationskommittén bl.a. medlemsrekrytering, samarbetet och arbetsfördelningen mellan medlemsföreningar, den lokala verksamheten, Bröstcancerföreningens medlemsansökan samt kriterierna för det fortsatta stödet för RAY:s medlemsföreningar. Verksamhetsledarmötena startades på nytt och under året ordnades totalt sex möten. Birkalands cancerförenings verkställande direktör Marja-Liisa Kotisaari valdes till ordförande för dessa möten. Kotisaari och generalsekreteraren beredde mötena tillsammans. Verksamhetsledarna deltog aktivt i mötena, som behandlade frågor om bidrag och ekonomi, 2013 års verksamhetsplan, medelsanskaffning, utbildning, rehabilitering, RAY:s bidragsansökningar, kostnadsfördelningen hos tidningen Syöpä-Cancer samt medlemsrekryteringen. Verksamhetsledarmötena ansågs vara mycket viktiga redskap för att stärka förtroendet, samarbetet och arbetsfördelningen. Planeringen av Medlemskapets år 2013 var ett gemensamt projekt mellan verksamhetsledarmötena och organisationskommittén som startade på våren. Projektet kommer att verkställas 2013 i syfte att utöka medlemsantalet med 5 000 nya medlemmar jämfört med situationen i slutet av 2012. Bröstcancerföreningen Europa Donna Finland ry ansökte om medlemskap i Cancerföreningen i Finland i november. Organisationskommittén hörde föreningens representanter vid sitt möte i augusti och gav sitt utlåtande om ansökan i december 2012. Kommittén tyckte det var viktigt att godkänna Bröstcancerföreningen som ny medlem år 2013. Överläggningsdagarna 20 21.1.2012 i Vasa (tema: palliativ vård) 14

Cancerorganisationernas överläggningsdagar ordnades i Vasa på Radisson Blu Royal Hotel som ett samarbete mellan Österbottens cancerförening och Cancerföreningen i Finland. Diskussionsteman var utvecklingen av Cancerorganisationernas enhetlighet och verksamhet, Cancerregistrets forskningsverksamhet, tillståndet och utvecklingen av den palliativa vården i Finland och särskilt i Österbotten, cancerpatienternas syn på organisationsarbetet samt cancervårdens tillstånd i Finland. I evenemanget deltog fortroendevalda och medarbetare från drygt sextio organisationer. Social- och hälsovårdsminister Paula Risikko gav ett inlägg om verkställandet av cancerstrategin och cancervårdens resurser och jämlikhet. Andra talare var bl.a. ordförande för Vasa stadsfullmäktige Håkan Nordman, sjukvårdsdistriktets direktör Göran Honga, överläkare Antti Jekunen från Vasa centralsjukhus och grundtrygghetschef Jukka Kentala från Vasa stad. Också flera förtroendevalda och medarbetare vid Cancerorganisationerna gav inlägg under överläggningsdagarna. Dagarna avslutades med f.d. generalsekreteraren Harri Vertios inlägg om Cancerorganisationernas bedrifter under gångna årtionden. Nya stadgor Vid sitt vårmöte krävde delegationen för Cancerföreningen i Finland en ändring i föreningens stadgor så att styrelsen skulle få en fullmakt att sälja, byta, pantsätta och köpa fast egendom. Föreningens praxis att bevilja fullmakt för ett halvt år åt gången vid varje delegationsmöte överensstämde inte med föreningslagen. Därtill fick styrelsen fullmakt att framföra andra nödvändiga förslag för att ändra på stadgorna. Styrelsen gjorde en framställning om att ändra på stadgorna till föreningens ordinarie möte i december. Delegationen understödde styrelsens framställning. Framställningen godkändes vid föreningens ordinarie möte, vilket inledde ärendet. De förnyade stadgorna innehåller förutom ärendet om den fasta egendomen också andra ändringar. Delegationens ordförande får yttrande- och närvarorätt vid föreningens styrelsemöten. Föreningens styrelses uppgifter reviderades för att göra dem mer moderna. Också paragrafen om föreningens ändamål sågs över för att bättre motsvara föreningens nuvarande verksamhetsidé. Paragraferna om revisionen moderniserades i sin tur för att bättre motsvara den gällande bokföringslagen. Föreningens ordinarie möte Cancerföreningens ordinarie möte ordnas vartannat år; 2012 års möte