Verksamhetsberättelse med Årsredovisning 2011

Verksamhetsberättelse med Årsredovisning 2011 Reumatikerförbundet

Kontaktuppgifter Adress: Reumatikerförbundet, Box 12851, 112 98 Stockholm Organisationsnummer: 802002-7838 Besöksadress: Alströmergatan 39 Telefon: 08-505 805 00 Telefon medlemsregistret 08-505 805 04, 505 805 14 Fax: 08-505 805 50 Hemsida: www.reumatikerforbundet.org E-post: info@reumtikerforbundet.org Öppettider: Växeln måndag - torsdag: 08.30-16.30 fredag: 08.30-12.00 Kansliet måndag - torsdag: 09.00-17.00 fredag: 09.00-15.45 Sommartid stänger kansliet en timme tidigare Beställning av material Skantz distribution AB Optimusvägen 12D 194 34 Upplands Väsby Fax: 08-590 956 51 E-post: order@skantzdistribution.se Foto framsidan: Nick Veasey Layout: Maj Söderman Tryck: Sib-Tryck Holding AB, Norsborg

3 Reumatikerförbundets idé och vision Reumatikerförbundet bildades 1945 för att bekämpa de reumatiska sjukdomarna. Det började med 35 huvudmän som sedan blev en växande demokratisk medlemsorganisation. 1947 var det 3 500 medlemmar, då det första årsmötet hölls. Idag är vi över 50 000 medlemmar som ser nyttan och glädjen med att vara med i Reumatikerförbundet. Reumatikerförbundet har med åren inte bara bekämpat sjukdomar utan också påverkat beslutsfattare, sjukvård, läkemedelsföretag och andra så att livet ska bli mer drägligt för dem som drabbas. Till hjälp att driva forskningen framåt och för att hitta lösningen på reumatismens gåta, så har vi vår insamling till Reumatikerfonden, som varje år bidrar med åtskilliga miljoner till forskning. Det är det enskilt största bidraget till svensk forskning inom reumatologi, näst efter staten. Reumatikerförbundet får också gåvor till sin verksamhetsfond, som har till syfte att främja rehabilitering eller annan verksamhet, enligt gåvans ändamål. Vi har spetskompetens på de cirka 80 diagnoser som ingår i de reumatiska sjukdomarna och har också nyligen utökat området med icke-traumatiska ryggproblem, det vill säga, de ryggproblem som inte är orsakade av olyckshändelser. Över en miljon människor lider av någon typ av reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen och varje dag insjuknar nya, så syftet från början med Reumatikerförbundet, kvarstår i högsta grad. Reumatikerförbundet är en politisk och religiöst obunden sammanslutning av fysiska och juridiska personer, det vill säga enskilda personer och föreningar. Förbundet har sitt säte i Stockholms län. H M Konungen är Reumatikerförbundets beskyddare. Reumatikerförbundets vision är ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Målet är en samhällsutveckling som ger alla reumatiker full delaktighet och jämlikhet inom alla samhällsområden och ska verka för vision och mål genom att; Driva reumatikers frågor i samhället och påverka beslutsfattare Ge individen stöd i vardagen Insamlade medel, testamenten och övriga gåvor tillfaller Reumatikerfonden, eller annan av Reumatikerförbundets fonder för att främja reumatologisk forskning, rehabilitering eller annan verksamhet enligt gåvans ändamål. Reumatikerförbundets huvudbudskap, som vi vill att allmänheten ska känna till är: Att reumatiska sjukdomar är allvarliga, drabbar många, i alla åldrar och behöver forskningsresurser.

4 Innehållsförteckning 3 REUMATIKERFÖRBUNDETS IDÉ OCH VISION 5 ORDFÖRANDE HAR ORDET 6 ÅRET I KORTHET 7 FÖRBUNDSSTYRELSEN 12 ETT AXPLOCK AV HUR REUMATIKERFÖRBUNDET HAR AGERAT OCH REAGERAT UNDER ÅRET 15 VI SYNS ALLT MER 18 REUMATIKERFÖRBUNDET EN KUNSKAPSORGANISATION 21 VERKSAMHET FÖR MEDLEMMAR OCH FÖRTROENDEVALDA 24 VÅRA MEDLEMMAR 25 FORSKNING FÖR LIVET 27 INSAMLING 29 PROJEKT VI BEDRIVER 32 REUMA UTVECKLING AB 33 SAMARBETE, INTERNATIONELLT OCH MED ÖVRIGA ORGANISATIONER 36 BILAGOR 63 ÅRSREDOVISNING 86 ORDLISTA Från Öland. Bilden tagen under styrelsens överläggningar i oktober. Foto: Steinar Walsö-Kanstad.

5 Ordföranden har ordet Så har återigen ett år passerat. Varje gång jag ska försöka blicka bakåt så får jag alltid en första tanke att vi inte har gjort någonting, men när jag sedan sätter mig och verkligen funderar, så inser jag att vi faktiskt har hunnit med ofantligt många saker. En fråga som har tagit stor plats i arbetet på förbundskansliet har förstås varit framtagandet av vår nya hemsida, som kommer att bli mycket mer informativ och användarvänlig. Hemsidan kommer att lanseras den 28 januari 2012 och när du läser detta så hoppas jag att den blev så bra som vi tänkt oss. För något år sedan genomförde vi en medlemsundersökning där det framkom att vi inte syntes tillräckligt mycket utåt och vi har därför funderat på vad vi ska göra för att få mer uppmärksamhet. I år har vi medverkat på fler seminarier än tidigare, för tionde året på raken, har vi varit med på Almedalsveckan, vi har kontaktat journalister med tips och vi har skrivit en rad debattartiklar för att nämna några aktiviteter. På årets Almedalsvecka deltog vi i sju olika arrangemang arrangerade av bland annat Svenskt Näringsliv, Socialstyrelsen och Läkarförbundet. Vi arrangerade också ett seminarium tillsammans med Svensk Reumatologisk Förening, SRF, där vårt tema var Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar, ett seminarium som var oerhört välbesökt och som vi fick jättefina reaktioner på. Vi kunde också konstatera att detta var första gången i Almedalen, där en specialistförening och en patientorganisation gjorde ett gemensamt arrangemang. Där fick vi lite blodad tand, så vi får hoppas att vi kommer att fortsätta det samarbetet. Vårt stora deltagande i Almedalen blev också uppmärksammat av en kommunikationsbyrå som rankade mig, tillsammans med Vårdförbundets ordförande Sineva Ribeiro, som tvåa bland organisationsföreträdare i Almedalen. Nummer ett var Heidi Stensmyren, vice ordförande i Läkarförbundet. Jag blev också rankad av tidningen Dagens Medicin till en av Sjukvårdens hundra mäktigaste. Detta är utmärkelser som känns oerhört roligt att få men det bygger ju på att vi alla tillsammans arbetar mot ett och samma mål, nämligen som våra stadgar säger Ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Då kommer jag osökt in på ytterligare en stor fråga som vi arbetat med under året och det är vår värdegrund. Tanken är att vi ska ta fram ett värdegrundsprogram där vi alla vet vad vi står för och hur vi vill att andra ska uppfatta oss. Det kan betyda att vi får en annan vision i framtiden. En eventuell ny värdegrund ska beslutas om på förbundsstämman 2012. Forsknings- och insamlingsfrågorna har som vanligt också varit i fokus. Under året genomförde vi en kampanj med rubriken Vill du lösa en gåta med syfte att samla in mer pengar till forskning samt att göra Reumatikerförbundet mer känt som en insamlingsorganisation. Vi har också på olika sätt försökt att påverka ministrar i Sverige och kommissionärer i Europa för att de ska prioritera mer pengar till rörelseorganens sjukdomar i det Europeiska forskningsprogrammet och i den svenska, så kalllade forskningspropositionen, som ska beslutas under 2012. Det var några övergripande frågor som jag arbetar med på riksnivå men mitt och förbundsstyrelsens arbete är ju inte något värt om vi inte gör det tillsammans med er som är aktiva i distrikt och föreningar och som varje dag arbetar för att vi reumatiker ska få ett bra liv. Så, med detta hoppas jag att vi kommer att fortsätta att arbeta tillsammans och att vi möts i 2012 års stora temaaktivitet, Reumatikerförbundet - kunskap som lindrar. Anne Carlsson förbundsordförande

