Det datajournalen inte kan leverera till registret borde registrets vårdapplikation erbjuda journalen

Relevanta dokument
Det datajournalen inte kan leverera till registret borde registrets vårdapplikation

Allvarliga komplikationer inom den gynekologiska kirurgin - identifiering och kategorisering i GynOp

WEBB-konverteringen av Gynop

Kursnamn Kurstid Datum och starttid Ort Brandskyddsutbildning 3 timmar :00:00 Alingsås Brandskyddsutbildning 3 timmar

Integration av Gynop-registret i elektronisk patientjournal

Landsting/region Andel avlidna, % Hjärnblödning Hjärninfarkt Alla

Integration av Gynop-registret i elektronisk patientjournal

ÅRSRAPPORT ADNEXREGISTRET 2012

Andel avlidna bland de som insjuknat i hjärnblödning, %

WEBBTABELLER. Webbtabellerna finns på Riks-Strokes hemsida ( flik Årsapporter): Webbtabell 1

Kvalitetsindex sjukhusens resultat 2012 och 2011

Tar vi hand om våra patienter efter operation?

Medelålder och andel patienter som inte var medvetandesänkta vid ankomst till sjukhus.

PROLAPSRAPPORT. Sammanställning av prolapsoperationer inrapporterade under år FRÅN GYNOP-REGISTRET Delregister: Prolapskirurgi

Medelålder och andel patienter som inte var medvetandesänkta vid ankomst till sjukhus.

Praktiskt exempel från Swedeheart

WEBBTABELL 1. Sjukhus Medelålder, år Fullt vakna, % Sjukhus Medelålder, år Fullt vakna, %

Tolkningsanvisningar. <=3 tim Andel i %

WEBBTABELLER TILL RIKSSTROKES ÅRSRAPPORT 2017

RMPG KIRURGI. Årsrapport 2016

WEBBTABELLER TILL RIKSSTROKES ÅRSRAPPORT 2018

För att se sjukhusens resultat per åtgärd år för år, se Swedehearts årsrapporter:

Tingsrätt Jan-09 Feb-09 Mar-09 Apr-09 May-09

Nationella Kvalitetsregistret för Infektionssjukdomar 2016

PROLAPSRAPPORT Rapport över produktionen år Sammanställning av prolapsoperationer inrapporterade under år 2011

WEBBTABELLER TILL RIKSSTROKES ÅRSRAPPORT 2017

Årsredovisning avseende adnexkirurgi 2010

Tumörregistret Återrapport Operationsdatum till och med

Andel beh. inom 3 tim. %

Kvalitetsregister ECT

Rapport Datum: Författare: Tove Elvin. Kvalitetsregister ECT

PROLAPSRAPPORT Rapport över produktionen år 2010

Stödpedagoger inom yrkeshögskolan

Infektionsläkarföreningens vårmöte 2013

ÅRSRAPPORT ADNEXREGISTRET

Kvalitetsregister ECT

Bokningsstatus - lediga provtider, körprov utökad B (kod 96), på Trafikverket Förarprov

Riktad Indragning. Utsändes till: Distributör (även pdf) Apoteket AB (även pdf) Läkemedelsverket (även pdf) I övrigt se sändlista sid 2

Nationell omgranskning av normala cellprov tagna innan livmoderhalscancer

WEBBTABELLER TILL RIKSSTROKES ÅRSRAPPORT 2018

SWEDCON. - ett verktyg för bättre barnhjärtsjukvård. Gudrun Björkhem Nationella regiondagar Lund, maj 2019

Synkronisering av riktlinjer, dokumentation, kvalitetsregister och informationsstruktur.

Urval av uppdrag inom slutenvården

TRRs metodik för uppsagda baseras på: Nuläge

Kvalitetsregister ECT

Årsredovisning avseende benign hysterektomi 2010

Punktprevalensmätning vårdrelaterade infektioner Presseminarium

Bokningsstatus - lediga provtider, körprov behörighet B (personbil), på Trafikverket Förarprov

Årsredovisning avseende hysterektomi utförd på benign indikation år 2012

Akutmottagning Veckor-2018 Kommentarer/Krav. Kalix Akutmottagning 23. Allergologi Veckor-2018 Kommentarer/Krav. Anestesi Veckor-2018 Kommentarer/Krav

Akutmottagning Veckor-2018 Kommentarer/Krav. Karlstad Kalix Akutmottagning 10-11,15-19,23. Allergologi Veckor-2018 Kommentarer/Krav

Godbitar från utdataportalen SIR for dummies

Bokningsstatus - lediga provtider, körprov behörighet B (personbil), på Trafikverket Förarprov

Statens inköpscentral Box Stockholm Upprättat av Projektnamn Dokumenttyp Mattias Ek Fordonsförhyrning Bilaga 1 c, Kravspecifikation

Urval av uppdrag inom slutenvården

Kompletterande uppgifter / rättelser? Kontakta Magnus Lindell eller limag@bredband.net

Staffan Winter. NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDi

Urval av uppdrag inom slutenvården

Välkomna till Göteborg

HKI - Holmbergs kommunindex och KPNI - kommunpolitiskt nöjdhetsindex Sören Holmberg

RSV-rapport för vecka 11, 2016

Akutmottagning/Akutsjukvård Veckor-2018 Kommentarer/Krav

Veckor Veckor Veckor Veckor-2018

Bokningsstatus - lediga provtider, körprov behörighet B (personbil), på Trafikverket Förarprov

BILAGA 5. täckningsgrad. kvalitetsregister i jämförelse med patientregistret

Kvalitetsregister ECT

BRF-RESPONS ST LOKALA KARTLÄGGNINGAR FÖR ÖKAD FÖRSÄLJNING

RSV-rapport för vecka 6, 2017

ST inom Försäkringskassan Avdelning 102

Bokningsstatus - lediga provtider, körprov behörighet B (personbil), på Trafikverket Förarprov

