Nya INFObladet 2014 nr 2 Njurförbundet Västsverige inbjuder till föreningsmöte, 18 oktober kl 9.30, på Scandic Crown, Göteborg, med tema Dina rättigheter när du är sjuk Dagen startar med kaffe klockan 10.00-10.30 då föreläsningen tar vid. Vi beräknar avsluta dagen klockan 16. Kostnad: Medlemmar i NJVS: 50 kr Icke medlemmar: 100 kr Anmälan görs senast 8 oktober till kansliet via mail njvs@njurforbundet.se eller telefon 031-338 01 08 Utförligare program i nästa INFO-blad Njurförbundet Västsverige Skaraborgsgruppen inbjuder till informationsträff, 28 oktober kl 18, om bloddialys, PD och hemdialys, på KSS - Utsikten Sjuksköterskorna Åsa Andersson och Pia Lejon, Njurmedicin, KSS, informerar om bloddialys, PD-dialys och hemdialys. The Spinning Wheels från Skövde underhåller oss med musik från 50- och 60-talet. Kostnad: Medlemmar i NJVS: 70 kr Icke medlemmar: 100 kr Anmälan görs senast 25 oktober till kansliet via mail njvs@njurforbundet.se eller telefon 031-338 01 08 eller till Birger Joräng på 0510-24098 eller 070-2013985.
Från vår ordförande När du läser Info-bladet denna gången kan vi se tillbaka på en lång och varm sommar. Under våren gick vår mesta tid åt till årsmötet och 9:e Nationella Njurkonferensen. På årsmötet lämnade Barbro Hammarén och Katarina Lindahl styrelsen. Vi vill här rikta ett varmt tack till dem båda för deras engagemang under flera år. Nya i styrelsen är Jenny Thorsell, Åke Nilsson och Henrik Eriksson. Två av dem kan du läsa om längre in i bladet. Nationella Njurkonferensen var mycket lyckad. Lite drygt 200 personer från hela landet deltog. Föreningen fick möjlighet att leva upp till sina mål - gemenskap uppnåddes genom fina möten i pauser och under måltider, kunskap genom bra föreläsningar och påverkan genom att i paneldebatten mellan olika företrädare och beslutsfattare sprida hur det är att leva med njursjukdom. Alla som deltar i en debatt får sätta sig in i de frågor som kan uppstå i samband med njursjukdom. Njurskola i olika former har det varit på alla klinikerna i regionen. Föreningen har varit representerad på samtliga. Under tre dagar i maj deltog några av oss i vårmöte i Trollhättan. Där träffades dialystekniker, sjuksköterskor, dietister, läkare m fl för att delge varandra nya kunskaper och forskningsrön. Under dag två var det ett lunchseminarium där Henrik Eriksson, ny i styrelsen, deltog och delgav sina erfarenheter av att dialysera hemma vad som är bra och vad som kan bli bättre. Denna föreläsning var mycket uppskattad. Många vill gärna höra vad vi som är proffs på oss själva tycker om vården. Ingen vet ju bättre än du själv hur just du känner och vill ha det för att må bra. I sommar har Håkan Hedman och undertecknad tillsammans med flera ur förbundsstyrelsen bemannat Njurförbundets tält i Visby under Almedalsveckan. En mycket spännande och intensiv vecka. Du kan läsa mer om det i Njurfunk som kommer i höst. Då har du också möjlighet att läsa om allt klokt som sades under Nationella Njurkonferensen. Håll koll på vårt kalendarium med alla aktiviteter under hösten. Hoppas att vi ses då. Vi i styrelsen kommer bl a att jobba med färdtjänst- och sjukresefrågor men också hur vi som sköter vår dialysbehandling i hemmet vill att allt skall fungera. Har du som hemdialyserare synpunkter tar vi gärna emot dem. Kontakta undertecknad via email eller telefon Tina Pajunen för styrelsen tina.pajunen@njurförbundet.se mobil 0706140108 Njurförbundet Västsverige Slottsskogsgatan 12 402 41 Göteborg Tel: 031-338 01 08, måndag-fredag 9-12 Fax: 031-14 70 41 E-post: njvs@njurforbundet.se www.njurforbundet.se Bankgiro: 5984-4241 Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond Bankgiro: 5417-1889