6 Året i korthet Stort arbete har pågått hela året för att göra en helt ny hemsida. Vi har vänt, vridit och ifrågasatt vår vision, för att se om den håller eller bör förändras. Start för vår officiella facebooksida. Vi blev rankade tvåa bland aktiva organisationer under Almedalen av kommunikationsbyrån Mix Public Relations. TNF-hämmare kvar i högkostnadsskydd. Bruce Beutler fick nobelpriset i medicin för att han utvecklat TNF-blockerande behandling vid inflammationssjukdomar. Anne Carlsson utsedd av tidningen Dagens Medicin till en av de 100 mäktigaste inom vården. Svarat på tolv remisser ställda direkt till oss. Medverkat på ett tjugotal kongresser, stämmor och mässor utöver våra egna. Synts väsentligt mer i media, jämfört med förra året. Samlat in 20 miljoner kronor, vilket har ökat anslagen till forskning med 24 procent sedan förra året. Startat ett stort arkivarbete och framtidssäkrat handlingar och dokument. Nytt grepp i insamlingsarbetet genom reklamkampanjen, Sveriges största gåta. Försökt medvetandegöra hos allmänheten att artros ingår i de reumatiska sjukdomarna, bland annat genom att anordna 347 artrosskolor i hela landet och hållit föredrag för över 700 personer. Förberett temaåret 2012, Reumatikerförbundet - Kunskap som lindrar, med diagnoskunskap i fokus, genom att besöka alla distrikt och bokat in en serie med föreläsningar som kommer att direktsändas via vår hemsida. Vår medlemstidning Reumatikervärlden fick Guldbladet för bästa journalistik och Silverbladet för bästa nykomling/omgörning. Tillsatt ny generalsekreterare, nämligen Magdalena Olsson. Anne Carlsson, Reumatikerförbundets ordförande, på ett seminarium under Almedalsveckan. Foto: Stig Hammarstedt. Sveriges största gåta. (Rubrik s Cube used by permission of Seven Towns LTD) Reumatikerförbundet på Centralen i Stockholm under internationella reumatikerdagen. Foto: Lotta Tillström.

7 Förbundsstyrelsens uppgift Förbundsstyrelsen väljs var fjärde år. 2013 är det dags för val igen. Ur stadgarna antagna 2010-06-05 (finns i sin helhet på www. reumatikerforbundet.org): Förbundsstyrelsen leder Reumatikerförbundets verksamhet i överensstämmelse med förbundsstämmans beslut. Förbundsstyrelsen har det övergripande verksamhetsansvaret och är förbundets förvaltande och verkställande organ, såvida inte förbundsstämman, i vissa frågor, beslutat om annat. Förbundsstyrelsens förvaltning ska redovisas årligen i en verksamhetsberättelse samt resultat- och balansräkning. Förbundsstyrelsen ska också med ledning av förbundsstämman besluta om budget och aktivitetsplan. Förbundsstyrelsen har under året haft sex ordinarie och fyra extra protokollförda sammanträden. Förbundsstyrelsens beredande organ, presidiet, har haft tio protokollförda sammanträden under 2011. Mycket fokus har legat kring den nya hemsidan, värdegrundsdiskussioner, förberedelser för kommande års temaaktiviteter och organisationsfrågor. I oktober åkte styrelsen tillsammans med ledningsgruppen iväg på en lite längre överläggning för att utvärdera den halva mandatperiod som då hade gått. De blickade bakåt från 2009, då styrelsen var nytillsatt och reflekterade över framtidsfrågor. Konferensen ägde rum på Strand Hotell, Borgholm på Öland. En valberedning, bestående av fem ordinarie och tre ersättare arbetar parallellt under samma mandatperiod. De ska ta fram förslag på ledamöter som kan representera Reumatikerförbundet på ett bra sätt och bestå av personer som är reumatiker, närstående eller är representanter från professionen. Valberedningen har möjlighet att medverka genom en representant, på alla ordinarie sammanträden. Antalet förtroendevalda revisorer är tre, varav en sammankallande samt en auktoriserad revisor från BDO. Revisorerna gör löpande granskning av verksamhet och räkenskaper och medverkar också på de flesta sammanträdena. Kaffepaus under överläggningarna som förbundsstyrelsen hade på Öland i oktober. Foto: Steinar Walsö-Kanstad.

8 Förbundsstyrelsen Anne Carlsson David Magnusson Bo Jonsson Sara Hjalmarsson Greta Thorén Suzanne Ahlkvist Bertil Eklund Claes Stjernström Margreth Halvarsson Mari Norén Hedberg Anna Schéle Kurt Jörgensen Steinar Walsö- Kanstad Caroline Liljegren Bo Ringertz Anne Carlsson, förbundsordförande Skattkärr Ledamot sedan 2001, ordförande sedan 2005 Född år: 1955 Uppdrag under året jag minns: Ett av mina starkaste minnen, som också gjorde mig oerhört glad, var när grundaren av tidningen Dagens Medicin Per-Gunnar Holmgren, vid ett seminarium i Almedalen sa: Anne, varför kallar ni er för en patientorganisation, ni är ju en fantastisk kunskapsorganisation! Jag inser nu att han naturligtvis har helt rätt. Jag fick en riktig aha-upplevelse. David Magnusson, förste vice ordförande Offerdal Ledamot sedan 1997. Född år: 1953 Uppdrag under året jag minns: Jag var på besök i Makedonien och träffade deras nystartade förbund, och fick se hur mycket de gjort och gjorde med små resurser och i ett relativt fattigt land. De såg inga problem, bara möjligheter. Deras kansli var en liten lägenhet som ordföranden själv betalade för. De har bland annat haft en massa aktiviteter med politiker och tryckt broschyrer. Den entusiasm som dom visade var imponerande att se. Bo Jonsson, andre vice ordförande Hägersten Ledamot sedan 2001 Född år: 1964 Uppdrag under året jag minns: Jag har gillat presidiemötena. Där tas många olika frågor upp och vi har tillfälle att diskutera dem närmare.