RSV-rapport för vecka 9, 2017

Urval av uppdrag inom slutenvården

Svenskt kvalitetsregister för gallstens kirurgi MÖTESANTECKNINGAR FRÅN KOORDINATORMÖTE

RSV-rapport för vecka 16, 2014

Urval av uppdrag inom slutenvården

Bokningsstatus - lediga provtider, körprov behörighet B (personbil), på Trafikverket Förarprov

Beredningen för integritetsfrågor

Vårmötet Karlskrona Veronica Svedhem InfCareHIV

RSV-rapport för vecka 8, 2017

Urval av uppdrag inom slutenvården

Preliminära resultat för 2017

Urval av uppdrag inom slutenvården

RSV-rapport för vecka 13, 2016

PROLAPSRAPPORT. Sammanställning av prolapsoperationer utförda under år FRÅN GYNOP-REGISTRET Delregister: Prolapskirurgi

Årsrapport från Kvalitetsregistret Bakteriell Meningit 2015

Andel behöriga lärare

Urval av uppdrag inom slutenvården

Anpassning Betyg/ poäng. upplägg och genomförande Betyg/ poäng

Lönejämförelse från till

Bokningsstatus - lediga provtider, körprov behörighet A (motorcykel), på Trafikverket Förarprov

I Tabell 10 anges för varje sjukhus medianvärde med 25%-75% percentiler för HbA 1c.

Urval av uppdrag inom slutenvården

Inkontinenskirurgi. Å rsrapport fo r operationer utfo rda a r 2018

Urval av uppdrag inom slutenvården

ECT-verksamhet i Sverige

Akutmottagning Veckor-2018 Kommentarer/Krav. Gällivare 19 Karlstad Kalix Akutmottagning 15-19,23. Allergologi Veckor-2018 Kommentarer/Krav

Tillstånd för vävnadsinrättning från Inspektionen för vård och omsorg

ARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR

Transkript:

Det datajournalen inte kan leverera till registret borde registrets vårdapplikation erbjuda journalen Vilket är enkelt, billigt, stabilt och efterfrågat RAPPORT FRÅN GYNOP-REGISTRET, Omfattande data från 130 000 vårdtillfällen, 30 000 patienter, 900 läkare, 46 sjukhus och 90 nationella kvalitetsregisterhållare Författare: Mats Löfgren, registerhållare Nationella kvalitetsregistret inom gynekologisk kirurgi REGISTRET UNDERSTÄLLT SFOG Svensk förening för obstetrik och gynekologi RAPPORTEN DISTRIBUERAD AUGUSTI 2015

Abstrakt Bakgrund: I och med införandet av allt fler Nationella Kvalitetsregister (NKR) har sjukvårdens dokumentationsarbete ökat kraftigt med onödigt dubbelarbete när samma uppgifter skall dokumenteras i såväl register som patientjournal. Under de gångna 10 åren har nationella ansträngningar gjorts att överföra uppgifter från journal till kvalitetsregister med blygsamma resultat. Journalerna består framförallt av fritextblock och innehåller små mängder analyserbara data. För att kunna överföra data till registren måste journalsystemen samla analyserbara data via strukturerade formulär som sedan kan exporteras till kvalitetsregistren. Om man skulle vända på flödet? Kvalitetsregistrens applikationer är byggda för export av data. De består av strukturerade formulär som samlar fragmenterade data, vilka lätt kan sammanställas till strukturerad text för överföring till journalen. Det nationella kvalitetsregistret inom gynekologisk kirurgi, GynOp, fungerar så. Texten överförs på användarens begäran antingen genom en kopieringsfunktion eller integrerat (det senare finns för närvarande i klinisk drift sedan flera år gentemot två journalsystem). Syfte: Att beskriva omfattning och påverkan på datakvalitet vid manuell respektive integrerad textöverföring från GynOps registerapplikation till patientjournal. Dessutom inhämta i GynOp deltagande klinikers och nationella registerhållares bedömning av metoden. Metod: Analys av användning av textöverföring från registerapplikationen till journal vid 47 kliniker, omfattande >130 000 vårdepisoder och 30 000 patienter. Enkätundersökningar har genomförts avseende deltagande klinikers (n=47) och nationella kvalitetsregisterhållares (n=110) bedömning av textöverföring och integration, svarsfrekvens 79 % respektive 76 %. Resultat: Vid kliniker med integration (n=11) överfördes totalt 59 % av samtliga strukturerade texter till patientjournalerna och 82 % av operationsberättelserna. För kliniker med manuell överföring (n=36) minskades textöverföringen till 36 respektive 47 %, men utgjorde alltjämt en substantiell del av journalföringen. Vid integration registrerades 93 % av operationsberättelserna på operationsdagen, motsvarande siffra vid manuell överföring var 74 %. Vid integration och textöverföring var andelen med kompletta data signifikant högre än utan integrerad överföring. Kliniker med integration svarade >87 % positivt på de sex frågorna om funktionalitet med textöverföring. Motsvarande siffra för kliniker med manuell överföring var >55 %, trots merarbetet med manuell överföring. Mer än 75 % av de nationella registerhållarna ansåg att överföringsfunktionen fungerar och önskar den samt begär att ett projekt påbörjas. Resultaten har i en preliminär rapport distribuerats till samtliga NKR. Registerhållarna bedömde resultaten som tillförlitliga, 63% av de som svarade ansåg att metoden skulle passa deras register och 23 NKR framförde önskan att delta i pilotprojekt. Diskussion: Kvalitetsregistren kan direkt stödja vårdprocesserna eftersom registren innehåller de viktigaste kliniska uppgifterna. Med överföring av strukturerad text från registerapplikation till journal reduceras dubbelarbete högst väsentligt. GynOp s system för integrerad textöverföring frigör tid för patientnära arbete, höjer datakvaliteten och därmed patientsäkerheten. Med integration är de positiva effekterna påtagliga. Kostnaden för överföringsfunktionen är ringa. Det finns inga juridiska hinder. 1

