ANHÖRIGA TILL ÄLDRE PERSONER EFTER STROKE Gunilla Gosman-Hedström Docent, leg. arbetsterapeut, universitetslektor [2007-05-10, Rev. version 2010-02-15]
1 Anhöriga till äldre personer efter stroke Att vara anhörig till en person som fått stroke kan medföra en ibland helt förändrad livssituation, när den som drabbats kommer hem efter en tid av behandling och rehabilitering. Hur familjen påverkas, reagerar och hanterar den nya situationen beror till stor del på det medicinska tillståndet hos den drabbade, vilka symtom hon/han fått och svårighetsgrad/konsekvenserna av strokesjukdomen. Personligheten hos personen som fått stroke kan ha förändrats, det blir nya vanor och roller i familjen och parrelationen kan ha påverkats i olika grad. Men också den egna livssituationen, tidigare livserfarenheter och personlighet spelar stor roll för hur man som anhörig bemästrar situationen. Allt detta måsta vägas in i rehabilitering och omhändertagande av såväl de drabbade som de övriga familjemedlemmarna. Med tanke på att det finns ca 100 000 människor i Sverige som har haft stroke, så berörs många människor direkt eller indirekt av detta. En del kanske har en person i bekantskapskretsen som drabbats av stroke och man berörs kanske bara vid enstaka tillfällen då man träffas. Men familjen; maka/make/ sammanboende och barn berörs i allra högsta grad i vardagslivet, när någon har fått stroke. Man brukar säga att stroke drabbar inte bara den som får stroke utan hela familjen. De kvinnor som får stroke är oftast änkor och av dessa äldre kvinnor är ca 80 % ensamboende. Av äldre personer som får stroke har ca 70 % hjälp av anhöriga, oftast makar, ett år efter strokeinsjuknandet 4. Den ökande äldrepopulationen har medfört, att stroke har blivit en av vår tids stora folksjukdomar och 75 % procent av dem som får stroke är äldre än 70 år. Medelåldern för kvinnor är 77 år och för män 73 år (se avsnittet Förekomst i befolkningen i Vårdalinstitutets tematiska rum om stroke). Alltfler äldre personer skrivs ut till det egna hemmet efter en kort tids sjukhusvistelse. Boende på institution minskar och vård av svårt sjuka och funktionshindrade människor bedrivs i allt större utsträckning i hemmiljö. Hemtjänstens roll och arbetsuppgifter har förändrats och alltmer ansvar läggs på anhöriga som vårdar närstående 4. Flera svenska studier har visat, att den vård som anhöriga till strokedrabbade utför, överstiger den kommunala hemvården 1,4. Det är framförallt den upplevda bördan snarare än den fysiska bördan som många anhöriga upplever mest stressande 2. Om den strokedrabbade personen har påverkan av nedsatt kognition, såsom uppmärksamhetsstörning, minnesproblem och varse-blivningsproblem kan anhöriga uppleva situationen speciellt svår. Likaså om graden av motoriska problem hos den strokedrabbade är starkt uttalade. Anhöriga som vårdar en make/maka i hemmet kan ibland själva insjukna på grund av den tunga bördan 3. Framförallt är det de äldre kvinnornas levnadsvillkor som påverkas 4, när de vårdar sina män hemma, eftersom kvinnorna lever längre än sina män. Kvinnorna får då ofta en vårdande roll, när deras äldre män får en stroke. När äldre kvinnor får en stroke har deras män ofta redan avlidit. Kvinnorna får då oftast hjälp av hemtjänst i kombination med hjälp av vuxna barn och barnbarn.