9 Sara Hjalmarsson, ledamot Norrköping Ledamot sedan 2001. Född år: 1973 Uppdrag under året jag minns: I februari deltog jag för första gången som förbundsstyrelsens representant i Vetenskapliga nämnden. Det var spännande och utmanande. Jag skulle speciellt titta på patientnyttan i de 126 ansökningar som kommit in. Greta Thorén, ledamot Norrköping Ledamot sedan 2005 Född: 1948 Uppdrag under året jag minns: Allra mest minns jag alla intervjuer jag gör i samband med tidningen Bulletinen. En person som har varit sjuk i 40 år i systemisk skleros sade till mig: Det är viktigt att inte tillåta sjukdomen att äga en, utan att man istället är en person som har en sjukdom Varje sådant möte med människor är oerhört viktigt för mig. Suzanne Ahlkvist, ledamot, Enköping Ledamot sedan 2001 Född: 1950 Uppdrag under året jag minns: Jag minns särskilt när jag fick uppdraget av förbundsstyrelsen att ingå i valberedningen i Reumatikerdistriktet i Västmanland. När en komplett styrelse valdes i mars, kändes det extra roligt att vara förbundsstyrelseledamot. Bertil Eklund, ledamot Hedemora Ledamot sedan 2001 Född: 1952 Uppdrag under året jag minns: Jag minns alla de diskussioner vi har fört för att ta fram en ny värdegrund och vision. Möten med människor, som besitter kunskap och som är engagerade är en fin upplevelse som lever kvar länge. Claes Stjernström, ledamot Tyresö Ledamot sedan 2005 Född: 1958 Uppdrag under året jag minns: I november var jag på ABF och lyssnade på en föreläsning om barnreumatism, juvenil artrit, med efterföljande frågestund. Det var den första föreläsningen jag varit på som direktsändes på internet. Margreth Halvarsson, ledamot Partille Ledamot sedan 2006 Född: 1948 Uppdrag under året jag minns: I stort sett allting har varit roligt, till exempel besök i olika föreningar. Ett trevligt möte var reumatikerföreningen Mariestads 30-årsjubileum. Eftersom det inföll på min födelsedag blev det extra trevligt. Mari Norén Hedberg, första ersättare Valbo Ersättare sedan 2009 Född: 1966 Uppdrag under året jag minns: Jag hade förmånen att få delta på Unga Reumatikers Riksstämma. Det var mycket inspirerande att få umgås med ett härligt gäng driftiga, kunniga och positiva ungdomar en hel helg. Anna Schéle, andra ersättare Krisianstad Ersättare sedan 2006 Född: 1965 Uppdrag under året jag minns: Mitt bästa minne är när jag deltog på Postkodlotteriets Grannyra i Kristianstad. Vi träffade massor av människor och delade ut snabbinfo, tablettaskar och chokladkaniner. Trots kylan utomhus värmde mötet. Kurt Jörgensen, tredje ersättare Dals Rostock Ordinarie ledamot 1996-2004. Ersättare sedan 2005. Född: 1946 Uppdrag under året jag minns: Mitt bästa minne är resan till Sri Lanka och när vi träffade folk från deras nybildade organisation. Det roligaste var att se deras entusiasm och glöd. Steinar Walsö-Kanstad, fjärde ersättare Härryda Ersättare sedan 2009 Född: 1942 Uppdrag under året jag minns: Den 18 september såg nästan 1000 personer, i elva olika städer, premiären på filmen Leva livet länge. Nu hoppas jag att det man ser, hör och känner kan skapa förståelse och god dialog människor emellan. Caroline Liljegren, adjungerad Vårby Adjungerad sedan 2009 Född år: 1983 Uppdrag under året jag minns: Alla möten med unga positiva människor. Bo Ringertz, adjungerad Lidingö Adjungerad sedan 1997 Född år: 1946 Uppdrag under året jag minns: Ett positivt minne är att vara ordförande i Paul Jensens fond och kunna bidra med medel som kan förbättra människors livskvalitet. I år fick en svårt handikappad medlem möjlighet att komma ut och segla. Övriga uppdrag som förbundsstyrelsens ledamöter har, redovisas i bilaga 2.

10 Förbundsstämman Foto: Lars Oskarsson Pausgympa. Förhandlingar pågår. Den årliga förbundsstämman genomfördes på Utsikten Meetings i Nynäshamn. Där behandlades de elva motioner som kommit in. Eftersom det var ett mellanår utan val och revidering av stadgar, så ägnades en stor del av tiden åt kompetenshöjning genom föreläsningar. Professor Ingiäld Hafström föreläste kring den forskning som finns om rehabilitering i varmt klimat, Marco Helles om vikten av att ha en värdegrund samt medicine doktor och forskningssjuksköterska, Ann-Charlotte Elkan om kostens betydelse och BMI vid reumatiska sjukdomar. Reumatikerförbundets vårdpris delades också ut till sistnämnde talare. En sjukgymnast från Legitimerade sjukgymnasters riksförbund behandlade de ombud och gäster som ville, med skön massage. Ett inslag som var mycket uppskattat av deltagarna. Hedersnålar i guld delades ut till professor Ingiäld Hafström för hennes trofasta engagemang för Reumatikerförbundet, främst i Vetenskapliga nämnden och till före detta förbundsanställde Leif Hansson för värdefulla insatser genom sin strävan att hela tiden utveckla Reumatikerförbundet. Festlig middag på kvällen. Årets stordåd På årets förbundsstämma delades det också ut priser för ett antal stordåd inom Reumatikerförbundet. Priset, en summa på 5 000 kronor, delades ut till följande kategorier: Bästa medlemsvärvande förening, bästa medieinslag, bästa insamlande förening, bästa nytänkande och bästa före ning. Alla har