Patientens delaktighet skall vara i fokus, vilket ofta innebär patientenkäter, något som >75 % av alla nationella kvalitetsregister använder. Enkätsvaren kan omvandlas till text och journalföras. Inget journalsystem hanterar överhuvudtaget patientenkäter. GynOps överföring av patientregistrerade data från registerapplikation till journalsystem är uppbyggd så att den kan användas av alla nationella kvalitetsregister. Slutsats: Från de nationella registerhållarna samt landets kliniker är signalen entydig, man önskar den beskrivna integrationen med överföring från registerapplikation till journal, och många register vill delta i pilotprojekt. Något motsatsförhållande råder inte avseende överföring från journal till register. Metoderna kompletterar varandra. 2

Inledning Idag sker en omfattande dubbelregistrering i patientjournal och Nationella Kvalitetsregister (NKR). En dubbelregistrering som till en förhållandevis låg kostnad och med kort ställtid skulle kunna minskas avsevärt. Det är införandet av NKR som genererade dubbelarbetet som ej fanns innan. I registrering av uppgifterna är tre parter iblandade, användarna, journalsystemen och NKR. För NKR och journalsystemen är det enklast (bekvämast) att användarna utför dubbelarbetet. Skall dubbelarbetet för användarna minskas måste arbete överföras till ettdera journalsystemet eller NKR (eller båda) så systemen kommunicerar. Det finns 110 NKR som årligen erhåller nationella anslag om sammanlagt 320 miljoner. NKR drivs och leds av yrkeskategorier med vårdansvar. Registerhållarnas huvudmän är den egna specialiteten och ingen annan. Mandat att leda ett NKR utgår från resp. specialistförening, vilket säkerställer att det som är viktigt för vården av just den åkomman eller behandlingen registreras. Vad som är väsentlig information kan enbart definieras av professionen i samklang med patienterna, och den informationen bör också finnas i den individuella patientjournalen. Den dominerande strategin för integration och eliminering av dubbelarbete har hittills varit att uppgifter ska inhämtas till journalen och exporteras till NKR. Arbetet har letts från Nationella Programmet för Datainsamling (NPDi) av Åke Nilsson, datakonsult vid Kansliet för nationella kvalitetsregister. (1). Journalsystemen upphandlas av landstingen, över vilka NPDi saknar inflytande. Landstingen upphandlar den funktionalitet man enligt gemensamma prioriteringar begär. Journalen är det verktyg med vilken man dokumenterar, följer och planerar den individuella patientens vård, mest i form av fritext, uppdelad i anteckningar. Dessa uppgifter är inte analyserbara med statistikprogram etc. Patientjournalen är inte byggd, och funktionaliteten är inte beställd för strukturerad datainsamling med medicinskt fackspråk (Snomed CT) (2) i strukturerade formulär. System för enkäter finns överhuvudtaget inte i journalsystemen. Framgången med export ur journalsystem har därför varit begränsad, annat än där strukturerad informationen finns. Om överföring från journal till NKR någonsin blir verklighet ligger det långt bort i tiden, konstateras även inom organisationen. (2). Strukturerade formulär och enkäter för insamlande av data finns redan i varje NKR. Att transformera den informationen till informationsblock (text bild graf) är relativt enkelt och överföring till journal är möjlig. Journalen består av informationsblock och är byggd för att hantera detta. Det journalen inte kan leverera till registret borde registrets vårdapplikation erbjuda journalen = överföring från registerapplikation till journal (3, 4, 5). Detta motsägs inte heller i NPDi (1). Flera NKR använder överföring idag, t.ex. a) Nationellt register över smärtrehabilitering omvandlar patientenkäter före och efter behandling till multimodala grafer med personlig profil som del i underlaget för behandling och uppföljning. Grafen skannas eller läggs i pappersmapp tillhörande journalen. b) Svensk Reumatologis Kvalitetsregister, där patienten via dataskärm graderar sina leders tillstånd inför läkarbesöket. Patient och läkare går gemensamt igenom och följer ledstatus i applikationen, vilket är journaluppgifter. c) Nationella kvalitetsregistret inom gynekologisk kirurgi (GynOp) följer hela vårdkedjan, inmatade uppgifter från inskrivning, operation och utskrivning samt patientenkäter omvandlas till strukturerad text avsedd för journalen. Därutöver går patientens besvarade preoperativa hälsodeklaration och postoperativa enkäter till behandlande läkare. 3

Med överföring av informationsblock från NKR bör dubbelarbetet reduceras eftersom det överförda ej behöver dokumenteras på annat sätt. Det finns oss veterligen ingen tidigare undersökning där man kartlagt användningen av informationsblock från NKR till journal. Enskilda NKRs eller klinikers inställning till det journalen inte kan leverera till registret skall registrets vårdapplikation erbjuda journalen har inte heller undersökts tidigare. Syfte Att med GynOp som exempel utröna textöverföringens omfattning, om textöverföringen reducerar dubbelarbete, påverkan på datakvalitet samt användarnas och övriga NKRs uppfattning om metoden. Metod I GynOp registrerar 47 av landets kvinnokliniker. Patienten följs genom hela vårdkedjan, från en hälsodeklaration i enkätform, via formulär vid läkarbesök inför operation (inskrivning), operation, utskrivning och slutligen via uppföljningsenkäter, vanligen 2 mån och 1 år efter operationen. Enkäterna skickas från behandlande läkare. Registreringen i formulären utförs företrädesvis av läkare och följer de naturliga dokumentationstillfällena inom operativ behandling. Ur formulären skapas strukturerad text som kan överföras till journalen på användarens begäran. (se figur 1 i slutet av rapporten). Elva kliniker har GynOps applikation integrerad mot journalen varvid man från journalen med aktuell patient framtagen utan extra inloggning hoppar till Gynops applikation varefter formuläret fylls i och texten skickas till journalen på användarens begäran till rätt anteckning och under rätta sökord. Integrationen används ej vid 36 kliniker varvid man separat måste logga in i applikationen och sedan manuellt med klipp o klistra överföra texten till journalen. Funktionaliteten har analyserats på tre sätt: I registrets databas har analyserats hur de sammanställda informationsblocken använts under tidsperioden 2013 06 01 till 2014 12 3. För att validera databasuppgifterna har 1/4 av klinikerna telefonintervjuats (n=15). Intervjuerna utfördes för att kontrollera om resultaten från analysen stämde med läkarnas och sekreterarnas rutiner för register och journalarbete. En enkätundersökning utfördes vid samtliga kliniker som använder GynOp (n=46). Ändamålet var att undersöka klinikernas inställning till att använda genererad strukturerad text från GynOps applikation till journalen, hur angeläget det är att integrationen utvecklas och införs, samt inställning till finansiering. En enkät har även skickats till samtliga registerhållare för NKR (n=110). I enkäten efterhörs i vilken omfattning deras registerapplikation genererar strukturerad text eller informationsblock avsedda för journal, i vilken omfattning de skulle kunna göra det, samt hur angeläget det är att journalsystem skall kunna importera den informationen. Ytterligare en enkät har skickats till samtliga NKRs registerhållare efter att de fått en preliminär rapport med resultat från ovan beskrivna undersökningar efterhörande deras bedömning av rapporten, huruvida integration skulle passa deras NKR, samt om de önskade delta i projekt för den integrationsmodellen med sitt NKR. 4

