Framtaget med stöd av Allmänna arvsfonden Råd och stöd - LSS - på brukarnas villkor - Sidan 1
Innehållsförteckning Förord...3 Förutsättningarna...4 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade....4 Personkretsen...4 Överklaga negativt beslut...5 Rådgivning och annat personligt stöd...5 Flexibilitet önskvärd...5 Ej behandling...5 Familjen ingår...6 Vad säger lagen?...6 Några exempel...6 Olika expertis...7 Detta idématerial är framtaget inom vårt projekt LSS - på brukarnas villkor, som vi genomfört med stöd av Allmänna arvsfonden. Projektet sker i samarbete med Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, FUB, Neurologiskt handikappades riksförbund, NHR, Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, RMT, samt Riksförbundet för cystisk fibros, RfCf. Sidan 2
Förord Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, trädde i kraft 1994. För många personer med svåra funktionshinder har lagen betytt nya möjligheter till ett självständigt och oberoende liv. Men vi har också sett att för många har lagen inneburit en besvikelse, då de förhoppningar som ställdes på den inte har infriats. Vi har också under åren sett att ett flertal beslut och domar inte har verkställts inom rimlig tid, därför att kommunerna har haft bristfälliga planeringsunderlag, och ibland också brustit i kompetens och vilja att göra det lagen ålägger dem. Inom LSS finns i 9 1. insatsen rådgivning och annat personligt stöd, i dagligt tal kallat råd och stöd. Det är om denna åtgärd som detta arbetsmaterial handlar, eftersom vi vet att långt fler brukare än som idag har insatsen, skulle vilja ha den och få stöd genom den, om de kände till vad den kan innebära. Avsikten med detta material är att visa exempel på hur en råd- och stödinsats kan se ut för vissa av dem som omfattas av lagen, främst de som ingår i lagens s k personkrets tre. Vi vill tacka de brukare och tjänstemän, som medverkat i denna del av vårt projekt, för deras bidrag och deras synpunkter. Vår förhoppning är att detta idématerial skall ge både brukare och tjänstemän tankar och idéer om hur man kan arbeta med och utforma Råd och stöd på ett för brukarna konstruktivt sätt. Helsingborg september 2002 Lars Gustavsson Länsombudsman Sidan 3
Förutsättningarna Grundförutsättningen för att en brukare skall erhålla en råd- och stödinsats enligt LSS är att hon/han ingår i LSS personkrets. Det krävs också att brukaren får information om rättigheten att begära insatsen, vad den kan innebära, samt att det finns personal som har kompetens att ge den rådoch stödinsats, som brukaren behöver. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS LSS trädde i kraft den 1 januari 1994 och var ett resultat av 1989 års handikapputredning. Lagen reglerar kommunernas och landstingens insatser för människor som på grund av funktionshinder i högre grad än andra är i behov av speciella stödinsatser. Det är en rättighetslag, vilket innebär att den tillförsäkrar den enskilde vissa insatser, som hon eller han behöver för att kunna leva ett gott liv. Rättigheten för den enskilde motsvaras av en skyldighet för kommuner och landsting att tillhandahålla insatsen ifråga. Den enskilde har möjligheter att överklaga negativa beslut till länsrätten. Personkretsen För att få ta del av LSS insatser skall man ingå i lagens personkrets, som anges i den första paragrafen av lagen. Detta kan sägas vara det första nålsögat att passera. 1 Denna lag innehåller bestämmelser om insatser för särskilt stöd och särskild service åt personer: 1. med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, 2. med betydande och bestående begåvningsmässiga funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Punkt ett och två i den första paragrafen kan sägas vara de personer som omfattades av den tidigare omsorgslagstiftningen och som kunde begära stöd från denna. För den s k tredje personkretsen lämnas utrymme åt betydligt mer godtyckliga bedömningar. Det är tre kriterier som skall sammanfalla, nämligen att det är varaktiga och stora funktionshinder, att de medför betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och att de innebär ett omfattande behov av hjälp och stöd. Här har bedömningarna alltmer kommit att inriktas på förmågan till förflyttning, toalettbestyr, hygien och mathållning etc. Personer som klarar detta men kanske har problem i kommunikationen med andra, kognitiva problem (problem med minne, orientering och varseblivning), sysselsättningen, nödvändig träning och behandling m m kan bedömas betydligt snävare. I begreppet omfattande behov av stöd och service kan ligga både kvalitativa som kvantitativa aspekter. En bedömning av en persons behov av stöd och service måste alltid ske utifrån en sammanvägning av medicinska, sociala och psykosociala faktorer. För människor med flera funktionshinder måste den samlade effekten bedömas. Små men flera funktionshinder kan i samverkan förorsaka betydande funktionshinder. Beslut om personkretstillhörighet fattas inte särskilt, utan är en del av beslutet om insatsen. Insatserna skall alltid begäras av den enskilde. Sidan 4
Överklaga negativa beslut Det bästa rådet vi kan ge när det gäller att få den insats man anser sig ha behov av, är att alltid överklaga om du känner dig orättvist bedömd. Det är handläggaren skyldig att hjälpa dig med, om du inte klarar det själv. Om detta känns förargligt så vänd dig till kurator, handikappförening, eller någon annan som du har förtroende för. I LSS sägs att verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över de insatser som ges. Rådgivning och annat personligt stöd Det är i de flesta fall landstinget som har ansvar för rådgivning och annat personligt stöd (dagligt kallat råd och stöd). Med råd och stöd avses stödinsatser, av en övergripande natur som i vissa delar ligger hälso- och sjukvården nära. Insatserna kan vara rådgivande eller av allmänt stödjande art och ges bl a av kurator, psykolog, dietist, sjukgymnast, talpedagog, logoped, arbetsterapeut, förskolekonsulent m fl yrkeskategorier som kan behövas för att erbjuda bra stöd. Råd och stöd är en insats som inte är preciserad. Den skall erbjuda den enskilde ett kvalificerat expertstöd och fanns som en insats i den tidigare omsorgslagstiftningen. Insatserna genomfördes av särskilda team med bl a kurator, sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog, logoped och i vissa fall läkare. Kopplingen till den tidigare omsorgslagen har ibland blivit en svaghet, då råd- och stödinsatser gärna kopplas till teamens verksamhet. De behov som inte passar in där riskerar att blir mer obekväma. Flexibilitet önskvärd Insatsen råd och stöd skall vara ett komplement till insatser inom sjukvård, socialtjänst, undervisning etc och skall stå på en hög nivå såväl kvalitativt som kvantitativt. Råd och stöd bör därför inte ges i några förstöpta former, utan måste utgå från den enskilde brukarens behov och utformas efter dessa i samråd med brukaren. I en positiv myndighetsutövning, med ett habiliterande/ rehabiliterande synsätt skulle avsaknaden av preciseringar i insatsen vara en styrka. Det ger möjlighet att hitta stöd och lösningar, som normalt inte finns inom de traditionella insatserna, men som kan rymmas inom råd och stöd. Hos en negativ och fantasilös huvudman används avsaknaden till att begränsa insatsen, t ex till det som ryms inom teamens kompetensområde. Ej behandling I ett antal domar har slagits fast att habiliteringsåtgärder eller behandling inte inryms i råd och stöd, även om råd- och stödinsatsen kan vara av behandlande karaktär. Detta är svåra avgränsningar både för den enskilde och de tjänstemän som har att ta ställning och fatta beslut. Återigen är vårt råd till den enskilde att överklaga om man anser sig felbehandlad i besluten. Brukarnas definition av råd och stöd I projektet LSS - på brukarnas villkor gjordes följande definition av råd och stöd, på ett brukarseminarium: Råd och stöd skall utgå och formas från den enskildes behov och önskemål. Råd och stöd riktas till den enskilde brukaren, men kan också involvera hans familj och anhöriga Råd och stöd kan ges av såväl enskilda experter som av samverkande team av experter Råd och stöd kan ligga nära de medicinska kompetenserna likväl som omvårdnad Råd och stöd kan innehålla behandlande moment när det är ett led i att utbilda, träna brukaren eller anhöriga i vård- och omsorgsmoment Råd och stöd skall ges av den expertis brukaren har behov av Råd och stöd skall utformas så att det stärker den enskildes möjligheter att leva ett självständigt liv Sidan 5