Nya medlemmar i styrelsen Mitt namn är Henrik Eriksson och jag är 45 år. Jag bor i Vänersborg och har gjort så hela mitt liv. Mycket av min tid går åt till familj, sambo och 3 barn, och jobb. Jag är utbildad till konstruktör och jobbar heltid på ett konsultbolag. Trots att jag kör hemodialys kan jag jobba heltid p g a att jag sköter min behandling hemma. För att få lediga dagar kör jag varannan natt 7-8 timmar. Detta fungerar bra för mig och jag har till sommaren kört 10 år i hemmet. Jag hoppas kunna vara till nytta i den nya styrelsen med hjälp av den ganska långa erfarenhet jag har av dialysvård. Det är snart 30 år sedan jag blev njursjuk p g a glomerulonefrit. Under årens lopp har jag provat på det mesta i behandlingsväg och hoppas därför kunna hjälpa till där det behövs. Min erfarenhet av att jobba för njursjuka kommer från min tid i förbundets ungdomsgrupp på 1990-talet. Under många år var jag med i arbetsgruppen som planerade konferenser för njursjuka ungdomar. Brukar även vara med på Njurskola som arrangeras av min dialysklinik för nya patienter. Henrik Eriksson Mitt namn är Jenny Thorsell, jag är 36 år och bor på ön Bohus- Björkö strax utanför Göteborg tillsammans med min man och våra tvillingtjejer. Jag har haft min njursjukdom sedan födseln, då det är en ärftlig njursjukdom som både min farfar och pappa hade. Jag började i dialys 2009 på Mölndals sjukhus där jag skötte min egen dialys. och fick min nya njure i november 2011. Jag älskar att resa, och träffade min man i Alanya i Turkiet där jag bodde och jobbade under ett par år. Jag är utbildad undersköterska men har mest jobbat med turism, nu senast på Fiskemuséet här ute på Hönö. Annars är jag nog ganska vanlig, älskar att vara med min familj och försöker ta vara på det goda i livet. Mina intressen är mest mina barn och min familj och jag tränade flickor 04-05 i IFK Björkö innan men nu har jag lagt tränaryrket på hyllan och lägger min tid på detta istället. Jag tycker det är otroligt kul och lärorikt att få chansen att få vara med i styrelsen då jag tror det finns många saker man kan förbättra så att njurvården blir bättre. Och så att förutsättningarna blir bättre för de som är sjuka och man får känna att man har god livskvalitet. Jag hoppas kunna hjälpa till. och ser fram emot nya utmaningar. Jenny Thorsell
Informationskvällar på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg Vid 4 tillfällen under hösten bjuder Njurmedcin på Sahlgrenska sjukhuset tillsammans med Njurförbundet Västsverige in till informationskvällar i föreläsningssalen Hjärtat. Vid alla tillfällen möter du personer med erfarenheter från njursjukvården, antingen som anställda på Njurmedicin eller genom ett liv där njursjukdom och behandling är en del. Du har möjlighet att ställa frågor och /eller diskutera med alla som deltar. Bromsa din njursvikt, 24 september kl 17.30-20.00 Vi vänder oss främst till dig som vet att du har kronisk njursvikt eller dig som har någon nära som lever med det. Men alla intresserade är välkomna! Vi pratar om allt du kan göra själv för att dina njurar ska fungera så bra som möjligt så länge som möjligt och att du ska må bra. Vi berättar också om hur njurarna fungerar och vad som händer vid njursvikt. Du träffar personer med erfarenhet av att leva med njursvikt samt läkare, sjuksköterskor, kurator, dietist och sjukgymnast och har möjlighet att diskutera med vem du vill. Njurtransplantation, 23 oktober kl 17.30-20.00 Vi vänder oss främst till dig som kanske ska bli njurtransplanterad eller till dig som har någon nära som kanske ska transplanteras. Alla intresserade är välkomna! Vi pratar om livet före, utredning och väntetid inför en transplantation, själva operationen och tiden efter, samt behandling och uppföljning efter transplantationen. Vi pratar om hur livet kan se ut när man lever med en transplanterad njure. Du träffar personer med erfarenhet av att vara transplanterade, samt läkare, sjuksköterskor, kurator, dietist och sjukgymnast. Dialys, 19 november kl 17.30-20.00 Vi vänder oss främst till dig som kanske kommer att behöva dialys eller till dig som har någon nära som kommer att behöva behandlingen. Alla intresserade är välkomna! Vi pratar om vad behandlingen gör för dig och hur vi tillsammans väljer behandlingsform så att den ska fungera så bra som möjligt i ditt liv. Det finns flera möjligheter. Vi berättar varför vi rekommenderar dialysbehandling som man sköter hemma, och om hur man gör när dialysbehandlingen måste ges på sjukhus. Du träffar personer med egen erfarenhet av att ha dialysbehandling samt läkare och sjuksköterskor.