Statistik SPSS version 22 har använts, t test oberoende par har använts. Klinisk betydelse angett i procentuella skillnader. Signifikansnivå < 0.05. Resultat Databasanalys av textöverföring från registrets vårdapplikation till journal Samtliga nio formulär ingående i GynOp:s registrering under perioden 2013 06 01 till 2015 01 01 har analyserats. Antalet formulär aktuella för textöverföring var totalt 139 548 st. omfattande 24 988 patienter och 881 läkare. För kliniker med integration mot journalsystem fanns 26 638 formulär registrerade och för kliniker utan integration 112 910 st. Samtliga ingående formulär registreras inte för alla operationer, vilket förklarar den största delen av volymskillnaderna mellan de skilda formulären (n=14 406 till n=24 529). T.ex. skickas aldrig preparat till PAD vid inkontinenskirurgi. Antalet formulär per klinik varierar från 126 till 8666 formulär. Bilaga total tabell, Tabell 1. Överförd strukturerad text till journal, innebär att dubbelregistrering undviks, vilket har gjorts för totalt 40 % av samtliga formulär. Användningen av den strukturerade texten är 66 % respektive 36 % för kliniker med (n=11) respektive utan integration (n=36) p<0.0005 (Tabell 1). Operationsformulärets strukturerade texter används för 54 % av alla registrerade operationer Det formulär där det används minst, 18 %, är PAD, (Tabell 1). Den statistiskt säkerställda skillnaden mellan användandet av strukturerade texter med respektive utan integration är p<0.0005. Den kliniska användningen av integration framgår bäst i den procentuella skillnaden mellan nyttjandet av strukturerade text jämförande kliniker med respektive utan integration (Tabell 1, Figur 2). Bortfallet av parametrar för samtliga formulär är mindre för kliniker med integration p<0.001. När den strukturerade texten använts till journal, oavsett om det skett via integration eller ej, är data mer kompletta i samtliga formulär jämfört med där texten ej använts p<0.0005 (undantaget läkarnas bedömningar av uppföljningsenkäterna 2 mån och 1 år efter operation). Operationsformuläret var registrerat i GynOp operationsdagen vid kliniker med integration i 89,3 %, efter sju dagar i 4,4 % och medel 2,74 dagar. Registrering av operationsformuläret vid kliniker utan integration skedde i 77,7 % operationsdagen, 11,4 % efter sju dagar och medel 5,37 dagar. Skillnad i medelvärde är p<0.0005. Där texten från operationsformuläret överförts till journal hade registreringen skett operationsdagen i 92,5 %, efter sju dagar i 1,4 % och medel 0,52 dagar. Där ingen överföring till journal hade gjorts hade registrering skett i 64,2 % operationsdagen, 13 % efter sju dagar och medel 6,27 dagar. Skillnad i medelvärdet är p<0.0005. Telefonintervju Vid telefonintervjuer avseende användning av genererad, strukturerad text framkom att vid en del kliniker klistrades texten från den preoperativa enkäten inte in i journalen utan skrevs ut till papper. Handlingarna var tillgängliga för vårdpersonalen under vårdtiden och makulerades därefter. Likaså skrevs den strukturerade texten för de postoperativa enkäterna ut till papper vid en del kliniker och utgjorde underlag för läkarnas bedömning och eventuella åtgärder avseende enskild patient. Det har 5