Familjen ingår Insatserna ges alltid till den funktionshindrade, men kan och bör i behövliga fall utformas som rådgivning och personligt stöd till hela familjen. Det kan också vara stöd till familjehemsföräldrar och personal i den enskildes närmaste omgivning. Sådant stöd är direkt till nytta även för den funktionshindrade. Ett tidigt och kvalificerat psykologiskt och praktiskt stöd kan vara avgörande för familjen eller stödpersoners möjlighet att ge trygghet och bra omvårdnad till ett funktionshindrat barn eller ungdom. Även för vuxna funktionshindrade kan det finnas behov av att familjen inkluderas i råd- och stödinsatsen i vissa fall. Vad säger lagen? 9. Insatserna för särskilt stöd och service är; 1. rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder, 2. Varje landsting skall om något annat inte avtalats enligt 17, svara för insatserna enligt 9 första stycket 1. (Rådgivning och annat personligt stöd). Några exempel Exempel 1 Karl Persson Karl Persson är 45 år och sambo. Han har en traumatisk hjärnskada efter en bilolycka. Hans funktionshinder består av epilepsi (grand mal), grava synproblem och synfältsbortfall som gör att han har svårt att känna igen folk på nära håll. Han kan inte se normal skrift, har minnesproblem och en del problem med balansen. I vissa situationer får han talsvårigheter. Han blev skadad i samband med sin utbildning till civilingenjör och har försökt återuppta sina studier men misslyckats och är nu förtidspensionär. Karl har intellektuella intressen, vill delta i föreningsliv och går gärna på föreläsningar. Eftersom han inte kan se normal skrift lyssnar han på talböcker. Han känner sig otrygg både hemma och borta p g a rädsla för epilepsianfall. Synskadan skapar tillsammans med kognitiva svårigheter problem med orienteringsförmågan, sociala kontakter etc. Karl har även minnes- och koncentrationssvårigheter och börjar bli deprimerad. Han känner stor vanmakt och sorg i sin livssituation. Karl ansöker om Råd och Stöd. Mål: Att Karl skall bli fri från sin oro och känna trygghet i hemmet, återta kontrollen över sitt liv och delta i aktiviteter. Behov: Karl behöver samtalsterapi för att bli kvitt sin oro och livssorg, men han behöver också hjälp med praktiska detaljer och hjälpmedel förknippade med både synskadan och de kognitiva problemen. En del av de problem detta medför kan avhjälpas med praktiska knep, som tränas in. Karl behöver också få en översyn av sina läkemedel. Karl behöver råd och stöd av följande: neuropsykolog, specialistläkare, arbetsterapeut samt synpedagog. Exempel 2 Kajsa Eriksson Kajsa Eriksson är 33 år, gift och har 3 barn, familjen bor i villa på landet. Barnen är 7, 4 och 2 år. Kajsa har svår epilepsi och behöver hjälp i anfallssituationen med medicin och i värsta fall ambulansfärd till sjukhus. Hon har ofta yrsel, illamående, minnesluckor och koncentrationssvårigheter. Vissa dagar har hon total minnesförlust och vet då inte var hon befinner sig. Detta skapar ångest. Kajsa är rädd att glömma ta medicinen, vilket kan få förödande följder. Ibland när hon är påverkad av anfall, har hon svårt att uttrycka sig, vilket gör att hon blir missförstådd. Humörsvängningarna påverkar hela familjen. Innan hon blev sjuk var ett av hennes stora fritidsintressen simning. Detta vill hon fortsätta med, men vågar inte för anfallens skull. Medicinen gör att hon har fått viktproblem, hon får inte köra bil längre och de vanliga sysslorna fungerar inte. Sidan 6