Njurdonation, 27 november, kl 17.30-20.00 Vi vänder oss främst till dig som funderar på eller har bestämt dig för att ge en njure till en närstående, eller till någon helt okänd. Vi vänder oss också till dig som kanske ska få en njure av någon du känner. Alla intresserade är välkomna! Vi berättar om vad det innebär att ge en njure. Vad som krävs av givaren, vilka risker som finns, om utredning, kontroller och operation. Vi pratar också om alla de känslor detta kan väcka hos både den som ger och den som får. Du träffar personer med egen erfarenhet av att ge en njure samt läkare, sjuksköterskor och kurator. Sista anmälsningsdag till dessa tillfällen är tre dagar innan datum för informationskvällen. Anmälan till: Njurmottagningen njurmottagningen.su@vgregion.se eller 031-342 8933, 031-342 7764 alternativt Njurförbundet Västsveriges kansli njvs@njurforbundet.se eller 031-338 01 08 Med Ordförande på konferens Njurförbundet består av 14 regionförbund, och med jämna mellanrum träffas vi på en sk regionordförandekonferens. I slutet av februari (kors vad tiden går) så möttes vi i Solna utanför Stockholm. Förutom vår ordförande Tina Pajunen så deltog Håkan Hedman, i egenskap av ordförande för hela Njurförbundet, Kristina Andersson-Holgersson, Anna Cagner och undertecknad. Mötet är till för att vi skall kunna byta erfarenheter men också få information. Svenskt Njurregister var på plats och informerade om sin verksamhet. Vi pratade vidare om patientstödjarens roll i sjukvården, där man har goda erfarenheter från Jönköping. Peter Carstedt presenterade organisationen MOD - Mer Organ Donation och vi diskuterade hur vi kan finna en samverkan med Njurförbundet. Då det är valår i år så lades viss möda på att formulera innehåll i en valplattform för Njurförbundet. De två dagarna gick väldigt fort, som de gör när man har trevligt i goda vänners sällskap. Vi från Njurförbundet i Västsverige kunde summera konferensen som lärorik och givande. Det är alltid bra att få höra hur andra arbetar samt att få tillfälle att byta idéer. Anders Olsson
Bussresa till Hönö 16:e augusti hämtade Leja Touring upp 28 glada medlemmar för att åka ut till Hönö där vi hämtade upp ytterligare fyra personer samt en guide som skulle vara med oss hela dagen. Först stannade vi till på Öckerös hembygdsgård för att fika och få smaka på äkta bagebrö bakat i en äkta bakugn som finns i ett av husen som står på Hembygdsgårdens mark. Efter en liten rundtur in och ut i de olika husen var det dags att besöka Öckerös gamla kyrka för att få höra historien om den. Väl tillbaka i bussen fick vi oss en guidad tur på Öckerö, Hönö och Fotö. Vi kunde även se de andra vackra öarna i Göteborgs norra skärgård. Nere vid Hönö Klåva blev det ett besök i fiskemuséet som ligger precis nere vid hamnen. Inne på Tullhuset väntade en fantastisk fisklunch på oss. Samtidigt som vi åt kunde vi vända blickarna ut mot Vinga fyr. Det var ett lika glatt gäng som gick på som vi senare lämnade av på Hedens busstation vid fyratiden på eftermiddagen. Anna Ingvaldsdotter Boktips... Här kommer tips på några böcker som jag tycker förgyller livet en smula. De är absolut inte nya, men verkligt bra! Snäcksamlarna av Rosamunde Pilcher Penelope Keeling får en lättare hjärtinfarkt vid 64 års ålder och beslutar sig för att uppfylla den dröm hon haft i många år - att återvända till sin barndomsstad i Cornwall, Porthkerris. Olika omständigheter har gjort att hon var tvungen att lämna sitt hem där och bosätta sig i London. Vi får följa Penelope i hennes nuvarande liv och även det dåvarande genom återblickar. Detta är en härlig historia som man lätt engagerar sig i och man känner stor sympati med Penelope och förundras över de konsekvenser hennes val har fått i hennes liv. Bergen äro unga av Han Suyin Boken handlar om en pensionerad engelsk officer och hans fru, Anne, som bor i Indien. Anne vill göra något mer med sitt liv och söker därför ett arbete som lärare i engelska i Nepal. Hon har en bekant som har öppnat en flickskola där. Till makens fasa får och accepterar hon anställningen och de beger sig till Nepal. Där börjar historien. Anne möter sitt livs kärlek och boken tar oss med på en hisnande färd genom Nepals vackra bergstrakter. Isabel Brattkull