11 rätt att nominera och vi annonserar om tävlingen i Reumatikerförbundets nyhetsbrev INFO och på vår hemsida. I år kom det in fler nomineringar än tidigare och alla nomineringar beskrev ingående på vilket sätt värvning av nya medlemmar hade skett, hur man samlat in pengar till forskning eller varför just den föreningen borde få ett pris. Juryn bestod av Margreth Halvarsson från förbundsstyrelsen och Ingrid Burman, ordförande i Handikappförbunden samt med stöd av kansliet. Bästa medlemsvärvare: Reumatikerföreningen Bollnäs- Ovanåker för att de har ökat sitt medlemsantal genom en effektiv marknadsföring som synliggjort föreningen via annonser, hemsida och sociala medier. Bästa mediagenomslag: Reumatikerföreningen Haparanda för att de hade engagerat sig för att behålla varmvattenbassängen för sina medlemmar. De belyste hur viktig del varmvattenträning är för personer med en reumatisk sjukdom. Denna kämparglöd uppmärksammades stort i media och gav resultat. Bästa insamlare: Reumatikerföreningen Uppsala - Knivsta för att de skänkt mest pengar av alla till Reumatikerfonden. Bästa nytänkare: Reumatikerdistriktet Bohuslän för sitt stora engagemang kring familjeverksamhet som de haft under många år. De har breddat verksamheten så att det har blivit ett samarbete mellan olika distrikt, en idé som förhoppningsvis kan sprida sig. 2011 hade distriktet sitt första familjeläger som även bestod av familjer från Reumatikerdistrikten i Göteborg, Älvsborg, Jönköping och Halland. Bästa förening: Reumatikerföreningen i Stockholm och Reumatikerföreningen i Karlstad fick i år dela på priset, 5000 kronor var. Reumatikerföreningen Stockholm fick pris för att de har en tilltalande och bred verksamhet. De har under de senaste åren aktivt besökt reumatologmottagningen och dagvården på Karolinska universitetssjukhuset Solna och Huddinge, där de informerar om Reumatikerförbundet, ger hopp till nysjuka samt värvar nya medlemmar. Reumatikerföreningen Karlstad fick pris för deras breda och variationsrika utbud av aktiviteter med fokus på rörelse. De har utökat möjligheten för sina medlemmar att träna regelbundet på dagtid, då det passar många, samt anpassad träning i en särskild reumatikergrupp under ledning av en utbildad sjukgymnast, genom ett avtal med SATS. Prisutdelning. T.v.. Reumatikerdistriktet Bohuslän tilldelas pris för bästa nytänkare. T.h. Reumatikerdistriktet Värmland som delade priset som bästa förening med Stockholm Foto: Lars Oskarsson.

12 Ett axplock av hur Reumatikerförbundet har agerat och reagerat under året Målet för Reumatikerförbundet är en samhällsutveckling som ger alla reumatiker full delaktighet och jämlikhet inom alla samhällsområden. Därför lägger vi stor tyngd på vårt intressepolitiska arbete. Många som får en reumatisk sjukdom ställs inför stora förändringar i livet och nya frågor dyker upp. Finns det bot? Kan jag jobba kvar på min arbetsplats? Vilken behandling behöver jag? Måste jag vara sjukskriven? Vilka rättigheter har jag? För Reumatikerförbundet är därför villkor som berör arbetsmarknad, sjukvård, sjukförsäkring, färdtjänst och läkemedel viktiga. Vi har fortsatt använt oss av juridisk kompetens, via en extern jurist som har bistått oss i frågor av principiell karaktär, som kan vara betydande för många medlemmar. Under 2011 låg fokus på nedanstående intressepolitiska områden. Nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar För Reumatikerförbundet är det oerhört betydelsefullt att det nu kommer riktlinjer för våra sjukdomsgrupper. Med riktlinjer som underlag kan vi stärka vår argumentation för en likvärdig vård över landet. Vi har till exempel erfarenhet av att landsting tolkar medicinska resultat olika och att landstingen då kommer fram till olika rekommendationer till behandling. Riktlinjerna är därför ett viktigt redskap för att förbättra sjukvården så att landstingen lever upp till det som sjukvårds- och hälsovårdslagen säger och det riksdagen har beslutat i samband med prioriteringar i sjukvården. Patientsäkerhet Sjukvården är en högriskbransch med många inbyggda risker. För att minimera dem och få en patientsäker vård måste vi som patienter ses som en självklar part i vårdmötet. Patienter bör få möjlighet till rätt kunskap och insikt om sin sjukdom. För ett lyckat vårdresultat måste patienten vilja vara delaktig och följsam till den behandling som erbjuds. På seminariet i Almedalen deltog Reumatikerförbundet under rubriken Ger pålästa patienter mer (o)jämlik vård eller? Ja! säger vi. Reumatikerförbundet är en kunskapsorganisation och en av våra huvuduppgifter är att ge kunskap om olika reumatiska diagnoser. Ett annat perspektiv som leder till ökad patientsäkerhet är att utveckla och förbättra de Nationella kvalitetsregistren. Dessa ger ovärderlig kunskap om behandling av reumatiska sjukdomar och är en källa till såväl forskning som kunskapsutveckling för vården. Apoteksmarknaden Reumatikerförbundet hade en representant med i utredningen om omregleringen av apoteksmarknaden. Ökad tillgänglighet genom fler apotek men också bättre tillhandahållande av läkemedel var krav Reumatikerförbundet ställde. Nu två år efter reformens införande har det uppdagats att apoteken inte alltid lyckat ha våra gruppers läkemedel hemma. Apoteken bryter mot 24-timmarsregeln och den myndighet som ska ansvara för översynen av reformen, Läkemedelsverket, verkar inte bry sig om detta. Under hösten uppmanade därför Reumatikerförbundet sina medlemmar att anmäla till Läkemedelsverket om de fick problem med att få ut läkemedel i tid. Sjukförsäkringen Debatten om sjukförsäkringen har fortsatt under 2011. Reumatikerförbundet, likt många andra, är fortfarande inte nöjda med denna reforms utformning. Under året har vi fått bevittna ett politiskt prestigespel där våra medlemsgrupper, människor med kroniska sjukdomar, blivit drabbade av ett system, som varken ger dem behandling, rehabilitering eller arbete. Reumatikerförbundet var en av de första att applådera tillsättandet av en parlamentarisk utredning om sjukförsäkringen. Det var också ett krav vi ställde vid våra samtal med regeringen. Uppdraget ska slutredovisas 2013. Men vi har också varit glasklara med att det måste till justeringar i nuvarande system för att inte våra grupper ska komma i kläm. Vi såg, av den anledningen, med tillförsikt fram emot regeringens presentation och vi bevakade noga det som stod i promemorian justeringar av undantagsreglerna vid den bortre tidsgränsen detta i syfte att sjuka människor inte ska hanteras oskäligt.

