Fragile-X tidningen Maj 2007 Medlemstidning från Föreningen Fragile-X 1. Ordförandens rader 2. Tips föräldrar emellan 3. Verksamhetsberättelse 4. Årsredovisning 5. Verksamhetsplan 6. Rapport från Kohlswa 7. Tips och Tack PG 82 83 84-8 www.fragilex.se 8. Familjevecka på Ågrenska Ågrenska På Lilla Amundön utanför Göteborg Läs Ulrikas och Glenns upplevelse av familjeveckan på Ågrenska sensommaren 2006. Se sista sidan! Fågel, fisk eller mitt emellan? Vad kan detta vara? Se sidan 3 info@fragilex.se Sid 1 av 10 Föreningen Fragile-X tidning nr 3, maj 2007
Tack! Ordförandens rader Det är ett bra ord som sägs alltför sällan. Därför är det ett bra läge för att säga det nu, innan mitt sista år som ordförande tar slut. Tack till alla som får denna förening att fungera. Tack till medlemmarna som tycker att det är bra att vara med och stödja oss. Jag hoppas ni får ut det ni vill ha av oss, annars är det bara att e-posta och påverka. Tack till styrelsen för att allt flyter smidigt och att ni uthärdar mig som ordförande. Valberedningen och revisorerna behöver även de ett tack. Jag vill också ge ett speciellt tack till vår förra kassör, Eva-Lena Danell Törnkvist. Hon har hållit i kassan de senaste tre åren och gjort det väldigt bra. Eva-Lena har sett till att både vi mått bra och att ekonomin i föreningen blivit omskött exemplariskt. Tack bör även sägas till de platser vi huserat på under året. Silverhornet i Strömstad där all personal har ställt upp och gjort våra vistelser minnesvärda, och nu senast på Kohlswa herrgård i Köping där maten var mer än utmärkt och personalen var mycket trevlig. Riksförbundet Sällsynta diagnoser ska ha stort tack för att de hjälper oss att föra ut våra frågor på riksnivå. Sällsynta ordnar också med ordförandeträffar och kurser för deras medlemsföreningar. Oftast utan kostnad för oss! Vår nya kassör och undertecknad var senast på en fondsökarkurs, som gav oss nya insikter var man kan finna pengar och hur man kan ansöka om dem. Nästa år, 2008, kommer Sällsynta att ordna en sällsynt dag på skottdagen den 29 februari. En dag som även europeiska motsvarigheter kommer att ta efter. Man ska försöka upplysa om de problem som tillkommer då man har ett sällsynt funktionshinder. Man kommer att synas i media och ha evenemang och föredrag. Det största tacket går nog till de fonder mm. som stöttat oss ekonomiskt så vi kan göra alla de roliga och viktiga saker som vi gör. Sommarläger, Utbildnings- och Rekreationshelg och arbetshelg för styrelsen. Självklart måste jag även tacka min familj. Att de står ut med att jag sitter vid dator och telefon, då och då (rätt ofta), för att få föreningen och registren att må bra, är till stor hjälp. Några som däremot inte ska ha tack är de som tycker om att förstöra vårt forum på hemsidan. Och det är, tur i oturen, inte sådana som skriver in fula saker utan de fyller istället forumet med adresser till suspekta hemsidor. Men tyvärr gör det så att det inte kan vara öppet, förrän vi hittar ett bättre forum. Slutligen vill vi ha fler berättelser och små tips att lägga in på hemsidan och i tidningen, och sådant tackar vi väldigt mycket för. Hör gärna av er till oss i styrelsen om ni har tips eller frågor. Ingemar Hägg Ordförande i Föreningen Fragile-X ordforande@fragilex.se 08-756 69 09 Föreningen Fragile-X PG 82 83 84-8 c/o Danell ORÅS 1020 242 97 HÖRBY Kassör Eva-Lena Danell: kassor@fragilex.se Sekreterare Kristina Storfors: sekreterare@fragilex.se Styrelseledamot Anna-Lena Danell: styrelse1@fragilex.se Styrelseledamot Heléne Lohne: styrelse2@fragilex.se info@fragilex.se Sid 2 av 10 Föreningen Fragile-X tidning nr 3, maj 2007