hölls i december. Nationaloperans chefdirektör Päivi Kärkkäinen valdes till delegationens ordförande för perioden 2013 2014. Hälften av delegationens medlemmar stod i tur att avgå. Under mötet inleddes ärendet om en ändring av stadgorna (se föregående stycke). Rådgivningstjänster Cancerorganisationernas rådgivningstjänster består av Cancerstiftelsens riksomfattande rådgivningstjänst och de tjänster som erbjuds av de tolv regionala cancerföreningarna och några riksomfattande patientföreningar. Cancerorganisationernas rådgivning sköts av yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvård. 15

Mål. Cancerorganisationernas rådgivningstjänster vänder sig till alla som funderar på frågor kring cancer. Man kan få råd personligen, per telefon och e-post eller i realtid på webben. Målet är att erbjuda allmän information om bl.a. cancerprevention, tidig upptäckt, symptom och hur man känner igen dem, behandlingsalternativ, tillfrisknande och rehabilitering. Syftet med rådgivningen är också att ge information och psykosocialt stöd till cancerpatienter, deras anhöriga och andra som bekymrar sig över cancer. Man kan också få råd anonymt. Samordnad rådgivning. Under de senaste åren har man arbetat för att samordna och förenhetliga Cancerorganisationernas rådgivningsverksamhet. Olika e-tjänster har ökat det dagliga samarbetet mellan de rådgivande sjukskötarna runtom i Finland och stärkt deras kunskaper och kontaktnätverk. Nätverken har också gjort kamratstödsverksamheten mångsidigare. Målet med samarbetet mellan de rådgivande sjukskötarna är att föreningarna ska samverka mer och därmed kunna utbyta erfarenheter, god praxis och information. Tanken är att de genom att förena sina krafter ska ge bättre information om organisationens tjänster och att patienterna och andra ska få en tydligare bild av den tillgängliga informationen. Tack vare samordnad verksamhet kan vi ge konfidentiell, professionell, neutral och högklassig rådgivning i hela landet. Alla de som deltar i rådgivningen kan ta del av aktuell information via Duodecims informationstjänst Terveysportti och via Cancerorganisationernas informationstjänst på intranätet. De rådgivande sjukskötarna får också regelbunden utbildning av Cancerorganisationernas hälsoavdelning om bl.a. rådgivningsarbete, psykosocialt stöd, rehabilitering och hälsofrämjande. Ärftlighetsrådgivning. Cancerorganisationernas sjukskötare har erbjudit ärftlighetsrådgivning under ledning av en specialist i genetik sedan 1995. År 2012 utvecklades och standardiserades rådgivningen i form av ett särskilt utbildningsprojekt. Samtidigt tog man i bruk elektroniska distansuppgifter som koordineras av specialisten. Sedan början av 2012 har alla som funderar på frågor kring ärftlig benägenhet haft tillgång till personlig handledning och rådgivning i Cancerföreningen i Finlands lokaler under ledning av en genetikspecialist. Ärftlighetsrådgivningen ordnas med stöd från RAY. Den riksomfattande rådgivningstjänsten kontaktades nästan 3 600 gånger under året. Omkring 80 procent av dessa kontakter kom per telefon och omkring 20 procent per e-post. Kontakterna per e-post har ökat år för år. Tre fjärdedelar av kontakterna per telefon gällde råd och stöd för personens egen cancer eller frågor om cancersymptom, medan merparten av de övriga kontakterna kom från närstående till cancerpatienter. Yrkesutbildade personer kontaktade tjänsten ca 100 gånger. Ungefär hälften av telefonkontakterna gällde behov av psykosocialt stöd. Likaså gällde nästan hälften av fallen frågor kring cancerbehandlingar. Det kom också in frågor om screening, rehabilitering, ärftlighet, prevention, sociala förmåner och hälso- och sjukvård. Många gånger behandlade samtalen fler än ett ämne. Ungefär en fjärdedel av kunderna instruerades vidare till de regionala cancerföreningarna eller patientföreningarna. Analyserat efter diagnosgrupp gällde nästan hälften av samtalen hematologisk cancer och en tredjedel bröstcancer. Kontakterna per e-post liknade samtalen till både karaktär och kundgrupper. Den riksomfattande rådgivningstjänsten finansieras i sin helhet av Cancerstiftelsen. 16