13 Det vi också har varit tydliga med är att lagstiftningen också måste ändras så att den försäkrade prövas mot den arbetsmarknad som existerar och mot ett arbete som är normalt förekommande, lämpligt och tillgängligt för den försäkrade. Anne Carlsson flitigt använd i Almedalen Almedalen eller politikerveckan i Visby är för Reumatikerförbundet ett viktigt tillfälle att möta stora delar av de politiska företrädarna i Sverige. Många intresseorganisationer är också på plats och diskuterar och debatterar dagens och morgondagens viktiga politiska frågor. I denna smältdegel knep vår ordförande Anne Carlsson en delad andraplats bland organisationsföreträdarna, genom sin medverkan i sex seminarier och vår vice ordförande David Magnusson medverkade i ytterligare ett seminarium. De personliga mötena vi har i Almedalen, är otroligt viktiga för arbetet under resten av året, då vi ofta återknyter kontakter och fortsätter prata idéer som påbörjades i Visby. Dagens medicins 100-lista För första gången blev vår ordförande Anne Carlsson en av de 100 viktigaste makthavarna inom vården, enligt Dagens Medicins lista. Utgångspunkten för att komma på denna lista är; samtal med ett stort antal bedömare, uppdrag, verksamhetens resultat, informellt inflytande och genomslag i opinionen, för att nämna några av kriterierna. Forskning, en förutsättning för ett bättre liv Reumatikerförbundet vill att rörelseorganens sjukdomar blir ett tydligt fokuserat område inom forskning. Medicinsk forskning är en investering i hälsa och god samhällsekonomi och rörelseorganens sjukdomar är en stor kostnad för samhället i form av sjukpenning och sjukersättning och en alltför liten andel går till vård och behandling. Med bättre forskning kan denna obalans brytas och fler kan komma i arbete. Möjligheterna att påverka EU, regering och riksdag när det gäller Anne Carlsson utsågs till en andra plats bland de organisationsföreträdare som fanns närvarande i Almedalen. Foto: Stig Hammarstedt.

14 kommande forskningspropositionen men även EU:s kommande 8:e ramprogram för forskning Horizon 2020 har varit en viktig fråga för vårt forskningsråd under året. Det har resulterat i ett brev till EU-kommissionen som vi fick en direkt återkoppling på. Tre uppvaktningar har genomförts, en på Utbildningsdepartementet, en på Socialdepartementet samt hos Socialdemokraternas talesperson för forskning. Forskningsfrågorna togs även upp under det årliga luciamötet i riksdagen. Livsstilsfrågor och särskilt rökning diskuterades liksom behovet av riktlinjer för medicinsk rehabilitering. Ett av forskningsrådets möten besöktes av Maria Västfeldt, sakkunnig hos utbildningsministern för en diskussion om EU:s kommande 8:e ramprogram för forskning Horizon 2020. Svåra frågor att debattera Alla frågor och ställningstagande är inte alltid lätta att kommunicera. Reumatikerförbundets åsikter och tyckanden ifrågasätts ibland. Ett exempel är debatten om djurförsök, där vi uttalar oss positiva till forskning på djur. Djurrättsorganisationer och djurvänner har ofta av naturliga skäl en helt annan uppfattning. För oss är det viktigt att förhålla oss sakliga men även ödmjuka i en sådan debatt. Men utan den forskning som bedrivs med djurförsök, så hade vi inte haft de mediciner vi har idag och människor hade fått lida ännu mer. Nobelpristagaren i medicin, Bruce Beutler, har gjort tester på möss, som lett till användning av TNF-blockerande behandling vid inflammationssjukdomar, som har varit helt avgörande och startade utvecklingen med biologiska läkemedel. En annan kontroversiell fråga är kravet på att sluta röka inför en operation. Den 6 september var Anne Carlsson med i radio och chattade med både upprörda och positiva människor. Det faktum att mediciner får bättre effekt och läkning efter en operation går mycket fortare, gör att Reumatikerförbundet är positiv till att människor som ska opereras får stöd för att sluta röka och att det ibland också ställs krav på rökstopp. Reumatikerförbundet uttalar sig positivt till forskning på möss. Det är åsikter som ifrågasätts ibland. Foto: Yvonne Enman.

15 Vi syns allt mer En medlemsundersökning visade att många ansåg att vi syntes och hördes för lite. Reumatikerförbundet har därför satsat stort för att synas bättre i media och därigenom få fram vårt budskap. Artiklar i pressen Reumatikerförbundet förekom i fler publicerade artiklar under 2011 jämfört med föregående år. Sammanlagt publicerades 1127 artiklar, jämfört med 660 artiklar 2010. Vi har dock bytt bevakningstjänst, så siffrorna är inte helt jämförbara. Föreningsinformation är i likhet med tidigare år fortfarande dominerande i antalet artiklar. Men sett till antalet läsare är det artiklar om Reumatikerförbundet som når flest. Pressmeddelanden Det egna pressarbetet resulterade i tolv pressmeddelanden och fem publicerade debattartiklar. Pressarbetet har följt det intressepolitiska arbetet. Uppmaningen att anmäla apotek, som inte klarar av att leverera förskrivna läkemedel inom 24 timmar, till Läkemedelsverket, fick stor uppmärksamhet i media. Uppmaningen nådde även utanför landsgränserna och danska apoteksföreningen gjorde en intervju med Anne Carlsson. Foto: Lotta Tillström Vi syns och hörs Under våren pågick debatten om sjukförsäkringen och på Newsmill publicerades debattartikeln, Nu får det vara slut på kattrakandet angående sjukförsäkringen. Reumatikerförbundet blev vid ett flertal tillfällen tillfrågat om att förmedla kontakter och kommentera utvecklingen av sjukförsäkringen. Reumatiska sjukdomar och Reumatikerförbundet omnämndes också ofta i debatten kring sjukförsäkringen. Under hösten publicerade Svenska Dagbladet två debattinlägg om att förändrade djurskyddslagar försvårar forskningen. Artiklarna var framtagna av Anne Carlsson och två professorer från Karolinska Institutet och Uppsala Universitet. Debattartiklarna togs upp av Tidningarnas Telegrambyrå (TT), vilket resulterade i att debattartikeln omnämndes i över 50 olika tidningar och i Rapports nyhetssändning. Efter publiceringen har det följt en debatt där flera professorer och specialister inom reumatologin har diskuterat behovet av djurförsök inom forskningen. Tidningen Dagens Media uppmärksammade Reumatikerfondens reklamkampanj, Vill du lösa en gåta? och publicerade flera reklambilder från kampanjen som förstanyhet på hemsidan. Även medietidningen Resumé uppmärksammade kampanjen. Vinnare I december deltog Reumatikerförbundet i en tävling anordnad av MyNewsdesk, som är en digital plattform för publicering och distribution av nyheter. Tävlingen vände sig till ideella organisationer, som skulle motivera hur man skulle använda MyNewsdesk i extern kommunikation. Reumatikerförbundet var en av fem vinnare som vann ett årsabonnemang. Vinsten innebär att vi kommer att kunna synas mer på denna plattform och vi kan därmed få en ännu större effekt på vårt påverkansarbete.