Tips oss föräldrar emellan Vi fann två modeller som verkade bra, Cyclops och Supi. Vi har provat den ena, Cyclops, med utmärkt resultat. Det blir ordning i strumplådan och man sorterar innan de läggs i tvättkorgen. Vi köpte 3 Ringa i telefonen själv! För den som har svårt att slå numret på telefonen men gärna vill ringa så finns det telefoner med funktioner där man kan använda förprogrammerade nummer och bilder. Då räcker det med att endast lyfta luren och sedan en knapptryckning! påsar med totalt 60 klämmor i 5 färger för under 100kr, inkl frakt från England (mycket billigare än att köpa i Sverige). Det gav oss 12 klämmor var med varsin färg. Det fungerar så bra att vi nog köper fler hälsar Ingemar Hägg Just den här telefonen heter Comsys PicturePhone och den finns på Clas Ohlson och på Teknikmagasinet. www.teknikmagasinet.se www.clasohlson.se Tidsbesparing Hur lång tid använder man inte varje år till att hitta sockor efter tvätt? Varför saknas det alltid en? Har de blivit uppätna av sockmonstret? Jag letade runt ett bra tag för att finna någonting som såg ut att fungera och kunna hjälpa oss. http://www.cyclopssockclip.com http://www.help-tuote.fi/supi/kuvagalleriasv.html Kom gärna med fler tips, små som stora till Kristina Storfors sekreterare@fragilex info@fragilex.se Sid 3 av 10 Föreningen Fragile-X tidning nr 3, maj 2007
Verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelse för Föreningen Fragile-X 2006 Under vårt åttonde år som förening har vi anordnat en rekreations- och utbildningshelg i Stockholm. Där gjordes bl.a. ett studiebesök på Klara Mera, ett resurscentrum för kognitiva hjälpmedel. Ett mycket uppskattat besök där fick vi mycket råd och tips. Årets sommarläger för familjer hölls även i år på Silverhornet utanför Strömstad. Lägret anordnades av familjerna Heléne Lohne och Ulrika Samestedt. Detta år deltog 18 familjer ca 80 personer under 4 dagar. Ett stort tack till de sponsorer och stiftelser som med bidrag gjorde det möjligt att anordna detta givande och roliga sommarläger samt rekreations- och utbildningshelgen. Vi tackar även Sällsynta diagnoser för det föreningsutvecklingsstöd vi fått och som använts till att delvis täcka resekostnader för styrelsemöten under året. Årsmötet och konstituerande möte resulterade i följande styrelse: Ingemar Hägg Kristina Storfors Eva-Lena Danell Törnkvist Anna-Lena Danell Heléne Lohne Åsa Klasén Göran Siverskog Ordförande Sekreterare Kassör Ledamot Ledamot Suppleant Suppleant Valberedningen har bestått av Marie Pertoft och Monica Berg. Revisorer har varit Ingemar Pettersson och Ulf Matsson Revisorssuppleant Ann-Christine Eliasson. Medlemsregistret har administrerats av Ingemar Hägg som också skött vår hemsida www.fragilex.se Styrelsen har bevakat och besvarat frågor på vårt forum. Föreningen hade vid årsskiftet 2006/07, 86 medlemsfamiljer (261 personer) och 11 institutioner/föreningar. Styrelsen har under året haft 8 protokollförda styrelsemöte, ett årsmöte och ett konstituerande möte: 2006-01-07 Styrelsemöte på arbetshelgen 2006-02-26 Styrelsemöte telefonmöte 2006-03-19 Årsmöte 2006-03-19 Konstituerande styrelsemöte 2006-03-19 Styrelsemöte 2006-05-14 Styrelsemöte telefonmöte 2006-08-14 Styrelsemöte sommarlägret 2006-09-24 Styrelsemöte telefonmöte 2006-11-05 Styrelsemöte telefonmöte 2006-12-03 Styrelsemöte telefonmöte Under året har två medlemstidningar/nyhetsbrev skickats ut. Vi har skickat ut vår film Att leva med Fragile-X till ca 300 särskolor som svarat på vårt erbjudande om en gratis film. Därmed är filmprojektet avslutat och har slutredovisats till Socialstyrelsen. Arbetet med informationskort, som finansierats genom Mario Svenssons minnesfond, har färdigställts. Detta kort har dels skickats ut till alla medlemmar och dels lagts ut på föreningens hemsida för egen utskrift. Kassören i styrelsen har deltagit i utbildning i styrelsearbete som anordnades av Sällsynta Diagnoser. Ordföranden har informerat om föreningen på Ågrenska i samband med familjevecka där. info@fragilex.se Sid 4 av 10 Föreningen Fragile-X tidning nr 3, maj 2007
Ordförande har representerat föreningen på Kunskapsteamets informationsträff på Ersta sjukhus. Föreningsmedlem har informerat på temadag om Fragile-X anordnat av Handikapp och Habilitering i Stockholms Läns Landsting. En internationell kontakt har upprättats med den nystartade europeiska föreningen samt kontakter har utväxlats med EURODIS, Sällsynta Diagnosers motsvarighet i Europa. Föreningen erhåller fortlöpande information och nyhetsbrev från vår engelska systerförening. Ordförande har deltagit i möte med Sällsynta Diagnoser. Jönköping 2007-01-06 Ingemar Hägg Kristina Storfors Anna-Lena Danell Eva-Lena Danell Törnkvist Heléne Lohne Åsa Klasén Göran Siverskog info@fragilex.se Sid 5 av 10 Föreningen Fragile-X tidning nr 3, maj 2007