Interaktiv webbrådgivning. 2012 var det tredje verksamhetsåret för webbrådgivningen neuvontahoitaja.fi. I tjänsten kan besökarna samtala över webben med de rådgivande sjukskötarna genom att boka tid i förväg för ett samtal som pågår ungefär en timme. Samtalen förs i en sluten miljö. Frågorna på webben rörde i stort sett samma teman som i telefon- och e- postrådgivningen. Under året startade tjänstens gruppchatt där cancerpatienter kan i realtid diskutera och stödja varandra gällande cancerfrågor. Diskussionen leds av Cancerorganisationernas rådgivande sjukskötare. Rådgivningstjänst vid HNS. Cancerorganisationerna startade ett samarbete med kliniken för cancersjukdomar inom Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt (HNS) genom att inrätta en rådgivningstjänst vid kliniken bemannad med en sjukskötare från Cancerorganisationerna med en 50 procents arbetsinsats. Verksamheten finansieras av Södra Finlands cancerförening. Under det första verksamhetsåret fokuserades insatserna på att göra tjänsten känd bland publiken samt på att förankra verksamheten hos olika kliniker och avdelningar. Rådgivningstjänsten mottog under året totalt omkring 150 samtal och omkring 100 besök. Merparten av kontakterna kom i slutet av året. Den riksomfattande rådgivningstjänsten var öppen måndagar kl. 10 14 och 16 18 och tisdagar, onsdagar, torsdagar och fredagar kl. 10 14. Rådgivningen var gratis på telefon 0800 19 414, på e-postadressen neuvonta@cancer.fi och på webben på neuvontahoitaja.fi. Rådgivningen var både individuell och gruppbaserad. Hälsofrämjande Arbetet inom hälsofrämjande och i synnerhet cancerprevention är ett långsiktigt arbete som omspänner hela livet. Det hälsofrämjande arbetet riktas dels till allmänheten och dels till särskilda grupper med olika verksamhets- eller kampanjgrupper. Genom att bilda nätverk med andra organisationer och aktörer inom hälso- och sjukvårdsområdet kan man nå betydande synergieffekter. Programmet mot rökning bland unga Ett viktigt tema inom Cancerorganisationernas hälsofrämjande arbete har redan länge varit att förebygga och motverka användningen av tobak och snus bland unga. Detta omfattande handlingsprogram samordnas av Cancerföreningen i Finland med både egen finansiering och finansiering från RAY. Under året hade programmet två samarbetspartner, Förebyggande rusmedelsarbete Ehyt rf och Ung i Finland rf (numera Valo Finlands idrott rf). Samarbetet omfattar även många andra organisationer inom hälsosektorn. Mål. Handlingsprogrammets huvudsakliga mål är att minska på andelen unga som börjar röka samt att stödja unga i att sluta röka. Verksamheten riktas till användningen av samtliga tobaksprodukter, men också snus. Man har dessutom försökt inverka på den tilltagande användningen av elektroniska cigarretter. Rökning är rätt starkt förknippad med marginalisering, men att bekämpa rökning löser inte grundproblemen för de unga som riskerar att marginaliseras. Rökfrihet kan dock fördröja, trappa ner eller hindra en sådan utveckling som innehåller riskbeteende. Genom att ingripa i rökning kan man också inverka på ökad omjämlikhet i hälsa, som kommer till uttryck bl.a. 17

som skillnader i hälsobeteende mellan de som söker till yrkesskolor och de som söker till gymnasier. Likaså kan ojämlikheten synas som problem i skolan, armén och barnskyddet. Målgrupp. Handlingsprogrammet mot rökning bland unga har riktats främst till unga i åldrarna 14 18. Inom programramen har också genomförts undersökningar och utredningar som har granskat särskilt subkulturer bland de unga. Verksamheten inom ramen för handlingsprogrammet har förlagts till de arenor där de unga finns, exempelvis skolor, fritidsaktiviteter, garnisoner, barnskyddsinrättningar och hem. Tidningen Käry. Tidningen Käry publicerades för femte gången. Den behandlade