räknats som användning till journal eftersom den strukturerade texten ingått i vården av patienten även om den inte permanent arkiverats som journalhandling. Avseende läkarformulären skedde generellt en inklistring av texten i journalen. Vid några kliniker som i analysen av data visade låg till mycket låg användning av den strukturerade texten framkom vid intervjun att man inte använde den inbyggda kopierafunktionen med personid infogat (vilket blir registrerat) utan använde Ctrl+C (Copy) och Ctrl+V (Paste) vilket inte kan registreras. På en av landets större kliniker som i databasen uppvisade mycket låg användning av strukturerad text uppskattade man själva att den överfördes i drygt 90 % med Copy/Paste. I telefonintervjuerna uppdagades att texten användes i större omfattning än vad registrerades i databasen. Enkät till kvinnoklinikerna En enkätundersökning har genomförts avseende klinikernas uppfattning av GynOp s applikation som vårdverktyg med strukturerad text för journal. Av deltagande 47 kliniker har svar erhållits från 79 % (n=37). Majoriteten av klinikerna stödde funktionen även utan integration. De med integration stödde kraftfullt funktionen, se bild 3. Avseende finansieringen (Figur 3). Bland dem som svarat nej på att själva finansiera integrationen, 39 % (n=14), var den vanligaste kommentaren att IT kostnad ej är en klinikkostnad (n=7) eller att kostnaden ej var budgeterad (n=4). Enkätundersökning nationella kvalitetsregisterhållarna Till samtliga registerhållare för NKR (n=110) sändes en enkät avseende genererande av informationsblock från registerapplikation till journal. Enkäten besvarades av 76 % (n=87). En vanlig kommentar i enkäten var att registerhållarna uppskattade att deras åsikt och synpunkt avseende frågeställningen efterhördes. Av svaren framgick att en majoritet av de nationella kvalitetsregistren redan sammanställde informationsblock som skulle kunna användas direkt i patientarbetet. Från en kvalificerad majoritet framkom ett stöd för överföring av informationsblock från registerapplikation till journal (Figur 4). För den andra enkätundersökningen till NKRs registerhållarna angående deras syn på denna rapport var svarsfrekvensen 40% med en påminnelse. Tio svarade att de var i början av registerutveckling alternativ inte hade tid att läsa/bedöma rapporten och därför avstod från att svara. Av 37 kompletta svar på frågorna om rapporten var trovärdig avseende omfattningen av textöverföring, textöverföringens datakvalitetshöjande effekt och att det reducerade dubbelarbete svarade samtliga ja, frånsett tre avvikande svar, ett per fråga, två svar vet ej samt ett nej. Rapportens fynd stöddes av 97% giltiga svar. Totalt uppgav 67% att metoden skulle passa deras register och 23 (61%) uppgav att man önskade delta i ett pilotprojekt för denna form av integration. 6

Diskussion Att överföring av informationsblock från registerapplikation till journal minskar dubbelarbetet, har ett kliniskt värde och ökar datakvaliteten är det otvetydiga resultatet från denna studie. Studien omfattar 140 000 vårdepisoder, 30 000 patienter och 900 läkare, samt en enkätundersökning vid både i GynOp deltagande kvinnokliniker (46 st) och landets 110 registerhållare för nationella kvalitetsregister. Den preliminära rapporten distribuerades till de nationella kvalitetsregisterhållarna. 95% av svaren ansåg rapportens slutsatser och resultat som trovärdiga. Endast en svarade nej på en av frågorna. Juridik Ett register får inte användas direkt i vården bl.a. därför att patientens deltagande är frivilligt. Om registret levererar stöd till vården skulle patienten riskera sämre vård om hon avböjde deltagande. Men vad är registret? Principiellt alla NKR tillhandahåller följande: 1) En webbaserad applikation i vilken patienter och vårdpersonal registrerar uppgifter. 2) Uppgifter lagrade i en vårddatabas som ett landsting har personuppgiftsansvaret för, vilket patientdatalagen föreskriver. Respektive sjukvårdshuvudman är ägare av sina data. 3) Själva registret består av de data som extraheras ur vårddatabasen och som analyseras avidentifierat. I vårddatabasen kan de patienter som avböjer att delta i registret spärras för uttag. Detta har diskuterats ingående med nuvarande jurist på SKL, men även med de två föregående. Samtliga har bedömt att inget hinder finns för registrets applikation att uppträda som ett vårdverktyg, under ovanstående förutsättningar. Som vårdapplikation bör applikationen CE märkas (Conformité Européenne). De nationella kvalitetsregistren Åsikten att de data journalen inte kan leverera till registren skall/bör registrens applikation erbjuda journalen i för journalen hanterbar form stöds av 74 % av de nationella registerhållarna. Även med bortfallet inräknat för de som inte besvarat enkäten, representerar inkomna ja ändå en majoritet av landets samtliga registerhållare. Denna begäran från landets nationella registerhållare kan inte missuppfattas. Registerhållarna uppger att det redan i en majoritet av registren finns informationsblock som har ett värde för den individuella patienten. Att skapandet av strukturerade textblock eller andra informationsblock skulle lämpa sig för journalen och det direkta patientarbetet anger 80 %. Studien ger stöd för att inleda och intensifiera detta arbete även utan den elektroniska integreringen, men med ett nödvändigt första steg inför elektronisk integrering. Med strukturerad text från registrets applikation faller också behovet av lokala formulär i journalen varvid NKR och professionen behåller kontrollen av de ingående variablerna och dess förändringar. Att skapa den strukturerade texten är ett arbete som även återbetalar sig med bättre datakvalitet, förutom reduktion av dubbelarbete för kollegorna. I Guldgruvan i hälso och sjukvården skrivs i första delen i stycket Sammanfattningen Sverige är det land i välden som kommit längst med att utveckla kvalitetsregister i hälso och sjukvården. Denna uppbyggnad har skett tack vare engagerade registerhållare detta står även på omslaget.(6) Citaten kan mångdubblas avseende den betydelse och det beroende den nationella kvalitetssäkringen har av kvalitetsregisterhållarna. Enligt programförklaring för NPDi kommer man att Tillvarata den kunskap som registerhållarna har och förhålla sig till den kliniska 7