Årsredovisning FÖRENINGEN FRAGILE X ÅRSREDOVISNING 2006 Ingående saldo 1 januari 2006 pg 159 272:00 kr INKOMSTER Medlemsavgifter Fondmedel Egenavgifter sommarlägret Egenavgifter rek /utb.helgen Föreningsutv.stöd Sällsynta Diagnoser Film 18 130:00 kr 169 000:00 kr 52 500:00 kr 14 100:00 kr 5 000:00 kr 13 101:00 kr 271 831:00 kr UTGIFTER Styrelsekostnader PG-avgifter/adm.kostnader Sommarläger Rek/utb.helg Film 8 322:00 kr 6 991:40 kr 161 725:00 kr 38 458:00 kr 48 121:81 kr 263 618:21 kr Av behållningen är 10 900 kr reserverad för Marios Minne och 19 216 kr är reserverade för utgifter för filmen. Utgående balans den 31 december 2006 pg 167 484:94 kr Orås den 31 december 2006 Eva-Lena Danell Törnkvist Kassör i Föreningen Fragile X info@fragilex.se Sid 6 av 10 Föreningen Fragile-X tidning nr 3, maj 2007
Verksamhetsplan Verksamhetsplan för Föreningen Fragile-X 2007 Föreningen ska arbeta med följande områden: Att ge stöd och information till föreningens medlemmar. Att ge möjlighet till erfarenhetsutbyte. Att anordna gemensamma aktiviteter för föreningens familjemedlemmar i form av rekreationshelg för föräldrarna i samband med årsmöte samt sommarläger. Att sprida kunskap om syndromet till allmänheten och till yrkeskategorier som i något sammanhang kommer i kontakt med personer som har syndromet. Att stödja forskning genom vår specifika föräldrakunskap. Att ge ut en föreningstidning för medlemmarna två gånger per år. Att arbeta med nyrekrytering av medlemmar bland familjer som är nydiagnostiserade. Att när det är möjligt delta i möten och utbildningar anordnade av Sällsynta Diagnoser eller andra för oss intressanta organisationer/föreningar. Att underlätta och effektivisera styrelsearbete genom datorstöd. Att utveckla ett bra och informativt välkomstmaterial för nya medlemmar. Att utveckla hemsidan så att den är lätt att läsa och hitta information på, samt är lätt att administrera och bearbeta. Att arbeta med aktiv medlemsvård genom uppsökande verksamhet av nya medlemmar. Styrelsen info@fragilex.se Sid 7 av 10 Föreningen Fragile-X tidning nr 3, maj 2007
Rapport från Kohlswa Årsmöte samt rekreations- och utbildningshelg 17-18 mars 2007 I ett strålande vårvinterväder anlände vi till Kohlswa Herrgård i det lilla samhället Kolsva strax utanför Köping. Då vi (Ewa o Johan Höckert) var en aning sena började vi med att inta lunchen, vilket fick smaklökarna att förväntansfullt se fram emot kvällens trerättersmiddag! Därefter hölls en mycket intressant och inspirerande föreläsning av Christina Eljansbo som är chef på Köpings Kommun och ansvarig för gruppboendet i Köping. Christina ville gärna att vi deltagare ställde frågor och diskuterade. Det ställdes många frågor och Christina svarade kunnigt och medryckande på samtliga. Hon berättade också historien om hur det gick till vid inspelningen av "En annan del av Köping". Allt från hur de på Köpings Kommun fick frågan från Filip och Fredriks produktionsbolag till hur det är idag. Det var en hel del nervositet från de ansvarigas sida om hur serien skulle tas emot. Efter den enorma succé det blev och det stora genomslag den fick vet de idag att de gjorde rätt. Föreläsningen blev mycket uppskattad och vi pratade om den vid middagen senare på kvällen. Att ha en sådan engagerad och erfaren chef för gruppboendet är vi nog många som önskar att vi har när vi i framtiden ska välja boende åt våra barn. Att vitt socker inte är hälsosamt vet väl de flesta men många vet nog inte att hur margarin tillverkas och detta är inte särskilt nyttigt. Ät mer smör och Bregott! Det är bättre att äta fisk än att äta margarin med Omega3 var också något vi blev upplysta om. Därefter följde fria aktiviteter. Det fanns både bastu och bar i Herrgården som vi kopplade av med innan trerättersmiddagen skulle intas. Vid 19-tiden samlades vi i Disponentvillan för att avnjuta middagen. Den gjorde oss inte besvikna. Vilken underbart god mat! Vi var alla mycket mätta och belåtna när vi senare åter besökte Herrgården och baren. Där satt vi och pratade och skrattade tills långt över tolvslaget! Man vill ju ta tillvara på tiden, det är ju några månader kvar till Sommarlägret! På söndagen vaknade vi pigga (?) och glada och åt