16 Internationella Reumatikerdagen den 12 oktober Deltagare och Anne Carlsson träffar trollkarlen som underhöll på internationella reumatikerdagen i Stockholm. Foto: Lotta Tillström. Reumatikerförbundet uppmärksammar årligen denna dag. För tredje året i rad har Reumatikerförbundet i samarbete med Abbott AB genomfört publika arrangemang, där lokalt förtroendevalda, tillsammans med kanslipersonal funnits på Centralen i Stockholm, Nordstan i Göteborg och köpcentret Birsta i Sundsvall, varav det sistnämnda var nytt för i år. Tanken och huvudsyftet med arrangemangen är att vi ska finnas där folk är, informera om de reumatiska sjukdomarna, värva medlemmar och berätta att det behövs mer pengar till forskning. Arrangemanget har varit ett ypperligt tillfälle att nå ut till en bred allmänhet. Temat i år var olika prova-påaktiviteter. De förbipasserande fick på alla tre ställen pröva olika saker i vardagen som en reumatiker kan uppleva. Att testa sin handstyrka visade sig vara väldigt tilltalande och drog mycket folk. Andra aktiviteter var bland annat att plocka ner porslin med en griptång och att knäppa knappar med ett par speciella handskar. Stationerna ledde till att det blev bra diskussioner med besökarna om hur det är att leva med en reumatisk sjukdom. Förutom de olika stationerna genomfördes intervjuer på scen med förtroendevalda, reumatologer, forskare och sjukgymnaster. Konferenciärer var Malin Ek i Sundsvall, Kattis Ahlström i Stockholm och Ulrika Eriksson i Göteborg, tre välkända ansikten som drar till sig folk. På plats i Stockholm fanns en legitimerad sjuksköterska som

17 Ulrika Eriksson, konferencier, samtalar med reumatologen Jonel Pasula i Nordstans centrum i Göteborg. Foto: Abbott. arbetar på telefonlinjen Reuma Direkt och en representant från Abbott Scandinavia, som bemannade den uppkopplade chatten där frågorna strömmade in från hela landet under dagen. Det blev en hel del media runt denna dag, bland annat var TV4 på plats i Sundsvall och där bidrog vår medlem Margit Pettersson med denna talande replik: Skulle jag vakna en morgon utan att ha ont, då skulle jag nog tro att jag var sjuk. I samarbete med Sahlgrenska sjukhuset genomfördes också en drop-in denna dag, där man kunde få sina leder eller problem utredda, utan att ha bokat tid eller ha en remiss. På reumatologklinikerna finns alltid material från Reumatikerförbundet, vilket då blir en viktig länk mellan sjukvården och Reumatikerförbundet. Det är viktigt och intressant att möta allmänheten för att svara på frågor och tala om vad vi som organisation har att erbjuda, sammanfattade Rigmor Gustafsson, ordförande i reumatikerdistriktet Göteborg. Foto: Abbott. Från Birsta City i Sundsvall. Inte så mycket folk, men mycket media. Foto: Abbott

18 Reumatikerförbundet en kunskapsorganisation I många människors medvetande är vi en kunskapsorganisation och det är så vi själva vill bli sedda. Ingen annan organisation vet bättre hur det är att leva med en reumatisk sjukdom. Kunskap måste spridas och uppdateras och det gör vi genom en rad olika forum. Ny hemsida planeras Reumatikerförbundets hemsida är en viktig del av vår verksamhet och vårt informationsflöde. Hemsidan har funnits sedan 1998 och 2010 beslutade styrelsen att göra nödvändiga förnyelser och förbättringar. Målet med den nya hemsidan är att stärka varumärket, stärka föreningslivet, öka insamlingen, öka medlemsantalet och att förbättra vårt interna arbete. Ett krav var att integrera hemsidan med vårt medlemsregister. En webbgrupp har jobbat kontinuerligt under hela året och haft täta möten med leverantörer och användare. Den 28 januari 2012 lanseras den nya hemsidan. Reumatikervärlden Reumatikerförbundets egen tidning är en mycket betydelsefull och populär medlemförmån. Här möter läsaren personer att inspireras av, kända som okända. Här träffar läsaren de som kämpar och strider för sina rättigheter och här skaffar man kunskap om den egna diagnosen. Tidningen låter inte makthavarna komma undan, den synar orättvisa vårdköer, ojämlik vård och jämför olika landsting. I Reumatikervärlden presenteras de senaste forskningsrönen och många inom professionen läser tidningen. Den finns också utplacerad på många vårdcentraler, reumatologmottagningar och hos sjukgymnaster. 2011 var Reumatikervärlden med i Sveriges största tävling i redaktionell kommunikation, Guldbladet. Totalt tävlade 341 bidrag i fjorton olika kategorier, vilket är rekord sedan tävlingen startade. Reumatikervärlden fick Guldbladet för bästa journalistik, med motiveringen: För en hög journalistisk svansföring rakt igenom, där det självständiga redaktionella arbetet känns genuint. Såväl urval, texter, bilder och illustrationer talar direkt till målgruppen om svåra skeenden, glädje och den hjälp som kan finnas att få. För att den hjälper sina läsare att bättre hantera sin sjukdom. Tidningen fick även Silverbladet för bästa nykomling /omgörning. Reumatikervärlden produceras av A4 och Annonssäljarna ansvarar för annonsförsäljningen. Tidningen finns även som taltidning. Anne Carlsson, ordförande i Reumatikerförbundet, är ansvarig utgivare. Reumatikervärlden har en upplaga på över 50 000 exemplar. Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar Tidningen Bulletinen tog ett nytt grepp i början av året då studenter i årskurs tre på kursen Grafisk design och Kommunikation på Mittuniversitetet fick i uppdrag att göra om tidningen. Alla kursens 24 studenter gjorde var sitt förslag och genom detta lärde de sig också mycket om Reumati-