temat rökning ur många perspektiv och framställde rökning som ett obehagligt fenomen. Tidningen distribuerades på bred front tillsammans med en ungdomstidning, till fritids- och motionslokaler, skolor osv. Ett särskilt exemplar gick också ut till de värnpliktiga. Tobakskroppen.fi. Under året lanserades webbsidan Tobakskroppen.fi, som visar hur rökning påverkar människans hälsa och utseende med en ny typ av visuell teknik som tilltalar de unga. Webbsidan gjordes på tre språk: finska, svenska och engelska. Den engelskspråkiga versionen lockade till sig många besökare och mycket publicitet särskilt i USA. Kampanj i sociala medier. Under året närmade man sig de unga under ett tema som understrykte att det inte är trendigt att röka. Kampanjen genomfördes i de sociala medierna och den hade en fiktiv huvudfigur (Tumppi Rumpunen), som via sina gammalmodiga kommentarer och videor fick de unga att resonera kring rökning på ett omfattande sätt. Videorna väckte stort intresse och mycket diskussion i de sociala medierna. Dessutom producerade man en affischserie som visade upp hur rökning påverkar utseendet. Utmaningskampanj i radio. Cancerföreningen genomförde tillsammans med radiokanalen NRJ en utmaningskampanj där rökare kunde utmana sina närstående att tillsammans sluta röka. I början av 2013 deltog föreningen och NRJ i en stor internationell snowboardtävling i Lahtis som redan i slutet av 2012 marknadsfördes på NRJ som ett evenemang mot användningen av tobak och snus. Snus. Ett ishockeyinspirerat reklaminslag mot användningen av snus blev färdigt under året för att användas särskilt i biografer och t.ex. i samband med ishockeymatcher och andra sportevenemang. Webbsidorna tyokalupakki.net och fressis.fi fick en särskild sida med information om hur man kan minska snusandet. Kampanjen använde visuella medel för att göra snusande mindre attraktivt för unga. Kartläggning av unga människors attityder. Under året färdigställdes en utredning som genomfördes 2011 och som kartlade de ungas attityder till rökning och stödet för rökstopp. På basis av utredningen framställdes en publikation och man började presentera resultaten. Under året undersöktes unga människors attityder till snusande med en utredning som utfördes i samverkan med Ung i Finland rf och projektet En rökfri huvudstadsregion. Utredningens resultat kommer att ge upphov till en handlingsmodell och rapport som kommer att produceras år 2013. 18

Kolumnistkampanj. Föräldrarnas ansvar lyftes fram i en kolumnistkampanj som gick ut på att unga människor och en rad kolumnister tillsammans skrev kolumner om rökning. Kampanjen lanserades år 2011 och en stor del av kolumnerna blev färdiga under den första halvan av 2012. Föräldrarnas ansvar uppkallades också med ett reklaminslag på teve som var avsedd för att framhäva betydelsen av föräldrarnas exempel. Till kampanjen hörde också en Facebook-sida där föräldrar kunde offentligt lova att sluta röka. Tävlingen Smokefree. 2012 ordnades tävlingen Smokefree, som lockade ca 24 000 elever. I tävlingen Lopettaja deltog i sin tur ca 76 yrkesskolor. Åtgärdsprogrammet För en rökfri läroanstalt har främst främjats i huvudstadsregionens läroanstalter. I skolor för årskurserna 1 6 användes dessutom guiden Rätt till en rökfri barndom. Under året fick lärare i huvudstadsregionen utbildning i behandlingen av tobaksfrågor samt i användningen av guideboken. Utbildningarna kommer att fortsätta i resten av landet år 2013. Rökfria garnisoner. Cancerföreningen hade gjort en undersökning av rökning på Finlands garnisoner år 2011. Utifrån undersökningen sammanställdes en handlingsmodell för större rökfrihet i försvarsmakten tillsammans med huvudstaben. Förankringen av modellen fortsatte 2012. I enlighet med handlingsmodellen förklarade sig huvudstaben sig rökfri i början av 2013. Fressis.fi. De kampanjer som är kopplade till handlingsprogrammet för rökfrihet bland unga har koncentrerats till webbplatsen fressis.fi, där de unga