verkligheten dessa agerar i. Om registerhållarnas samlade kunskaper och erfarenheter har den bäring ovan stipuleras bör projekt enligt ovan initieras utan ytterligare dröjsmål. Patienten i centrum Är avsikten att patienten skall vara i centrum och hens åsikter och bedömning av resultaten och vården skall vara styrande, finns knappast något annat system att inhämta det strukturerat än med enkäter. Journalsystemen saknar möjlighet att skicka och insamla enkäter vilket dock mer än 75 % av NKR redan har. Denna undersökning visar även att klinikerna anser att den informationen helt eller delvis bör överföras till journalen. Datajournalerna Inga ingrepp i journalsystemen är nödvändiga för att manuellt genom att kopiera och klistra överföra strukturerade text från registrets applikation till journalen. Exakt spårbarhet av ansvarig person finns alltid i journalen eftersom överföringen sker av identifierbar person. Undersökningen visar att även manuellt överförd strukturerad text substantiellt anses reducera dubbelarbete. Eftersom det är text som överförs kan stora ändringar göras i registrets dataset utan att det påverkar överföringen Integrationen Med integrerad överföring till journalen, rapporterar mer än 87 % av deltagande kliniker positiva effekter avseende funktionen. Med elektronisk integration, som finns vid 11 kliniker, överförs 66 % av samtliga strukturerade textblock i hela vårdkedjan och för operationsberättelsen i 82 %, en dubblering av användningen jämfört med kliniker utan integrationen. Värdet utav reducering av dubbelarbete och klinikacceptans vid integration i journalen är odiskutabel och bevisad. Inga ingrepp i basala funktioner krävdes i de två journalsystem där integrationen är införd då alla basala funktioner fanns. Det behövdes enbart en mindre tilläggsprogramvara. Vid uthoppet från journalsystemet till vårdapplikationen medtas ett paket med exakt lokalisation i journalen, patientidentitet och användarens identitet. Det paketet returneras på användaren kommando varvid bifogat textblock med sökord infogas på rätt patient, plats och användaridentitet. Så enkelt är det faktiskt. Detta har fungerat väsentligt störningsfritt i båda journalsystemen. Stabiliteten och funktionaliteten av integreringen är odiskutabel. Den är önskad av verksamheten och cirka hälften av landets kvinnokliniker är beredda att genomföra den med egen budget, trots att den normalt ska belasta IT sektionen. Kravspecifikationer, projektplaner och förvaltningsplaner finns. Budget för redan genomförd journalintegration Priset för framtagandet av tilläggsprogramvaran var i vartdera journalsystemet för 6 8 år sedan 400 000 kr inklusive testning. Funktionen var driftsatt på 5 månader. Det är en häpnadsväckande låg kostnad jämfört med de ingrepp som behövs i journalsystemen för motsvarande export till NKR. GynOp har utvecklat funktionaliteten och äger källkoden. Den kan ställas till fritt förfogande för andra NKR som så önskar. Nationella Programmet för Datainsamling (NPDi) Nationella Programmet för Datainsamling (NPDi) har som huvudstrategi att integrering skall ske med export från journal till NKR. Den i GynOp befintliga integrationen togs fram för sex år sedan på uppdrag av Region Skåne och Västra Götaland avseende Melior. När driftsättning skulle införas meddelades att strategiska beslut tagits, bl.a. efter samråd med NPDi, att export skulle ske från journal till NKR. Detta skulle då vara nära förestående. Klinikcheferna i Region Skåne och Västra Götaland har begärt att få integrationen införd men nekats och är hänvisade till manuell överföring. Detta trots att integrationen är i klinisk drift i Gävleborg och därmed har funktionalitet och säkerhet 8

bevisad. Från journalsystemet Cosmics användare inom gynekologin ställs krav på att integrationen skall införas men företaget kräver, trotts positiv inställning till metoden, att detta projekt skall finnas inom NPDi. I NPDi ingår att import till journal från NKR skall vara möjligt men fokus har legat på export ur journalen till NKR. Det borde nu finnas en insikt om att den ideala journalen som kan leverera det andra önskar är längre bort än primärt förväntat. Om fakta, funktion och bevisad operabilitet skall styra kan denna studies resultat enbart innebära en policyförändring. Ett flertal NKR har önskat kopiera integrationsmetoden men har avvaktat pga. rådande inställning inom Kansliet för de Nationella Kvalitetsregister. En strukturerad och organiserad förvaltning behövs för att fler NKR skall kunna ansluta sig. Organisationsplan för förvaltning har tagits fram. Brister I undersökningen finns en del brister. Dataöverföring från registrets applikation kan ske utan den inbyggda kopieringsfunktionen till journalsystem (elektroniska eller som pappersbilaga) varför överföring i realiteten skett i en större omfattning än studien visat. På frågan till NKR om de redan har informationsblock framgår ur kommentarerna att några uppfattat det som mera sammanställda klinikrapporter pga. otydlighet i frågan. Missuppfattningen bedöms ha skett i undantagsfall pga. utifrån andra givna kommentarer. Avseende klinikernas beredskap att bekosta integrationen framkommer det en tveksamhet i både kommentarer och underhandskontakter att svara ja eftersom det skulle kunna innebära ett skriftligt bindande löfte. Svagheterna i studien påverkar inte studiens slutsatser. Slutsats Studiens slutsatser är entydiga. Det stora värdet för reducering av dubbelarbete, förbättring av datakvalitet och klinikacceptans av strukturerad integrerad informationsöverföring från registerapplikation till journalen är odiskutabel och bevisad. Stabiliteten och funktionaliteten av journalintegrationen är odiskutabel och bevisad. Legaliteten är utredd. Kravspecifikation, projektplaner, förvaltningsplaner och budget finns. Projekt för att åstadkomma detta stöds av 80 % av de NKR som besvarat enkäten och medräknas de som ej besvarat representerar antalet stödjande svar 60 % av landets samtliga NKR. Identifiering av lämpliga NKR för integrationen pågår en fjärdedel av alla NKR framfört önskan att delta i pilotprojekt. I december 2014 beviljade beslutsgruppen för Nationella kvalitetsregistren 200 000 kr till Förstudie om tekniska förutsättningar för överföringen finns. Denna rapport bevisar att tekniska förutsättningar finns. Det som saknas är strategisk acceptans och stöd. Officiell sanktionering i NPDi är nödvändig för acceptans gentemot landstingens IT förvaltningar, en del journalföretag, samt för att fler NKR skall satsa på metoden. Resultaten från denna studie bör leda till en officiell sanktionering av projektet. Från de nationella registerhållarna samt landets kliniker är signalen entydig, man önskar den integrationen, och många register vill delta i pilotprojekt. Något motsatsförhållande råder inte avseende överföring från journal till register. Metoderna kompletterar varandra och ryms inom NPDi. 9