19 kerförbundet och om några av de sjukdomar som finns. Den mall som kom att användas gjordes av Emilie Lindqvist som under året också levererat illustrationer till tidningens fram- och baksida. Nummer tre utgjorde ett temanummer om Sjögrens syndrom. Sidantalet utökades och upplagan höjdes till det högsta hittills, 2500 exemplar och alla tog slut. Antalet nya prenumeranter i samband med en kampanj runt detta nummer blev 144 stycken. Totalt fick tidningen under 2011 262 nya prenumeranter vilket är 162 stycken fler än 2010. Det totala antalet prenumeranter är 1719. Tidningens redaktör är Greta Thorén, förbundsstyrelsen och ansvarig utgivare är Annelie Norberg på förbundskansliet. Reuma Direkt Förtroendevalda och personal har hög kompetens i de reumatiska diagnoserna, men ibland räcker kunskapen inte till. Det är också viktigt att vi som organisation inte agerar läkare, utan ger råd och stöd. Många ringer och skriver frågor kring olika sjukdomar och då hänvisar vi ofta till Reuma Direkt, en frågelinje som drivs av Spenshult Sjukhus med stöd av Reumatikerförbundet och Abbott Scandinavia. Frågelinjen är bemannad av sjuksköterskor med specialkompetens inom reumatologi. Reuma Direkt får över 1000 samtal om året. Material Under 2011 har Reumatikerförbundets basmaterial, sjukdomsbroschyrer och rekryteringsmaterial Välkommen till Reumatikerförbundet Bli medlem du också! Rekryteringsbroschyr%202011[1].indd 1 2011-11-15 13:55:39 uppdaterats. 14 av 15 sjukdomsbroschyrer är nu helt aktuella. En ny rekryteringsbroschyr har tagits fram och broschyren Många skäl att vara medlem i Reumatikerförbundet har omarbetats. INFO som e-brev Under 2011 utkom nio nummer av INFO. Från och med nummer sex (augusti) distribuerades INFO som ett digitalt brev, via e-post. Föreningar utan e-post får det i pappersformat i fyra exemplar ordförande, diagnosombudsansvarig, studieorganisatör och kansli. Ett exemplar av INFO i pappersformat går också till alla föreningar och kanslier. Nyhetsbrevet Reagerar och agerar För att snabbare kunna återkoppla Reumatikerförbundets påverkansarbete startade 2011 ett nyhetsbrev för de som vill ta del av vad vi gör, tycker och tänker i den politiska debatten. Tanken är att dessa brev ska komma cirka fyra gånger per år. Snabbinfo från förbundsordförande För att hålla distrikt och föreningar uppdaterade om förbundsstyrelsens arbete och vad som händer på kansliet skickar förbundsordförande ut ett snabbinfo cirka tio gånger per år. Förbundsstyrelsens protokoll skickas också ut efter justering till samtliga distrikt. Medlemsbutiken Material i Reumatikerförbundets medlemsbutik har rensats och sålts ut på rea, dels på för-

20 Utförsäljning av material från Medlemsbutiken på förbundsstämman 2011. Foto: Lars Oskarsson. bundsstämman, dels via INFO. Endast en profilprodukt har tagits fram under året, en pikétröja i svart och limegrönt. Sociala medier Ungefär hälften av alla svenskar använder sig av någon form av socialt medium. Våra målgrupper finns där ute och det måste vi också göra. Det gamla mottot; Syns vi inte så finns vi inte, gäller fortfarande. Det är bara kanalerna som har förändrats. Med vår satsning på sociala medier kan vi; hitta nya målgrupper, engagera befintliga målgrupper, skapa dialog och nätverk, förstärka varumärket och bevaka omvärlden. Facebooks aktiviteter har bidragit till att det skapats diagnosgrupper. Nu finns Sjögrens syndrom, ankyloserande spondylit, systemisk skleros, Wegeners och SLE samt tre grupper för de som befinner sig mitt i livet - i Stockholm, Göteborg och Skåne. Närmare 800 personer deltar aktivt i dessa grupper idag och antalet ökar för varje dag. 2011 gjorde Reumatikerförbundet en rejäl satsning på sociala medier. Vi lanserade vår officiella facebooksida och skapade en möjlighet för våra följare att checka in på Reumatikerförbundet. Responsen var positiv och det skedde en markant ökning i trafiken, både på kommentarer och på inlägg. Resultatet blev att vi gick från 0 till 1400 följare på åtta månader. Under hösten satsade vi även på att få igång trafiken på twitter. Twitterkontot kommer att användas både för att punktmarkera beslutsfattare men också för att informera och knyta kontakter med journalister och framförallt live-twittra från många av våra aktiviteter. Annes bildblogg har fortsatt under året. Här kan läsaren följa med Reumatikerförbundets ordförande, Anne Carlsson på styrelsemöten, debatter och uppdrag, som porträtteras och läggs upp i bloggen. Bloggen uppdateras flera gånger i veckan med bilder och text och som ger läsaren god insyn i ordförandes vardag. Reumatikerförbundets träningsblogg startade i januari och har följts av många intresserade. Antalet besökare har under året varit cirka 17 000. En relativt stor andel besökare har inte någon reumatisk diagnos, utan de har hittat Reumatikerförbundet via bloggen, vilket är ett bra sätt att hitta nya intresserade och göra förbundet mer känt av en allmänhet. Kunskap är också att känna till sin historia Under 2011 har Reumatikerförbundets arkiv- och dokumenthanteringsfrågor uppmärksammats. Handlingar från 1945 till 2000 har ordnats, förtecknats och levererats till Riksarkivet i Arninge. Dessutom har arbetet med att upprätta en dokumenthanteringsplan för förbundet påbörjats. Syftet är att förbättra den nuvarande dokument- och arkivhanteringen och säkra att handlingar bevaras för framtiden men det bidrar också till en effektivare administration. Arbetet har delvis bedrivits med hjälp av en extern arkivarie.

21 Verksamhet för medlemmar och förtroendevalda Grunden och basen i vår verksamhet är den som bedrivs inom våra 186 föreningar och 25 distrikt. Reumatikerförbundet har en uppgift i att stödja Reumatikerdistrikten i deras arbete. Stödet kan se olika ut. Vi genomför exempelvis olika utbildningsinsatser för ökad kunskap och kompetens. Under 2011 har vi genomfört en intressepolitisk utbildning med fokus på varför forskning är så viktigt i vårt påverkansarbete. Vi har också haft ett seminarium för att öka kunskapen om diskriminering. Förbundsstyrelsen och personal från förbundskansliet har medverkat vid en rad olika möten och arrangemang runt om i landet. Det har bland annat handlat om medverkan på distriktens representantskap, styrelseutbildningar, ledarskapsutveckling, konflikthantering, valberedningskurser, jubileumsarrangemang och diagnosträffar. Utbildningsvägen del 4, som är ett utbildningskoncept för blivande ledare och nyvalda ordföranden inom Reumatikerförbundet genomfördes för första gången 2010. Tyvärr mäktade vi inte med att genomföra denna utbildning under 2011. Den största medlemsverksamheten som Reumatikerförbundet genomför vart fjärde år är vårt temaår. Förbundsstämman 2010 fattade beslut om att 2012 års temaår skulle handla om diagnoskunskap. Reumatikerförbundet kunskap som lindrar. Under 2011 har förbundsstyrelsen och personal från förbundskansliet genomfört 24 upptaktsmöten runt om i hela landet. Vid dessa möten har projektplan och material presenterats. Vi har berättat om den kommande nya hemsidan och om Reumatikerfondens kampanj som genomfördes under hösten. Vi har mötts av ett fantastiskt stort engagemang från distrikt och föreningar. Det bådar verkligen gott inför 2012. Reumatikerförbundet har också fortsatt att försöka stimulera med lemmar till rörelse i olika former. Under våren genomfördes en stegtävling som 45 reumatikerföreningar deltog i. Tillsammans samlade vi 1 032 deltagare och vi gick till Berlin. Konferens för alla distriktsordförande Den årliga distriktsordförandekonferensen som förbundsstyrelsen bjuder in till ägde rum på Aronsborg Kurs och konferens i Bålsta den 13-15 maj. Där drog arbetet igång med att revidera och utvärdera vår vision, för att få fram en värdegrund för Reumatikerförbundet. Konferensen inleddes med att projektet Hälsa Välkommen höll i en seminariedag under temat Jämlik vård en självklarhet för alla? Alla människor har rätt till en jämlik vård oberoende av kön, etnicitet och språkkunskaper, men verkligheten ser inte ut så för många av Sveriges utlandsfödda. Seminarierna ville belysa de svårigheter som uppstår mellan vårdgivare och utlandsfödda patienter. Det är stora skillnader i den ickeverbala och verbala Från distriktsordförandekonferensen på Aronsborg i maj.