2 Vardagen Ofta är det först när man kommer hem från sjukhuset som man upptäcker svårigheterna i vardagen. Då uppstår ofta en omtumlande livssituation för båda parter 5. Ofta finns det en förväntan att allt kommer att återgå till det normala livet. Det kan framförallt bli så om den drabbade inte har fått så stora rörelseproblem efter stroke. Men de dolda funktionshindren såsom uppmärksamhetsproblem, nedsatt problemlösningsförmåga och onormal trötthet framstår ofta ännu tydligare, just när man kommer hem till den egna miljön (se avsnittet Dolda funktionshinder i Vårdalinstitutets tematiska rum om stroke). Både den som drabbats av stroke och de anhöriga kan då bli nedstämda och deprimerade. Den nedstämdhet inför ett förändrat liv, som de anhöriga kan uppleva under den första tiden efter personens insjuknande, erfar den strokedrabbade ofta först när personen möter vardagen i hemmet igen. Då blir funktionsnedsättningarna och konsekvenserna efter stroke tydligare. Två avhandlingar visade nyligen att den som drabbats av stroke anpassat sig bättre än sin partner ett år efter stroke 6,7. De anhöriga hoppas första tiden att det ska bli bättre, men ibland infrias inte dessa förväntningar och man kan då bli nedstämd över hela sin livssituation. Att som anhörig då också hantera en ev. depression hos sin partner kan upplevas frustrerande och som anhörig upplever man ofta en stor hjälplöshet (se avsnittet Emotionella reaktioner i Vårdalinstitutets tematiska rum om stroke). Glädjen över att den drabbade kommit hem igen kan också blandas med en osäkerhet om hans/hennes hjälpbehov och rädsla för nytt strokeinsjuknande. Många av de rent fysiska svårigheterna som orsakas av förlamningar, kan man få hjälp med. Arbetsterapeuten och sjukgymnasten kan exempelvis prova ut hjälpmedel för vardagslivet och för förflyttning. Arbetsterapeuten kan också hjälpa till vid anpassning av bostaden genom att skriva ett intyg med åtgärdsförslag för bostadsanpassning till kommunens förmedlingsorgan. De vanligaste anpassningarna, som kan underlätta för anhöriga, är att man tar bort trösklar, breddar dörrar och anpassar från bad till duschplats. Har man hemtjänst kan man ofta få kontakt med arbetsterapeut eller sjukgymnast genom dem, annars får man själv kontakta ex biståndshandläggare eller ringa sin vårdcentral. Många hjälpmedel kan upplevas ge både ökad aktivitetsförmåga och trygghet för både den som fått stroke och de anhöriga 8. Men det finns svårigheter som tidigare benämnts som dolda funktionshinder, som inte syns så tydligt för andra människor. Exempel på detta är ökad irritation, sämre minne, dålig initiativförmåga, svårighet med att förstå och uttrycka sig, ljudkänslighet och kanske en stor personlighetsförändring. Att leva med dessa svårigheter i vardagslivet, och där står anhöriga ofta ensamma, kan ha en stor påverkan på relationen. Studier har visat att anhöriga i den akuta fasen mest fokuserar på de fysiska funktionshindren, medan de dolda funktionshindren blir mer uppenbara när man kommit hem 9. Därför är det viktigt att få hjälp, stöd och fortsatt rehabilitering i hemmet. Problem med att kommunicera (afasi), kan också vara svåra att hantera (se avsnittet Att kommunicera i Vårdalinstitutets tematiska rum om stroke). Många anhöriga sörjer att de inte längre kan ha de samtal och det intellektuella utbyte de haft, ofta under många år. Kontakt med logoped, patientföreningar, såsom Strokeförbundet och Afasiförbundet, kan ofta vara till stor hjälp. Härigenom får man möjlighet till ökad information och att träffa andra i samma situation. Många finner stöd i att känna att de inte är ensamma i sin situation och man kan ge varandra råd om hur man löser olika uppkomna situationer (se avsnittet Patientföreningar i Vårdalinstitutets tematiska rum om stroke).
3 Socialt nätverk och fritidsaktiviteter När någon drabbas av stroke kan det sociala nätverket förändras och ofta minskas det till den närmaste familjen och vänkretsen. Ofta är det jobbigt att som anhörig förklara varför ens strokedrabbade partner beter sig på något avvikande sätt, exempelvis säger konstiga saker, beter sig omdömeslöst eller har problem av olika slag, t ex under en middag. Många upplever det lugnare att umgås i en mindre krets där alla känner till ev. problem och där man som anhörig också har möjlighet att koppla av. En del vänner kan försvinna för att de inte förstår förändringen och inte vet hur de ska hantera den nya situationen. Att införskaffa så mycket kunskap som möjligt och försöka att berätta för andra varför ens partner beter sig på ett speciellt sätt, kan ofta underlätta förståelsen hos andra och de sociala kontakterna. När man som äldre drabbas av stroke är det andra problem än när man är yngre. Den anhörige kan också ha sviktande hälsa och inte längre orka som förr. Man behöver kanske själv hjälp i vardagen. Ett annat problem är också att många äldre som får stroke har andra sjukdomar som diabetes och hjärtkärlsjukdomar. Detta kan medföra ytterligare problem och en skörhet i hela livssituationen. Många äldre har också haft stora förväntningar på att få ökad fritid och att t ex kunna göra resor när man pensionerats. Får ens