också kan få stöd för rökstopp. Under året gjordes en undersökning bland webbplatsens besökare och resultaten utnyttjades för att förnya webbplatsen så att den bättre kan tjäna och aktivera de unga. Solkampanjer Inom ramen för arbetet för att förebygga hudcancer samarbetade vi med Meteorologiska institutet och Strålsäkerhetscentralen. Med Meteorologiska institutet fortsatte vi med en smstjänst med aktuell information om UV-index på diverse semestermål. Information om UVstrålningens skadliga effekter gavs vid ett gemensamt informationsmöte med Meteorologiska institutet och Strålsäkerhetscentralen samt med åtskilliga intervjuer. Under året deltog Cancerföreningen också i de nordiska cancerorganisationernas gemensamma projekt med barnfamiljer som särskild målgrupp. Projektet har som mål att inverka på attityder och producera kommunikation om solljusets skadliga effekter. Verksamhetens fokus ligger i synnerhet på semesterresor till badsemesterorter. Meningen är att verksamheten startas år 2013 i samarbete med researrangörer. Kost, motion och viktkontroll År 2012 organiserades kampanjer, hälsokommunikation för allmänheten och offentliga föreläsningar som lyfte fram förhållandet mellan kost, motion och viktkontroll samt cancer. Under året utarbetades nytt skriftligt material runt temat. Testet Enemmän synttäreitä ( Fler födisar ) användes på mässor och andra evenemang för att göra testpersonerna uppmärksamma på sitt hälsobeteende och peka på deras möjligheter att påverka sin risk att få cancer. 19

Verksamhet i arbets- och styrgrupper Vi deltog i hälsofrämjande insatser i samarbete med nästan 20 olika projekt: Barnens hälsoforum, Ett rökfritt Finland 2040, styrgruppen för Helsingfors en rökfri stad, m.fl. Dessutom deltog vi i en rad arbetsgrupper och styrgrupper kring temana rökning, alkohol och kost som initierats av social- och hälsovårdsministeriet, Institutet för hälsa och välfärd och vissa andra organisationer och aktörer. Rehabilitering Anpassningsträning. Rehabilitering och anpassningsträning för cancerpatienter erbjuds av Folkpensionsanstalten (FPA), Cancerorganisationerna och vissa sjukhus. Under 2012 ordnade medlemsföreningarna i Cancerföreningen i Finland cancerrehabilitering med egen finansiering och med stöd från penningautomatföreningen RAY. En del av de regionala cancerföreningarna ordnade också rehabiliteringskurser som finansierades av FPA. FPA:s rehabiliteringsverksamhet styrs av anstaltens standarder för god rehabiliteringspraxis. Cancerorganisationernas rehabiliteringsverksamhet grundar sig på kurser i anpassningsträning och den syftar till att komplettera de offentliga rehabiliteringstjänsterna. Verksamheten ordnas av de regionala cancerföreningarna och vissa patientföreningar. Verksamheten är riksomfattande och koordineras av Cancerföreningen i Finland. De RAY-finansierade kurserna styrs av de kriterier för anpassningsträning som utarbetats av Cancerorganisationerna tillsammans med RAY. Kriterierna uppdaterades 2012. För utvecklingen av cancerrehabiliteringen svarade en rehabiliteringskommitté som sattes ihop av Cancerföreningens och de regionala cancerföreningarnas sakkunniga. Kommittén sammanträdde fyra gånger under året. Målet med anpassningsträningen är att hjälpa och stödja cancerpatienter och deras närstående under alla steg av sjukdomen. Verksamheten är avsedd för att främja personernas livskvalitet och hälsa. Träningen ordnas i grupper, vilket erbjuder tillgång till kamratstöd. Anpassningsträningskurserna är vanligen riktade till grupper med en viss typ av cancer. Det finns också kurser som är avsedda för alla cancerpatienter eller för patienter i vissa åldrar. Kurserna är främst individuella kurser eller kurser för par. Kurserna för par är menade för den insjuknades maka eller make eller någon annan närstående. Dessutom finns kurser för hela familjer och för svenskspråkiga cancerpatienter och deras närstående. Cancerorganisationerna ordnade anpassningsträning