Familjen har kört fast och både Kajsa, maken och barnen håller på att tappa all tro på framtiden. Maken är nära att mista sitt jobb på grund av att han ofta har varit tvungen att stanna hemma. Kajsa ansöker om Råd och Stöd. Mål: Att Kajsas vardag fungerar och att hon kan fortsätta att leva med sin man och sina barn i någorlunda trygghet. Behov: Att få hjälp med att utreda sin situation, få stöd med barnen och få hjälp att rent praktiskt ordna sin tillvaro, samt få en ordentlig genomgång av sina läkemedel som hon idag inte mår bra av. Hon behöver också hjälp med sin diet för att gå ner i vikt och få ordning på sitt blodsocker. Kajsa behöver råd och stöd av följande: kurator, specialistläkare, farmaceut, arbetsterapeut och dietist. Exempel 3 Ricky Martinsson Ricky Martinsson är 23 år, CP-skadad, rullstolsburen och har talsvårigheter. Han bor tillsammans med sin mamma i en lägenhet i stan. Han hade svårigheter med skolgången, p g a resursbrist fick han inte den hjälp och det stöd han behövde. Ricky har personlig assistent som hjälper honom i vardagslivet med hygien, mat och ADL. Han har för närvarande ingen direkt strukturerad sysselsättning på dagarna men lyssnar mycket på musik, skriver på dator och spelar bowling. Ricky vill börja skolan igen, kom vux, för att förbättra sina kunskaper som kan leda till ett arbete som han kan klara på sina villkor. Hans dröm är att flytta till ett eget boende och bli musiker. Ricky ansöker om Råd och Stöd. Mål: Att Ricky skall flytta hemifrån och få meningsfull sysselsättning/arbete, samt få ett bättre tal och bättre självkänsla. Behov: Ricky behöver hjälp för att kunna välja studier och bana efter sin förmåga, samt få råd om träning för att håll sig i form, samt hjälp med att träna både tal och fysik. Ricky behöver också någon att tala med om existensiella frågor, för att hjälpa honom bygga upp en bättre självbild. Ricky behöver råd och stöd av följande: kurator, arbetskonsulent, sjukgymnast, logoped alt talkonsulent samt psykolog. Exempel 4 Sonja Petterson Sonja Petterson är 46 år och ensamstående med två vuxna barn, som hon har liten kontakt med. Sonja har Crohns sjukdom och hon har opererats för detta vid två tillfällen. Några gånger i månaden får hon näringstillskott intravenöst. Sonja har fått ledbesvär och munproblem som en följd av sin grundsjukdom. Ork, initiativförmåga och livskraft har alltmer försvunnit. Hon är anställd vid en statlig myndighet, men har varit sjukskriven i nästan två år. Sonja tror inte själv att hon kommer tillbaka till arbetet, men vet samtidigt att en förtidspension skulle försämra hennes livssituation ytterligare. Mål: Att Sonja skall få tillbaka sin livslust, sina krafter och att hon ska kunna börja arbeta deltid. Hon behöver och vill också återknyta de sociala kontakterna med sina barn och andra. Behov: Sonja behöver hjälp för att få vardagen att fungera praktikst när hon skall börja arbeta. Viktigt är att hon får balans mellan arbete och fritid. Sonja behöver stöd med kostfrågor och fysisk träning. Sonja behöver råd och stöd av följande: specialistläkare, dietist, sjukgymnast, kurator, arbetsterapeut och tandläkare. Olika expertis På ett brukarseminarium listade funktionshindrade själva experter som de såg kunde behövas i en råd- och stödinsats, för olika funktionshindrade: Läkare, specialistläkare, konsultläkare, sjukhus- alt specialisttandläkare, tandhygienist, logoped, kurator, psykolog, dietist, sjukgymnast, talpedagog, arbetsterapeut, farmaceut, förskolekonsulent, arbetskonsulent, arbetsrådgivare, samlevnadsrådgivare, sexterapeut, fritidskonsulent, musikterapeut, specialkonsulent m fl. Listan skulle förmodligen ha kunnat göras ännu längre, men den visar att det enda som begränsar den, är brukarnas behov. Sidan 7
HSO Skåne är en samarbetsorganisation för huvuddelen av Skånes handikappföreningar. Dessa har fler än 35 000 funktionshindrade medlemmar i länet. HSO Skånes uppgift är att arbeta med övergripande frågor som är gemensamma för medlemsföreningarna. Prioriterade arbetsområden är vård, rehabilitering/habilitering, hjälpmedel och social service. Vaktgatan 3, 254 56 Helsingborg Tfn 042-12 97 46 Fax 042-24 46 75 E-post: info@skane.hso.se http://www.skane.hso.se Sidan 8