frukost innan årsmötet inleddes. Tiden gick fort under mötet och snart var det dags för lunch och avresa. Lunchen var naturligtvis lika god som tidigare och det var två mycket mätta och belåtna Motalabor som åkte hem vid 13-tiden. Detta var en mycket givande och trevlig helg. Vi kommer tillbaka nästa årsmöte! Med varma hälsningar med hopp om att vi ses på sommarlägret! Ewa och Johan Höckert Efter detta var det dags för lite uppiggande kaffe och te samt frukt och hembakta bullar! Sedan var det dags för Lena Elg att föreläsa om "Mat som medicin". Det var intressant att höra Lena berätta från sin synvinkel som allergiker mot konserveringsmedel och diverse tillsatsämnen, ex vissa färgämnen. info@fragilex.se Sid 8 av 10 Föreningen Fragile-X tidning nr 3, maj 2007
Tips och Tack Finns det omklädningsrum för handikappade i simhallen i din tätort? Eller hur gör du som mamma/pappa när du skall gå och bada med din son/dotter och inte kan ta med dem i ditt omklädningsrum? Fråga inte om det finns omklädningsrum för handikappade fråga var det är. Kommunen är skyldig att ha det. Det är en jämställdhetsfråga! / Åsa Ett litet tips! Jag tog med de små "Fragile-X korten" (visitkorten) vid ett besök på vårdcentralen. Även om vi har "vår" läkare som vi går till så hamnar man där någon gång. Eftersom vi inte är där så ofta plus att det oftast är olika läkare när man kommer akut eller på jourtid så ska man dra "funktionshinder-historien" kort och tydligt så att besöket blir så bra som möjligt. Jag bad dom skanna in kortet till journalen och nu kommer det upp en ruta direkt när de går in i journalen. Det behövs inte läsas i massor, utan det står kortfattat vad det handlar om. Då är läkaren förberedd på sin "patient" och har mer förståelse om det inte "lyckas" så bra. Jag har haft tur i oturen med besök två gånger ganska tätt och med olika läkare. Det gick väldigt smidigt och läkaren tyckte det var bra med kommentaren i journalen. / Monica Bergh Tack! Ett tack till FöreningsSparbanken Sjuhärad som hjälpt oss med utskicket. Tack! Styrelsen tackar särskilt Elin Siverskog som tillsammans med sin klass i programmet estet/media på Duveholmsskolan i Katrineholm förra året fixade två tidningsutskick. / Styrelsen Tips till tidningen Har du något du vill dela med dig av, stort eller smått, så tveka inte att höra av dig till någon i styrelsen. En bild från fondsökarkursen som anordnades av Riksförbundet Sällsynta diagnoser på Åsa Folkhögskola. Påminnelse! Glöm inte att betala medlemsavgiften för 2007. / Kassören / Ingemar info@fragilex.se Sid 9 av 10 Föreningen Fragile-X tidning nr 3, maj 2007
Familjevecka på Ågrenska Vår upplevelse av familjeveckan på Ågrenska sensommaren 2006. Vi packade bilen och åkte de två milen till Ågrenska ute på Amundön i Göteborg. På eftermiddagarna sammanstrålade man med sina barn och gjorde några av de aktiviteter som erbjöds. Båttur, fiske, film och den berömda tågturen som gjordes om igen flera gånger, eller om man hellre ville umgås och njuta av det fantastiska sensommarvädret som vi hade turen att ha. Det var en underbar vecka med mycket god mat, intressanta och givande föreläsningar med många frågor och funderingar från oss föräldrar, med bra svar från dom som föreläste. Vi styrde kosan hem mot Onsala med ryggsäcken full med kunskap och styrka att kämpa vidare. Så till alla Er som inte åkt än ÅK! Ulrika Samestedt och Glenn Johansson Vi blev väl mötta av Samuel som för veckan var vår familjs kontaktman. Efter incheckningen på vårt rum samlades alla familjer för att få information om veckan och en presentation av teamet för veckan. Därefter var det en liten rundtur på ön. Barnen delades upp i olika grupper och personalen frågade lite om vad barnen tyckte om att göra och inte, om de kan vara från oss föräldrar osv. Efter lunchen gick barnen till sina grupper och vi föräldrar träffade kvinnan bakom familjeveckan. Vi fick presentera oss och våra familjer. Barnen var i sina grupper på dagarna och vi föräldrar var på föreläsningar med psykolog, barnläkare, specialpedagog, team från Mun- H-center, samt ordförande Ingemar Hägg från Fragile-x föreningen för att nämna några. info@fragilex.se Sid 10 av 10 Föreningen Fragile-X tidning nr 3, maj 2007