Referenser 1. http://www.kvalitetsregister.se/aktuellt/nationellaprogrammetfordatainsamlingnpdi. 2. http://www.socialstyrelsen.se/nationellehalsa/snomed ct. 3. Löfgren,M. The linkage between computerized medical record systems and the national quality registries is not functioning. The catch of data "at the source" is prevented] Lakartidningen. 1999 Sep 22;96(38):4035 9. 4. Löfgren, M. Svensson, O. Stjerndahl, J H. SnoMed CT ett nytt esperanto Dagens Medicin 20080124 5. Svensson, O. Bergström, U. Algers, G. Tsai, K. Haglund, U. et al. Slöseri i vården,. Dagens industri 20141209 6. Rosén, Måns Översyn av de nationella kvalitetsrgistren. Guldgruvan i hälso och sjukvården. Förslag till gemensam satsning 2011 2015. s9 ISBN 978 91 7164 613 2 10

Figur 1 Patient Enkät: Hälsodeklaration Enkät 8 v Enkät 1 år Ev. ytterligare Vårdpersonal Journal Journal levererar Patient ID + ev termer Emottar journaltextförslag Patientöversikt: Läkarformulär och enkätsvar Vårddatabas Klinikens egna analyser Kvalitetsregistret Datauttag On line statistik Rapportgeneratorn GynOps nationella analyser All information styrs och okulärbesiktas av användaren som registrerar innan den går till journalen och lagras i den lokala vårddatabasen. Flödet av information i GynOp. Ingen information förs från Kvalitetsregistret till vårddatabasen. 11

Tabell 1 Överföring till journal redovisas för kliniker med integration ( n=11) respektive de manuellt överförda texter(n=36). Frekvensen överföring är dubblerad med integration Enkät / Formulär Integrerad/ manuell överföring Andel Överförda Av Antal Skillnad Hälsodeklarationen Integrerad 80% 3423 46%* Manuellt 34% 14119 Anamnes/status Integrerade 43% 4153 24%* Manuellt 19% 18021 Operationsberättelsen Integrerad 82% 4765 35%* Manuellt 47% 19764 Utskrivningen/Epikris Integrerad 61% 4306 28%* Manuellt 33% 18796 PAD Integrerad 35% 2761 21%* Manuellt 14% 11645 Postoperativt förlopp Integrerad 76% 4050 37%* Manuellt 39% 17337 Uppföljning 1 år Integrerad 76% 3180 37%* Manuellt 39% 13228 Journalöverföring totalt Integrera 66% 26638 33%* Manuellt 33% 112910 * Statistisk signifikant skillnad (p<0.001). Uttrycket för klinisk relevans är procentuella differensen i informationsöverföringen 12

Figur 2 Skilnaderna mellan textöverföring vid kliniker med integration ( n= 8/11) och kliniker med manuell överföring (N= 29/36) 13

Figur 3 Frågorna som klinikerna besvarade. Med frågorna följde ett informationsbrev. 14