partner då stroke förändras livssituationen ibland drastiskt och man kan bli nedstämd och bitter över att livet kan vara så grymt. Människor har olika förmåga att hantera den nya situationen och att finna anpassningsstrategier för att klara av den. Ofta behövs stöd under en längre tid, någon att tala med och få visa sin oro och besvikelse över sin förändrade livssituation (se avsnittet Anhörigas upplevelse i Vårdalinstitutets tematiska rum om stroke). Såväl vardagen, som socialt nätverk och fritidsaktiviteter påverkas när någon i familjen fått stroke. Patientföreningar kan då få stor betydelse, där aktiviteter av olika slag anordnas. Resor arrangeras av kunniga personer, som förbereder så att resan blir smidig och avkopplande också för de anhöriga. Att våga resa efter att man fått en stroke kan var en del i att anpassa sig till ett nytt liv med nyvunna vänner (se avsnittet Patientföreningar i Vårdalinstitutets tematiska rum om stroke). Råd till anhöriga o Begär att du som anhörig ska få vara med på vårdplaneringsmöten på sjukhuset och i kommunen. o Kräv att du blir tillfrågad om du orkar ta hem din partner för att vårda han/henne hemma. Andra lösningar kan kanske vara bättre för er bägge två. o Skaffa dig så mycket information och kunskap om stroke som möjligt. Då kan du bättre förstå de dolda funktionshinder som din partner kan ha drabbats av. o Det är inte ovanligt att du känner dig frustrerad över den förändrade livssituationen. Att du känner vanmakt och ilska som ibland kan ta sig uttryck som irritation gentemot din partner, är inte så ovanligt. Så kan många anhöriga känna ibland. o Det är viktigt att du som anhörig unnar dig ett eget liv, både för din egen skull men också för att orka med att vara anhörig och bättre kunna hjälpa din partner.
4 o Som anhörig kan du bli nedstämd efter att din partner fått stroke. Det är då viktigt att du får hjälp med ev. medicinering och/eller samtalsterapi. o Om du hjälper din partner hemma efter stroke, ta då reda på vilka stödformer som finns i din kommun. o Anhörigkonsulenter (eller anhörigstödjare) blir allt vanligare i kommunerna. Ofta anordnar de anhörigträffar och de kan tillsammans med biståndshandläggare hjälpa till med avlastningsplatser eller plats på dagrehabilitering för din partner. o Lita på att din partner klarar sig utan dig, om du vill göra något på egen hand, för du behöver egen tid. Du kan inte skydda din partner 24 timmar om dygnet, du måste våga släppa greppet för att orka i längden. Hjälp och stöd Betydelsen av att ge stöd utifrån ett vårdkedjeperspektiv har lyfts fram. En av de mest viktiga aspekterna är att rätt stöd ges vid rätt tidpunkt 13 och när de anhöriga är mottagliga för det. Behov och typ av stöd varierar över tid. I akutstadiet behöver de anhöriga att det finns någon som lyssnar till dem och att de känner sig delaktiga i vården. Tiden vid insjuknandet är mest fokuserad på behandling och överlevnad. Det finns mycket oro och osäkerhet över hur livet ska komma att gestalta sig. Senare när läget har stabiliserats och rehabiliteringen börjat är det viktigt att anhöriga verkligen får vara delaktiga i omvårdnaden och rehabiliteringen och lär sig hands on att tillsammans med sin partner och arbetsterapeut eller sjukgymnast prova olika lösningar vid exempelvis förflyttning, hygien och andra vardagliga aktiviteter. Fortfarande framkommer att de anhöriga inte känner sig sedda och bekräftade av den professionella vårdpersonalen 14. Förberedelsen inför hemgång ska medföra att den anhörige känner sig trygg och säker att de fått bekräftelse på att de gör rätt. Det är viktigt att de känner sig uppskattade och att de har självförtroende inför situationen. När partnern kommit hem är det stöd av mer praktisk karaktär, strategier och problemlösningar, hjälpmedel och anpassning som efterfrågas men även behov av mer kunskap. Också nu i hemmet är bekräftelse att de gör rätt betydelsefullt för de närstående. Så småningom kommer en anpassningsfas då man återigen orkar vända sig utåt samhället och man kan behöva stöd i att återta roller, vanor och fritidsintressen 13. Men ofta infinner sig också en tid då anhöriga kan bli medvetna om att livssituationen kanske inte kommer att förändras och då kan de behöva stöd i att återfinna egna intressen och få egen tid genom avlastning. Anhöriga kan bli medvetna om sin egen situation och försöker att finna en balans, att återfinna känslan av samhörighet med sin partner och att ta en dag i sänder för att orka med situationen i längden 14. Stöd till äldre personer efter stroke och deras anhöriga varierar beroende på vilken kommun man bor i. Kommunerna har sedan 1 juli 2009 skyldighet enligt socialtjänstlagen att erbjuda stöd och avlastning till anhöriga. Många kommuner har anhörigkonsulenter anställda som bl. a anordnar anhöriggrupper. Biståndsbedömare inom kommunen utreder och bedömer behov och beslutar vilken hjälp man kan få, såsom hemtjänst, avlastning mm. Om man inte är nöjd med beslutet, kan man överklaga detta till förvaltningsdomstol. Många äldre som vårdar närstående uttrycker att de får kämpa för att få förståelse för sin situation, att få tid för avlastning och för rehabilitering.