22 Diagnosrelaterade föreläsningar för medlemmar och allmänhet är ett populärt inslag i distriktens och föreningarnas program. Foto: Magnus Fröderberg Medlemsförmåner Som medlem i Reumatikerförbundet får du: Sex nummer av tidningen Reumatikervärlden. Rabatt på informationsmaterial och broschyrer. Lokala medlemsförmåner, till exempel tillgång till träning i varm bassäng. Möjlighet att teckna en pensions-, liv-,olycksfalls-, grupplivsoch hemförsäkring hos Folksam. Bred lokal verksamhet om du vill delta i aktiviteter som erbjuds av förening och distrikt. Medlemsrabatter hos en rad företag som annonseras på vår hemsida och i vår medlemstidning. Möjlighet att söka bidrag ur stiftelser och fonder. kommunikationen, men också i sättet förhålla oss till sjukdomar och behandling. Flertalet föredragshållare, däribland läkare, sjukgymnast och kurator, berättade utifrån sina erfarenheter om vårdens vardag. Seminariet avslutades med en föreläsning hur det är att leva som romsk kvinna i det svenska samhället, ett seminarium som fängslade många. Familjeverksamhet En viktig grupp som Reumatikerförbundet har svårt att nå är familjer. Eftersom anmälningarna till våra läger har minskat så ställdes det planerade familjelägret 2011 in. Istället tillsattes en utredning för att ta reda på vilka behov denna grupp har. Vi tror att man som familj till ett kroniskt sjukt barn har behov att dela sina erfarenheter med andra, men hur formerna för detta ska se ut, får vi som förbund fundera ordentligt på. Diagnosrelaterade föreläsningar De flesta medlemmar i Reumatikerförbundet är mest intresserade av frågor som rör den egna diagnosen och därför är det också viktigt att aktiviteter och information handlar om just det. En del i den verksamheten är Reumatikerförbundets olika samarbeten med läkemedelsbolag. Tack vare det engagemang av ideella krafter från våra distrikt och föreningar har vi lyckats arrangera tjugo olika föreläsningar för allmänheten under året. Några av föreläsningarna har även skett i samarbete med andra organisationer, som till exempel, Psoriasisförbundet. Målgruppen för föreläsningarna är medlemmar och en intresserad allmänhet. Alla föreläsningar annonseras i dagspressen, då vi sett i våra utvärderingar att det är just via annonser som personer ofta uppmärksammar att en föreläsning ska äga rum. Föreläsningarna har varit oerhört populära och ibland har stolarna inte räckt till. Föreläsningarna har handlat om psoriasisartrit, ankyloserande spondylit, tidigare kallad för Bechterews sjukdom, osteoporos, artros, reumatoid artrit, juvenil idiopatisk artrit samt DAS- 28 (Disease Activity Score). DAS - 28-värdet visar hur aktiv sjukdomen RA är och 28 står för antalet leder som kontrolleras.

23 Rehabiliteringsbidrag Reumatikerförbundet strävar efter att stödja den enskilde medlemmen i vardagen bland annat genom att medlemmar kan söka bidrag ur en rad fonder och stiftelser. Reumatikerförbundet ger bidrag till den enskilda behövande medlemmen för rehabilitering. Detta är en uppskattad och exklusiv förmån som enbart medlemmarna får tag del av. Under 2011 har Reumatikerförbundet delat ut totalt 1 103 170 Kr för rehabilitering i olika former. I augusti kom ett vykort till kansliet Ett hjärtligt tack för gruppbidraget som vi fick till vår resa till Estland. Vi fick bra och sköna behandlingar. Hälsningar Norrköpingsföreningen Reumatikerförbundet Box 12851 112 98 Stockholm Rehabiliteringsbidrag Rehabiliteringsbidrag i egen regi: 839 065 kronor, 89 personer. Här kan den enskilde medlemmen söka bidrag för rehabilitering i Sverige eller utomlands. Maxbeloppet som en medlem kan erhålla är 10 000 kronor. Bidrag för träningskort: 69 105 kronor, 46 personer. Årets nyhet 2011. Med denna förmån kan medlemmen erhålla ett bidrag på max 1 500 kronor för införskaffande av ett träningskort på gym, badhus eller annan form av fysisk träning. Förmånen blev populär och lockar en ny grupp av medlemmar. Gruppresebidraget: 195 000 kronor, 10 grupper. Denna förmån återinfördes under 2011 med syfte att möjliggöra för föreningar/ distrikt att genomföra en gruppresa med rehabilitering i Sverige eller utomlands. Hälsningar från glada medlemmar på rehabiliteringsresa till Reuma Sol under påsken 2011, därav klädseln.

24 Våra medlemmar Medlemsantalet, vid årets slut, uppgick till 50 186, vilket är en minskning med 1023 medlemmar från föregående år. Från år 2009 finns möjlighet att betala medlemsavgiften månadsvis via autogiro. Det antalet medlemmar ökar från år till år. Vid årsskiftet betalade 2486 sin medlemsavgift med autogiro, detta är en ökning med 138 personer sedan förra året. Fördelning mellan de olika diagnosgrupperna Diagrammet visar en tendens och inte fakta. En medlem kan finnas med i flera diagnosgrupper. En stor grupp medlemmar har inte uppgett någon diagnos. Tendensen pekar på att de som uppgett en diagnos är de som stannar längre som medlemmar. En avvikelse från detta är medlemmar inom fibromyalgi/mjukdelsgruppen. Där sjunker medlemsantalet något. Medlemsregister Under året har en utredning genomförts om Reumatikerförbundets medlemsregister, som kunde konstatera att det förekommer enskilda fel i registret, men att det inte råder några systemfel. Registret har uppdaterats till en nyare version, vilket också var nödvändigt för att möta de krav och önskemål som kom i samband med den nya hemsidan. Inför hela nyomläggningen har en referensgrupp tillsatts, med representanter från förbundsstyrelse distrikt, föreningar och kansli. Diagnoser