Kalendarium Fetmarkerade aktiviteter är för alla, medlemmar som icke medlemmar. 2014 13 september Bangolf i Kungälv. Sista anmälan 8/9. 24 september Bromsa din njursvikt. Sahlgrenska Oktober Mer information i INFO-blad. Anmälan senast 21/9 Medlemsträff i Skaraborg Mer information i nästa INFO-blad. 6-12 oktober Europeiska donationsveckan 9 oktober Styrelsemöte. 11 oktober Europeiska donationsdagen 18 oktober Föreningsmöte. Scandic Crown, Göteborg Dina rättigheter när du är sjuk. Mer information i näst.a INFO-blad. 23 oktober Transplantation. Sahlgrenska Mer information i INFO-blad. Anmälan senast 20/10 28 oktober Informationsträff, Skaraborgsgruppen Mer information i INFO-blad. Anmälan senast 25/9. 25-26 oktober Ordförandekonferens i Solna. November Bussresa. Mer information i nästa INFO-blad. 8 november Arbetsmöte styrelsen, Björkö. 18 november Styrelsemöte Gelinfonden. 19 november Dialys. Sahlgrenska Mer information i INFO-blad. 27 november Att donera en njure. Sahlgrenska December 1 december Styrelsemöte. Mer information i INFO-blad. Anmälan senast 24/11 Julbesök på avdelningarna. 6 december Julbord Grand Hotell, Alingsås. Mer information i nästa INFO-blad. 1 december Styrelsemöte. 2015 Mars Årsmöte med övernattning. 12 mars Världsnjurdagen. Utgivningsplan Infobladet 2014 Augusti, oktober, november
B Porto betalt Avs: Njurförbundet Västsverige, Slottskogsgatan 12, 402 41 Göteborg Årsmötet den 22 mars En underbar vårdag i mars, närmare bestämt den 22 dagen i den tredje månaden, var vi ett 30-tal medlemmar som flydde solen in i Dalheimers hus för att delta på årsmötet för Njurförbundet i Västsverige. Årsmötet ger oss medlemmar möjlighet att möta gamla bekanta men även träffa nya människor som i framtiden, förhoppningsvis, kan bli bekanta ansikten. Efter den självklara avrundningen med kaffe på maten förflyttade vi oss till Kungens sal för dagens egentliga begivenhet - årsmötet. Föreningens ordförande Tina Pajunen hälsade alla välkomna och inledde med att säga några fina ord om allas vår saknade Birgitta Månsson och tände ett ljus för henne. Till att leda dagens möte valdes Marianne Fagerberg som till vardags är ordförande för HSO i Västra Götaland. Dagordningen betades av paragraf för paragraf. Valberedningens förslag till styrelsen 2014-2015 godkändes. Tina Pajunen omvaldes som ordförande på ett år och vi fick in tre nya suppleanter, Jenny Thorsell från Björkö, Åke Nilsson från Göteborg och Henrik Eriksson från Vänersborg. Till valberedningen invaldes av mötets deltagare Maria Andreasson då det där varit ett bortfall. För övrigt avlöpte mötet utan större avbrott och genomfördes enligt stadgarna. Efter en kort bensträckare besöktes vi av Pamela Lindgren som designat våra glasnjurar som säljs på förbundets webshop. Pamela är designer inom industri, möbler och mode och har, förutom glasnjurarna, bl.a designat flertalet verktyg för att underlätta för personer med handikapp. Dagen avslutades med kaffe och kaka där vi skulle fått underhållning av en kvartett där en av våra styrelseledamöter ingår. Men eftersom hon lyckligtvis blev transplanterad knappt en vecka före mötet kunde hon inte delta, och man kunde heller inte finna någon ersättare med så kort varsel. Vi fick därför roa oss själva vilket inte är svårt, då stämningen alltid ligger på topp under våra sammankomster och många intressanta samtal förs över den utsökta maten och kaffet i husets restaurang. Vid tangenterna Pernilla Oscarsson Vice sekreterare INFObladet Medlemstidning, Njurförbundet Västsverige. Upplaga: 875ex. Redaktör: Anders Olsson. Layout: Kristina Holgersson. Foton: Njurförbunet Västsverige. Tryck: Tryckalster 2014