både som öppen- och som slutenvårdsrehabilitering. Enligt de uppdaterade kriterierna innehåller öppenvårdskurserna 2 8 möten på 1,5 8 timmar åt gången. Kurserna för öppenvårdsrehabilitering ordnas nära de som går i rehabiliteringen, i cancerföreningarnas egna lokaler eller vid rehabiliteringscentrum. Slutenvårdsrehabiliteringen bygger på 3 5 dagars kurser vid rehabiliteringscentrum. Under de kurser som ordnas vid rehabiliteringscentrum kommer kursdeltagarna bort från sina hemmiljöer och sin vardag, och de bildar en kompakt grupp med de övriga deltagarna. Under året och med stöd från RAY ordnades totalt 42 kurser för anpassningsträning, varav sju var i öppen vård och 35 i sluten vård. I kurserna deltog 718 cancerpatienter och anhöriga. De regionala cancerföreningarna och patientföreningarna kompletterade rehabiliteringen med 20

olika tjänster. Cancerföreningen i Finland och dess medlemsorganisationer erbjöd råd och hjälp till cancerpatienter och deras närstående i alla ärenden som har att göra med cancer. Under året fortsatte man att utveckla olika rehabiliteringsformer och -tjänster. Utvecklingen koncentrerades särskilt på olika slags funktionella kurser som utnyttjar bl.a. motionsbaserad rehabilitering samt musik- och konstterapi. Utvärdering av resultat och genomslag. Under våren gjordes en utvärdering av Cancerorganisationernas verksamhet med fokus på resultat och genomslag. Utvärderingen lyfte fram gedigen yrkeskunnighet och 15 års erfarenhet av anpassningsträning som Cancerorganisationernas framgångsfaktorer. Kursdeltagarna ansåg att rehabiliteringen är ytterst nödvändig, viktig och betydande verksamhet. De tyckte också att de hade fått värdefull nytta av verksamheten. Cancerpatienterna och deras närstående hade fått information och stöd av sakkunniga. Av utvärderingen framgick vidare att kurserna bidrog till att stärka deltagarnas resurser och hjälpte dem att leva ett normalt liv trots sjukdomen. Kamratstödet fick också högt betyg. På basis av responsen från deltagare och medarbetare verkar det som att det behövs mer funktionell och inkluderande rehabilitering. Det finns också ett behov av att utveckla öppenvårdsrehabiliteringen och nya rehabiliteringsmetoder. De cancerpatienter som var i arbetsför ålder saknade särskilt psykosocial rehabilitering vid sidan av medicinsk rehabilitering. Också vissa utmaningar lyftes fram, såsom konkurrensutsättning av rehabilitering och bristen på bestående finansiering, vilket kan komplicera den långsiktiga planeringen av verksamheten. Målet är att tackla dessa utmaningar i den framtida planeringen. De riksomfattande rehabiliteringsdagarna ordnades 7 8 juni i Imatra för alla de som deltagit i rehabilitering under årets lopp samt för medarbetare vid Cancerorganisationerna och rehabiliteringscentrumen. Målet med evenemanget var att sprida god rehabiliteringspraxis och säkra kvaliteten och enhetligheten av rehabiliteringsverksamheten. Utbildning Expertutbildare Med expertutbildning avses sådan verksamhet där man inom social- och hälsovårdsutbildning använder erfarenhetsbaserad kunskap som komplement till annan undervisning. Expertutbildningsnätverket består i dagens läge av cirka 340 experter från 26 föreningar och förbund som representerar olika sjukdoms- eller handikappgrupper. I nätverket ingår dessutom 55 utbildningsenheter. Expertutbildningsnätverket finansieras av RAY. Expertutbildarna är personer eller anhöriga som representerar olika sjukdoms- eller handikappgrupper och som alla har blivit utbildade för uppgiften. Experten håller anföranden utifrån sina egna erfarenheter eller deltar på annat sätt i utbildningen av blivande professionella. Cancerorganisationerna har nästan 20 färdigutbildade expertutbildare runtom i Finland. Verksamheten koordineras av en kontaktperson vid Cancerföreningen i Finland. Cancerorganisationerna står själva för utbildningen (inkl. årliga utbildningsdagar), handledningen och stödet för sina egna expertutbildare. 21