Figur 4 15

Bilaga 3: Deltagande 47 kvinnoklinikers överföring av malltext till journal eller pappersutskrift som bilaga till journal. Övre 11 kliniker med elektronisk datajournalintegrering. Undre 36 kliniker integration medels Kopiera eller Klipp o klistra Hälsodeklarationen Anamnes/status Operationsberättelsen Utskrivningen/ Epikris PAD Postoperativt förlopp Uppföljning 1 år Journalöverföring Totalt Nej Ja % Nej Ja % Nej Ja % Nej Ja % Nej Ja % Nej Ja % Nej Ja % Nej Ja % Antal Eskilstuna 2 99% 189 198 51% 38 425 92% 204 194 49% 333 4 1% 134 172 56% 126 188 60% 1026 1181 45% 2207 Gävle 30 567 95% 645 24 4% 40 785 95% 411 274 40% 266 110 29% 29 571 95% 12 462 98% 1433 2793 60% 4226 Hudiksvall 0 708 100% 255 503 66% 134 668 83% 93 689 88% 244 174 42% 26 684 96% 8 545 99% 760 3971 69% 4731 Karlskrona 427 4 1% 454 1 0% 442 104 19% 435 2 1% 358 5 1% 67 476 88% 33 405 93% 2216 997 44% 3213 Lycksele 1 107 99% 61 71 54% 4 143 97% 3 136 98% 35 2 5% 1 116 99% 1 91 99% 106 666 69% 772 Nyköping 1 258 100% 100 185 65% 25 290 92% 122 177 59% 132 10 7% 272 2 1% 216 2 1% 868 924 42% 1792 Skellefteå 0 183 100% 75 120 62% 6 198 97% 12 194 94% 50 74 60% 6 209 97% 6 159 96% 155 1137 73% 1292 Sundsvall 5 238 98% 154 361 70% 7 588 99% 95 481 84% 47 333 88% 197 332 63% 165 247 60% 670 2580 65% 3250 Umeå 15 468 97% 245 308 56% 27 560 95% 139 436 76% 201 244 55% 49 489 91% 27 313 92% 703 2818 68% 3521 Örebro Läkargr 50 0 0% 0 64 100% 11 0 0% 1 0 0% 62 64 90% 126 Örnsköldsvik 160 0 0% 184 20 10% 125 92 42% 151 58 28% 137 2 1% 185 22 11% 162 11 6% 1104 205 23% 1309 Total N=11 691 2732 80% 2362 1791 43% 848 3917 82% 1665 2641 61% 1803 958 35% 977 3073 76% 757 2423 76% 9103 17535 59% 26638 Alingsås 39 8 17% 23 0 0% 13 45 78% 50 2 4% 8 0 0% 29 0 0% 4 0 0% 166 55 42% 221 Borås 725 25 3% 765 16 2% 701 127 15% 779 29 4% 359 0 0% 568 222 28% 535 115 18% 4432 534 25% 4966 Eksjö 6 360 98% 124 389 76% 9 554 98% 51 506 91% 17 316 95% 50 445 90% 43 332 89% 300 2902 75% 3202 Falun 39 655 94% 741 1 0% 804 1 0% 782 1 0% 580 0 0% 112 714 86% 108 622 85% 3166 1994 39% 5160 Gällivare 133 0 0% 145 1 1% 147 6 4% 145 2 1% 76 0 0% 154 1 1% 132 2 2% 932 12 15% 944 Göteborg Carl 264 3 1% 412 0 0% 281 157 36% 280 153 35% 304 0 0% 395 6 2% 295 8 3% 2231 327 17% 2558 Göteborg Sahlg 85 405 83% 73 458 86% 49 505 91% 80 481 86% 363 73 17% 23 469 95% 12 421 97% 685 2812 69% 3497 Göteborg VFröl 50 7 12% 65 0 0% 66 0 0% 66 0 0% 12 0 0% 58 0 0% 40 1 2% 357 8 16% 365 Göteborg Östra 1016 50 5% 1010 265 21% 31 1326 98% 663 671 50% 511 5 1% 123 943 89% 88 735 89% 3442 3995 58% 7437 Halmstad 253 0 0% 268 0 0% 227 116 34% 268 24 8% 189 1 1% 272 0 0% 279 0 0% 1756 141 20% 1897 Helsingborg 76 544 88% 726 0 0% 729 3 0% 736 0 0% 439 0 0% 590 154 21% 519 75 13% 3815 776 19% 4591 Jönköping 326 1 0% 554 42 7% 86 572 87% 344 300 47% 388 0 0% 555 14 3% 431 5 1% 2684 934 27% 3618 Kalmar 373 0 0% 453 2 0% 573 1 0% 503 0 0% 338 0 0% 487 0 0% 353 0 0% 3080 3 12% 3083 Karlskoga 56 80 59% 172 0 0% 210 0 0% 218 1 1% 109 0 0% 75 104 58% 67 115 63% 907 300 29% 1207 Kristianstad 407 1 0% 495 1 0% 504 0 0% 476 0 0% 268 0 0% 501 0 0% 394 0 0% 3045 2 13% 3047 Kungsbacka 234 0 0% 320 0 0% 335 1 0% 325 0 0% 138 0 0% 301 0 0% 203 0 0% 1856 1 13% 1857 Lidköping 102 37 27% 192 0 0% 197 3 2% 198 0 0% 112 0 0% 171 0 0% 200 0 0% 1172 40 12% 1212 Lindesberg 113 0 0% 160 0 0% 12 160 93% 18 152 89% 50 0 0% 81 0 0% 434 312 37% 746 Linköping 928 131 12% 749 687 48% 827 663 45% 602 859 59% 122 928 88% 73 1259 95% 50 788 94% 3351 5315 62% 8666 Ljungby 4 155 98% 143 27 16% 125 56 31% 145 32 18% 87 0 0% 3 156 98% 2 155 99% 509 581 51% 1090 Luleå Sunderbyn 446 5 1% 695 17 2% 397 441 53% 665 42 6% 357 0 0% 587 5 1% 566 3 1% 3713 513 22% 4226 Lund 759 1 0% 902 0 0% 781 217 22% 969 97 9% 947 2 0% 1056 43 4% 619 5 1% 6033 365 16% 6398 Malmö 730 0 0% 724 3 0% 770 1 0% 690 0 0% 736 0 0% 832 0 0% 529 0 0% 5011 4 15% 5015 Mora 275 4 1% 328 0 0% 331 0 0% 331 0 0% 134 0 0% 24 311 93% 20 239 92% 1443 554 42% 1997 Motala 131 8 6% 32 207 87% 15 229 94% 31 213 87% 65 9 12% 39 168 81% 81 98 55% 394 932 64% 1326 Norrköping 10 339 97% 77 387 83% 7 561 99% 26 516 95% 323 10 3% 22 500 96% 6 426 99% 471 2739 70% 3210 Skövde 35 382 92% 545 1 0% 449 138 24% 592 2 0% 429 0 0% 475 5 1% 366 4 1% 2891 532 17% 3423 Trollhättan NÄL 455 1 0% 988 0 0% 418 673 62% 860 186 18% 803 1 0% 702 309 31% 545 250 31% 4771 1420 27% 6191 Uppsala 19 1110 98% 990 462 32% 187 1414 88% 311 1153 79% 707 8 1% 895 205 19% 709 44 6% 3818 4396 40% 8214 Varberg 364 11 3% 437 2 1% 261 295 53% 381 3 1% 237 0 0% 431 107 20% 302 89 23% 2413 507 30% 2920 Värnamo 3 193 99% 30 242 89% 5 280 98% 10 278 97% 51 169 77% 1 290 100% 2 274 99% 102 1726 79% 1828 Västervik 219 1 1% 254 2 1% 109 228 68% 155 157 50% 60 134 69% 177 110 38% 167 107 39% 1141 739 43% 1880 Växjö 6 298 98% 177 157 47% 99 241 71% 177 163 48% 173 1 1% 4 277 99% 4 257 99% 640 1394 61% 2034 Ystad 140 1 1% 163 0 0% 173 1 1% 123 0 0% 52 0 0% 118 0 0% 72 0 0% 841 2 17% 843 Örebro USÖ 245 1 0% 451 0 0% 414 87 17% 379 69 15% 326 3 1% 420 1 0% 246 1 0% 2481 162 13% 2643 Östersund 233 3 1% 175 94 35% 45 275 86% 81 194 71% 108 7 6% 115 0 0% 68 0 0% 825 573 44% 1398 Total n=36 9299 4820 34% 14558 3463 19% 10387 9377 47% 12510 6286 33% 9978 1667 14% 10519 6818 39% 8057 5171 39% 75308 37602 36% 112910 Totalt N=47 9990 7552 43% 16920 5254 24% 11235 13294 54% 14175 8927 39% 11781 2625 18% 11496 9891 46% 8814 7594 46% 84411 55137 40% 139548