5 I anhöriggrupper kan man få stöd av andra i samma situation och råd om hur andra har gått tillväga. Det kan vara olika stöd i olika kommuner och t.o.m inom olika stadsdelar i större kommuner. Detta kan givetvis upplevas som mycket orättvist. Socialstyrelsens uppföljning 2 år efter stroke visade att många anhöriga fortfarande hade stort behov av hjälp, information och kunskap om strokesjukdomen 10,11. Anhöriga utförde en stor del av hjälpen till sin partner som fått stroke, egen fri tid saknades och det fanns stort behov av avlösning. Trettio procent av de anhöriga uppgav att den strokedrabbade klarade sig utan tillsyn högst en halv dag, vilket innebar att de kände en stor bundenhet. Praktisk information finns för anhöriga att söka o Frågor som berör sociala frågor och bistånd ska kommunen kunna svara på. Oftast kontaktar man biståndsbedömaren eller anhörigkonsulenten. o Hör efter om din kommun har avlösarservice och/eller avlastningsplatser. o Frågor som berör förskrivning av hjälpmedel kan besvaras av arbetsterapeut, sjukgymnast eller distriktssköterska vid vårdcentral. o Råd om anpassning av bostad handhas oftast av arbetsterapeuten på vårdcentralen. o Ansökan om färdtjänst och parkeringskort för rörelsehindrade görs hos kommunen.
6 Referenser 1. Claesson L, Gosman-Hedström G, Johannesson M, Fagerberg B, Blomstrand C. Resource utilization and costs of stroke unit care integrated in a care continuum: A 1-year controlled, prospective, randomized study in elderly patients: the Goteborg 70+ Stroke Study. Stroke 2000;31(11):2569-77. 2. Wyller TB, Thommessen B, Södring KM, et al. Emotional well-being of close relatives to stroke survivors. Clin Rehabil 2003;17:410-417. 3. Schulz R, Beach S. Caregiving as a risk factor for mortality. JAMA 1999;282:2215-2219. 4. Gosman-Hedström G, Claesson L. Gender perspective on informal care for elderly people one year after acute stroke. Aging Clin Exp Res 2005;17(6):479-85. 5. Forsberg-Wärleby G, Möller A, Blomstrand C. Life satisfaction in spouses of patients with stroke during the first year of stroke. J Rehabil Med 2004(1):4-11. 6. Carlsson G. Mild stroke. Consequences in everyday life, coping and life satisfaction. [Akademisk avhandling] Göteborg university, Göteborg 2007. 7. Jönsson A-C. Life after stroke. Outcome and views of patients and carers. [Akademisk avhandling] Lund university, Lund 2007. 8. Pettersson I. Significance of assistive devices in the daily life in persons with stroke. [Akademisk avhandling] Örebro universitet, Örebro, 2006. 9. Forsberg-Wärleby G, Moller A, Blomstrand C. Spouses of first-ever stroke patients: psychological well-being in the first phase after stroke. Stroke 2001;32(7):1646-51. 10. Socialstyrelsen. Livssituationen två år efter stroke - en uppföljning av strokedrabbade och deras närstående. Stockholm, 2004. 11. Glader EL, Stegmayr B, Johansson L, Staaf A, Wester PO. Slaganfall - och sedan? Omfattande hjälpbehov två år efter slaganfallet, visar stor nationell studie. Läkartidningen 2001 Okt 10:98 (41):4462-4467. 12. Cameron JI, Gignac MA. Timing it right : a conceptual framework for addressing the support need of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home. Patient Educ Couns. 2008;70(2):305-14. 13. Bäckström B. En tillvaro av utanförskap. En longitudinell studie om att vara i medelåldern och närstående till en person som insjuknat i stroke. Akademisk avhandling, Institutionen för Hälsovetenskap, Mittuniversitetet, Sundsvall 2010. Allt material på dessa sidor är upphovsrättsligt skyddat och får inte användas i kommersiellt syfte. Använd gärna texten för eget bruk men ange var materialet har hämtats. Ange referensen på följande sätt: Gosman-Hedström, G. (2010). Anhöriga till äldre personer efter stroke. [Elektronisk]. Vårdalinstitutets Tematiska rum : Stroke vård, omsorg och rehabilitering. Tillgänglig: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.